Breves

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Un post muy breve para compartir con vosotros el estado de algunos de los proyectos o iniciativas en las que estoy o posiblemente estaré ocupado.

Programa “Innovación Abierta en Enfermedad de Parkinson”

Hace unos días tuve la suerte de participar en el primer taller del programa “Innovación Abierta en Enfermedad de Parkinson”, organizado por el Hospital de San Pau de Barcelona, la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y el Grupo GMV Innovation Solution. Un taller en el que trabajamos enfermos, cuidadores, médicos y personal sanitario, la industria, las Asociaciones y como consecuencia del que se generó una lluvia de ideas acerca de qué sentimos, qué vemos, qué emociones tenemos, cómo creemos que nos ven, qué nos preocupa, etc.  En reuniones posteriores iremos viendo cómo y en qué (aplicaciones tecnológicas) se concretan estas ideas.

Una gran iniciativa, que nos hace mucha falta a todos; son acciones en las que se nos escucha y, lo más importante, vemos proyectos, percibimos y palpamos esperanza. Muchas gracias a todos y en particular al responsable de este Programa, el doctor Jaume Kulisevsky (especialista en neurología y director de investigación en el Hospital de San Pau).

Proyecto “Maspark” (Unidad de Parkinson del Centro Médico Teknon)

Otra novedad que quiero compartir con vosotros es que ya he participado en la primera fase de un proyecto llamado Maspark con el que la Unidad de Parkinson del Centro Médico Teknon de Barcelona está trabajando desde el año 2015. El objetivo básico de este estudio es analizar la eficacia de un dispositivo tecnológico (sensor) que permite monitorizar y reconocer de forma automática los síntomas motores provocados por la enfermedad de Parkinson. Lo dijo el Dr. Kulisevsky en la entrevista que nos hizo Josep Cuní­ el pasado 11 de abril: “La ciencia avanza con la ayuda de los pacientes”.  Pues eso….

Han sido 4 días intensos.  Los tres primeros llevando un sensor en forma de cinturón durante 10 horas al día, y anotando a qué horas estaba en fase “on”, en un estado “intermedio” o en estado “off”, anotando las horas en las que tomaba mi medicación, las horas y duración de mis desplazamientos en transporte público o privado, las horas en las que dormí­a, etc. Un diario meticuloso para que los investigadores lo puedan utilizar para entender mejor los movimientos de mi cuerpo grabados en la tarjeta acoplada al sensor. El cuarto día fue el peor; levantarme y efectuar una serie de ejercicios en la Clínica sin haber tomado la medicación, para luego tomarla alli y esperar sus efectos para volver a repetir los mismos ejercicios pero en un estado “on”.  Significó verme a mí­ mismo en un estado lamentable, sin equilibro, sin casi poder mover ni las cejas.  Pero significó sentir una felicidad inmensa por el hecho de poder disponer de una medicación que me permita abandonar ese estado, medicación que se descubrió hace 50 años.

Preparado y con ilusión para continuar durante los próximos meses con el resto de fases de este proyecto.

Proyecto carrera solidaria para el Parkinson (Castelldefels, 2 de julio 2017)

Os invito a visitar la página de Can Roca Runs en Facebook.  Todo sigue su curso para que el evento deportivo y social que tendrá lugar el próximo día 2 de julio sea un éxito.  Y será un éxito si todos los que asistamos (recordad que las plazas están limitadas a 200 inscripciones) lo pasamos bien y además contribuimos con lo que podamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. Estoy seguro que será una gran fiesta.  Inscripciones el próximo domingo 18 de junio en el centro comercial l'”Anec Blau” (Castelldefels, Barcelona).

Otros temas

Permitidme expresar mi orgullo y mi gratitud a la Federación  Española de Parkinson por haber incluido mi libro “Parkinson, y ahora qué ?” como “libro del mes” de mayo de 2017 en su newsletter mensual. Muchas gracias !!

Os recuerdo que aún es posible adquirir el libro en la Asociación Catalana para el Parkinson en la calle Pintor Tapiró, 4 (Barcelona) llamando al teléfono 932454396 o en la librería Canillo en la Avenida Constitución, 133 (Castelldefels)

Me alegra anunciaros que el próximo miércoles 6 de septiembre a las 19h presentaré mi libro en la Biblioteca Ramon Fernández Jurado, situada en la calle Bisbe Urquinaona, 19-21 de Castelldefels.  Muchas gracias también a los responsables de este Centro por su sensibilidad y por la oportunidad que me ofrecen para compartir y divulgar un poquito más esta enfermedad, este monstruo que no nos deja respirar si nos descuidamos lo más mínimo…

Ayer por la mañana, después de andar en cinta 3,5 km en unos 45 minutos, volví a jugar un partido de Pádel.  Ha sido sólo un set, 35 minutos, ganado por 6-4, me he sentido razonablemente bien a pesar de algunos dolores costales y problemas derivados de la rigidez. Emocionalmente me he sentido genial, 6 o 7 meses después, gracias a una actividad fí­sica diaria desde el pasado 23 de enero…..gracias a casi 5 kilos menos de peso.

Hasta pronto

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A very short post to share with you the status of some of the projects or initiatives I am in or possibly will be busy with.
Program “Open Innovation in Parkinson’s Disease”
A few days ago I was fortunate to participate in the first workshop of the “Open Innovation in Parkinson’s Disease” program organized by the Hospital de San Pau, the Universitat Oberta de Catalunya (UOC) and the GMV Innovation Solution Group.
A workshop in which we work with patients, caregivers, doctors and health personnel, industry, associations and as a result of which they generated a brainstorm about what we feel, what we see, what emotions we have, how we think they see us, what worries us, etc.
In later meetings we will see how and in what (technological applications) these ideas are concretized.
A great initiative, that miss all of us; these are actions in which we are heard and, most importantly, we see projects, we perceive and feel hope. Many thanks to everyone and in particular to the person responsible for this Program, Dr. Jaume Kulisevsky (specialist in neurology and director of research at the Hospital de San Pau).
Project “Maspark”  (Parkinson Unit of Teknon Medical Center)
Another novelty that I want to share with you is that I have already participated in the first phase of a project called Maspark with which the Parkinson Unit of Teknon Medical Center in Barcelona is working since 2015.
The basic objective of this study is to analyze the Effectiveness of a technological device (sensor) that allows automatic monitoring and recognition of motor symptoms caused by Parkinson’s disease.
Dr. Kulisevsky said it in the interview that Josep Cuní gave us last April 11: “Science advances with the help of patients”…..
It’s been 4 intense days. The first three carrying a sensor in the form of a belt for 10 hours a day, and noting at what time it was in the “on” phase, in an “intermediate” state, and in an “off” status, noting the hours I took my medication, the hours and duration of my trips on public or private transportation, the hours I slept, etc.
A meticulous journal so that researchers can use it to better understand the movements of my body recorded on the card attached to the sensor.
The fourth day was the worst; woke up, travel to Barcelona and perform a series of exercises in the Teknon Clinic without having taken the medication, then take it there and wait for its effects to repeat the same exercises but in an “on” state.
It meant seeing myself in a pitiful, unbalanced state, with almost no eyebrows. But it meant feeling immense happiness because I could have a medication that would allow me to leave that state, medication that was discovered 50 years ago.
Prepared and hopeful to continue during the next months with the rest of phases of this project.
Project solidarity run for Parkinson (Castelldefels, July 2, 2017)
I invite you to visit the page of Can Roca Runs on Facebook. Everything follows its course so that the sporting and social event that will take place next July 2 is a success. And it will be a success if everyone we attend (remember that places are limited to 200 entries) we have a good time and we also contribute with what we can to improve the quality of life of people affected by Parkinson’s disease. I’m sure it will be a great party. Entries next Sunday, June 18th  at the mall called “Anec Blau”, in Castelldefels.
Other themes
Allow me to express my pride and gratitude to the Spanish Federation of Parkinson’s for having included my book “Parkinson’s, and now what?” as the “book of the month” of May 2017 in their monthly newsletter. Thank you very much !!
I remind you that it is still possible to acquire my book at the Catalan Association for Parkinson’s in Calle Pintor Tapiró, 4 (Barcelona) by calling +34932454396 or at Canillo Bookstore on Constitución Avenue, 133 (Castelldefels)
I am pleased to announce that next Wednesday, September 6 at 7:00 pm I will present my book at the Ramon Fernández Jurado Library, located at Bisbe Urquinaona Street, 19-21 in Castelldefels. Thank you also to those responsible for this Center for its sensitivity and for the opportunity they offer me to share and spread a little more this disease, this monster that does not let us breathe if we neglect the least …
Yesterday morning, after walking on tape 3.5 km in about 45 minutes, I returned to play a game of Paddle. It’s been just a set, 35 minutes, we’ve won 6-4, I’ve felt reasonably well despite some sore aches and problems stemming from stiffness. Emotionally I have felt great, 6 or 7 months later, thanks to a daily physical activity since last 23 January ….. thanks to almost 5 kilos less weight.
Kind regards

2 respuestas a “Breves

  1. Me complace que hayas vuelto a jugar al padel. Yo intento “machacarme” deportivamente tanto cuanto puedo. Este invierno esquié y pienso en poder hacerlo el pròximo. Me ha interesado lo del grupo de Sant Pau. Soy paciente del Dr Jaume Kulisevsky y estaria encantado de colaborar con mi experiencia y de conocer al màximo de otras experiencies y vivencias.

    Gràcies por el blog. Buscaré el liibro

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