My way

puesta de sol

Hola amigos,

Vuelvo con un post esporádico, para compartir con vosotros el estado de varios proyectos, para explicaros cómo ha ido mi evolución física y mental los últimos días, en uno de los escasos momentos del día que puedo escribir con las dos manos, en un momento “on” que sería como cualquier momento de una persona sana durante un día cualquiera y que, en cambio, para los afectados por esta enfermedad, son momentos a veces más bien escasos y que por tanto, tenemos que aprovechar.  Es aquello de que a veces nos toca pensar o imaginar que “mañana no existe”..

El pasado lunes me sometí a una prueba de esfuerzo para descartar definitivamente un problema cardíaco asociado a mis últimos dolores precordiales (seguro asociados al síndrome de Tietze, al intenso calor y a un poco de estrés y ansiedad).  La verdad es que cuando la cardióloga me vio andar encorvado, ladeado y muy despacio e inseguro, tardó dos segundos en decime que no iba a hacerme la prueba, que estaba contraindicada por riesgo de caída.  Hacía una media hora que me había tomado la pastilla de Levodopa y estaba empezando a encontrarme mejor. La convencí para que empezáramos explicándole que ando en cinta diariamente desde hace 5 meses.  Me ejercité durante 12 minutos y alcancé un nivel de trabajo de Max. METS : 13,4.   Resultado satisfactorio y felicitación de la cardióloga reconociendo que no se lo esperaba.  Y es que el mundo de los “offs” y los “on” es un mundo muy desconocido para los no afectados por la enfermedad…….

Como resultado del esfuerzo, dos días después se me han hinchado los músculos intercostales produciéndome un dolor intenso al estar sentado y limitándome para ir a la sesión de hoy en la Unidad Parkinson y lo peor, limitándome para ir a la cena programada con mis otros tres colegas de curso.  En fin, paciencia, reposo y actitud positiva.  No queda otra.

Y es que estoy contento dado que en breve tengo planificada bastante actividad, asumiendo que me encuentre bien:

·       El día 1  espero estar en la antigua fábrica Damm, en la Solidarity Fest for Parkinson, con ganas de veros y compartir esta fiesta solidaria. Me quedan aún unos cuantos libros en stock con lo que me llevaré unos cuantos por si alguien quiere adquirirlo.

·       El dia 2 tenemos una cita con el deporte. Caminaré (lo intentaré) 5 km en el marco de la carrera solidaria para y por el Parkinson que se celebrará en Castelldefels.  Visitad la página Can Roca Run e inscribiros rápido, que quedan muy pocas plazas !!

·       El día 3 o el día 4 tengo programada una visita “cultural” a una localidad costera con tres amigos.

·       El día 7 estaré un rato en el hotel Melià Sitges, como invitado al 27 Forum del auditor, en un stand, para difundir más la enfermedad, saludando a colegas y excompañeros que vea por allí. Un placer y mi agradecimiento al Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya por invitarme a este evento.

·       Los próximos días tengo previsto trabajar un post intenso, no sé aún si sobre el estado actual de la investigación con relación a la enfermedad o sobre alguno de los muy interesantes webinars de la M.J.Fox Foundation.

Estoy pensando en probar una técnica conocida creo que como “par biomagnético”, siguiendo la recomendación de abrir mi mente a otro tipo de terapias alternativas, que me ha hecho recientemente uno de mis ángeles de la guarda. Yo soy más que escéptico, pero el Parkinson no se detiene y por tanto, cabe plantearse explorar nuevas posibilidades. Ya os contaré mas adelante….

También me quedan por realizar las dos últimas tardes de curso intensivo multidisciplinar de terapias para la enfermedad que estoy recibiendo de la Unidad de Parkinson, en Barcelona.  A ver si puedo hacerlas?!.  Y digo esto por mi estado actual que os explicaba antes con motivo del síndrome de Tietze.

Y, aunque no dejo de lado nunca mi fuerza y actitud positiva, el “monstruo” esta apretando más fuerte y me esta debilitando.  Debe ser lógico al ser una enfermedad degenerativa…Me duran menos los efectos de la medicación, me quedo clavado con los pies en el suelo y me cuesta mucho iniciar trayectos cortos, incrementa la pérdida de estabilidad estando varias veces a punto de caer, ocasionalmente me ha empezado a costar algo tan sencillo y mecánico como es el tragar saliva, me da miedo tragar mal la comida y que se produzca la muy temida aspiración, me cuesta mantener la línea media cuando ando en cinta y fuera cinta dado a que se me esta marcando y anclando mucho el encorvamiento hacia mi derecha, me cuesta levantarme del sofa y de la cama, mayor incontinencia urinaria, mayores sacudidas de una gran tristeza repentina………y con lo hipocondríaco que soy…..imaginaros!!.

Pero, qué es lo que me esta pasando ?

Sólo hace tres años y medio del diagnóstico y me parece que ya haga diez !!.  Y eso haciendo deporte cada día desde el 23 de enero, sin fumar desde 2005, sin probar alcohol hace casi 10 años, habiendo bajado 5 kilos mi peso, en resumen, haciendo mucha bondad, quizás demasiada.  Me gustaría saber si tengo un Parkinson agresivo o Parkinson Plus… más que nada para poder “leer mejor el partido”…..

En cualquier caso, hay que mirar hacia adelante y seguir, valorando lo que aún podemos hacer y no quejarnos de lo que no podemos hacer o nos cuesta hacer.  Quejarse no sirve de casi nada, sólo por el efecto terapéutico puntual que pueda tener.  Mirar hacia adelante y crear, construir; como ejemplo, el pasado domingo desayuné con un amigo, alto directivo de un grupo internacional de automoción, y se me ocurrió tratar de preparar una presentación de cómo gestionar los valores y las capacidades que todos tenemos para mejorar en el performance profesional, en un entorno de rigidez en la determinación y consecución de objetivos materiales.  No sé si saldrá algo o no pero le daré una vuelta. La neuróloga que me trata dijo (lo podéis ver y escuchar en el post anterior) que leyendo mi libro se aprende cómo enfocar la vida, cuando ésta se ve gravemente afectada por un suceso absolutamente inesperado; pues igual también puede haber alguna lectura aplicable al entorno empresarial, no ? en fin, que no sé cómo hacer para que mi mente no trabaje constantemente…

Y cuando digo que quejarse no sirve de nada es porque últimamente me acuerdo mucho ( mucho más de lo ya habitual ) de mi padre.  Daría lo que fuera por verle un rato, darle un abrazo interminable y hablar con el.  Me tranquilizaría con su habitual “no pasa res, fill”  (no pasa nada, hijo). Vivió intensamente y a su manera, nunca mejor dicho. Y desde marzo de 2002 que le detectaron un cáncer de pulmón hasta diciembre del mismo año, que nos dejó, nunca le vi quejarse, ni una sola vez y eso amigos, me impactó mucho y lo llevaré siempre conmigo.  Valentía o enfoque y actitud práctica ? pues no lo sé , quizás las dos cosas. Me lo imagino ahora diciéndome que disfrute a tope, que la vida es incierta para todos, que ya encontrarán algo pronto; en definitiva, alentándome siempre.  En fin, acordarme de un gran hombre, de alguien valiente, que en 1962 no quiso seguir con el negocio familiar y se fue a trabajar de cocinero a Inglaterra sin saber inglés, que afrontó estoicamente sus últimos meses de vida pensando que le había tocado la lotería de esa enfermedad y que no servía de nada lamentarse. Una persona que prefirió disfrutar intensamente cada día de su vida de su familia, de  una buena gastronomía, de sus amigos (recuerdo con nostalgia  cómo me saludaban sus amigos de Boadas, cocktail en mano) aún cuando sabía perfectamente que las consecuencias de ello (de no hacer “bondad”) le pudieran acortar sus años de vida.  A su manera, sin quejarse, mirando hacia adelante, escuchando buena música…Dean Martin, Frank Sinatra…qué recuerdos tan extraordinarios…y qué grande era !!!

Despido este post con fuerza y con ganas de hacer cosas, muchas cosas…..

Hasta pronto


Hello friends,

I return with a sporadic post, to share with you the status of various projects, to explain how my physical and mental evolution has gone the last few days, in one of the few moments of the day that I can write with both hands, at a time “on “that would be like any moment of a healthy person during any day and that, instead, for those affected by this disease, are moments sometimes rather scarce and that therefore we have to take advantage. It is that which sometimes we have to think or imagine that “tomorrow does not exist” ..

Last Monday I underwent an exercise test to definitively rule out a heart problem associated with my last precordial pains (insurance associated with Tietze syndrome, intense heat and a little stress). The truth is that when the cardiologist saw me crouched, leaning and very slowly, it took me two seconds to tell me that he was not going to give me the test, which was contraindicated due to the risk of falling. It had been half an hour since I had taken the Levodopa pill and was starting to feel better. I convinced her to start by explaining that I’ve been on tape every day for 5 months. I exercised for 12 minutes and reached a level of Max’s work. METS: 13.4. Satisfactory result and congratulations from the cardiologist acknowledging that she was not expecting it. And is that the world of “offs” and “on” is a world very unknown for those not affected by the disease …….

As a result of the effort, two days later the intercostal cartilages have been swollen causing me intense pain when sitting and limiting myself to go to today’s session at Parkinson’s Unit and the worst, limiting myself to going to the scheduled dinner with my other three colleagues. In short, patience, rest and positive attitude. There is no other.

And is that I am happy given that I have planned enough activity, assuming that I am well:

On day 1, I hope to be in the old Damm factory, in the Solidarity Fest for Parkinson, wanting to see you and share this solidarity party. I still have a few books in stock so I will take a few in case anyone wants to buy it.

On day 2 we have an appointment with the sport. I will walk (I will try) 5 km in the framework of the solidarity race for and by the Parkinson to be held in Castelldefels. Visit the web page Can Roca Run and sign up fast, there are very few places left !!

On day 3 or day 4 I will have a “cultural” visit to a coastal town with three friends.

On the 7th, I will spend some time in the Melià Sitges Hotel, as a guest at the 27 Forum of the Auditor, in a booth, to spread the disease more, greeting colleagues and ex-companions who see there. A pleasure and my thanks to the Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya for inviting me to this event.

The next few days I plan to work an intense post, I do not know yet whether about the current state of research regarding the disease or some of the very interesting webinars of the MJFox Foundation.

 I m thinking to receive a first session of a known technique I believe as a “biomagnetic pair”, following the recommendation to open my mind to alternative therapies, which has recently made me one of my guardian angels. I am more than skeptical, but Parkinson does not stop and therefore, it is possible to consider exploring new possibilities. I’ll tell you later ….

I also have to complete the last two evenings of intensive multidisciplinary course of therapies for the disease I am receiving from the Parkinson’s Unit in Barcelona. See if I can do them?!. And I say this because of my current state that explained before the onset of Tietze syndrome.

And, although I never let go of my strength and positive attitude, the monster is tightening and weakening me. I last less the effects of the medication, I stay nailed with my feet on the ground and it is difficult for me to start short trips, increase the loss of stability being several times about to fall, I have begun to cost something as simple and mechanical as it is the swallowing, I am afraid to swallow the food badly and that the very dreaded aspiration is produced, it is difficult for me to maintain the midline when I am in walking and given that I am being marked and anchoring the bending towards my right, I struggle to get up from the sofa and the bed, more urinary incontinence, greater shaking of a sudden sadness ……… and with the hypochondriac that I am …

But, what is happening to me?

Only three and a half years after the diagnosis and I think I already do ten !!. And that doing sports every day since January 23, without smoking since 2005, without trying alcohol almost 10 years ago, having dropped 5 kilos my weight, in short, doing a lot of good live, maybe too much. I would like to know if I have an aggressive Parkinson or Parkinson Plus … more than anything to be able to “read the game better” ..

In any case, we must look forward and continue, valuing what we can still do and not complain about what we can not do or it costs us to do. Complaining is of little use, just for the punctual therapeutic effect it may have. Look forward and create, build; as an example, last Sunday I had breakfast with a friend, senior manager of an international automotive group, and it occurred to me to try to prepare a presentation on how to manage the values and capabilities that we all have to improve in professional performance, in an environment of rigidity in the determination and attainment of material objectives. I do not know if something will come or not, but I’ll give it a ride. The neurologist who treats me said (you can see and hear in the previous post) that reading my book learn how to focus life, when it is seriously affected by an event absolutely unexpected, Because there may also be some reading applicable to the business environment, right? In short, I do not know how to do so that my mind does not work constantly …

And when I say that complaining is of no use, it’s because I remember a lot (much more of what I usually do) of my father lately. I would give anything to see him for a while, give him an interminable hug and talk to him. I would reassure myself with his usual “no pasa res, fill” (no problem, son). He lived intensely and in his own way, never better said. And since March 2002 he was diagnosed with lung cancer until december of the same year, he left us, I never saw him complaining, not once and that friends, it impacted me a lot and I will always take him with me. Courage or focus and practical attitude? Because I do not know, maybe both. I imagine he,  now telling me that I must enjoy life to the fullest, that life is uncertain for all, that you will find something soon, in short, always encouraging me. Finally, remember a great man, a brave man, who in 1962 did not want to continue with the family business and went to work as a cook to England without knowing English, who stoically faced his last months of life thinking that he had touched her Lottery of that disease and that it was no use regretting. A person who preferred to enjoy intensely every day of his family life, good gastronomy, his friends (I remember with nostalgia how his Boadas friends, cocktail in hand), even though I knew perfectly well that the consequences of it not to do “kindness” could shorten his years of life. In his way, without complaining, looking forward, listening to good music … Dean Martin, Frank Sinatra … what extraordinary memories … how great was Daddy !

I dismiss this post with force and with desire to do things, many things.

Kindest regards

Presentación libro Parkinson en acto institucional Hospital Clínic

el clinic celebra sant jordi

Hola amigos,

Últimamente estoy muy ocupado recibiendo un curso o terapia intensiva multidisciplinar impartido por la UParkinson ( http://uparkinson.org/equipo/) dirigido por la doctora y especialista Àngels Bayés,  cuyo objetivo es promover hábitos saludables de prevención y mantenimiento, para frenar y retrasar o aminorar el mayor tiempo posible la velocidad de la evolución de la sintomatología motora y no motora de la enfermedad de Parkinson. Todos los días del mes de junio (un junio muy caluroso), de 16 a 19 horas, con un enfoque multidisciplinar, un grupo muy reducido de pacientes estamos recibiendo sesiones de fisioterapia, de logopedia, de neuro psicología, de musicoterapia. Hasta el momento, muy positivo y recomendable. Publicaré un post específico a principios de julio y lo compartiré con vosotros.

Antes de entrar en el post de hoy, no olvidaros que el próximo día 2 de julio Castelldefels correrá por y para el Parkinson.  Os espero a todos en la salida. Ver información de la carrera, inscripciones, etc en el link de (Can Roca Run).

El post de hoy quiere compartir una experiencia maravillosa, hecha posible gracias a la generosidad y sensibilidad de la Dirección del Hospital Clínic de Barcelona.

Con motivo de la publicación de mi libro “Parkinson, y ahora qué?”, Hospital Clínic de Barcelona me ayudó a conseguir el objetivo más importante que me marqué al escribirlo: difundir la enfermedad, compartiendo la mirada de un paciente cualquiera como es el caso del que os escribe.

Y difundirla y compartirla en un evento, fecha y lugar incomparables: se trata de un acto institucional que el Clínic junto con la facultad de medicina organiza anualmente con motivo de nuestra tradicional fiesta de San Jordi.  Se trata de un acto cultural que se celebra dentro de una institución sanitaria y académica.  El lugar, el espectacular paranimf de la facultad de medicina, un lugar verdaderamente “distinto”.

Adjunto el link Acto San Jordi 2017 Clínic de Barcelona un video que incluye los siguientes apartados:

·       Los primeros 15 minutos incluyen  referencias muy interesantes a las tradiciones de la festividad de San Jordi, comentadas por distintos miembros de la Dirección del Hospital.

·       Luego se anuncia la parte central o “core” de este acto institucional :  el concurso de micro relatos  “el Clínic enamora” y la presentación que me dan la oportunidad de realizar sobre mi libro “Parkinson, y ahora qué”?.  Un libro relacionado con el Hospital en tanto en cuanto soy un paciente tratado por un equipo de especialistas del mismo.

·       Hasta aproximadamente el minuto 24 se celebra el concurso de micro relatos.

·       Del minuto 24 al minuto 28, el responsable de asesoría jurídica del Hospital hace una presentación (profesional, entrañable y cariñosa) de mi persona. Gracias Marc !!

·       Del minuto 28 al minuto 53 hablo de mi libro, de mi experiencia vital con el Parkinson, y realizo una exposición de lo incluido en el libro que creo que puede ser de mayor interés para los profesionales (médicos) que estaban presenciando el acto

·       Del minuto 53 al minuto 58, para mí quizás la parte más importante, la doctora (neuróloga) que me trata y me cuida desde el inicio, opina y da su visión sobre el contenido de mi libro. Así a modo de resumen comenta que:

o   El libro es explícito. Reconoce que es difícil dar o comunicar un diagnóstico cuando además se trata de un paciente joven (menos de 50 años). Incluye información buena, sencilla y respetuosa. Respetuosa en tanto en cuanto se insiste constantemente en que no hay dos enfermos iguales y  que siempre, siempre, hay que hablar con el médico antes de tomar cualquier tipo de decisión sobre hacer algo o no hacerlo.

o   Incluye mucha información, y es debido a que la enfermedad es una enfermedad muy compleja, que no sólo afecta al sistema nervioso y al cerebro sino que afecta a otras partes del cuerpo ( sistema digestivo, corazón, etc). El libro hace explícita la enfermedad, informa y disemina, y ella opina que seguro que ayuda a muchos enfermos que pueden verse reflejados en situaciones que creían que sólo vivían ellos y por ello posiblemente ni lo comunicaban en las visitas de control con su especialista.

o   La doctora habla de que los avances recientes en materia de investigación son espectaculares y esperanzadores (en biología molecular, en diagnóstico por la imagen, etc).  Comenta que el Clínic está participando de dos trials para posibles futuras vacunas (relacionadas con una proteína).  Habla de lo más importante de todo: habla de esperanza

o   Comenta que el libro emociona, habla de estados de ánimo, de aspectos individuales del paciente que los médicos difícilmente pueden ver, percibir o detectar en el trato de una visita médica que se produce cada “tantos” meses.

o   Coincide con que en el libro se le dé importancia a las terapias coadyuvantes o complementarias, pero piensa que aparte de cubrirlo las Asociaciones debería estar más y mejor cubierto por el sistema sanitario.

o   Enfatiza y alaba mi rol de paciente activo, paciente que no se conforma, paciente que quiere aprender, investigar, que quiere curarse, que quiere poder tener opinión sobre su medicación, sobre su evolución, sobre su vida.

o   Y por último recomienda su lectura en tanto en cuanto opina que se puede aprender de la vida, de cómo enfocar el futuro, un futuro no sólo incierto para nosotros como enfermos……

Desde aquí, mi agradecimiento por la deferencia de la doctora de leer mi libro y de opinar sobre el mismo en un evento como este.   Es absolutamente diferencial la motivación y la sensación de trabajo bien hecho que me produjo y aún me produce tener un feed back como éste. Antes que médicos y/ó pacientes, todos somos personas.

Y la parte final del evento, preciosa, no os la perdáis, es música celestial.  Actuación brillante del coro.

Hasta pronto.

 


 

Sorry but the video linked is in Catalan language and therefore this time this post is only in Spanish language.

Kind regards

Breves

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Un post muy breve para compartir con vosotros el estado de algunos de los proyectos o iniciativas en las que estoy o posiblemente estaré ocupado.

Programa “Innovación Abierta en Enfermedad de Parkinson”

Hace unos días tuve la suerte de participar en el primer taller del programa “Innovación Abierta en Enfermedad de Parkinson”, organizado por el Hospital de San Pau de Barcelona, la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y el Grupo GMV Innovation Solution. Un taller en el que trabajamos enfermos, cuidadores, médicos y personal sanitario, la industria, las Asociaciones y como consecuencia del que se generó una lluvia de ideas acerca de qué sentimos, qué vemos, qué emociones tenemos, cómo creemos que nos ven, qué nos preocupa, etc.  En reuniones posteriores iremos viendo cómo y en qué (aplicaciones tecnológicas) se concretan estas ideas.

Una gran iniciativa, que nos hace mucha falta a todos; son acciones en las que se nos escucha y, lo más importante, vemos proyectos, percibimos y palpamos esperanza. Muchas gracias a todos y en particular al responsable de este Programa, el doctor Jaume Kulisevsky (especialista en neurología y director de investigación en el Hospital de San Pau).

Proyecto “Maspark” (Unidad de Parkinson del Centro Médico Teknon)

Otra novedad que quiero compartir con vosotros es que ya he participado en la primera fase de un proyecto llamado Maspark con el que la Unidad de Parkinson del Centro Médico Teknon de Barcelona está trabajando desde el año 2015. El objetivo básico de este estudio es analizar la eficacia de un dispositivo tecnológico (sensor) que permite monitorizar y reconocer de forma automática los síntomas motores provocados por la enfermedad de Parkinson. Lo dijo el Dr. Kulisevsky en la entrevista que nos hizo Josep Cuní­ el pasado 11 de abril: “La ciencia avanza con la ayuda de los pacientes”.  Pues eso….

Han sido 4 días intensos.  Los tres primeros llevando un sensor en forma de cinturón durante 10 horas al día, y anotando a qué horas estaba en fase “on”, en un estado “intermedio” o en estado “off”, anotando las horas en las que tomaba mi medicación, las horas y duración de mis desplazamientos en transporte público o privado, las horas en las que dormí­a, etc. Un diario meticuloso para que los investigadores lo puedan utilizar para entender mejor los movimientos de mi cuerpo grabados en la tarjeta acoplada al sensor. El cuarto día fue el peor; levantarme y efectuar una serie de ejercicios en la Clínica sin haber tomado la medicación, para luego tomarla alli y esperar sus efectos para volver a repetir los mismos ejercicios pero en un estado “on”.  Significó verme a mí­ mismo en un estado lamentable, sin equilibro, sin casi poder mover ni las cejas.  Pero significó sentir una felicidad inmensa por el hecho de poder disponer de una medicación que me permita abandonar ese estado, medicación que se descubrió hace 50 años.

Preparado y con ilusión para continuar durante los próximos meses con el resto de fases de este proyecto.

Proyecto carrera solidaria para el Parkinson (Castelldefels, 2 de julio 2017)

Os invito a visitar la página de Can Roca Runs en Facebook.  Todo sigue su curso para que el evento deportivo y social que tendrá lugar el próximo día 2 de julio sea un éxito.  Y será un éxito si todos los que asistamos (recordad que las plazas están limitadas a 200 inscripciones) lo pasamos bien y además contribuimos con lo que podamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. Estoy seguro que será una gran fiesta.  Inscripciones el próximo domingo 18 de junio en el centro comercial l'”Anec Blau” (Castelldefels, Barcelona).

Otros temas

Permitidme expresar mi orgullo y mi gratitud a la Federación  Española de Parkinson por haber incluido mi libro “Parkinson, y ahora qué ?” como “libro del mes” de mayo de 2017 en su newsletter mensual. Muchas gracias !!

Os recuerdo que aún es posible adquirir el libro en la Asociación Catalana para el Parkinson en la calle Pintor Tapiró, 4 (Barcelona) llamando al teléfono 932454396 o en la librería Canillo en la Avenida Constitución, 133 (Castelldefels)

Me alegra anunciaros que el próximo miércoles 6 de septiembre a las 19h presentaré mi libro en la Biblioteca Ramon Fernández Jurado, situada en la calle Bisbe Urquinaona, 19-21 de Castelldefels.  Muchas gracias también a los responsables de este Centro por su sensibilidad y por la oportunidad que me ofrecen para compartir y divulgar un poquito más esta enfermedad, este monstruo que no nos deja respirar si nos descuidamos lo más mínimo…

Ayer por la mañana, después de andar en cinta 3,5 km en unos 45 minutos, volví a jugar un partido de Pádel.  Ha sido sólo un set, 35 minutos, ganado por 6-4, me he sentido razonablemente bien a pesar de algunos dolores costales y problemas derivados de la rigidez. Emocionalmente me he sentido genial, 6 o 7 meses después, gracias a una actividad fí­sica diaria desde el pasado 23 de enero…..gracias a casi 5 kilos menos de peso.

Hasta pronto

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A very short post to share with you the status of some of the projects or initiatives I am in or possibly will be busy with.
Program “Open Innovation in Parkinson’s Disease”
A few days ago I was fortunate to participate in the first workshop of the “Open Innovation in Parkinson’s Disease” program organized by the Hospital de San Pau, the Universitat Oberta de Catalunya (UOC) and the GMV Innovation Solution Group.
A workshop in which we work with patients, caregivers, doctors and health personnel, industry, associations and as a result of which they generated a brainstorm about what we feel, what we see, what emotions we have, how we think they see us, what worries us, etc.
In later meetings we will see how and in what (technological applications) these ideas are concretized.
A great initiative, that miss all of us; these are actions in which we are heard and, most importantly, we see projects, we perceive and feel hope. Many thanks to everyone and in particular to the person responsible for this Program, Dr. Jaume Kulisevsky (specialist in neurology and director of research at the Hospital de San Pau).
Project “Maspark”  (Parkinson Unit of Teknon Medical Center)
Another novelty that I want to share with you is that I have already participated in the first phase of a project called Maspark with which the Parkinson Unit of Teknon Medical Center in Barcelona is working since 2015.
The basic objective of this study is to analyze the Effectiveness of a technological device (sensor) that allows automatic monitoring and recognition of motor symptoms caused by Parkinson’s disease.
Dr. Kulisevsky said it in the interview that Josep Cuní gave us last April 11: “Science advances with the help of patients”…..
It’s been 4 intense days. The first three carrying a sensor in the form of a belt for 10 hours a day, and noting at what time it was in the “on” phase, in an “intermediate” state, and in an “off” status, noting the hours I took my medication, the hours and duration of my trips on public or private transportation, the hours I slept, etc.
A meticulous journal so that researchers can use it to better understand the movements of my body recorded on the card attached to the sensor.
The fourth day was the worst; woke up, travel to Barcelona and perform a series of exercises in the Teknon Clinic without having taken the medication, then take it there and wait for its effects to repeat the same exercises but in an “on” state.
It meant seeing myself in a pitiful, unbalanced state, with almost no eyebrows. But it meant feeling immense happiness because I could have a medication that would allow me to leave that state, medication that was discovered 50 years ago.
Prepared and hopeful to continue during the next months with the rest of phases of this project.
Project solidarity run for Parkinson (Castelldefels, July 2, 2017)
I invite you to visit the page of Can Roca Runs on Facebook. Everything follows its course so that the sporting and social event that will take place next July 2 is a success. And it will be a success if everyone we attend (remember that places are limited to 200 entries) we have a good time and we also contribute with what we can to improve the quality of life of people affected by Parkinson’s disease. I’m sure it will be a great party. Entries next Sunday, June 18th  at the mall called “Anec Blau”, in Castelldefels.
Other themes
Allow me to express my pride and gratitude to the Spanish Federation of Parkinson’s for having included my book “Parkinson’s, and now what?” as the “book of the month” of May 2017 in their monthly newsletter. Thank you very much !!
I remind you that it is still possible to acquire my book at the Catalan Association for Parkinson’s in Calle Pintor Tapiró, 4 (Barcelona) by calling +34932454396 or at Canillo Bookstore on Constitución Avenue, 133 (Castelldefels)
I am pleased to announce that next Wednesday, September 6 at 7:00 pm I will present my book at the Ramon Fernández Jurado Library, located at Bisbe Urquinaona Street, 19-21 in Castelldefels. Thank you also to those responsible for this Center for its sensitivity and for the opportunity they offer me to share and spread a little more this disease, this monster that does not let us breathe if we neglect the least …
Yesterday morning, after walking on tape 3.5 km in about 45 minutes, I returned to play a game of Paddle. It’s been just a set, 35 minutes, we’ve won 6-4, I’ve felt reasonably well despite some sore aches and problems stemming from stiffness. Emotionally I have felt great, 6 or 7 months later, thanks to a daily physical activity since last 23 January ….. thanks to almost 5 kilos less weight.
Kind regards