Hola amigos,
Vuelvo con un post esporádico, para compartir con vosotros el estado de varios proyectos, para explicaros cómo ha ido mi evolución física y mental los últimos días, en uno de los escasos momentos del día que puedo escribir con las dos manos, en un momento “on” que sería como cualquier momento de una persona sana durante un día cualquiera y que, en cambio, para los afectados por esta enfermedad, son momentos a veces más bien escasos y que por tanto, tenemos que aprovechar. Es aquello de que a veces nos toca pensar o imaginar que “mañana no existe”..
El pasado lunes me sometí a una prueba de esfuerzo para descartar definitivamente un problema cardíaco asociado a mis últimos dolores precordiales (seguro asociados al síndrome de Tietze, al intenso calor y a un poco de estrés y ansiedad). La verdad es que cuando la cardióloga me vio andar encorvado, ladeado y muy despacio e inseguro, tardó dos segundos en decime que no iba a hacerme la prueba, que estaba contraindicada por riesgo de caída. Hacía una media hora que me había tomado la pastilla de Levodopa y estaba empezando a encontrarme mejor. La convencí para que empezáramos explicándole que ando en cinta diariamente desde hace 5 meses. Me ejercité durante 12 minutos y alcancé un nivel de trabajo de Max. METS : 13,4. Resultado satisfactorio y felicitación de la cardióloga reconociendo que no se lo esperaba. Y es que el mundo de los “offs” y los “on” es un mundo muy desconocido para los no afectados por la enfermedad…….
Como resultado del esfuerzo, dos días después se me han hinchado los músculos intercostales produciéndome un dolor intenso al estar sentado y limitándome para ir a la sesión de hoy en la Unidad Parkinson y lo peor, limitándome para ir a la cena programada con mis otros tres colegas de curso. En fin, paciencia, reposo y actitud positiva. No queda otra.
Y es que estoy contento dado que en breve tengo planificada bastante actividad, asumiendo que me encuentre bien:
· El día 1 espero estar en la antigua fábrica Damm, en la Solidarity Fest for Parkinson, con ganas de veros y compartir esta fiesta solidaria. Me quedan aún unos cuantos libros en stock con lo que me llevaré unos cuantos por si alguien quiere adquirirlo.
· El dia 2 tenemos una cita con el deporte. Caminaré (lo intentaré) 5 km en el marco de la carrera solidaria para y por el Parkinson que se celebrará en Castelldefels. Visitad la página Can Roca Run e inscribiros rápido, que quedan muy pocas plazas !!
· El día 3 o el día 4 tengo programada una visita “cultural” a una localidad costera con tres amigos.
· El día 7 estaré un rato en el hotel Melià Sitges, como invitado al 27 Forum del auditor, en un stand, para difundir más la enfermedad, saludando a colegas y excompañeros que vea por allí. Un placer y mi agradecimiento al Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya por invitarme a este evento.
· Los próximos días tengo previsto trabajar un post intenso, no sé aún si sobre el estado actual de la investigación con relación a la enfermedad o sobre alguno de los muy interesantes webinars de la M.J.Fox Foundation.
Estoy pensando en probar una técnica conocida creo que como “par biomagnético”, siguiendo la recomendación de abrir mi mente a otro tipo de terapias alternativas, que me ha hecho recientemente uno de mis ángeles de la guarda. Yo soy más que escéptico, pero el Parkinson no se detiene y por tanto, cabe plantearse explorar nuevas posibilidades. Ya os contaré mas adelante….
También me quedan por realizar las dos últimas tardes de curso intensivo multidisciplinar de terapias para la enfermedad que estoy recibiendo de la Unidad de Parkinson, en Barcelona. A ver si puedo hacerlas?!. Y digo esto por mi estado actual que os explicaba antes con motivo del síndrome de Tietze.
Y, aunque no dejo de lado nunca mi fuerza y actitud positiva, el «monstruo» esta apretando más fuerte y me esta debilitando. Debe ser lógico al ser una enfermedad degenerativa…Me duran menos los efectos de la medicación, me quedo clavado con los pies en el suelo y me cuesta mucho iniciar trayectos cortos, incrementa la pérdida de estabilidad estando varias veces a punto de caer, ocasionalmente me ha empezado a costar algo tan sencillo y mecánico como es el tragar saliva, me da miedo tragar mal la comida y que se produzca la muy temida aspiración, me cuesta mantener la línea media cuando ando en cinta y fuera cinta dado a que se me esta marcando y anclando mucho el encorvamiento hacia mi derecha, me cuesta levantarme del sofa y de la cama, mayor incontinencia urinaria, mayores sacudidas de una gran tristeza repentina………y con lo hipocondríaco que soy…..imaginaros!!.
Pero, qué es lo que me esta pasando ?
Sólo hace tres años y medio del diagnóstico y me parece que ya haga diez !!. Y eso haciendo deporte cada día desde el 23 de enero, sin fumar desde 2005, sin probar alcohol hace casi 10 años, habiendo bajado 5 kilos mi peso, en resumen, haciendo mucha bondad, quizás demasiada. Me gustaría saber si tengo un Parkinson agresivo o Parkinson Plus… más que nada para poder “leer mejor el partido”…..
En cualquier caso, hay que mirar hacia adelante y seguir, valorando lo que aún podemos hacer y no quejarnos de lo que no podemos hacer o nos cuesta hacer. Quejarse no sirve de casi nada, sólo por el efecto terapéutico puntual que pueda tener. Mirar hacia adelante y crear, construir; como ejemplo, el pasado domingo desayuné con un amigo, alto directivo de un grupo internacional de automoción, y se me ocurrió tratar de preparar una presentación de cómo gestionar los valores y las capacidades que todos tenemos para mejorar en el performance profesional, en un entorno de rigidez en la determinación y consecución de objetivos materiales. No sé si saldrá algo o no pero le daré una vuelta. La neuróloga que me trata dijo (lo podéis ver y escuchar en el post anterior) que leyendo mi libro se aprende cómo enfocar la vida, cuando ésta se ve gravemente afectada por un suceso absolutamente inesperado; pues igual también puede haber alguna lectura aplicable al entorno empresarial, no ? en fin, que no sé cómo hacer para que mi mente no trabaje constantemente…
Y cuando digo que quejarse no sirve de nada es porque últimamente me acuerdo mucho ( mucho más de lo ya habitual ) de mi padre. Daría lo que fuera por verle un rato, darle un abrazo interminable y hablar con el. Me tranquilizaría con su habitual “no pasa res, fill” (no pasa nada, hijo). Vivió intensamente y a su manera, nunca mejor dicho. Y desde marzo de 2002 que le detectaron un cáncer de pulmón hasta diciembre del mismo año, que nos dejó, nunca le vi quejarse, ni una sola vez y eso amigos, me impactó mucho y lo llevaré siempre conmigo. Valentía o enfoque y actitud práctica ? pues no lo sé , quizás las dos cosas. Me lo imagino ahora diciéndome que disfrute a tope, que la vida es incierta para todos, que ya encontrarán algo pronto; en definitiva, alentándome siempre. En fin, acordarme de un gran hombre, de alguien valiente, que en 1962 no quiso seguir con el negocio familiar y se fue a trabajar de cocinero a Inglaterra sin saber inglés, que afrontó estoicamente sus últimos meses de vida pensando que le había tocado la lotería de esa enfermedad y que no servía de nada lamentarse. Una persona que prefirió disfrutar intensamente cada día de su vida de su familia, de una buena gastronomía, de sus amigos (recuerdo con nostalgia cómo me saludaban sus amigos de Boadas, cocktail en mano) aún cuando sabía perfectamente que las consecuencias de ello (de no hacer “bondad”) le pudieran acortar sus años de vida. A su manera, sin quejarse, mirando hacia adelante, escuchando buena música…Dean Martin, Frank Sinatra…qué recuerdos tan extraordinarios…y qué grande era !!!
Despido este post con fuerza y con ganas de hacer cosas, muchas cosas…..
Hasta pronto
Hello friends,
I return with a sporadic post, to share with you the status of various projects, to explain how my physical and mental evolution has gone the last few days, in one of the few moments of the day that I can write with both hands, at a time «on «that would be like any moment of a healthy person during any day and that, instead, for those affected by this disease, are moments sometimes rather scarce and that therefore we have to take advantage. It is that which sometimes we have to think or imagine that «tomorrow does not exist» ..
Last Monday I underwent an exercise test to definitively rule out a heart problem associated with my last precordial pains (insurance associated with Tietze syndrome, intense heat and a little stress). The truth is that when the cardiologist saw me crouched, leaning and very slowly, it took me two seconds to tell me that he was not going to give me the test, which was contraindicated due to the risk of falling. It had been half an hour since I had taken the Levodopa pill and was starting to feel better. I convinced her to start by explaining that I’ve been on tape every day for 5 months. I exercised for 12 minutes and reached a level of Max’s work. METS: 13.4. Satisfactory result and congratulations from the cardiologist acknowledging that she was not expecting it. And is that the world of «offs» and «on» is a world very unknown for those not affected by the disease …….
As a result of the effort, two days later the intercostal cartilages have been swollen causing me intense pain when sitting and limiting myself to go to today’s session at Parkinson’s Unit and the worst, limiting myself to going to the scheduled dinner with my other three colleagues. In short, patience, rest and positive attitude. There is no other.
And is that I am happy given that I have planned enough activity, assuming that I am well:
• On day 1, I hope to be in the old Damm factory, in the Solidarity Fest for Parkinson, wanting to see you and share this solidarity party. I still have a few books in stock so I will take a few in case anyone wants to buy it.
• On day 2 we have an appointment with the sport. I will walk (I will try) 5 km in the framework of the solidarity race for and by the Parkinson to be held in Castelldefels. Visit the web page Can Roca Run and sign up fast, there are very few places left !!
• On day 3 or day 4 I will have a «cultural» visit to a coastal town with three friends.
• On the 7th, I will spend some time in the Melià Sitges Hotel, as a guest at the 27 Forum of the Auditor, in a booth, to spread the disease more, greeting colleagues and ex-companions who see there. A pleasure and my thanks to the Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya for inviting me to this event.
• The next few days I plan to work an intense post, I do not know yet whether about the current state of research regarding the disease or some of the very interesting webinars of the MJFox Foundation.
I m thinking to receive a first session of a known technique I believe as a «biomagnetic pair», following the recommendation to open my mind to alternative therapies, which has recently made me one of my guardian angels. I am more than skeptical, but Parkinson does not stop and therefore, it is possible to consider exploring new possibilities. I’ll tell you later ….
I also have to complete the last two evenings of intensive multidisciplinary course of therapies for the disease I am receiving from the Parkinson’s Unit in Barcelona. See if I can do them?!. And I say this because of my current state that explained before the onset of Tietze syndrome.
And, although I never let go of my strength and positive attitude, the monster is tightening and weakening me. I last less the effects of the medication, I stay nailed with my feet on the ground and it is difficult for me to start short trips, increase the loss of stability being several times about to fall, I have begun to cost something as simple and mechanical as it is the swallowing, I am afraid to swallow the food badly and that the very dreaded aspiration is produced, it is difficult for me to maintain the midline when I am in walking and given that I am being marked and anchoring the bending towards my right, I struggle to get up from the sofa and the bed, more urinary incontinence, greater shaking of a sudden sadness ……… and with the hypochondriac that I am …
But, what is happening to me?
Only three and a half years after the diagnosis and I think I already do ten !!. And that doing sports every day since January 23, without smoking since 2005, without trying alcohol almost 10 years ago, having dropped 5 kilos my weight, in short, doing a lot of good live, maybe too much. I would like to know if I have an aggressive Parkinson or Parkinson Plus … more than anything to be able to «read the game better» ..
In any case, we must look forward and continue, valuing what we can still do and not complain about what we can not do or it costs us to do. Complaining is of little use, just for the punctual therapeutic effect it may have. Look forward and create, build; as an example, last Sunday I had breakfast with a friend, senior manager of an international automotive group, and it occurred to me to try to prepare a presentation on how to manage the values and capabilities that we all have to improve in professional performance, in an environment of rigidity in the determination and attainment of material objectives. I do not know if something will come or not, but I’ll give it a ride. The neurologist who treats me said (you can see and hear in the previous post) that reading my book learn how to focus life, when it is seriously affected by an event absolutely unexpected, Because there may also be some reading applicable to the business environment, right? In short, I do not know how to do so that my mind does not work constantly …
And when I say that complaining is of no use, it’s because I remember a lot (much more of what I usually do) of my father lately. I would give anything to see him for a while, give him an interminable hug and talk to him. I would reassure myself with his usual «no pasa res, fill» (no problem, son). He lived intensely and in his own way, never better said. And since March 2002 he was diagnosed with lung cancer until december of the same year, he left us, I never saw him complaining, not once and that friends, it impacted me a lot and I will always take him with me. Courage or focus and practical attitude? Because I do not know, maybe both. I imagine he, now telling me that I must enjoy life to the fullest, that life is uncertain for all, that you will find something soon, in short, always encouraging me. Finally, remember a great man, a brave man, who in 1962 did not want to continue with the family business and went to work as a cook to England without knowing English, who stoically faced his last months of life thinking that he had touched her Lottery of that disease and that it was no use regretting. A person who preferred to enjoy intensely every day of his family life, good gastronomy, his friends (I remember with nostalgia how his Boadas friends, cocktail in hand), even though I knew perfectly well that the consequences of it not to do «kindness» could shorten his years of life. In his way, without complaining, looking forward, listening to good music … Dean Martin, Frank Sinatra … what extraordinary memories … how great was Daddy !
I dismiss this post with force and with desire to do things, many things.
Kindest regards
Parkinson ! Y ahora qué ? 