Hola a todos,

Vuelvo con un post que me ha costado bastante esfuerzo en comparación con los anteriores. Noto que la enfermedad avanza, mucha más rigidez y dolores constantes en mi abdomen, pérdida de fuerza y vitalidad en toda la parte izquierda de mi cuerpo, menor duración del efecto de la Levodopa, mayor inestabilidad, mayor encorvamiento lateral derecho, mayor preocupación, etc. Posiblemente pronto sustituya la escritura por la voz y pase a grabar y colgar podcasts.  Espero que, como siempre, este post sea de ayuda para alguien.

Algunos enfermos de Parkinson decimos que la convivencia con el monstruo es como una montaña rusa, con constantes subidas y bajadas, algunas de ellas imprevistas y me atrevería a decir que vertiginosas. Hay días que habiendo tomado la misma medicación a la misma hora, los síntomas de la enfermedad (los ataques del monstruo..) aparecen con una intensidad y duración muy distinta a otros días aparentemente comparables.

Creo que ahí es dónde podría encontrarse una explicación. En que realmente no son comparables dado que de la misma forma que no existen dos enfermos de Parkinson iguales, no existen días iguales en relación con los diversos factores que se piensa que inciden en la gestión de los síntomas.

No hay dos días iguales en relación con la duración y calidad del sueño, con relación a lo que hemos comido y en qué cantidad exacta lo hemos hecho, en relación a lo que hemos andado o al deporte que hemos hecho y por último y muy muy importante, en relación al estado anímico que tenemos.

En consecuencia, no hay que obsesionarse en buscar una racionalidad a esa montaña rusa. Hay que emplear todas nuestras fuerzas en lograr que la montaña sea lo más predecible y suave posible y ello requerirá imprimir mucha regularidad a todo lo que hacemos, pensando constantemente que los humanos somos animales de costumbres.

Y ahí es donde hay que luchar. A pesar de los dolores, limitaciones e incapacidades que nos pueda producir la enfermedad, deberemos concentrarnos en descansar y dormir lo mejor posible, en seguir una dieta saludable y regular, en adquirir una rutina de ejercicio físico en función de las posibilidades de cada uno y siempre siguiendo una prescripción y control médico y por último y no menos complicado, gestionar el estrés, la ansiedad y lo que nos preocupe a cada uno para lograr el mejor estado anímico posible, relativizando siempre los acontecimientos y utilizando nuestra memoria (ejemplo: para gestionar ansiedad a veces es muy útil el mirar hacia atrás y pensar si “eso” ya ha ocurrido antes y hemos sabido gestionarlo).

Pero aunque logremos atenuar subidas y bajadas en intensidad y/ó frecuencia siempre nos sigue quedando la montaña, nuestra maldita montaña.  Mi osteópata y amigo Iván me anima diciéndome casi cada día que soy un guerrero, como Ken, y que tengo que de subir mi montaña, que no hay opción, que es lo que toca……

He visto en la web de la Fundación de Michael J. Fox que han publicado un libro muy interesante que no llega a las 60 páginas y que se llama “Parkinson’s 360º”.

Hablando de la montaña que tenemos que gestionar y subir a diario todos los enfermos y personas afectadas por esta enfermedad, me parece interesante resaltar una serie de reflexiones que se tratan en dicho libro (*) y que paso a resumir ó comentar a continuación :

7 principios o dogmas para vivir con la enfermedad

1. No hay una única descripción de la enfermedad que sirva para todos. Se recomienda que cada uno monitorice su Parkinson, se informe acerca de la enfermedad y se convierta en un experto en sí mismo.
2. El aislamiento puede empeorar los síntomas. Se recomienda (dentro de lo posible) tener acceso a un equipo multidisciplinar que ayude al paciente a estar fuerte física y emocionalmente.
3. No rendirse. Dar con el tratamiento adecuado a cada uno requiere tiempo y posiblemente tengamos que probar antes con algunos que no funcionen del todo bien.  Recomienda trabajar con el especialista y el equipo multidisciplinar (fisioterapeuta, logopeda, psicólogo, cuidador) hasta encontrar un tratamiento satisfactorio y hacer los cambios que sean necesarios en función de la evolución de la enfermedad.
4. Buscar los expertos o especialistas con los que nos sintamos cómodos y buscar fuentes de información solventes que nos actualicen las novedades sobre la enfermedad.
5. La enfermedad no es lineal. Podemos tener días, semanas o meses muy buenos. Practicar deporte y/ó actividades que nos gusten, comer de forma saludable y estar integrados socialmente pueden influir positivamente en nuestra convivencia con la enfermedad.
6. Estar comprometido. Hay muchas formas de contribuir para lograr futuras mejoras para el tratamiento de la enfermedad. Participando en estudios de investigación, consiguiendo donaciones, abriendo un blog, apoyando  a las asociaciones podemos sentir que tenemos un mayor control sobre la enfermedad y estar más cerca de todas las novedades que se vayan anunciando sobre la misma.
7. Estar preparados. Este es un principio duro pero no por ello hay que obviarlo. Se trata de hablar mucho con la familia para ponerlo todo “en orden” con tiempo, pensando en posibles estadios más avanzados de la enfermedad.

Aparte de estos principios, el libro habla o sugiere una serie de recomendaciones a considerar en los distintos estadios de la enfermedad.

Así, en los inicios, tras el diagnóstico, podríamos resumir algunas de las acciones sugeridas tal y como sigue:

Aprendizaje sobre la enfermedad

La información es el mejor antídoto ante la preocupación. Con el conocimiento sobre la enfermedad, las opciones de tratamiento disponibles y la investigación en curso, se considera que el afectado puede evaluar mejor sus propios síntomas, encontrar más fácilmente al médico adecuado y desarrollar un plan de tratamiento.

Algunas personas están satisfechas con sólo lo básico pero otros quieren moverse alrededor de todo lo que hay que saber acerca de la enfermedad. Cuando se presente este espectro, se recomienda preguntar a su médico y a otras personas con Parkinson qué fuentes de información han encontrado que son las más útiles, creíbles y de confianza. Se recomienda evitar fuentes de información que le puedan hacer sentir a uno dudoso ó temeroso. Y para no caer en errores, siempre hay que tener presente o recordar algo muy importante:  nadie más sabe exactamente cómo se desarrollará su viaje particular con la enfermedad de Parkinson.

Construir un sistema de apoyo flexible para las necesidades de cada momento

Pueden existir diferentes tipos de apoyo (uno-a-uno vs configuración de grupo, compartiendo vs observación, en persona vs en línea). Los sistemas de apoyo pueden evolucionar con el tiempo, pero suelen ser una mezcla de familiares, amigos, profesionales de la salud y, en algunos casos, cuidadores remunerados, cada uno de los cuales puede ser requerido cuando sea necesario y se pueda.

Se recomienda, a partir del diagnóstico inicial, ver periódicamente a un neurólogo especialista en trastornos del movimiento.

Participar activamente en la investigación clínica

La participación de la investigación es una consideración especialmente importante durante los primeros años de Parkinson. Ensayos centrados en la modificación de la enfermedad ó la identificación de biomarcadores, en particular, a menudo necesitan personas diagnosticadas recientemente que todavía no están tomando medicamentos.

El mundo de la investigación clínica se ha ampliado para incluir no sólo los ensayos tradicionales en los centros clínicos, sino también muchas oportunidades de participar virtualmente, a través de portales en línea, aplicaciones de teléfonos inteligentes y dispositivos portátiles.

Hacer ejercicio regularmente

El ejercicio físico, en general,  ofrece beneficios para todos. En el Parkinson específicamente, el ejercicio puede ayudar a sostener la movilidad y la motivación, y mejorar el bienestar general y la calidad de vida. El ejercicio grupal puede fomentar interacciones sociales y un sentido de comunidad, también. Ninguna forma de actividad física es universalmente recomendada – muchos tipos de ejercicio, tanto en intensidades altas como bajas, realizados solo o con otros, pueden ser beneficiosos para las personas con EP. El mejor ejercicio es el que cada uno pueda hacer regularmente, en función de su estado de salud específico y siempre, siempre de acuerdo con lo que le prescriba su médico.

Comer bien

Así como nuestros niveles de actividad afectan a nuestra salud general y el bienestar, también lo produce lo que comemos. No se recomienda una dieta específica para esta enfermedad; los médicos en general animan a las personas con Parkinson a seguir una dieta bien balanceada, rica en verduras y en frutas.

A medida que la enfermedad avanza a estadios intermedios, se sugiere tomar algunas acciones entre las que yo destacaría las siguientes:

Modificaciones de la dieta para una eficacia óptima de la medicación

Una vez que se inicie la medicación, pueden ser necesarias modificaciones para asegurar que los medicamentos funcionen de manera óptima y para evitar interacciones entre los medicamentos y ciertos alimentos. La Levodopa compite con la proteína dietética para la absorción en el intestino delgado, por lo que tomarla con una comida rica en proteínas puede reducir la cantidad de medicación que ingresa en su sistema y lo bien que esa dosis particular le siente al enfermo. Cuando la enfermedad es leve, el libro comenta que la levodopa normalmente no requiere separación de las comidas, pero en etapas posteriores esto puede ser beneficioso.

Continuar haciendo ejercicios y adaptar siempre según sea necesario

A medida que progresa el Parkinson, el libro cita que el ejercicio se vuelve aún más importante. La actividad física, junto con el estiramiento regular, puede disminuir los síntomas motores y no motores. El ejercicio puede ayudar a mantener o mejorar el movimiento general y la flexibilidad, disminuir la rigidez y mejorar la coordinación, la marcha y el equilibrio. También puede aliviar la depresión y la ansiedad, mejorar la calidad del sueño y disminuir el estreñimiento, la apatía y la fatiga. Tanto las actividades independientes como las de grupo son beneficiosas, pero esta última tiene el beneficio añadido de la interacción social e incluso un sistema de apoyo.

Adicionalmente al ejercicio físico, se recomienda seguir regularmente  terapias complementarias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional etc).

Gestionar los asuntos financieros

A una cierta edad se convierte en aconsejable poner los aspectos financieros en orden.  Dicho esto, vivir con una enfermedad crónica normalmente agrega mucha complejidad a este proceso e interfiere con la tranquilidad. Se trata de un aspecto que no conviene dejarlo de lado.

A medida que la enfermedad avanza a estadios posteriores, se sugiere tomar algunas acciones entre las que yo destacaría las siguientes:

Mantenerse al día con el ejercicio físico

El ejercicio regular sigue siendo una herramienta importante para controlar el progreso del Parkinson. No importa qué síntomas están presentes y lo importantes que puedan ser dado que alguna forma de ejercicio probablemente se puede hacer. El médico y el fisioterapeuta pueden ayudar a crear un programa que se adapte al nivel de condición física y a los síntomas que presente el afectado. Si el equilibrio es un problema, cabe considerar que los ejercicios de estiramiento se pueden realizar en una colchoneta y también que otras muchas actividades físicas – yoga, baile y ciclismo- se pueden hacer mientras uno está sentado.

Continuar ajustando la dieta según sea necesario

Para el estreñimiento y la presión arterial baja se recomienda, entre otros, el aumento de la hidratación. La disfunción de la deglución puede dictar cambios en la consistencia de la dieta (líquidos espesantes o sólidos suavizantes,por ejemplo). El aumento de la ocurrencia de los períodos «off» (períodos en que la medicación no funciona óptimamente para controlar los síntomas) puede indicar la necesidad de tomar la levodopa separándole de las comidas, en particular de las comidas que incluyan un elevado nivel de proteínas.  Se cita que algunas personas adoptan hábitos alimenticios vegetarianos, pero dependiendo del contenido (frijoles, nueces, quesos, etc), estas dietas pueden seguir siendo altas en proteínas.

No olvidar al cuidador

Al concentrar tantos esfuerzos  tiempo en las preocupaciones médicas, físicas, emocionales y financieras de otra persona, el cuidador puede perderse o ser olvidado. Los cuidadores tienen que hacer un esfuerzo consciente para atender sus propias necesidades y hablar por sí mismos. Mantener actividades sociales y pasatiempos, hacer ejercicio regularmente, tomar descansos, programar citas de médicos de rutina para mantener su salud y construir un sistema de apoyo fuerte (incluyendo un grupo de apoyo de cuidadores, si eso es útil) son la clave. Es también una oportunidad para evaluar las finanzas personales y las opciones de un seguro de cuidado a largo plazo. También es fundamental reconocer las limitaciones y vigilar el agotamiento del cuidador, que puede manifestarse como fatiga, irritabilidad o incluso como una depresión.

Definir anticipadamente los cuidados que queremos en nuestra etapa final

Cada uno de nosotros, enfermos de Parkinson o no, algún día nos enfrentaremos con el final de la vida. Establecer las intenciones para ese tiempo y más allá puede ayudar a mitigar el miedo. Se recomienda pensar anticipadamente con calma y trabajar a través de posibles escenarios para determinar nuestras preferencias sobre el cuidado en la fase final. En el libro se habla de que puede ser beneficioso pensar en documentos legales escritos que detallen nuestros deseos, en definir qué medidas de soporte de vida nos gustaría en el caso de caer gravemente enfermos, etc.

Hasta aquí sólo un resumen ó un extracto de acciones y sugerencias que se incluyen en este libro y que me ha parecido oportuno compartir por si pueden ser de ayuda a alguien para gestionar algo mejor la montaña que un día alguien nos dijo que tendríamos que subir, con un monstruo atacándonos un día sí y otro probablemente también.

Yo mañana me volveré a levantar deseando ver salir el sol mientras camino rápido y escucho cualquier tipo de música.  No cabe otra que hacerlo y sonreir….

Hasta pronto

(*) os emplazo a que consultéis el libro para cualquier duda o ampliación de la información. Yo sólo he tratado de resumir o reflejar a mi modo, algunos capítulos que me ha parecido interesante compartir con vosotros pensando en las acciones sugeridas a considerar o a tomar.

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Mountain management (360º)

Hello everyone,

I return with a post that has cost me a lot of effort compared to the previous ones. I notice the disease is on the way. Possibly soon replace the writing with the voice and happen to record and hang podcasts. I hope, as always, this post is helpful to someone.

Some Parkinson’s patients say that coexistence with the monster is like a roller coaster, with constant ups and downs, some of them unforeseen and I would say dizzying. There are days that have taken the same medication at the same time, the symptoms of the disease (the attacks of the monster ..) appear with a intensity and duration very different from other days seemingly comparable.

I think that’s where an explanation could be found. In fact they are not comparable since in the same way that there are no two Parkinson’s patients alike, there are no equal days in relation to the various factors that are thought to affect the management of symptoms.
There are no two equal days in relation to the duration and quality of the dream, in relation to what we have eaten and in what exact amount we have done, in relation to what we have been walking or the sport that we have done and last and very very important, in relation to the mood we have.

Consequently, one should not obsess about seeking a rationality for that roller coaster. We must use all our forces to make the mountain as predictable and smooth as possible and this will require a regular printing of everything we do, constantly thinking that humans are animals of customs.

And that’s where you have to fight. In spite of the pains, limitations and incapacities that can produce the disease, we must concentrate on resting and sleeping as best as possible, following a healthy and regular diet, acquiring a routine of physical exercise according to the possibilities of each one and always following a prescription and medical control and last but not least, manage stress, anxiety and what we worry each one to achieve the best possible mental state, always relativizing events and using our memory (example: to manage anxiety sometimes it is very useful to look back and think if «it» has already happened before and we have managed to manage it).

But although we manage to reduce climbs and falls in intensity and / or frequency, we are always left with the mountain, our damn mountain. My osteopath and friend Ivan encourages me by saying almost every day that I am a warrior, like Ken, and that I have to climb my mountain, that there is no choice, that is what it touches … …

I have seen on the website of the Foundation of Michael J. Fox that have published a very interesting book that does not reach 60 pages and is called «Parkinson’s 360º.»

I do not continue with the translation. You can go to the book and read it if you wish.

Kindest regards.