Resiliencia

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Hace unos días un buen amigo y ex socio me envió un mensaje en el que me decía que hay una palabra que le encanta y que considera que yo soy un ejemplo de ella: resiliencia.  Y acto seguido finalizaba su mensaje animando a que sigamos luchando pues somos el amo de nuestro destino y capitán de nuestra alma.

La verdad es que el tema me pareció interesante para dedicarle un post esporádico en relación con la enfermedad de Parkinson (EP).

Como se ha citado en algún post anterior,  el tratamiento de la EP, una enfermedad hoy en día crónica, aún incurable y asociada a múltiples síntomas motores y no-motores, debería afrontarse de manera “holística”, aprovechando todas aquellas intervenciones que pueden mejorar el estado de ánimo y en consecuencia la calidad de vida.  El “holismo” resalta la importancia del todo como algo que trasciende a la suma de las partes, destacando la importancia de la interdependencia de éstas.

La resiliencia se podría entender como la capacidad de los seres humanos sometidos a los efectos de una adversidad (y, sin duda, el dolor físico y el dolor emocional que produce la EP, lo son), de superarla e incluso salir fortalecidos de la situación.

Si bien la resiliencia parece ser un factor psicológico determinado en parte genéticamente, he leído en diferentes artículos que diferentes estudios han mostrado que la resiliencia puede mejorarse claramente mediante terapias psicológicas encaminadas a buscar un sentido a la vida, establecer objetivos concretos a medio y largo plazo, fomentar y confiar en las propias capacidades y talentos, desarrollar las relaciones sociales, o aprovechar las situaciones de crisis para llevar a cabo cambios vitales que previamente uno no se había visto con fuerzas de realizar.

Me parece obvio que la adversidad nos produce efectos negativos a todos, con lo que tendremos que buscar si tenemos capacidades para neutralizar o minimizar esos efectos no deseados y, una vez detectados, tratar de potenciarlos o estimularlos.

Algunas de estas capacidades o estos factores,  podrían ser los siguientes :

Autoestima, introspección, capacidad para relacionarse,  sentido del humor, iniciativa, capacidad de pensamiento objetivo o crítico , un factor para mí muy importante es la creatividad (en caso de no tener aficiones, la creatividad será muy importante para poder definir nuevos objetivos y nuevas actividades agradables para nuestra vida post diagnóstico de la EP).

Para hacer frente a las adversidades, superarlas y salir de ellas incluso transformado, las personas generalmente tomamos factores de resiliencia de lo que tenemos, de lo que somos, de lo que podemos, etc.

Así, para combatir las adversidades generalmente nos apoyamos en personas de nuestro alrededor en quienes confiamos y que nos quieren, en personas que quieren que aprendamos a desenvolvernos, en personas que nos ayudan cuando estamos enfermos o lo necesitamos; también nos ayuda a combatir las adversidades recordar y darnos cuenta que somos alguien por quien los otros sienten aprecio y cariño,  en definitiva, cuando tenemos autoconfianza o autoestima y estamos convencidos de que todo saldrá bien.

No obstante, la aventura de la vida es muy larga y compleja y,  en ocasiones, aún y con todos los esfuerzos, no logramos ser autónomos para vencer dichas adversidades y precisamos ayuda profesional, puntual o recurrente.  Y aquí es donde me gustaría introducir el papel de los profesionales de la psicología.  Nos pueden ayudar en múltiples cometidos :

·       Mejorar el estado de ánimo del enfermo mediante la aceptación y el manejo de las emociones y el autocontrol.

·       Mejorar su autoestima, debido a que esta se encuentra afectada por los sentimientos de indefensión e inutilidad derivados de la enfermedad.

·       Mejorar las relaciones sociales y afectivas, ya que un problema asociado es la inhibición social de los afectados (enfermos invisibles)

·       Aprender métodos de relajación para controlar o combatir el estrés y la ansiedad.

Y en definitiva, nos pueden ayudar a potenciar y a desarrollar técnicas de resiliencia.

Dejadme que vuelva a hablar muy brevemente del punto relativo a aprender a controlar el estrés y la ansiedad. En anteriores posts os he hablado de Francesc (mi psicólogo de referencia) y Francesc os ha hablado de mi en un post entrañable y superlativo.

Durante bastante tiempo me ha enseñado a gestionar esos dos enemigos, haciendo ejercicios de relativización de lo que me preocupaba en exceso o de forma obsesiva, haciendo juntos memoria de situaciones muy parecidas que ya se habían dado con anterioridad y recordando cómo las había gestionado y superado, aprendiendo ejercicios de respiración para la relajación, repasando técnicas de resolución de problemas y toma de decisiones, y muchas otras estrategias o técnicas que me han ayudado de forma diferencial y constante.

Efectivamente, las terapias psicológicas han funcionado siempre, siempre que las he practicado, cuidado y actualizado de forma recurrente.  Con ello quiero decir que nunca hay que bajar la guardia y pensar que ya esta todo hecho.  No!, mi querido monstruo no nos deja ni dejará ni a sol ni a sombra; por regla general nos irá debilitando y ello significa que no solo no hay que dejar las terapias (aplicándolas uno mismo o con ayuda) sino que hay que incrementar los esfuerzos y ampliar el arsenal de técnicas de defensa y combate.

Y para este último punto, unas breves líneas para algo que seguro que ya todos conocéis y que se hace llamar mindfulness

De qué va o qué nos quiere transmitir este vocablo ?

Pues hace referencia a algo que es bastante antiguo.  Básicamente, se trata de vivir de forma consciente, ser consciente de que ahora, en este justo momento, estamos viviendo (respirando, escuchando, viendo, tocando…), viviendo al cien por cien. Y parece que el ser plenamente consciente de estar viviendo, nos trae o puede traer múltiples beneficios.  Nos encontraremos mejor debido a que muy posiblemente nos fijaremos más en nosotros mismos y nos cuidaremos más, la plena consciencia puede ayudarnos a reducir  el nivel de estrés y probablemente estaremos mejor en el trabajo si conseguimos encontrarnos mejor (lograremos una mayor concentración y posiblemente incurriremos en un menor riesgo de errores), y por todo ello, posiblemente estaremos mejor en la relación con los demás. He escuchado y leído que el ser plenamente consciente nos permitirá ser conscientes de que en ocasiones podemos caer en pensamientos negativos obsesivos y con esa consciencia y auto reconocimiento podremos trabajar (solos y/ó con ayuda de un terapeuta) para reducirlos o eliminarlos (es algo que yo sufrí y traté con ayuda profesional, tal y como explique en posts anteriores hablando de la ansiedad, sin saber nada de mindfulness), y con un adecuado entrenamiento podríamos mejorar la gestión de las emociones (reduciendo el estrés e incluso las tendencias a la depresión y a la hostilidad).

Expertos en el tema dicen que hay que entrenar, hay que tener la intención de estar presentes, fomentar una actitud positiva con la vida y adaptarse a ella, en lugar de luchar sistemáticamente y conectar con la experiencia de estar presentes recordando y sintiendo nuestro cuerpo.

Para cerrar el círculo, recordar que la resiliencia es la gestión exitosa de la adversidad y puede parecer obvio pero para gestionar algo hay que tener consciencia sobre ese algo y ahí es donde entra lo de saber vivir con plena consciencia (mindfulness).

Los enfermos de Parkinson vivimos, convivimos, gestionamos la adversidad cada día, casi casi cada hora….. por desgracia somos más que conscientes de ello y que ello nos acompañará toda  la vida.  Mindfulness dicen que mejora el bienestar personal y ayuda a gestionar mejor las emociones…., poca broma,….nos podría ayudar a mejorar nuestra calidad de vida…

Yo valoraré las opciones de entrenarme para ello después de verano.  Hace poco hablé con un experto en la materia y me habló de un curso llamado MBSR (Mindfulness based Stress Reduction) que se imparte en el Instituto esMindfuness.  Iremos viendo como siempre, sobre la marcha..

He tenido que cancelar la asistencia (vuelos, hotel, etc) a un encuentro de Unidos contra el Parkinson que ahora mismo se está celebrando en Sanxenxo y al que me hacía mucha ilusión ir. Me he perdido compartir buenos momentos con amigos como Fulvio, Pepa, Jordi…y poder entablar nuevas amistades.   Sin duda, mi resiliencia está en horas bajas…pero, ya lo he dicho siempre…toca seguir luchando a tope y recordar mi promesa….no surrender !!

Mañana me haré una analítica para ver niveles vitamínicos y empezaré con un cambio de medicación sustituyendo Sinemet por otra medicina (Stalevo) que amplía la duración y efectos de la Levodopa.  Tiemblo por los potenciales efectos secundarios…ahora que mi cuerpo ya se había acostumbrado…..esto es el Parkinson, amigos !!

Efectivamente, es bueno animarse pensando que «Parkinson somos todos».

Hasta pronto

 


Resilience

A few days ago a good friend and former partner sent me a message in which he told me that there is a word he loves and that he considers me an example of it: resilience. And then he finished his message encouraging us to continue fighting as we are the master of our destiny and captain of our soul.

The truth is that the subject seemed me interesting to dedicate a sporadic post about Parkinson’s disease (PD).

As mentioned in a previous post, the treatment of PD, a chronic disease that is still incurable and associated with multiple motor and non-motor symptoms, should be addressed in a «holistic» way, taking advantage of all those interventions that can improve The mood and consequently the quality of life. «Holism» emphasizes the importance of the whole as something that transcends the sum of the parts, emphasizing the importance of their interdependence.

Resilience could be understood as the capacity of human beings subjected to the effects of adversity (and, without a doubt, physical pain and emotional pain produced by PD, they are), overcome it and even come out strengthened from the situation .

While resilience seems to be a partly genetically determined psychological factor, I have read in different articles that different studies have shown that resilience can be clearly improved by psychological therapies aimed at finding meaning in life, setting specific goals in the medium and long term , and rely on one’s own abilities and talents, develop social relationships, or take advantage of crisis situations to bring about vital changes that previously one had not seen with the strength to perform.

It seems obvious to me that adversity produces negative effects for us all, so we will have to look for if we have the capacity to neutralize or minimize these undesirable effects and, once detected, to try to boost or stimulate them.

Some of these capabilities or these factors could be the following:

Self-esteem, introspection, ability to relate, sense of humor, initiative, ability to think objective or critical, a factor for me very important is creativity (if you do not have hobbies, creativity will be very important to define new goals and new enjoyable activities for our life post diagnosis of PD).

In order to face adversities, overcome them and leave them even transformed, people generally take resilience factors of what we have, what we are, what we can, and so on.

Thus, in order to combat adversity, we generally rely on people around us who trust and love us, people who want us to learn to develop, people who help us when we are sick or need it; It also helps us to fight adversities to remember and realize that we are someone for whom others feel appreciation and affection, in short, when we have self-confidence or self-esteem and we are convinced that everything will turn out well.

However, the adventure of life is very long and complex and sometimes, even with all the efforts, we can not be autonomous to overcome these adversities and we need professional help, punctual or recurrent. And this is where I would like to introduce the role of psychology professionals. They can help us in many ways:

Improve the patient’s mood by accepting and managing emotions and self-control.

Improve your self-esteem, because it is affected by feelings of helplessness and worthlessness derived from the disease.

Improve social and affective relationships, since an associated problem is the social inhibition of those affected (invisible patients)

Learn relaxation methods to control or combat stress and anxiety.

 

And in the end, we can help strengthen and develop resilience techniques.

Let me briefly speak again about the point of learning to control stress and anxiety. In previous posts I have told you about Francesc (my reference psychologist) and Francesc has told you about me in an endearing and superlative post.

For a long time he has taught me to manage these two enemies, doing exercises of comparison about what I worried excessively or obsessively, together remembering very similar situations that had been given before and remembering how he had managed and overcome them , learning breathing exercises for relaxation, reviewing techniques for problem solving and decision making, and many other strategies or techniques that have helped me in a differential and constant way.

Indeed, psychological therapies have always worked, provided that I have practiced, care and updated on a recurring basis. By this I mean that we never have to lower our guard and think that everything is already done. No !!, my dear monster will not leave us nor leave the sun or the shadow; As a rule we will weaken and this means that not only do not leave the therapies (applying them alone or with help) but that we must increase efforts and expand the arsenal of techniques of defense and combat.

And for this last point, a few lines for something that surely you already know and that is called mindfulness

What does this word mean?

Well it refers to something that is quite old. Basically, it is about living consciously, being aware that now, at this very moment, we are living (breathing, listening, watching, playing …), living a hundred percent. And it seems that being fully aware of being living brings us or can bring multiple benefits.

We will find ourselves better because we will most likely look more closely at ourselves and take better care of ourselves, full consciousness can help us reduce the level of stress, and we will probably be better off at work if we can find ourselves better (we will achieve greater concentration and possibly incur a lower risk of mistakes), and for all that, we may be better at dealing with others.

I have heard and read that being fully conscious will allow us to be aware that sometimes we can fall into obsessive negative thoughts and with that awareness and self-recognition we can work (alone or with the help of a therapist) to reduce or eliminate them I suffered and I treated with professional help, as explained in previous posts talking about anxiety, without knowing anything about mindfulness), and with an adequate training we could improve the management of emotions (reducing stress and even tendencies to depression and hostility)

Experts on the subject say that we have to train, we have to intend to be present, to foster a positive attitude to life and to adapt to it, instead of systematically fighting and connecting with the experience of being present remembering and feeling our body.

To close the circle, remember that resilience is the successful management of adversity and may seem obvious but to manage something you have to be aware of that something and that is where it comes to know how to live with mindfulness.

Parkinson’s patients live, live together, manage adversity every day, almost every hour … .. unfortunately we are more than aware of it and that will accompany us throughout our lives. Mindfulness says it improves personal well-being and helps to manage emotions better …. little joke, … .we could help improve our quality of life …

I will value the options of training for it after summer. I recently spoke with an expert on the subject and he told me about a course called MBSR (Mindfulness based Stress Reduction) in Instituto esMindfulness. We will see as always, … on the path ..

I have had to cancel attendance at a meeting of the United against Parkinson’s, which is now being held in Sanxenxo and I was very excited to go. I’ve missed sharing good times with friends like Fulvio, Pepa, Jordi … and making new friends. Undoubtedly, my resilience is at low hours … but, I have always said … to continue fighting hard and remember my promise …. not surrender !!

Analytical morning to see vitamin levels and medication change replacing Sinemet with another medicine that extends the duration and effects of Levodopa. I tremble for potential side effects … now that my body had already become accustomed …

 

Kindest regards

Castelldefels también correrá por el Parkinson

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Uno de los proyectos de camiseta

Está a la vuelta de la esquina…..

Formando parte de las fiestas de Can Roca,  Can Roca Runs está organizando una carrera solidaria (es su II edición) que incluirá una carrera infantil, una popular de 5KM y una especial de 10KM.

Fecha : domingo 2 de julio de 2017

Lugar : Castelldefels (Barcelona)

Los ingresos procedentes de las inscripciones se destinaran íntegramente a Proyectos relacionados con la Associació Catalana per al Parkinson y, en la medida de lo posible, para la mejora de la calidad de vida de los afectados y familiares de Castelldefels.

El sábado día 17 de junio a las 11 horas se celebrará el acto de promoción y lanzamiento de este evento en el Centro Comercial Ànec Blau, en Castelldefels (Barcelona) y el domingo 18 por la mañana se podrán tramitar las inscripciones en dicho Centro ( abre al público todos los domingos del año).

La información detallada de todo lo que afecta a este evento deportivo y solidario la podéis encontrar actualizada en la página web de Can Roca Runs en el link siguiente:

Can Roca Runs

Muchas gracias a los organizadores por su sensibilidad y por su generosidad !!!

Castelldefels se moverá y vibrará por y para el Parkinson !!!

Estoy convencido de que será un éxito, aunque para mi y seguro que para muchas personas más, el éxito ya se ha alcanzado por el mero hecho de que se organice un evento solidario para apoyar a los afectados por esta devastadora enfermedad.

Una de las opciones o proyectos aún pendientes de aprobar incluye el análisis de la viabilidad de crear una asociación para los enfermos de Parkinson que vivan en el municipio de Castelldefels o en localidades colindantes.  Una opción lógica es que si prospera ese análisis de viabilidad, la asociación de Castelldefels se articule como una delegación más de la Asociación Catalana de Parkinson.  En próximos posts os explicaré la evolución de estas ideas. Para empezar, tendré que intentar construir una estimación del número de enfermos que residen en Castelldefels o en municipios colindantes….creo que el proyecto o idea merece mucho la pena, no ???

Hasta muy pronto

amanecer 17 mayo


Castelldefels will run for Parkinson

It is just around the corner…..

As part of the Can Roca festivities, Can Roca Runs is organizing a solidarity race (it’s its second edition) which will include a children’s race, a popular 5KM race and a special 10KM race.

Date: Sunday, July 2nd, 2017

Place: Castelldefels (Barcelona)

The income from the inscriptions will go entirely to a projects related to the Catalan Association for Parkinson, for the improvement of the quality of life of the affected and relatives of Castelldefels.

On Saturday, June 17 at 11 am, the event to promote and launch this event will be held at the Ànec Blau Shopping Center in Castelldefels (Barcelona) and on Sunday, 18 in the morning, registration will be possible at the Center (it opens every Sunday of the year).

Detailed information on everything that affects this sport and solidarity event can be found updated on the website of Can Roca Runs at the link attached above.

Many thanks to the organizers for their generosity !!!

Castelldefels will move and vibrate for and for Parkinson.

I am convinced that it will be a success, although for me and for sure many more people, success has already been achieved by the mere fact that a solidarity event is organized to support those affected by this devastating disease.

One of the options or projects still to be approved includes the analysis of the feasibility of creating an association for Parkinson’s patients living in the municipality of Castelldefels or in neighboring towns. One logical option is that if this feasibility analysis prospers, the Castelldefels association is articulated as one more delegation of the Catalan Parkinson Association. To begin with, I will have to try to construct an estimate of the number of patients residing in Castelldefels or neighboring municipalities …. I think the project or idea is worth a lot, no ???

In future posts I will explain the evolution of these ideas.

Kindest regards

Libro Parkinson, y ahora qué ?

 FOTO ARTUR PROMOCION LIBRO 14 MAYO

Hola amigos

La acogida de esta primera edición del libro está siendo muy buena.

A los que aún no lo hayáis adquirido os invito a que os animéis !!

Lo podéis hacer llamando a la Asociación Catalana para el Parkinson al 932454396 o escribiendo un email a info@catparkinson.org, o visitando la librería Canillo en Castelldefels, a un paso de Barcelona.

FOTO 2 ARTUR PROMOCION LIBRO 14 MAYO

Un libro que habla  fundamentalmente de PARKINSON, con el objetivo de ayudar, ayudar difundiendo la realidad de una enfermedad degenerativa e incurable, compartiendo mi experiencia y “convivencia” con la misma.  Con el objetivo de comunicar mejor a la sociedad nuestra realidad y la de nuestras familias y cuidadores.  Con el objetivo de que nadie, absolutamente NADIE afectado por este “monstruo”, se sienta solo.  Para compartir ESPERANZA y para que nadie se rinda jamás.

Recordad, PARKINSON SOMOS TODOS !!!

Hasta pronto

 

 

 

La gestión de la montaña (360 grados)

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Hola a todos,

Vuelvo con un post que me ha costado bastante esfuerzo en comparación con los anteriores. Noto que la enfermedad avanza, mucha más rigidez y dolores constantes en mi abdomen, pérdida de fuerza y vitalidad en toda la parte izquierda de mi cuerpo, menor duración del efecto de la Levodopa, mayor inestabilidad, mayor encorvamiento lateral derecho, mayor preocupación, etc. Posiblemente pronto sustituya la escritura por la voz y pase a grabar y colgar podcasts.  Espero que, como siempre, este post sea de ayuda para alguien.

Algunos enfermos de Parkinson decimos que la convivencia con el monstruo es como una montaña rusa, con constantes subidas y bajadas, algunas de ellas imprevistas y me atrevería a decir que vertiginosas. Hay días que habiendo tomado la misma medicación a la misma hora, los síntomas de la enfermedad (los ataques del monstruo..) aparecen con una intensidad y duración muy distinta a otros días aparentemente comparables.

Creo que ahí es dónde podría encontrarse una explicación. En que realmente no son comparables dado que de la misma forma que no existen dos enfermos de Parkinson iguales, no existen días iguales en relación con los diversos factores que se piensa que inciden en la gestión de los síntomas.

No hay dos días iguales en relación con la duración y calidad del sueño, con relación a lo que hemos comido y en qué cantidad exacta lo hemos hecho, en relación a lo que hemos andado o al deporte que hemos hecho y por último y muy muy importante, en relación al estado anímico que tenemos.

En consecuencia, no hay que obsesionarse en buscar una racionalidad a esa montaña rusa. Hay que emplear todas nuestras fuerzas en lograr que la montaña sea lo más predecible y suave posible y ello requerirá imprimir mucha regularidad a todo lo que hacemos, pensando constantemente que los humanos somos animales de costumbres. Sigue leyendo «La gestión de la montaña (360 grados)»