He vivido este mes de abril con una intensidad extraordinaria. Los primeros 8 dias los ocupé en supervisar la edición e impresión de mi primer libro con el objetivo de poderlo presentar el día 10 en el acto central del día mundial de la enfermedad de Parkinson. Finalmente, gracias al buen hacer del editor que confió en mí y gracias a la generosidad de la ACAP,  se cumplió el objetivo y presenté el libro, con la sensación de haber hecho un buen trabajo, con un sentimiento de gratitud inmenso hacia muchas personas que, de una forma u otra, me han ayudado para convertir una idea o proyecto en una realidad y con ansiedad y estrés (mis amigos y compañeros inseparables) por ser mi primer libro, por haber perdido un poco  la práctica de hablar en publico y por las múltiples entrevistas que he tenido la suerte y el privilegio de hacer con varios medios de comunicación ( tal y como ya expliqué en mi último post). A día de hoy, tengo la satisfacción de haber vendido más de 300 unidades y ya queda menos para el primer objetivo planteado (cubrir costes diseño y edición)…

Unos breves días de descanso para celebrar la Pascua con mi familia y vuelta a la carga para preparar y realizar una exposición del contenido de mi libro a un conjunto de profesionales del Hospital Clínic de Barcelona en el extraordinario paranimf de la Facultad de Medicina y formando parte de la celebración del día literario de Sant Jordi.  Desde aquí quiero volver a agradecer a la Dirección General del hospital la oportunidad que me han brindado.  Tuve la suerte de volver a encontrarme y poder saludar a unos cuantos amigos, amigos hechos durante mi carrera profesional. Todo excelente pero permitidme que me quede con los minutos en los que mi neuróloga habló sobre mí y sobre mi libro, resaltando que es un libro recomendable, que está bien documentado, que es de una lectura amigable y que incorpora aspectos muy cualitativos de un paciente (sus sentimientos acerca de la enfermedad en distintos momentos y fases de la enfermedad) que pueden ser de gran utilidad para los profesionales de la sanidad.  Palabras y comentarios que me hicieron y me hacen tremendamente feliz por la sensación de haber completado un trabajo bien hecho.

Y sin tiempo para recuperarme, viajé acompañado de mi hijo  para celebrar la vuelta del Fair Play for Parkinson con ocasión del partido que se celebró en el estadio Santiago Bernabéu el pasado domingo entre el Real Madrid y el Fútbol Club Barcelona.  Me reencontré con Iñaki (Vivir con Mr. Parkinson), conocí a su estupenda familia, presenciamos el partido gracias a la generosidad de HSBC y, haciendo gala de valores como la sensibilidad y el compromiso con la sociedad, nos recibió el presidente del Club anfitrión y nos permitió difundir un poco más la enfermedad.  Gracias a Iñaki por gran hospitalidad y gracias al Real Madrid y a su Presidente por el trato y atenciones recibidas.  Una vez más, volvió a ganar la lucha contra la enfermedad;  colores, pasiones y resultados deportivos al margen.

El lunes vuelta a casa y llegó el martes 25, un día muy señalado en mi agenda desde varios meses antes, cuando celebré una reunión con la Dirección General del Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya y todo fueron facilidades por su parte para permitirme hacer una presentación de mi libro. Estoy muy orgulloso de ser miembro del Col.legi, de formar parte del colectivo al que representa, dado que he pasado y disfrutado 26 años de mi vida en Deloitte y he sido y me sigo sintiendo auditor.  Ver la sala de actos del Col.legi llena me produjo una satisfacción y una emoción que no sé cómo explicar; mis estimados socios, amigos de distintos grupos, clientes, profesionales del sector, algunas personas afectadas por la enfermedad, personas que se habían desplazado desde otras comunidades…..me sentí feliz, contento, arropado, estimado, querido y es una sensación que no olvidaré nunca y que me ha aportado una motivación extraordinaria y una fuerza renovada para seguir adelante, escribiendo, con nuevos proyectos e ilusiones. Gracias, muchísimas gracias a todos !!

Hoy, 4 días después y sólo en una de las redes (Linkedin), me informan de 3.469 visualizaciones del resumen que publiqué del acto en el Col.legi.  Impresionante !!.

Y entre los asistentes estuvo uno de mis ángeles de la guarda.  Ivan Crespo, mi osteópata, que desde el 23 de enero se convirtió en mi entrenador ( y cuidador ) durante tres horas a la semana. Dice que yo soy su proyecto; yo me atrevo a deciros que es o pronto será uno de los terapeutas más especializados en la enfermedad de Parkinson debido a que lleva más de tres meses viendo y tratando los numerosos síntomas motores y no motores que la enfermedad me produce.

Rigidez absoluta, bloqueo, hipotensión, momentos «off», calambres repentinos, tristeza profunda, ansiedad, miedo,  momentos de euforia, y muchísimos otros estados físicos y emocionales. Gracias amigo, gracias por tu compromiso y por ayudarme constantemente a vivir mejor!!!

Como resumen, diría que ha sido un mes especialmente intenso y gratificante como cabe esperar de un mes de abril, mes en el que celebramos (bueno, mejor dicho conmemoramos…..) que hace muchos, demasiados años, James Parkinson dio su nombre al monstruo.

En lo relativo a los síntomas con los que el monstruo me ha obsequiado, os diría que ha sido un mes especialmente duro. Es cierto también que publicar un libro, atender a los medios de comunicación y realizar tres presentaciones serias me ha producido un nivel de ansiedad y estrés que considero que no me permiten extrapolar la sintomatología que he padecido a los próximos meses ( eso espero !! ).    En lo relativo a los periodos «off», opino que sin duda el estrés ha hecho que aparezcan más rápido; es decir, que cuando tomo Levodopa entro en la fase «on» en unos 40 minutos y me mantengo así (pudiendo vivir con cierta normalidad) durante unas 3 horas, pasando rápidamente a un estado «off».  Voy a monitorizar qué es lo que me ocurre los próximos días, días que preveo mucho más tranquilos y espero que extrapolables.  Si sigo igual, consultaré con mi neuróloga para tratar de ajustar la medicación.

Lo mismo me ha ocurrido con la rigidez y el sueño.  He experimentado mayor rigidez en mi brazo y pierna izquierda durante más horas al día, teniendo que incrementar la frecuencia de las sesiones de fisioterapia. He dormido menos y peor, con el incremento de fatiga diurna que ello supone.  No sé si vincularlo con la rigidez, pero he observado mayor dificultad para moverme en la cama, para darme la vuelta y para levantarme de la misma.  En cuanto a mi voz, he observado su debilidad y su monotonía en las tres presentaciones a las que me he referido anteriormente.

La mayor limitación o incapacidad que estos síntomas me han producido me han llevado a sentir una mayor impotencia con el consiguiente aumento de tristeza, rabia contenida y apatía.

Pero si realizo un balance de todo lo ocurrido, concluyo que claramente ha valido la pena el esfuerzo, he conocido nuevos afectados, he recibido muestras de apoyo y de cariño que me dan la fuerza renovada y necesaria  para seguir adelante, y personalmente estoy orgulloso de hacer todo lo que hecho con las limitaciones y problemas serios que tengo.

Voy a descansar un poquito pero lo justo para seguir escribiendo posts con los que desarrollar un segundo libro, para seguir adelante con nuevos proyectos, proyectos que os iré explicando a medida de que vayan tomando forma.

Con ánimos y fuerzas renovadas, y mucha actitud positiva, no me cansaré de repetir lo que ya creo que es mi lema :  Parkinson somos todos !!

Hasta muy pronto amigos

Por cierto, no olvidéis apuntaros al VI Encuentro de Unidos contra el Parkinson que esta vez se celebrará en Sanxenxo (Pontevedra) los días 25 al 28 de mayo !!!

y si mañana domingo os animáis, la cita es en Deltebre:

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Renewed energy and strength

I have lived this month of April with extraordinary intensity. The first 8 days I was in charge of supervising the edition and printing of my first book with the aim of being able to present it on the 10th in the central act of the World Day of Parkinson’s disease. Finally, thanks to the good work of the editor who trusted me and thanks to the generosity of ACAP, the objective was fulfilled and I presented the book, with the feeling of having done a good job, with a feeling of immense gratitude towards many people who , in one way or another, have helped me to turn an idea or project into a reality and with anxiety and stress (my friends and inseparable companions) for being my first book, for having lost a little practice of speaking in public and for the multiple interviews I have had the luck and the privilege of doing with various media (as I explained in my last post).

A few short days of rest to celebrate Easter with my family and return to the burden to prepare and make an exhibition of the contents of my book to a group of professionals of the Hospital Clinic of Barcelona in the extraordinary paranimf of the Faculty of Medicine and forming part of the celebration of the literary day of Sant Jordi. From here I want to thank the General Managers of the hospital for the opportunity they have given me. I was fortunate to meet again and to greet a few friends, friends of my recent career. All excellent but allow me to refer to the few minutes in which my neurologist spoke about me and my book, highlighting that it is a well documented book, which is a friendly reading and incorporates very qualitative aspects of a patient feelings about the disease at different times and stages of illness) that can be very useful for health professionals. Words and comments they made me and make me tremendously happy about the feeling of having completed a job well done.

And with no time to recover, I traveled with my son to celebrate the return of the Fair Play for Parkinson on the occasion of the match held at the Santiago Bernabeu Stadium last Sunday between Real Madrid and FC Barcelona. I met up with Iñaki (Living with Mr Parkinson), met his family, witnessed the football match thanks to the generosity of HSBC and, showing values such as sensitivity and commitment to society, we were welcomed by the host club president and allowed to spread the disease a little more and better. Thanks to Iñaki for great hospitality and thanks to Real Madrid for the treatment and attentions received. Once again, returned to winning the fight against disease, colors, passions and sporting results on the sidelines.

On Monday I returned home and arrived on Tuesday 25th, a very important day in my agenda since months before, when I had a meeting with the General Management of the Col.legi of Censors Jurats de Comptes de Catalunya and all were facilities on their part to allow me make a presentation of my book. I am proud to be a member of Col.legi, to be part of the group that represents, since I have spent and enjoyed 26 years of my life in Deloitte and I have been and still feel like an auditor. Seeing the room of acts of the full Col.legi produced a satisfaction and an emotion that I do not know how to explain; my partners, friends of different groups, clients, professionals of the sector, some people affected by the disease, people who had moved from other communities ….. I felt happy, happy, clothed, dear, dear and it is a feeling that I will never forget and that has given me an extraordinary motivation and a renewed force to continue, writing, with new projects and illusions. Thank you, many thanks to all !!

And among the attendants was one of my guardian angels. Ivan Crespo, my osteopath, who since January 23th became my coach (and caregiver) for three hours a week. He says that I am his project; I dare to tell you that it is or soon will be one of the most specialized therapists in Parkinson’s disease because it has been more than three months seeing and treating the numerous motor and non-motor symptoms that the disease produces.
Absolute rigidity, blockage, hypotension, «off» moments, sudden cramps, deep sadness, anxiety, fear, moments of euphoria, and many other physical and emotional states. Thank you, my friend, for your commitment and for helping me to live a better life!

As a summary, I would say that it has been an especially intense and rewarding month, as we expect from a month of April, the month in which we celebrate (well, let me say «commemorate»…..) that many, many years ago, James Parkinson gave his name to the monster.
As for the symptoms with which the monster has given me, I would say that it has been a particularly hard month. It is also true that publishing a book, attending to the media and making three serious presentations has produced a level of anxiety and stress that I consider that do not allow me to extrapolate the symptomatology I have suffered in the coming months (I hope !!) . With regard to the «off» periods, I think that stress has undoubtedly made them appear faster; That is, when I take Levodopa I go into the «on» phase in about 40 minutes and I stay that way (able to live with a certain normality) for about 3 hours, quickly moving to an «off» state. I’m going to monitor what happens to me in the next few days, which I predict will be much quieter and I hope to extrapolate. If I remain the same, I will consult with my neurologist to try to adjust the medication.
The same has happened to me with rigidity and sleep. I have experienced increased stiffness in my arm and left leg for more hours a day, having to increase the frequency of physiotherapy sessions. I have slept less and worse, with the increase of daytime fatigue that this supposes. I do not know whether to link it with rigidity, but I have observed it more difficult to move in bed, to turn around and to rise from it. As for my voice, I have observed its weakness and its monotony in the three presentations to which I have referred previously.

The greater limitation or incapacity that these symptoms have caused me to feel a greater impotence with the consequent increase of sadness, contained rage and apathy.

But if I take stock of everything that has happened or make an evaluation, I conclude that it has clearly been worth the effort, I have met new people affected, I have received signs of support and affection that give me renewed and necessary strength to move forward, and personally I am proud of do everything I done with the limitations and serious problems I have.

I’m going to relax a little but just to continue writing posts with which to develop a second book, to go ahead with new projects, projects that I will explain as they take shape.

With renewed energy and strength, and a lot of positive attitude, I will not tire of repeating what I already believe is my motto: Parkinson’s are all !!

Kindest regards