Fuerzas renovadas

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He vivido este mes de abril con una intensidad extraordinaria. Los primeros 8 dias los ocupé en supervisar la edición e impresión de mi primer libro con el objetivo de poderlo presentar el día 10 en el acto central del día mundial de la enfermedad de Parkinson. Finalmente, gracias al buen hacer del editor que confió en mí y gracias a la generosidad de la ACAP,  se cumplió el objetivo y presenté el libro, con la sensación de haber hecho un buen trabajo, con un sentimiento de gratitud inmenso hacia muchas personas que, de una forma u otra, me han ayudado para convertir una idea o proyecto en una realidad y con ansiedad y estrés (mis amigos y compañeros inseparables) por ser mi primer libro, por haber perdido un poco  la práctica de hablar en publico y por las múltiples entrevistas que he tenido la suerte y el privilegio de hacer con varios medios de comunicación ( tal y como ya expliqué en mi último post). A día de hoy, tengo la satisfacción de haber vendido más de 300 unidades y ya queda menos para el primer objetivo planteado (cubrir costes diseño y edición)…

Unos breves días de descanso para celebrar la Pascua con mi familia y vuelta a la carga para preparar y realizar una exposición del contenido de mi libro a un conjunto de profesionales del Hospital Clínic de Barcelona en el extraordinario paranimf de la Facultad de Medicina y formando parte de la celebración del día literario de Sant Jordi.  Desde aquí quiero volver a agradecer a la Dirección General del hospital la oportunidad que me han brindado.  Tuve la suerte de volver a encontrarme y poder saludar a unos cuantos amigos, amigos hechos durante mi carrera profesional. Todo excelente pero permitidme que me quede con los minutos en los que mi neuróloga habló sobre mí y sobre mi libro, resaltando que es un libro recomendable, que está bien documentado, que es de una lectura amigable y que incorpora aspectos muy cualitativos de un paciente (sus sentimientos acerca de la enfermedad en distintos momentos y fases de la enfermedad) que pueden ser de gran utilidad para los profesionales de la sanidad.  Palabras y comentarios que me hicieron y me hacen tremendamente feliz por la sensación de haber completado un trabajo bien hecho.

el clinic celebra sant jordi

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Parkinson somos todos

foto cuni kulis

Hola a todos,

Ayer fue el día mundial del Parkinson y como tal, un día marcado en nuestro calendario con el color de la esperanza. Un día que se conmemora que se descubrió la enfermedad hace 200 años, un día que los afectados nos miramos y sin tener que decir nada coincidimos en que no queremos ni podemos esperar más de 2 años, o mejor si son 2 meses o dos semanas…..necesitamos que la ciencia aún vaya más rápido y que existan más incentivos para ello.

El lunes tuve la suerte y el privilegio de asistir y poder participar brevemente para presentar mi primer libro “Parkinson, y ahora qué ?”  en el acto central que se celebró en Barcelona organizado por la Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) y la asociación catalana de Neurología. Gracias a ambas entidades !!

Como cada año, fue una jornada verdaderamente interesante debido a la intervención de un grupo de neurólogos brillantes, más que brillantes,  y por el hecho de que se compartieron temas especialmente candentes para nosotros como pueden ser, entre otros,  el Parkinson genético, los problemas gastrointestinales, ó los cambios emocionales (apatía, ansiedad, tristeza, depresión) que produce la enfermedad y que son desconocidos o muy poco conocidos por parte de nuestra sociedad.

Me quedo con que el Parkinson es la suma de todos nosotros dado que no hay dos enfermos iguales y por tanto no se excluye a nadie. Nadie debe sentirse sólo nunca, está  PROHIBIDO !!. Y nadie debe rendirse jamás aunque de lo expuesto ayer parezca que la curación o interrupción de la evolución de la enfermedad no es probable que se produzcan muy a corto plazo.

Por mi parte, feliz, muy feliz de haber colaborado para difundir la enfermedad mediante la herramienta que presenté y que tiene forma de libro, con un título compuesto por una afirmación y una pregunta : “Parkinson, y ahora qué ?”

No hay mayor satisfacción que un afectado te agradezca el trabajo realizado.  Gracias a todos !!!  El libro ha sido posible gracias a vuestros mensajes de cariño y apoyo. Podéis adquirirlo por 10 euros a través de la web de la ACAP, en los próximos actos previstos o muy cerca de Barcelona en la librería Canillo en Castelldefels (Barcelona).

He tenido ocasión de ser entrevistado por varios medios de comunicación y quiero mostrar mi más sincero agradecimiento a todos ellos, por la mayor difusión de la enfermedad que sin duda ello ha permitido.

Os dejo una muestra de ello:

Video Entrevista 8Tv

Audio entrevista Catalunya Ràdio

Audio entrevista cadena Cope

Recordad siempre,

“Well we made a promise we swore we’d always remember

No retreat, baby, no surrender”

Hasta pronto

cuni

foto 10 JPG

English text translation will be available in a few days