Hola amigos,

He estado ocupado en lo de siempre (adaptación continua a la evolución de la enfermedad) y en acabar un proyecto que me hace mucha ilusión.  Se trata de mi primer libro sobre mi experiencia con esta maldita enfermedad.

El libro recoge los primeros 45 posts de este blog y por esa razón este post lo he titulado “Segunda parte”, parte que auguro mucho más movida y belicosa debido a que el “monstruo” empieza a molestar seriamente y tendré que empezar a organizar una batalla en sustitución de la convivencia pacífica que sería deseable mantener.

El libro esta finalizado, un documento en word de unas 150 páginas, que incluirá 12 o 13 fotografías (de aprendiz….) hechas por un servidor.  Gracias a la comprensión y colaboración de la Associació Catalana per al Parkinson, existe la posibilidad de presentarlo el próximo 10 de abril, con ocasión de los actos que se realizarán en relación al Día mundial de Parkinson de 2017, que este año celebrará la Asociación en colaboración con el Grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Catalana de Neurología en Barcelona.

Digo que existe la posibilidad debido a que aún estoy pendiente de que me confirmen definitivamente si será factible acabar el diseño, maquetación e impresión para tener el libro disponible en esa fecha. Esperemos todos que sí, que me lo confirmen en breve.  Falta un mes, poco tiempo para ello y, en cambio, mucho tiempo en relación a los avances que puede producir en mi la enfermedad…..Mi objetivo es poder llegar a esa fecha tan señalada (este año se conmemorarán los 200 años desde la fecha del descubrimiento de la enfermedad y los 50 años del descubrimiento de la medicina estrella, de la Levodopa) y aprovechar ese acto dado que los asistentes seremos todos personas afectadas por la enfermedad, aparte de los neurólogos y resto de profesionales de la sanidad que también asistirán.  Cuando tenga confirmación definitiva tanto de la publicación en dicha fecha como de los detalles logísticos (fecha, hora y lugar) publicaré otro post y lo anunciaré en las redes sociales. Espero poder hacerlo dentro de 4 o 5 días.

Y como decía, con este post número 46 empiezo la segunda parte de mi convivencia forzosa.  Y fijaros en la foto que he hecho esta mañana y que adjunto como ilustración de este post.  Es resina roja pero no es sangre de Drago ni creo que la que yo he fotografiado tenga la propiedad curativa que parece ser que dicen que tiene dicha sangre.  La he incluido puesto debido a que me ha recordado dolor, el dolor que estoy sufriendo estos últimos días, tanto físico como psicológico.

Algo está pasando con mi cuerpo, parecía que se había regulado o estabilizado pero nada más lejos de la realidad.  El “monstruo” debe estar enfadado por alguna razón y está apretando muy fuerte.  La Levodopa me ayuda durante 2 o tres horas contadas a partir de los 45 minutos de haberla tomado pero hay síntomas que han empeorado y algunos nuevos que han aparecido últimamente .

A los de siempre ahora hay que unir que no me puedo casi mover en la cama, ni para darme la vuelta ni para colocarme bien las sabanas y manta, ni para levantarme.  Que ahora cuando estoy de pie noto como un balanceo involuntario de mi cuerpo hacia adelante y hacia atrás, con los pies “clavados” en el suelo, tengo más problemas para la continencia urinaria, arrastro mucho los pies al caminar, las fases “on” duran menos, tengo dificultad para tragar, dificultad para vestirme sólo, problemas relevantes por falta de motilidad fina en los dedos de las manos, más miedo a salir a la calle y/ó asistir a actos sociales con lo que ello significa para mí y con lo que limita la actividad de los que me quieren y viven conmigo.

Hoy me he despertado y prácticamente no me podía mover.  Inmediatamente me ha invadido un sentimiento de ansiedad y me he enfadado mucho, me invadía un sentimiento de ira como nunca había tenido.  Significa ello que aún estoy negando la realidad ¿? Que cómo me decía el otro día un amigo, aún no te has resignado ¿?   Pues no, estoy muy enfadado por no decir otra cosa, y lo que hecho es apretar la máquina para moverme, para intentar mejorar o esconder dichos síntomas, para plantarle cara a este monstruo y avisarle que la batalla se acaba de iniciar.  Me tumbará pero le va a costar mucho tiempo y esfuerzo.

Actitud !!  pues con mayúsculas !!!….me he tomado la primera dosis de Levodopa, me he levantado como he podido a las 7:00h, me he vestido con ropa de deporte, me he comido (con dificultad para tragar) una buena ración de cereales y con mucha dificultad he logrado empezar a caminar en cinta.  Después de casi 10 minutos, me ha invadido una necesidad de sentirme otra vez persona y he salido a la calle dispuesto a correr un poco, a “trotar”.  Pues sí, me he cansado (respiración) pero he logrado recorrer 620 metros en 5 minutos y medio, a un ritmo medio de 08:55 min/km y velocidad media de 6,7km/hora.   Es una marca de risa, ya lo sé, pero se acerca más a un objetivo normal, me hace sentir (aunque en “modo ilusión”) casi una persona normal.  Y seguro que la media real ha sido mejor porque no he podido evitar pararme un minuto para tomar la fotografía que hoy adjunto.  Pero seguía enfadado, con ganas de poner a raya a mi monstruo y cuando he vuelto a casa, he seguido andando rápido en cinta unos 10 minutos más y he cerrado corriendo en bicicleta 1km en 3 minutos y 2 segundos.  He ido a la ducha algo más tranquilo pero han bastado 4 o 5 minutos parado debajo del agua para volverme a sentir clavado en el suelo, inestable, con mucha dificultad para secarme con la toalla, y ello me ha llevado a rabiar aún más y a vestirme como siempre, de pie y luchando a tope con una necesidad cada vez más obvia de hacerlo sentado.   Y luego más, paseo con mi familia (1,4 km más) y luego otro paseo de 1 km para hacer un recado.

Es la impotencia, la tremenda rabia y la ira (por que estoy muy enfadado) lo que me ha llevado a esta reacción y lo que me lleva a estar escribiendo y comunicando ahora en lugar de dormir la siesta.  No acabo de aceptar, si es que he empezado algún día…. Sé que no se trata de ajustar la medicación, se trata de un pequeño avance de la enfermedad que ahora sí, ahora me está tocando algunos anclajes que me aseguraban tener autonomía total, no depender de nadie.  Y aparte de enfado, tengo miedo, y es eso lo que me lleva a reaccionar de esta forma.  No sé si es el camino ni si durará pero estoy viendo que la convivencia se va a convertir en lucha, en batalla, en mi gran guerra.

Y menos mal que estoy haciendo cada día sin excepción una media de 45 minutos de deporte (caminar suave, bicicleta suave, ejercicios de equilibrio, coordinación y algunos de fuerza en piernas y brazos, estiramientos, ejercicios de respiración, de apertura del diafragma y de vértebras), todo ello monitorizado adecuadamente por mi osteópata como ya os expliqué en el post anterior.  No tengo sensación de grandes avances, pero es una realidad que estoy avanzando porque estoy seguro que con actividad regular estoy mitigando los efectos del paso del tiempo y eso es mucho.  Correr la Run for Parkinson no creo que la corra, pero estaré en disposición de andarla con paso rápido y con movimientos seguros, manteniendo recta la línea media de mi cuerpo y moviendo ambos brazos. Y eso es un logro muy relevante, sin duda.

Voy cerrando este post pero ahora ya os avanzo que recuperaré un poco el ritmo, publicaré pronto explicando novedades concretas y ya confirmadas sobre la presentación y puesta a disposición de mi libro.

Hoy me ha escrito uno de mis mejores amigos pidiéndome que siga escribiendo y os he de decir que me ha dado mucha fuerza y motivación.  Los enfermos de Parkinson sabemos que no estamos solos pero necesitamos apoyo y cariño explícito y cuando lo recibimos (que por suerte es muy a menudo) nos produce el efecto de muchas dosis de Levodopa.  Constatamos tener algunos flancos (el de la amistad ) bien armados y cubiertos para cuando tengamos que afrontar la gran batalla.

El Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya me ha ofrecido espacio para poder efectuar la presentación de mi primer libro y desde aquí les manifiesto mi más sincero agradecimiento. La fecha será a finales de abril y  os la comunicaré en el próximo post en el que os decía que también confirmaré datos sobre la primera presentación el día 10.

Actitud ¿?  Llega la primavera y las imágenes casi siempre valen más que cualquier palabra.

Adjunto el florecer de un albaricoque,  rebosa vida por todos los lados, mientras escucho una canción preciosa llamada «Dancing in the dark».

Saludos a todos!!

 

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Second part

Coexistence increasingly difficult

 

Hello friends,

I have been busy in the usual (continuous adaptation to the evolution of the disease) and in finishing a project that makes me very excited. This is my first book about my experience with this damn disease.

The book collects the first 45 posts of this blog and for that reason this post I have titled «second part», part that I predict much more moved and bellicose because the «monster» begins to annoy seriously and I will have to start to organize a battle to replace the peaceful coexistence that it would be desirable to maintain.

The book is finished, a document in word of about 150 pages, which will include 12 or 13 photographs (of apprentice ….) made by a server. Thanks to the understanding and collaboration of the Catalan Association for Parkinson, there is the possibility of presenting it on April 10, on the occasion of the events to be held in relation to the World Parkinson’s Day 2017, which this year will celebrate the Association in Collaboration with the Movement Disorders Group of the Catalan Society of Neurology in Barcelona. I say that the possibility exists because I am still awaiting confirmation that it will be feasible to finish the design, layout and printing to have the book available on that date. I hope receive it very soon. My goal is to be able to reach this very marked date (this year will commemorate the 200 years from the date of the discovery of the disease and 50 years of the discovery of the star medicine, Levodopa) and take advantage of that act given that we will be all people affected by the disease, apart from neurologists and other health professionals who will also attend. When I have final confirmation of both the publication on that date and the logistical details (date, time and place) I will publish another post and I will announce it on social networks.

 

And as I said, with this post number 46 I start the second part of my forced coexistence. And look at the photo I made this morning and that attached as an illustration of this post. It is red resin but it is not Drago’s blood or I think the one I have photographed seems that some people say that has the healing propertie of that blood. I have put it because it reminded me of pain, the pain that I am suffering in these last days, both physical and psychological.

Something is happening with my body, it seemed that it had been regulated or stabilized but nothing further from reality. The «monster» must be angry for some reason and it is squeezing very hard. Levodopa helps me for 2 or 3 hours counting from 45 minutes of taking it but there are symptoms that have worsened and some new ones that have appeared lately.

To the ones of always now it is necessary to unite that I can not almost move in the bed, neither to turn to me nor to put well the sheets and blanket, nor to get up. That now when I stand I feel like an involuntary swaying of my body back and forth, with my feet «nailed» to the ground, I have more problems for urinary continence, I drag my feet a lot when walking, the phases «on» I have difficulty swallowing, difficulty in dressing only, relevant problems due to lack of fine motility on the fingers, more fear of going out and / or attending social events with what this means for me and with which limits the activity of those who love me and live with me.

Today I woke up and I could hardly move. Immediately I was filled with a feeling of anxiety and I got very angry, I was filled with a feeling of anger like never before. It means that I am still denying reality? How I said the other day a friend, you have not resigned yet? Well, no !!, I’m very angry to say nothing else, and what I do is squeeze the machine to move, to try to improve or hide those symptoms, to face this monster and warn him that the battle is over. I will lie down but it will cost a lot of time and effort.

Attitude !!  yes, with capitals !!!… .I have taken the first dose of Levodopa, I got up as I could at 7:00 am, I have dressed in sports clothes, I have eaten (with difficulty to swallow) a good ration of cereals and with I found it difficult to start walking on tape. After almost 10 minutes, I was invaded by a need to feel myself again and I went out to the street ready to run a little, to «jog». Yes, I have tired (breathing) but I have managed to travel 620 meters in 5 minutes and a half, at an average pace of 08:55 min / km and an average speed of 6.7km / hour. It is a mark of laughter, I know, but it is closer to a normal objective, it makes me feel (albeit in «illusion mode») almost a normal person. And surely the real average has been better because I could not avoid stopping for a minute to take the photograph I attached today. But I was still angry, wanting to put my monster at bay and when I got home, I kept walking fast on the tape for another 10 minutes and I closed the bike 1km in 3 minutes and 2 seconds. I went to the shower a little quieter, but it took me 4 or 5 minutes to stand under the water to feel myself nailed to the floor, unstable, with great difficulty to dry myself with the towel, and this has made me rage even more and dress As always, standing and struggling with an ever more obvious need to do so seated. And then more, walk with my family (1.4 km more) and then another walk of 1 km to do a message.

It is the impotence, the tremendous anger and anger (because I am very angry) that has led me to this reaction and what leads me to be writing and communicating now instead of napping. I do not just accept, if I ever started … I know it is not a question of adjusting the medication, it is a small progression of the disease that now, now I am touching some anchors that ensured me to have total autonomy, not to depend on anyone. And apart from anger, I’m afraid, and that’s what makes me react in this way. I do not know if it is the way or if it will last but I am seeing that the coexistence is going to become fight, in battle, in my great war.

And less badly I am doing every day without exception an average of 45 minutes of sport (soft walking, soft bike, balance exercises, coordination and some strength in legs and arms, stretching, breathing exercises, diaphragm opening and Vertebrae), all monitored adequately by my osteopath as I explained in the previous post. I have no feeling of great progress, but it is a reality that I am advancing because I am sure that with regular activity I am mitigating the effects of the passage of time and that is a lot. Run the “Run for Parkinson” I do not think that runs, but I will be able to walk with fast pace and with safe movements, keeping straight the midline of my body and moving both arms. And that is a relevant achievement, no doubt.

I’m closing this post but now I advance you that I will recover the rhythm a bit, I will publish soon explaining specific and confirmed news about the presentation and making available of my book.

Today one of my best friends has written to me asking me to keep writing and I have to say that it has given me a lot of strength and motivation. Parkinson’s patients know that we are not alone but we need support and explicit affection and when we receive it (which fortunately is very often) we get the effect of many doses of Levodopa. We found some flanks (the friendship) well armed and covered for when we have to fight our monster in the big battle.

The Col.legi of Censors Jurats of Comptes de Catalunya has offered me space to make the presentation of my first book and from here I express my sincere thanks. The date will be at the end of April and I will inform you in the next post in which I said that I will also confirm data on the first presentation on the 10th.

Attitude? Spring comes and images are almost always worth more than any word.

Enclosed the blossom of an apricot, brimming with life on all sides, while listening to a beautiful song called «Dancing in the dark» .

Kindest regards !!