Libro Parkinson y ahora, qué ?


Hola a todos,

Me produce una gran satisfacción anunciaros la publicación de mi primer libro.

Un libro que habla  fundamentalmente de PARKINSON, con el objetivo de ayudar, ayudar difundiendo la realidad de una enfermedad degenerativa e incurable, compartiendo mi experiencia y “convivencia” con la misma.  Con el objetivo de comunicar mejor a la sociedad nuestra realidad y la de nuestras familias y cuidadores.  Con el objetivo de que nadie, absolutamente NADIE afectado por este “monstruo”, se sienta solo.  Para compartir ESPERANZA y para que nadie se rinda jamás.

Un libro que me ha costado un gran esfuerzo, muchos días encontrándome realmente mal, pero con fuerza de voluntad y lucha constante, lo he logrado!!

Pero sobretodo lo he logrado gracias a VOSOTROS, a vuestro cariño, ánimo y apoyo en todo momento.

Por y para mí, por y para vosotros.  Muchas gracias de todo corazón.

LOGISTICA:

Se presentará el día 10 de abril a las 13 horas en el acto central que ha organizado la Asociación Catalana para el Parkinson en el Hotel H1898 en La Rambla, 109 de Barcelona.  Ver programa de la jornada en Programa Dia Mundial Parkinson 2017  Inscripciones para asistir a la jornada:   info@catparkinson.org o llamando al 932454396.  Las plazas son limitadas.

Y el día 25 de abril a las 17:45h en el Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya, calle Sor Eulàlia de Anzizu,  41 en Barcelona.  Próximamente informaré del procedimiento de inscripción al acto.

Libro:  estará a disposición durante los actos y, posteriormente, informaré a través de este blog del procedimiento para obtenerlos



Hello everyone

It gives me great satisfaction to announce the publication of my first book. A book that speaks mainly of PARKINSON, with the aim of helping, helping to spread the reality of a degenerative and incurable disease, sharing my experience and “coexistence” with it. In order to better communicate to society our reality and that of our families and caregivers. With the aim that no one, absolutely ANYONE affected by this “monster”, will feel alone. To share HOPE and so that no one ever surrenders.

A book that has cost me a great effort, many days finding me really bad, but with willpower and constant struggle, I have succeeded !!

But above all I have achieved thanks to YOU, to your affection, encouragement and support at all times.

For and for me, for and for you.

Thank you very much with all my heart

LOGISTICS

It will be presented on April 10 at 13:00 in the central event organized by the Catalan Association for Parkinson’s in Hotel H1898 on La Rambla, 109 in Barcelona. See program of the day in the link above. Entries to attend the day: info@catparkinson.org or by calling 932454396. Places are limited.

And second act on April 25 at 17:45 in the Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya, Calle Sor Eulàlia de Anzizu, 41 in Barcelona. Soon I will inform the procedure of inscription to the act.

Book: will be available during the events and later I will inform through this blog of the procedure to obtain them.

Luz al final del túnel

Es una expresión bastante común que normalmente utilizamos cuando estamos en medio de algún proceso (de la vida personal o profesional) complicado o duro y necesitamos visualizar que ese momento duro es pasajero y que redundará en un beneficio concreto o bien finalizará al cabo de un tiempo no muy lejano.  Decimos entonces que ya vemos luz al final del túnel, siendo la luz equivalente a la esperanza de que lo malo, duro y exigente finalizará y tendremos un premio, calma y bienestar a corto plazo.

Fui diagnosticado enfermo de Parkinson hace algo más de 3 años y eso significa padecer una enfermedad neurológica crónica, incurable y degenerativa con síntomas (problemas físicos o mentales) de tipo motor (que afectan al movimiento) y no motor (que afectan al estado de ánimo y a la mente).  Tal y como ya he explicado en posts recientes, hace un par o tres de meses los síntomas han empeorado bastante: me cuesta mayor esfuerzo caminar y los “off’s” o períodos de congelación de la marcha me ocurren cuando solo pasan unas 4 horas desde la última toma de Levodopa, tengo mayor rigidez muscular, me cuesta bastante darme la vuelta en la cama, hablo peor, me empieza a costar tragar alimento, tengo mayor incontinencia urinaria, estoy más triste y con un nivel de ansiedad generalizado que en ocasiones hace que tenga miedo. Miedo al descontrol, a salir a la calle y hacer cualquier tipo de encargo cotidiano, miedo a ir a comer o desayunar con algun amigo por si me paro y no puedo andar, por si me baja la tensión arterial de golpe y me desmayo en cualquier lugar, por si me entra mayor rigidez en el supermercado y no puedo finalizar la compra y creo cola o malestar al resto de clientes, por si no me da tiempo de ir al lavabo, por si pierdo estabilidad y me caigo.  No obstante, me armo de valor y de fuerzas y me enfrento a ello, para no caer en una dinámica negativa cuyas consecuéncias serían nefastas debido a que cada día haría menos cosas, quedandome más y más tiempo en casa, convirtiéndome en un enfermo invisible. No, sigo luchando fuerte y con determinación contra mi monstruo, no, no surrender !!!

Muchas veces pienso en que esto no puede estar sucediendo, que ya pasará y mejoraré, pienso en la luz al final del tunel en el que me encuentro….y entonces es cuando más miedo me entra, debido a que sé que no mejoraré (como mucho lograré ralentizar el proceso degenerativo de la enfermedad, y eso espero lograr….). Pero cuando uno tiene 50 años y está inmerso en este problema, prima el hecho de ser práctico y entonces es cuando la luz al final del tunel se asocia al análisis o balance que uno puede hacer de su vida.  Es decir, pienso que la luz debe ser un resultado positivo del análisis cualitativo que haga de mi vida en cada momento, como si el tunel fuera la propia vida y pudiera acabarse en cualquier momento.   Es una situación que me lleva a pensar en qué cosas querría hacer si me dijeran que mi vida va a finalizar dentro de relativamente poco tiempo. Continue reading “Luz al final del túnel”

Segunda parte del blog. Convivencia cada vez más difícil

resina roja

Hola amigos,

He estado ocupado en lo de siempre (adaptación continua a la evolución de la enfermedad) y en acabar un proyecto que me hace mucha ilusión.  Se trata de mi primer libro sobre mi experiencia con esta maldita enfermedad.

El libro recoge los primeros 45 posts de este blog y por esa razón este post lo he titulado “Segunda parte”, parte que auguro mucho más movida y belicosa debido a que el “monstruo” empieza a molestar seriamente y tendré que empezar a organizar una batalla en sustitución de la convivencia pacífica que sería deseable mantener.

El libro esta finalizado, un documento en word de unas 150 páginas, que incluirá 12 o 13 fotografías (de aprendiz….) hechas por un servidor.  Gracias a la comprensión y colaboración de la Associació Catalana per al Parkinson, existe la posibilidad de presentarlo el próximo 10 de abril, con ocasión de los actos que se realizarán en relación al Día mundial de Parkinson de 2017, que este año celebrará la Asociación en colaboración con el Grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Catalana de Neurología en Barcelona.

Digo que existe la posibilidad debido a que aún estoy pendiente de que me confirmen definitivamente si será factible acabar el diseño, maquetación e impresión para tener el libro disponible en esa fecha. Esperemos todos que sí, que me lo confirmen en breve.  Falta un mes, poco tiempo para ello y, en cambio, mucho tiempo en relación a los avances que puede producir en mi la enfermedad…..Mi objetivo es poder llegar a esa fecha tan señalada (este año se conmemorarán los 200 años desde la fecha del descubrimiento de la enfermedad y los 50 años del descubrimiento de la medicina estrella, de la Levodopa) y aprovechar ese acto dado que los asistentes seremos todos personas afectadas por la enfermedad, aparte de los neurólogos y resto de profesionales de la sanidad que también asistirán.  Cuando tenga confirmación definitiva tanto de la publicación en dicha fecha como de los detalles logísticos (fecha, hora y lugar) publicaré otro post y lo anunciaré en las redes sociales. Espero poder hacerlo dentro de 4 o 5 días.

Y como decía, con este post número 46 empiezo la segunda parte de mi convivencia forzosa.  Y fijaros en la foto que he hecho esta mañana y que adjunto como ilustración de este post.  Es resina roja pero no es sangre de Drago ni creo que la que yo he fotografiado tenga la propiedad curativa que parece ser que dicen que tiene dicha sangre.  La he incluido puesto debido a que me ha recordado dolor, el dolor que estoy sufriendo estos últimos días, tanto físico como psicológico.

Algo está pasando con mi cuerpo, parecía que se había regulado o estabilizado pero nada más lejos de la realidad.  El “monstruo” debe estar enfadado por alguna razón y está apretando muy fuerte.  La Levodopa me ayuda durante 2 o tres horas contadas a partir de los 45 minutos de haberla tomado pero hay síntomas que han empeorado y algunos nuevos que han aparecido últimamente . Continue reading “Segunda parte del blog. Convivencia cada vez más difícil”