Hola amigos,

Ya veis el título, post breve y totalmente esporádico. El post número 45 !!!!!

Fluctuando igual ó cada vez un poco  menos , pero conviviendo mejor con la fluctuación, conociéndola más y por tanto, con más y mejor información para combatirla.

A continuación, un conjunto de reflexiones y objetivos totalmente personales y, por ello, ya sabéis todos que nunca pueden extrapolarse a otros pacientes.  Cada paciente o afectado por la enfermedad de Parkinson debe actuar únicamente de acuerdo con lo que le prescriba su médico.

Cansancio de los últimos meses: son los efectos de la enfermedad, que estoy por debajo de lo normal en determinadas vitaminas (según se desprende de una analítica de sangre) y en relación con el último mes pues probablemente se deberá a que ya llevo 29 dias ininterrumpidos realizando unos 45 minutos supervisados de ejercicio físico diario.  Reflexión : estoy más cansado pero mas ágil, creo que duermo algo mejor y soy capaz de caminar mejor cuando me lo propongo.  Motivación: total, cada día me acuesto con ganas de levantarme para empezar a moverme.   Estado de ánimo: mejorando. Ya hemos» trotado» varios tramos en una vuelta de 1500 metros… Objetivo: seguir y seguir…….

Las congelaciones de la marcha:  esto es mucho más preocupante.  La medicación me devuelve al estado “on” pero solo me dura 4 horas.  Solución adoptada: aumento de dosis diaria y reprogramación del horario de las tomas.  Reflexión: estoy acostumbrándome, soy afortunado debido a que, de momento, la medicación me produce los efectos esperados. Objetivo: comer mejor (dieta mediterránea), hidratarme mucho….intentar tener lo mejor posible mi cuerpo para contrarrestar en todo lo que pueda los efectos secundarios de la medicación (ahora aumentada).

Las bajadas de presión arterial: por la enfermedad y por la medicación.   Solución: ir con cuidado, evitar movimientos bruscos, escuchar síntomas y actuar si aparecen.  Reflexión: más de lo mismo, acostumbrándome y no olvidarme de llevar «carga» (comida, bebida) para contrarrestar al enemigo cuando se asome….

La tristeza: tras escucharme un buen rato, una prestigiosa neuróloga me dijo hace unos días que yo no estoy triste, lo que estoy es muy enfadado.  Reflexión: quizás es verdad pero me tendré que desenfadar para ser práctico y ser (y hacer al resto) más feliz.  Objetivo: interiorizarlo, ser práctico y si es necesario, acordarme de alguno de los chistes más malos del mundo del concurso de un amigo y sonreír un poco. O de la fuerza y actitud siempre positiva de Iñaki !.

La rigidez: como consecuencia de la enfermedad y de situaciones de estrés o tensión.  Una subida (física o emocional) para mi puede ser casi como el Everest, me tensa brutalmente la musculatura y puedo quedarme quieto, encorvado y ladeado, «clavado» en el suelo y sin parpadear. A veces, es una situación muy desagradable, percibes que las personas a tu alrededor te están mirando, algunos te ofrecen una silla, un café, comida,…otros se compadecen y comentan algo que no llego a descifrar; en general, siempre percibes que somos seres sociales y que la capacidad y ganas de ayudarnos sigue existiendo y  de forma mayoritaria.  Reflexión: bajar umbrales de sensibilidad, evitar en lo posible todo aquello que me pueda producir tensión y, si hay que afrontar situaciones problemáticas, descansar antes y pensar que si «me clavo» siempre encontraré a alguien que me ayudará.

El dolor intercostal: el de siempre, incapacitante, síntomatológicamente en ocasiones (dicen que) similar a un infarto de miocardio.   Reflexión: otro compañero inseparable, crónico, pero esperemos que no degenerativo, que hay que conocer cada día mejor para contrarrestarlo, y no asustarme.  Y en eso estoy, con aumento de medicación dicen que me dolerá menos, con la ayuda de mi fisioterapeuta y con la de mi osteópata le estamos plantando y le plantearemos cara. Objetivo : lo dicho, a por él !!

En fin, ahora estoy en “on”, y los que me quieren me dicen que es cuando mi estado de ánimo es mejor y todo es más fácil, alegre, positivo y optimista.

Y es que está  claro que estamos pensados, concebidos, evolucionados para ser y vivir en permanente “on”.

El “off”, el paso atrás, el pesimismo,  apuntarían a un “surrender” que no cabe en nuestra agenda.

Y de los proyectos ¿?

El libro, la carrera, el reportaje, la radio o similar.  Pues me falta tiempo…..estimo que en un próximo post os hablaré de ellos (nunca mejor dicho).

Me alegra mucho poder deciros que hoy he conocido a un editor y, por fin, ahora sí, tengo claro que el libro será una realidad.

Anteayer me visitó mi neuróloga y “no me quiere ver” en seis meses.  No estamos mal mal,  me dijo…..eso opino que traducido significa que respondo más o menos sobre o según lo esperado.  Pero con sólo 18 meses de inicio de Levodopa ya estoy con fluctuaciones en la marcha y eso, igual es negativo y «pinta» mal.  O no…., seguro que no y cada caso es cada caso….. O mejor dicho , quiero creerlo así y ya está.

Gracias por seguir ahí !!

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Mood: positive and improving

Hello friends,

You see the title, post brief and totally sporadic. The post number 45 !!!

Fluctuating less and less, but coexisting better with the fluctuation, knowing it more and therefore, with more and better information to combat it.

Next, a set of reflections and goals totally personal and, therefore, you know all that can never be extrapolated to other patients. Each patient or affected by Parkinson’s disease should only act or not act according to what his or her doctor prescribes.

Tiredness of the last two months: are the effects of the disease, which I am below normal in certain vitamins (as revealed by a blood test) and in relation to the last month because it will be because I have 29 days uninterrupted performing about 45 minutes of daily supervised physical exercise. Reflection: I am more tired but more agile, I think I sleep better and I am able to walk better when I propose it. Motivation: total, every day I lie down wanting to get up to start moving. Mood: improving. Today we have already trotted in a lap of 1500 meters … Objective: to continue and to follow …

Frostbite on the fly: this is more worrying. The medication returns me to the «on» state but only lasts 4 hours. Solution adopted: daily dose increase and reprogramming of the schedule of the shots. Reflection: I am getting used to it, I am fortunate because, for the moment, the medication produces the expected effects. Objective: to eat better (Mediterranean diet), to hydrate a lot … .to try to have as much as possible my body to counteract as much as possible the side effects of the medication (now increased)

The lowering of blood pressure: by disease and by medication. Solution: go carefully, avoid sudden movements, listen to symptoms and act if they appear. Reflection: more of the same, getting used to and carrying load (food, drink) to counter the enemy when it strikes ….

Sadness: after listening to me for a while, a prestigious neurologist told me a few days ago that I am not sad, what I am is very angry. Reflection: Maybe it’s true, but I’ll have to relax to be practical and be (and make the rest) happier. Objective: internalize it, be practical and if necessary, remember some of the world’s worse jokes in a friend’s contest and smile a little. Or of the always positive and always positive attitude of Iñaki!

Stiffness: as a result of illness and situations of stress or tension. A climb (physical or emotional) for me can be almost like Everest, my muscles are brutally tense and I can sit still, hunched over and tilted, nailed to the ground and not blinking. It is a very unpleasant situation, you perceive that the people around you are looking at you, some offer you a chair, a coffee, food, … others are sorry and comment something that I can not decipher; In general, you always perceive that we are social beings and that the capacity and desire to help us continues to exist and I am convinced that the majority. Reflection: lower thresholds of sensitivity, avoid what may cause me tension and if you have to face problematic situations rest before and think that if I get nailed there is always someone who will help me

Intercostal pain: the usual, disabling, occasionally (they say) similar to a myocardial infarction. Reflection: another inseparable companion, chronic, but hopefully not degenerative, that we must know every day better to oppose him. And in that I am, with increased medication they say it will hurt less, with the help of my physiotherapist and my osteopath is planting and we will face. Goal: what I said, fight it !!

Anyway, now I’m in «on», and those who want me tell me that is when my mood is better and everything is easier, more cheerful, positive and optimistic.

And it is very clear that we are thought, conceived, evolved to be and live in permanent «on».

The «off», the step back, the pessimism would point to a «Surrender» that does not fit in our agenda, aside from being prohibited by the” Boss”,

And the projects?

The book, the race, the report, the radio or similar. Well I do not have time … I estimate that in a next post I’ll tell you about them (never better).

I am very happy to be able to tell you that today I have met an editor and, finally, now I do, I am clear that the book will be a reality.

Yesterday my neurologist visited me and «did not want to see me» in six months. We are not badly wrong, he said … ..I think that translated means that I respond more or less on or as expected. But with only 18 months of start of Levodopa I am already with fluctuations in the march and that same is negative and paints badly. Or not, surely not and every case is every case … .. Or rather, I want to believe it and that’s it.

Thanks for staying there !!