Hola a todos

Hoy me sale la redacción de un post esporádico, un tanto fluctuante como la propia enfermedad.

Y es que a pesar de haber completado las primeras tres semanas haciendo ejercicio físico moderado cada día, autocontrolar constantemente mi estado de ánimo, pensar en el mágico “no surrender” del maestro Bruce, pensar en que siempre hay que mirar hacia adelante, en la actitud positiva que tanto difunde el bueno de Iñaki, algo me dice que debo “resetearme” más a fondo, debido a que hago bastante pero me divierto poco y descanso menos.  Y de lo de divertirse va este tema, que la vida son dos días, o uno, o medio y hay que aprovechar el tiempo al máximo y más aquellos que se supone tendremos menos (de calidad).

Hace un par o tres de días lo hablaba mientras compartía comida con un gran amigo y ex-socio.  Hablábamos de las familias, de su trabajo, de mis “ritmos” actuales, y al final pasamos a hablar de lo que tenemos entre manos que nos genera ilusión (un viaje, una celebración, un evento). Y eso es lo que al final decanta, lo que al acostarte te viene a la mente para que le des una vuelta más o para simplemente pensar en la alegría que te produce la consecución de un proyecto o los pasos que vas dando para conseguirlo a futuro.  También hablamos brevemente de algo que evitamos siempre, algo que no se lleva, hablamos de la muerte, de que es un acontecimiento que sobra, hablamos (aún más brevemente) de lo que puede haber o suceder tras ese acontecimiento tabú y lo dejamos;  seguramente daría para un post larguísimo, para hablar de religión, de la ciencia, de los grandes pensadores y filósofos que forman parte de la historia de la humanidad.

Y estos días,  como está mi estado de ánimo ?

Pues ya lo podéis imaginar, cambiante, fluctuante, al ritmo de la sintomatología de la enfermedad y ya no tengo ninguna duda que ésta me provoca una alteración química que me resta sustancias que contribuyen al estado de ánimo positivo y me aumentan las sustancias que me restan, por más autocontrol que uno practique. No obstante, si ha que potenciar el autocontrol, pues no hay más remedio que ponerse  con ello….

Antes de empezar a escribir, pensé que iba a titular este post “lo siento hija”, pero quedaría categorizado así para el futuro y no me apetece.  Lo siento es lo que le diría ahora que tiene seis años y me gustaría que lo entendiera, pero no lo estoy logrando.  Me gustaría que cuando sale del colegio y me ve tras la valla, entendiera que si el 50% por ciento de los días no nos quedamos 3 minutos a jugar, es porque no puedo, porque todo mi esfuerzo se concentra en ir, llegar, mantener el equilibrio y reanudar la marcha muy despacio cuando nos vamos. Pero es la dureza de la enfermedad, no entiende de momentos, ni de edades.  Vuelve a casa enfadada, porque una niña es niña, y le gusta lo positivo, amable, tranquilo y huye de lo serio, problemático, penoso. Es absolutamente normal aunque a mi me duela el corazón cuando la veo subir seria y triste al coche y cuando cada día escucho más veces cómo me pregunta porque no me curo “eso” o me pongo alguna inyección o me tomo una pastilla como hace casi todo el mundo cuando tiene un problema de salud.   Poco a poco…tiempo al tiempo….

Lo que me queda es ser disciplinado, hacer ejercicio físico cada día y sin excusas ni excepciones, apretar fuerte los puños de rabia contenida y luchar por seguir, por mantener e intentar reducir ese porcentaje de tardes malas que comentaba, aunque ya se sabe que los enfermos de Parkinson, en general, tendríamos que programar la mañana para hacer y el resto del día para descansar, escuchar, recibir.  Y del colegio se sale por la tarde, no por la mañana….

Y en el lado de lo negativo, esta semana que acaba de finalizar he tenido un bajón físico muy importante, con mucha rigidez, dolor intercostal, sensación de mareo e inestabilidad, periodos “off” más frecuentes, etc, y debido a ello he cancelado encuentros que tenía en agenda y que me apetecía mucho tener y/o hacer.  Bueno, mejor dicho, no hablemos de cancelar sino de posponer. Parece que soy mucho más vulnerable a situaciones que pueden generar algún tipo de estrés y si las afronto, el desgaste es muy importante y el tiempo de recuperación de la somatización es muy relevante.

Vamos a cambiar el tono del post y «positivizar» el mensaje, que es lo que toca, lo que ayuda y lo que siempre se puede y se debe hacer.  Porque cosas agradables y positivas también nos ocurren a diario, o como mínimo hay que buscarlas.

Este sábado pude llevar y asistir al partido semanal de fútbol sala que juega mi hijo y eso para mi (y creo que para él) es algo importante.  Y ganaron 3-1 en un partido disputado, con un gol suyo, marca de la casa.

Y hace unos cuantos días más, estuve casi toda la mañana en el Hospital Clínic de Barcelona, participando como voluntario en un programa o estudio de investigación que durará 5 años y en el que, entre otros, se quiere analizar detenidamente muchas manifestaciones (síntomas) del desarrollo de la enfermedad.  Tanto en el sistema motor como en el no motor. Conclusiones aplicables a mi caso:  sin “mojarse” en el pronóstico sí que me comentaron que estoy en la media, en cuanto a los síntomas que tengo con 3 años de diagnóstico y también en la media en tanto en cuanto estoy respondiendo bien a la medicación parkinsoniana (y que dure!!).  Una parte de la mañana se centró en la realización de tests cognitivos, de memoria y también psicológicos.  En lo relativo a esto último, estoy contento, me dijeron que había sacado un casi un 10 en algunos de los cuestionarios prueba y eso me llevó a concluir que no tengo aún problemas cognitivos (ni de concentración, ni de memoria, ni de rapidez en el proceso de la información, ….) y que por tanto, mi mente aún va a 100 por hora o casi seguro que a un poco más de velocidad.

Hace unas semanas contactó conmigo un amigo que también está inmerso en esta aventura (por llamarle de alguna manera) del Parkinson y lo hizo tras ver la noticia que publicó un periódico deportivo muy conocido sobre el Parkinson con motivo del clásico de fútbol que se disputó entre el Barça y el Real Madrid.  Le llamó la atención que alrededor del clásico un periódico hablara de esta enfermedad y en concreto del encuentro que tuvimos otro amigo y blogger (Iñaki) y yo para difundir la enfermedad y resaltar que a pesar de divergencias en los gustos futbolísticos, nos une el hecho de tener que convivir con la enfermedad siendo ambos jóvenes.  El amigo que contactó conmigo se llama Fulvio  y entre muchas otras cosas, emite un programa de radio por internet cada jueves a las 15horas (hora de Europa Central). Nos vimos y charlamos un rato, constatando que aunque no hay dos enfermos de Parkinson iguales, cuando dos de ellos se reúnen, existe una química, un entendimiento y comprensión inmediatos,  como supongo que pasa entre otros pacientes que sufren otras muchas enfermedades que se puedan considerar crónicas y/ó graves.

Fulvio me ofreció la posibilidad de compartir algunos minutos de su programa mediante una entrevista y, obviamente, acepté encantado.  El objetivo…el de siempre, difundir y difundir, mejorar el conocimiento que tiene la sociedad de la enfermedad y ayudar, explicar la experiencia personal y remarcar errores para que otros afectados no los cometan (o al menos conozcan o tengan información para poder analizar, valorar y decidir).  Adjunto link del programa y os lo recomiendo, debido a que aparte de lo que se comparte sobre la enfermedad, Fulvio es un magnifico DJ y la buena música está asegurada.

Programa 9 de febrero y entrevista DJ Fulvio

Aprovecho la ocasión para remarcar un hecho concreto que explico en la entrevista y que tiene que ver con la enfermedad y su inexorable avance.  Cuando me diagnosticaron, hace ya más de tres años, no tenía ni un 1% de la información que tengo ahora y no hice nada especial en relación a mi vida cotidiana, aparte de empezar a leer e informarme y tomar (y ver mi tolerancia) la medicación que estaba empezando a tomar.   Si pudiera volver atrás, desde el mismo momento del diagnóstico hablaría con neurólogo, médico de familia, fisioterapeuta, osteópata, etc y en función de mi estado físico, les pediría que me prescribieran un plan de mantenimiento físico y lo ejecutaría.  Como os decía, he empezado tres años después y considero que he empezado muy tarde, he perdido un tiempo que ahora no puedo recuperar.   Tengo pendiente un post sobre el ejercicio físico, pero os puedo avanzar lo que por sentido común ya sabéis, y es que la realización de actividad física (con supervisión médica siempre) contribuye a mantener mejor y/ó más fuertes y preparados los músculos, el esqueleto, las funciones respiratorias, las cardiovasculares y con ello se puede “convivir” mejor tanto con la enfermedad y su evolución como con los efectos secundarios (visibles y no visibles) de la medicación.

Con una adecuada prescripción y supervisión médica, podemos convenir que generalmente, el ejercicio físico y el deporte contribuyen a gozar de un mejor estado de salud.  Con una enfermedad cuyo algunos síntomas tienen que ver con la rigidez muscular, calambres, contracturas, inestabilidad o falta de equilibrio, encorvamiento postural, pues está claro que el caminar, moverse, ejercitar adecuadamente los músculos debería ayudar a estar y a ser más fuertes ante las temidas fluctuaciones o empeoramiento por el avance de la enfermedad.

Y lo mismo con la voz y los músculos que intervienen en el proceso de deglución de los alimentos. Voy tarde.  Tengo que empezar ya con varias sesiones de logopedia y ver si luego puedo mantener la realización de esos ejercicios por mi cuenta, con alguna visita más espaciada para actualizar ejercicios.

Constancia, recurrencia, disciplina, valores que he aplicado durante mi vida en los estudios y en mi carrera profesional, no los he aplicado para mi estado de salud.  Gran error. Pondré remedio y os iré contando.

Bueno, cierro más positivo y volviendo a pensar en viejos y en nuevos proyectos (escribir ese libro que hace tiempo os digo que quiero escribir, participar en algún reportaje, analizar nuevas herramientas de difusión como los Podcasts o radio por internet,..). Y es difícil cerrar positivo cuando se me “clavan” las costillas y el diafragma con motivo de la rigidez y de la descoordinación muscular generalizada que siento con mucha frecuencia, cuando voy haciendo el 50% de lo previsto teniendo que cancelar el porcentaje restante.  Gracias a todos aquellos que he cancelado (debido a que no es cancelado, es pospuesto) algún evento fijado en agenda, gracias por vuestra empatía y comprensión y gracias por seguir queriendo verme.  Cada vez más tengo claro que esta enfermedad implica que tienes que ir forzosamente “sobre la marcha”.  Implica que tenemos que tener plan A, plan B e incluso para algunos temas tener un plan C, implica tener que tener una base de amigos muy especiales, amigos de alguien que es una sombra de lo que fue y que lo más lógico es que vaya deteriorándose y limitando sus posibilidades de actuación. Por todo ello, gracias, mil gracias a todos !!

 Con fuerza, con esperanza, mucha esperanza, siempre adelante….

 Hasta pronto

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Fluctuating

 

Hello everyone

Today I get the wording of a sporadic post, somewhat fluctuating as the disease itself.

And despite having completed the first three weeks of moderate physical exercise each day, constantly monitor my mood, think of the boss Bruce’s magical «no surrender», think that we always have to look forward, in the Positive attitude that Iñaki good spreads so much, something tells me that I must «reset myself» more deeply, because I do a lot but I have little fun and less rest. And of the fun is going this theme, that life are two days, or one, or a half and we have to take the time to the maximum and more those that we are supposed to have less (quality).

A couple of days ago I talked about it while sharing food with a great friend and ex partner. We talked about families, their work, my current «rhythms», and in the end we talk about what we have in our hands that gives us hope (a journey, a celebration, an event). And that is what in the end decants, which at bedtime comes to mind to give you one more turn or to simply think of the joy you get the achievement of a project or the steps you are giving to get it in the future . We also speak briefly of something we always avoid, something that is not taken away, we speak of death, that it is a surplus event, we speak (even more briefly) of what may or may happen after this taboo event and leave it; Would surely give for a long post, to talk about religion, science, the great thinkers and philosophers that are part of the history of humanity.

And these days, how is my state of mind?

Well you can imagine it, changing, fluctuating, to the rhythm of the symptomatology of the disease and I no longer have any doubt that this causes me a chemical alteration that I subtract substances that contribute to the positive mood and increase the substances that I have left , for more self-control that one practices.

However, if self-control has to be enhanced, then there is no other choice but to put up with it ….

Before starting to write, I thought I was going to title this post «sorry daughter», but I would categorize it for the future and I do not feel like it. I’m sorry I would tell you now that you’re six and I’d like you to understand, but I’m not making it. I would like it when she leave school and see me behind the fence, understand that if 50% of the days we did not have 3 minutes to play, it is because I can not, because all my effort is focused on going, reaching, maintaining physical balance and resume the march very slowly when we leave. But it is the hardness of the disease, it does not understand moments, nor ages. Come home angry, because a girl is a girl, and likes the positive, kind, calm and flees from the serious, troublesome, painful. It is absolutely normal although my heart aches when I see her go up and down the car sadly and when every day I hear more and more how she asks me because I do not heal «that» or I get some injection or I take a pill like almost everything the world when you have a health problem. Little by little … time to time ….

 

What I have left is to be disciplined, to do physical exercise every day and without excuses or exceptions, to tighten the fists of contained anger and to fight to continue, to maintain and try to reduce that percentage of bad evenings that commented, although it is already known that the Parkinson’s patients, in general, we would have to schedule the morning to do and the rest of the day to rest, listen, receive. And school is out in the afternoon, not in the morning ….

And on the negative side, this week that has just ended I had a very important physical downturn, with a lot of stiffness, intercostal pain, dizziness and instability, frequent periods of «off», etc. and because of that I canceled meetings that I had on the agenda and that I really wanted to have and / or do. Well, rather, let’s not talk about canceling but postponing. It seems that I am much more vulnerable to situations that can generate some kind of stress and if I face them, wear is very important and the recovery time of somatization is very relevant.

Let’s change the tone of the post and positivize the message, what it touches, what helps and what can always and should be done. Because pleasant and positive things happen to us every day, or at least we have to look for them.

This Saturday I was able to take and attend the weekly football match that my son plays and that for me (and I think for him) is something important. And they won 3-1 in a disputed game, with one beautiful goal of my kid.

And a few more days ago, I spent most of the morning at Hospital Clínic in Barcelona, participating as a volunteer in a program or research study that will be during next 5 years and in which, among others, we want to analyze many manifestations (symptoms) Of the development of the disease. Both in the motor system and in the non-motor. Conclusions applicable to my case: no «wetting» in the prognosis yes they told me that I am in the mean, as for the symptoms I have with 3 years of diagnosis and also in the mean so long as I am responding well to the medication Parkinsoniana (and that lasts !!). Part of the morning focused on the performance of cognitive, memory and psychological tests. Regarding the latter, I am happy, I was told that I had drawn almost a 10 in some of the test questionnaires and that led me to conclude that I do not yet have cognitive problems (neither concentration, nor memory, nor speed in the process of the information, …) and that therefore, my mind still goes to 100 per hour or almost certainly to a little more speed.

A few weeks ago a friend who is also involved in this adventure (to call him somehow) of Parkinson’s team contacted me and did so after seeing the news published by a well-known sports newspaper about Parkinson’s on the occasion of the football classic that was played between Barça and Real Madrid. It struck him that around the classic a newspaper talked about this disease and in particular the meeting we had another friend and blogger (Iñaki) and I to spread the disease and highlight that despite differences in the footballing tastes, the fact Of having to coexist with the disease being both young. The friend who contacted me is called Fulvio and among many other things, he broadcasts an internet radio program every Thursday at 3 o’clock p.m (Central European time). We saw and talked for a while, noting that although there are not two Parkinson’s patients alike, when two of them meet, there is an immediate chemistry, understanding and understanding, as I suppose happens among other patients suffering from many other diseases that can be consider chronic and / or serious.

Fulvio offered me the chance to share a few minutes of his program through an interview and obviously I accepted happily. The objective … is to disseminate and disseminate, improve society’s knowledge of the disease and help, explain personal experience and highlight errors so that others do not commit them (or at least know or have information to analyze, Evaluate and decide). I attached above in the spanish version of this post,  the program link and I recommend it, because apart from what is shared about the disease, Fulvio is a great DJ and good music is assured to you….

I take the opportunity to highlight a specific fact that I explain in the interview and that has to do with the disease and its inexorable progress. When I was diagnosed more than three years ago, I did not have 1% of the information I have now and I did nothing special in relation to my daily life, apart from starting to read and inform and take (and see my tolerance) with the medication he was beginning to take. If I could go back, from the very moment of diagnosis I would talk to a neurologist, family doctor, physiotherapist, osteopath, etc. and depending on my physical condition, I would ask them to prescribe a physical maintenance plan and execute it. As I said, I started three years later and I think I started very late, I lost a time that I can not recover now. I have a pending post about exercise, but I can advance what you know by common sense, is that the performance of physical activity (with medical supervision always) helps to maintain better and / or stronger and prepared muscles, skeletal, respiratory and cardiovascular functions and thus it is possible to «coexist» better with the disease and its evolution as well as with the visible and non visible side effects of the medication.

With adequate prescription and medical supervision, we can agree that, generally, physical exercise and sport contribute to better health. With a disease whose symptoms have to do with muscular rigidity, cramps, contractures, instability or lack of balance, postural buckling, since it is clear that walking, moving, exercising properly muscles should help to be stronger in the face of feared fluctuations or worsening by the progression of the disease.

And the same with the voice and muscles involved in the process of swallowing food. I’m late. I have to start already with several sessions of speech therapy and see if I can then keep doing those exercises on my own, with some more spaced visits to update exercises.

Constancy, recurrence, discipline, values that I have applied during my life in the studies and in my professional career, I have not applied them for my state of health. Big mistake. I will remedy and I will tell you soon.

Well, I close more positive and rethinking old and new projects (write that book that I tell you some time ago that I want to write, participate in some report, analyze new tools for dissemination such as podcasts or internet radio, ..). And it is difficult to close positive when the ribs and the diaphragm are «nailed» to me due to the stiffness and the generalized muscle disordering that I feel very frequently, when I am doing 50% of what is expected having to cancel the remaining percentage. Thanks to all those who have canceled (because it is not canceled, is postponed) some event set in agenda, thanks for your empathy and understanding and thanks for continuing to want to see me. Increasingly I am clear that this disease implies that you have to go forcibly «on the fly». It implies that we have to have plan A, plan B and even for some issues to have a plan C, implies having to have a base of very special friends, friends of someone who is a shadow of what was and that the most logical thing is to go deteriorating and limiting his possibilities of action.

 

With strength, with hope, much hope, always ahead ….

 

Kindest regards