Como todos sabéis, el título de este post es el título de este blog.  Un blog que inauguré a mediados de agosto de 2016, camino de Formentera, en mi opinión uno de los lugares más bellos del mundo.

Desde entonces, han pasado casi 6 meses, poco tiempo “del de antes».  Digo “del de antes” para referirme al tipo de tiempo y la percepción que tenía del mismo cuando trabajaba, momento en que seis meses los consideraba casi como algo fugaz.  Y digo esto debido a que es un bien preciado (el tiempo) que te falta cuando vas a doscientos por hora, cuando todo es o era para ayer, cuando todo es urgente (independientemente de su importancia)……

Sin embargo, cuando no puedes trabajar, cuando tienes que descansar un rato cada cierto número de horas, cuando estás muchas horas en casa y cuando no tienes que reportar ni cumplir calendarios con nadie ni con nada, 6 meses es mucho tiempo, mucho tiempo “del de ahora”.  No obstante, al tener una enfermedad degenerativa, con una luna de miel con la medicación existente que es finita, con una luna de hiel esperando en un horizonte esperemos que lejano, el tiempo es un bien mucho más preciado, al ser uno consciente que tiempo de calidad queda quien sabe cuanto….

En estos 6 meses he publicado 43 posts, una autentica barbaridad que demuestra que aún no he cambiado el chip del todo, un post casi cada 4 días….y he recibido casi 10.000 visitas directas al blog, no puedo precisar las de otras plataformas (en una de ellas un post concreto ha tenido 4.000 visualizaciones…), muchos comentarios entrañables, de reconocimiento al trabajo hecho, de ánimo, de comprensión, de cariño, de apoyo,……y de agradecimiento, que son los que me dan la fuerza, la gasolina necesaria para continuar, para pensar que tiene sentido seguir haciéndolo.

Y me siento feliz por haberlo hecho, pero por otro lado me siento igual o incluso más confundido sobre el futuro…por ello sigo diciendo “¿ y ahora, qué ?” y me lo pregunto mucho más cuando hablo del tema con mis amigos, cuando por ejemplo veo un comentario hecho sobre el último post (post extraordinario gracias al texto que me dedicó mi psicólogo).  Y el comentario dice lo siguiente  “el trabajo ya dejó de definirte como persona: ahora te toca a ti decidir lo que quieres ser. Esta libertad en un principio asusta, no estamos acostumbrados. Nos enseñaron a hacer de niños, de alumnos, estudiantes, trabajadores, hijos, maridos, padres,… pero nadie nos preparó para ser libres de decidir lo que queremos ser”.

Comentario que agradezco y que, como otros muchos, lógicamente me ha hecho reflexionar.  No tengo claro lo que quiero ser, o mejor dicho, lo que puedo ser, debido a que efectivamente nadie me ha preparado para esto. Y es normal, es normal que se nos prepare pensando en la normalidad y no en la enfermedad, en la capacidad y no en la incapacidad.  Pero es cierto, muy cierto, que tengo ahora una cierta libertad que cabe aprovechar y en eso estoy y estaré. Iremos viendo, sobre la marcha…

Estoy publicando con menor frecuencia por diversas razones pero las resumiría en dos: mayor rigidez, mayor cansancio físico y mental consecuencia del avance de la enfermedad y debido a que otros proyectos y actividades me están restando tiempo.

He tenido dudas sobre si continuar con el blog pero las he disipado rápido y, de momento, he decidido continuar, aunque bajando un par o tres de marchas la velocidad. Y es que he conocido más personas afectadas por la enfermedad que hace tiempo que escriben, que publican,  y me he dado cuenta que en relación con la enfermedad casi todo está escrito, que es muy difícil aportar algo diferencial, pero he concluido que hay algo único e irrepetible, ni mejor ni peor: mi experiencia y punto de vista sobre “mi” Parkinson, con lo que aplico lo que dice la canción……“no surrender” y a continuar !, pero con bastante más calma.

De otros proyectos, en estos momentos el más relevante es el que tiene como objetivo mejorar mi condición física, adquirir los hábitos para luego poder continuar de forma autónoma con la hora de dedicación diaria al ejercicio físico.  Correré la run4Parkinson en abril ¿? Pues no lo sé, pero lo intentaré. Y en eso estoy desde hace ya dos semanas, con la ayuda y monitorización de Iván, mi osteópata, profesional que conoce los avatares de mi sistema nervioso como nadie.  Va bien y seguirá yendo bien. De momento, lo vamos filmando de forma muy amateur, igual de amateur es el lugar que hemos reconvertido en una especie de gimnasio de rehabilitación.

Otros proyectos siguen activos pero en estado embrionario, como lo de editar un libro que resuma y complemente mi blog; están analizando presupuestos, diríamos que “work in progress”….

He escrito un artículo para un concurso literario cuyo título habla sobre si hay luz al final de mi túnel…..en las bases del concurso especificaban que el artículo aportado fuera inédito, con lo que lo publicaré cuando finalice el concurso.  Reflexiones interesantes cuando el túnel es convivir con una enfermedad degenerativa incurable….hay luz al final ? Y qué tipo de luz es, puede ser o podemos hacer que sea ?…..

El próximo día 1 empezaré a colaborar con el Hospital Clínic de Barcelona en un estudio que durará 5 años.  El próximo día tengo que ir al hospital por la mañana sin haberme tomado la medicación para la enfermedad con el objetivo de tomarla allí y que los investigadores observen los cambios que se producen en mi sistema motor (y supongo que también en el no motor). Os iré explicando.

Y otro proyecto o iniciativa era el de intentar participar en vivo o en diferido en un medio de comunicación con el objetivo de ayudar, de difundir más y mejor esta enfermedad…..pues inexplicablemente ha resultado que es muy muy complicado por no decir imposible.

Mi experiencia con un programa de radio matinal ha sido curiosa, una anécdota, me han contestado de forma muy correcta diciendo que hacen un programa que trata temas de actualidad y que sobre el Parkinson…de momento, no hay hueco. Un programa que dura 5 horas cada mañana….imaginaros cuantas “actualidades” se pueden tratar….

Y qué ocurre con nuestra actualidad,  entendida como los problemas que tenemos los enfermos de Parkinson para que la Sociedad entienda mejor la enfermedad y por tanto, nos entienda cuando nos quedamos parados cruzando la calle, o no podemos pagar con agilidad en un supermercado debido a nuestra falta de motilidad fina en las manos, o cuando hablamos flojo y de forma que es difícil entendernos, o cuando nos entra un mareo repentino por una enésima bajada de presión arterial, o cuando estamos en el restaurante y hacemos más ruido al comer, o cuando estamos con la sensibilidad a flor de piel y cualquier cosa emotiva que ocurra hace que nos pongamos a llorar, o cuando nos quedamos dormidos de golpe como consecuencia de los efectos secundarios de la medicación o por el hecho de tener trastornos relevantes del sueño,  o cuando se nos cae algún plato o vaso o cubierto comiendo en un restaurante…??? cuando afecta a decenas e incluso centenes de miles de personas en nuestro país y la tendencia es que en un par de décadas aumente muy significativamente y cada vez afectando a personas más jóvenes (en tanto en cuanto, la esperanza de vida ha aumentado y lo seguirá haciendo).  Y cuando supone un coste muy muy relevante para el afectado y su familia directa, dado que nuestra sanidad pública solo cubre la medicación (y que no es nada barata), pero no las necesidades complementarias como fisioterapia, logopedia, osteopatía, psicología y tampoco cubre la posibilidad de que cuando el cuidador sea una persona de familia directa y tenga que dejar de trabajar, se le recompense económicamente de alguna forma.

Y lo anterior, en cierta forma, opino que muy probablemente también sería aplicable a todas aquellas personas (y sus familias) que sufren enfermedades crónicas, graves, incapacitantes, que mermen su autonomía personal y, por tanto, les generen dependencia.

Lo que entonces me sorprende es que cuando hay un caso dramático, emotivo y muy triste en relación a algún afectado de alguna enfermedad parecida (neurodegenerativa), se considere como actualidad y se le dé cobertura.   Y quiero dejar muy claro que estoy totalmente de acuerdo con que se le dé cobertura, pero también pienso que no hace falta llegar a extremos para que se dedique algún espacio recurrente o semi recurrente a estas realidades que, si bien no son mayoritarias, sí que desgraciadamente conforman la actualidad de muchos de nosotros.

Para cerrar, dejadme lanzar una llamada de esperanza, para que se incrementen las donaciones de personas y de empresas, con el objetivo de que la investigación vaya más rápido, para que sea cierto que la ciencia avanza más rápido que la enfermedad. Es necesario creer en ello, apoyarse en algún resorte, para poder vencer la impotencia que esta mañana sentía cuando no podía caminar, para poder acostarte pensando en que esto se arreglará y que mañana no significará “un día menos” sino que será un día como otro cualquiera, con un sol saludándonos durante el amanecer (me encanta verlo) invitándonos a saborear con intensidad todo lo que tenga que suceder.

Y ahora, ¿qué? Pues a tratar de disfrutar, cada uno como pueda, y sin darle excesivas vueltas al tema.

Saludos a todos

Pd. No descarto lanzar mi propia emisora de radio por internet.  No sería ni la primera ni la última…pero ahora me doy cuenta que sería muy difícil llenar el espacio, por más actualidades que existan y puedan comentarse y compartirse.

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And now, what ?

As you all know, the title of this post is the title of this blog. A blog that I inaugurated in mid-August 2016, on the way to Formentera, in my opinion one of the most beautiful places in the world.

Since then, almost 6 months have passed, little time «from before.» I say «from before» to refer to the type of time and the perception I had of it when I worked, at which time I considered them almost as fleeting, and I say this because it is a precious asset (the time) that you lack when you go to two hundred an hour, when everything is or was for yesterday, when everything is urgent (regardless of its importance) …… However, when you can not work, when you have to rest for a certain number of hours, when you are many hours at home and when you do not have to report or meet calendars with anyone or anything, 6 months is a lot of time, a lot of time » Of now. «

However, having a degenerative disease, with a honeymoon with existing medication that is finite, with a wafer moon waiting on a horizon we hope that far, time is a much more precious, being a conscious that time of quality is who knows how much ….

In these 6 months I have published 43 posts, an authentic barbarity that shows that I still have not changed the chip at all, a post almost every 4 days …. and I have received almost 10 thousand direct visits to the blog, I can not specify those of other platforms (in one of them a concrete post has had 4 thousand visualizations …), many comments dear, of recognition to the work done, of the spirit, of understanding, of affection, of support, …… and of gratitude, that are the ones that give me the force, the gasoline necessary to continue, to think that it makes sense to continue doing so.

And I’m happy to have done so, but on the other hand I feel the same or even more confused about the future … so I keep saying «and now, what?» And I ask a lot more when I talk about it with my friends, when for example I see a comment made on the last post (post extraordinary thanks to the text that my psychologist dedicated me). And the comment reads as follows: «The work has stopped defining you as a person: now it’s up to you to decide what you want to be. This freedom at first scares, we are not accustomed. They taught us how to make children, students, students, workers, children, husbands, parents … but nobody prepared us to be free to decide what we want to be”.

Comment that, like many others, has made me reflect, logically. I am not clear what I want to be, or rather, what I can be, because no one has actually prepared me for this. And it is normal, it is normal that we prepare ourselves thinking about normality and not on illness, on ability and not on disability. But it is true, very true, that I now have a certain freedom that can be exploited and in that I am and I will be. We will see, on the march …

I am publishing less frequently for various reasons but I would summarize them in two: greater physical and mental fatigue as a result of the progress of the disease and because other projects and activities are taking away time.

I have had doubts about whether to continue with the blog but I have dissipated them quite quickly and, for the moment, I have decided to continue, although lowering a couple or three speed marches. And it is that I have known more people affected by the disease that they have been writing for a long time, that they publish, and I have noticed that in relation to the disease, almost everything is written, that it is very difficult to contribute something differential, but I have concluded that there is something unique and unrepeatable, neither better nor worse: my experience and point of view about «my» Parkinson, with what I apply what the song says … «not to surrender» and to continue !, but more calmly.

Of other projects, at the moment the most relevant one is the one that aims to improve my physical condition, getting habits to be able to then continue daily autonomously with the hour of dedication to physical exercise. I will run run4Parkinson in April? Well, I do not know, but I’ll try. And in that I have been for two weeks now, with the help and monitoring of Ivan, my osteopath, a professional who knows the avatars of my nervous system like nobody else. It goes well and it will continue to go well. At the moment, we are filming it in a very amateurish way, just as amateur is the place that we have converted into a kind of rehabilitation gym.

Other projects are still active but in an embryonic state, such as editing a book that summarizes and complements my blog; they are analyzing budgets, we would say that «work in progress» ….

I have written an article for a literary contest whose title speaks about whether there is “light at the end of my tunnel”… .. in the bases of the contest specified that the article contributed was unpublished, with which I will publish it when the contest ends. Interesting reflections when the tunnel is coexisting with an incurable degenerative disease … is there light at the end? And what kind of light is it, can it be or can we make it?

The next tuesday I will start collaborating with Hospital Clínic de Barcelona in a study that will last 5 years. The next day I have to go to the hospital in the morning without having taken the medication for the disease with the aim of taking it there and that the researchers observe the changes that occur in my motor system (and I suppose also in the non-motor). I’ll explain you.

And another project or initiative was to try to participate live or deferred in a media with the aim of helping, to spread more and better this disease … ..because inexplicably has turned out to be very complicated not to say impossible.

My experience with a morning radio program has been curious, an anecdote, have answered me very correctly saying that they do a program that deals with current issues and that about Parkinson … at the moment, there is no gap. A program that lasts 5 hours every morning … imagine how many «actualities» can be treated ….

And what happens to our current situation, understood as the problems we have Parkinson’s patients so that the society can better understand the disease and therefore, understand us when we stand across the street, or can not pay with agility in a supermarket due to our lack of fine motility in our hands, or when we talk lazy and so it is difficult to understand, or when we get a sudden dizziness for an umpteenth lowering of blood pressure, or when we are in the restaurant and we make more noise when eating, or when we are with the sensitivity to the flower of skin and anything emotional that happens makes us cry, or when we fall asleep suddenly as a consequence of the side effects of the medication or the fact of having relevant sleep disorders, or when you drop some plate or glass or covered eating in a restaurant … ??? when it affects tens or even hundreds of thousands of people in our country and the tendency is that in a couple of decades it increases significantly and increasingly affecting younger people (insofar as, life expectancy has increased and will follow doing). And when it is a very important cost for the affected person and his or her direct family, since our public health only covers the medication (and that is not cheap), but not the complementary necessities like physiotherapy, speech therapy, osteopathy, psychology and also does not cover the possibility that when the caregiver is a direct family member and has to stop working, he will be rewarded financially in some way.

And the above, in a way, I think it would most probably also be applicable to all those people (and their families) who suffer chronic, serious, incapacitating diseases that detract from their personal autonomy and, therefore, create dependency.

What surprises me then is that when there is a dramatic, emotional and very recent sad case in relation to someone affected by a similar disease (neurodegenerative), it is considered topical and covered. And I want to make it very clear that I totally agree with being covered, but I also think that it is not necessary to go to extremes so that some space is dedicated to these realities that, although I am not a majority, they unfortunately make up the present of many of us.

To close, let me send a call of hope, to increase the donations of people and companies, with the goal of research go faster, so it is true that science is moving faster than the disease. It is necessary to believe in it, to rely on some spring, to overcome the impotence that this morning felt when I could not walk, to lie down thinking that this will be fixed and that tomorrow will not mean «one day less» but will be a day like any other, with a sun greeting us during the dawn (I love to see it) inviting us to savor with intensity everything that has to happen.

And now that? Well to try to enjoy, each as you can, and without giving more turns to the subject.

Kindest regards

P.S. I do not rule out launching my own internet radio station. It would not be the first or the last … but now I realize that it would be very difficult to fill the space, however current they may be and can be discussed and shared.