Guía orientativa para un recién diagnosticado

luna

Hola a todos !!

Hoy os adjunto un post relativamente largo,  que he trabajado sobre un apartado de lo que se publica en la web de la Fundación de Michael J. Fox para la investigación del Parkinson, y concretamente en su apartado de “Entendiendo el Parkinson-viviendo con el Parkinson-Ansiedad y depresión con la enfermedad de Parkinson”.

Al final de este post se incluye un link a una guía de la Fundación (en inglés) para los “nuevos diagnosticados” que creo puede complementar posts anteriores de este blog  y ayudar y, por tanto, ser de utilidad a los afectados en un momento extremadamente delicado como es el momento de conocer el diagnóstico de esta enfermedad. Para facilitaros la lectura, en este mismo post haré un amplio resumen (o a veces, traducción directa) de lo que en mi opinión personal estimo más relevante de dicha guía.

En anteriores posts ya he tratado el tema (disculpad si algún tema puede parecer repetitivo), pero la guía me parece que complementa y ofrece una visión distinta y bastante completa de aquellas dudas que ahora, después de tres años diagnosticado, entiendo que puedan tener los que acaben de recibir la “noticia”.

Una guía elaborada mediante el trabajo conjunto de 6 enfermos de Parkinson tal y como se explica al final del documento al que podéis acceder con el link , todos ellos muy jóvenes y que, en algunos casos, han tenido que abandonar su profesión y trabajo habitual como consecuencia de los efectos de la enfermedad, si bien en su nueva “vida” están dedicados, enfocados e invirtiendo su tiempo en informarse permanentemente sobre la enfermedad, formándose, y dando charlas en distintos foros con el objetivo de ayudar, de difundir lo mejor posible la enfermedad.   De alguna forma, me veo reflejado en ellos, dado mi caso coincide en muchos detalles: joven, incapacidad para seguir desempeñando profesión, fase de transición y situación actual dedicada a aprender, formarme en la enfermedad para ser un paciente activo, un paciente experto, y poder ayudar todo cuanto pueda y a todo el que pueda.

Antes de pasar a resumir o transcribir/traducir  la citada guía, me gustaría comentar que en el inicio de la página web que comentaba en el primer párrafo de este post, se describe que “cuando alguien se enfrenta a un diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, es comprensible sentirse ansioso o deprimido. Pero los trastornos del estado de ánimo, como la ansiedad y la depresión, son síntomas clínicos reales del Parkinson, al igual que la rigidez y el temblor. De hecho, al menos la mitad de todos los pacientes de Parkinson pueden sufrir de depresión clínica en algún momento durante el curso de su enfermedad, según algunas estimaciones.

Las buenas noticias: durante la última década, los investigadores han puesto cada vez más énfasis en investigar estos aspectos de la enfermedad, y hoy tenemos una mejor comprensión de cómo tratar los trastornos del estado de ánimo en Parkinson y aumentar la calidad de vida”.

En esta página web ( yo os adjunto link al final del post) es donde podéis encontrar una “Guía para el recién diagnosticado”, creada por los propios pacientes de Parkinson como un recurso para aquellos que están comenzando su viaje con la enfermedad de Parkinson.

A continuación, voy a describir y/o resumir y/o traducir  los que considero como principales apartados o cuestiones que se desarrollan en una guía de un total de 17 páginas.

En su introducción se comenta que no existe una manera sencilla de tratar el diagnóstico de Parkinson. Es un evento que cambia la vida y que requiere al afectado mucho tiempo para adaptarse. No hay formas rápidas de abordar la condición desde el primer día – todo el mundo tiene un conjunto diferente de circunstancias y una perspectiva diferente, y el Parkinson es una enfermedad altamente individualista que todo el mundo experimenta de manera diferente.  Ya lo habíamos visto en posts anteriores.  La guía representa una compilación de las experiencias de seis enfermos que se explica que ahora prosperan después de su período inicial de ajuste, y que a través de sus experiencias con la enfermedad de Parkinson han llegado a encontrar aceptación, fuerza mental y calidad de vida razonables.

Sigue y empieza a entrar ya en materia propiamente dicha con un apartado en el que el afectado se plantea si ha entendido bien la enfermedad que le acaba de explicar el médico que le ha comunicado el diagnóstico.  Más tranquilamente, en la guía se resume lo que el médico probablemente quiere explicar al afectado.

“Usted tiene una enfermedad que afecta a su cerebro, y en concreto de la parte que afecta principalmente al movimiento,  que es degenerativa (empeorará paulatinamente) y para la que aún no hay curación. Sin embargo, existen varios tratamientos diferentes que pueden permitir que las personas afectada puedan vivir durante años. Muchos síntomas se pueden aliviar en el corto y medio plazo con distintos medicamentos, aunque con el tiempo estos pueden perder su eficacia y producir efectos secundarios indeseables, tales como movimientos involuntarios conocidos como diskinesia. Existen también intervenciones quirúrgicas, como la estimulación cerebral profunda (DBS), que supone básicamente un implante de electrodos en el cerebro. Debido a los riesgos inherentes a este tipo de tratamientos, la mayoría de los pacientes normalmente no lo consideran hasta que los medicamentos ya no proporcionan niveles significativos de alivio. La investigación continúa, tanto para mejorar los tratamientos disponibles como para avanzar en la búsqueda de la cura de la enfermedad”.

Cómo se puede contraer la enfermedad?

La EP clásica se llama “idiopática”, lo que significa que surge espontáneamente de una enfermedad desconocida.  La EP idiopática puede ser causada por uno o más defectos genéticos combinados con una exposición a una o más neurotoxinas ambientales, como los plaguicidas/pesticidas  u otros productos químicos. Se están realizando estudios para determinar la causa o causas exactas de la EP. Una cosa que se conoce con seguridad es que la EP no es una enfermedad contagiosa.

Preguntas que usted y su médico pueden no haber comentado

¿Qué le va a pasar a mi cuerpo?

En la EP no es posible predecir qué síntomas se desarrollan, y con qué severidad y rapidez.

Varía ampliamente de persona a persona. Los síntomas comunes incluyen temblor, lentitud, rigidez, dificultad para iniciar o controlar el movimiento, problemas de equilibrio, movimientos involuntarios impredecibles, calambres y problemas de habla y de deglución, problemas cognitivos como la pérdida de la memoria a corto plazo, la dificultad para seguir instrucciones, la pérdida de la capacidad de realización multitarea, etc. Algunas personas tendrán varios síntomas.  Otros tendrán sólo unos cuantos.

¿Puedo morir de EP?

La mayoría de los médicos dicen que la propia EP no es fatal por sí misma. Le dicen al paciente que morirá  con la enfermedad de Parkinson, no de él.

Efectivamente, es eso lo que también a mí me dijeron….

Sin embargo, a medida que los síntomas empeoran pueden causar incidentes que resultan en la muerte. Por ejemplo, en los casos avanzados, la dificultad para tragar puede hacer que las personas afectadas aspiren el alimento en los pulmones, dando lugar a neumonía u otras afecciones pulmonares. La pérdida de equilibrio puede causar caídas que produzcan lesiones graves o la muerte. La gravedad de estos incidentes depende en gran medida de la edad del paciente, de su salud general y la etapa de la enfermedad.

¿Qué es exactamente un especialista en trastornos del movimiento, y debería visitarme con uno de ellos en lugar de con un neurólogo general?

Un especialista en trastornos del movimiento es un neurólogo que se ha especializado en enfermedades que afectan principalmente el movimiento físico, como ocurre con  la enfermedad del Parkinson. No obstante, ambos tipos de facultativos deben estar en la vanguardia del conocimiento y tratamiento de la EP, con lo que aquí en España de forma generalizada, seguiremos las indicaciones que nos facilite nuestro médico de familia o de cabecera.  Y ya sabéis que opino que tenemos la suerte y el privilegio de tener (aún) una de las mejores sanidades públicas del planeta. Mi opinión personal es que un enfermo de Parkinson debería ser visitado y tratado por un especialista en trastornos del movimiento.

¿Debo obtener una segunda opinión?

Obtener una segunda opinión es en gran medida una cuestión de elección personal. Pero hay que tener en cuenta que a menudo la EP es difícil de diagnosticar con precisión, especialmente cuando los síntomas son leves.  No hay una prueba de diagnóstico simple mediante biomarcadores y casi siempre la EP comienza con síntomas sutiles que hacen que algunos médicos no entrenados en ella no puedan diagnosticarla con precisión. Incluso los mejores neurólogos pueden equivocarse.  Es por tanto, una cuestión de elección personal de cada uno, que en muchas ocasiones se lleva a cabo por la paz o tranquilidad mental que puede darle al paciente.

¿Debo comenzar a tomar medicamentos de inmediato?

El paciente y su médico deben decidir juntos sobre el curso correcto del tratamiento, incluyendo cuándo comenzar con los medicamentos y qué otras formas de terapia se podría aplicar.  Es un tipo de enfermedad muy compleja con lo que, en cierta medida, llegar a lo correcto muchas veces implicará un proceso de “prueba y error”.

¿Qué pasa con la medicina complementaria?

Según citan en la guía, parece que el masaje, la meditación y otros tratamientos o técnicas diseñadas para aliviar la tensión y el estrés puede traer un alivio temporal y sintomático. Acupuntura, ciertas dietas y suplementos vitamínicos son también otros complementos comunes.  Generalmente todo paciente toma medicamentos y tratamientos convencionales, y se indica que si la elección personal de un paciente es aplicar medicina o tratamientos complementarios, siempre debe hacerlo después de haberlo explicado, compartido y consensuado con su neurólogo.

¿Voy a terminar como esas personas que vi en la sala de espera del doctor?

La EP a veces se conoce como una enfermedad “boutique” en el sentido de que está diseñada especialmente para cada persona. Qué síntomas tendrá cada paciente y cuando, es impredecible. Hay cierta similitud con la evolución de la enfermedad, pero no hay garantía de que a un paciente le ocurra lo mismo que pueda observar que le ocurre a otro paciente.

Durante el día, parece que no puedo hacer casi nada.  Qué significa este estado?

Uno de los síntomas más insidiosos de la EP es la fatiga. Esta no es la fatiga que todos conocemos que ocurre después de un ejercicio físico importante o algo parecido.

Esta es una fatiga a nivel celular, molecular. El cuerpo del afectado está trabajando horas extras sólo para realizar las tareas más simples: tomarse una ducha, contestar el teléfono, exprimir unas naranjas, etc.  Y habría que añadir los posibles problemas cognitivos asociados con la EP, que incluyen una cierta dificultad para iniciar proyectos, incapacidad para seguir instrucciones complejas, pérdida de memoria a corto plazo, etc. Entre los enfermos, esta combinación a veces se conoce como “la apatía de Parkinson”.

Algunas cosas que pueden ayudar a combatir la apatía de la EP son hacer ejercicio físico, tratar de dormir regularmente, tomar siestas cortas, no aislarse y asegurarse de que está bien coordinado con el neurólogo en su medicación y en la posología de la misma.

¿Por qué es importante el descanso?

El sueño es una de las actividades humanas más restauradoras.  Durante cualquier noche, sin embargo, en cualquier momento, se puede encontrar a alguien con EP on-line con su tablet debido a que se estima que aproximadamente un cuarenta por ciento de los  sufren de trastornos del sueño causados por su enfermedad, por los medicamentos que toma o por ambas cosas.  El descanso es muy importante para tratar la enfermedad.

Los aspectos emocionales de un diagnóstico de EP: hacer frente a la nueva situación y mantenerse optimista

Hay dos formas diferentes de depresión y la ansiedad asociada con la EP. Una es una reacción normal al ser diagnosticado con una enfermedad grave. ¿Quién no estaría deprimido? Pero la depresión y la ansiedad también pueden ser síntomas clínicos de la propia enfermedad como lo son o pueden ser la rigidez o el temblor.   No obstante, son síntomas que se pueden y deben tratar con especialistas tras haberlo compartido con el neurólogo. Es muy importante compartir la situación con el neurólogo para poder tener su prescripción en cuanto al tratamiento a seguir (normalmente visitarse con un psiquiatra o con un psicólogo lo antes posible).

¿Cómo voy a manejar esta nueva situación?

Comenzando con el momento del diagnóstico, probablemente el paciente encontrará que piensa en su vida como teniendo dos partes distintas: antes de EP y con la EP. Pueden haber proyectos vitales de futuro que pasan a tener una posibilidad y prioridad distintas debido a la incapacitación progresiva que produce este tipo de enfermedad.  Altera la vida pero no es una sentencia de muerte. Los síntomas cambian con el tiempo, igual que la actitud de cada paciente pero no debemos rendirnos nunca, hay que aprovechar al máximo todos los días y es una magnífica oportunidad para que el afectado actualice y vuelva a examinar sus prioridades y para centrarse en lo que aún puede hacer y olvidarse de lo que ya no puede hacer.  Puede y debe verse como una oportunidad para fortalecer el carácter y descubrir en uno mismo cualidades que de otra forma nunca se hubieran reconocido.

En mi caso, muchos amigos y lectores me habéis trasladado que no escribo del todo mal, con lo que quizás me decido a ello, si encuentro alguna editora que esté interesada en mi historia.  Sería algo así como “convertir” los más de 40 posts actuales del blog en un libro.  Ya veremos!!!

Mis emociones siguen a flor de piel desde que me comunicaron el diagnóstico. ¿ Existe una media de tiempo que los afectados tardan en recuperarse de este impacto ?

Cuando se le dice a alguien que tiene una enfermedad crónica y progresiva, los sentimientos que afloran son similares a los que podría experimentar por la pérdida de un amigo o miembro de la familia. Es natural una etapa de duelo cuando se pasa por etapas de pérdida o pena. Estos sentimientos incluyen la ira, la negación y la depresión y no hay nada malo en esto; son pasos en el proceso o en el camino a la aceptación de la enfermedad.  Dicen (y digo dicen porque a mí aún no me ha ocurrido) que cuando se alcanza la aceptación, muchos pacientes miran hacia atrás y desde  el período después del diagnóstico y comentan que vivía inmersos en un terror sobre un futuro trágico, aspecto que casi nunca se materializó. Sin embargo, la sensación de pérdida es real. No hay límite de tiempo en el dolor, y todos gestionamos y nos ocupamos de la pena de forma diferente.

En algún momento, tarde o temprano, la mayoría de los afectados se cansa de sentirse enojado, triste o en negación, y es entonces cuando comienzan a considerar aceptar este cambio en los planes futuros.  Es cierto que la vida comienza nuevamente para todos.

No quiero ser  conocido o identificado  por padecer una enfermedad. ¿Cómo puedo conservar mi sentido de identidad?

Es una sensación errónea.  Con el diagnóstico cambia la vida del afectado pero puede y debe seguir teniendo el control de su vida, en tanto en cuanto, el afectado es un enfermo de Parkinson pero sigue siendo un marido, o una esposa, o un hijo o hija, un amigo, un conocido.  Puede y debe seguir haciendo muchísimas cosas.

Ya he comentado en otros posts que, en general, todavía existe una falta de conciencia acerca de la enfermedad de Parkinson entre la sociedad si bien hemos recorrido ya un largo y buen camino.

Quiero ser proactivo. ¿Hay formas en que pueda afectar el curso de mi enfermedad de Parkinson?

De hecho, hay mucho que puedes hacer, y por lo menos una muy buena razón para hacerlo: muchos neurólogos informan que el deterioro de los síntomas suele ser significativamente más lento en aquellos que adoptan una postura positiva y proactiva hacia su condición que en aquellos que no lo hacen.  No obstante, sería ridículo sugerir que una actitud mental positiva es alcanzable todo el tiempo.

Pero hemos encontrado varios métodos que ayudan enormemente a permanecer optimistas sobre la vida:

  •  Aparte de trabajar con su médico en un plan en curso que implica principalmente medicamentos, lo más importante que puede hacer es hacer ejercicio físico. Muchas personas citan el nadar, caminar y el yoga y la meditación como favoritos, aunque ya he dicho que debe compartirse siempre antes con el neurólogo, dado que es el único indicado para poder prescribir a cada paciente qué tipo de ejercicio, con qué frecuencia e intensidad puede hacerse.  Hacer ejercicio físico muy probablemente hará sentir mejor al afectado en su salud general y se está investigando si hay o no un beneficio neuroprotector como consecuencia de hacer ejercicio regularmente.
  •  Neuropsiquiatras y psicólogos recomiendan un régimen similar para la mente. Participar en actividades desafiantes que el afectado pueda disfrutar: clases, ilustraciones, viajes, trabajo comunitario, trabajo de promoción de la EP. Es factible poder tomar algunas medidas para no perder el control y sus beneficios se han demostrado ser tanto fisiológicos como psicológicos.
  •  La reducción del estrés es una necesidad. El estrés empeora cada síntoma de la EP. Pero la fuente del estrés es diferente para cada persona. Cada afectado debe cuidar de sí mismo y prestar mucha atención a lo que es realmente importante en su vida.
  •  Conectar con otros y buscar asesoramiento para complementar el tratamiento médico. Estar activo, compartir experiencia con otros afectados, en Asociaciones, por internet, etc.  Es algo que psicológicamente ayuda, permite compartir miedos, sacar lo que a uno le preocupa y por otro lado, mantener actividad social.  Yo ayer conocí y estuve un par de horas con una persona enferma de EP desde hace 10 años, joven y muy bien informado y muy activo y puedo corroborar que este encuentro psicológicamente me ayudó mucho.

¿Hay buenas razones para ser optimista?

En una palabra: , aunque la EP es una enfermedad grave, y  es obvio que planteará problemas a los afectados debido a su carácter degenerativo.

Pero, no hay que olvidar nunca que una persona diagnosticada hoy tiene todas las razones para esperar beneficiarse de la investigación principal y de todos los avances. Numerosos tratamientos para retardar o revertir el progreso de la enfermedad han mostrado resultados prometedores en el laboratorio. Cada año la introducción de nuevas tecnologías de investigación y avances, continuarán mejorando la capacidad para diagnosticar y tratar eficazmente la EP.

¡Vivir con EP es un viaje largo (que es tanto la buena noticia como la mala!).

Una mala noticia es que es una enfermedad que cambia (a peor) gradualmente con el tiempo.  Si bien hay que prepararse y saber gestionar la incertidumbre que la EP puede traer a nuestra vida, no hay que obsesionarse de ningún modo con ello.

La buenísima noticia es que los últimos 10 años la calidad de vida de los afectados ha mejorado significativamente y las perspectivas para los próximos 10 años son aún MEJORES.

Compartiendo su diagnóstico y su vida como enfermo de Parkinson con amigos y familia

En este apartado quiero mencionar específicamente que en post anteriores desarrollé este tema con profundidad adjuntando guías de apoyo que la entidad sin ánimo de lucro Parkinson’s UK tiene colgadas en su página web.  Sugiero complementar los apartados siguientes con lo que incluí en posts anteriores acerca de este tema, tema que sin duda es muy importante y delicado.

¿Cómo va a afectar esto mi relación con mi cónyuge o pareja?

Piense en usted y su pareja como un equipo, al igual que lo hace en otras áreas de su vida. La verdad es que ninguno de ustedes puede saber desde el principio lo que este diagnóstico significará para usted individualmente o como una pareja. Si tiene amigos o familiares con EP, el suyo puede no manifestarse de la misma manera.

Si su pareja no estaba con usted en el momento del diagnóstico, explíquele con tranquilidad lo que le comunicó el especialista y hablen abiertamente acerca de sus preguntas y temores. Juntos, serán capaces de tratar más fácilmente con la EP. Y al tratar con EP juntos, el paciente y su pareja pueden ayudar a que su relación crezca aún más fuerte.

¿Qué les digo a mis hijos?

Sin importar la edad de su niño, su foco debe estar en la tranquilidad. Si sus síntomas son perceptibles, todos, excepto los niños más pequeños, probablemente ya están preocupados, tanto como si lo han dicho o como si aún no. Cuanto más mayor es un niño, más abierto se  puede ser con él manteniendo el delicado equilibrio entre el lado progresivo y degenerativo de la EP y el hecho de que los científicos están acelerando su camino hacia la cura. Sin embargo, la edad no es el único factor a considerar. Un niño más maduro en cualquier edad puede encajar mejor la comunicación que se le haga sobre un diagnóstico de la EP.  En una acentuación de una perspectiva positiva sobre los tratamientos futuros y en una posible cura para el paciente o para su propio hijo, no hay nada malo o engañoso; de hecho, como el camino casi siempre será muy largo, un enfoque positivo redundará seguro en estar mejor física y psicológicamente para todos los involucrados.

¿Qué hay de decirle a los adolescentes?

Curiosamente, comunicarle esto a un adolescente puede ser más difícil que contarle a un niño más joven. Los mundos de los adolescentes ya están llenos de complejos cambios emocionales y físicos a medida que crecen y se convierten en jóvenes adultos , y su relación con un padre a menudo puede parecer tenso y desconcertante. Se recomienda ser franco y abierto a cualquier pregunta, y honesto en sus respuestas. Y hay que estar dispuesto a decir que no sabemos algo si no lo sabemos.

Podemos tranquilizar a su adolescente que la enfermedad progresa lentamente y que los nuevos tratamientos están bajo estudio. También podemos hacer hincapié en que, en general, el ejercicio es un componente importante de su tratamiento. El ejercicio es algo que probablemente podemos hacer juntos y que nos dará fuerzas a toda la familia para combatir a la enfermedad.

Además, dar a los adolescentes un cierto sentido del control puede ayudarles a ocuparse de este nuevo desarrollo en sus vidas. Por ejemplo, podemos tratar de investigar una pregunta on line, con la red como herramienta,  si no tenemos  la respuesta. Una vez más, la tranquilidad es la clave.

¿Qué le digo a mis hijos adultos?

Mientras que el diagnóstico puede venir todavía como un “choque” dependiendo de su edad y de la nuestra, las ediciones que se presentan pueden ser más inmediatamente pragmáticas que emocionales. Puede que necesitemos discutir arreglos que contrarresten la creciente dependencia a la que tendremos que enfrentarnos, no ser capaz de conducir, por ejemplo, o no ser capaz de vivir solo. Las recomendaciones aquí se centran en permanecer franco, optimista y abierto a las preguntas.

¿Qué piensan mis padres?

Probablemente nos será difícil comunicarles el diagnóstico a nuestros padres y será difícil para ellos escucharlo. Con mucha frecuencia los padres se sienten culpables por no poder proteger a sus hijos ante algo así.   Pueden sentirse frustrados o impotentes y esto puede afectar la reacción que muestren. La negación es una defensa común, que a menudo se siente como una traición, pero hay que tener mucha paciencia y no tenemos que darnos por vencidos. Dado el tiempo, los padres suelen dar y ser un apoyo de cualquier manera que puedan.

Por supuesto, todas las familias son diferentes y es elección personal de cada uno. En algunos casos puede decidirse no comunicarlo si la edad de los padres es muy avanzada o si por ejemplo, tienen problemas de salud relevantes.

No quiero concentrarme en comunicar mi diagnóstico a los demás debido a que en estos momentos tengo ya demasiado que tratar 

Muchas personas prefieren no hablar de “su Parkinson”, pero aquellos que son capaces de hablarlo abiertamente parecen encontrarlo menos gravoso. Además, el diagnóstico de Parkinson rara vez afecta sólo a una persona. La condición puede ser difícil para la familia inmediata y para los amigos. La buena comunicación asegura que los malentendidos sean mínimos. Compartir la “carga” del Parkinson casi siempre es terapéutico para todos los afectados.

¿Por qué la gente piensa que estoy infeliz o enojado cuando no lo estoy?

La persona promedio asociada EP con temblor, pero la enfermedad es comúnmente referida por los profesionales de la salud como una enfermedad caracterizada por “pobreza de movimiento.” Muchos pacientes de EP tienen rigidez en sus músculos, incluyendo los músculos faciales. Los músculos tienden a moverse con dificultad, carentes de sutileza y fluidez. A los que se hace referencia como “enmascaramiento facial”, estos síntomas pueden dar a la cara de una EP una apariencia sombría o definida, porque son difíciles de transmitir sonrisas y otros matices faciales. La famosa “cara de póker”.

Muchas personas no se dan cuenta de cuánto dependen de pistas visuales para relacionarse con nosotros, o para interpretar lo que dice. Dígale a la gente que puede pensar incorrectamente que está infeliz o molesta que es sólo síntomas de su EP y que su lenguaje corporal “miente”. Es una buena forma de “romper el hielo” para hablar de la enfermedad en general. Mientras tanto, intencionalmente cabe exagerar su expresión facial para que corresponda a cómo se siente. Practique ejercicios faciales y mueva sus músculos faciales con frecuencia para ayudar a aliviar la rigidez.

¿Por qué mis amigos son tan extraños?

Es muy complicado para ellos y tener la EP no es una licencia válida para ignorar o rechazar las necesidades de los que nos rodean.

Un diagnóstico de la EP es algo muy serio. Una enfermedad grave llama a la mente de todos y les recuerda su propia vulnerabilidad y mortalidad. Algunos de nuestros amigos manejarán esto mejor que otros. Y nosotros podemos sorprendernos debido a que puede haber reacciones muy distintas. Los amigos que han tenido EP en su familia podrían ser muy solidarios o podrían correr en la dirección opuesta.

Los grupos de apoyo, tanto en línea como fuera de línea, son lugares perfectos para ir y seguir conviviendo con nuestra EP.

¿Qué le decimos a amigos y conocidos que no toman la EP seriamente porque nos ven relativamente bien?

La EP es una enfermedad que a menudo se esconde del público. Si no tenemos temblores significativos o si sus medicamentos enmascaran sus síntomas, puede que ni siquiera sea aparente para un profesional médico. Esto puede contribuir a la dificultad, para aquellos que no están tan cerca de nosotros, de comprender nuestra condición.

La gente suele hacer comentarios sobre lo bien que nos ven por varias razones. En primer lugar, a menudo simplemente dicen lo que ven, y esperan que el comentario nos hará sentir bien. En otras ocasiones, nuestra apariencia puede tranquilizar erróneamente a las personas haciéndoles pensar que no están gravemente enfermas. Tal declaración también puede ser una manera de descartar la gravedad de nuestra enfermedad porque el reconocimiento de una enfermedad grave hace que los demás se sientan incómodos de su propia vulnerabilidad.

Además, cabe recordar que, para nuestros amigos y conocidos, hablar de nuestra enfermedad de Parkinson puede parecer una de esas situaciones “nada que yo diga que va a sonar bien” que todos hemos experimentado de vez en cuando. La mayoría de la gente no quiere decir nada.

Miedo de avergonzarte. Si no te ves bien, generalmente (y probablemente correctamente) asumen que no quieres que te lo digan. Por lo tanto, para muchas personas, “te ves tan bien” parece el comentario más seguro y menos incómodo que pueden hacer. La percepción de que un comentario “te ves tan bien” minimiza la gravedad de nuestra enfermedad es sólo eso – una percepción, que podría ser incorrecta.  Una vez más, la comunicación es la clave para entender.

A veces me enojo o me irrito porque la gente simplemente no parece “entenderlo” – entender la EP y cómo necesito manejarme con ella. ¿Soy el único que se siente de esta manera?

Hemos escuchado a muchos enfermos de EP expresar frustraciones al tratar de hacer que otros comprendan y respondan “apropiadamente” a su enfermedad. En gran medida, eso es porque la EP puede ser una enfermedad muy confusa e impredecible. Esto es probablemente parte de la razón de que aquellos que tratan (tratamos…) con su “pozo personal” de Parkinson son a menudo aclamados como fuente de inspiración para los demás.

Hay más que verdad en un refrán repetido con frecuencia en la comunidad de Parkinson: “Nadie realmente entiende la EP a menos que tengan la EP”. Pero por la misma razón, ¿cómo podemos esperar que los demás lo “entiendan” cuando no la tienen? Incluso nuestros amigos y conocidos mejor intencionados son capaces de responder, a veces, en formas que nos parecen insensibles. Nuestra frustración con los demás a menudo disminuye cuando conscientemente aumentamos nuestra compasión por los problemas a los que ellos se enfrentan al tratar con nuestra enfermedad.

El refrán citado anteriormente hace que, como enfermos de EP,  nuestro punto de vista, nuestra explicación de cómo es la enfermedad y cómo la vivimos sea de vital importancia para médicos e investigadores. Son profesionales y sin duda, saben muchísimo de una enfermedad antigua y muy compleja, pero la mirada del paciente activo es y seguirá siendo clave.

También es importante recordar que tener una EP no es una excusa para ser menos amables con nuestros amigos y seres queridos cuando ellos no responden “correctamente” o anticipan nuestras necesidades como enfermos de Parkinson, incluyendo dejarnos hacer cosas por nosotros mismos. Tener EP no nos da una licencia para culpar o hacer pagar nuestras frustraciones a otros.

Por último, no descartemos el papel de nuestras propias acciones en la creación de ciertas barreras que impiden a los demás “conseguirlo”. Después del diagnóstico inicial, todos tenemos una tendencia a erigir paredes psicológicas, tanto para proteger nuestros propios sentimientos como para proteger a nuestros amigos.  Y la familia de preocuparse por nosotros. Al despegar estas capas protectoras instintivas y comunicar nuestros miedos, sentimientos y síntomas físicos, no sólo podemos ayudar a los demás a comprendernos mejor, sino también experimentar algo de un avivamiento de la personalidad.

Intimidad y EP

¿Afectará mi vida sexual?

Hablad con vuestro médico sobre este problema. Muchas personas encuentran que la EP y los medicamentos afectan a su vida sexual. Algunos pacientes anecdóticamente reportan una libido aumentada y, por otro lado, una falta de interés o placer físico a veces se atribuye a los agonistas. Si bien estos medicamentos pueden tener efectos muy positivos, ha habido algún vínculo con efectos secundarios como el comportamiento obsesivo – incluyendo la obsesión sexual.

Algunos antidepresivos comúnmente prescritos para enfermos de EP se sabe que inhiben los sentimientos sexuales. Sin embargo, los nuevos antidepresivos tienen pocos efectos secundarios. Como con cualquier otro efecto secundario, debemos decidir por nosotros mismos (en consulta con nuestro médico) lo que está dispuesto a tolerar a cambio de los beneficios de la medicación.

La EP puede dificultar el movimiento y el giro en la cama. Algunas soluciones posibles: usar sábanas de satén, usar pijamas de seda o un camisón, etc. Y recordad: lo más importante de la EP y el sexo es mantener el sentido del humor.

¿Qué puedo decir o hacer cuando los desconocidos notan o hacen comentarios sobre mis síntomas?

Habrá ocasiones en que la gente notará nuestros síntomas y lo comentarán entre ellos. Los niños pueden mirar fijamente. Puede ser difícil de ajustarse a eso, pero la mayoría de los comentarios probablemente (hemos de confiar) serán amistosos. Cuanto más informado y cómodo esté el paciente con su propia enfermedad, más fácil será sobrellevar mejor estos momentos.

¿Cómo trato con las personas que tratan de hacer cosas por mí que prefiero hacer yo mismo?

Aceptar y rechazar la asistencia son cosas que requieren “mano izquierda” o algo de arte. Lo primero que debemos recordar es que la mayoría de las personas no sabrán si    queremos ayuda o no hasta que nos lo pregunten, lo pidan o traten de hacerlo por nosotros. No pueden leer mentes. Su respuesta dependerá de una evaluación realista de su necesidad en este momento y sus sentimientos acerca de la oferta de ayuda. Probemos las respuestas (sí / no / gracias, pero lo tengo) y veamos cuál funciona mejor para nosotros. Una de nuestras favoritas venía de una paciente que, cuando le preguntaron si quería ayuda para abrir una mochila, dijo: “Gracias, pero estoy tomando esto como un desafío personal”.

¿Cómo puedo minimizar los problemas de destreza vergonzosos, como la búsqueda de facturas, cambio y tarjetas de crédito en los mostradores de pago?

Quedarse en casa es una gran tentación cuando los síntomas se están mostrando, pero sólo nos priva del placer de la compañía del otro o de los otros. Y nos aísla. La verdad es que probablemente pocas personas incluso notarán nuestros síntomas. Un temblor malo mientras preparamos el cambio de una compra. ¿Golpear un vaso en la cena? ¿Sopa derramada? Le pasa a todo el mundo….

Algunos pacientes van en una búsqueda interminable para la cartera perfecta, pero la edición no se limita al dinero. Llaves de coche, programas de teatro, una copa de vino o un plato de comida en un buffet – peor aún, tanto un vaso y un plato. Todo el mundo deja caer cosas. Simplemente a nosotros nos sucede con más frecuencia – además, llevamos alrededor de este equipaje de “enfermedad” que parece ser un poco más pesado con cada percance.

Las estrategias compensatorias pueden ser útiles: una cartera grande para un acceso fácil, contar el cambio antes de tiempo, no usar el cambio, pedirle a un amigo que sostenga nuestra bebida mientras mantiene un plato, etc. Y recordad que dejar caer el cambio es un síntoma de la enfermedad, no una reflexión sobre nuestro carácter. Cuanto más estamos afuera, más gente nos verá, y visibilidad significa más aceptación por un lado y, por el otro, más confianza. La EP no tiene que ser o significar estar en una especie de prisión.

Y hasta aquí el resumen, a veces traducción, o a veces mezcla de ambos, de una guía que considero que puede ayudar tanto a los recién diagnosticados como a los que ya llevan tiempo lidiando con el “monstruo”.

Os recomiendo encarecidamente  la lectura del documento original, al que podéis acceder con el link y aclaro que, ante cualquier posible duda interpretativa, error de traducción (para los textos traducidos)  o de cualquier tipo, prevalece siempre lo descrito en la versión inglesa propiedad de la Fundación Michael J.Fox para la investigación del Parkinson publicada en su página web citada al inicio de este post.

Espero os resulte de interés y utilidad.

Adjunto el link:

Guide for the newly diagnosed

Un abrazo

fireworks img_2139



Guide for the newly PD diagnosed

Hi all,

We summarize or translate some chapters about  the english document that you could download from M.J.Fox Parkinson Foundation website.

You can also use the link to read this guide.

Best

6 respuestas a “Guía orientativa para un recién diagnosticado

  1. Literaturas como la que termino de ver sobre la enfermedad del Parkinson hacían falta muchos años atrás.
    Soy la mujer de un afectado de un inicio muy temprano y que no asumía su enfermedad,el trabajo del cuidador principal hace mucha labor de colaboración con los Neurólogos que llevan estos pacientes,mi trabajo de 30 años y actividad continua en este tema fundando hasta Asociaciones, llegue a conocer bien estas enfermedades de largo recorrido y Pluripatologicas hoy mi esposo lleva 20 años ya una estimulación al Cerebro con sus Electrodos con cierta calidad de vida todavía,pues la investigación es muy necesaria pero para los que ya están con su enfermedad en una trayectoria muy firme,vuestros consejos y compartir la angustia estan importante como las mejores terapias del momento.
    Muchas gracia por tan apreciadas y necesarias recomendaciones, que son firmes para una Cátedra del Parkinson…

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    1. Muchas gracias Mercedes, mil gracias por tu comentario. Leo tu mensaje y veo un ejemplo real de lo que significa de verdad no rendirse y luchar contra la adversidad. Poco o nada puedo aportar cuando veo tanta experiencia y camino recorrido. Pero me motivas para continuar adelante !!!…un abrazo fuerte

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  2. Uno de los artículos más bien escritos y más informativos que he visto en años. Felicidades.
    Me encanta el diseño del blog también 🙂
    El que algunos de los posts estén en inglés es muy importante también para que toda esta información tan valiosa llegue al mayor número de personas posible.

    Sigue así!

    Le gusta a 1 persona

    1. TODA LITOGRAFIA QUE EXISTA SOBRE EL PARKINSON SIEMPRE SERA UN ALICIENTE DE MOTIVACION TANTO AFECTADOS COMO SUS ENTORNOS.
      PUES DESDE ESTAS FUNDACIONES QUE PUSIERON SU EMPEÑO, ESFUERZO, Y ECONOMIAS PARA TENER RESULTADOS BENEFICIOSOS PARA TODOS, DA MUCHA ESPERANZA AL MUNDO ENTERO Y ALOS GRUPOS DE INVESTIGACION CON GRAN VOCACION…GRACIAS…

      Me gusta

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