¡Hola amigos!!
Antes de empezar con este post o entrada, quiero expresaros mi más ferviente deseo que todos tengáis un año 2017 maravilloso junto a las personas que queréis. Un año en que os deseo de todo corazón no os falte lo más importante, la salud (perdonadme, pero estoy un poco sesgado…) porque con buena salud, se puede trabajar, estudiar, viajar, divertirse, vivir intensamente para alcanzar los objetivos vitales que cada uno se haya fijado, individualmente y en familia o con amigos y conocidos. Estoy seguro que será así y que viviremos todos un año positivo, intenso, gratificante y que en los momentos no tan buenos, sabremos relativizar, esforzarnos, luchar, no rendirnos y solventar o eliminar las piedras (stones en uno de mis anteriores posts) que nos encontremos en el camino de esta fantástica aventura que es la vida.
Hace casi tres semanas que no he publicado nada y esto es algo excepcional, consecuencia de varios factores. Un factor a considerar fue el esfuerzo diferencial que dediqué a mi última entrada, un esfuerzo que he visto premiado por vuestro interés, confianza, recomendaciones y agradecimiento. Tengo el orgullo de poder decir que sólo en una de las redes sociales lo han visto más de 3.150 personas y eso es un record absoluto dado que una buena cifra hasta ahora eran 400-500 visualizaciones. Un post (primera parte) sobre cambios emocionales y su impacto en todas las otras parcelas de la vida, un tema complejo, apasionante, al que todos estamos expuestos, sin excepción. Un segundo factor fueron las necesidades de descanso y desconexión mental que tuve con motivo de las festividades y de problemas de salud que he tenido, al agravarse las limitaciones que producen los síntomas de una enfermedad degenerativa tan devastadora como es ésta, y no dramatizo ni soy pesimista, es tal y como digo, devastadora.
Aquellos que me conocéis, sabéis que dos de mis grandes aficiones han sido, son y serán la música y viajar. Pues estos últimos días he tenido la suerte de poder viajar con mi familia. Y el balance que hago es muy positivo, aunque cuando he preguntado a mi esposa e hijos cómo me han visto, la respuesta no deja indiferente: has estado muy bien algunos ratos y muy mal otros. Podría abrir un debate interesante sobre qué hacer cuando un miembro de la familia tiene una enfermedad crónica incapacitante y se plantea un viaje a un lugar relativamente lejano.
Unos días antes del viaje mi estado general de salud empeoró, con un cansancio continuo, inestabilidad, ansiedad, mucha dificultad para caminar y con dolores intercostales no despreciables…Tanto mi psicólogo, como mi familia, amigos y la doctora de familia me animaron a no cancelar y a viajar. Una gran verdad que me comentó mi doctora de familia es que el enfermo crónico nunca encontrará un buen momento para viajar; simplemente tiene que aceptar la situación y convivir con los problemas de su enfermedad durante el viaje lo mejor que sepa y pueda. Es una gran verdad, pero quizás me falto contextualizarla un poco mejor. Una enfermedad crónica pero degenerativa e incapacitante es otra historia, debido a eso mismo, a que incapacita para hacer algunas cosas y limita para hacer otras en condiciones razonables. Y con esto,…… pues hay que decidir, si vale la pena o no irse lejos y movilizar a tu familia. Pero es ser humano se acostumbra a casi todo y a lo bueno es obviamente siempre más fácil adaptar la agenda de actividades.
Por tanto, balance positivo con muy buenos recuerdos, y con fuerzas redobladas como consecuencia de ver que en otros lugares y otras culturas viven con un lema aplicado y aplicable a todas horas que me parece fantástico y que se puede escribir con una palabra: ¡Enjoy!
En otro orden, pues deciros que yo despido un 2016 muy intenso, que siempre recordare como el año que, por motivos de salud muy relevantes, tuve que abandonar mi actividad profesional después de 26 años de trabajar intensamente, disfrutar (y a veces, también sufrir…) y de conocer personas entrañables que hoy son mis amigos. El balance es extraordinariamente positivo y estoy muy agradecido a todos los que en alguna ocasión confiaron en mi como profesional y como persona y a todos aquellos que me ayudaron para mejorar sin preocuparse de si ello les afectaba o podía afectar (mis líderes, mis referentes).
Despido un año durante el que me he podido dedicar más a mi familia y un año de los que recuerdo que más cariño he recibido de amigos conocidos y de otros conocidos que han resultado ser más que eso, han resultado ser amigos. Un año de muchas emociones, en el que he palpado generosidad, un año muy bonito por sentirme especialmente querido y arropado por mucha gente.
Un año en el que no he estado quieto, quizás he estado limitado, pero no considero haberme quedado quieto. Actividades nuevas con otros ritmos, este blog que cada día me alegro más de haber lanzado, mi involucración continua con la enfermedad desde la perspectiva del paciente activo o e paciente, la Asociación Catalana para enfermos de Parkinson, la Federación española y otras Asociaciones de otros lugares de España, el Programa Paciente Experto de Cataluña liderado por Chon y su equipo, la excelente iniciativa y realidad cada vez más importante del FFPaciente y su magnífico equipo, un nuevo buen amigo en la capital (muy «vikingo» futbolísticamente hablando) que se llama Iñaki, lleno de energía y buena fe, que algunos aun le llaman Mr. Parkinson porque no saben que él es la “tormenta”, un libro que me he propuesto escribir pero que aún no ha encontrado editora a la que le interese, mi compromiso para participar en un trabajo de investigación del Hospital Clínic de Barcelona que empezará ahora en unos días y que durará 5 años y que quiero hacer más que nunca, proyectos nuevos que os iré explicando, ilusión para mejorar y combatir la enfermedad, aparte de convivir con ella…
Un 2017 que seguro nos traerá muy buenas noticias a todos y que yo afronto con “deberes” importantes, deberes para hacer deporte cada día, llueva, haga sol o caiga granizo, adelgazar y ponerme en forma. Realmente eso es lo más urgente e importante. Ponerme bien físicamente. No sé si correré en abril o no, pero el próximo lunes empiezo con mi osteópata un programa de preparación y mejora física que ya os iré explicando.
Y ahora, seguiré con un post que ya he empezado y que pretenderá compartir y explicar o dar mi interpretación meramente personal y no profesional de los avances que ha habido en 2016 en relación a la enfermedad. Espero publicarlo a mediados o finales de la próxima semana.
¡Y lo dicho, feliz, muy feliz 2017 a todos!!
Un fuerte abrazo
«Hello friends!!
Before starting with this post, I want to express my most fervent wish that you all have a wonderful year 2017 next to the people you want. A year in which I wish you wholeheartedly do not miss the most important thing, health (forgive me, but I’m a little biased …) because in good health, you can work, study, travel, have fun, live intensely to achieve vital goals That each one has fixed itself, individually and in family or with friends and acquaintances. I am sure that it will be like this and that we will all live a positive, intense, rewarding year and that in the not so good moments, we will be able to relativize, strive, fight, not surrender and solve or eliminate stones (stones in one of my previous posts) We are in the way of this fantastic adventure that is life.
For almost three weeks I have not published anything and this is an exceptional result of several factors. One factor to consider was the differential effort that I dedicated to my last entry, an effort that I have seen rewarded for your interest, confidence, recommendations and appreciation. I am proud to say that only one of the social networks has seen more than 3,150 people and that is an absolute record given that a good figure so far were 400-500 views. A post (first part) on emotional changes and their impact on all other parts of life, a complex, exciting topic, to which we are all exposed, without exception. A second factor was the need for rest and mental disconnection that I had because of the festivities and health problems that I have had, the worsening of the limitations that produce the symptoms of a degenerative disease as devastating as this, and I do not dramatize and am not pessimistic, is as I say, devastating.
Those who know me, you know that two of my great hobbies have been, are and will be music and travel. For these last days I have been fortunate to be able to travel with my family. And the balance that I do is very positive, although when I asked my wife and children how they have seen me, the answer does not leave indifferent: you have been very well some times and very bad others. It could open up an interesting debate about what to do when a family member has a chronic disabling illness and travels to a relatively distant place.
A few days before the trip my general health deteriorated, with a constant fatigue, instability, anxiety, a lot of difficulty walking and with non-negligible intercostal pains … Both my psychologist, my family, friends and the family doctor encouraged me not to cancel and travel. A great truth told me by my family doctor is that the chronic patient will never find a good time to travel; I simply have to accept the situation and coexist with the problems of my illness during the trip as best I know and can. It is a great truth, but perhaps I do not want to contextualize it a little better. A chronic but degenerative and disabling illness is another story, because of that, because it incapacitates to do some things and limits to make others in reasonable conditions. And with this, …… then you have to decide, whether it’s worth it or not go away and mobilize your family. But it is human being is accustomed to almost everything and to the good is obviously always easier to adapt the agenda of activities.
Therefore, positive balance with very good memories, and redoubled forces as a result of seeing that in other places and other cultures live with a motto applied and applicable at all times that I find fantastic and that can be written in one word: Enjoy !
In another order, say that I say goodbye to a very intense 2016, which I will always remember as the year that, for very relevant health reasons, I had to give up my professional activity after 26 years of hard work, enjoy (and sometimes suffer …) and meet dear people who are my friends today. The balance is extremely positive and I am very grateful to all those who once trusted me as a professional and as a person and to all those who helped me to improve without worrying about whether it affected or could affect them (my leaders, my referents).
Dismissing a year during which I have been able to dedicate more to my family and a year of which I remember that more affection I have received of friends known and of other acquaintances who have turned out to be more than that, have turned out to be friendly. A year of many emotions, in which I have felt generosity, a very beautiful year for feeling especially loved and clothed by many people.
A year in which I have not been quiet, perhaps I have been limited, but I do not consider to have stayed still. New activities with other rhythms, this blog that every day I am glad to have released, my ongoing involvement with the disease from the perspective of the active patient or patient, The Catalan Association for Parkinson’s Disease, the Spanish Federation and other Asociations from other places in Spain, the Expert Patient Program of Catalonia leds by Chon and his team, the excellent initiative and increasingly important reality of FFPaciente and its magnificent team, a new good friend in the capital (very “viking” futbolistically speaking) called Iñaki, full of energy and good faith, some still call him Mr. Parkinson because they do not know that he is the «storm», a book that I have set out to write but I still have not found an editor to whom I am interested, my commitment to participate in a research project at Hospital Clínic in Barcelona, which will start now in a few days and will last 5 years and I want to do more than ever, new projects that I will explain, illusion to improve and fight the disease, apart from living with her …
A 2017 that will surely bring us good news to all and that I face important «duties», duties to do sport every day, rain, sun or hail, lose weight and get in shape. That is really the most urgent and important thing. Get physically fit. I do not know if I will run in April or not, but next Monday I start with my osteopath a program of preparation and physical improvement that I will explain.
And now, I will continue with a post that I have already started and that will try to share and explain or give my merely personal and unprofessional interpretation of the advances that have occurred in 2016 in relation to the disease. I hope to publish it in the middle or end of next week.
And I said, happy, very happy 2017 to all !!
Kindest regards
Parkinson ! Y ahora qué ? 