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Hola a todos,

Un post biográfico sobre algo mucho más importante que lo que yo pensaba hace meses.

En algún post anterior ya he comentado que existen un conjunto de trastornos emocionales que son frecuentes en el enfermo de Parkinson.  Son síntomas psicológicos y neuro psiquiátricos tales como la ansiedad, la depresión, el trastorno de control de impulsos, disfunción cognitiva y demencia, síntomas psicóticos, problemas en el sueño, problemas en la sexualidad, etc.  Si lo leemos otra vez y detenidamente, pensando en cada uno de los síntomas enumerados, fácilmente llegaremos todos a la conclusión que son síntomas igual o más invalidantes que los que se conocen más como son los denominados síntomas motores (temblor, postura, forma de andar etc).

Me voy a centrar en la ansiedad y la depresión. Lo voy a hacer debido a que hace unos días que me encuentro especialmente mal, con muchas dificultades para andar, con un incremento de la rigidez en todo el cuerpo que no me explico, con mayor incontinencia urinaria, con un sueño menos “reparador”, mucho más fatigado siempre y con una sensación de inestabilidad o mareo (de ir flotando mientras camino).  No sé a qué se debe este cambio ni si se va a consolidar (¡espero que no, !!!)  pero creo, y mi familia también, que tiene que mucho que ver con la mente, con mi estado emocional.

Los “libros” dicen que en una etapa inicial los pacientes pueden sufrir una reacción psicológica por padecer una enfermedad crónica, mientras que, en etapas más avanzadas, puede estar relacionada con una pérdida de ciertas células cerebrales. Por otro lado, los problemas emocionales también pueden precipitarse por factores psicosociales, tales como la valoración que hace el afectado de su estado y de los recursos personales de los que dispone para afrontar su propia situación.

Los cambios que se producen en la vida del enfermo y de sus familiares, también requieren que la persona que los padece movilice sus recursos personales para afrontar la situación. Estos cambios conllevan estrés, y si la situación estresante es demasiado intensa o dura demasiado en el tiempo, interfiriendo en la vida social, familiar, laboral y emocional de la persona, esto se puede traducir en un deterioro de salud y un empeoramiento en la calidad de vida.

Los factores personales también influyen en la capacidad de adaptación a situaciones de estrés: experiencias anteriores, el grado de vulnerabilidad genética para sufrir estrés, el tipo de personalidad, de creencias que tenga la persona, etc.

Leyendo los últimos tres párrafos, empieza diciendo que los problemas emocionales pueden precipitarse por la valoración que hace el afectado de su estado.  Pues yo en este punto, ahora mismo tengo un mar de dudas que voy a tratar de compartir con mi neuróloga y con un psicólogo para ver si puedo poner un poco de orden.  Es un poco «el pez que se muerde la cola». Y digo esto porque hace días, cuando empecé a notar cambios significativos en la forma y capacidad de caminar, automáticamente me asusté y proyecté un conjunto de pensamientos más bien negativos sobre el futuro a corto plazo que me esperaba.   Esa proyección preocupada o negativa pienso que me provocó un incremento del nivel de nerviosismo y estrés que tuvo como consecuencia un aumento significativo de la rigidez en todos mis músculos (especialmente los situados en el tronco) e incluso cambios en la respiración y dificultades de deglución. Estos nuevos síntomas contribuyeron a empeorar mi percepción sobre mi estado de salud, eso me generó más incertidumbre, miedo y con ello ansiedad y volvemos a sentir un empeoramiento de mi forma y capacidad de caminar, de mi ritmo cardíaco, etc.

Leyendo y consultando, creo que estoy sufriendo (seguro que sólo temporalmente) algo parecido a la llamada ansiedad generalizada.  Voy a reproducir lo que en alguna publicación he leído:

“A algunos afectados, el inicio de los síntomas motores, como la congelación de la marcha, pueden generar crisis de angustia. En otros pueden ocurrir en las fases ‘off ‘de la enfermedad.

También puede experimentarse ansiedad en las relaciones sociales. Muchos sufren ansiedad ante la necesidad de recibir ayuda por parte de los demás, o sentimientos de inseguridad en las relaciones sociales.

La ansiedad social puede complicarse. En esos casos la persona puede vivir con temor exagerado y persistente ante situaciones de relación social, con miedo excesivo a la crítica por parte de los demás, por lo que tenderá a evitar estas situaciones sociales. Esto se define como ‘Fobia Social’ y es un problema que se presenta en aproximadamente uno de cada diez enfermos de Parkinson.

La ansiedad generalizada se caracteriza por los siguientes síntomas:

Un sentimiento de nerviosismo y pensamientos preocupantes la mayoría del tiempo.

La preocupación es excesiva y con frecuencia se siente fuera de control.

Los síntomas físicos incluyen mariposas en el estómago, dificultad para respirar o tragar, aceleración de los latidos del corazón, sudoración y aumento de temblores.

Los ataques de ansiedad suelen ocurrir súbitamente, acompañados de una sensación de malestar físico y emocional. Los pacientes sienten que no pueden respirar o que están teniendo un ataque al corazón. Estos episodios en general duran menos de una hora, sobre todo cuando están asociados a episodios ‘off’, aunque en ocasiones pueden duran un tiempo más largo.

La persona deprimida presenta este conjunto de síntomas durante la mayor parte del día, casi todos los días, durante un periodo de dos semanas, interfiriendo estos síntomas con su vida social, laboral, familiar…La ansiedad excesiva puede interferir en las actividades cotidianas del enfermo de Parkinson. Dependiendo de cada caso particular, puede afectar a los problemas del habla, a la congelación de la marcha, etc.

Tratar de superar estas situaciones provoca sentimientos de rabia, tensión, pensamientos negativos que hacen aumentar el nivel de ansiedad, con lo que la persona entra en un círculo vicioso que dificulta superar la situación.

Hay que pensar que las sensaciones del cuerpo son reacciones normales de ansiedad. Las sensaciones acaban cediendo al pasar el tiempo.”

El penúltimo párrafo anterior habla de lo que antes yo decía en relación a que se genera un bucle o circulo vicioso difícil de romper.  En mi opinión personal, la estrategia podría centrarse en distraer la mente de estos pensamientos negativos, pensar que las reacciones físicas son reacciones normales del cuerpo ante un estado de guardia o alarma que le hemos puesto voluntariamente e ir recordando que cuando hemos aplicado esta estrategia de distracción, de no darle importancia a las reacciones del cuerpo, los síntomas de la ansiedad han aflojado o incluso desaparecido.   Es decir, es importante hacer ejercicios de memoria para recordar que otras veces ya nos ha ocurrido y lo hemos superado sin problema.  Es decirnos “esto ya ha ocurrido y no pasa nada”.  Lo vemos a continuación cuando reproduzco parte literal de algún manual consultado.

“¿Qué puede hacerse?

Valorar el grado de competencia y la actuación en las situaciones de ansiedad y ver si existe alguna manera de mejorarlas.

Tratar de no aumentar el malestar con pensamientos como: “todo el mundo está pendiente de mí”, “esta situación va a poder conmigo”. Entrenar la mente en alejar ese tipo de pensamientos y tranquilizarse.

Concentrarse en los aspectos positivos del momento actual, en sus cualidades positivas y en las buenas relaciones que mantenga con los demás.

Un error no significa que “todo vaya mal”, ni que el enfermo sea el único responsable. Es importante poner la atención también en lo que “va bien”.

Pautas para tratar la ansiedad social-

Pensar en esas situaciones como oportunidades para aprender de la experiencia.

Felicitarse por haberlo intentado y no evitar situaciones similares en un futuro. Afrontar la situación exponiéndonos a ella progresiva y repetidamente.

Si resulta muy difícil superar el problema, pedir ayuda profesional para el manejo de la ansiedad”.

Mi caso creo que, además,  incluye aún una falta de aceptación de la enfermedad, no me lo acabo de creer (o no puedo, o no quiero) porque pienso que lo que me está pasando es como un parche temporal en un momento dado de mi vida.  Y la fase de transición que yo creía ya finalizada en verano, aún sigue y en su pleno apogeo (tal y como me advertía hace pocos días un muy buen amigo) y ello no debe preocuparme si bien es algo muy importante porque supone el origen de una nueva etapa, el admitir una situación y ocuparse y divertirse a partir de lo que ahora pueda hacer.

Voy a pasar a hablar muy brevemente de la depresión, si bien en algún párrafo anterior ya ha salido el tema.

“La depresión puede resultar difícil de detectar en la enfermedad, al superponerse sus síntomas con los propios del Parkinson. Los afectados de Parkinson, aunque no estén deprimidos pueden presentar enlentecimiento motor, mental, falta de energía, fatiga, alteración del sueño, disminución de la iniciativa, aislamiento social.

De hecho, la pérdida de interés y motivación y el enlentecimiento mental también está presente en un gran número de afectados que no presentan depresión.

Como nota aclaratoria cabe recordar que no es lo mismo estar triste que estar deprimido.

Los síndromes depresivos se definen por los siguientes rasgos:

Dificultad para controlar el llanto

Tristeza, pesimismo, sentimientos de desesperanza e infelicidad

Niveles elevados de ansiedad

Alteración del apetito y pérdida de peso

Alteración del sueño

Incapacidad para experimentar placer, desinterés general por el entorno

Aumento de molestas y quejas físicas

Baja autoestima (tendencia a menospreciarse), sentimientos de inutilidad e indefensión

Peor ejecución del movimiento

Quejas de peor rendimiento intelectual (en ausencia de deterioro cognitivo), que mejora al mejorar el cuadro depresivo

Problemas de atención y concentración, mayor esfuerzo para tomar decisiones

Disminución de la energía y el rendimiento

En casos graves, puede ir acompañado de ideas de muerte y de suicidio.

Estas manifestaciones se intensifican durante las fases ‘off’

La persona deprimida presenta este conjunto de síntomas durante la mayor parte del día, casi todos los días, durante un periodo de dos semanas, interfiriendo estos síntomas con su vida social, laboral, familiar…”

Voy también a comentar brevemente la necesidad de cuidar o cuidarse que tienen los cuidadores de enfermos de Parkinson. Los cuidados emocionales en familiares.

“Cómo afecta la EP a los familiares-

Las personas allegadas al afectado, también sufren de malestar psicológico, tristeza y depresión, fatiga y falta de energía, problemas de sueño, insatisfacción ante la vida y malestar social.

Esto puede deberse a:

El elevado número de horas de atención hacia el enfermo por parte del cuidador.

Si el enfermo presenta trastornos del sueño, esto repercutirá también en el sueño del cuidador, que tendrá que estar despierto durante la noche por si le hace falta algo al enfermo, y además asumir sus tareas de cada día.

Si el afectado lleva varios años de evolución de la enfermedad, el estrés provocado por la enfermedad puede haber tenido un efecto acumulativo a lo largo del tiempo.

El malestar emocional en el cuidador será mayor aún si el enfermo presenta trastornos mentales, deterioro cognitivo, depresión, estados psicóticos.

Si el paciente considera que no tiene ningún control sobre la situación y su enfermedad, los familiares sufrirán aún más.

Nota importante

Las fluctuaciones no motoras de la EP, tales como la depresión y la ansiedad, con frecuencia afectan más al paciente y a la persona que le cuida, que aquellos síntomas motores tales como las dificultades para caminar y el temblor.

Pautas para ayudar al familiar en el manejo de la EP

Recordar que la familia tiene un papel fundamental en la evolución del afectado.

Motivar al afectado a que se mantenga activo, y a que se involucre en actividades agradables, que sean capaces de hacer.

Fomentar la autonomía del afectado, preguntándole si necesita ayuda o en qué le puede ayudar usted.

Si el afectado presenta problemas de sueño, cambiar de habitación y dormir en habitaciones separadas, puede ayudar al descanso de todos.

Si el afectado sufre alucinaciones o delirios, puede que no sea capaz de reconocerlo, o que no quiera pedir ayuda o recibirla. Es importante comprobar que toma la medicación según las indicaciones médicas, que acude al médico acompañado con un familiar que pueda explicar lo que está pasando, etc. Imponer al afectado en este tipo de situaciones, no sirve más que para empeorar la situación.

Si el afectado de Parkinson está deprimido y lo manifiesta en su relación con los demás, es conveniente que el familiar recuerde que nadie es culpable de cómo se siente el enfermo. Lo mejor es comportarse con naturalidad, evitando tanto sobreprotegerle como presionarle. Mostrarle apoyo, atención, afecto, sin negar los problemas.

Con frecuencia los pacientes y miembros de su familia ven los síntomas psiquiátricos del Parkinson como una señal de debilidad personal. A causa de los sentimientos de vergüenza muchos pacientes y familiares no desean comunicar a los profesionales de cuidados de la salud los problemas de alucinaciones, tristeza, desesperación o ansiedad de su ser querido. Esto es particularmente cierto si el paciente de Parkinson manifiesta pensamientos de naturaleza sexual que no son reales y están dirigidos hacia un miembro de su familia. Este tipo de pensamientos es común en la EP y refleja síntomas que se podrían tratar efectivamente.”

A continuación, adjunto un link a un documento que detalla un conjunto de CONSEJOS PARA EL AFECTADO Y PARA EL CUIDADOR en relación a los cambios emocionales, que está extraído directamente de un material de formación «Cuidados en la enfermedad de Parkinson» de la   Federación Española de Parkinson.

Cuidados emocionales. Consejos FEP

He tardado 10 días en publicar desde mi último post de 7 de octubre debido a mis últimos problemas de salud que he comentado. Ahora me encuentro mejor, supongo que habrá sido una «fluctuación» de la enfermedad aprovechando momentos de estrés y de debilidad emocional.  Cierro este post, un post que me ha costado mucho esfuerzo,  más animado, con mucha fuerza mental y anímica para seguir adelante por muchos años, plantándole cara a la enfermedad y conviviendo con ella con actitud positiva, como reza el lema de un buen amigo.

Y hablando de fuerza y actitud positiva, quiero hacer especial dedicatoria y mención de un familiar al que quiero mucho, desde siempre se hace llamar Montse y está venciendo (mejor dicho, ya ha vencido)  la batalla de su vida contra otra enfermedad grave como es el maldito cáncer.

Un abrazo a todos

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Evolution of the disease. Emotional changes (I)

Hello everyone,

A biographical post about something much more important than what months ago I thought.

In a previous post I have already commented that there are a set of emotional disorders that are frequent in Parkinson’s. They are psychological and neuropsychiatric symptoms such as anxiety, depression, impulse control disorder, cognitive dysfunction and dementia, psychotic symptoms, problems in sleep, problems in sexuality, etc. If we read it again and carefully, thinking about each of the symptoms listed, we will easily all come to the conclusion that they are equally or more disabling symptoms than those known more as the so-called motor symptoms (tremor, posture, gait etc).

I’m going to focus on anxiety and depression. I am going to do it because a few days ago I am especially bad, with many difficulties to walk, with an increase in stiffness throughout the body that I do not explain myself, with greater urinary incontinence, with a less «restorative» sleep, Much more fatigued always and with a sensation of instability or dizziness (to go floating while walking). I do not know what this change is due to or if it is going to consolidate (I hope not!) But I believe, and my family too, that has a lot to do with the mind, with my emotional state.

The «books» say that at an early stage patients may suffer a psychological reaction from chronic disease, whereas in later stages it may be related to a loss of certain brain cells. On the other hand, emotional problems can also be precipitated by psychosocial factors, such as the assessment made by the affected person of his state and the personal resources available to him to face his own situation.

The changes that occur in the life of the patient and their families also require the person who suffers them to mobilize their personal resources to cope with the situation. These changes lead to stress, and if the stressful situation is too intense or lasts too long, interfering with the person’s social, family, work and emotional life, this can lead to deterioration in health and deterioration in quality of life.

Personal factors also influence the ability to adapt to stress situations: previous experiences, the degree of genetic vulnerability to stress, the type of personality, beliefs that the person has, and so on.

Reading the last three paragraphs, he begins by saying that emotional problems can be precipitated by the assessment made by the affected person of his state. Well, at this point, right now I have a sea of doubts that I will try to share with my neurologist and a psychologist to see if I can put some order. It’s a bit «the fish that bites its tail». And I say this because days ago, when I began to notice significant changes in the form and ability to walk, I automatically got scared and projected a set of rather negative thoughts about the short-term future that awaited me. This worrying or negative projection I think led to an increase in the level of nervousness and stress that resulted in a significant increase in stiffness in all my muscles (especially those in the trunk) and even changes in breathing and difficulties in swallowing. These new symptoms contributed to worsen my perception about my health, which caused me more uncertainty, fear and anxiety and we feel a deterioration in my form and ability to walk, my heart rate, etc.

Reading and consulting, I think I am suffering (certainly only temporarily) something like the so-called generalized anxiety. I will reproduce what I have read in a publication:

«Some affected, the onset of motor symptoms, such as freezing of the gait, can lead to distress. In others they may occur in the ‘off’ phases of the disease.

Anxiety can also be experienced in social relationships. Many are anxious about the need for help from others, or feelings of insecurity in social relationships.

Social anxiety can be complicated. In such cases the person may live with exaggerated and persistent fear in situations of social relation, with excessive fear of criticism on the part of the others, reason why tends to avoid these social situations. This is defined as ‘Social Phobia’ and is a problem that occurs in approximately one in ten Parkinson’s patients.

Generalized anxiety is characterized by the following symptoms:

A feeling of nervousness and worrying thoughts most of the time.
Worry is excessive and often feels out of control.
Physical symptoms include butterflies in the stomach, difficulty breathing or swallowing, acceleration of the heartbeat, sweating and increased tremors.
Anxiety attacks usually occur suddenly, accompanied by a feeling of physical and emotional discomfort. Patients feel that they can not breathe or are having a heart attack. These episodes usually last less than an hour, especially when they are associated with ‘off’ episodes, although they can sometimes last for a longer time.

The depressed person presents this set of symptoms during most of the day, almost every day, during a period of two weeks, interfering these symptoms with their social, work, family life … Excessive anxiety can interfere in the daily activities of the patient Of Parkinson’s disease. Depending on each particular case, it can affect the speech problems, the freezing of the march, etc.

Trying to overcome these situations causes feelings of anger, tension, negative thoughts that increase the level of anxiety, with which the person enters a vicious circle that makes it difficult to overcome the situation.

It is necessary to think that the sensations of the body are normal reactions of anxiety. The sensations end up giving way over time. «

The penultimate paragraph above speaks of what I said before in relation to a loop or vicious circle difficult to break. In my personal opinion, the strategy could focus on distracting the mind from these negative thoughts, thinking that physical reactions are normal reactions of the body to a state of alert or alarm that we have voluntarily put and remember that when we have applied this strategy of distraction, of not giving importance To the reactions of the body, the symptoms of anxiety have loosened or even disappeared. That is, it is important to do memory exercises to remember that other times we have already happened and we have overcome it without problem. It is to say «this has already happened and nothing happens».

We see it below when I reproduce literal part of a consulted manual

«What can be done?

Assess the degree of competence and performance in anxiety situations and see if there is any way to improve them.
Try not to increase the discomfort with thoughts like: «everyone is watching for me», «this situation will be with me.» Train the mind to push away those thoughts and calm down.
Concentrate on the positive aspects of the present moment, on your positive qualities and on the good relationships you maintain with others.
An error does not mean that «everything goes wrong», nor that the patient is solely responsible. It is important to also pay attention to what is «going well».

Guidelines for Treating Social Anxiety-

Think of these situations as opportunities to learn from experience.
Congratulate yourself for trying and avoid similar situations in the future. To face the situation exposing ourselves to it progressively and repeatedly.
If it is very difficult to overcome the problem, ask for professional help in the management of anxiety. «

My case, I think, also includes a lack of acceptance of the disease, I can not believe it (or I can not, or I do not want to) because I think what is happening to me is like a temporary patch at a given moment of my life. And the transition phase that I thought had already ended in the summer, is still in full swing (as I was warned a few days ago by a very good friend) and this should not worry me although it is very important because it is the origin of A new stage, admitting a situation and taking care of and having fun from what I can now do.
I am going to speak very briefly about the depression, although in a previous paragraph has come the subject.

«Depression can be difficult to detect in the disease, when its symptoms overlap with those of Parkinson’s. Parkinson’s sufferers, although not depressed, may present with motor, mental retardation, lack of energy, fatigue, sleep disturbance, decreased initiative, social isolation.
In fact, loss of interest and motivation and mental retardation is also present in a large number of people who do not have depression.
As a clarifying note, remember that it is not the same to be sad than to be depressed.
Depressive syndromes are defined by the following features:
Difficulty controlling crying
Sadness, pessimism, feelings of hopelessness and unhappiness
High levels of anxiety
Loss of appetite and loss of weight
Sleep disturbance
Inability to experience pleasure, general lack of interest in the environment
Increased annoyances and physical complaints
Low self-esteem (tendency to be disparaged), feelings of uselessness and helplessness
Worst execution of the movement
Complaints of worse intellectual performance (in the absence of cognitive impairment), which improves upon improving the depressive state
Problems of attention and concentration, greater effort to make decisions
Decreased energy and performance
In severe cases, it may be accompanied by ideas of death and suicide.
These manifestations intensify during the phases ‘off’

The depressed person presents this set of symptoms during most of the day, almost every day, during a period of two weeks, interfering these symptoms with their social, work, family life … «

I am also going to briefly comment on the need to care for or care for Parkinson’s caregivers.

Emotional care in family.

«How PD affects family-

People close to the affected person also suffer from psychological distress, sadness and depression, fatigue and lack of energy, sleep problems, dissatisfaction with life and social unrest.

This may be due to:

The high number of hours of attention to the patient by the caregiver.
If the patient has sleep disorders, this will also affect the caregiver’s sleep, which will have to be awake at night in case the patient needs something, and also take on their daily tasks.
If the affected person has several years of evolution of the disease, the stress caused by the disease may have had a cumulative effect over time.
Emotional distress in the caregiver will be even greater if the patient has mental disorders, cognitive impairment, depression, psychotic states.
If the patient feels that he has no control over the situation and his illness, relatives will suffer even more.
Important note
Non-motor fluctuations of PD, such as depression and anxiety, often affect the patient and the caregiver more than those motor symptoms such as walking difficulties and tremors.

Guidelines to help the family member in the management of PD-

Remember that the family has a fundamental role in the evolution of the affected.
Motivate the affected person to stay active, and to engage in pleasant activities that they are able to do.
Encourage the autonomy of the affected person, asking if he needs help or how you can help.
If the affected person presents problems of sleep, change of room and to sleep in separated rooms, can help the rest of all.
If the sufferer suffers hallucinations or delusions, he may not be able to recognize it, or that he does not want to ask for help or receive it. It is important to check that you take the medication according to medical instructions, that you go to the doctor accompanied by a family member who can explain what is happening, etc. Imposing the affected in such situations, serves only to worsen the situation.
If the person affected by Parkinson’s is depressed and manifests it in his relationship with others, it is convenient for the relative to remember that no one is guilty of how the patient feels. It is best to behave naturally, avoiding both overprotection and pressure. Show support, attention, affection, without denying problems.
Patients and members of their family often see Parkinson’s psychiatric symptoms as a sign of personal weakness. Because of the feelings of shame many patients and families do not want to communicate to health care professionals the problems of hallucinations, sadness, despair or anxiety of their loved one. This is particularly true if the Parkinson’s patient manifests thoughts of a sexual nature that are not real and are directed toward a member of his family. This type of thinking is common in PD and reflects symptoms that could be treated effectively. «

Above in the spanish versión you can find a link to a document (it’s in spanish, sorry)  detailing a set of TIPS FOR THE AFFECTED AND FOR THE CAREGIVER in relation to emotional changes, which is extracted directly from a training material «Care in Parkinson’s disease» of the Spanish Federation Of Parkinson’s disease.

This post took me 10 days from my last post on October 7 because of the health problems I have commented on. Now I feel better, probably it has been a «fluctuation» of the disease taking advantage of moments of stress and emotional weakness. I close this post more animated, with much mental and mental strength to go forward for many years, planting face to disease and living with it with a positive attitude, as the laif motiv of a good friend.

And speaking of strength and positive attitude, I want to make special mention of a family member whom I love very much, she calls herself Montse and she is winning the battle of her life against another serious illness such as the damn cancer.

Kindest regards