Bueno, es la segunda vez en los tres meses y medio de andadura de este blog que publico un post esporádico titulado Breaking News.

Y lo hago para informar brevemente del estado de algún proyecto relevante y para poder expresar (vaciar) la emoción y alegría que siento.

Empiezo por lo más importante y tiene que ver con el cambio de identidad que generalmente sufrimos los que padecemos una enfermedad crónica y degenerativa.  En el post del taller realizado con pacientes expertos ya lo expliqué.  Con el diagnóstico se parte la vida en un antes y un después y eso, con el tiempo y la evolución que tenga en cada uno la enfermedad, muchas veces significa algo parecido a un cambio de identidad.  Por regla general, ya nunca seremos los mismos.  Un cambio que nos hace centrarnos en lo que aún podemos hacer y nos empuja a valorar las cosas cotidianas de una forma distinta, dado que la percepción que teníamos del horizonte temporal de nuestra vida futura se ve ahora alterado por la enfermedad.

Uno de los nuevos objetivos, proyectos e ilusiones que tengo actualmente, tras el llamado periodo de transición y/o cambio de identidad, sabéis que es el volcarme en entender la enfermedad de Parkinson y en explicar mi experiencia en relación a ella con el objetivo de ayudar a cualquier afectado por esta enfermedad o por otra que se le parezca.   Y aquí es donde apareció mi amigo Iñaki, maestro de la actitud positiva, de la hiperactividad constructiva, artífice de un magnífico blog llamado Vivir con Mr. Parkinson, un blog que os recomiendo que no dejéis de leer y de seguir.

Iñaki llega mañana a Barcelona procedente de Madrid, a punto de ser tio, lleno de pasión madridista y de ganas de difundir la realidad que vivimos los enfermos jóvenes de Parkinson.   Vamos a olvidar nuestras diferencias en relación a los colores, futbolísticamente hablando, para darnos un abrazo mañana a las 1600h en las gradas del Nou Camp, un abrazo que simboliza que los enfermos de Parkinson NO estamos solos, y que lo que nos une es mucho más sólido y fuerte que cualquier diferencia que podamos tener.  Es el fair play en su pura esencia, un fair play que nos gustaría trasladar al “clásico” que se disputará entre el Fútbol Club Barcelona y el Real Madrid pasado mañana a las 1615h.

Quiero dar las gracias al Fútbol Club Barcelona por la sensibilidad que ha tenido con nuestros proyectos (plasmados en sendos blogs) y por las entrevistas que nos han hecho para incluirlas en la web oficial del Club y por la filmación de nuestro encuentro que, si no hay cambios de fuerza mayor, nos realizaran mañana en el estadio y que en algún momento se emitirá por el canal de televisión del Club.

Gracias y que gane el mejor de ambos equipos, pero sobretodo que gane nuestra “batalla” contra el Parkinson y el fair play.   Si logramos aumentar y mejorar la difusión de esta enfermedad mediante estos actos, habremos logrado incrementar la sensibilidad de la sociedad, habremos logrado nuestro objetivo principal.

El segundo tema que os quería explicar está relacionado con mi forma física. Últimamente, ya he recogido en algún post que me cuesta andar, me noto fatigado, vuelvo a estar con esguince musculo intercostal izquierdo, y me noto muy hinchado y “limitado”.   No estoy haciendo los deberes en cuanto a la realización de actividad física regular y eso no es nada bueno en relación a la evolución de mi enfermedad.  Camino bastante pero mis clases en gimnasio para trabajar brazos, abdomen, piernas, etc no han tenido continuidad, por la razón que sea, porque no me divierte ni lo más mínimo, porque he tenido entrenadores personales muy buenos en situaciones normales (pero no tanto como rehabilitadores), por mi falta de perseverancia (siempre poniendo excusas.).  Siento que estoy al límite cuando ahora incluso sentado estoy mal, por opresión torácica, que me lleva a mareo ocasional, a sensación de pérdida de equilibrio y riesgo de caída inmediata.

Y con todo esto, sin decir ni proponer nada, aparece uno de mis “ángeles de la guarda”, Ivan, mi osteópata y me dice que ha estado pensando y que me va a ayudar en mi preparación física y mental para que con ocasión del día mundial del Parkinson en 2017 (alrededor del 11 de abril) yo pueda correr y corra la carrera de 10 kilómetros que cada año se organiza en diversas ciudades de España.   Y es lo mejor que me podía pasar en este momento debido a que será una preparación muy intensa, completa, que durará 80 días, que cambiará mi nutrición, mi estilo de vida y sobretodo, me ayudará a adquirir y poder mantener un hábito diario muy saludable (entrenar) que podré seguir teniendo tras la carrera.

La carrera es importante para demostrarme a mí y al mundo que se puede, se puede perder peso, y se puede correr aun teniendo una enfermedad grave, aun teniendo desplazado mi centro de gravedad como consecuencia de ella, teniendo otros muchos problemas motores y no motores derivados de la enfermedad y/o de la medicación.

Y lo vamos a hacer de tal manera que podamos compartirlo con otras personas que puedan estar en la misma situación y se lo puedan o quieran plantear.  Vamos a construir un documental, un reportaje, con filmaciones cada 6 o 7 días en las que contaremos con nuestro amigo Fran y para ello necesitaremos definir un equipo, seleccionar un gimnasio, buscar patrocinadores que nos ayuden en la financiación del proyecto, que nos ayuden a hacer algo que podrá ser útil para otros afectados (ejercicio, nutrición, recuperación, psicología, etc.)

Nuestro equipo ya tiene una propuesta de nombre “ObjetivoRun4parkinson80d” y nuestro proyecto muchas propuestas de lema, entre la que, de momento, yo quizás destacaría las de “Correr para vivir mejor con Parkinson» o «Correr para convivir mejor con Parkinson». Iremos concretando.

Acabamos de lanzarlo tras una primera reunión, con mucha ilusión en desarrollarlo y culminarlo. Por supuesto, espero veros a todos en esa carrera, empujando al Parkinson bien lejos de todos nosotros.

Como tercer tema, deciros que tengo otros proyectos un poco parados debido a que, por motivos de salud, he tenido que bajar el ritmo.  Ejemplos pueden ser el escribir un libro, el compartir determinados aspectos con el Hospital Clínic y definir, en su caso, un proyecto, etc.  También espero seguir colaborando en el programa paciente experto de la Generalitat de Catalunya, ayudar a la Associació Catalana en culminar un proyecto concreto, etc

Y en cuanto al blog, daros 3.515 veces las gracias que equivalen al número de visitantes distintos que ha tenido dicho blog, entre los que lo habéis visitado 8.150 veces hasta hace unas horas.

Ya sabéis lo que pienso, agradecimiento máximo.

Un honor y un placer.

Hasta pronto

---

Breaking News 

Well, it’s the second time in the three months of this blog that I published a sporadic post entitled Breaking News.

And I do it to briefly inform the state of any relevant project and to be able to express (empty) the emotion and joy that I feel.

I start with the most important thing and it has to do with the “change of identity” that generally we suffer those who suffer a chronic and degenerative disease. In the post of the workshop with expert patients I explained it. With the diagnosis, life is broken in a before and after and that, with the time and the evolution that each one has in the disease, often means something similar to a “change of identity”. As a rule, we will never be the same. A change that makes us focus on what we can still do and pushes us to value everyday things in a different way, since our perception of the temporal horizon of our future life is now altered by disease.

One of the new objectives, projects and illusions I have today, after the so-called period of transition and / or identity change, you know that it is the drive to understand Parkinson’s disease and explain my experience in relation to it with the objective of Help anyone affected by this disease or another that resembles it. And here is where my friend Iñaki, master of the positive attitude, of constructive hyperactivity, created a magnificent blog called Vivir con Mr. Parkinson, a blog that I recommend you do not stop reading and follow.

Iñaki will arrive tomorrow in Barcelona from Madrid, full of Real Madrid football club passion and desire to spread the reality that we live the young patients of Parkinson. We will forget our differences in relation to the colors, futbolistically speaking, to give us a hug tomorrow at 1600h in the stands of the Nou Camp, a hug that symbolizes that Parkinson’s patients are NOT alone, and that what unites us is a lot stronger and stronger than any difference we may have. It is fair play in its pure essence, a fair play that we would like to move to the «classic» that will be played between FC Barcelona and Real Madrid the day after tomorrow at 1615h-

I would like to thank FC Barcelona for the sensitivity it has had with our projects (reflected in individual blogs) and for the interviews they have done to include them tomorrow on the official website of the Club and for the filming of our meeting that, if not there are changes of force majeure, we will perform tomorrow in the stadium and that at some point will be broadcast by the TV channel of the Club.

Thank you and win the best of both teams, but above all win our «fight» against Parkinson and fair play. If we can increase and improve the spread of this disease through these acts, we will have succeeded in increasing the sensitivity of society, we will have achieved our main objective.

The second topic that I wanted to explain is related to my physical form. Lately, I have already collected in a post that I find it difficult to walk, I feel fatigued, I am again with a sprained left intercostal muscle, and I feel very swollen and «limited». I am not doing my homework in terms of performing regular physical activity and that is not good in relation to the evolution of my illness. I walk quite a bit but my classes in gym to work arms, abdomen, legs, etc. have not had continuity, for whatever reason, because I have no fun at all, because I have had very good personal trainers in normal situations (but not so much as rehabilitators), for my lack of perseverance (always making excuses.). I feel that I am at the limit when now even sitting down I am bad, by chest tightness, which leads me to occasional dizziness, a feeling of loss of balance and risk of immediate fall.

And with all this, without saying or proposing anything, one of my «guardian angels», Ivan, my osteopath appears and tells me that he has been thinking and that he will help me in my physical and mental preparation so that on the occasion of World Day of Parkinson’s in 2017 (around April 11th) I can run and run the 10-kilometer race that is organized every year in different cities in Spain. And it is the best thing that could happen to me at the moment because it will be a very intense, complete preparation, that will last 80 days, that will change my nutrition, my lifestyle and above all, it will help me to acquire and to be able to maintain a very daily habit healthy (train) that I can continue having after the race.

The race is important to prove to me and the world that you can, you can lose weight, and you can run even having a serious illness, even having displaced my center of gravity as a result of it having many other motor problems and not derived engines Of the disease and / or medication.

And we will do it in such a way that we can share it with other people who may be in the same situation and can or want to raise it. We will build a documentary, a report, with films every 6 or 7 days in which we will have our friend Fran and for this we will need to define a team, select a gym, look for sponsors who help us in financing the project, help us to do something that may be useful for others affected (exercise, nutrition, recovery, psychology, etc.)

Our team already has a proposal named «ObjectivoRun4parkinson80d» and our project many motto proposals, among which, for now, I would highlight «Run to live with Parkinson». We will make it concrete.

We have just launched it after a first meeting, with great enthusiasm in developing and culminating it. I hope and wish  see all of you in that Run.

As a third theme, I tell you that I have other projects a bit stuck because, for health reasons, I had to slow down. Examples may be writing a book, sharing certain aspects with the Hospital Clínic and defining, where appropriate, a project, etc. I also hope to continue collaborating in the expert patient program of the Generalitat de Catalunya, to help the Catalan Association in culminating a concrete project, etc.

And as for the blog, give 3.515 times the graces that are equivalent to the number of different visitors that blog has had, among those who visited 8,150 until a few hours ago.

An honor and a pleasure,

kind regards