Evolución de la enfermedad. Cambios emocionales (I)


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“Cuando cambias el modo en que ves las cosas, las cosas que ves cambian también” Wayne Dyer

Hola a todos,

Un post biográfico sobre algo mucho más importante que lo que yo pensaba hace meses.

En algún post anterior ya he comentado que existen un conjunto de trastornos emocionales que son frecuentes en el enfermo de Parkinson.  Son síntomas psicológicos y neuro psiquiátricos tales como la ansiedad, la depresión, el trastorno de control de impulsos, disfunción cognitiva y demencia, síntomas psicóticos, problemas en el sueño, problemas en la sexualidad, etc.  Si lo leemos otra vez y detenidamente, pensando en cada uno de los síntomas enumerados, fácilmente llegaremos todos a la conclusión que son síntomas igual o más invalidantes que los que se conocen más como son los denominados síntomas motores (temblor, postura, forma de andar etc).

Me voy a centrar en la ansiedad y la depresión. Lo voy a hacer debido a que hace unos días que me encuentro especialmente mal, con muchas dificultades para andar, con un incremento de la rigidez en todo el cuerpo que no me explico, con mayor incontinencia urinaria, con un sueño menos “reparador”, mucho más fatigado siempre y con una sensación de inestabilidad o mareo (de ir flotando mientras camino).  No sé a qué se debe este cambio ni si se va a consolidar (¡espero que no, !!!)  pero creo, y mi familia también, que tiene que mucho que ver con la mente, con mi estado emocional.

Los “libros” dicen que en una etapa inicial los pacientes pueden sufrir una reacción psicológica por padecer una enfermedad crónica, mientras que, en etapas más avanzadas, puede estar relacionada con una pérdida de ciertas células cerebrales. Por otro lado, los problemas emocionales también pueden precipitarse por factores psicosociales, tales como la valoración que hace el afectado de su estado y de los recursos personales de los que dispone para afrontar su propia situación.

Los cambios que se producen en la vida del enfermo y de sus familiares, también requieren que la persona que los padece movilice sus recursos personales para afrontar la situación. Estos cambios conllevan estrés, y si la situación estresante es demasiado intensa o dura demasiado en el tiempo, interfiriendo en la vida social, familiar, laboral y emocional de la persona, esto se puede traducir en un deterioro de salud y un empeoramiento en la calidad de vida.

Los factores personales también influyen en la capacidad de adaptación a situaciones de estrés: experiencias anteriores, el grado de vulnerabilidad genética para sufrir estrés, el tipo de personalidad, de creencias que tenga la persona, etc. Continue reading “Evolución de la enfermedad. Cambios emocionales (I)”

Fair play for Parkinson

2016-12-02_GRUP AFICIONATS PARKINSON

 Qué tal estáis?

Yo estoy  contento y quiero compartirlo con vosotros mediante este post esporádico y breve.

En el último post de fecha 1 de diciembre os comenté que estaba ilusionado (junto con Iñaki, podéis seguirle en su blog Vivir con Mr. Parkinson) con un proyecto bonito y ambicioso, basado en difundir la enfermedad de Parkinson en un evento muy mediático.

Lo más importante del proyecto es que pudimos contar con uno de los altavoces más potentes que existe, el clásico del futbol en nuestro país, un partido de la Liga entre el F.C. Barcelona y su eterno rival, el Real Madrid.  Cuando le expliqué al Barça la idea de encontrarme con Iñaki (a quien conocía virtualmente pero no presencialmente) con motivo del clásico y para mostrar al mundo que puede haber rivalidades relevantes (la futbolística lo es, en nuestra cultura) pero con máximo fair play y respeto, en este caso entre personas que sufren y conviven con una enfermedad grave que les da fuerza y les une en muchísimas otras inquietudes, no dudaron ni un segundo en escucharnos y ayudarnos.

Era complicado pero nuestra enorme ilusión junto con la sensibilidad y predisposición total ofrecida por el Club, lo hicieron posible.  Y es por ello que quiero agradecer (queremos, dado que Iñaki siente lo mismo que yo) al Club la oportunidad que nos ha dado, a su Presidente, al responsable de comunicación, al responsable de contenidos y al editor de la web y a todos y cada uno de los profesionales de Barça TV que nos atendieron y ayudaron y entre todos, lograron que nuestra ilusión, nuestro proyecto de difundir la enfermedad,  fuera una realidad.

Iñaki y yo, a pesar de nuestra rivalidad futbolística, nos conocimos y nos dimos un fuerte abrazo que simbolizó un fair play absoluto, en nuestra lucha y convivencia con esta maldita enfermedad, haciendo realidad lo que dice Iñaki, que “juntos somos un equipo”, complementamos la fuerza de uno con el temple y experiencia del otro, complementamos el corazón con la cabeza. Continue reading “Fair play for Parkinson”

Breaking news

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“ObjetivoRun4parkinson80d” Team
 

Bueno, es la segunda vez en los tres meses y medio de andadura de este blog que publico un post esporádico titulado Breaking News.

Y lo hago para informar brevemente del estado de algún proyecto relevante y para poder expresar (vaciar) la emoción y alegría que siento.

Empiezo por lo más importante y tiene que ver con el cambio de identidad que generalmente sufrimos los que padecemos una enfermedad crónica y degenerativa.  En el post del taller realizado con pacientes expertos ya lo expliqué.  Con el diagnóstico se parte la vida en un antes y un después y eso, con el tiempo y la evolución que tenga en cada uno la enfermedad, muchas veces significa algo parecido a un cambio de identidad.  Por regla general, ya nunca seremos los mismos.  Un cambio que nos hace centrarnos en lo que aún podemos hacer y nos empuja a valorar las cosas cotidianas de una forma distinta, dado que la percepción que teníamos del horizonte temporal de nuestra vida futura se ve ahora alterado por la enfermedad.

Uno de los nuevos objetivos, proyectos e ilusiones que tengo actualmente, tras el llamado periodo de transición y/o cambio de identidad, sabéis que es el volcarme en entender la enfermedad de Parkinson y en explicar mi experiencia en relación a ella con el objetivo de ayudar a cualquier afectado por esta enfermedad o por otra que se le parezca.   Y aquí es donde apareció mi amigo Iñaki, maestro de la actitud positiva, de la hiperactividad constructiva, artífice de un magnífico blog llamado Vivir con Mr. Parkinson, un blog que os recomiendo que no dejéis de leer y de seguir.

Iñaki llega mañana a Barcelona procedente de Madrid, a punto de ser tio, lleno de pasión madridista y de ganas de difundir la realidad que vivimos los enfermos jóvenes de Parkinson.   Vamos a olvidar nuestras diferencias en relación a los colores, futbolísticamente hablando, para darnos un abrazo mañana a las 1600h en las gradas del Nou Camp, un abrazo que simboliza que los enfermos de Parkinson NO estamos solos, y que lo que nos une es mucho más sólido y fuerte que cualquier diferencia que podamos tener.  Es el fair play en su pura esencia, un fair play que nos gustaría trasladar al “clásico” que se disputará entre el Fútbol Club Barcelona y el Real Madrid pasado mañana a las 1615h. Continue reading “Breaking news”