Mi primer taller como paciente experto de la enfermedad de Parkinson

 

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De 1964, un recuerdo maravilloso que formará parte de un futuro post

 

Hola a todos,

como ya he comentado en algunos posts anteriores, poder ayudar es mi principal objetivo. La Dirección del Programa Paciente Experto Catalunya®, tuvo la amabilidad de invitarme al taller “Activos y Objetivos en Salud” que se celebró hace pocos días en un organismo de la Generalitat de Catalunya.

Este taller, impartido por profesionales de una  Fundación  sin ánimo de lucro, dirigido a pacientes expertos del Programa Paciente Experto Catalunya®, tuvo como objetivo, identificar los elementos fundamentales para desarrollar una técnica para alcanzar objetivos en salud a través de planes de acción a corto plazo que responden a las preferencias individuales y que son revisados de manera periódica. Esta técnica se utiliza cada vez más en programas educativos dirigidos a personas afectadas por problemas de salud crónicos que tienen como objetivo un cambio en el comportamiento y los estilos de vida.

Mis compañeros de taller eran todos pacientes expertos de distintas enfermedades, habiendo recibido e impartido formación casi todos.

Empezamos el taller presentándonos uno a uno.  La casualidad hizo que me tocará a mi romper el hielo y lo hice expresando mi admiración y respeto por el resto de compañeros dado que yo era el único (si no me falla la memoria) que no había recibido ni impartido formación alguna.  Mi caso y aportación puede ser mucho más modesta, centrada en divulgar, explicar lo mejor posible mi experiencia con la enfermedad de Parkinson.

Un común denominador que observé es que todos teníamos un perfil parecido en cuanto a querer participar muy activamente en el debate, debate que se generó sólo empezar y alrededor de lo que cada uno iba explicando al presentarse. Personas abiertas, con actitud totalmente positiva, muy constructivas, muy empáticas, muy formadas en su enfermedad, con las que me pareció haber hablado toda la vida cuando apenas había transcurrido una hora y media de taller (y aún debatíamos alrededor de la presentación individual).

Algo que me llamó mucho la atención fue la sobrevaloración que algunos hicieron de la fortaleza o coraje de los que padecemos enfermedades degenerativas.  Humildad y generosidad en su gesto.

Hablamos de los grupos con los que debatieron e impartieron formación, de lo que cuesta abrir debate, de la proporción de hombres y mujeres y de muchas otras cosas.

Entrando más en las consecuencias de padecer una enfermedad crónica o de tipo recurrente (degenerativa o no) coincidimos en que hay un antes y un después en nuestra vida que viene marcado por el día “D”, el día que se nos comunicó formalmente el diagnóstico de nuestra enfermedad.

Coincidimos en que hay un periodo de luto en el que hay que asimilar y acabar aceptando la enfermedad (digo “acabar” porque yo sigo viendo claramente lo que me está ocurriendo, pero aún sigo sin aceptarlo) y también lo que podríamos decir un “cambio de identidad”.  Como consecuencia de la enfermedad, nuestra vida (individual, familiar, social) cambia de tal modo que en la mayor parte de las ocasiones empezamos a hacer cosas distintas y de forma distinta, concentrándonos todos en lo que podemos hacer y no perdiendo el tiempo lamentándonos de lo que ya no podemos hacer.  Los cambios también vienen muy marcados en función de si sigue existiendo actividad laboral o no.

Vimos cambios que podríamos llamar “motores”, cambios “no motores”, cambios en relación a la familia, a los amigos, a la actividad social.  Y en casi todo existían un par o tres de elementos troncales que son la fuerza, actitud y capacidad de superación de cada uno y el apoyo (apoyo de la familia, amigos y de las Asociaciones).  Otro elemento troncal fue constatar que todos estamos de acuerdo que nuestra sanidad es de las mejores del mundo, gracias a unos profesionales que empiezan y acaban por vocación, aún y teniendo “inclemencias” asociadas al entorno político económico durante su aventura profesional.

Se pusieron de manifiesto varias razones que explican la existencia y conveniencia (necesidad) del paciente experto en enfermedades crónicas.  Observé personas muy formadas, activas, con mucha generosidad y ganas de construir y constaté la aplicación práctica de la teoría que reza que la comunicación entre enfermos tiene ventajas y aspectos que muy difícilmente pueden cubrir los profesionales.  Es la mirada de la enfermedad con los mismos cristales, los cristales que te recetan y ponen cuando te dan la bienvenida al mundo de la cronicidad o recurrencia.

Del objetivo del taller, yo fui el primero (en este caso debido a que tenía que irme media hora antes de finalizar la jornada) en asumir un objetivo de mejora de mi salud a corto plazo.  Dado que hablamos de la ansiedad y del miedo, el plan que acepté y comprometí para mejorar mi estado de relajación consistió en realizar 10 respiraciones diafragmáticas por la mañana y por la noche cada día durante 7 días.  Pues bien, lamento decir que sólo lo cumplí el primer día ya que desde el segundo día y por otros motivos, vuelvo a tener un dolor e inflamación de los músculos y cartílagos intercostales de la parte izquierda de mi tórax.  Llevo un par de sesiones de fisioterapia específicas y me harán falta unas cuantas más incluyendo visita al traumatólogo.  Retomaré mi compromiso cuando me baje la inflamación y mejore.

En resumen, un primer taller, una experiencia magnífica con personas muy muy potentes que, sin duda, hacen que este mundo sea un mundo mejor. Yo posiblemente ya no llego en condiciones de poder dar formación ahora ni a futuro, pero sí que llego, y espero que, por muchos años, a poder compartir, opinar y ayudar en lo que se estime conveniente por parte de la Generalitat o por cualquier Fundación o Asociación sin ánimo de lucro que trate este tipo de enfermedades.

Un placer


My first workshop as an expert patient of Parkinson’s disease

Hello everyone,

As I have said in some previous posts, being able to help is my main objective. The Management of the Experienced Patient Program Catalunya® was kind enough to invite me to the workshop “Assets and Goals in Health” which was held last days at one of the Generalitat de Catalunya health institutes.

This workshop, given by professionals of one non profit  Foundation, aimed at expert patients of the Expert Patient Program Catalunya®, aimed to identify the fundamental elements to develop a technique to achieve health goals through short-term action plans Which respond to individual preferences and which are reviewed periodically. This technique is increasingly used in educational programs aimed at people affected by chronic health problems that aim at a change in behavior and lifestyles.

My workshop partners were all patient patients with different long term or recurrent diseases, having received and trained almost everyone.

We started the workshop by introducing ourselves one by one. The coincidence caused me to break the ice and I did it expressing my admiration and respect for the rest of my classmates since I was the only one (if I do not mind) who had not received or imparted any training. My case and contribution can be much more modest, focused on disclosing, explaining as well as possible my experience with Parkinson’s disease.

A common denominator that I observed is that we all had a similar profile in terms of wanting to participate very actively in the debate, a debate that was generated only to begin and around what each one was explaining when presenting. Open-minded people, with a totally positive attitude, very constructive, very empathetic, very formed in their illness, with whom I seemed to have spoken all my life when barely an hour and a half of workshop had passed (and we were still debating about the individual presentation) .

Something that caught my attention was the overestimation  that some made of those who suffer from degenerative diseases. Humility and generosity.

We talk about the groups with which they discussed and provided training, which is difficult to open debate, the proportion of men and women and many other things.

Getting more into the consequences of having a chronic disease (degenerative or not) we agree that there is a before and after in our life that is marked by “D”-day, the day we formally communicated the diagnosis of our disease.

We agree that there is a period of mourning in which we must assimilate and end up accepting the disease (I say “finish” because I continue to see clearly what is happening to me, but I still do not accept it) and also what we could say a “change of identity”. As a consequence of illness, our life (individual, family, social) changes in such a way that in most of the times we begin to do different things and in a different way, concentrating all on what we can do and not waste time regretting Of what we can no longer do. The changes are also very marked depending on whether there is still work or not.

We saw changes that we could call “motors”, changes “not motors”, changes in relation to the family, to friends, to social activity. And in almost all there were a pair or three of trunk elements that are the strength, attitude and ability to overcome each and the support (support of family, friends and associations). Another trunk was to confirm that we all agree that our health is one of the best in the world, thanks to professionals who start and end by vocation, even and having political or economical “inclemencies” during their professional adventure.

A number of reasons for the existence and desirability of the chronic disease patient were revealed. I observed very formed, active people, with a lot of generosity and desire to build and I verified the practical application of the theory that says that communication between patients has advantages and aspects that can hardly be covered by professionals. It is the look of illness with the same crystals, the crystals that prescribe and put you when you welcome the world of chronicity.

From the objective of the workshop, I was the first (in this case because I had to leave half an hour before the end of the day) in assuming a goal of improving my health in the short term. Since we talked a lot about anxiety and fear, the plan I accepted and committed to improve my state of relaxation consisted of performing 10 diaphragmatic breaths in the morning and at night each day for 7 days. Well, I regret to say that I only did it the first day since from the second day and for other reasons, I again have pain and inflammation of the muscles and intercostal cartilage on the left side of my chest. I have a couple of sessions of specific physiotherapy and I will need a few more including an urgent visit to the traumatologist. I’ll resume my engagement when I get inflamed and better.

In short, a first workshop, a magnificent experience with very powerful people who, without a doubt, make this world a better world. I may no longer be able to provide training for the future but I did, and hopefully for many years, to share, give an opinion and help.

A pleasure

Kind regards

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4 respuestas a “Mi primer taller como paciente experto de la enfermedad de Parkinson

  1. Artur,
    Muchísimas gracias por haber compartido tu experiencia como participante en el taller que tuve el privilegio de impartir. El tiempo que dedicáis a ayudar a otras personas afectadas por un problema de salud es un acto de generosidad que nos anima a perseverar en las actividades de promoción del autocuidado y formación de pacientes que desarrollamos en la Fundación Salut i Envelliment de la UAB. Deseo que tu fortaleza interior te haga cumplir con el objetivo que te propusiste. Estoy seguro de que lo conseguirás. Un fuerte abrazo. Sergi Blancafort

    Le gusta a 1 persona

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