Hola a todos,
Hace pocos días un buen amigo me envió un email trasladándome una reflexión. Leyendo esa reflexión he pensado que puede haber más lectores de este blog que se formulen o tengan la misma duda o inquietud. Temporalmente, la duda se me remitió justo después de que yo compartiera en las redes sociales un artículo de prensa cuyo titular era “Compañía israelí desarrolló el primer análisis de sangre que ayuda al diagnóstico del Parkinson”.
La reflexión que me trasladó fue la siguiente:
“En varios de tus posts (sabes que los leo todos) hablas de la importancia de la detección precoz del Parkinson. Para no entendidos como yo, cuando lo pienso, ¿por qué es tan importante detectarlo cuanto antes mejor si al final es una enfermedad que va degenerando y por el momento no tiene cura? ¿Qué se gana con ello?…..”
Ya sabéis todos desde que empecé este blog que no soy ni tengo formación médica o sanitaria, con lo que lo que comentaré a continuación es, como siempre, una opinión personal no contrastada técnicamente, formada únicamente a partir de mi experiencia con la enfermedad y a partir de la lectura de distintas publicaciones en la red y de aplicar el sentido común.
El Libro Blanco de Parkinson en España incluye un apartado titulado” La importancia de un diagnóstico certero y precoz”. Como en muchas ocasiones, voy a reproducir algunos fragmentos de esta publicación, debido a que como podéis observar este apartado incluye el término “precoz”.
“El estudio EPOCA22 (Encuesta de Párkinson Observando la Calidad Asistencial), realizado por la Federación Española de Parkinson, refleja que más de la mitad de las personas con Parkinson en España tardan una media de entre 1 y 5 años desde que aparece el primer síntoma de la enfermedad hasta ser diagnosticadas. Incluso, un 19% espera más de 5 años a recibir el diagnóstico definitivo. Durante ese tiempo, las personas con párkinson y sus cuidadores realizan un infructuoso recorrido de consulta en consulta hasta que se dictamina, concluyente, el diagnóstico.
No obstante, según algunos especialistas, cuando la enfermedad se manifiesta a través del temblor, la consulta con el neurólogo suele ser más temprana que cuando lo hace con síntomas de torpeza motora o dolor. Entre un 20% y un 40% de las personas con Parkinson presentan indicios de depresión desde el inicio de la enfermedad y, en ocasiones, algunos años antes. Con frecuencia, el enlentecimiento y la torpeza, que pueden deberse a la enfermedad, se asocian a efectos secundarios de la depresión, lo que conlleva un retraso crítico en el diagnóstico.
La incertidumbre que vive una persona con párkinson hasta recibir la confirmación de su diagnóstico puede durar años y afectar sobremanera a su salud física y emocional. La inquietud de desconocer lo que le sucede y carecer de respuesta concreta a una serie de síntomas es ya de por sí un factor desestabilizador, y sólo la desaparición de esta incertidumbre le permite avanzar en el proceso de adaptación de la enfermedad. Por otra parte, cuanto antes se aplique el tratamiento adecuado, mejor calidad de vida tendrán las personas con párkinson. Es en el inicio de la enfermedad cuando se produce una mejor respuesta a los fármacos. (………..).
En la actualidad no hay un marcador biológico que permita diagnosticar con certeza y rapidez la enfermedad de Parkinson. No hay un valor en un análisis de sangre ni una prueba fisiológica que lo confirme. Se trata de un diagnóstico clínico, es decir, sustentado en la historia clínica, la exploración física y neurológica de la persona y la presencia de determinados síntomas o la ausencia de otros. (……………….).
Por lo general, los diagnósticos suelen basarse en los llamados síntomas motores cardinales (temblor en reposo, rigidez muscular, lentitud en los movimientos y pérdida de reflejos posturales), que no siempre son los primeros en aparecer. Manejando estos síntomas, la manifestación más clara de la enfermedad es cuando la persona con Parkinson ha perdido más de un 70% de nivel de dopamina en el cerebro. Antes de llegar a ese punto -en una etapa denominada premotora o preclínica y que puede durar varios años- se presentan indicios más sutiles a los que no siempre se presta la debida atención: depresión, pérdida de olfato, estreñimiento, alteraciones del sueño, dolor, aumento de la sudoración o dermatitis seborreica.”
En el blog del Hospital Clínic de Barcelona, se comenta lo siguiente:
“Los avances de la última década en el campo de la genética de la enfermedad de Parkinson han abierto nuevos caminos para encontrar tratamientos que puedan ralentizar o frenar la progresión de la enfermedad conocidos como “modificadores” de la enfermedad.”
En la página web de la Federación española de Parkinson se incluye una entrada cuya fuente es una publicación médica de neurología, que comenta lo siguiente:
“De los tres trabajos encabezados por el equipo del Idibaps-Hospital Clínic se desprende que hay que centrar los esfuerzos en la creación de fármacos neuroprotectores que eviten la progresión de los pacientes con trastorno de la conducta durante el sueño REM hacia enfermedad de Parkinson. Por primera vez se dispone de una técnica, el spect cerebral, para evaluar si estos medicamentos son eficaces. Los autores del estudio proponen que para ser eficaz un fármaco neuroprotector debería evitar que la concentración de dopamina se reduzca más allá del ocho por ciento con el paso del tiempo.”
En la página web del Centro Médico Tecknon, unidad del Parkinson y Trastornos del movimiento, se comenta lo siguiente:
“Un diagnóstico adecuado y precoz permite conocer la posibilidad de padecer ésta enfermedad antes de que los síntomas motores se presenten. Este hecho facilita que la persona afectada pueda planificar mejor su vida, y realizar una serie de cambios en los hábitos que favorecerán una mejor evolución de la enfermedad. Están en desarrollo fármacos que administrados de una forma precoz, pueden frenar el curso evolutivo de la enfermedad.”
Y por complementar con otro ejemplo, con fecha 11 de abril de 2016, un periódico nacional publicó una entrevista al especialista en neurología y en el trastorno de la enfermedad de Parkinson, Dr. Jaume Kulisevsky, que entre otras cosas, incluía la siguiente respuesta a la pregunta de
“¿ qué síntomas aparecen precozmente?
Hay combinaciones de mayor riesgo. Hablar en sueños a partir de los 50 años aumenta el riesgo de tener la enfermedad en un plazo de 5-7 años. Las personas que han tenido una depresión tienen más probabilidades de desarrollar Parkinson. Sabemos que quienes pierden el olfato también tienen más riesgo. El estreñimiento se ha vinculado también con esta enfermedad. Todos estos datos sumados permiten identificar a personas con mayor riesgo y hacer un diagnóstico precoz que servirá para que puedan participar en ensayos clínicos que traten de retrasar la enfermedad.”
Breve resumen de lo expuesto anteriormente:
- Hay una etapa anterior al diagnóstico, pre-motora o preclínica, que dura o puede durar bastantes años.
- cuanto antes se aplique el tratamiento adecuado, mejor calidad de vida tendrán las personas con Parkinson. Es en el inicio de la enfermedad cuando se produce una mejor respuesta a los fármacos.
- La manifestación más clara de la enfermedad se produce cuando la persona con Parkinson ha perdido más de un 70% de nivel de dopamina en el cerebro.
- Parte de la investigación persigue encontrar tratamientos que puedan ralentizar o frenar la progresión de la enfermedad conocidos como “modificadores” de la enfermedad. Centrar los esfuerzos en la creación de fármacos neuroprotectores que eviten la progresión.
En definitiva, cuanto antes se detecte, mejor respuesta a la medicación (no se habrá perdido tanta dopamina en el cerebro), mayor calidad de vida y mayores probabilidades de poder ver “modificada” la enfermedad (entendiendo «modificada» como ralentizada o incluso frenada).
Adicionalmente, y así lo subrayan algunos especialistas, el diagnóstico precoz permitiría adelantarse y tratar uno de los síntomas que padecen entre el 20 y el 40% de los pacientes, la depresión. En las investigaciones para poder realizar ese diagnóstico precoz, probablemente la genética y la imagen ocuparán un espacio relevante.
Espero que os haya ayudado a entender aún mejor la importancia (ventajas) de la detección precoz de la enfermedad.
Un cordial saludo a todos
Early diagnosis of the Parkinson disease
Hello everyone,
A few days ago a good friend sent me an e-mail with a reflection. Reading that reflection I thought that there may be more readers of this blog who formulate or have the same doubt or concern. Temporary, the doubt was sent to me just after I shared in social networks a newspaper article whose headline was «Israeli company developed the first blood test that helps the diagnosis of Parkinson’s.»
The reflection that moved me was the following:
«In several of your posts (you know I read them all) you talk about the importance of early detection of Parkinson’s. For not understood as I, when I think about it, why is it so important to detect it the sooner better if in the end it is a degenerating disease and for the moment has no cure? What is gained by it? ….. «
You know all since I opened this blog that I am neither have medical or health training, what I will comment below is, as always, an unconfirmed personal opinion, formed from my experience with the disease and from the Reading various publications on the web and applying common sense.
The White Paper of Parkinson in Spain Includes a section titled «The importance of accurate and early diagnosis». As in many occasions, I’ going to reproduce some fragments of this publication, because as you can observe this section includes the term «early».
«The study EPOCA22 (Survey of Parkinson’s Observing the Quality of Care), carried out by the Spanish Federation of Parkinson’s, reflects that more than half of the people with parkinson in Spain take an average of between 1 and 5 years since the first symptom Of the disease until they are diagnosed. Even 19% expect more than 5 years to receive the definitive diagnosis. During that time, people with Parkinson’s and their caregivers do an unsuccessful consultation in consultation until the diagnosis is conclusive.
However, according to some specialists, when the disease manifests itself through the tremor, the consultation with the neurologist is usually earlier than when he does with symptoms of motor clumsiness or pain. Between 20% and 40% of people with Parkinson’s have evidence of depression from the onset of the disease and sometimes a few years earlier. Lethargy and clumsiness, which may be due to illness, are often associated with side effects of depression, which leads to a critical delay in diagnosis.
The uncertainty experienced by a person with Parkinson until they receive confirmation of their diagnosis can last for years and greatly affect their physical and emotional health. The concern of not knowing what happens to him and lacking a concrete response to a series of symptoms is already a destabilizing factor, and only the disappearance of this uncertainty allows him to advance in the process of adaptation of the disease. On the other hand, the sooner appropriate treatment is applied, the better quality of life will be for people with Parkinson’s disease. It is at the onset of illness when a better response to drugs occurs. (……… ..).
At present there is no biological marker that allows the rapid and accurate diagnosis of Parkinson’s disease. There is no value in a blood test or a physiological test to confirm it. It is a clinical diagnosis, that is, based on the clinical history, the physical and neurological examination of the person and the presence of certain symptoms or the absence of others. (……………….).
Diagnoses are usually based on the so-called cardinal motor symptoms (resting tremor, muscle stiffness, slow movements and loss of postural reflexes), which are not always the first to appear. Managing these symptoms, the clearest manifestation of the disease is when the person with Parkinson’s has lost more than 70% of the level of dopamine in the brain. Before arriving at this point – at a stage called premotor or preclinical and lasting several years – there are more subtle indications that are not always given due attention: depression, loss of smell, constipation, sleep disturbances, pain , Increased sweating or seborrheic dermatitis. «
In the blog of Hospital Clínic de Barcelona, the following comments:
«The advances of the last decade in the field of genetics of Parkinson’s disease have opened new ways to find treatments that may slow or slow the progression of the disease known as» modifiers «of the disease.
The website of the Spanish Federation of Parkinson’s includes an entry whose source is a medical publication of neurology, which says the following:
«Of the three papers led by the team of Idibaps-Hospital Clínic, we must focus efforts on the creation of neuroprotective drugs that prevent the progression of patients with behavioral disorder during REM sleep towards Parkinson’s disease. For the first time a technique, the brain spect, is available to evaluate if these drugs are effective. The authors of the study propose that to be effective a neuroprotective drug should prevent the concentration of dopamine is reduced by more than eight percent over time. «
On the website of the Tecknon Medical Center, unit of Parkinson’s and Disorders of the movement, the following comments:
«An adequate and early diagnosis allows to know the possibility of suffering this disease before the motor symptoms appear. This fact facilitates that the affected person can better plan their life, and make a series of changes in the habits that will favor a better evolution of the disease. Drugs are being developed that are administered at an early stage and can slow down the evolutionary course of the disease. «
And to complement with another example, dated April 11th, 2016, national newspaper published an interview to the specialist in neurology and Parkinson’s disease, Dr. Jaume Kulisevsky, which included, among other things, the following response to the question of
«What symptoms appear early?
There are combinations of higher risk. Speaking in dreams starting at age 50 increases the risk of having the disease within 5-7 years. People who have had depression are more likely to develop Parkinson’s. We know that those who lose their sense of smell are also more at risk. Constipation has also been linked to this disease. All these data together allow to identify people at greater risk and make an early diagnosis that will serve to enable them to participate in clinical trials that try to delay the disease”.
Short summary of the above:
- There is a pre-diagnosis stage, premotor or preclinical, which lasts or can last for many years.
- the sooner appropriate treatment is applied, the better the quality of life will be for people with Parkinson’s. It is at the onset of illness when a better response to drugs occurs.
- The clearest manifestation of the disease occurs when the person with Parkinson’s has lost more than 70% of the level of dopamine in the brain.
- Part of the research seeks to find treatments that may slow or slow the progression of the disease known as «modifiers» of the disease. Focus efforts on the creation of neuroprotective drugs that prevent progression.
In short, the sooner it is detected, the better the response to medication (not as much dopamine will have been lost in the brain), a better quality of life and a greater chance of being able to see the disease «modified» (understood as «modified» or slowed or even slowed down).
In addition, and some specialists point out, early diagnosis would allow one to anticipate and treat one of the symptoms that suffer from 20% to 40% of patients, depression. In research to be able to carry out this early diagnosis, genetics and image will probably occupy a relevant space.
I hope helped you, and have better illustrated the importance (advantages) of early detection of the disease.
Kind regards
Artur, espectacular post en el que sin duda hay horas de trabajo e investigación detrás.
Como sabes, tengo 35 años y Parkinson desde hace uno y pico, y estoy 100% de acuerdo en la importancia de la detección de la enfermedad cuanto antes, mejor.
Comparto tu post en mis redes y lo dicho, el próximo fin de semana hablaremos largo y tendido de fútbol y Parkinson.
un fuerte abrazo amigo
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Estimado Iñaki
te respondería mil cosas positivas, pero ya sabes que yo soy lento y, por tanto, lo resumiré con un GRACIAS enorme, esperando con ganas tu inminente visita, durante la que como bien dices hablaremos de Parkinson, de proyectos, de ilusiones y de ese deporte llamado futbol. Nos vemos pronto.
Un fuerte abrazo amigo
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Me parece muy interesante todo lo que has desarrollado en este post.
Me interesaría saber que se puede entender de lo que se dice » que la persona afectada pueda realizar una serie de cambios en los hábitos que favorecerán una mejor evolución de la enfermedad».
Concretamente me podrías decir de manera global o en profundidad qué estilo de vida se recomienda a las personas con parkinson.» Al menos lo contraproducente.
No recuerdo si alguno de tus post especifica el estilo de vida.
Te lo agradecería.
…vida tranquila…sin estrés…ejercicio basico…
Gracias
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Gracias Marta. No hay dos pacientes de Parkinson iguales con lo que no se puede generalizar. Ejemplo mío: no tengo temblores, tengo rigidez y postura encorvada hacia un lateral–el deporte que yo puedo hacer es muy distinto al de cualquier paciente que no tenga rigidez. Siendo esta una enfermedad neurológica, lo que como bien dices parece mas adecuado es llevar una vida sin estrés, y haciendo ejercicio acorde a la situación de cada uno. Le daré una vuelta y cuando pueda elaboraré un post sobre el tema. Saludos
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