Las asociaciones de Parkinson

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Hola a todos,

como os decía hace pocos días ahora toca el momento de hablar de las Asociaciones, entidades sin ánimo de lucro, cuya existencia y actuación es indispensable para que los enfermos de Parkinson y nuestras familias podamos hacer frente a los síntomas de la enfermedad con la mejor información y con las mejores terapias complementarias a precios o condiciones ventajosas.

Como he hecho en otros posts anteriores, primero voy a extraer la información general sobre el concepto, rol, funciones y características de las Asociaciones de Parkinson para situar bien de qué estamos hablando y lo voy a hacer utilizando, como en otras ocasiones, al Libro Blanco de Parkinson en España.

Una vez situados en el marco general, os explicaré mi experiencia personal con la Associació Catalana per al Parkinson y cuál es mi opinión o recomendaciones al respecto.

Adicionalmente, adjuntaré  una presentación que la Associació Catalana me ha facilitado, con el objetivo de poder ver un ejemplo real y práctico de lo que recientemente (año 2015) hace una asociación.

A continuación, desde el párrafo siguiente y hasta el apartado de mi experiencia, se incluyen distintos extractos de lo publicado en el Libro Blanco de Parkinson en España, en relación con las asociaciones:

Tal y como se explica en el Libro Blanco de Parkinson en España (en adelante, LBP), las asociaciones de Parkinson surgieron por la iniciativa de las propias personas con Parkinson y sus familiares con el propósito de compartir su situación con otras personas en circunstancias similares y defender sus derechos. Con el tiempo, y ante la desprotección (jurídica, administrativa, económica y social), la falta de información y la escasez de recursos, estas personas decidieron organizar sus propios recursos para ofrecer una serie de servicios complementarios de los que carecían las administraciones públicas.

La primera asociación de Parkinson se creó en Barcelona en 1985 y tras ella fueron surgiendo otras en diferentes puntos de España, hasta que, en noviembre de 1996, se constituyó la Federación Española de Parkinson (FEP). En 2014, según el LBP, la FEP cuenta con 45 asociaciones repartidas por toda la geografía española, aglutinando a más de 12.000 asociados.

Desde entonces, estas entidades se han convertido en referencia indispensable para las personas con Parkinson y sus familiares. Desde ellas se ofrece acceso a terapias rehabilitadoras de la mano de profesionales expertos en la enfermedad (fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, terapia ocupacional, etc.) que,  no están cubiertas en su totalidad por el Sistema Nacional de Salud y que mejoran considerablemente la calidad de vida de las personas con esta enfermedad; se brinda información y asesoramiento personalizados; se trabaja en la defensa de derechos y se presta apoyo emocional, ya que se convierten en un espacio idóneo en el que compartir experiencias con personas que se encuentran en la misma situación, fomentando así el sentimiento de pertenencia.

Hay que tener en cuenta que, en gran parte de los casos, las personas con Parkinson en estadio inicial no son atendidas en unidades especializadas ni son informadas de la existencia de las asociaciones ni de las terapias que éstas ofrecen. Tampoco en Atención Primaria se cuenta con un conocimiento detallado sobre estas entidades, por lo que han tenido que realizar un gran esfuerzo para darse a conocer en el ámbito sanitario.

Menos de un 10% de las personas con Parkinson pertenece a alguna asociación de Parkinson. El desconocimiento es la principal razón que explica la no pertenencia a estas entidades. A pesar de los esfuerzos de las asociaciones por darse a conocer y llegar a un mayor número de posibles beneficiarios, muchas personas con Parkinson coinciden en señalar que llegaron a una asociación “por casualidad” y, normalmente, por consejo de su entorno más cercano. El mayor porcentaje de personas que acude a las asociaciones es el de aquellas que, después de unos años de haber sido diagnosticadas, comienzan a experimentar ciertas limitaciones en su día a día. No obstante, las estimaciones cifran en siete años la media de tiempo que tarda una persona con Parkinson en acudir a una asociación.

La reacción inicial de algunas personas con Parkinson de no aceptar la enfermedad o la desconfianza hacia las asociaciones provocada por el desconocimiento de las mismas pueden explicar también la baja adhesión a estas entidades. En consonancia con estos motivos, está el hecho de que, por lo general, la persona que acude a una asociación no construye, inicialmente, una imagen de la misma como un lugar de encuentro en el que tejer una red de ayuda mutua, sino que lo suele hacer con el fin, mucho más pragmático, de recibir una serie de terapias a las que difícilmente tendrá acceso en otro tipo de instituciones públicas o privadas. Sólo con el tiempo estas personas comienzan a considerar la asociación como un lugar cálido, de encuentro, ayuda mutua y apoyo.

La propia enfermedad contribuye a obstaculizar esta pertenencia: para algunas personas con Parkinson, el mero hecho de salir a la calle constituye un factor de preocupación y miedo derivado de la falta de comprensión social. La apatía y los rasgos depresivos son síntomas muy presentes, en especial a medida que avanza la enfermedad. Estas peculiaridades disuaden de la participación y del interés, pese a los servicios que se les pueda prestar desde ellas. Por ello, la familia se convierte en el estímulo crucial a la hora de animarles a participar en actividades asociativas.

No son pocos quienes no acuden a la asociación por no ver a otras personas en fases más avanzadas de la enfermedad, algo que les genera el miedo a encontrarse con su posible futuro. Asimismo, la falta de medios económicos se erige como otro impedimento para entrar en contacto con la asociación, ya que pertenecer a una de estas entidades implica el pago de una cuota mensual. El acceso a las terapias de rehabilitación supone un desembolso por parte de las personas asociadas. Si bien cuentan con unas condiciones muy ventajosas, hay personas que no se lo pueden permitir. Conscientes de esta situación, y para que ningún socio se quede sin las terapias de rehabilitación por motivos económicos, algunas asociaciones han creado unos fondos solidarios que reciben las aportaciones y donaciones de cualquier persona que quiera colaborar para que aquellos socios que no disponen de recursos económicos puedan acceder a las terapias. Esta contribución permite, además, desgravación fiscal sobre el IRPF.

En otros casos, las dificultades para desplazarse hasta la asociación son el motivo de que muchas personas con Parkinson no acudan a ellas. Para estos casos, algunas entidades han desarrollado servicios a domicilio.

Aunque la heterogeneidad es la nota predominante entre las personas con Parkinson que pertenecen a una asociación, segun el LBE de Parkinson, los asociados comparten ciertas características:

Nivel económico medio y bajo, debido principalmente a que quienes se encuentran en una posición económica holgada tienen un mayor acceso a recursos de carácter privado.  Hay mayor prevalencia de hombres que acuden animados por la persona que los cuida, que suele ser su mujer, su hija o su nuera. Las mujeres que acuden lo hacen animadas por sus hijos.  El grueso de las personas asociadas son de avanzada edad, aunque los jóvenes muestran una empatía cada vez mayor hacia las asociaciones (de hecho, muchas de ellas han creado grupos específicos para ellos).  Proceden de un entorno urbano, ya que los grandes desplazamientos pueden impedir el acceso a los recursos especializados.

Es importante impulsar y consolidar la conciencia de pertenencia a un colectivo, no sólo por evitar situaciones de soledad, sino porque, con unos objetivos comunes, es más fácil que el asociacionismo conforme un tejido homogéneo capaz de convertirse en interlocutor válido con las administraciones, públicas y privadas, lo que permitiría mejorar los recursos de las asociaciones y, por tanto, de todas y cada una de las personas con Parkinson.

Las asociaciones de Parkinson son organizaciones sin ánimo de lucro.

Las cuotas de los afiliados son especialmente importantes para las asociaciones, ya que representan al menos el 50% de sus ingresos. Asociarse a una entidad supone el pago de una cuota mensual que permite beneficiarse de los recursos que estas entidades ofrecen tanto a las propias personas con Parkinson como a sus familiares y cuidadores.

El servicio de referencia para cualquier persona que acude a una asociación es el de orientación e información. A través de él se atiende y da respuesta a la demanda de información sobre la enfermedad de Parkinson, la entidad y sus actividades, apoyo emocional, etc. En el caso de que la persona que asista al servicio esté afectada por la enfermedad -o sea un cuidador- y decida asociarse, se realiza una valoración de las prestaciones que requiere y se le deriva a las que pueda necesitar.

En cuanto a las terapias, es tan amplia su variedad que la oferta de cada asociación dependerá de los recursos con los que cuente y de las líneas terapéuticas seguidas por los profesionales que trabajan en ellas. No obstante, todas persiguen mejorar la calidad de vida de las personas con Parkinson y complementan al tratamiento farmacológico. Por ejemplo, la fisioterapia (uno de los servicios más demandados), mejora la movilidad y favorece la vida diaria; la logopedia se centra en lograr una comunicación efectiva, mantener la capacidad del habla y prevenir el deterioro de la misma; la terapia ocupacional estimula las habilidades de la persona afectada para mantener la mayor autonomía posible en función de las tareas que tiene que realizar y el ambiente en el que se desenvuelve; la rehabilitación cognitiva trabaja para evitar el deterioro de la memoria, las funciones visoespaciales, las funciones ejecutivas y el lenguaje.

El apoyo psicológico también es importante ya que, alrededor del 40% de las personas con Parkinson, sufren cambios emocionales. Por último, las asociaciones han ido incorporando nuevas terapias que han demostrado ser de gran ayuda en la rehabilitación de las personas con Parkinson, como musicoterapia, hidroterapia, yoga, Pilates, Tai- Chi, etc.

La atención social es otra área de servicios de las asociaciones. Este servicio se encarga de evaluar la situación personal, familiar, sanitaria, económica, social, el grado de autonomía y las necesidades de la persona con Parkinson y su contexto, para realizar una intervención socio-familiar en la asociación o en el domicilio y proporcionar los apoyos convenientes. Las prácticas más frecuentes son: información para la obtención del certificado de discapacidad, tarjeta de aparcamiento para personas con discapacidad, pensiones, servicio de ayuda a domicilio para cubrir demandas domésticas y personales, servicio de teleasistencia, productos de apoyo, adaptaciones del hogar, derivación a centros de día, residencias, transporte adaptado, asesoría jurídica, etc.

Por último, aunque no menos importante, las asociaciones realizan una incalculable tarea en cuanto a sensibilización social de la enfermedad, dando a conocer la realidad de quienes conviven con ella y derribando estereotipos.

Recomendaciones incluidas en el LBP

Mantener y potenciar desde las asociaciones las líneas de colaboración ya emprendidas con algunos colegios profesionales (logopedia, fisioterapia, psicología, etc.), hospitales y Unidades de Parkinson, fundaciones y empresas.

Promover desde las administraciones públicas el trabajo que se realiza desde las asociaciones, catalizadoras de información y recursos para las personas con Parkinson y sus familiares.

Cambiar el paradigma. Las asociaciones han de pasar a un modelo de conciertos, actuar como entidades colaboradoras de la Administración Pública, especializadas en servicios específicos para personas con Parkinson, de modo que no se subvencione, sino que se retribuya por los servicios prestados.

Buscar nuevos espacios. Es importante estimular la firma de convenios con las entidades locales para la cesión de instalaciones y la construcción de centros sociales multifuncionales, desde los que las distintas asociaciones puedan ofrecer sus servicios.

Se debe asegurar la participación de las organizaciones que representan a las personas con Parkinson y sus familiares en la elaboración y seguimiento de la política socio-sanitaria.

Mi experiencia con la Asociación Catalana per al Parkinson

Empezaré por el final y os diré algo que ya podéis imaginar; mi experiencia como socio de dicha Asociación ha sido y está siendo muy positiva. Tanto es así que estoy haciendo lo que puedo para ayudarles en diferentes aspectos.

No recuerdo muy bien cómo empezó mi acercamiento, creo que me dieron la primera información incluyendo los datos de contacto, en una de mis visitas al instituto de neurología del hospital Clínico.

Como mandan los cánones y las buenas prácticas, mi primera toma de contacto fue con una trabajadora social, que me informó muy bien de las distintas actividades que realizaba la Asociación, en un tono cordial, suave y cálido.  Digo y doy importancia a lo del tono debido a que yo era reacio a ir por muchos de los motivos que justamente he reproducido antes de uno de los capítulos del LBP.  La falta de aceptación de la enfermedad me provocaba un distanciamiento importante de la idea de visitar la Asociación, por desconfianza y por miedo.

Mucho miedo cuando piensas en lo inevitable, en que vas a encontrar personas enfermas en un estadio más avanzado y ello te llevará a proyectar cómo estarás tú no se sabe bien dentro de cuánto tiempo.

Efectivamente, la primera vez que me acerqué fue por motivos puramente pragmáticos.  Me ofrecían algo muy importante para mí en aquel momento, me ofrecían hacerme un proceso de valoración integral.  Y eso tiene un valor incalculable cuando a uno le han diagnosticado la enfermedad básicamente mediante observación clínica, dado que se generan muchísimas dudas sobre la validez del diagnóstico dada la enorme magnitud de sus consecuencias.  Quiero decir que pensé:  cómo puede ser que con una mera observación clínica y una larga entrevista cuestionario, me diagnostiquen algo tan grave?

Sonaba muy bien, un proceso de “valoración integral”. Y respondió satisfactoriamente a mis expectativas. Hicimos tres sesiones con la psicóloga y digo hicimos porque me pidieron que también me acompañara mi esposa y participara en un par de ellas.  Una sesión con la logopeda y otra sesión con la fisioterapeuta.  Me dieron un informe muy completo explicando cómo me valoraban y algunas recomendaciones de mejora.   Confirmó lógicamente que yo padecía esta enfermedad y que estaba en un estadio inicial de la misma.  Ahora, después de casi dos años, empiezo a pensar en que el próximo año sería un buen momento para actualizar dicho proceso de valoración integral.  En logopedia ya no puedo decir que estoy como en aquel momento, mis problemas de deglución han comenzado, hablo en tono más flojo y más rápido y entrecortado, tengo los primeros problemas de salivación excesiva, etc.  Voy a tener que empezar con sesiones de logopedia, sesiones que yo me ilusiono llamando “preventivas”.

¿Y después?

Aún en activo, me apunté a un curso psicoformativo básico, con una duración de 3 horas durante cuatro martes, un total de 12 horas.  La valoración que hice en aquel momento fue positiva, pero no excelente. Dado que he sido siempre un paciente activo, yo ya había leído en la red bastantes cosas que se explicaron y creo que lo que ocurrió fue que anímicamente no estaba preparado para asistir.  Me podía más la ansiedad que me generaba encontrarme por primera vez formando parte de un grupo de compañeros, de un grupo de enfermos de Parkinson que en teoría también estaban en estadios iniciales.  Mirando hacia atrás, ahora creo que el curso es excelente y opino que debe repetirse cada año.

Más adelante, vinieron las vacaciones terapéuticas en un hotel de Tossa de Mar, cuya duración es de 7 días. En 2015, aún en activo valoré si asistía total o parcialmente y decidí dejarlo para más adelante.  Ahora, en 2016, finalmente decidí ir el fin de semana, para verlo y experimentarlo con calma y con perspectiva. Mi valoración es que se trata de una experiencia excelente, que combina muy bien sesiones de trabajo (hidroterapia, logopedia, fisioterapia, psicología, etc.) con actividades lúdicas (dentro del hotel y en la localidad costera) y todo ello organizado y dirigido por un grupo de 6 o 7 buenos profesionales.  Pero lo más importante para mí fue el vencer ese miedo a lo que te vas a encontrar (tú mismo, proyectado x años) y constatar que hay un clima cálido y entrañable que te permite conocer otros casos similares al tuyo, que te permite hablar, expresar y compartir con personas y familias que están pasando por problemas muy parecidos.  La empatía que se crea es brutal y el sentimiento de pertenencia se activa como si fuera adrenalina pura.  Piensas en lo irracional de los miedos e incluso te arrepientes de no haberlo hecho antes.

El punto de mejora más relevante, en el que ya están trabajando, es que deberían hacerse unas vacaciones o encuentros más específicos para pacientes jóvenes, dado que los pacientes jóvenes sufrimos la enfermedad de otro modo al tener nuestros proyectos vitales en una fase de desarrollo, con bastantes años por delante para poderlos ver culminados.

En fin, los 2 días mencionados me marcaron un antes y un después en lo relativo a mi predisposición para asistir a los actos que organice la Asociación.  El poder compartir, conocer a personas que te entienden a la perfección cuando les explicas los problemas y sensaciones que produce la enfermedad y su diabólico avance, es una de las mejores terapias que puede haber.

Y ahora, cuando la enfermedad me lo permite, ayudo en todo lo que puedo a la Asociación.  Las asociaciones obtienen un porcentaje muy relevante de sus ingresos de las cuotas de sus asociados con lo que cualquier acción o plan de mejora para llegar a más personas afectadas y convertirlas en asociadas, aumenta directamente la capacidad de ofrecer y realizar más terapias complementarias a precios ventajosos.  Opino que la transparencia en la gestión, la obtención de subvenciones, el control u optimización de los costes generales y la obtención de donaciones en especie (cesión de espacio a la Asociación, a precios sociales p. ej) son también áreas o aspectos a potenciar y mejorar, así como el resto de recomendaciones generales que incluye el LBP y que he reproducido anteriormente.  El espacio es algo muy importante, para poder realizar el máximo número de terapias posibles, para poder realizar actividades sin mezclar pacientes jóvenes con pacientes con una edad más avanzada, para realizar talleres, etc.

Concluyendo, animo a todos los afectados no asociados para que se informen sobre la existencia de una Asociación en su localidad o en la más cercana y os animo para que concertéis una cita lo antes posible y así podáis conocer todos los servicios que ofrecen y que os pueden ayudar significativamente para vivir mejor el día a día de los síntomas que nos impiden o limitan.

Adjunto una presentación en castellano de la actividad de la Associació Catalana para el Parkinson durante el año 2015, que amablemente me han facilitado con ocasión de la publicación de este post.

presentacion resumen de la actividad 2015 facilitada por la ACAP

Un cordial saludo a todos


Parkinson’s disease associations

Hello everyone,

As I was saying a few days ago now is the time to talk about Associations, non-profit entities, whose existence and performance is absolutely essential for Parkinson’s and our families can cope with the symptoms of the disease with the best Information and with the best complementary therapies at advantageous prices or conditions. As I have done in previous posts, first I will extract the general information about the concept, role, functions and characteristics of the Parkinson’s Associations in order to place well what we are talking about and I will do it using, as in other occasions, the Book White of Parkinson in Spain.

Once placed in the general framework, I will explain my personal experience with the Association Catalan per al Parkinson and what is my opinion or recommendations about it.

Additionally, I  attached above  a spanish presentation that the Catalan Association has given me, in order to see a real and practical example of what an association is currently doing (year 2015).

Below, and to the section of my experience, different extracts from what is published in the LBP in relation to the associations are included:

As explained in the White Paper of Parkinson’s in Spain (hereinafter LBP), Parkinson’s associations came about through the initiative of the people with Parkinson’s and their families in order to share their situation with others in similar circumstances and defend their rights. Over time, given the lack of protection (legal, administrative, economic and social), lack of information and scarce resources, these people decided to organize their own resources to offer a series of complementary services that were lacking public administrations. The first association of Parkinson’s was created in Barcelona in 1985 and after it, others emerged in different parts of Spain, until, in November 1996, the Spanish Federation of Parkinson’s (FEP) was formed. In 2014, according to the LBP, the FEP has 45 associations spread all over the Spanish geography, bringing together more than 12,000 associates. Since then, these entities have become an indispensable reference for people with Parkinson’s and their families.

They provide access to rehabilitation therapies by professionals who are experts in the disease (physiotherapy, speech therapy, psychological support, occupational therapy, etc.), which are not fully covered by the National Health System and which considerably improve the quality of life of people with this disease; personalized information and advice is provided;they work in the defense of rights and provide emotional support, as they become an ideal space in which to share experiences with people who are in the same situation, thus fostering the feeling of belonging.   It should be noted that, in most cases, people with early-stage Parkinson’s are not treated in specialized units or informed of the existence of associations or the therapies they offer. Also in Primary Care there is a detailed knowledge about these entities, reason why they have had to make a great effort to make themselves known in the health field. Less than 10% of people with Parkinson’s belong to a Parkinson’s association. Ignorance is the main reason for not belonging to these entities. Despite the efforts of the associations to make themselves known and reach a greater number of potential beneficiaries, many people with Parkinson’s agree that they came to an association “by chance” and usually on the advice of their closest environment. The largest percentage of people attending associations is those who, after a few years of being diagnosed, begin to experience certain limitations in their daily lives. However, the estimates put the average time it takes a person with Parkinson’s to go to an association in seven years.

The initial reaction of some people with Parkinson’s not to accept the disease or the distrust towards the associations provoked by the ignorance of the same ones can also explain the low adhesion to these entities. Consistent with these motives, there is the fact that, usually, the person who goes to an association does not initially construct an image of it as a meeting place in which to weave a network of mutual aid, It is usually done with the purpose, much more pragmatic, of receiving a series of therapies that will hardly have access in other types of public or private institutions. Only in time do these people begin to consider the association as a warm place of encounter, mutual help and support.

The disease itself contributes to the hampering of this affiliation: for some people with Parkinson’s, the mere fact of taking to the streets is a factor of concern and fear derived from the lack of social understanding. Apathy and depressive features are very present symptoms, especially as the disease progresses. These peculiarities discourage participation and interest, despite the services that can be provided from them. For this reason, the family becomes the crucial stimulus when encouraging them to participate in associative activities.

There are few who do not go to the association because they do not see other people in more advanced stages of the disease, something that generates the fear to them to be with their possible future. Likewise, the lack of economic means stands as another impediment to contact the association, since belonging to one of these entities implies the payment of a monthly fee. Access to rehabilitation therapies is a disbursement by the associates. Although they have very advantageous conditions, there are people who can not afford it. Conscious of this situation, and so that no partner is left without rehabilitation therapies for economic reasons, some associations have created solidarity funds that receive the contributions and donations of any person who wants to collaborate so that those partners who do not have the economic resources Can access the therapies. This contribution also allows tax relief on personal income tax. In other cases, difficulties in moving to the association are the reason why many people with Parkinson’s do not go to them. For these cases, some entities have developed services at home.

Although heterogeneity is the predominant note among people with Parkinson’s who belong to an association, as in the LBP explained, the associates share certain characteristics: Medium and low economic level, mainly because those who are in a comfortable economic position have greater access to private resources. There is a greater prevalence of men who are encouraged by the person who cares for them, who is usually their wife, daughter or daughter-in-law. The women who come are encouraged by their children. The bulk of the associates are elderly, although young people show increasing empathy for partnerships (in fact, many have created specific groups for them). They come from an urban environment, since large displacements can prevent access to specialized resources.

It is important to promote and consolidate the consciousness of belonging to a group, not only to avoid situations of loneliness, but because, with common objectives, it is easier than associationism according to a homogeneous fabric capable of becoming a valid interlocutor with public administrations And private partnerships, which would make it possible to improve the resources of associations and, therefore, of each and every person with Parkinson’s.

Parkinson’s associations are non-profit organizations.

Affiliate fees are especially important for associations, as they represent at least 50% of their income. Associating with an entity means paying a monthly fee that allows to benefit from the resources that these entities offer both the people with Parkinson’s and their families and caregivers.

The referral service for anyone who goes to an association is guidance and information. Through it is attended and responds to the demand for information about Parkinson’s disease, the entity and its activities, emotional support, etc. In the event that the person attending the service is affected by the disease, or a caregiver, and decides to associate, an assessment is made of the benefits that it requires and is derived to those it may need.

In terms of therapies, its variety is so wide that the offer of each association will depend on the resources it has and the therapeutic lines followed by the professionals who work in them. However, all seek to improve the quality of life of people with Parkinson’s and complement the pharmacological treatment. For example, physiotherapy (one of the services most demanded), improves mobility and promotes daily life; Speech therapy focuses on achieving effective communication, maintaining speech ability and preventing speech impairment; Occupational therapy stimulates the abilities of the affected person to maintain the maximum autonomy possible in function of the tasks that have to perform and the environment in which it develops; Cognitive rehabilitation works to prevent impairment of memory, visuospatial functions, executive functions, and language.

Psychological support is also important because about 40% of people with Parkinson’s suffer from emotional changes. Finally, the associations have been incorporating new therapies that have proven to be of great help in the rehabilitation of people with Parkinson’s, such as music therapy, hydrotherapy, yoga, Pilates, Tai Chi, etc. Social care is another service area of associations. This service is responsible for assessing the personal, family, health, economic, social, autonomy and needs of the person with Parkinson’s and their context, to make a social-family intervention in the association or at home and provide The appropriate supports. The most frequent practices are: information to obtain the certificate of disability, parking card for people with disabilities, pensions, home help service to cover domestic and personal demands, telecare service, support products, home adaptations, referral To day centers, residences, adapted transport, legal advice, etc.

Last but not least, the associations perform an incalculable task in terms of social awareness of the disease, making known the reality of those who live with it and breaking down stereotypes.

Recommendations included in the LBP

To maintain and strengthen the collaboration lines already undertaken with some professional colleges (speech therapy, physiotherapy, psychology, etc.), hospitals and Parkinson’s Units, foundations and companies.

To promote from the public administrations the work that is done from the associations, information catalysts and resources for people with Parkinson’s and their relatives. Change the paradigm. The associations must move to a model of concerts, act as collaborating entities of the Public Administration, specialized in specific services for people with Parkinson’s, so that it is not subsidized, but is remunerated for the services provided.

Search for new spaces. It is important to encourage the signing of agreements with local entities for the transfer of facilities and the construction of multifunctional social centers, from which the different associations can offer their services.

Participation of organizations representing people with Parkinson’s and their families should be ensured in the development and monitoring of socio-health policy.

My experience with the Catalan Association for Parkinson’s

I will start at the end and tell you something you can already imagine; My experience as a partner of this Association has been and is being very positive. So much so that I am doing what I can to help them in different aspects.

I do not remember very well how my approach began, I think they gave me the first information including contact information, during one of my visits to the neurology institute of Clínico Hospital.

As the canons and good practices dictate, my first contact was with a social worker, who informed me of the various activities that the Association carried out, in a cordial, soft and warm tone. I say and give importance to the tone because I was reluctant to go for many of the reasons that I have just reproduced before one of the chapters of the LBP. The lack of acceptance of the disease caused me a significant distance from the idea of visiting the Association, out of distrust and fear.

Very afraid when you think about the inevitable, that you are going to find sick people in a more advanced stage and it will take you to project how you will be you do not know well in how much time.

Indeed, the first time I approached was for purely pragmatic reasons. They offered me something very important for me at that time, they offered me an integral valuation process. And this is invaluable when one has been diagnosed with the disease basically through clinical observation, since many doubts are generated about the validity of the diagnosis given the enormous magnitude of its consequences. I mean I thought: how can it be that with a mere clinical observation and a long interview questionnaire, I diagnose something so serious?

It sounded very good, a process of “integral valuation”. And it responded satisfactorily to my expectations. We did three sessions with the psychologist and I say we did because I was asked to also be accompanied by my wife and participate in a couple of them. One session with the speech therapist and another session with the physiotherapist. I was given a very thorough report explaining how they rated me and some improvement recommendations. He logically confirmed that I had this disease and that I was in an early stage of it. Now, after almost two years, I begin to think that next year would be a good time to update the whole valuation process. In speech therapy I can no longer say that I am like at that moment, my swallowing problems have begun, I speak in a looser and faster and more interrupted tone, I have the first problems of excessive salivation, etc. I’m going to have to start with speech therapy sessions, sessions that I get excited about by calling “preventive”.

And then?

Still active, I enrolled in a basic psycho-training course, lasting 3 hours for four Tuesdays, a total of 12 hours. The assessment I made at that time was positive, but not excellent. I, since I have always been an active patient, had already read on the net quite a few things that were explained and I think what happened was that he was not psychically prepared to attend. I could more of the anxiety that generated me to find myself for the first time forming part of a group of companions, of a group of patients of Parkinson’s that in theory also were in initial stages. Looking back, now I think the course is excellent and I think it should be repeated every year.

Later, the therapeutic holidays came in a hotel in Tossa de Mar, which lasts for 7 days. In 2015, still active I valued whether I attended in whole or in part and decided to leave it for later. Now, in 2016, I finally decided to go the weekend, to see it and to experience it calmly and with perspective. My assessment is that it is an excellent experience, combining work sessions (hydrotherapy, speech therapy, physiotherapy, psychology, etc.) with playful activities (inside the hotel and in the coastal town) and organized and directed by A group of 6 or 7 good professionals. But the most important thing for me was to overcome that fear of what you are going to find (yourself, projected x years) and find that there is a warm and endearing climate that allows you to know other cases similar to yours, Express and share with people and families who are going through very similar problems. The empathy that is created is brutal and the feeling of belonging is activated as if it were pure adrenaline. You can think about the irrational fear and even regret not having done it before.

The most important point of improvement is that more specific vacations or meetings should be made for young patients, since young patients suffer the illness in another way, by having our vital projects in a development phase, with enough years ahead to be able to see them Culminated.

In short, the two days mentioned marked a before and after in relation to my predisposition to attend the events organized by the Association. Being able to share, meet people who understand you perfectly when you explain the problems and feelings caused by the disease and its devilish progress, is one of the best therapies that can be. And now, when the disease allows me, I help in all I can to the Association. The associations obtain a very significant percentage of their income from the quotas of their associates with which any action or plan of improvement to reach more people affected and to turn them into associates, directly increases the capacity to offer and to realize more complementary therapies at advantageous prices . I believe that transparency in management, obtaining subsidies, controlling or optimizing general costs and obtaining donations in kind (transfer of space to the Association, at social prices eg) are also areas or aspects to be promoted And improve, as well as the other general recommendations that the LBP includes and that I have reproduced previously. The space is something very important, to be able to realize the maximum number of possible therapies, to be able to carry out activities without mixing young patients with patients with a more advanced age, to realize workshops, etc.

In conclusion, I encourage all those not associated to inform themselves about the existence of an Association in your locality or the nearest one and I encourage you to make an appointment as soon as possible so that you can know all the services they offer and that you Can significantly help to better live the day-to-day of symptoms that prevent or limit us.

Kind regards

nala

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