De nuevo con vosotros, es un placer,

Estoy empezando a escribir un post biográfico, considerado en el guion que hice inicialmente, sobre las funciones y trabajo que desempeñan las asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro que se dedican plenamente a orientar, tratar y cuidar a los afectados por la enfermedad del Parkinson.

No obstante, no he querido esperar y aquí me tenéis, redactando un breve post biográfico y esporádico.   Biográfico porque resume aspectos cotidianos de la vida de un enfermo de Parkinson y esporádico porque no estaba en el guion y porque responde a la necesidad de poner por escrito un conjunto de sensaciones y emociones que estoy seguro que a otros afectados les ocurren o pueden ocurrir y por ello, creo puede ser de ayuda compartir.

Stones, el título, aunque me gusta mucho, no es ni tiene que ver con la música.  Representa piedras, piedras u obstáculos que los enfermos de Parkinson nos encontramos en el día a día, y que hemos de ir gestionando y sorteando.  Es algo que le ocurre a todo el mundo, todos tenemos que gestionar trabas, obstáculos, problemas, tanto en la vertiente laboral o profesional como en la vertiente personal y los gestionamos como podemos, a veces solos o a veces con ayuda.

La diferencia con los enfermos de Parkinson o con cualquier otra persona que sufra una enfermedad que le incapacite, es que obviamente, tenemos menos recursos y fuerzas para gestionarlas, debido a que no estamos en plenitud de facultades físicas y mentales y con mucha frecuencia no nos sentimos bien (tenemos dolor, cansancio y fatiga, mucho sueño, rigidez, temblor, no podemos andar bien, nos cuesta mantener el equilibrio).  Y los más jóvenes, que aún no hemos llegado a una edad de jubilación o de prejubilación, estamos desubicados, no estamos haciendo lo que a nuestra edad podríamos y deberíamos hacer.

Mentalmente y anímicamente, en general y salvo algunos días en que he tenido “off’s”, me encuentro algo mejor que hace un par de meses, y son varios amigos y conocidos los que me lo han dicho al verme estas últimas semanas.  ¿Es debido a un cambio de mentalidad, a aquello de tener que ver forzosamente el vaso medio lleno y no medio vacío?

Pues no, es debido a que he encontrado algunos proyectos interesantes que me gustan y me motivan, como escribir en este blog, como un proyecto de convertir todo esto o parte de esto en un libro, como contribuir para que se acelere la inclusión del enfermo de Parkinson en el «programa Paciente Experto», como algún proyecto de solidaridad que de cara a las próximas navidades estoy ayudando a definir y a organizar (en el que participaran mis excompañeros de trabajo y la Asociación Catalana de Parkinson), como la posibilidad de definir con el hospital que me supervisa y cuida algún tipo de proyecto para ayudar a financiar alguna necesidad  concreta relacionada con el Parkinson, como algún proyecto que estoy valorando y definiendo con mi buen amigo y blogger Iñaki, como otras ideas que de momento sólo son ideas pero que estoy seguro que tarde o temprano evolucionarán en algo más que ideas.

Como bien decía mi fisioterapeuta en su post, si una persona (especialmente, una persona que padezca cualquier enfermedad) hace algo que le gusta, muy probablemente mejorará o como mínimo, no empeorará.  Es quizá algo obvio, ya lo sé, pero un buen amigo dejó un comentario respuesta a una publicación mía en redes sociales diciendo eso mismo; que, aunque a veces digo cosas obvias, es bueno que lo haga porque el hecho de poder leerlas de vez en cuando ayuda a todos, y finalizaba su comentario animándome  a seguir haciéndolo.

A mí me está costando mucho controlar  y minimizar  la desubicación; cuando por la mañana a veces  entro en una tienda (de alimentación o de otro tipo) no puedo dejar de pensar que eso no toca, que yo estoy haciendo eso y no trabajando porque tengo un problema (y fácilmente empieza el bucle de preocupación, de ansiedad, miedo a qué ocurrirá en el medio plazo), o cuando por la tarde voy a la escuela a buscar a mi hija y llegamos a casa y le ayudo en su homework y me noto nervioso, con poca capacidad de concentración para ayudarla, y eso, cuando me encuentro más o menos bien.  En fin, me voy haciendo la idea y disfrutando todo lo que puedo de lo que puedo hacer, pero es complicado y el papel de la familia y amigos es absolutamente determinante. Sin su ayuda y cariño, me costaría muchísimo más, nos costaría a todos mucho más.

¿Y la evolución de mi nuevo rol en casa?  Muy complicado, cuando antes normalmente sólo estaba en casa por la noche. Colaboraba más bien poco, por falta de tiempo, por cansancio, por otras razones (algunas eran excusas) y ahora más de lo mismo, pero ahora no es por falta de decisión o por falta de compromiso.  Ahora se debe a que casi cada día existe una franja de horas en las que me encuentro bien y otras en las que tengo que estar sentado o tumbado (y no puedo hacer casi nada) y entonces lógica y humanamente priorizo lo que me gusta hacer durante las horas en las que me encuentro bien.

Difícil desempeñar el rol de marido y padre en este nuevo escenario, y eso contando con su apoyo y cariño.  Este fin de semana pasado mi hija (6 años) volvió a preguntar qué porque no voy a la oficina, y luego tras la explicación que le dimos, preguntó que «cuando se curará Parkinson»……; es lógico que lo pregunte, pero lo duro es que, dentro de unos años, cuando mire hacia atrás y recuerde a su padre, siempre lo recordará conviviendo con el Parkinson (y nunca mejor dicho…).  Lo bueno y positivo, espero, es que quizás nombre el Parkinson después de nombrar 7 u 8 cosas más importantes que le vendrán a su memoria.

Y no olvido nunca a mi hijo, ahora con 15 años, imaginaros cuando me ve que no puedo andar por un “off” repentino, o delante de algún “colega” suyo……difícil? pues no sé qué deciros, os diría que muy difícil pero que creo que lo lleva bastante bien, y que es algo que le incrementa la velocidad de su proceso normal de madurez. Y no quiero que nada suene a queja, intento describir sensaciones y como las gestiono, nunca una queja por mero respeto a muchas personas que se encuentran peor que yo (o de Parkinson o por cualquier otra enfermedad).

Voy despacio, “poco a poco”, porque cuando miro hacia adelante tengo que cambiarme los cristales de mis gafas, poniéndoles algo de color para no perder la esperanza en que no pasará lo que se supone, y que me encontraré como hoy o mejor.

Y el otro día, en un encuentro con unos conocidos, me decían que yo soy negativo… está claro que se precipitaron en su observación o que aún no me conocen lo suficiente. En fin, son comentarios que me animan aún más a mirar con fuerza hacia adelante, sorteando las “piedras” que me encuentre en el camino aún y a pesar de tener dificultades para andar incluso cuando no las hay, debido a la enfermedad.

Y son detalles que me animan a seguir peleando a tope para difundir mi experiencia con el objetivo de ayudar y ayudar a todo el que pueda y en lo que pueda.  Y doy las gracias a las redes sociales existentes, por la labor de difusión que nos permiten.  En este punto, como reflexión transitoria y no como queja, decir que estoy sorprendido por la dificultad que he encontrado cuando me he dirigido a algunos medios de comunicación para valorar con ellos la eventual difusión de mi experiencia con la enfermedad, la mirada de paciente ante ella.  Seguiré intentándolo, con la esperanza que alguno considere que vale la pena dedicarle a mi iniciativa una columna, media página, una contra, un artículo “digital”, un slot radiofónico, un video documental, cualquier medio y herramienta que me ayude (nos ayude)  a llegar aún más y mejor a los afectados por la enfermedad.  Lo relevante a considerar es que se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia, que afecta a 160.000 familias en España y sobretodo, que no se conoce bien por parte de la Sociedad como ya he comentado en algunos posts anteriores.  Aquello que os comentaba que “no sólo afecta a personas de edad avanzada y no sólo son temblores”.

¡Hemos de difundir más y mejor para conseguir mejorar y clarificar urgentemente el estereotipo de la enfermedad que tiene ahora nuestra sociedad!!!

¡Y hemos de hacer todo lo posible para que la enfermedad se investigue (*)  aún más y más rápido!!!

…que falta muy poquito para que se cumplan 200 años de su descubrimiento!!

Hasta pronto

(*) Post data:  con actitud totalmente positiva y para darle un toque más científico a este post, a continuación os adjunto un link a la revista de investigación semestral (se publica en primavera y otoño de cada año) que publica Parkinson’s UK.

Progress autum 2016 Parkinson’s UK

En este número (es el más actual)  del que os adjunto link se comentan algunos progresos muy interesantes,  como pueden ser :

• se lanzó al mercado una nueva medicina (Safinamida) que puede reducir la duración de los tiempos en off sin incrementar el riesgo de discinesia.
• estudios en curso para desarrollar tests que permitan detectar niveles anormales de alpha-synucleina (proteína que se ha descubierto tiene un papel importante en la enfermedad de Parkinson).
• existe un nuevo compuesto (fármaco) para tratar las alucinaciones.
• en proyecto-existen potenciales futuras terapias menos invasivas que podrían llegar a sustituir la estimulación cerebral profunda (DBS), utilizando, entre otros, imanes y pequeñas partículas de hierro.
• GDNF trial-estudios en curso sobre una proteína especial que se produce en el interior del cerebro y ayuda a la supervivencia de células cerebrales (neuronas), incluidas las que se pierden en el Parkinson.
• Genética-algunas reflexiones. Banco de cerebros-investigaciones a partir de las donaciones
• Terapias basadas en potenciales trasplantes de células nerviosas, papel de la vitamina D en la protección neuronal y su posible uso en proyectos y terapias futuras, etc.  Otros temas e información

Cierro ahora ya sí este post con una reciente noticia extraordinaria sobre Michael J.Fox, actor que padece Parkinson desde hace 25 años y sobre cómo su estado es mejor que el que le pronosticaron los médicos.  Desde aquí, agradecerle su labor en la fundación que lleva su nombre, una ONG Michael J. Fox Foundation que creó alrededor del año 2000 dedicada a buscar una cura contra la enfermedad. Desde su Fundación, según dice el artículo publicado por El País, han logrado donar a la investigación aproximadamente 585 millones de euros.  Para quitarse el sombrero, como mínimo….Gracias Michael !!

 

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Stones

Again with you, it is a pleasure,

I am beginning to write a biographical post, considered in the script that I did initially, on the functions and work of associations and non-profit organizations that are fully dedicated to guide, treat and care for those affected by Parkinson’s disease.

However, I did not want to wait and here you have me, writing a biographical and sporadic post. Biographical because it summarizes everyday aspects of the life of a Parkinson’s patient and sporadic because it was not in the script and because it responds to the need to put in writing a set of feelings and emotions that I am sure other affected people can or can happen and so I think it can be helpful to share.

Stones, the title, although I like it a lot, is not or has to do with music. It represents stones, stones or obstacles that the Parkinson’s patients are in the day to day, and that we have to go managing and raffling. It is something that happens to everyone, we all have to manage obstacles, obstacles, problems, both on the professional or professional side as well as on the personal side and manage them as we can, sometimes alone or sometimes with help.

The difference with Parkinson’s patients or any other person who suffers from a disabling illness is that we obviously have less resources and strength to manage them, because we are not in full physical and mental faculties and very often we do not feel good (we have pain, tiredness and fatigue, stiffness, trembling, we cannot walk well, it costs us to keep our balance). And the younger ones, who have not yet reached retirement age or pre-retirement age, are out of place, we are not doing what our age could and should do.

Mentally and mentally, in general and except for some days when I have had «off’s», I am better than two months ago, and it is several friends and acquaintances who have told me when they see me these last weeks. Is it due to a change of mentality, that of having to see the glass half full and not half empty? No, it is because I have found interesting projects that I like and motivate me, like writing on this blog, as a project to turn all this into a book, as contributing to accelerate the inclusion of the Parkinson’s disease in the program Patient Expert, as a project of solidarity that in the face of the next Christmas I am helping to define and organize (in which my former colleagues work and the Catalan Association of Parkinson), as the possibility of defining with the hospital that supervises me some kind of project to help finance some specific needs related to Parkinson’s, like some project that I am evaluating and defining with my good friend and blogger Iñaki, as other ideas that are only ideas for the moment but I am sure that sooner or later, it will evolve into more than ideas.

As my physiotherapist put it in his post, if a person (especially a person suffering from any disease) does something that he likes, it will probably improve or at least will not get worse. It is perhaps somewhat obvious, I know, but a good friend left a comment reply to a publication of mine in social networks saying that same; that, although I sometimes say obvious things, it is good that I do it because the fact of being able to read them from time to time helps to all, and I encouraged to continue doing it.

It is very difficult for me to control the dislocation, when in the morning I sometimes go into a store (food or other) I cannot stop thinking that it does not touch, that I am doing that and not working because I have a problem (and the anxiety, fear of what happens in the medium term), or when I go to school in the afternoon to pick up my daughter and we come home and help her in her homework and I feel nervous , with little capacity of concentration to help her, and that, when I am more or less well. Anyway, I’m getting the idea and enjoying all I can of what I can do, but it’s complicated and the role of family and friends is absolutely decisive. Without your help and affection, it would cost me much more, it would cost us all much more.

And the evolution of my new role at home? Very complicated, when before normally I was only at home at night. I collaborated rather little, for lack of time, for tiredness, for other reasons (few were excuses) and now more of the same, but now it is not for lack of decision or for lack of commitment. Now it is because almost every day there is a range of hours in which I am well and others in which I have to be sitting or lying down (and I can do almost nothing) and then I logically and humanly prioritize what I like to do during the hours in which I am well. Difficult to play the role of husband and father in this new scenario, and that counting on their support and affection.

This past weekend my daughter (6 years old) again asked why I did not go to the office, and then after the explanation we gave her, she asked when Parkinson will be cured; It is logical to ask, but the hard part is that, within a few years, when she look back and remember me, she will always remember me living with Parkinson (and never better …). The good thing, I hope, is that maybe she will name Parkinson after naming 7 or 8 more important things that will come to his memory. And I never forget my son, now 15, imagine them when he sees me that I cannot walk for a sudden «off», or in front of some «colleague» hers …… difficult?   I would say that very difficult but I think it is quite good, and that is something that increases the normal process of maturity.

And I do not want anything to sound like a complaint, I try to describe feelings and how I manage them, never a complaint out of mere respect to many people who are worse off than I (or Parkinson’s or any other disease).

I go slowly, «little by little», because when I look forward I have to change the glasses of my glasses, putting some color to not lose hope that it will not happen what is supposed, and that I will find myself as today or better.

And the other day, in an encounter with some acquaintances, they told me that I am negative … it is clear that they rushed in their observation or that they still do not know me enough. Anyway, comments that encourage me even to look hard forward, bypassing the «stones» that I find on the road yet and despite having difficulty walking. And they encourage me to continue fighting hard to spread my experience with the goal of helping and helping everyone who can and in what I can.

And I thank the existing social networks, for the work of dissemination that they allow us. At this point, as a transient reflection and not as a complaint, to say that I am surprised by the difficulty I have encountered when I have approached some media to assess with them the eventual diffusion of my experience with the disease, the patient gaze before it. I will continue to try it, hoping that someone will consider it worth to dedicate to my initiative a column, a half page, a counter, a «digital» article, a radio slot, a documentary video, any means and tool to help me reach more and better to those affected by the disease.

What is relevant is that it is the second neurodegenerative disease, affecting 160,000 families in Spain and above all, that is not well known by the Society as I have mentioned in some previous posts. What I said to you that «not only affects the elderly and not just tremors».

» We have to spread to get better and clarify urgently the stereotype of the disease !!!

And we have to do everything we can to investigate (*) this illness even more and faster !!!

… that today we are very close to be fulfilled 200 years of its discovery !!

Kind regards

(*) Post data: with a totally positive attitude and to give a more scientific touch to this post, here isee ABOVE) is a link to the semiannual research magazine (published spring and autumn of each year) published by Parkinson’s UK.

In this edition (it’s the most current) of which I attach the link above, you can find comments on some interesting developments such as:

A new medicine (Safinamide) was launched on the market that can reduce the duration of off times without increasing the risk of dyskinesia.

Ongoing studies to develop tests to detect abnormal levels of alpha-synuclein (protein that has been found to play an important role in Parkinson’s disease).

There is a new compound (drug) to treat hallucinations.

On draft-there are potential future less invasive therapies that could replace deep brain stimulation (DBS), using, inter alia, magnets and small iron particles.

GDNF trial-studies on a special protein that is produced inside the brain and helps the survival of brain cells (neurons), including those lost in Parkinson’s.

Genetics-some discussions. Brain bank-research from donations.

Comments around future therapies based on potential nerve cell transplants, role of vitamin D in neuronal protection and possible use in future projects and therapies, etc. Other topics

I close this post with a very recent extraordinary news about Michael J. Fox, an actor who has been suffering from Parkinson’s for 25 years and how his condition is better than what doctors predicted. From here, thank you for your work in the foundation that bears his name, an non profit organization that created around the year 2000 dedicated to finding a cure against the disease. Since its foundation, according to the article published by El País, have managed to donate to the research approximately 585 million euros. To remove our hat, at least …. Thanks Michael !!