Buenos días a todos,

yo sigo (y supongo que tengo para un tiempo) sufriendo trastornos del sueño como buen y aplicado enfermo de Parkinson.  Como os decía en un post anterior, el despertarte a las 4 o a las 4 y media de la madrugada y no poder volver a conciliar el sueño tiene como ventaja el hecho de vivir más horas.  Mentalidad y actitud positiva !!.

Pero cuando uno se despierta y no puede dormir, automáticamente repasa si hay algún motivo de preocupación extraordinario que lo pueda provocar y eso le lleva a revisar lo sucedido las últimas horas, los últimos días.  El primer input es tremendamente positivo y me motiva para seguir escribiendo posts; se trata de un mensaje (uno de tantos) que una buena persona me escribe en las redes alrededor de la 1 de la madrugada agradeciéndome todo lo que hago y diciéndome que personas como yo hacen que este mundo sea mucho mejor.   Un mensaje que me recuerda que tengo mucha suerte de tener vuestra ayuda, ánimo y cariño para seguir adelante. 

El segundo input es negativo y tiene que ver con lo mal que pasé ayer. Ayer, los síntomas de la enfermedad volvieron a atacar con toda su virulencia.

Me levanté como muchos otros días, cansado y con sensación de flojedad y de mareo (inestabilidad, sensación de tener que agarrarme a algún mueble u objeto para no caerme,…).  Y como siempre, tomé la medicación esperando que en media hora o 45 minutos empezaran a notarse sus efectos positivos.  Así fue y empecé a moverme a las 9 de la mañana para realizar algunos recados.   A las dos horas y media empieza la sensación de mareo otra vez, aumenta la rigidez de mi lado izquierdo, dolor torácico, náuseas, y con ello la preocupación da paso a la ansiedad, ansiedad que retroalimenta los problemas que la han generado y entro en un bucle….. Estoy hablando con una persona a las 1230h y me pregunta si me encuentro bien, que hoy me ve andar mucho más despacio y con mucha mayor rigidez.  Veo claro que es «time to come back home», le digo que seguimos por teléfono más tarde y regreso a casa.

Tomo la medicación y descanso un poco (demasiado poco una vez analizado posteriormente).  Noto la correspondiente mejora y cuando mi esposa finaliza la jornada y regresa a casa, nos vamos a hacer varias gestiones.  En una de ellas, sobre las 19h vuelvo a quedarme parado, sin poder andar y con una sensación de tener los pies clavados y bien clavados en el suelo. Recuerdo los trucos para la ocasión y me funcionan, con dificultad, pero me funcionan; un par o tres de saltos y reanudo la marcha como puedo hacia el aparcamiento y me siento en el coche, agotado.  Media hora angustiante de rigidez total, con una sensación de fatiga extrema y de que algo estaba pasando en el interior de mi cerebro dado que me sentía como adormecida una parte de mi cabeza, tenía dificultad para enfocar la visión adecuadamente, y tenia un sueño repentino muy intenso y raro.  Intenté recordar si había tenido esa sensación y aunque no era exactamente igual, sí que recordé haberla experimentado. No es un ictus pensé, no me voy a desmayar, es sólo un «off» de Parkinson y la confirmación que debo incrementar la dosis de Levodopa al mediodía para «llegar» razonablemente bien a la hora de cenar.

Llega mi esposa al aparcamiento y conduce hasta casa. Una vez en territorio «protegido» me siento mejor dado que psicológicamente tengo menos amenazas (si me desmayo, caigo o pasa lo que sea, estoy en casa y no en medio de un centro de comercial o de una estación de tren o autobús, etc).  Me siento mejor pero sigo teniendo muchas dificultades para caminar y estoy cansadísimo.   Me tomo la medicación (la anticipo un poco) y me voy a descansar.  A diferencia de otras ocasiones, cuando me aborda la tristeza e impotencia, esta vez pienso que no !!!, que es sólo Parkinson y que tengo que acostumbrarme de una vez por todas y lógicamente intentar evitar totalmente o minimizar los «off’s» ajustando la medicación.

Y una vez hecha esta reflexión, son las 5 de la mañana y sin una gota de sueño y más tranquilo al haber revisado (positivamente) la experiencia del día anterior, me dispongo a revisar un  poco las noticias, los mensajes en redes etc.

Y veo algunas cosas que me conmueven y me animan, cosas que me hacen sentir vivo y con ganas de levantarme y disfrutar a tope de cada minuto y de cada momento, de abrazar a los míos, a relativizar muchas cosas que nos preocupan, a sentirme afortunado por tener autonomía para poder moverme y hacer muchísimas cosas.

Y surfeando veo cosas tremendamente positivas como una noticia muy relevante relacionada con una nueva esperanza contra el Alzheimer basada en un nuevo fármaco experimental que parece que reduce la proteína beta-amiloide en el cerebro.  Me alegro muchísimo de leer algo así y espero y deseo que la evaluación final de si el producto frena la progresión de esa enfermedad sea positiva.  Mucho ánimo a los afectados por esa enfermedad !!!!

Otra de las noticias que me han emocionado y animado mucho es ver el nacimiento de una web y un blog llamado EMPOSITIVO, lanzado por un periodista gallego llamado Jacobo Caruncho.  EM se refiere a Esclerosis Múltiple y Positivo a la forma de afrontarla, en un portal positivo.  Bravo por la iniciativa, mucha suerte y todos mis ánimos para Jacobo !!.

En relación a lo anterior, veo que hoy (o ayer) se estrena una película titulada 100 metros, cuyo lema es «rendirse no es una opción». He visto el video del tráiler y me ha impactado;  no me la voy a perder !!.

Y luego, antes de cerrar este post, veo a mi incansable colega Iñaki (Vivir con Mr. Parkinson) animándonos a todos a empezar el día corriendo, con energía positiva, predicando con el ejemplo, haciendo posible aquello que siempre dice, que «no tenemos techo».   Gracias Iñaki !

Y con todo esto, escuchando una vieja canción titulada Lady in red y aquello de «I’ve never seen you shine so bright», os envio un fuerte abrazo a todos.

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Good morning to all,

I follow (and I guess for a while) suffering from sleep disorders such as good and sick of Parkinson applied. As I said in a previous post, the wake up at 4 a.m  or 4 and a half in the morning and not being able to sleep it is to advantage the fact of living longer hours. Minded and positive attitude !!.

But when you wake up and can not sleep, it scrolls automatically if there is any reason for concern extraordinary that can cause and that leads you to review what happened the last hours, the last days. The first input is extremely positive and motivates me to keep writing posts; It is a message (one of many) that a good person writes me in networks around 1 am thanking all I do and telling me that people like me make this world better. A message that reminds me that I am very lucky to have your help, encouragement and love to go on.

The second input is negative and has to do with how badly I spent yesterday. Yesterday, the symptoms of the disease attacked again in full force.

I got up like so many other days, tired and feeling of weakness and dizziness (instability, feeling of having to hold on to a piece of furniture or objeeto not to fall, …). And as always, I took the medication waiting for half an hour or 45 minutes began to be felt its positive effects. So it was and started moving at 9 in the morning to do some errands. At two and a half hours begins the dizziness again, increases the rigidity of my left side, chest pain, nausea, and thus the concern gave way to anxiety, anxiety that feeds back the problems that have generated and entered a loop ….. I’m talking to one person at 12:30 pm and asks me if I feel good, now sees me walk much more slowly and with greater rigidity. I see clearly that it is «time to come back home,» I say we keep the phone later and back home. I take medication and rest a little (too little once subsequently analyzed). I felt the corresponding improvement and when my wife ends the day and return home, we will make several steps. In one of them, about 19pm I stay standing, unable to walk and with a feeling of having nailed feet firmly fixed on the floor. I remember the tricks for the occasion and I work with difficulty, but I work; a couple of jumps and resumed the march as I can into the parking lot and I feel in the car, exhausted. Half an hour anguishing total stiffness, with a feeling of extreme fatigue and that something was going on inside my brain since I was a part of my head like numb, he had difficulty focusing vision properly, and had a sudden sleep very intense and rare. I tried to remember if he had that feeling and although it was not exactly the same, yes I remembered having experienced it.

It’s not a stroke, I will not pass out, is just an «off» Parkinson’s disease and confirmation that should increase the dose of Levodopa at mid day to «get» reasonably well at dinnertime.

My wife arrives to the parking lot and leads to home. Once in territory «protected» I feel better because psychologically I have less threats (if I faint, fall or pass whatever, I’m home and not in the middle of a shopping center or a train or bus, etc. ). I feel better but I still have a lot of difficulty walking and I’m very tired, as if I had run 2 hours. I took the medication (advance a little) and I rest. Unlike other occasions, when I addressed the sadness and impotence, this time I think not !!!, it’s just Parkinson and I have to get used once and for all and logically try to avoid completely or minimize «off’s» adjusting the medication.

And once made this reflection, it is 5 am and without a drop of sleep and quieter to be revised (positive) experience of the previous day, about to check me some news, messages in networks etc.

And I see some things that move me and encourage me, things that make me feel alive and eager to get up and to truly enjoy every minute and every moment, to embrace mine, to relativize many things that worry us, to feel fortunate to have autonomy to move and do many things.

And surfing I see a tremendously positive things  as a very important news related to new hope for Alzheimer’s based on a new experimental drug appears to reduce beta-amyloid protein in the brain. I am delighted to read something and I hope that the final assessment of whether the product slows the progression of the disease is positive. Much encouragement to those affected by the disease !!!!

Another news that has excited me and encouraged much is to see the birth of a website and a blog called EMPOSITIVO, launched by a Galician journalist named James Caruncho. MS refers to Positive Multiple Sclerosis and the way in which they, in a positive portal. Bravo for the initiative, luck and all my heart to Jacobo !!.

In relation to this, I see that today (or yesterday) a film entitled 100 meters, whose motto is «Surrender is not an option» premieres. I have seen the video of the trailer and I’m shocked;  I’ll not lose it !!.

And then, before closing this post, I see my tireless colleague Iñaki (with Mr. Parkinson) encouraging everyone to start the day running, with positive energy, leading by example, making possible what he always says, that «no we have a roof. » Thanks Iñaki!

And with all this, listening to an old song titled Lady in red and that of «I’ve never seen you shine so bright,» I send you a big hug to everyone.

Kind regards