Mi primer taller como paciente experto de la enfermedad de Parkinson

 

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De 1964, un recuerdo maravilloso que formará parte de un futuro post

 

Hola a todos,

como ya he comentado en algunos posts anteriores, poder ayudar es mi principal objetivo. La Dirección del Programa Paciente Experto Catalunya®, tuvo la amabilidad de invitarme al taller “Activos y Objetivos en Salud” que se celebró hace pocos días en un organismo de la Generalitat de Catalunya.

Este taller, impartido por profesionales de una  Fundación  sin ánimo de lucro, dirigido a pacientes expertos del Programa Paciente Experto Catalunya®, tuvo como objetivo, identificar los elementos fundamentales para desarrollar una técnica para alcanzar objetivos en salud a través de planes de acción a corto plazo que responden a las preferencias individuales y que son revisados de manera periódica. Esta técnica se utiliza cada vez más en programas educativos dirigidos a personas afectadas por problemas de salud crónicos que tienen como objetivo un cambio en el comportamiento y los estilos de vida.

Mis compañeros de taller eran todos pacientes expertos de distintas enfermedades, habiendo recibido e impartido formación casi todos.

Empezamos el taller presentándonos uno a uno.  La casualidad hizo que me tocará a mi romper el hielo y lo hice expresando mi admiración y respeto por el resto de compañeros dado que yo era el único (si no me falla la memoria) que no había recibido ni impartido formación alguna.  Mi caso y aportación puede ser mucho más modesta, centrada en divulgar, explicar lo mejor posible mi experiencia con la enfermedad de Parkinson.

Un común denominador que observé es que todos teníamos un perfil parecido en cuanto a querer participar muy activamente en el debate, debate que se generó sólo empezar y alrededor de lo que cada uno iba explicando al presentarse. Personas abiertas, con actitud totalmente positiva, muy constructivas, muy empáticas, muy formadas en su enfermedad, con las que me pareció haber hablado toda la vida cuando apenas había transcurrido una hora y media de taller (y aún debatíamos alrededor de la presentación individual). Continue reading “Mi primer taller como paciente experto de la enfermedad de Parkinson”

Diagnóstico precoz de la enfermedad de Parkinson

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Hola a todos,

Hace pocos días un buen amigo me envió un email trasladándome una reflexión.  Leyendo esa reflexión he pensado que puede haber más lectores de este blog que se formulen o tengan la misma duda o inquietud.  Temporalmente, la duda se me remitió justo después de que yo compartiera en las redes sociales un artículo de prensa cuyo titular era “Compañía israelí desarrolló el primer análisis de sangre que ayuda al diagnóstico del Parkinson”.

La reflexión que me trasladó fue la siguiente:

“En varios de tus posts (sabes que los leo todos) hablas de la importancia de la detección precoz del Parkinson. Para no entendidos como yo, cuando lo pienso, ¿por qué es tan importante detectarlo cuanto antes mejor si al final es una enfermedad que va degenerando y por el momento no tiene cura? ¿Qué se gana con ello?…..”

Ya sabéis todos desde que empecé este blog que no soy ni tengo formación médica o sanitaria, con lo que lo que comentaré a continuación es, como siempre,  una opinión personal no contrastada técnicamente, formada únicamente a partir de mi experiencia con la enfermedad y a partir de la lectura de distintas publicaciones en la red y de aplicar el sentido común.

El Libro Blanco de Parkinson en España  incluye un apartado titulado” La importancia de un diagnóstico certero y precoz”.  Como en muchas ocasiones, voy a reproducir algunos fragmentos de esta publicación, debido a que como podéis observar este apartado incluye el término “precoz”.

“El estudio EPOCA22 (Encuesta de Párkinson Observando la Calidad Asistencial), realizado por la Federación Española de Parkinson, refleja que más de la mitad de las personas con Parkinson en España tardan una media de entre 1 y 5 años desde que aparece el primer síntoma de la enfermedad hasta ser diagnosticadas. Incluso, un 19% espera más de 5 años a recibir el diagnóstico definitivo. Durante ese tiempo, las personas con párkinson y sus cuidadores realizan un infructuoso recorrido de consulta en consulta hasta que se dictamina, concluyente, el diagnóstico.

No obstante, según algunos especialistas, cuando la enfermedad se manifiesta a través del temblor, la consulta con el neurólogo suele ser más temprana que cuando lo hace con síntomas de torpeza motora o dolor. Entre un 20% y un 40% de las personas con Parkinson presentan indicios de depresión desde el inicio de la enfermedad y, en ocasiones, algunos años antes. Con frecuencia, el enlentecimiento y la torpeza, que pueden deberse a la enfermedad, se asocian a efectos secundarios de la depresión, lo que conlleva un retraso crítico en el diagnóstico.

La incertidumbre que vive una persona con párkinson hasta recibir la confirmación de su diagnóstico puede durar años y afectar sobremanera a su salud física y emocional. La inquietud de desconocer lo que le sucede y carecer de respuesta concreta a una serie de síntomas es ya de por sí un factor desestabilizador, y sólo la desaparición de esta incertidumbre le permite avanzar en el proceso de adaptación de la enfermedad. Por otra parte, cuanto antes se aplique el tratamiento adecuado, mejor calidad de vida tendrán las personas con párkinson. Es en el inicio de la enfermedad cuando se produce una mejor respuesta a los fármacos.  (………..). Continue reading “Diagnóstico precoz de la enfermedad de Parkinson”

Las asociaciones de Parkinson

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Hola a todos,

como os decía hace pocos días ahora toca el momento de hablar de las Asociaciones, entidades sin ánimo de lucro, cuya existencia y actuación es indispensable para que los enfermos de Parkinson y nuestras familias podamos hacer frente a los síntomas de la enfermedad con la mejor información y con las mejores terapias complementarias a precios o condiciones ventajosas.

Como he hecho en otros posts anteriores, primero voy a extraer la información general sobre el concepto, rol, funciones y características de las Asociaciones de Parkinson para situar bien de qué estamos hablando y lo voy a hacer utilizando, como en otras ocasiones, al Libro Blanco de Parkinson en España.

Una vez situados en el marco general, os explicaré mi experiencia personal con la Associació Catalana per al Parkinson y cuál es mi opinión o recomendaciones al respecto.

Adicionalmente, adjuntaré  una presentación que la Associació Catalana me ha facilitado, con el objetivo de poder ver un ejemplo real y práctico de lo que recientemente (año 2015) hace una asociación.

A continuación, desde el párrafo siguiente y hasta el apartado de mi experiencia, se incluyen distintos extractos de lo publicado en el Libro Blanco de Parkinson en España, en relación con las asociaciones:

Tal y como se explica en el Libro Blanco de Parkinson en España (en adelante, LBP), las asociaciones de Parkinson surgieron por la iniciativa de las propias personas con Parkinson y sus familiares con el propósito de compartir su situación con otras personas en circunstancias similares y defender sus derechos. Con el tiempo, y ante la desprotección (jurídica, administrativa, económica y social), la falta de información y la escasez de recursos, estas personas decidieron organizar sus propios recursos para ofrecer una serie de servicios complementarios de los que carecían las administraciones públicas.

La primera asociación de Parkinson se creó en Barcelona en 1985 y tras ella fueron surgiendo otras en diferentes puntos de España, hasta que, en noviembre de 1996, se constituyó la Federación Española de Parkinson (FEP). En 2014, según el LBP, la FEP cuenta con 45 asociaciones repartidas por toda la geografía española, aglutinando a más de 12.000 asociados.

Desde entonces, estas entidades se han convertido en referencia indispensable para las personas con Parkinson y sus familiares. Desde ellas se ofrece acceso a terapias rehabilitadoras de la mano de profesionales expertos en la enfermedad (fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, terapia ocupacional, etc.) que,  no están cubiertas en su totalidad por el Sistema Nacional de Salud y que mejoran considerablemente la calidad de vida de las personas con esta enfermedad; se brinda información y asesoramiento personalizados; se trabaja en la defensa de derechos y se presta apoyo emocional, ya que se convierten en un espacio idóneo en el que compartir experiencias con personas que se encuentran en la misma situación, fomentando así el sentimiento de pertenencia. Continue reading “Las asociaciones de Parkinson”

For brilliant determination and being so brave

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Hola a todos,

Hoy un post esporádico y feliz.

El titulo no se refiere a un servidor. El título es lo que ilustra el primer award (premio) que ayer por la tarde la escuela le concedió a mi hija.  Un reconocimiento  como LEADER (iniciales de Loyalty, Equality, Achievement, Determination, Empathy y esa palabra tan y tan importante, Respect). Continue reading “For brilliant determination and being so brave”

10 signos alerta temprana EP

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Hola a todos,

Hoy adjunto un post biográfico  muy sencillo, práctico y que opino que puede ser de mucha utilidad para aquellas personas que tengan síntomas y, como a casi todos nos ha ocurrido, no tengan la suficiente información como para pensar en que dichos síntomas pueden ser consecuencia de padecer la enfermedad de Parkinson.

National Parkinson Foundation ha publicado en su web un folleto práctico que incluye 10 signos de alerta temprana en la enfermedad de Parkinson, cuyo link os adjunto (versión ya traducida al castellano).

10 signos de alerta temprana enfermedad de Parkinson

La National Parkinson Foundation, en su web explica que ninguna de estas señales por sí misma significa que deba existir un motivo de preocupación.  En cambio, opinan que si una persona tiene más de uno de estos síntomas, debe de visitarse con su médico. Es recomendable que lo leáis conjuntamente para tener toda la información.

Lo dicho, un post breve pero práctico.

Un saludo a todos Continue reading “10 signos alerta temprana EP”

Stones

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De nuevo con vosotros, es un placer,

Estoy empezando a escribir un post biográfico, considerado en el guion que hice inicialmente, sobre las funciones y trabajo que desempeñan las asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro que se dedican plenamente a orientar, tratar y cuidar a los afectados por la enfermedad del Parkinson.

No obstante, no he querido esperar y aquí me tenéis, redactando un breve post biográfico y esporádico.   Biográfico porque resume aspectos cotidianos de la vida de un enfermo de Parkinson y esporádico porque no estaba en el guion y porque responde a la necesidad de poner por escrito un conjunto de sensaciones y emociones que estoy seguro que a otros afectados les ocurren o pueden ocurrir y por ello, creo puede ser de ayuda compartir.

Stones, el título, aunque me gusta mucho, no es ni tiene que ver con la música.  Representa piedras, piedras u obstáculos que los enfermos de Parkinson nos encontramos en el día a día, y que hemos de ir gestionando y sorteando.  Es algo que le ocurre a todo el mundo, todos tenemos que gestionar trabas, obstáculos, problemas, tanto en la vertiente laboral o profesional como en la vertiente personal y los gestionamos como podemos, a veces solos o a veces con ayuda.

La diferencia con los enfermos de Parkinson o con cualquier otra persona que sufra una enfermedad que le incapacite, es que obviamente, tenemos menos recursos y fuerzas para gestionarlas, debido a que no estamos en plenitud de facultades físicas y mentales y con mucha frecuencia no nos sentimos bien (tenemos dolor, cansancio y fatiga, mucho sueño, rigidez, temblor, no podemos andar bien, nos cuesta mantener el equilibrio).  Y los más jóvenes, que aún no hemos llegado a una edad de jubilación o de prejubilación, estamos desubicados, no estamos haciendo lo que a nuestra edad podríamos y deberíamos hacer.

Mentalmente y anímicamente, en general y salvo algunos días en que he tenido “off’s”, me encuentro algo mejor que hace un par de meses, y son varios amigos y conocidos los que me lo han dicho al verme estas últimas semanas.  ¿Es debido a un cambio de mentalidad, a aquello de tener que ver forzosamente el vaso medio lleno y no medio vacío?

Continue reading “Stones”

Darkness again ?? No!! It’s only Parkinson

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Buenos días a todos,

yo sigo (y supongo que tengo para un tiempo) sufriendo trastornos del sueño como buen y aplicado enfermo de Parkinson.  Como os decía en un post anterior, el despertarte a las 4 o a las 4 y media de la madrugada y no poder volver a conciliar el sueño tiene como ventaja el hecho de vivir más horas.  Mentalidad y actitud positiva !!.

Pero cuando uno se despierta y no puede dormir, automáticamente repasa si hay algún motivo de preocupación extraordinario que lo pueda provocar y eso le lleva a revisar lo sucedido las últimas horas, los últimos días.  El primer input es tremendamente positivo y me motiva para seguir escribiendo posts; se trata de un mensaje (uno de tantos) que una buena persona me escribe en las redes alrededor de la 1 de la madrugada agradeciéndome todo lo que hago y diciéndome que personas como yo hacen que este mundo sea mucho mejor.   Un mensaje que me recuerda que tengo mucha suerte de tener vuestra ayuda, ánimo y cariño para seguir adelante.  Continue reading “Darkness again ?? No!! It’s only Parkinson”