Parkinson y el paciente experto. Llegó su hora !!

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Hola a todos,

este es un post biográfico, que incluye deseos, proyectos de mejora, oportunidades para que ganemos todos y una inmensa ilusión que pronto, muy pronto se lleve a la práctica algo ya muy bien definido y estructurado.  Con ese ánimo de construir, ayudar y mejorar lo estoy redactando.

Hace meses, en una de las visitas con mi doctora de familia, le escuché hablar por primera vez del concepto y realidad de lo que podríamos llamar “paciente experto”.  Sin explicarme definiciones teóricas ni si estaba lanzado o no su reconocimiento práctico por parte de la Administración (en este caso, la Generalitat de Catalunya), me dijo que me veía claramente como un candidato para ser elegido paciente experto de la enfermedad de Parkinson.  Los motivos que aquella tarde me dio fueron sencillos y fáciles de entender:

  • soy joven y aunque no pueda trabajar, mi mente sigue funcionando bien y a un ritmo similar al que lo hacía cuando yo estaba en activo.  En este sentido, fruto de mi actividad y responsabilidad profesional, he entrenado muchos años  a mi cerebro poniéndolo a prueba constantemente mediante la supervisión de varias actividades en paralelo (lo que podríamos llamar “multitarea”), recibiendo y procesando muchísima información distinta y teniendo que tomar decisiones rápidas y complejas en función del análisis y proceso de dicha información.  Es decir, la doctora me sigue considerando una persona hiperactiva mentalmente, consideración con la que coincido.
  • me dijo que tengo empatía, capacidad de ponerme en la piel de la persona que tengo delante, de entenderla.  Humildemente puedo decir que no es la primera ni la única que me ha dado ese input acerca de mi carácter y/o personalidad.
  • me dijo que soy un buen comunicador, que sé transmitir bien lo que me ha ocurrido entre visita y visita y que sé verbalizar de forma simple cual es el estado en el que me encuentro cuando voy a visitarme.
  • me comentó también que mi nivel de conocimiento de la enfermedad era cada vez más alto, sólo a partir de la lectura de información en redes, fruto de mi inquietud para saber más y más y de este modo intentar minimizar la incertidumbre (dada la ansiedad que me produce el no tener el control,  como en posts anteriores he comentado) de la evolución de la misma.
  • lógicamente no vale sólo con lo que he explicado en los 4 puntos anteriores.  Soy consciente y estoy de acuerdo en que debería complementar lo anterior con la formación que disponga la Administración para poder auto gestionar satisfactoriamente mi enfermedad y poder ayudar al personal sanitario y a la Administración en la gestión de la ayuda y cuidado de otros enfermos de Parkinson.

Si me dan la oportunidad, cada día me siento más preparado a dar ese paso, un paso que conlleva una gran responsabilidad y que únicamente tiene y tendría la limitación que me vaya poniendo la degeneración que voy viendo que produce en mi la enfermedad.  Me siento capaz de recibir y procesar formación complementaria tanto de un punto de vista teórico como práctico y, desde la perspectiva práctica, creo que mi experiencia y mis recursos intelectuales me facilitan y dan alas para poder empezar a ayudar a otros pacientes a partir del momento que me den esa oportunidad.  Este blog  ha contribuido y contribuye a ello, debido a que es una forma de ordenar mis vivencias alrededor de la enfermedad, de segregar las sensaciones y sentimientos negativos y positivos que me han generado esas vivencias durante los últimos 3 años.

Entrando lo mínimo en la teoría, podríamos definir a un paciente experto como aquel paciente que se sabe el principal responsable de su salud, decide cuidarse, tiene las habilidades, la motivación, la confianza para hacerlo y quiere formar y ayudar a otros pacientes que padecen su misma patología crónica, siempre en colaboración con un profesional sanitario.  Los pacientes nos convertimos en una fuente de información y conocimiento en salud con capacidad para formar a otros pacientes.   Los pacientes hablamos a partir de nuestras vivencias y no desde una perspectiva profesional; cuando hablamos con otros pacientes tenemos una capacidad única para empatizar, para hablar el mismo lenguaje, para entender una mirada, una postura, un estado de ánimo y esto es algo que muy difícilmente pueden hacer los profesionales de la sanidad.

Esta capacidad para empatizar sería muy importante en el momento que otro enfermo recibiera su diagnósticoEn esos momentos posteriores, horas y días, el paciente experto podría hacer una labor de un gran valor, informando y tranquilizando al recién diagnosticado de forma muy relevante.

Como ya está empezando a ocurrir en otras patologías crónicas, un elemento clave de cambio que aportaría el paciente experto en Parkinson para nuestro sistema de Salud podría resumirse en que fomenta el cambio de un modelo paternalista a un modelo deliberativo de los profesionales sanitarios. Un paciente informado y corresponsable hace un mejor uso de los servicios de salud y de forma más eficiente. Reduce el consumo de recursos en forma de visitas a atención primaria, a urgencias e ingresos hospitalarios por descompensación de la enfermedad, lo que nos ayuda a hacer entre todos más sostenible el Sistema Sanitario.

Se han lanzado programas en otras enfermedades y parece que han tenido muy  buenos resultados.  Programas en Insuficiencia Cardíaca, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, Tratamiento Anticoagulante Oral, Diabetes Mellitus 2, Fibromiálgia, Deshabituación Tabáquica, Ansiedad, Enfermedad de Chagas en fase crónica, Supervivientes de Cáncer de Mama, Depresión y Obesidad.  Esos buenos resultados  obtenidos hasta la actualidad,  parece que son comparables con los de otros programas de similares características de ámbito internacional,  con lo que deberían animar de una vez por todas y sin mayor dilación a avanzar, incluir y desarrollar el programa relativo a la enfermedad de Parkinson.

Los programas lanzados a los que me refería en el párrafo anterior,  se citan en la página 4 (Patologías) de un documento que adjunto,  “Programa Paciente Experto Catalunya®: una estrategia para potenciar  la autorresponsabilidad del paciente y el fomento del autocuidado”.

Programa Paciente Experto Catalunya®: una estrategia para potenciar la autorresponsabilidad del paciente y el fomento del autocuidado

Entre todos hemos de intentar que aparezca lo antes posible el proyecto de paciente experto en  la enfermedad de Parkinson y sea una realidad dentro del grupo de patologías seleccionadas.  Creo que la Administración tiene/tendría mi compromiso y el de otros muchos afectados que sin duda se sumarían rápidamente a este proyecto, proyecto necesario para todos incluyendo a la propia Administración por el ahorro de recursos económicos que con este Programa convencido que podríamos generarle. Por supuesto, me consta que el interés tanto de la Federación Española de Parkinson como del resto de asociaciones de nuestro país, incluyendo lógicamente a la catalana (de la que soy socio) es máximo para que se potencien y desarrollen lo antes posible estos programas con relación a la enfermedad de Parkinson.

Adjunto también un link a un video muy interesante en el que todos los actores implicados en estos proyectos, pacientes expertos, pacientes y profesionales observadores, dan su opinión desde un punto de vista cualitativo.

Video sobre el Programa paciente experto Cataluña (versión corta)

A ver si entre todos, lo logramos !!   Y muy pronto !!!

Saludos a todos


Parkinson and the expert patient. Time to go has arrived !!

Hello everyone,


This is a biographical post, which includes desires, improvement projects, win opportunities for all and a huge illusion that soon, very soon put into practice something already well defined and structured. In that spirit to build, help and improve what I am writing.


Months ago, in one of the visits with my family doctor, I first heard about the concept and reality of what we might call “expert patient”. Without explaining theoretical definitions or whether it was released or not practical recognition by the Administration (in this case, the Generalitat de Catalunya), told me that she saw me as a candidate for election expert patient of Parkinson’s disease. The reasons  were simple and could be easy to understand:


I’m young and though I may not work, my mind is working well and at a similar pace I did when I was active. In this sense, the result of my activity and professional responsibility, I have trained many years my brain testing it constantly by monitoring several parallel activities (what we might call “multitasking”), receiving and processing a lot of different information and having to take rapid and complex decisions based on the analysis and processing of such information. That is, the doctor still considers me a hyperactive person mentally, thoughtfulness with which I agree.


She said I have empathy, ability to get in the skin of the person I have in front of, to understand it. I can humbly say that it is not the first nor the only one that has given me input about my character and / or personality.

She told me I’m a good communicator, transmitting know well what happened to me between visits and I know a simple way to verbalize what is the state in which I find when I go to visit.


She also said that my level of knowledge of the disease was higher and higher, just from reading information on networks, the fruit of my concern for more and more and thus try to minimize uncertainty (given the anxiety that gives me not having control, as I mentioned in previous posts) of the evolution of it.


And logically applies not only to what I explained in the previous 4 points. I am aware and agree that I should complement this with training available from the administration to auto successfully manage my illness and to help the medical staff and the administration in managing the assistance and care of other Parkinson’s patients.


If given the opportunity, every day I feel more prepared to take that step, a step that comes great responsibility and only has and would have the limitation that will put me degeneration I’m seeing that occurs in my disease. I am able to receive and process additional training of both a theoretical and practical perspective and from a practical perspective, I believe that my experience and intellectual resources facilitate me and give wings to start helping other patients from the time give me that opportunity. This blog has contributed and contributes to it, because it is a way to sort my experiences about the disease, segregating the feelings and negative and positive feelings that have led me those experiences over the past 3 years.


Entering the least in theory, we could define an expert patient as whom that known primarily responsible for their health, decides to take care,  have the skills, motivation, confidence to do and wants to train and help other patients suffering the same chronic condition, always in collaboration with a healthcare professional. Patients that become a source of health information and knowledge with the capacity to train other patients. Patients speak from their experiences and not from a professional perspective; when they talk to other patients they have a unique ability to empathize, to speak the same language, to understand a look, an attitude, a state of mind and this is something that can hardly make health professionals.

This ability to empathize would be very important at the time that another patient received his diagnosis. In those later moments, hours and days, the expert patient could make a work of great value, informing and reassuring the newly diagnosed very relevant way.


As is already starting to happen in other chronic diseases, a key element of change that would provide expert patients in Parkinson for our health system could be summarized that encourages change a paternalistic model to a deliberative model of health professionals. An informed patient and jointly responsible makes better use of health services and more efficiently. Reduce consumption of resources in the form of visits to primary care, emergency room and hospital admissions for acute exacerbation of the disease, which helps us to do together more sustainable health system.


Here, these include programs in other diseases and seem to have had very good results. Programs Heart Failure, Chronic Obstructive Pulmonary Disease, Oral Anticoagulant Therapy, Diabetes Mellitus 2 fibromyalgia, Smoking Cessation, Anxiety, Chagas disease in chronic phase, Survivors Breast Cancer, Depression and Obesity. These good results obtained to date, appear to be comparable with those of other similar programs of international scope, which should encourage once and for all and without delay to advance, to include and develop the program on the Parkinson disease.


The programs launched to which I referred in the previous paragraph, cited on page 4 (Pathologies) of a document attached above (in spanish versión), “Expert Patient Program Catalunya®: a strategy to enhance the self-reliance of the patient and the promotion of self-care.”


Together we have to try as soon as possible the draft expert patient in Parkinson’s disease appears and a reality within the group of selected pathologies. I think the Administration has / have my commitment and that of many others affected undoubtedly quickly would add to this project, necessary for everyone including the Administration itself by saving financial resources project with this program’m sure we could carry potential.

Of course, I know that the interest of both the Spanish Federation of Parkinson and the other associations of our country, of course including the Catalan (of which I am a member) is maximum to boost and develop as soon as possible these programs relation to Parkinson’s disease.


Also, I attached  below a link (with subtitles in English) to a very interesting video (Video about Expert Patient Program Catalonia (short version))in which all the actors involved in these projects, expert patients, patient and professional observers give their opinion from a qualitative point of view.

Expert Patient Program Catalonia®. Main characters opinion


Kind regards

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