Compartiendo la enfermedad

 

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Luminosidad, atardecer….

De nuevo con vosotros, qué tal todo ?  Espero que muy bien !

Sabéis todos que este es un blog totalmente personal en el que describo mi experiencia en relación con la enfermedad de Parkinson, trato de explicar cómo estoy conviviendo con ella y cómo me está afectando tanto a mí como a los que me cuidan, me quieren y me rodean.

Hoy voy a dar paso a la publicación de un post algo distinto  a los anteriores, al que voy a categorizar como “otras experiencias”.

En un post anterior, expliqué que a principios de octubre asistí  por primera vez a la parte final (sólo 2 días de 7) de las vacaciones terapéuticas que nuestra Asociación Catalana  organiza cada año.  Yo no estuve durante un 75% del tiempo efectivo de las vacaciones y pensé en preguntar a varios compañeros cuál era su valoración del global del la actividad. Entre otros, conocí a Jordi, que también reside en la provincia de Barcelona.  Jordi hizo una valoración muy positiva, destacando la profesionalidad y la preocupación del equipo (coordinadora, psicóloga, logopeda, enfermero, fisioterapeuta,  etc) en todo momento para que los asistentes se encontraran bien, para que la mezcla de trabajo y vacaciones fuera lo más agradable posible.  En resumen, una experiencia muy positiva. Yo sólo estuve dos días pero coincido con Jordi en concluir con una valoración muy positiva de este evento.  En mi caso, fue la segunda ocasión en la que compartía actividades durante unas horas o días  con otras personas con la enfermedad de Parkinson.

La primera vez que compartí una actividad con otras personas enfermas de Parkinson fue hace unos meses en la Asociación Catalana, recibiendo un curso psicoeducativo básico sobre la enfermedad de Parkinson. En aquel momento mi estado de ánimo no era demasiado bueno o positivo y si bien mi valoración global de esos módulos de formación fue muy positiva, recuerdo que en una de las sesiones (fueron 4 martes consecutivos, 3 horas cada uno) me entró una tristeza incontrolable y me tuve que marchar antes de que dicha sesión finalizara.   Estaban hablando de la gestión del final de la vida……  En aquel momento pensé que lo que me ocurrió probablemente fue debido a que aún no había aceptado la enfermedad.  Hoy no tengo claro que fuera así, porque que muchas veces pienso que aún sigo sin haberla aceptado (sigo sintiendo ataques de ira contenida en relación con la enfermedad cuando aparecen síntomas con una fuerza incapacitante, mucha pero que mucha tristeza, impotencia, etc).  Mi estado de ánimo durante los dos días que estuve en las vacaciones terapéuticas fue mejor y ello me permitió asimilarlo todo de otra manera, más receptiva, más positiva. Y por ello puedo decir que no sólo conocí a personas con una problemática muy similar a la mía sino que inicié lazos de amistad con algunas de ellas.

Volviendo con el entrañable Jordi, aparte de la breve valoración que me comentó de su experiencia con el evento, me contó su historia (su convivencia) con la enfermedad y su punto de vista como paciente en relación con el tratamiento que está siguiendo consistente en la administración de duodopa con una bomba de perfusión. La duodopa es un medicamento de uso hospitalario indicado para pacientes con enfermedad de Parkinson en estado avanzado con dificultades motoras graves, siempre y cuando las combinaciones de medicamentos disponibles por vía oral no hayan proporcionado resultados satisfactorios.  Estuvimos hablando de su tratamiento y de los motivos por los que sus médicos habían decidido aplicársela, y coincidimos que compartirlo podría ser de ayuda y positivo para otros afectados y, en consecuencia,  decidimos  divulgarlo mediante una publicación en este blog.  Para poder centrar el tratamiento, pensamos que antes hay que conocer al paciente y su perfil e historia clínica.

A continuación voy a resumir o a veces transcribir literalmente lo que me explicó Jordi para que lo compartamos entre todos los afectados,  para su difusión, y como un ejemplo práctico de que en relación a la enfermedad de Parkinson, hay casos parecidos pero nunca hay dos casos iguales:

“El 27 de julio de 2010 me diagnosticaron la enfermedad, tenía 57 años.   Yo llevaba un tiempo que no me encontraba bien. Malestar generalizado, falta de destreza en las manos, sobre todo en el lado izquierdo. Atolondramiento por cualquier cosa, dificultad para escribir, dolor general que parecía que podían ser problemas musculares. Pero para resumir de alguna manera, una sensación extraña que no sabía explicar. Sólo sé que me encontraba mal. De ahí que yo tuviera el temor de que pudiera tener una enfermedad muy grave y que me estuviera destruyendo por dentro. 

Después de varias visitas, mi doctora de cabecera me derivó al neurólogo, (“………”). La fecha que me dieron para visitarme fue el 27 de julio de 2010. 

El día de la visita yo estaba en la sala de espera del consultorio y el neurólogo me vino a avisar para pasar a consulta. En el trayecto que caminamos desde el puesto de espera de la consulta hasta llegar a su despacho le bastó para hacerme el diagnóstico. Me comunicó que tenía la enfermedad de Parkinson. 

Sentí una mezcla de sensaciones, por un lado que la muerte me quedaba lejos, pero con la información que me fue dando fui consciente de que tenía una enfermedad que me haría la vida más difícil. 

Yo iba acompañado de mi mujer, lo que me ahorraba un paso bastante complicado en cuanto a la comunicación del diagnóstico a mi familia. Pero en casa me esperaba mi hijo y sólo verme preguntó qué me habían dicho. Le dije la verdad. Lo asumió con entereza. A partir de ahí lo fui comunicando al resto de la familia. 

Yo trabajaba en una biblioteca, pero mi estado aconsejó pedir la baja. La mutua de la empresa me fue controlando. El departamento de personal entendió mi estado y planteamos de mutuo acuerdo pasar tribunal médico. (“…..”) Al cabo de un mes me llegó la resolución, con el resultado totalmente favorable. 

Al principio, con la medicación que me administraron, me equilibré bastante, pero a partir de 2014 comenzaron a producirse una serie de problemas que me complicaron bastante el día a día, los “off” se repetían varias veces durante la jornada . Si tuviera que representarlo gráficamente sería una auténtica montaña rusa. Me enviaron al  Hospital de Bellvitge (está cerca de Barcelona). Después de darle muchas vueltas es cuando se planteó el tema de la duodopa. De momento, sin ser ninguna maravilla, estoy más equilibrado. 

Esta enfermedad, influye en la vida familiar y social, pierdes autonomía y limita los movimientos. Como mínimo, hablo por mí, es una lucha constante para salir adelante. 

Actualmente estoy intentando encontrar soluciones para mejorar mi calidad de vida. Me preocupa que no funcionen estas alternativas y quede más limitado.  Si en un futuro la dependencia es muy grande,  tendré que valorar el ser atendido en un centro adecuado a mis necesidades.  

Como reflexión final, para que ganemos la guerra contra el Parkinson es importante la colaboración de todos los afectados. Yo animaría a todos a hacerse donante del cerebro y tejidos nerviosos para que, entre otros, enfermos que se diagnostiquen en el futuro  puedan disfrutar de unas herramientas y/o fármacos fruto de un acto de generosidad de generaciones anteriores.”

 A continuación y tras este breve resumen de la historia de Jordi y su convivencia  con la enfermedad de Parkinson, adjunto su breve nota sobre el tratamiento que le prescribieron.

Experiencia de tratamiento con DUODOPA

“No es ninguna exageración decir que no hay ningún enfermo de Parkinson igual en cuanto a su  comportamiento y respuesta en relación  a las distintas medicaciones. El Parkinson es, si se me permite, una enfermedad suficientemente devastadora como para causar en cada enfermo un estado físico y anímico diferente y no hace falta decir, insistiendo en la medicación, que los efectos que se producen son muy distintos, lo que obviamente genera problemas a los neurólogos.

Podríamos decir que hay un tratamiento adecuado para cada tipo de Parkinson, pero, para que no haya ningún motivo para el aburrimiento ni la monotonía, a menudo ocurre que en la respuesta a un tratamiento los efectos no dan los resultados esperados. Eso implica por un lado la desesperación del enfermo y por el otro que, pese a la experiencia acumulada, el médico quede inmerso en un mar de dudas. No obstante, el cúmulo de casos sirve para valorar las distintas situaciones. Al final normalmente, a base de ir corrigiendo la aplicación de la medicación, la mejoría es evidente. Eso sí, todo requiere su tiempo y a veces hay que tener paciencia para ver los resultados.

En mi caso, tras una buena temporada de estabilidad, sufrí un descenso brusco. Yo lo llamo el efecto Dragon Khan: mi estado empeoró y pasé una temporada con un aumento de dosis considerable. Lejos de encontrarme mejor, los efectos secundarios eran insoportables. Llegó el momento en que mi neurólogo me propuso enviarme al Hospital de Bellvitge. Desde el primer momento la preocupación y ocupación por mi caso fue total. Después de varias visitas y de varias valoraciones, me propusieron probar la bomba de duodopa.

¿Qué es la bomba de duodopa? Es una bomba de perfusión que incluye unos cartuchos que llevan consigo levodopa y carbidopa. El cambio consiste en que es un gel que no se administra por vía oral, sino que la máquina va conectada a una sonda que llega directamente al duodeno. De esta forma se evita que pase por el estómago.

Mi experiencia personal es muy peculiar: en la fase de prueba, que consiste en la introducción de una sonda por la nariz, los resultados fueron espectaculares. En la fase permanente, cuando se practica una gastrostomía endoscópica percutánea (hablando en términos más coloquiales, un agujero en el estómago) mi estado empeoró. Cuanta más dosis, más malestar. Conclusión del equipo médico: nivelar la dosis y llevar un parche diario. Además de todo eso, hay que destacar que empecé sesiones de fisioterapia. Actualmente la mejoría es notoria”.

Le doy las gracias a Jordi en mi nombre y en nombre de todos los lectores de este post, por su generosidad en querer compartir con nosotros su enfermedad y un tratamiento que si bien se aplica en otros muchos casos, no es el tratamiento mayoritario.  Como conclusión entre líneas, hemos visto que se reafirma en la práctica  que no hay dos casos iguales de Parkinson.  Y lo más importante, la urgencia de una mayor investigación (en cuanto a recursos económicos y materiales destinados a la misma) y con mayor rapidez, para poder disponer urgentemente de marcadores bioquímicos (y por tanto, objetivos, medibles, comparables) que ayuden para la prevención de la enfermedad, para su adecuado diagnóstico y posteriormente, para la medicación a prescribir.

O que sea cierto y/o evolucionen positivamente algunas noticias aparecidas en algunos medios durante los últimos días sobre la posibilidad de haber encontrado algunos compuestos que impidan la acumulación en las células neuronales de una proteína llamada alfa-sinucleína……rezaremos por que ello se concrete  y rápido……

Hasta pronto !!!


 

Sharing PD

Again with you, how about it? I hope that very good !


You all know that this is a totally personal blog in which I explain my experience with Parkinson’s disease, I try to explain how I’m living with it and how I is affecting both me and those who care for me, love me.


Today I will give way to the publication of a post anything other than the above, which I categorize as “other experiences.”


In a previous post, I explained that in early October for the first time attended the final part (only 2 days 7) of the therapeutic vacation that our Catalan Association organizes each year. I was gone for 75% of the actual vacation time and thought to ask several colleagues what his overall assessment of the activity. Among others, I met Jordi, who also resides in the province of Barcelona. Jordi made a very positive assessment, highlighting the professionalism and concern of the team (coordinator, psychologist, speech therapist, nurse, physical therapist, etc.) at any time for attendees to find good, so that the mixture of work and vacations were the most pleasant as possible. In short, a very positive experience. I was only two days but I agree with Jordi to conclude with a very positive assessment of this event. In my case, it was the second time he shared activities for a few hours or days with other people with Parkinson’s disease.


The first time I shared an activity with other people suffering from Parkinson was a few months ago in the Catalan Association, receiving a basic psychoeducational course on Parkinson’s disease. At that time my mood was not too good or positive and although my overall assessment of these training modules was very positive, I remember in one session (there were four consecutive Tuesdays, 3 hours each) I entered a sadness uncontrollable and I had to leave before the session ended. They were talking about managing the end of life …… At that moment I thought what happened to me was probably because I had not yet accepted the disease. Today not clear that was the case, because many times I think I’m still not have accepted it (still feel angry outbursts contained in relation to the disease when symptoms with a disabling force appear much but a lot of sadness, helplessness, etc). My mood during the two days I was in therapeutic vacation was better and it allowed me to take it all in another way, more responsive, more positive. And so I can say that not only met people with a problem similar to mine but began friendships with some of them.


Returning to the endearing Jordi, apart from the brief assessment that told me of his experience with the event, he told me his story (his conviviality) with the disease and its perspective as a patient in relation to the current treatment consisting of Duodopa administration with an infusion pump. The Duodopa is a medicine for hospital use indicated for patients with advanced stage Parkinson’s disease with severe motor difficulties, as long as the combinations of drugs available orally have not provided satisfactory results. We were talking about his treatment and the reasons why his doctors had decided to apply it, and we agree to share could be helpful and positive for other affected and therefore we decided to disclose by posting on this blog. In order to focus the treatment, we thought we should know the patient and their profile and medical history before.


Then I will summarize or sometimes literally transcribe what explained Jordi for us to share between all concerned, for broadcast, and as a practical example of that in relation to Parkinson’s disease, there are similar cases but no two cases equal:


“On July 27, 2010 I was diagnosed with the disease, she was 57 years old. I had a time that I was not well. Generalized malaise, lack of dexterity in hands, especially on the left side. Thoughtlessness for anything, difficulty writing, general pain that looked like they could be muscle problems. But to summarize somehow, a strange feeling she could not explain. I only know that I was wrong. Hence I had the fear that could have a very serious illness and I was destroying me inside.
After several visits, my doctor referred me to head neurologist ( “………”). The date they gave me to visit was the July 27, 2010.
The day of the visit I was in the waiting room of the doctor and the neurologist came to tell me to go to consultation. On the way we walked from the waiting of consultation to reach his office was enough to make me the diagnosis. He informed me that he had Parkinson’s disease.
I felt a mixture of feelings, on the one hand that death was me away, but with the information that was giving me was aware that I had a disease that would make my life more difficult.
I was accompanied by my wife, which saved me quite a complicated communication regarding my family diagnosis step. But at home I was expecting my son and only asked me what I was told. I told the truth. He took with fortitude. From there I was communicating to the rest of the family.


I worked in a library, but my state advised take days off. Mutual company was controlling me. The personnel department understood my condition and propose mutually agreed to pass medical board. ( “…..”) After a month I got the resolution, with totally favorable outcome.
At first, with the medication given me, I rather I balanced, but from 2014 began a series of problems that plagued me quite the day, the “off” were repeated several times during the day occur. If I had to represent graphically it would be a real roller coaster. I was sent to Hospital de Bellvitge (close to Barcelona). After much reflection is when the topic was raised Duodopa. For the moment, without being no wonder, I’m more balanced.


This disease affects the family and social life, you lose autonomy and limits movement. At least I speak for me, it’s a constant struggle to get ahead.
I am currently trying to find solutions to improve my quality of life. I am concerned that these alternatives may not work and remain more limited. If in the future the dependence is very large, have to assess attended be in a suitable center to my needs.
As a final thought, to win the war against Parkinson’s important collaboration of all concerned. I would encourage everyone to become a donor brain and nerve tissues for, among others, patients who are diagnosed in the future to enjoy some tools and / or drugs result of an act of generosity of previous generations. “


Then and after this brief summary of the history of Jordi and its coexistence with Parkinson’s disease, attached his brief note about the treatment that was prescribed to him.


Experience with Duodopa

It is no exaggeration to say that there is no ill Parkinson equal in terms of their behavior and response to different medications. Parkinson’s is, if I may, a disease devastating enough to cause in each patient a different physical and mental state and needless to say, insisting on medication, the effects produced are very different, which obviously generates neurologists problems.


We could say that there is an adequate treatment for each type of Parkinson’s, but so that there is no reason for boredom or monotony, often occurs in response to treatment effects do not give the expected results. That means on the one hand the desperation of the sick and on the other that despite the accumulated experience, the doctor remains immersed in a sea of doubt. However, the backlog of cases used to evaluate different situations. At the end usually based reshapes the application of medication, the improvement is evident. Of course, everything takes time and sometimes you have to have patience to see the results.


In my case, after a good stability season, I suffered a sharp decline. I call it the Dragon Khan effect: my condition worsened and spent a season with a hefty dose increase. Far better to find me, side effects were unbearable. The time came when my neurologist suggested I send to Hospital de Bellvitge. From the outset the concern and occupation in my case was complete. After several visits and several reviews, I was asked to try Duodopa pump.


What Duodopa pump? It is an infusion pump that includes cartridges carry with levodopa and carbidopa. The change is that a gel is not administered orally, but the machine is connected to a probe that goes directly to the duodenum. This will avoid passing through the stomach.


My personal experience is very peculiar: in the testing phase, which involves inserting a tube through the nose, the results were spectacular. In the permanent phase, when a percutaneous endoscopic gastrostomy is practiced (speaking more colloquially, a hole in the stomach) my condition worsened. The more doses, more discomfort. Conclusion of the medical team: the dose level and journaling patch. Besides all that, it is noteworthy that started physiotherapy sessions. Currently the improvement is noticeable. “


I thank Jordi in my name and on behalf of all readers of this post, for their generosity in wanting to share with us their illness and treatment that applies although in many cases, treatment is not the majority. In conclusion between the lines, we have seen that in practice reaffirms that no two cases are alike Parkinson. And most important, the urgency of further research (in terms of financial and material destined for the same resources) and faster, to urgently have biochemical (and therefore, measurable, comparable) markers that aid for prevention of disease, for proper diagnosis and subsequently for prescribing medication.


Or it’s true and / or evolve positively some reports in some media in recent days about the possibility of having found some compounds that prevent the accumulation in neuronal cells of a protein called alpha-synuclein news …… we will pray for that this is concrete and fast ……

Best,

2 respuestas a “Compartiendo la enfermedad

  1. Estimados amigos/as

    De forma circunstancias he leído este caso y quiero contar mi experiencia con el tratamiento de Duodopa. Indicar que llevo dos años con este tratamiento y con un cambio de sonda realizado por protocolo.

    La experiencia es muy positiva pero hay que tener en cuenta que como tratamiento paliativo no es eficaz 100% por lo que se requiere terapias y actividades adicionales para conseguir un éxito rotundo del estado de salud.

    Los pacientes tenemos por norma general que los tratamientos existentes para Parkinson nos quiten el problema, la realidad es otra. Esta enfermedad no tiene cura en la actualidad siendo todos los tratamientos paliativos. Esto implica que el paciente también tiene que poner su granito de arena para mejorar y convivir con párkinson un mínimo de calidad de vida. Algo que en la mayoría de los casos no se hace y se deriva toda la responsabilidad al especialista y al tratamiento en cuestión.

    ¿Cómo puede participar un paciente de manera positiva en el tratamiento? Muy sencillo:

    Mantener una vida saludable a través del ejercicio físico diario. Al menos una hora diaria.
    Mantener el ánimo positivo haciendo cosas que nos motiven y no dejando la mente al libre “albedrío”. En esta situación suele ser muy mala consejera.
    Mantener una dieta equilibrada en frutas y verduras. Con tratamiento de Duodopa omitir los productos con textura fibrosa como la piña o espárragos trigueros. Este tipo de productos puede ocasionar alguna complicación con la sonda.
    Hacer terapias adicionales como ejercicios de equilibrio y marcha, masajes terapéutico con tu Fisioterapeuta de referencia y sesiones de relajación mediante métodos Mindfulness o Tai Chi.

    Con esto conseguirás un nivel óptimo, mejorando tu calidad de vida hasta el punto y por propia experiencia, de que la mayor parte de los días, puedes conseguir perfectamente no ser consciente de que tienes párkinson si no fuera porque tienes un aparato externo ( bomba de Duodopa ).

    Saludos

    Le gusta a 2 personas

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