Hola amigos,

esta mañana la Federación Española de Parkinson (FEP) me ha facilitado un dossier con los resultados de un estudio (llamado EPOCA, «Encuesta Parkinson Observando la Calidad Asistencial») realizado sobre una muestra de cerca de  1.100 personas afectados con la enfermedad de Parkinson,  que ha puesto en marcha con la colaboración de AbbVie y un Comité Científico integrado por la doctora Fina Martí, directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona; Antonia Campolongo, enfermera del Grupo de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona); la doctora María José Catalán, jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; y el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de San Sebastián.

Cuando he leído el resumen que realiza la FEP en la nota de prensa que podéis ver en su página web, no he dudado ni un momento en explicarlo/transcribirlo en este blog cuyo objetivo es desmitificar, difundir, divulgar, concienciar, explicar, dar información que pueda de ser de ayuda a los afectados por esta enfermedad.

A continuación os adjunto un extracto (una parte) literal de lo que la FEP explica en su nota de prensa y os adjunto el link al dossier con los resultados ya mucho más detallados.

«El 52% de las personas afectadas de Parkinson en España tarda una media de 1 a 5 años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados. Incluso un 19% espera más de 5 años en recibir el diagnóstico definitivo».

Los síntomas «comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los pacientes. Dada la incapacidad que generan ya en los primeros cinco años de diagnóstico un 42% de los pacientes requiere de un cuidador; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 73%. 

Estos cuidadores, que en el 81% de los casos suelen ser familiares o amigos de los pacientes, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención que en el 26% de los casos suele ser diaria. En este sentido, en los datos analizados por EPOCA se pone de manifiesto que el 65% de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia.

Asimismo, la encuesta EPOCA revela que, a pesar de que el temblor es un síntoma muy común de la enfermedad, el más molesto e incapacitante para el 61% de los pacientes son las dificultades en la marcha. En segundo lugar se encuentra la bradiscinesia (lentitud en los movimientos), uno de los más molestos para el 59% de los pacientes encuestados.» 

“La encuesta EPOCA es un intento de conocer en qué grado la asistencia sanitaria de la enfermedad de Parkinson en España se acerca o está  lejos de un modelo integral y coordinado de asistencia  y cuáles son los principales problemas con los que se encuentran nuestros pacientes, valorados por ellos mismos. Los resultados de esta encuesta ponen de manifiesto algo que otros estudios previos ya habían señalado: la preocupación de las personas afectadas por los síntomas motores que no responden bien a los fármacos y aquellos síntomas no motores en los que, a veces, el neurólogo no profundiza por falta de un tratamiento efectivo o por no tiene suficientes conocimientos para tratarlos. Esta preocupación aumenta a medida que la enfermedad progresa. Creo que esto nos obliga a poner el acento en tratar o aliviar estos problemas, aplicando a nuestra práctica el concepto de equipo multidiciplinar”, destaca la Dra. Martí.

Párkinson Avanzado

Según podemos leer en la página web de la FEP :

«en cuanto al progreso de la enfermedad, en el caso de España aproximadamente un 10% de las personas afectadas presentan Parkinson en estado avanzado. Según avanza la gravedad de la enfermedad, se observa que los síntomas que más les afectan son los que interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como son las caídas, uno de los síntomas que más afecta y preocupa a los pacientes (52% de los encuestados). Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no suponen uno de los más relevantes, pero trascurridos 10 años son de los más molestos para el 46% y el 30% de los encuestados, respectivamente».

Tal y como ya estaba previsto, en un post posterior hablaré de la importancia de las asociaciones para nosotros, los pacientes.  En línea a lo que comenta la FEP, coincido en que las asociaciones tienen o cumplen varias funciones como facilitar y divulgar información de calidad sobre la enfermedad, dan consejo y asesoran a los enfermos y como servicio importantísimo cabe citar que facilitan  a los afectados el acceso a las terapias de rehabilitación dirigidos por distintos profesionales especializados en Parkinson.

Cuando la FEP resume la encuesta explica que «para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. Según EPOCA, entre el 80-90% de los pacientes se benefician de las terapias complementarias a través de las asociaciones de pacientes. Y entre las más demandadas por los afectados de Parkinson se encuentra la atención psicológica (71,7%) y fisioterapia (65,3%). En cambio, conforme progresa la enfermedad, las terapias más demandadas son fisioterapia en primer lugar (63,5%) y logopedia en segundo (52,8%)».

Y para finalizar, también es muy interesante el apunte sobre el seguimiento médico, cuando dicen que » es significativo que conforme progresa la enfermedad, el paciente tiene una mayor necesidad de acceder telefónicamente a su médico. Si bien durante los primeros años de diagnóstico sólo un 37% de los afectados lo hace, trascurridos 10 años, un 60% de los encuestados ha tenido la necesidad de acceder telefónicamente a su médico.»

Os adjunto el link al estudio :

Dossier con los resultados de la encuesta EPOCA

De los resultados del estudio, no me quiero extender. Ya he  comentado en posts anteriores que todos los afectados somos diferentes, en edad, perfil y en historia clínica, en tipo e intensidad de los síntomas, en la respuesta a la medicación, a la evolución de la enfermedad…

Sí que hay aspectos generales que se han tocado en la referencia que he hecho a la nota de prensa de la FEP, aspectos que nos recuerdan entre otros:

• La importancia de disponer lo antes posible de un diagnóstico válido y adecuado de la enfermedad.
• el papel fundamental que hacen las asociaciones en la prestación de muchas terapias complementarias y necesarias a un coste asumible para nuestras familias.
• el 81% de los cuidadores, 8 de cada 10, son familia y amigos.  Un dato que nos explica cómo pueden tirar adelante muchos enfermos y sus familias.  No sólo necesitamos muchos más fondos para investigar mas, mejor y más rápido sino que necesitamos más dinero en la partida presupuestaria del Estado asignada a dependencia.  Deberían hacer un esfuerzo de presupuesto base cero (empezar de cero, determinar lo realmente necesario para los ciudadanos y estimar de nuevo su coste) en el que las partidas de gasto dedicadas a la dependencia, por cualquier motivo u origen que ésta tenga, deberían ser muy superiores y suficientes.  Esto es flagrante !.  Todos llegaremos a ser mayores y, de una forma u otra, precisaremos algún tipo de ayuda.

Buenas noches a todos.

 

 

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Parkinson Survey

 

Hi all,

the Spanish Parkinson Federation (FEP) has given me a dossier with the results of a study (called EPOCA, «Parkinson Survey Noting Healthcare Quality») performed on a sample of about 1,200 people with Parkinson’s, which has been launched with the collaboration Abbvie and a Scientific Committee comprising Dr. Fina Martí, director of the Unit for Parkinson’s and Movement disorders of the Hospital Clinic of Barcelona, Antonia Campolongo, nurse Group Movement disorders Hospital de la Santa Creu i Sant Pau ( Barcelona), Dr. Maria Jose Catalan, head of the Unit Movement disorders Neurology Department of the Hospital Clinico San Carlos in Madrid; and Dr. Gurutz Linazasoro, president of the Inbiomed Foundation and the Center for Parkinson’s Research Polyclinic Saint Sebastian.

When I read the summary makes the FEP in the press release that you see on their website, I have not hesitated a moment upload to this blog which aims to disseminate, explain, give information that may be of assistance to affected by this disease.

Then I attached an extract (part) literal than the FEP said in its press release and I attached the link to the dossier with already more detailed results.

«52% of people affected by Parkinson in Spain takes an average of one to five years since the first symptom appears to be diagnosed. Even a 19% expect over 5 years to receive a definitive diagnosis.»

Symptoms «begin to develop before age 45 in 15% of patients Given the inability to generate already in the first five years of diagnosis 42% of patients required a caregiver;. After 10 years of diagnosis, the figure rises to 73%.

These caregivers, who in 81% of cases are usually relatives or friends of patients, supporting a great physical and emotional burden of care that in 26% of cases usually daily. In this sense, the data is analyzed by EPOCA shows that 65% of patients do not receive any aid dependency.

Also, the EPOCA survey reveals that, despite the tremor is a very common symptom of the disease, the most annoying and incapacitating for 61% of patients are gait difficulties. Second is the bradiscinesia (slowness of movement), one of the most annoying for 59% of patients surveyed. «

«The EPOCA survey is an attempt to know to what extent health care for Parkinson’s disease in Spain is approaching or is far from a comprehensive model and coordinated assistance and what are the main problems that are our patients, valued by themselves. The results of this survey show something that previous studies had already pointed out: the concern of the people affected by motor symptoms that do not respond well to drugs and those non-motor symptoms in which, sometimes, the neurologist deepens lack of effective treatment or does not have sufficient knowledge to treat them. This concern increases as the disease progresses. I believe this obliges us to put the emphasis on treating or alleviating these problems, applying our practice the concept of team multidiciplinar «said Dr. Martí.

Advanced  Parkinson

As we read on the website of the FEP:

«On the progress of the disease, in the case of Spain about 10% of those affected have advanced Parkinson. Depending on the severity of the disease progresses, shows that symptoms that affect them are those that interfere with more in their daily activities, such as falls, one of the symptoms that affect and concern to patients (52% of respondents). the same applies to verbal expression and salivation, which at first are one of the most relevant, but 10 years have elapsed are the most bothersome for 46% and 30% of respondents, respectively. «

In a later post speak of the importance of partnerships for patients. Online what says the FEP, I agree that associations are or serve several functions to facilitate and disseminate quality information about the disease, give advice and counsel patients and how important service include facilitating those affected access to rehabilitation therapies run by various specialized professionals in Parkinson’s.

When the FEP summarizes the survey explains that «for controlling symptoms and improving their quality of life, those affected need drug treatment and specific rehabilitative therapies that are adapted to their needs based on the progression of the disease. According to EPOCA, between 80-90% of patients benefit from complementary therapies through patient associations. and among the most demanded by those affected by Parkinson is psychological care (71.7%) and physiotherapy (65.3%). However, as the disease progresses, the most popular therapies are physiotherapy first (63.5%) and speech therapy in second (52.8%) «.

And finally, it is also interesting to note about medical follow-up, when they say that «it is significant that as the disease progresses, the patient has a greater need to dial in to your doctor. While in the early years of diagnosis only 37 % of those affected do, elapsed 10 years, 60% of respondents have had the need to dial in to your doctor. «

I attached above the link to the study

And the results of the study, I do not want me to extend.

I mentioned in previous posts that all those affected are different, age, profile and medical history, type and intensity of symptoms, response to medication, to the evolution of the disease …

Yes there are general aspects that have been touched in the reference I made to the press release of the FEP, which reminds us include:

• The importance of having as soon as possible of a valid and proper diagnosis of the disease.
• the fundamental role that make partnerships in the provision of many complementary and necessary at an affordable cost to our families therapies.

• 81% of caregivers, 8 out of 10 are family and friends. A fact that explains how they can go ahead with many patients and their families. Not only do we need many more funds to investigate more, better and faster but we need more money in the budget allocated to state dependence. They should make an effort to zero-based budgeting (start from scratch, determine what is really needed for citizens and estimate new cost) in which items of expenditure devoted to dependence, for any reason or origin it has, should be far superior and sufficient. This is blatant!. All come to be older and, in one way or another, we will need some help.

Kind regards