Vuelvo a estar con vosotros y, como siempre, es todo un lujo y un autentico placer,

Estoy escribiendo este post esporádico para compartir con vosotros sensaciones, sentimientos y expresaros mi compromiso en una serie de retos, de posibilidades que me convierten en alguien privilegiado por el hecho de poder intentar desarrollarlos y alcanzarlos pero que también me infunden un gran respeto.

Esta semana se ha celebrado la edición número 22 de las vacaciones terapéuticas para afectados por la enfermedad de Parkinson que organiza anualmente l’ Associació Catalana per al Parkinson. Yo he asistido a los dos últimos días pero han sido suficientes para reafirmarme o para darme cuenta de lo siguiente:

El papel que juegan las organizaciones sin ánimo de lucro en la ayuda, cuidado y protección de los afectados es absolutamente profesional, indispensable ( hoy por hoy ) , encomiable y loable.  Aparte de los especialistas, son estas organizaciones las que más saben sobre la enfermedad y sus múltiples y distintos efectos. En esta edición han sido 6 profesionales que han ayudado en hidroterapia, fisioterapia, logopedia, psicología, arte terapia, coordinación, enfermería,  etc.

En anteriores posts ya comenté que no existen dos afectados iguales en cuanto a su cuadro clínico, sus síntomas motores y no motores y en cuanto a su medicación. Hay afectados parecidos.  Se trata de personas parecidas porque todas ellas comparten un espíritu de lucha grandísimo y una actitud positiva encomiable frente a problemas realmente graves y, en ocasiones,  muy graves.

Esa actitud positiva genera empatía, optimismo frente a la adversidad y mucho cariño y comprensión ante nuevas «incorporaciones» como fue mi llegada el viernes por la tarde. Acogida insuperable. Muchas gracias.

Cuando la coordinadora me presentó, al hablarles brevemente de este blog, la comunión fue fantástica, bien porque tengo solo 50 años y a veces me doy cuenta que genero cierta compasión o bien porque efectivamente hay información en algún post que es o puede ser de utilidad a los afectados.  En cualquier caso celebro que la iniciativa haya despertado un interés general en el grupo y haya facilitado el acceso de todos a la «herramienta».

En definitiva, hago una valoración totalmente positiva de mi primera experiencia. Un 10 !!!!.  Cada persona que he conocido me ha enseñado algo,  con lo que me voy más potente como persona y más preparado emocionalmente y técnicamente (por lecciones aprendidas en logopedia, relajación de la hidroterapia, etc ). Les doy las gracias a todos por ello. Jordi, un compañero joven, diagnosticado hace seis años, y que ha estado toda la semana en este evento me dará su punto de vista sobre éste y otros aspectos de la enfermedad y lo incluiré en próximos posts.

La fiesta de cierre ha incluido un homenaje ( disfrazados) de la película «Regreso al futuro», incorporando un mensaje o corolario de que soñar es posible ( y recomendable). El actor principal que encarnó a Marty McFly en este film ( Michael J. Fox, 54 años de edad y 25 diagnosticado) quizás es uno de los afectados de Parkinson mas conocidos del mundo por su dedicación y aportación de recursos a través de su Fundación para combatir y curar la enfermedad.   En España también necesitaríamos a alguien así, capaz de canalizar e invertir mucho dinero y rápido, con la intención básica de que se investigue mucho más y más rápido.  Deberían explorarse posibilidades…

En segundo lugar, nuevas sensaciones y noticias relativas al paciente activo, al paciente experto. He recibido una respuesta preciosa y motivante a un mail que envié hace unos días a Assumpció González, Responsable del Programa Paciente Experto en Catalunya (dentro del programa de prevención y atención a la cronicidad, del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya).  Assumpció y su equipo me expresan su satisfacción y su reconocimiento por el contenido de este blog y próximamente nos fijaremos una reunión para compartir información y, en su caso,  definir los próximos pasos. Me llena de orgullo, me infunde muchísimo respeto. Tenéis mi compromiso. Dentro de las limitaciones y la incapacidad que me produce la enfermedad, haré todo lo que este en mi mano para ayudar en relación al paciente experto en Parkinson.

Y el tercer sentimiento o sensación está relacionado con algo aún muy embrionario.  Se trataría de la posibilidad de definir e impulsar un proyecto de la mano del Hospital Clínic de Barcelona y/o de o con otros hospitales o centros de salud que también quieran participar en el mismo. Dicho proyecto puede tener dos objetivos distintos: difundir la enfermedad o recaudar fondos para la investigación o para otros objetivos.  Se me ocurre la posibilidad de un proyecto para recaudar fondos cuyo único destino sea la apertura y mantenimiento de un centro de día para enfermos de Parkinson en Barcelona, que funcione todas las noches y todos los fines de semana.  Cómo lo veis?

Me imagino que muy difícil, pero durante los momentos en que me encuentre bien, voy a pensar más detenidamente en ello, lo compartiré de forma preliminar con el Hospital y veremos posibilidades reales y, en su caso, próximos pasos. Pienso que vale la pena intentarlo. Os mantendré informados.

Como decía Mario Benedetti (1920-2009):

«Cinco minutos bastan para soñar toda una vida, así de relativo es el tiempo»

o como decía Michael J. Fox:

«Di «sí» cuantas veces puedas; el «no» te paraliza.

Un último apunte, no menos importante.  En el post que hablé sobre posibles herramientas de ayuda para hablar con niños y adolescentes o jóvenes sobre la enfermedad, os comenté que en l’Associació Catalana per al Parkinson también existe material de ayuda.  Hemos recuperado una edición de 2006 de un libro llamado «M’assemblo molt al meu pare», de la Obra Social de «la Caixa» que me hizo llorar como un niño cuando lo leí. Veré con l’ Associació cómo lo podemos distribuir en próximos posts. Uno de sus apartados dice así:

De vegades, només algunes vegades,

el pare està absent a la seva butaca.

Es queda callat mirant lluny

tan lluny que ni tan sols em veu.

Aleshores m’assec al seu costat i viatgem junts

al país dels encantats, com diu ell.

En aquest país tot s’estova. Res no et fa mal.

Flotes i passeges sense cap esforç.

Allà pots dormir mentre voles

bressolat per l’aire, com els falciots (ocells).

Gtacias por todo.

Hasta pronto !!!!

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Excellent feelings, great challenges

I’m back with you and, as always, is a luxury and a real pleasure,

I am writing this post sporadic to share with you feelings, feelings and express my commitment to a number of challenges, opportunities that make me someone privileged by being able to try to develop and reach but also comfort me great respect.

This week was held the 22nd edition of therapeutic vacation for those affected by Parkinson’s disease that annually organizes l ‘Associació Catalana per al Parkinson. I have attended the last two days but have been enough to reaffirm or to realize the following:

The role of non-profit organization in support, care and protection of those affected is absolutely professional, essential (today), commendable and praiseworthy. Apart from specialists, these are the organizations most knowledgeable about the disease and its multiple and different effects. In this edition they have been six professionals who have helped in hydrotherapy, physiotherapy, speech therapy, psychology, art therapy, coordination, nursing, etc.

In previous posts I commented that no two are alike affected in their clinical symptoms, their engines and non-motor symptoms and in their medication. There are affected alike. It is like people because they all share a great spirit of struggle and a commendable positive attitude to really serious problems and sometimes very serious.

That positive attitude generates empathy, optimism face of adversity and much love and understanding to new «additions» as was my arrival on Friday afternoon. Wonderful host. Thank you very much.

When the coordinator introduced me to speak briefly of this blog, communion was fantastic, well because I have only 50 years and sometimes I realize that I generate some sympathy or because indeed there is information in a post that is or may be useful to the affected. In any case I am glad that the initiative has aroused public interest in the group and has provided access for all to the «tool».

In short, I make a totally positive assessment of my first experience.   10 !!!!. Every person I’ve met has taught me anything, so I’m stronger as a person and more prepared emotionally and technically (by lessons learned in speech therapy, relaxation of hydrotherapy, etc). I thank you all for it.

The closing party included a tribute (disguised) of the film «Back to the Future», incorporating a message or corollary that dream is possible (and recommended). The main actor who played Marty McFly in this film (Michael J. Fox, 54 years old and diagnosed 25) is perhaps one of the most affected in Parkinson known worldwide for their dedication and contribution of resources through its Foundation fight and cure the disease. In Spain also we need someone like that, capable of channeling and invest a lot of money and fast, with the basic intention to investigate more and faster. Possibilities should be explored …

Second, new sensations and news related to the active patient, the expert patient. I received a beautiful and motivating response to an email I sent a few days ago Assumpció González, Head of the Expert Patient Programme in Catalonia (within the program of prevention and care to chronicity, the Department of Health of the Generalitat de Catalunya). She and her team  express my their satisfaction and appreciation for the content of this blog and soon we will fix a meeting to share information and, if necessary, define the next steps. I am proud, I infuses a lot of respect. You have my commitment. Within the limitations and the inability of the disease gives me, I will do everything in my power to help the expert regarding Parkinson patient.

And the third feeling or sensation is related to something still very embryonic. It would be possible to define and promote a project hand Hospital Clínic of Barcelona and / or or other hospitals or health centers also want to participate in it. This project can have two different objectives: to spread the disease and raise funds for research or for other purposes. It occurs to me the possibility of a project to raise funds whose sole destination is the creation and maintenance of a day care center for Parkinson’s patients in Barcelona, to work every night and on weekends. How you see?

I imagine very difficult, but I’ll think about it, I’ll share preliminarily Hospital and see the possibilities. I think it is worth a try. I will keep you informed.

As Mario Benedetti (1920-2009) said:

«Five minutes are enough to dream of a lifetime, so time is relative»

or Michael J. Fox said:

«Say» yes «as often as you can; the» no «paralyzes you.

One final note, no less important. In the post I talked about tools help talking to children and adolescents or young people about the disease, I commented that the Catalan Association per al Parkinson also had material help. We have recovered a 2006 edition of a book called «I seem a lot to my Daddy,» from la Obra Social  of «la Caixa» that made me mourn as a child when I read it. I’ll see with l ‘Associació how we can distribute to you in future posts.

Many thanks !!

Kind regards