Ya estoy aquí de nuevo,

otro post mezcla de esporádico y biográfico,  que he decidido publicar porque pienso que puede ser de gran ayuda a otros afectados.

Y con la fuerza y compromiso que refleja la foto del «Boss».

Comunicación a los niños-

Anteayer por la tarde, como cada viernes, fui a buscar a mi hija de 5 años al colegio.  Volvimos a casa, hicimos la lectura diaria (sus deberes, su «homework») y cuando acabó me lanzó una pregunta que me descolocó totalmente por lo inesperada en aquel momento.  Papa, por qué siempre estás en casa y no te vistes como antes ?  te encuentras bien hoy ? iremos a ver a Ricardo (su pediatra) para que te cure ?

Buff !!! imaginaros, algo ya le había explicado, «sobre la marcha», pero ella crece rápido, y seguro ya no recuerda lo que le dije hace tres meses o sí que lo recuerda pero ahora le interesa profundizar mucho más.   El hecho es que me armé muy rápido de valor y le propuse leer un cuento que también está escrito en inglés, que es corto, ameno y sobretodo, muy didáctico para poder hablar del tema.

Es una publicación pensada para leerla con niño/as de entre 3 y 7 años de edad y está colgada (gratuitamente) en la web de Parkinson´s UK.   Una publicación en la que un padre le dice a su hijo que le va a explicar una historia, una historia que es real, sobre algo llamado Parkinson, en la que quiere asegurarse de que su hijo entiende lo que ello significa y mostrarle lo más importante: que a pesar de los síntomas, las limitaciones y los cambios que se están produciendo y que probablemente se á, el aún es su mismo «viejo padre».

Una publicación que ilustra, en forma de cuento para los más pequeños, algunos de los síntomas más comunes de la enfermedad  como son la rigidez, los temblores, las caídas, los periodos «off», los problemas de motricidad fina al comer o al vestirse/desvestirse, problemas para moverse y poder jugar,  para poder salir a pasear, etc.

Cuando acabamos de leer el cuento con mi hija le pregunté qué tal le había parecido y su respuesta fue : No me gusta !!!!.  Le pregunté qué es lo que no le gustaba y me respondió que era el libro lo que no le gustaba. Me imagino que fue una reacción «mínima» ante lo que acababa de escuchar y quien sabe, si de asimilar.  Todos hemos sido niños y casi todos hemos tenido unos padres a los que idolatrábamos durante esas edades y, por tanto, sabemos que si nuestro padre nos hubiera explicado algo así, nos hubieran invadido sentimientos muy angustiosos,  de inseguridad, peligro de supervivencia, negación, profunda tristeza (lloros).  Sabiendo eso y acto seguido, poniéndonos en la piel de nuestro hijo/a, se produce una reacción «adrenalítica» brutal de negación, impotencia y de lucha contra el maldito Parkinson y no la tan deseada «convivencia».

No obstante, tarde o temprano hay que comunicar adecuadamente las características principales de esta enfermedad a los niños y me parece que el cuento es una muy buena herramienta que nos puede ayudar a hacerlo de forma más amigable, similar a los cuentos que los niños de esas edades verán a diario en el colegio o en su casa.

En l’Associació Catalana per al Parkinson también hay material que os puede ser muy útil. En próximos posts haré una referencia más detallada de ello.

Adjunto el documento, cortesía y propiedad de Parkinson´s UK :

documento ayuda 3 a 7 años

Comunicación a los «teenagers» (adolescentes) y jóvenes.

Esta guía o documento de comunicación tiene como objetivo básico el  responder a las principales preguntas que puede hacer un adolescente que  acabe de saber que en su casa hay algún miembro de su familia que padece esta enfermedad.

Cuando su padre, abuelo u otro pariente que conviva con él es diagnosticado con Parkinson, puede sentir como si su vida haya cambiado para siempre.

Esta guía pienso que os puede servir de recordatorio y de ayuda para  proporcionaros información y otros datos sobre el Parkinson, responder a algunas de las preguntas que pueda tener el adolescente o la persona afectada, y también opino que ofrece información acerca de cómo manejar las emociones difíciles.  Lógicamente es un material hecho y pensado para las personas que viven en otro país (UK) por lo que existen muchas menciones y algunos apartados que no serían aplicables a los afectados que residimos en España.

Si bien veréis que hay conceptos que ya he tratado en posts anteriores y por tanto, pueden parecer  repetitivos, me ha parecido que valía la pena hacer un esfuerzo y resumir o extractar lo que me ha parecido más importante, con el objetivo de facilitaros el trabajo (lógicamente os animo a que adicionalmente lo leáis y lo interpretéis como mejor consideréis):

El Parkinson es una enfermedad complicada, pero antes de pasar a hablar de ello en profundidad, hay como mínimo tres cosas importantes que hay que saber sobre la enfermedad:

-afecta el cerebro y el movimiento

-afecta a todos de manera diferente

-se puede tratar, aunque no curar

Descubrir que tienes Parkinson (de ser diagnosticado)-

Apartado donde se habla de las distintas reacciones que puede tener el afectado y su familia directa.  Se habla también de qué preguntas puede tener.    ¿Cómo se puede sentir el adolescente cuando conoce que su padre, abuelo o pariente tiene Parkinson?

Puede experimentar diferentes emociones, como la tristeza, la culpa, el miedo, la ira o la frustración. Algunas personas dicen que no sienten nada y no tienen sentimientos en absoluto, o que no quieren hablar o pensar acerca de la situación.

Pero, como ya decíamos anteriormente, piensa en algo muy importante : No estas solo !!!!

Hay otros jóvenes por ahí que también  tienen padres o parientes con Parkinson o condiciones similares.  Puedes encontrar el apoyo de otros jóvenes en la misma situación que tú.  Existen  organizaciones y profesionales con quien puedes  hablar. Te puede resultar útil mantener un diario y escribir tus pensamientos.

Trata de no preocuparte o sentirte culpable. Es importante mantener un equilibrio en tu vida. Esto significa que no debes pensar constantemente en el Parkinson.  Todavía puedes cuidar de tus seres queridos y disfrutar de salir y de  estar con tus amigos. Hablando seguro que te sientes mejor.

Hay una larga lista de síntomas del Parkinson, pero no todas las personas con Parkinson los tiene todos ni la misma combinación de ellos. Los síntomas también pueden cambiar con frecuencia. A veces esto puede ocurrir muy rápidamente. La experiencia de cada uno en relación con la enfermedad de Parkinson es diferente – eso es en parte por qué es difícil de diagnosticar.  La investigación muestra que las personas con una actitud positiva disfrutar de una mejor calidad de vida que aquellos que ‘renuncian’ o se rinden.

Recordad :   No surrender !!

Los cambios en la familia

Es posible que veáis  poco o ningún cambio en vuestro padre, abuelo o miembro de la familia justo después de que se han enterado de que tienen Parkinson. Pero puede que tengan que descansar a menudo y casi seguro que  van a hacer las cosas más despacio que antes – de caminar a hablar. Tenedlo presente y no olvidéis que para ellos esto puede ser frustrante.

Hacer las cosas de manera diferente

Otras cosas pueden cambiar: por ejemplo, vuestro padre, abuelo o pariente podrían tener que dejar el trabajo o una actividad que siempre han disfrutado, o cambiarlo por otra cosa. A veces, la vida en una familia afectada por Parkinson puede ser un tanto frustrante, por ejemplo, los viajes pueden ser cancelados repentinamente o la persona afectada podría no ser capaz de conducir alguna distancia determinada.

En el lado positivo, el Parkinson puede ayudar a  unir a las familias, por el hecho de hablar más y de ayudarse más mutuamente. Positividad: muchas personas con Parkinson adoptan una forma positiva de pensar , quieren sacar el máximo partido de la vida y no dejar que el Parkinson los golpee. Ocupan nuevos retos, hacen más deportes y actividades, y se involucran con su comunidad local.

Las emociones.  Cuando alguien sufre esta enfermedad puede sentir emociones más difíciles o extremas, incluyendo tristeza y enfado. No hay  una manera correcta o incorrecta de sentir. Todas son diferentes y hay que respetarlas. Es importante hablar de ello y encontrar la manera de ayudar al enfermo a sentirse mejor. Hay salidas creativas, tales como poemas de escritura y dibujo, que pueden ser una buena manera de expresar y canalizar las emociones.  El ejercicio físico también puede ayudar a sentirse bien, por la liberación de endorfinas o porque se puede practicar con los amigos. Las actividades físicas son especialmente buenas salidas para canalizar los sentimientos de ira, ya que ayudan a deshacer la tensión que el afectado tiene en sus músculos. También puede escribir todas las cosas que le hacen enojarse, anotar sus preocupaciones o hablar con personas de su confianza, como un maestro o miembro de la familia.  Es natural pensar, ‘¿Por qué yo? ¿Por qué mi familia? ‘, Y sentir celos de otras personas que no están afectadas por el Parkinson. Hay que esforzarse en no centrarse en los sentimientos negativos. En su lugar, hay que pensar en las cosas en su vida que uno es feliz y recordar que todo el mundo se enfrenta a problemas relevantes en algún momento de su vida.

Soledad.  El afectado puede creer que nadie entiende lo que está sufriendo. Pero hay muchas otras personas jóvenes cuyos padres, abuelos o parientes tiene Parkinson u otra enfermedad similar. Puede ayudar unirse a grupos locales o a foros en línea. En cualquier caso, el compartir con la familia cómo se siente el afectado  puede ser una muy buena manera de apoyarse unos a otros.

Tristeza.   Es posible que el adolescente a veces llore. Esto es normal. Pero hay que recordarle que hay que  divertirse y reírse  debido a que es saludable e importante para todo el mundo. Si la tristeza no desaparece a corto plazo, hay que informar a un profesional de confianza.

Vergüenza.  Si vuestro padre o madre, abuelo o un miembro de la familia tiene un temblor o dificultad para moverse, puede hacer que la gente mire y  hasta incluso que haga preguntas…. No os sentáis mal, recordad que no todo el mundo entiende o incluso ni ha oído hablar de Parkinson.

Aprender sobre el Parkinson y qué tipo de ayuda está disponible puede reducir las preocupaciones y temores.  Qué se puede pedir para ir con su miembro de la familia con Parkinson cuando ven a su médico o especialista. Haced una lista de las preguntas que os gustaría hacer a estos profesionales. Muchos jóvenes dicen que si se les escucha, y sus preocupaciones son tomadas en serio, se sienten mucho más positivos, seguros y con mayor y mejor control de su vida.

La escuela y amistades.   Parkinson puede parecer un problema tan grande que interfiera significativamente en la realización de las actividades del día a día. Si  estáis luchando para levantaros para ir a la escuela, no podéis concentraros en clase o en casa, entonces lógicamente hay que hablarlo con vuestros padres y con la escuela. Ellos pueden ayudar a obtener el apoyo que necesites. Es posible que sea incómodo decirle a tus amigos que un ser querido tiene Parkinson, o estar preocupado de que no lo van a entender. Tal vez  no puedes o no quieres salir tanto como antes. Compartir estos problemas con los amigos puede ayudar a sentirse mejor. Puede ser que no todo el mundo entienda lo que está pasando, pero algunos lo harán. Si deseas ayudar a las personas en tu escuela a entender más acerca del Parkinson,   puedes valor el  pedir o hablar con un maestro para sacar el tema en una clase.

Ayuda.   No olvidemos nunca a nuestra sanidad, que es de las mejores del mundo.  Y tenemos esa gran suerte  !!!!.

El médico de cabecera es capaz de ayudar, asesorar o darnos el contacto de otras personas, profesionales o grupos que segurísimo que nos podrán ayudar.

Adjunto link al documento, cortesía y propiedad de Parkinson´s UK:

documento ayuda jóvenes

 

Hasta pronto  !!

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Hi sirs, I’m here again,

another post sporadic and biographical mix, I decided to publish because they think it may be helpful to others affected.

And with the strength and commitment photo «Boss» attached above  represents.

Communication children-

The day before yesterday afternoon, as every Thursday, I went looking for my 5 year old daughter to school. We returned home, did daily reading (his duties, his homework) and when finally threw me a question that left me so completely unexpected at the time. Daddy, why you’re always at home and do not dress like before? are you okay today? we will see Ricardo (her pediatrician….) to heal you?

Buff !!! imagine, something he had explained, «on the fly», but it is growing fast, safe and no longer remember what I told her three months ago or if she remembers interested but now much deeper. The fact is that I plucked up very fast value and suggested reading a story that is written in English, which is short, entertaining and above all, very educational to discuss the matter.

It is a publication intended to be read with child / as of 3 to 7 years old and is hung (free) on the website of Parkinson’s UK. A publication in which a father tells his son that was going to tell a story, a story that is real, about something called Parkinson, where you want to make sure that your child understands what it means and show the most important : that despite the symptoms, limitations and changes that are occurring and likely to, he is still the same «old father».

A publication illustrating, in story form for the little ones, some of the most common symptoms of the disease such as stiffness, tremors, falls, periods «off», the fine motor problems eating or dressing / undressing, trouble moving and able to play, to go for a walk, etc.

When we finished reading the story with my daughter I asked how she had seemed and his answer was: I do not like !!!!. I asked what he did not like and he replied that was the book I did not like. I imagine it was a minimal reaction to what he had heard and who knows if to assimilate. We’ve all been children and almost all have had some parents who idolatrábamos during these ages and, therefore, we know that if our father had told us something, we had invaded very distressing feelings, insecurity, danger of survival, denial, deep sadness (crying). Knowing that and then, putting ourselves in the skin of our son / daughter a adrenalítica brutal reaction of denial, helplessness and bloody fight against Parkinson and not the much desired «coexistence» occurs.

However, sooner or later have to adequately communicate the main features of this disease to children and I think the story is a very good tool that can help us do so more friendly way, similar to the stories that the children of those ages see every day at school or at home.

In the Catalan Association per Parkinson’s there is also material that you can be very useful. In future posts I will make it a more detailed reference.

Sorry, from here, I do not continue with the translation in english because the topic related to the teenagers is just a summary in spanish of the english attached document.  No sense to summarize in english….

Thank you.

Kind regards