(PUBLICADO AL DIA SIGUIENTE DE LO DESCRITO)
NO FOTO
OSCURIDAD, seria la traducción del título. Pero siento que la palabra castellana me suena aún más oscura, valga la redundancia, con lo que dejo la palabra inglesa, conocida de casi todos.
Hoy me he despertado a la 4 de la madrugada y no he podido volver a conciliar el sueño. Como otras tantas veces, obedece a los trastornos del sueño producidos por mi compañera inseparable, la enfermedad con la que convivo. He vivido más horas, más vueltas le he dado a muchas ideas, inquietudes, ilusiones. He pensado que recibiré a nota de mi fisioterapeuta para publicar el segundo post de tratamientos complementarios, en que redactaré otro post sobre paciente experto en la enfermedad de Parkinson y voy a ir a por ello !!!!…. haré varias llamadas con relación a algunas ideas que tengo, haré mis ejercicios, varios recados en Barcelona, iré a buscar a mi hija al colegio, sesión a las 20h con el fisioterapeuta, etc
Hasta aquí bien o razonablemente bien. Me he levantado a las 6:45h y lo previsto : toma de medicación, ducha, vestirse, desayuno y rumbo a la ciudad para 3 recados concretos. Caravana (lluvia normalmente implica eso), llegamos a destino con mucho retraso, todo bien hasta que en un movimiento concreto de mi cuerpo trae como consecuencia la aparición inmediata de la sensación de cansancio extremo, flojedad y mareo. Será una bajada de tensión , la llamada (y temida) hipotensión ortostática, pasajera….Los trucos de siempre, beber unos cuantos sorbos de agua, caminar un poco, me tomo un café con leche…Pero no, hoy no funciona y no sé a qué es debido……..y si no me funciona la búsqueda racional entonces es cuando empieza lo irracional y el riesgo de la pérdida del autocontrol.
Es la cara amarga de esta maldita enfermedad, el malestar repentino sin encontrarle causa, la pérdida del autocontrol, la entrada en un bucle de malestar-conciencia de que estoy enfermo-ansiedad o nivel de preocupación superior al razonable-más malestar físico y mental-…. No obstante, no me rindo y seguimos lo previsto para un segundo recado. No puedo ni andar, no es un «off», creo que es una crisis de ansiedad o de pánico. Entro en una tienda a cambiar un producto y sólo entrar me dicen que tome asiento y que hay ascensor, veo en sus caras amabilidad, generosidad y compasión hacia mí. Hablan entre ellas, fugazmente veo destellos de pena reflejada en sus rostros….. No dejo de pensar que estoy enfermo y que hoy no sé qué es lo que esta fallando pero tomo la decisión de acabar el segundo recado y marcharme a casa. No logro remontar. Para reiniciar la marcha tengo que dar 3 o 4 saltitos, o no hay quien despegue mis pies del suelo, me da absolutamente igual hacer el ridículo o que me miren…..Parece mareo pero no lo es, es sólo sensación, vienen náuseas, tengo que respirar un poco, toser fuerte y beber agua, y no detenerme bajo ningún concepto, para no tener que re arrancar…sólo seguir y seguir, pero estoy muerto de miedo.
Vuelta a casa, llueve, en el semáforo mi nivel ansiedad es ya relevante, la tensión muscular me oprime el abdomen y me cuesta un poco respirar, inicio de sensación de incontinencia urinaria, y por fin, saco parte de la ansiedad y la tristeza y me caen lágrimas de frustración, de impotencia, de soledad ante la cara más cruel de la enfermedad. Pienso en ponerme a escribir cuando llegue, aunque no quede bien o parezca que no viene a cuento…pero es mi blog y no debo justificar nada ante nadie…se trata de escribir lo que en otras ocasiones también me ha ocurrido y acordándome de que no estoy solo ni soy el único, y de lo que Jordi nos explicaba ayer o anteayer, que también tenía sus subidas y bajadas (el Dragon Khan, como el le llama).
Y escribiendo estoy, algo mejor pero terriblemente cansado y con un dolor muscular en casi todo mi cuerpo, escribiendo acostado.
En un rato me levantaré y seguiré, siempre mirando adelante, no tiene sentido no hacerlo, y dejaré de quejarme por respeto a todos los que están o se sienten peor que yo.
Darkness ??…no !!
No surrender….sí !!
Saludos
DARKNESS
(PUBLISHED THE NEXT DAY DESCRIBED)
NO PHOTO
DARKNESS, would be the translation of the title. But I feel that the English word sounds even darker, redundant, so I leave the word, known to almost everyone.
Today I woke up at 4 am and I could not get back to sleep. As so often, due to sleep disorders caused by my inseparable companion, the disease with which I live. I have lived longer hours, more laps I have given many ideas, concerns, hopes. I thought that I will receive a note from my physiotherapist to post the second post of additional treatments, I’ll write another post on expert patient in Parkinson’s disease and I’m going to go for it !!!! …. I will make several calls in regarding some ideas that I have, I will do my exercises, several errands in Barcelona, I will go get my daughter to school, sitting at 20h with the physiotherapist, etc.
So far so good or reasonably good. I woke up at 6:45h and schedule: taking medication, shower, get dressed, breakfast and heading to the city for three specific errands. Caravan (rain usually implies that), we reached our destination very late, so good until a particular movement of my body, resulting in the immediate appearance of the feeling of extreme fatigue, weakness and dizziness. It will be a brownout, call (and feared) orthostatic hypotension, transient …. tricks always, drink a few sips of water, walk a bit, I take a latte … But no, not today it works and do not know what is due …….. and if I do not work the rational search that is when the irrational and the risk of loss of self begins.
It is the bitter side of this damn disease, sudden discomfort without finding cause loss of control, the entry into a loop of discomfort-awareness that I am ill-anxiety or level of top concern at fair-more physical discomfort and mental …. However, I do not give up and we planned for a second message. I can not walk, is not an «off», I think it’s an anxiety or panic. I walk into a store to change a product and just go tell me to take a seat and no lift, I see in their faces kindness, generosity and compassion toward me. I talk to each other, fleetingly see flashes of grief reflected in their faces ….. I keep thinking I’m sick and now I do not know what is failing but made the decision to end the second message and go home. No trace achievement. To restart the march I have to give 3 or 4 hops, or no one off my feet off the ground, I give absolutely equal ridicule or look at me ….. seems dizziness but it is not, it’s just feeling, come nausea, I have to breathe a little, coughing loud and drinking water, and not stop under any circumstances, to avoid having to re start … just go on and on, but I’m scared to death.
Back home, it rains, at light my level anxiety is longer relevant, muscle tension press my abdomen and I have some difficulties breathing, start feeling urinary incontinence, and finally sack of anxiety and sadness and I fall tears of frustration, helplessness, loneliness before the cruelest face of the disease. I think when you get start writing, although not seem to fit properly or not come to mind … but it’s my blog and I must not justify anything to anyone … it is to write what in the past has also happened to me and remembering that I am not alone and I am not the only one, acodándome what Jordi told us yesterday or the day before, which also had its ups and downs (the Dragon Khan, as he calls it).
And I’m writing something better but terribly tired and muscle pain in most of my body, lying writing.
In a while I will arise and pursue, always looking forward, it makes no sense not to, and cease to complain of respect for all those who are or feel worse than me.
Darkness ?? … no !!
No surrender …. yes !!
Best,
Parkinson ! Y ahora qué ? 