Parkinson y el paciente experto. Llegó su hora !!

 (playa-post-28-expert

Hola a todos,

este es un post biográfico, que incluye deseos, proyectos de mejora, oportunidades para que ganemos todos y una inmensa ilusión que pronto, muy pronto se lleve a la práctica algo ya muy bien definido y estructurado.  Con ese ánimo de construir, ayudar y mejorar lo estoy redactando.

Hace meses, en una de las visitas con mi doctora de familia, le escuché hablar por primera vez del concepto y realidad de lo que podríamos llamar “paciente experto”.  Sin explicarme definiciones teóricas ni si estaba lanzado o no su reconocimiento práctico por parte de la Administración (en este caso, la Generalitat de Catalunya), me dijo que me veía claramente como un candidato para ser elegido paciente experto de la enfermedad de Parkinson.  Los motivos que aquella tarde me dio fueron sencillos y fáciles de entender:

  • soy joven y aunque no pueda trabajar, mi mente sigue funcionando bien y a un ritmo similar al que lo hacía cuando yo estaba en activo.  En este sentido, fruto de mi actividad y responsabilidad profesional, he entrenado muchos años  a mi cerebro poniéndolo a prueba constantemente mediante la supervisión de varias actividades en paralelo (lo que podríamos llamar “multitarea”), recibiendo y procesando muchísima información distinta y teniendo que tomar decisiones rápidas y complejas en función del análisis y proceso de dicha información.  Es decir, la doctora me sigue considerando una persona hiperactiva mentalmente, consideración con la que coincido.
  • me dijo que tengo empatía, capacidad de ponerme en la piel de la persona que tengo delante, de entenderla.  Humildemente puedo decir que no es la primera ni la única que me ha dado ese input acerca de mi carácter y/o personalidad.
  • me dijo que soy un buen comunicador, que sé transmitir bien lo que me ha ocurrido entre visita y visita y que sé verbalizar de forma simple cual es el estado en el que me encuentro cuando voy a visitarme.
  • me comentó también que mi nivel de conocimiento de la enfermedad era cada vez más alto, sólo a partir de la lectura de información en redes, fruto de mi inquietud para saber más y más y de este modo intentar minimizar la incertidumbre (dada la ansiedad que me produce el no tener el control,  como en posts anteriores he comentado) de la evolución de la misma.
  • lógicamente no vale sólo con lo que he explicado en los 4 puntos anteriores.  Soy consciente y estoy de acuerdo en que debería complementar lo anterior con la formación que disponga la Administración para poder auto gestionar satisfactoriamente mi enfermedad y poder ayudar al personal sanitario y a la Administración en la gestión de la ayuda y cuidado de otros enfermos de Parkinson.

Continue reading “Parkinson y el paciente experto. Llegó su hora !!”

Tratamientos complementarios de la enfermedad de Parkinson : (II) Fisioterapia

foto-ssant-bernat
Tranquilidad, calma…

Hola a todos !!!

Bueno apreciados lectores, después de la oscuridad (Darkness….) ha ido viniendo la luz.  Esperemos que sea así siempre…

En mi primer post sobre tratamientos complementarios de la enfermedad de Parkinson ya expliqué la razón de ser de los mismos.  En este post vamos a conocer un poco más de cerca el tratamiento de la fisioterapia, un tratamiento absolutamente clave, necesario, imprescindible para los que estamos afectados por la enfermedad de Parkinson.

Hoy os presento a otro de mis “ángeles de la guarda”, profesionales que desde hace años me aplican tratamientos complementarios al tratamiento neurológico de la enfermedad.

Hoy continuamos con mi fisioterapeuta, Juan Antonio, un magnífico profesional con muchísima experiencia que tal y como nos cuenta, trata enfermos y no enfermedades.  También le he pedido que nos cuente y explique su visión de tratar a un enfermo de Parkinson, en este caso a un paciente joven diagnosticado hace tres años..

A continuación, os adjunto la nota que Juan Antonio  ha tenido la amabilidad de redactar para todos nosotros: Continue reading “Tratamientos complementarios de la enfermedad de Parkinson : (II) Fisioterapia”

Darkness…

(PUBLICADO AL DIA SIGUIENTE DE LO DESCRITO)

NO FOTO

OSCURIDAD, seria la traducción del título.  Pero siento que la palabra castellana me suena aún más oscura, valga la redundancia, con lo que dejo la palabra inglesa, conocida de casi todos.

Hoy me he despertado a la 4 de la madrugada y no he podido volver a conciliar el sueño. Como otras tantas veces, obedece a los trastornos del sueño producidos por mi compañera inseparable, la enfermedad con la que convivo. He vivido más horas, más vueltas le he dado a muchas ideas, inquietudes, ilusiones. He pensado que recibiré a nota de mi fisioterapeuta para publicar el segundo post de tratamientos complementarios, en que redactaré otro post sobre paciente experto en la enfermedad de Parkinson y voy a ir a por ello !!!!…. haré varias llamadas con relación a algunas ideas que tengo, haré mis ejercicios, varios recados en Barcelona,  iré a buscar a mi hija al colegio, sesión a las 20h con el fisioterapeuta, etc

Hasta aquí bien o razonablemente bien.  Me he levantado a las 6:45h y lo previsto : toma de medicación, ducha, vestirse, desayuno y rumbo a la ciudad para 3 recados concretos.  Caravana (lluvia normalmente implica eso), llegamos a destino con mucho retraso, todo bien hasta que en un movimiento concreto de mi cuerpo trae como consecuencia la aparición inmediata de la sensación de cansancio extremo, flojedad y mareo.   Será una bajada de tensión , la llamada (y temida) hipotensión ortostática, pasajera….Los trucos de siempre, beber unos cuantos sorbos de agua, caminar un poco, me tomo un café con leche…Pero no, hoy no funciona y no sé a qué es debido……..y si no me funciona la búsqueda racional entonces es cuando empieza lo irracional y el riesgo de la pérdida del autocontrol.

Es la cara amarga de esta maldita enfermedad, el malestar repentino sin encontrarle causa, la pérdida del autocontrol, la entrada en un bucle de malestar-conciencia de que estoy enfermo-ansiedad o nivel de preocupación superior al razonable-más malestar físico y mental-…. No obstante, no me rindo y seguimos lo previsto para un segundo recado.   No puedo ni andar, no es un “off”, creo que es una crisis de ansiedad o de pánico. Entro en una tienda a cambiar un producto y sólo entrar me dicen que tome asiento y que hay ascensor, veo en sus caras amabilidad, generosidad y compasión hacia mí. Hablan entre ellas, fugazmente veo destellos de pena reflejada en sus rostros….. No dejo de pensar que estoy enfermo y que hoy no sé qué es lo que esta fallando pero tomo la decisión de acabar el segundo recado y marcharme a casa.   No logro remontar.  Para reiniciar la marcha tengo que dar 3 o 4 saltitos, o  no hay quien despegue mis pies del suelo, me da absolutamente igual hacer el ridículo o que me miren…..Parece mareo pero no lo es, es sólo sensación, vienen náuseas, tengo que respirar un poco, toser fuerte y beber agua, y no detenerme bajo ningún concepto, para no tener que re arrancar…sólo seguir y seguir, pero estoy muerto de miedo.

Vuelta a casa, llueve, en el semáforo mi nivel ansiedad es ya relevante, la tensión muscular me oprime el abdomen y me cuesta un poco respirar, inicio de sensación de incontinencia urinaria, y por fin, saco parte de la ansiedad y la tristeza y me caen lágrimas de frustración, de impotencia, de soledad ante la cara más cruel de la enfermedad.  Pienso en ponerme a escribir cuando llegue, aunque no quede bien o parezca que no viene a cuento…pero es mi blog y no debo justificar nada ante nadie…se trata de escribir lo que en otras ocasiones también me ha ocurrido y acordándome de que no estoy solo ni soy el único, y de  lo que Jordi nos explicaba ayer o anteayer, que también tenía sus subidas y bajadas (el Dragon Khan, como el le llama).

Y escribiendo estoy, algo mejor pero terriblemente cansado y con un dolor muscular en casi todo mi cuerpo, escribiendo acostado.

En un rato me levantaré y seguiré, siempre mirando adelante, no tiene sentido no hacerlo, y dejaré de quejarme por respeto a todos los que están o se sienten peor que yo.

Darkness ??…no !!

No surrender….sí !!

Saludos


DARKNESS

(PUBLISHED THE NEXT DAY DESCRIBED)


NO PHOTO

DARKNESS, would be the translation of the title. But I feel that the English word sounds even darker, redundant, so I leave the word, known to almost everyone.


Today I woke up at 4 am and I could not get back to sleep. As so often, due to sleep disorders caused by my inseparable companion, the disease with which I live. I have lived longer hours, more laps I have given many ideas, concerns, hopes. I thought that I will receive a note from my physiotherapist to post the second post of additional treatments, I’ll write another post on expert patient in Parkinson’s disease and I’m going to go for it !!!! …. I will make several calls in regarding some ideas that I have, I will do my exercises, several errands in Barcelona, I will go get my daughter to school, sitting at 20h with the physiotherapist, etc.


So far so good or reasonably good. I woke up at 6:45h and schedule: taking medication, shower, get dressed, breakfast and heading to the city for three specific errands. Caravan (rain usually implies that), we reached our destination very late, so good until a particular movement of my body, resulting in the immediate appearance of the feeling of extreme fatigue, weakness and dizziness. It will be a brownout, call (and feared) orthostatic hypotension, transient …. tricks always, drink a few sips of water, walk a bit, I take a latte … But no, not today it works and do not know what is due …….. and if I do not work the rational search that is when the irrational and the risk of loss of self begins.


It is the bitter side of this damn disease, sudden discomfort without finding cause loss of control, the entry into a loop of discomfort-awareness that I am ill-anxiety or level of top concern at fair-more physical discomfort and mental …. However, I do not give up and we planned for a second message. I can not walk, is not an “off”, I think it’s an anxiety or panic. I walk into a store to change a product and just go tell me to take a seat and no lift, I see in their faces kindness, generosity and compassion toward me. I talk to each other, fleetingly see flashes of grief reflected in their faces ….. I keep thinking I’m sick and now I do not know what is failing but made the decision to end the second message and go home. No trace achievement. To restart the march I have to give 3 or 4 hops, or no one off my feet off the ground, I give absolutely equal ridicule or look at me ….. seems dizziness but it is not, it’s just feeling, come nausea, I have to breathe a little, coughing loud and drinking water, and not stop under any circumstances, to avoid having to re start … just go on and on, but I’m scared to death.


Back home, it rains, at light my level anxiety is longer relevant, muscle tension press my abdomen and I have some difficulties breathing, start feeling urinary incontinence, and finally sack of anxiety and sadness and I fall tears of frustration, helplessness, loneliness before the cruelest face of the disease. I think when you get start writing, although not seem to fit properly or not come to mind … but it’s my blog and I must not justify anything to anyone … it is to write what in the past has also happened to me and remembering that I am not alone and I am not the only one, acodándome what Jordi told us yesterday or the day before, which also had its ups and downs (the Dragon Khan, as he calls it).


And I’m writing something better but terribly tired and muscle pain in most of my body, lying writing.


In a while I will arise and pursue, always looking forward, it makes no sense not to, and cease to complain of respect for all those who are or feel worse than me.


Darkness ?? … no !!
No surrender …. yes !!

Best,

 

 

 

Compartiendo la enfermedad

 

posta-de-sol-jordi-casas
Luminosidad, atardecer….

De nuevo con vosotros, qué tal todo ?  Espero que muy bien !

Sabéis todos que este es un blog totalmente personal en el que describo mi experiencia en relación con la enfermedad de Parkinson, trato de explicar cómo estoy conviviendo con ella y cómo me está afectando tanto a mí como a los que me cuidan, me quieren y me rodean.

Hoy voy a dar paso a la publicación de un post algo distinto  a los anteriores, al que voy a categorizar como “otras experiencias”.

En un post anterior, expliqué que a principios de octubre asistí  por primera vez a la parte final (sólo 2 días de 7) de las vacaciones terapéuticas que nuestra Asociación Catalana  organiza cada año.  Yo no estuve durante un 75% del tiempo efectivo de las vacaciones y pensé en preguntar a varios compañeros cuál era su valoración del global del la actividad. Entre otros, conocí a Jordi, que también reside en la provincia de Barcelona.  Jordi hizo una valoración muy positiva, destacando la profesionalidad y la preocupación del equipo (coordinadora, psicóloga, logopeda, enfermero, fisioterapeuta,  etc) en todo momento para que los asistentes se encontraran bien, para que la mezcla de trabajo y vacaciones fuera lo más agradable posible.  En resumen, una experiencia muy positiva. Yo sólo estuve dos días pero coincido con Jordi en concluir con una valoración muy positiva de este evento.  En mi caso, fue la segunda ocasión en la que compartía actividades durante unas horas o días  con otras personas con la enfermedad de Parkinson.

La primera vez que compartí una actividad con otras personas enfermas de Parkinson fue hace unos meses en la Asociación Catalana, recibiendo un curso psicoeducativo básico sobre la enfermedad de Parkinson. En aquel momento mi estado de ánimo no era demasiado bueno o positivo y si bien mi valoración global de esos módulos de formación fue muy positiva, recuerdo que en una de las sesiones (fueron 4 martes consecutivos, 3 horas cada uno) me entró una tristeza incontrolable y me tuve que marchar antes de que dicha sesión finalizara.   Estaban hablando de la gestión del final de la vida……  En aquel momento pensé que lo que me ocurrió probablemente fue debido a que aún no había aceptado la enfermedad.  Hoy no tengo claro que fuera así, porque que muchas veces pienso que aún sigo sin haberla aceptado (sigo sintiendo ataques de ira contenida en relación con la enfermedad cuando aparecen síntomas con una fuerza incapacitante, mucha pero que mucha tristeza, impotencia, etc).  Mi estado de ánimo durante los dos días que estuve en las vacaciones terapéuticas fue mejor y ello me permitió asimilarlo todo de otra manera, más receptiva, más positiva. Y por ello puedo decir que no sólo conocí a personas con una problemática muy similar a la mía sino que inicié lazos de amistad con algunas de ellas. Continue reading “Compartiendo la enfermedad”

Tratamientos complementarios: (I) Osteopatía

 

ivan-1
Iván (uno de mis ángeles de la guarda)

De nuevo con vosotros, para mi siempre es un placer.

Tal y como ya he comentado en post anteriores, la enfermedad de Parkinson es una afección muy compleja cuya sintomatología no sólo se manifiesta a nivel neuronal. Dicha enfermedad genera múltiples repercusiones y afecciones a distintos niveles: sistema muscular, respiratorio, fonatorio, digestivo, a nivel psicológico, psiquiátrico, etc.

Por ello, se requiere toda una serie de tratamientos y servicios que den respuesta a las necesidades específicas que entraña la enfermedad. Los principales tratamientos destinados a responder este tipo de necesidades específicas en las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson son:

• Osteopatía
• Fisioterapia
• Logopedia
• Atención psicológica a los afectados y a las familias y cuidadores
• Terapia ocupacional
• Otras terapias alternativas: musicoterapia, reflexología, etc.
• Atención domiciliaria
• Ayudas técnicas

En tanto que la enfermedad de Parkinson es una afección neurogenerativa, este tipo de tratamientos deben aplicarse de manera continuada con el fin de ir dando respuestas a las distintas necesidades que le surjan al afectado a lo largo de su enfermedad. Las terapias y tratamientos puntuales no resultan por tanto eficaces.

Y deben ser tratamientos preventivos, personalizados y adaptados a las necesidades de cada afectado y coordinados con el resto de tratamientos complementarios que este recibiendo la persona afectada.

Hoy empieza una serie de posts biográficos en los que os voy a presentar a mis “ángeles de la guarda”, profesionales que desde hace años me aplican tratamientos complementarios al tratamiento neurológico de la enfermedad.  Hoy empezamos con mi osteópata, Iván Crespo, un magnífico profesional que se preocupa a fondo de sus pacientes, de su historia y perfil clínico, de su enfermedad  o dolencia, de su estado emocional, de su evolución.  Iván lleva varios años ayudándome mucho, haciendo más llevaderos los síntomas del Parkinson (tanto los motores como los no motores).  Le he pedido que nos cuente y explique su visión de tratar a un enfermo de Parkinson, en este caso a un paciente joven diagnosticado hace tres años.

A continuación os adjunto una pequeña nota que Iván ha tenido la amabilidad de redactar para todos nosotros, afectados por esta enfermedad, de una forma u otra:

“Ya hace mas de 3 años que tuve el privilegio de conocer al gran Artur Amich. Aun recuerdo la primera imagen de él sentado en el sofá de la clínica, con cara de perplejidad, de no saber qué hacía aquí exactamente, puesto  que alguien le había recomendado visitarse conmigo, porque la osteopatía le podía ayudar… pero,  ¿ayudar en qué?…

Primero de todo daremos una pequeña pincelada de qué es la osteopatía, la cual tiene una visión holística, que trata a la persona en su totalidad y utiliza  un abordaje puramente manual ayudando a la persona a encontrar y restablecer su salud.

La persona que sufre Parkinson tiene una pérdida de equilibrio biomecánico gobernado por una actitud cifótica y con una tendencia de sufrir una  inclinación lateral de su cuerpo que le hace perder su centro de gravedad. Ayudar a trabajar sobre la postura es fundamental.

La alteración de cualquier parte del cuerpo (apoyo, posición de la cabeza, vertebras, músculos, hueso, fascias, órganos, vísceras, arterias y venas) afectan sobre la verticalidad y el equilibrio. Si no se trabaja sobre ello permitimos que se vuelvan permanentes, provocando deformaciones, molestias, inflamación, fibrosis, artrosis… Nuestra fisiología responde enteramente a la ley del menor esfuerzo.

A continuación, quería explicar un pequeño ejemplo en relación a las consecuencias de un desequilibrio postural : en una postura en la que el cuerpo pierde su línea central de gravedad, el cerebro siempre va intentar preservar en la medida de lo posible el equilibrio en la cabeza, para mantener la horizontalidad de la vista y de los canales semicirculares del oído. Esto puede generar mucha tensión en la base del cráneo, entre la primera, segunda y tercera cervical (C1-C2-C3) y el occipital, afectando a las membranas intracraneales y a la esfenobasilar. Esta área es fundamental que se encuentre bien y libre, porque es el paso de todo el sistema de irrigación arterial cerebral y liberación  de sangre venosa craneal y zona muy rica en neurotransmisores (tronco cerebral). Continue reading “Tratamientos complementarios: (I) Osteopatía”

Encuesta sobre la enfermedad de Parkinson

IMG_4954
Belleza y calma (Feroe Islands)

Hola amigos,

esta mañana la Federación Española de Parkinson (FEP) me ha facilitado un dossier con los resultados de un estudio (llamado EPOCA, “Encuesta Parkinson Observando la Calidad Asistencial”) realizado sobre una muestra de cerca de  1.100 personas afectados con la enfermedad de Parkinson,  que ha puesto en marcha con la colaboración de AbbVie y un Comité Científico integrado por la doctora Fina Martí, directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona; Antonia Campolongo, enfermera del Grupo de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona); la doctora María José Catalán, jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; y el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de San Sebastián.

Cuando he leído el resumen que realiza la FEP en la nota de prensa que podéis ver en su página web, no he dudado ni un momento en explicarlo/transcribirlo en este blog cuyo objetivo es desmitificar, difundir, divulgar, concienciar, explicar, dar información que pueda de ser de ayuda a los afectados por esta enfermedad.

A continuación os adjunto un extracto (una parte) literal de lo que la FEP explica en su nota de prensa y os adjunto el link al dossier con los resultados ya mucho más detallados.

“El 52% de las personas afectadas de Parkinson en España tarda una media de 1 a 5 años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados. Incluso un 19% espera más de 5 años en recibir el diagnóstico definitivo”.

Los síntomas “comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los pacientes. Dada la incapacidad que generan ya en los primeros cinco años de diagnóstico un 42% de los pacientes requiere de un cuidador; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 73%. 

Estos cuidadores, que en el 81% de los casos suelen ser familiares o amigos de los pacientes, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención que en el 26% de los casos suele ser diaria. En este sentido, en los datos analizados por EPOCA se pone de manifiesto que el 65% de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia. Continue reading “Encuesta sobre la enfermedad de Parkinson”

El mejor regalo que nos da la vida es el amor

baul

Este post es biográfico y esporádico.  Esporádico debido a que es un volcado automático de sentimientos y de fuertes emociones que he experimentado hoy.  Biográfico porque resume la celebración sorpresa que mi familia me ha regalado en el homenaje de mis 50 años en este mundo y esto es algo muy relevante que siempre formará parte de mis recuerdos, y sin duda, será uno de los mejores de mi vida.

El título de este post es lo que me han escrito y  dedicado todos los miembros de mi familia que hoy me han sorprendido en la tarjeta de felicitación que guardaré como oro en paño.

Sabéis que mis posts por encima de todo siempre buscan el objetivo de servir de ayuda a otros afectados de la enfermedad de Parkinson. Y este post ? Pues este post pretende reafirmar que el apoyo de la familia es absolutamente importante (imprescindible diría yo) para convivir adecuadamente con la enfermedad.

Sentir que no estas solo, que aunque tengas mayor o menor contacto, la familia siempre esta ahí, para lo que haga falta.  Quizás es que uno recoge lo que siembra, no lo sé…pero indudablemente el papel de la familia en nuestra sociedad y en nuestra cultura, es crucial. Y tenemos que trabajar todos poniendo cada día nuestro granito de arena para que los cimientos no se resientan, para mantener la cohesión y el cariño de todos y con todos.

Es dificilísimo contener las emociones cuando te obsequian con detalles cualitativos, absolutamente sentimentales.  Muchos regalos y agradecido de todos y a todos pero permitidme referirme brevemente a dos de ellos.

Un video insuperable de 10 minutos de duración en el que han participado y puesto todo su amor y cariño más de 20 personas.  Recuerdos de una infancia feliz, una juventud muy divertida, de mis viajes (una de mis pasiones), de los lugares donde crecí, dedicatorias fantásticas, un auténtico lujo de recuerdo.  Gracias a todos y especialmente a mi esposa e hijos por la cantidad ingente de horas y cariño que le han puesto a todo para hacerme feliz

Y una caja o baúl (precioso) del tiempo. Me dicen que cosas materiales tenemos todos y que por tanto, me han obsequiado con algo distinto, mucho más inmaterial (espiritual diría yo) que material.  Pensando y rebuscando han conseguido recuerdos de mi infancia y de mi juventud, para que yo pueda revivir aquellos momentos que mi familia recuerda con mucho cariño y para verme sonreir.  Y la verdad es que lo han conseguido con creces.  Insuperable.  No tengo palabras para expresar lo que siento.

No quiero extenderme más en una experiencia vital que es muy personal pero me ha parecido oportuno redactar un post breve en agradecimiento y admiración hacia mi familia y para reforzar lo que no por obvio merece no mencionarse y es que el cariño y amor de los nuestros es siempre importante pero es crítico cuando las cosas van mal o no van lo bien que cabría esperar.  Ah !, y no tiene sentido enfadarse y distanciarse por discrepancias cotidianas, sería una absoluta tontería perder o no disfrutar de lo más preciado que tenemos: el cariño, afecto y apoyo de los nuestros.

Gracias familia  !!!  Estoy muy contento y muy orgulloso.  Un abrazo

Y a vosotros, amigos que me leéis, gracias también por estar ahí y comprenderme y apoyarme.

En breve,  veréis publicado otro post según lo previsto.

Saludos a todos

ens-han-dit-50-anys      moltes-felicitats


The best gift that gives us life is love

This post is biographical and sporadic. Sporadic because it is an automatic dump feelings and strong emotions I experienced today. Biographic because it summarizes the celebration surprise that my family has given me the honor of my 50 years in this world and this is something very important that will always be part of my memories, and will undoubtedly be one of the best in my life.

The title of this post is what I have written and dedicated all my family members that I have today surprised at the greeting card that will keep as gold cloth.

You know that my posts above all always looking for the target assist others affected by Parkinson’s disease. And this post? For this post aims to reaffirm that family support is absolutely important (I must say) to live with the disease properly.

Feeling that you are not alone, that even if you have more or less contact, the family is always there to do whatever it takes. Perhaps it is that one reap what you sow, I do not know … but certainly the role of the family in our society and in our culture, is crucial. And we must all work every day putting our bit so that the foundations not suffer, to maintain cohesion and affection of all and everyone.

It is very difficult to contain the emotions when you given away with qualitative details, quite sentimental. Many gifts and grateful to everyone and all but let me comment briefly on two of them.

Unsurpassed video of 10 minutes duration in which they have participated and put all their love and affection more than 20 people. Memories of a happy childhood, a fun youth, of my trips (one of my passions), the places where I grew up, dedications fantastic, a real treat memory. Thanks to all and especially my wife and children for the huge amount of hours and affection that you have everything to make me happy

And a box or trunk (precious) time. I say we all material things and therefore I have presented with something different, much more immaterial (spiritual would say) that material. Thinking and rummaging have gotten memories of my childhood and my youth, so I can relive those moments that my family remembers fondly and smile for me. And the truth is that they have succeeded handsomely. Insuperable. I have no words to express what I feel.

I do not want to dwell more on a life experience that is very personal but I found it appropriate to write a short post in gratitude and admiration for my family and to reinforce what not obvious does not deserve to be mentioned is that the affection and love of ours is always important but it is critical when things go wrong or do not go how well you would expect. Ah, and it makes no sense to get angry and distance from everyday discrepancies, it would be absolute nonsense losing or not enjoy the most precious thing we have: the love, affection and support of our people.

Thanks family !!! I am very happy and very proud. A hug

And you, friends who read me, thanks for being there and understand me and support me.

In short, you will see another post published as planned.

Kind regards

El estado de ánimo y su evolución

aguas-cristalinas
Aguas cristalinas

Amigos,

este es un post biográfico y un post difícil de escribir debido a que un estado de ánimo es eso mismo, un estado.  Y un estado considero que es una sensación emocional en un momento dado del tiempo, que opino que la forman una multitud de vivencias y de pequeños detalles,  tangibles e intangibles (cualitativos).  Cuando me refiero a que un estado es una sensación emocional en un momento dado del tiempo quiero decir con ello que es variable, y su variabilidad dependerá, entre otros factores, de lo psicológicamente fuertes que estemos y los acontecimientos y vivencias  que hayamos experimentado durante las ultimas horas, durante los últimos días.  Y lo psicológicamente fuertes que estemos dependerá, como humanos que todos somos, de nuestra historia vital y de una  multitud de factores; entre otros, dependerá de la cantidad o número de problemas que nos preocupen y sobre los cuales no tengamos el control y por tanto, su evolución no sólo dependa de lo que nosotros podamos hacer para solventarlos.

Vamos primero con un poco de teoría introductoria que considero imprescindible para centrar lo mejor posible el concepto y su problemática, y luego como en otras  ocasiones pasaré a comentar mi experiencia personal. La información descrita a continuación, hasta el apartado de mi experiencia personal, es o una reproducción literal o un resumen de diversos apartados incluidos en las dos fuentes de información que se citan (en negrita)  en la misma.

En posts anteriores ya expliqué que la enfermedad de Parkinson presenta o puede presentar un conjunto de síntomas motores y un conjunto de síntomas no motores.

Tal y como describe el libro blanco de Parkinson en España, entre los síntomas de la enfermedad de Parkinson que no afectan  directamente a la motricidad encontramos:

1. Trastornos autonómicos (estreñimiento, salivación, hipotensión, incontinencia, disfunción eréctil, sudoración, trastornos sexuales,  trastornos de la deglución, etc.).

2. Trastornos neuropsiquiátricos y cognitivos (alucinaciones, ilusiones, ideación delirante, demencia, dificultad para la concentración, para  ejecutar tareas cognitivas complejas o realizar varios quehaceres a la vez, etc.).

3. Trastornos afectivos, emotivos y volitivos (depresión, apatía, ansiedad, trastornos sexuales, etc.).

4.Trastornos del sueño (alteraciones del sueño en fase REM, insomnio, somnolencia diurna excesiva, etc.).

5. Trastornos de otros órganos fuera del sistema nervioso central  (osteoporosis, dolor de espalda, problemas respiratorios etc.).

Por otro lado, el documento “La situación de los enfermos afectados por la enfermedad de Parkinson, sus necesidades y sus demandas”, editado por el IMSERSO, expone los principales efectos psicológicos relacionados con la enfermedad de Parkinson, así como las principales cuestiones a subrayar: Continue reading “El estado de ánimo y su evolución”

Magníficas sensaciones, grandes retos

foto-de-grupo-con-artur
Foto de grupo “Vacaciones Terapéuticas Parkinson- edición 2016”

 

 

Vuelvo a estar con vosotros y, como siempre, es todo un lujo y un autentico placer,

Estoy escribiendo este post esporádico para compartir con vosotros sensaciones, sentimientos y expresaros mi compromiso en una serie de retos, de posibilidades que me convierten en alguien privilegiado por el hecho de poder intentar desarrollarlos y alcanzarlos pero que también me infunden un gran respeto.

Esta semana se ha celebrado la edición número 22 de las vacaciones terapéuticas para afectados por la enfermedad de Parkinson que organiza anualmente l’ Associació Catalana per al Parkinson. Yo he asistido a los dos últimos días pero han sido suficientes para reafirmarme o para darme cuenta de lo siguiente:

El papel que juegan las organizaciones sin ánimo de lucro en la ayuda, cuidado y protección de los afectados es absolutamente profesional, indispensable ( hoy por hoy ) , encomiable y loable.  Aparte de los especialistas, son estas organizaciones las que más saben sobre la enfermedad y sus múltiples y distintos efectos. En esta edición han sido 6 profesionales que han ayudado en hidroterapia, fisioterapia, logopedia, psicología, arte terapia, coordinación, enfermería,  etc.

En anteriores posts ya comenté que no existen dos afectados iguales en cuanto a su cuadro clínico, sus síntomas motores y no motores y en cuanto a su medicación. Hay afectados parecidos.  Se trata de personas parecidas porque todas ellas comparten un espíritu de lucha grandísimo y una actitud positiva encomiable frente a problemas realmente graves y, en ocasiones,  muy graves.

Esa actitud positiva genera empatía, optimismo frente a la adversidad y mucho cariño y comprensión ante nuevas “incorporaciones” como fue mi llegada el viernes por la tarde. Acogida insuperable. Muchas gracias.

Cuando la coordinadora me presentó, al hablarles brevemente de este blog, la comunión fue fantástica, bien porque tengo solo 50 años y a veces me doy cuenta que genero cierta compasión o bien porque efectivamente hay información en algún post que es o puede ser de utilidad a los afectados.  En cualquier caso celebro que la iniciativa haya despertado un interés general en el grupo y haya facilitado el acceso de todos a la “herramienta”. Continue reading “Magníficas sensaciones, grandes retos”

Avanzando juntos (y el impacto de la enfermedad en mi carrera profesional)

avanzando

Qué tal va todo ? Espero que muy bien !

“Avanzando juntos” fue uno de los lemas de la última reunión de socios de Deloitte a la que asistí.  Lo he escogido porque creo que resume bien lo que han significado para mi los últimos 26 años de actividad profesional. Avanzando siempre, creciendo siempre en lo profesional y en lo humano, siempre con personas absolutamente excepcionales desde todas las ópticas.  Un privilegio del que estoy y siempre estaré agradecido y orgulloso.

Hecha esta entrada directa desde mi corazón, paso ya a comentaros que en este post totalmente biográfico, voy a tratar de explicar resumidamente el impacto de la enfermedad en la parcela laboral o profesional, y en concreto, en mi carrera profesional. Antes de nada, recordemos que la enfermedad es tan compleja y si me permitís, aún tan desconocida, que no hay dos personas en el mundo que tengan exactamente los mismos síntomas, el mismo cuadro clínico, la misma reacción a la medicación, debido a que cada caso es único.  Dicho esto, el impacto de la enfermedad en el desempeño laboral o profesional es distinto para cada afectado.  Sólo hay aun punto de convergencia insalvable y es que, tarde o temprano,  la evolución de la enfermedad llevará irremediablemente a la incapacidad laboral y por tanto al cese de la actividad por parte del afectado.  Es sólo una cuestión de tiempo.

Lógicamente, en todos los casos, antes del cese total de la actividad hay que valorar conjuntamente con la empresa las posibilidades de una reducción de la carga de trabajo, la posibilidad de sustitución de ciertas tareas, en definitiva la flexibilización del trabajo del afectado en aras a su encaje con los problemas que le ocasionen los distintos síntomas de la enfermedad.  Es una tarea difícil pero dada la gravedad de la enfermedad no se me ocurren motivos para no valorar siempre  detenidamente la posibilidad de una reducción o incluso sustitución de funciones.  Toda empresa y empresario se deben o deberían prestar a ello.

La carrera profesional en una Firma líder de servicios profesionales como Deloitte es algo complejo de explicar.  Valores como el trabajo en equipo, la generosidad, el compromiso, el sentirse el trabajo como algo propio, la responsabilidad, la ética profesional, la excelencia técnica en el trabajo son valores que uno debe tener y mantener fuertes y firmes desde el inicio hasta el final. Organizaciones piramidales, con una rotación elevada y necesaria para la supervivencia del negocio.  Mi caso es un caso de trabajo duro, exigente, constante, serio, es un caso de esfuerzo y perseverancia, dado que no me considero  precisamente una persona con un coeficiente intelectual privilegiado. Continue reading “Avanzando juntos (y el impacto de la enfermedad en mi carrera profesional)”