«- A dónde vamos ?          – A respirar un poco» (Intocable, 2011)

Hola a todos,

siguiendo la estructura o «índice» que podéis leer en m mi primer post o post introductorio, desde ayer estoy escribiendo un post biográfico sobre el impacto que ha tenido la enfermedad en mi vida desde la óptica laboral.  Espero publicarlo en tres o cuatro días.

Esta mañana ha surgido un pequeño detalle que  ha cambiado mí percepción de cómo probablemente iba a ser el día de hoy para mi.  Quería asistir a una presentación en una escuela de negocios, a unos 20km de donde resido.  Pero hoy, me he levantado igual que ayer y anteayer y hace 3 o 4 días sin que entienda los motivos.  Tengo más dolor de espalda y costal, sensación de flojedad y mareo (que no disminuyen ni con ejercicio físico ni comiendo o tomando algún producto natural estimulante), náuseas (ya no me acordaba…), una dificultad repentina para arrancar el paso, para moverme, para ducharme y para vestirme (ya no puedo ponerme la ropa de pie).  Dicho esto, cuando he visto que un directivo del Hospital Clínico de Barcelona publicaba un tuit sobre mi blog indicando que era «una conmovedora mirada de paciente», mi nivel ínfimo de dopamina se ha multiplicado por un efecto fundamental, por el efecto emocional.  Y ahora estoy escribiendo lentamente este post, mientras que me embarga un cocktail de sentimientos.  Una enésima prueba más que el estado mental, emocional, psicológico, actitudinal es tan o más importante que todo el conjunto de productos químicos que (afortunadamente) existen y que me tomo diariamente.

dicho esto, me gustaría hablar muy brevemente de tres temas:

• Corazón y Parkinson.  La importancia de la salud cardiovascular para los que estamos enfermos de Parkinson.
• Primeras notas (habrá más !) sobre el concepto e importancia del «paciente experto».
• Algunos «datos útiles» extraídos del Libro Blanco de Parkinson en España.

Corazón y Parkinson-

La celebración del Día Mundial del Corazón se lleva a cabo desde el año 2000 y más de cien países conmemoran este día. Con ello, básicamente se pretende llamar la atención sobre la necesidad de favorecer los entornos y volverlos más saludables, logrando evitar o prevenir las enfermedades del corazón, ya sea en los hogares, en el trabajo, o en las comunidades.

Hace tres días pude leer una publicación en la web Parkinson’s UK bajo el título de «New research highlighs importance of cardiovascular health in Parkinson’s»que me pareció muy interesante y que ahora, con motivo de la celebración del día mundial del corazón, os resumo y/o traduzco/transcribo a continuación:

«Una nueva investigación muestra que las personas recientemente diagnosticadas con Parkinson que están en riesgo alto o medio de enfermedad cardiovascular tienden a tener más problemas para caminar y para la memoria».

«Las personas con la salud cardiovascular más pobre tenían más problemas caminando y con su memoria, incluso en las primeras etapas de la enfermedad de Parkinson, por lo que la mejora de la salud cardiovascular podría ayudar a estos aspectos». Profesor Donald Grosset

«Las enfermedades cardiovasculares (ECV) incluyen todas las enfermedades del corazón y el sistema circulatorio, incluyendo básicamente la enfermedad coronaria del corazón, angina de pecho, infarto de miocardio y accidente cerebrovascular.

Del mismo modo que la enfermedad de Parkinson, normalmente la enfermedad cardiovascular se vuelve más común en las personas mayores.

La investigación se publica en un libre acceso artículo en el Journal of Neurology, Neurocirugía y Psiquiatría.

Lo que los investigadores hicieron-

El equipo de investigación estudió 2909 personas recientemente diagnosticadas con Parkinson y encontró que:

Más del 60% tenían alto (1 de 5) o medio (1 en 10) el riesgo de desarrollar enfermedad cardiovascular en los próximos 10 años.
Estas personas tienden a ser mayores, y tenía más problemas para caminar y con su memoria en comparación con aquellos con menor riesgo.
Sólo el 27% de estas personas estaban tomando estatinas, por prescripción de su médico, para reducir su riesgo de sufrir un episodio vascular, como un derrame cerebral o ataque al corazón.

¿Qué significa esto para las personas con Parkinson?

El Profesor Donald Grosset, líder del estudio del seguimiento de Parkinson y uno de los autores del estudio, explica:

«No es de extrañar que muchas personas que viven con Parkinson también tienen un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular ya que ambas condiciones se vuelven más comunes a medida que envejecemos».

«Sin embargo, nuestro estudio pone de manifiesto el impacto de vivir con ambos al mismo tiempo».       «……..».

«Esperamos que nuestros hallazgos ayudarán a comenzar una discusión y un análisis profundo sobre la salud vascular en el Parkinson, «…..»».

En lo que se refiere a la salud cardiovascular y los distintos tratamientos, en el artículo se habla de «la necesidad de hacer una revisión en profundidad con el médico para calcular el riesgo de accidente cardiovascular que tenemos cada paciente. Si el médico aprecia riesgo vascular medio o alto deberá analizar las mejores formas de reducir ese riesgo.  Medidas que podrían tomarse incluyen ciertos cambios en el estilo de vida tendiendo a mejorar la dieta y a hacer ejercicio físico de forma regular y en cuanto a los medicamentos, posiblemente se valore la oportunidad o no de tomar ciertos productos entre los que están las estatinas. Las estatinas son un grupo de medicamentos que ayudan a reducir el riesgo de enfermedad cardiovascular al reducir los niveles de colesterol en sangre.

El efecto de las estatinas para las personas con Parkinson es un área de investigación muy activa. Algunos estudios han sugerido que las estatinas podrían reducir el riesgo de desarrollar Parkinson y en la actualidad existe un ensayo clínico en curso en el Reino Unido, que está investigando y analizando si las estatinas podrían incluso ser capaces de retardar la progresión de la enfermedad de Parkinson.» 

Esperemos ver pronto los resultados de estos estudios.  Sin duda, son noticias para «no bajar la guardia» en lo que se refiere a la salud cardiovascular y con más motivo, para que lo tengamos en cuenta los que padecemos la enfermedad de Parkinson, pero también son noticias esperanzadoras y positivas en lo relativo a la búsqueda de soluciones o medidas adicionales que puedan ayudar a frenar o retardar la enfermedad.

Al igual que con cualquier decisión sobre el tratamiento médico, tomar estatinas es una elección exclusivamente personal y debe hacerse únicamente cuando lo haya indicado y recetado su médico de cabecera o enfermera.

 Primeras notas sobre el concepto de paciente experto-

Por lo que a mi respecta, fue mi doctora de familia la que hace ya más de un año me dijo que yo podría ser un buen candidato para lo que se denomina paciente experto. Y sin saber muy bien el motivo, le contesté : – y por qué no ??

El paciente experto tiene importancia y se incluye en algunos de los nuevos enfoques planteados por los departamentos de salud de distintos países para la gestión de enfermedades crónicas para el siglo XXI.  Se trata del «autocuidado» a cargo del paciente para determinadas enfermedades crónicas.   Se parte de la base de que muchos (o algunos) pacientes son expertos en el manejo cotidiano de su enfermedad y esto parece que podría ser utilizado para animar a otros a serlo y a ser «tomadores de decisiones clave en el proceso de tratamiento. Además, estos pacientes podrían contribuir con sus habilidades y conocimientos para la mejora de los servicios». Es la hipótesis de que los programas de autocuidado podrían reducir la gravedad de los síntomas y mejorar la confianza, el ingenio y la autoeficacia.

Se insiste es que este concepto va más allá de educar al paciente para que este mejore el cumplimiento del tratamiento que se le ha prescrito ;  debe haber un cambio cultural para que el autocuidado a cargo del usuario pueda ser plenamente valorado y entendido por los profesionales de la saludo.   Todo hace pensar en que si bien la idea y la intención son excelentes, el cambio será lento debido a lo anteriormente comentado.

De todas formas, debemos tener en cuenta que el concepto de paciente experto  ya ha evolucionado, desde el inicio en el que, tal y como decíamos anteriormente,  el paciente era considerado como una fuente de experiencia y conocimiento en lo que se refiere al autocuidado hasta el momento actual en que el paciente está  cada vez en más ámbitos o parcelas:

• Nivel legislativo: protección de datos, seguridad del paciente, legislación sobre discapacidad…
• Nivel administrativo y gestión: buena gestión de los recursos
• Manejo clínico: orientación del paciente hacia los centros de experiencia o de referencia, comunicación y trabajo en equipo con los especialistas aportando “patient reported outcomes” para la redacción de las guías clínicas actualizadas.
• Intervención en los procesos regulatorios: presión para la armonización a nivel europeo de las agencias de evaluación de tecnologías sanitarias, presión para buscar un método objetivo de evaluación distinto … Aportes desde el punto de vista del paciente en los procesos de aprobación de los medicamentos en la Agencia Europea de Medicamentos. Asesoría en la aprobación para comercialización a nivel nacional de nuevos fármacos y su inclusión en la cartera nacional de farmacia. Intervención y presión en los procesos de “precio y reembolso”.
• Intervención en el diseño y desarrollo de los ensayos clínicos.
• Participación en los temas de interés común en grupos de trabajo de las sociedades científicas, por ejemplo, campañas de sensibilización/educación

Seguiré escribiendo sobre el tema a partir de esta primera nota breve incluida en este post. La historia de cómo aparece el paciente experto y el llamado «patient advocate» es apasionante y tiene que ver con el magnífico concepto y horrible vocablo del «empoderamiento».

Algunos datos útiles ( Libro Blanco de Parkinson en España)

Un 60% de las personas con Parkinson en España viven en municipios de tamaño pequeño o mediano.

La franja media de diagnóstico se sitúa entre los 55 y los 60 años.

En 2050, casi uno de cada tres españoles tendrá más de 65 años.

Se calcula que el Parkinson podría estar afectando a 6,3 millones de personas en todo el mundo.

Según la EPDA, en 2030 afectará a entre 8,7 y 9,3 millones de personas en el mundo.

El 10% de los diagnósticos de Parkinson realizados en vida no se han confirmado en la autopsia.

La manifestación más clara de la enfermedad se produce cuando la persona afectada ha perdido más de un 70% de dopamina en el cerebro.

En las personas con Parkinson de inicio temprano hay mayor riesgo de depresión.

Los síntomas que más les afectan (a los de inicio temprano)  son los trastornos urinarios, las alteraciones en la vida sexual y las distonías.

Entre un 60 y un 95% de las personas con enfermedades neurológicas en España reside en su domicilio.

En el tratamiento integral de la enfermedad de Parkinson pueden intervenir más de 10 profesionales de distintas especialidades.

Se recomienda que haya 5 neurólogos por cada 100.000 habitantes.

En España el ratio se encuentra en 3,4 especialistas, faltaría incorporar 800 al SNS.

Sólo el 15% de las personas con párkinson avanzado reciben un tratamiento adecuado.

Saludos a todos.

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Hello everyone,

following the structure or «index» which you can read in my first post or my introductory post, since yesterday I’m writing a biographical post about the impact the disease has had on my life from the labor perspective. I hope to publish it in three or four days.

This morning has emerged a small detail that has changed my perception of how likely going to be the day for me. Wanted to attend a presentation at a business school, about 20km from where I live. But today, I woke up yesterday and the day before like and 3 or 4 days ago without understanding the reasons. I have more back pain and costal feeling of looseness and dizziness (which do not decrease with exercise or eating or taking any stimulant natural product), nausea (did not remember …), sudden difficulty in starting step, to move, to shower and dress (and I can not get clothes standing). That said, when I saw that a director of the Hospital Clínic de Barcelona published a tweet on my blog saying it was «a moving look patient,» my very low level of dopamine has increased a fundamental effect on the emotional effect. And now I’m writing this post slowly while overwhelms me a cocktail of feelings. Umpteenth proof that the mental, emotional, psychological, attitudinal state is as or more important than the entire set of chemicals that (fortunately) there and that I take daily.

That said, I would like to speak very briefly on three issues:

• Heart and Parkinson. The importance of cardiovascular health for those who are sick of Parkinson.
• First notes (there will be more!) About the concept and importance of the expert patient.
• Some «data» extracted from Parkinson White Paper in Spain.

Heart and Parkinson-

The celebration of World Heart Day takes place since 2000 and over a hundred countries commemorate this day. This basically is to draw attention to the need to promote environments and make them healthier, managing to avoid or prevent heart disease, whether at home, at work, or in communities.

Three days ago I read a publication on the web Parkinson’s UK under the title «New research highlighs Importance of cardiovascular health in Parkinson’s,» which I found very interesting and now, on the occasion of the celebration of World Heart Day, we summarize and / or I translate / transcribe below:

«New research shows that people newly diagnosed with Parkinson’s who are in middle or high risk of cardiovascular disease tend to have more trouble walking and memory.»

«People with cardiovascular health poorest had more trouble walking and memory, even in the early stages of Parkinson’s disease, so that improving cardiovascular health could help these aspects«. Professor Donald Grosset

«Cardiovascular disease (CVD) includes all diseases of the heart and circulatory system, basically including coronary heart disease, angina pectoris, myocardial infarction and stroke.

Just as Parkinson’s disease, cardiovascular disease usually becomes more common in older people.

The research is published in open access article in the Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry.

What researchers did-

The research team studied 2909 people newly diagnosed with Parkinson’s and found that:

More than 60% had high (May 1) or half (1 in 10) the risk of developing cardiovascular disease in the next 10 years.
These people tend to be older, and had more trouble walking and memory compared to those with lower risk.
Only 27% of these people were taking statins, by prescription from your doctor to reduce your risk of a vascular event, such as a stroke or heart attack.

What this means for people with Parkinson?

Professor Donald Grosset study leader Parkinson tracking and one of the authors of the study, explains:

«It’s not surprising that many people living with Parkinson’s disease also have an increased risk of cardiovascular disease as both conditions become more common as we age.»

«However, our study shows the impact of living with both at the same time.» «……..».

«We hope our findings will help start a discussion and a thorough analysis on vascular health in Parkinson’s,» ….. «».

As regards cardiovascular health and the different treatments in the article speaks of «the need for a thorough review with your doctor to calculate the risk of cardiovascular accident that we each patient. If the doctor appreciates vascular risk medium or high should analyze the best ways to reduce that risk. Measures that could be taken include changes in lifestyle tending to improve diet and physical exercise regularly and as for the drugs, possibly the opportunity is valued or not taking certain products among those statins. statins are a group of drugs that help reduce the risk of cardiovascular disease by reducing blood cholesterol levels.

The effect of statins for people with Parkinson’s is a very active area of research. Some studies have suggested that statins may reduce the risk of developing Parkinson’s and today there is an ongoing clinical trial in the UK, which is investigating and analyzing whether statins might even be able to slow the progression of Parkinson’s disease . »

Hopefully soon see the results of these studies. Undoubtedly, it’s news to «remain vigilant» in regards to cardiovascular health and more reason to have it in mind that we suffer Parkinson’s disease, but are also hopeful and positive news regarding to find solutions or additional measures that could help stop or slow the disease.

As with any decision about medical treatment, taking statins is a purely personal choice and should be done only when indicated and prescribed have your doctor or nurse.

 First notes on the concept of patient expert–

As far as I’m concerned, it was my family doctor that makes more than a year and told me I could be a good candidate for what is called expert patient. And without quite knowing why, I answered – and why not ??

The expert patient is important and is included in some of the new approaches posed by health departments in different countries for chronic disease management for the XXI century. This is the «self» by the patient for certain chronic diseases. Is part of the basis that many (or few) patients are experts in the daily management of their disease and this looks like it could be used to encourage others to be as being «key decision makers in the treatment process. In addition, these patients may contribute their skills and knowledge to improve services. » It is hypothesized that self-management programs could reduce the severity of symptoms and improve confidence, wit and self-efficacy.

It is emphasized is that this concept goes beyond educate the patient so that this improves compliance with treatment that has been prescribed; there must be a cultural change for self-care by the user to be fully appreciated and understood by professionals greeting. Everything suggests that while the idea and intention are excellent, the change will be slow due to the above mentioned.

However, we must bear in mind that the concept of expert patient has already evolved from the beginning in which, as we said earlier, the patient was considered as a source of experience and knowledge in what regards the self up the current time when the patient is increasingly more areas or fields:

• legislative level: data protection, patient safety, disability legislation …
• Administrative level and management: good management of resources
• Clinical management: patient orientation toward the centers of experience or reference, communication and teamwork with specialists providing «patient Reported Outcomes» for the drafting of updated guidelines.
• Intervention in regulatory processes: pressure for harmonization at European level agencies HTA, pressure to find an objective method different evaluation … Contributions from the point of view of the patient in the process of drug approval in the European Medicines Agency. Advisory approval for nationwide marketing of new drugs and their inclusion in the national portfolio of pharmacy. Intervention and pressure in the process of «price and redemption».
• Intervention in the design and development of clinical trials.
• Participation in issues of common interest in working groups of scientific societies, for example, awareness campaigns / education

I keep writing about it from this first short note in this post. The story of how the expert patient and called «patient advocate» is exciting and has to do with the magnificent concept and horrible word «empowerment» appears.

Some data (Parkinson White Paper in Spain)-

60% of people with Parkinson’s in Spain living in municipalities of small or medium size.

The average strip of diagnosis is between 55 and 60 years.

In 2050, almost one in three Spaniards will have more than 65 years.

It is estimated that Parkinson could be affecting 6.3 million people worldwide.

According to the EPDA, in 2030 it will affect between 8.7 and 9.3 million people worldwide.

10% of Parkinson’s diagnoses made in life have not been confirmed at autopsy.

The clearest manifestation of the disease occurs when the affected person has lost more than 70% of dopamine in the brain.

In people with early-onset Parkinson no increased risk of depression.

Symptoms that affect them (the early onset) are urinary disorders, alterations in sexual life and dystonias.

Between 60 and 95% of people with neurological diseases in Spain living at home.

In the comprehensive treatment of Parkinson’s disease can intervene more than 10 professionals from different specialties.

It is recommended that there are 5 neurologists per 100,000 inhabitants.

In Spain the ratio is 3.4 specialists would fail to incorporate 800 to SNS.

Only 15% of people with advanced Parkinson’s receive appropriate treatment.

Kind regards