Algunos apuntes sobre mi experiencia con la medicación

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Prestando atención

 

Hola a todos,

este post es “biográfico” y un poco más “científico” que emocional, dado que en la primera parte del mismo trata de resumir, de la forma más amena y sencilla que he podido,  los principales tratamientos y los tipos de medicación convencional más utilizados que actualmente existen en relación a la enfermedad de Parkinson (y en concreto, en lo que se refiere a los síntomas “motores”).

Posteriormente, hablaré brevemente de la medicación que me prescribieron el día en que me comunicaron mi diagnóstico y cómo ha ido evolucionando estos casi tres años que ya han transcurrido hasta la actualidad. Es un post que me ha costado un esfuerzo diferencial escribirlo, debido a que como ya he dicho  en otros posts previos, no soy médico ni un profesional de este sector. Por tanto, me gustaría volver a recordar y a llamar vuestra atención sobre todo lo incluido en el apartado “medical disclaimer” de este blog.   Cualquier consejo sobre el tratamiento o cuidado de una persona afectada por la enfermedad de Parkinson debe obtenerse siempre y únicamente a través de una consulta específica con el médico que haya examinado a dicho paciente o que esté suficientemente familiarizado con el historial clínico del paciente.

En la parte final de este post estrenaré la inclusión de una serie de “datos útiles” sobre la enfermedad que aparecen en el indispensable Libro Blanco del Parkinson en España (en adelante, también le llamaré LBP”).

Me gustaría empezar con un mensaje muy positivo para todos los que estamos afectados por esta enfermedad, según leo en el citado LBP: “el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia. No obstante, de este tipo de enfermedades, es en la que cuyo tratamiento más se ha avanzado en los últimos años y para la que se ha encontrado un tratamiento farmacológico -levodopa- capaz de mejorar la calidad de vida de las personas que la presentan. Mantener líneas abiertas de investigación es capital para mejorar los procesos de prevención, diagnóstico, detección y tratamiento de esta enfermedad”.

No es el objetivo del presente post presentar el amplísimo rango de medicamentos y técnicas existentes para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson.  No obstante, para una mera aproximación de carácter divulgativo y para ilustrar resumidamente el tipo de medicación que, básicamente, se prescribe para la enfermedad de Parkinson (y centrándome un poco más en los síntomas “motores”), me ha parecido interesante cierta información incluida en el documento “La situación de los enfermos afectados por la enfermedad de Parkinson, sus necesidades y sus demandas” del IMSERSO y también lo que publica (y cómo lo explica) en su web el NINDS (“National Institute of Neurological Disorders and Stroke”, que principalmente es una agencia gubernamental de los Estados Unidos de America que financia investigaciones sobre la salud en el campo de la neurociencia).

A continuación, resumo y en muchas ocasiones transcribo directamente y literalmente un conjunto de información que aparece en dicha página web y alguna información incluida en el documento del IMSERSO.

Los medicamentos para la enfermedad de Parkinson comprenden básicamente tres categorías.

La primera categoría incluye medicamentos que incrementan el nivel de dopamina en el cerebro. Los medicamentos más comunes para la enfermedad son precursores de la dopamina, sustancias como levodopa que cruzan la barrera hematoencefálica y luego cambian a dopamina. Otros medicamentos imitan a la dopamina o previenen o retrasan su descomposición.

La segunda categoría de medicamentos para la enfermedad de Parkinson afecta a otros neurotransmisores en el organismo con el fin de aliviar algunos síntomas de la enfermedad. Por ejemplo, los medicamentos anticolinérgicos interfieren con la producción o la captación del neurotransmisor acetilcolina. Estos pueden ser eficaces en la reducción de los temblores.

La tercera categoría de medicamentos recetados para la enfermedad incluye medicamentos que ayudan a controlar los síntomas no motores de la enfermedad, o sea, los síntomas que no afectan el movimiento. Por ejemplo, se pueden recetar antidepresivos a las personas con depresión relacionada con la enfermedad y ansiolíticos para combatir la ansiedad.

Dentro de la primera categoría se incluiría la Levodopa /Carbidopa, que podría decirse que es el fundamento de la terapia para la enfermedad de Parkinson. Las células nerviosas utilizan la levodopa para fabricar dopamina y reponer el suministro reducido del cerebro. No se puede simplemente tomar píldoras de dopamina porque ésta no cruza fácilmente la barrera hematoencefálica (una barrera o revestimiento protector de células dentro de los vasos sanguíneos que regula el transporte de oxígeno, glucosa y otras sustancias hacia el cerebro). Generalmente, la levodopa se receta en combinación con otra sustancia llamada carbidopa. Cuando se añade a la levodopa, la carbidopa previene la conversión de la levodopa en dopamina, excepto en el cerebro. Esto detiene o disminuye los efectos secundarios que ocurren debido a la dopamina en el torrente sanguíneo. Por lo general, la combinación de levodopa/carbidopa tiene mucho éxito en la reducción o eliminación de los temblores y otros síntomas motores durante las etapas tempranas de la enfermedad y permite a la mayoría de las personas con Parkinson extender el período de tiempo en el que pueden llevar una vida relativamente normal y productiva.

Aunque la combinación de levodopa/carbidopa ayuda a la mayoría de las personas con enfermedad de Parkinson, no todos los síntomas responden de igual manera al medicamento. La levodopa generalmente ayuda más con la bradicinesia y la rigidez. Los problemas del equilibrio tal vez no respondan al medicamento.

Las personas suelen ver una mejora notable en sus síntomas después de comenzar el tratamiento con levodopa/carbidopa. Sin embargo, es posible que tengan que aumentar la dosis gradualmente para obtener el máximo beneficio. A menudo la levodopa es tan eficaz que algunas personas tal vez no demuestren síntomas durante las etapas tempranas de la enfermedad siempre y cuando tomen el medicamento. Sin embargo, la levodopa no es una cura. Aunque puede reducir los síntomas, no sustituye las células nerviosas perdidas y no detiene la evolución de la enfermedad.

La combinación de levodopa/carbidopa puede tener una variedad de efectos secundarios. Los efectos secundarios iniciales más comunes son náuseas, baja presión arterial y ansiedad. Las náuseas y el vómito que causa la levodopa se pueden reducir con la correcta combinación de levodopa y carbidopa o con otra medicación que también existe en el mercado. El medicamento también puede causar somnolencia o inicio súbito del sueño, por lo que conducir y otras actividades se pueden volver peligrosas. A veces el uso prolongado de levodopa podría llegar incluso a causar alucinaciones y psicosis.

Las discinesias, o movimientos involuntarios como los retorcimientos y contorsiones, comúnmente se presentan en las personas que toman levodopa por un período prolongado de tiempo. Estos movimientos pueden ser leves o fuertes. La amantadina es un producto que, en ocasiones, puede ayudar a controlar las discinesias pero si las discinesias son graves, se podría estudiar la conveniencia de un tratamiento quirúrgico como la estimulación cerebral profunda.

Se pueden presentar otras dificultades más tarde en el curso de la enfermedad. Las personas con Parkinson pueden comenzar a notar síntomas más pronunciados antes de su primera dosis matutina de medicamento y entre una dosis y otra. Esto se debe a que el período de eficacia después de cada dosis puede comenzar a acortarse, lo que se conoce como efecto de disipación. Entonces, las personas experimentan períodos repentinos, impredecibles de cambios súbitos, en que los medicamentos no parecen funcionar, que se conocen como períodos “off”.  Las personas con enfermedad de Parkinson no deben dejar de tomar levodopa sin el consentimiento de su médico debido a que la suspensión rápida del medicamento puede tener efectos secundarios potencialmente graves.

Además de levodopa/carbidopa, hay otros tratamientos disponibles:

Agonistas de la dopamina

Estos medicamentos que, entre otros,  incluyen apomorfina, pramipexol, ropinirol y rotigotina, imitan la función de la dopamina en el cerebro. Pueden administrarse solos o junto con levodopa. Son algo menos eficaces que la levodopa en el tratamiento de los síntomas de Parkinson, pero trabajan por períodos de tiempo más largos. Muchos de los efectos secundarios potenciales son similares a aquéllos asociados con el uso de levodopa. Dichos potenciales efectos secundarios pueden consultarse en el prospecto de cada producto o medicación.

Inhibidores de la MAO-B-

Estos medicamentos inhiben la enzima monoaminooxidasa B, o MAO-B, que descompone la dopamina en el cerebro. Los inhibidores de la MAO-B hacen que la dopamina se acumule en las células nerviosas sobrevivientes y reducen los síntomas de la enfermedad de Parkinson. También tienen potenciales efectos secundarios que pueden consultarse en el prospecto de cada producto o medicación.

Inhibidores de la COMT-

COMT es la sigla de catecol-O-metiltransferasa, otra enzima que ayuda a descomponer la dopamina. Los medicamentos entacapona y tolcapona prolongan los efectos de la levodopa evitando la descomposición de la dopamina. Los inhibidores de la COMT pueden disminuir la duración de los períodos de disipación o períodos “off” en los que la dosis de la levodopa no hace efecto. También tienen potenciales efectos secundarios que pueden consultarse en el prospecto de cada producto o medicación.

Amantadina-

Este medicamento antivírico puede ayudar a reducir los síntomas de la enfermedad de Parkinson y la discinesia producida por la levodopa. Frecuentemente se usa sola en las etapas tempranas de la enfermedad. También tienen potenciales efectos secundarios que pueden consultarse en el prospecto del producto.

Anticolinérgicos-

Estos medicamentos, que incluyen trihexifenidil, benztropina y etopropazina, disminuyen la actividad del neurotransmisor acetilcolina y pueden ser de particular eficacia para el temblor. Los potenciales efectos secundarios que pueden producir se pueden consultar en el prospecto de cada producto o medicación.

Al recomendar un curso de tratamiento, el médico evaluará cuánto trastornan los síntomas la vida de la persona y ajustará el tratamiento al caso particular de la persona. Como no hay dos pacientes que reaccionen a un medicamento dado de la misma manera, puede llevar tiempo y paciencia lograr la dosificación correcta. Aun así, tal vez los síntomas no se alivien por completo.

Resumen de los principales medicamentos para tratar los síntomas motores de la enfermedad, tal y como aparecen descritos en la página web del NINDS:

Medicamentos para tratar los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson
 Categoría Genérico Marcas
Medicamentos que aumentan los niveles de la dopamina en el cerebro Levodopa/carbidopa Parcopa, Sinemet
Medicamentos que imitan a la dopamina (agonistas de la dopamina) Apomorfina

Pramipexol

Ropinirol

Rotigotina

Apokyn

Mirapex

Requip

Neupro

Medicamentos que inhiben la descomposición de la dopamina (inhibidores de la MAO-B) Rasagilina

Selegilina (deprenil)

Azilect

Eldepryl, Zelapar

Medicamentos que inhiben la descomposición de la dopamina (inhibidores de la COMT) Entacapona

Tolcapona

Comtan

Tasmar

Medicamentos que disminuyen la acción de la acetilcolina (anticolinérgicos) Benztropina

Etopropazina

Trihexifenidil

Cogentin

Parsidol

Artane

Medicamentos con un mecanismo de acción desconocido para la enfermedad de Parkinson Amantadina Symmetrek

 

Aparte de los tratamientos médicos preventivos y sintomáticos comentados anteriormente, existen otros tratamientos como la Cirugía.  A través de diferentes técnicas quirúrgicas (lesión o estimulación) se interfiere en los mecanismos fisiopatológicos de la enfermedad de Parkinson. Los primeros tipos de cirugía para la enfermedad de Parkinson (Palidotomía y Talamotomía) implicaron la destrucción selectiva de partes específicas del cerebro que contribuyen a los síntomas de la enfermedad. Las técnicas quirúrgicas se han refinado y pueden ser muy eficaces para los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson.

Debido a que estos procedimientos causan la destrucción permanente de pequeñas cantidades de tejido cerebral, han sido en gran parte reemplazados por la estimulación cerebral profunda para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, se está probando un nuevo método que utiliza ultrasonido enfocado desde fuera de la cabeza porque crea lesiones sin necesidad de cirugía. La estimulación cerebral profunda usa un electrodo que se implanta quirúrgicamente en el cerebro. Cuando se activa usando un tubo externo, el generador de pulsos y los electrodos estimulan el cerebro de forma indolora de tal manera que ayuda a bloquear las señales que causan muchos de los síntomas motores de la enfermedad. No obstante, la estimulación cerebral profunda no es una buena solución para todos.

Como ya he comentado en otros posts, la enfermedad de Parkinson no afecta a nadie por igual y es el neurólogo y su equipo médico el único que puede y debe valorar los tratamientos y medicación a prescribirle a cada enfermo, en función de su historial personal y a las ventajas e inconvenientes que se valoren para cada tratamiento posible en cada momento de tiempo que se valore.

Existe una última categoría de tratamientos que podrían denominarse como tratamientos restauradores: tratamientos en los que se aportan nuevas células o estimulan células normales o enfermas. A esta función se dedican básicamente las investigaciones actuales, que intentan estimular las células para que produzcan más dopamina.  No me extiendo en este punto puesto aún no es aplicable para entender mejor la medicación que tomo actualmente.

 Tratamientos y servicios complementarios –

La enfermedad de Parkinson es una afección muy compleja cuya sintomatología no sólo se manifiesta a nivel neuronal. Dicha enfermedad genera múltiples repercusiones y afecciones a distintos niveles: sistema muscular, respiratorio, fonativo, digestivo, a nivel psicológico, psiquiátrico, etc.

 Por ello, se requiere toda una serie de tratamientos y servicios que den respuesta a las necesidades específicas que entraña la enfermedad. Por tanto, los tratamientos farmacológicos y demás técnicas médicas prescritas por el neurólogo son esenciales, pero deben complementarse con otra serie de tratamientos no farmacológicos con el fin de garantizar la mayor calidad de vida posible al afectado.

Los principales tratamientos destinados a responder este tipo de necesidades específicas en las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson son:

  • Fisioterapia
  • Logopedia
  • Atención psicológica a los afectados
  • Atención psicológica a familias y cuidadores
  • Terapia ocupacional
  • Otras terapias alternativas: musicoterapia, reflexología, etc.
  • Atención domiciliaria
  • Ayudas técnicas

Con carácter general, cada una de dichas terapias o tratamientos deben responder a los siguientes criterios con el fin de garantizar una atención de calidad: potenciar la independencia del afectado y posibilitar una mejor calidad de vida del mismo.

Mi experiencia con la medicación-

Antes de hablar de mi medicación, me parece oportuno recordar que, hasta hoy, yo no presento temblores significativos, pero sí una afectación muy importante del lado izquierdo de mi cuerpo, con rigidez en brazo, mano y en una parte del tronco y, por tanto, con poco o nulo balanceo del brazo izquierdo en la marcha, dolores musculares relevantes en todo el tronco (intercostales, en pecho y en espalda).  Postura un poco encorvada hacia adelante y hacia mi derecha (lado opuesto al afectado).  Cierta inestabilidad y, por tanto, desequilibrios en la marcha.  Lentitud de movimientos y fatiga recurrente. Y otros problemas “no motores” como la ansiedad, cambios repentinos del estado de ánimo, apatía, tristeza, etc.

En mi caso, desde el diagnóstico (enero 2014) y hasta mediados de 2015, me he tomado rasigilina y pramipexol (2,1mg liberación prolongada).

La rasigilina es un “protector neuronal”, un medicamento que inhibe la MAO-B, para tratar de que la dopamina no se descomponga en el cerebro, acumulándose en las células nerviosas sobrevivientes.

El pramipexol es un agonista, imita a la dopamina.

La verdad es que no noté cambios relevantes en mi estado de salud desde entonces y hasta mediados del 2015.  Fue en agosto de 2015 cuando note un incremento repentino e importante de la rigidez y de los dolores musculares y esqueléticos.  Como consecuencia de la visita de control al especialista, desde entonces me añadieron la Levodopa/Carbidopa.  Entonces sí que puedo decir que efectivamente sí que noté un decremento muy importante de los dolores y también una cierta disminución de la rigidez.

En la última visita de control a finales del mes de agosto de 2016, me han mantenido la medicación (con un ligero aumento de la dosis de Levodopa al mediodía con las comidas).

Y ahora también puedo decir que si me retraso o no me tomo la dosis prescrita de levodopa, la consecuencia es automática y se traduce en un incremento de la rigidez, de la lentitud en la marcha, llegando a quedarme parado, bloqueado, en lo que se denomina “fase off”.

Espero que me pueda mantener así hasta la próxima visita de control con el especialista, programada para febrero de 2017.

En cuanto a los efectos secundarios, éstos aparecieron tal y como ya oportunamente me advirtieron.  Hay veces que puedo confundirlos con los síntomas de la enfermedad que van apareciendo con el paso del tiempo.  No obstante, en mi caso, las náuseas y mareos y las bajadas bruscas de mi presión arterial son dos de los efectos secundarios que he tenido y que me gustaría resaltar por la incomodidad y problemas que me ocasionaron y aún a veces me ocasionan.

Dado que sólo he tomado 3 medicamentos para los síntomas motores (me he tomado también otros para síntomas no motores como la ansiedad, etc..), podría haber reducido mucho la explicación o resumen inicial que he intentado  hacer de la parte más importante del abanico de la medicación existente, pero uno de los fines de este blog es la divulgación de información y la sensibilización, y por ello creo que puede ayudar el mantenerlo, con la cautela recordada al inicio de este post de que nada de lo incluido aquí puede asemejarse ni considerarse como un consejo médico.

En cuanto a tratamientos complementarios, ahora recibo atención y ayuda psicológica una vez al mes, tratamiento de fisioterapia cada semana y aproximadamente me trata un osteópata cada tres semanas.  Además, estoy finalizando una primera aproximación de 10 sesiones de rehabilitación para tratarme el síndrome de Tietze.

Los tratamientos complementarios son igual de importantes que la toma de la oportuna medicación, debido a que reducen la rigidez tonificando la musculatura, disminuyen el dolor, mejoran la estabilidad reduciendo el encorvamiento, disminuyen la ansiedad, mejoran los problemas del habla y de la deglución, etc.  Yo lo veo como una “gimnasia” obligatoria que hemos de hacer para reducir la agresividad de los síntomas de la enfermedad. Según la sintomatología que tiene cada uno, obviamente más cuidados complementarios debe recibir.  Y alguien puede pensar en el coste económico que tiene todo esto….y efectivamente es un coste altísimo (ver apartado siguiente, si bien trataré esta problemática en un post posterior).

Datos útiles (fuente: Libro Blanco del Parkinson en España)

Diversas experiencias han demostrado que, cuando las personas con Parkinson reciben una buena formación sobre su enfermedad, se implican más en el cuidado de su salud, mejora la relación paciente-médicos, comprenden mejor las explicaciones del profesional y sienten más confianza para exponer sus dudas y temores.

El conocimiento de la enfermedad reporta un beneficio a la persona con Parkinson, según numerosos estudios.

Las personas con Parkinson deben obtener toda la información de los tratamientos disponibles para poder tomar una elección sobre qué tratamiento seguir.

En 2012 ingresaron 35.636 personas con Parkinson por urgencias y 6.503 por otra vía, lo que suma un total de 42.139 hospitalizaciones de personas con Parkinson.

Un alto porcentaje de las personas con Parkinson que ingresan en un hospital experimenta complicaciones causadas por no respetar la medicación.

Aunque los tratamientos farmacológicos sí están prácticamente subvencionados en su totalidad, hay ciertos productos indispensables para desarrollar sus actividades cotidianas que, en muchas ocasiones, se quedan fuera del catálogo de prestaciones orto protésicas. Por otra parte, aunque hay ayudas para realizar adaptaciones en la propia vivienda, en muchas ocasiones las personas con Parkinson han de adelantar el dinero, algo que no siempre les es posible.

Tan sólo un 7% de las donaciones de cerebro, que permiten avanzar en la investigación de las enfermedades neurológicas, proviene de personas con Parkinson.

En España existen doce bancos de cerebros.

Alrededor del 4% de los artículos que se publican en el mundo sobre Parkinson son españoles.

La investigación en Trastornos del Movimiento está muy bien posicionada en nuestro país, donde existen grupos que están liderando la investigación clínica a escala internacional Ley de Autonomía del Paciente.

Las rupturas de parejas en las que uno de los miembros presenta Parkinson son más frecuentes en jóvenes y en hogares con pocos recursos.

En 2040, el Parkinson superará al cáncer dentro de las enfermedades más comunes.

En España, las asociaciones, las personas con Parkinson y sus familias son quienes asumen gran parte del gasto que genera la enfermedad.

 

Saludos a todos

Postdata—ver al final de este pos unt breve comentario sobre el evento celebrado el pasado sábado (Solidarity fest for Parkinson)

 


Some coments regarding my experience with the medication and treatments-

Hello everyone,

this post is “biographical” and more scientific than emotional, as I will try to recap in a fun and easy way to different treatments and types of conventional medication currently on the market in relation to disease Parkinson (and in particular in regard to the symptoms “engines”). Later, I will discuss the medication they prescribed me the day I reported my diagnosis and how it has evolved almost three years have passed until now. It is a post that has cost me a differential effort to write it, because as I said earlier I am not a doctor or a professional of this sector. Therefore, I would like to recall everything included in the “medical disclaimer” of this blog. Any advice about treatment or care a person should always and only be obtained through a specific oconsultation with the doctor who has examined that patient or is familiar enough with the patient’s clinical history.

At the end of this post I will premiere the inclusion of a number of “data” on the disease that appear on the essential Parkinson White Paper in Spain (hereinafter, I’ll call LBP “).

I would start with a very positive for all those of us  affected by this disease as I read in that LBP message: “Parkinson’s is the second neurodegenerative disease in prevalence and incidence. However, this type of diseases, is where whose treatment has advanced in recent years and which has been found -levodopa- drug treatment able to improve the quality of life of people who present it. Keep open lines of research is crucial to improve the processes of prevention, diagnosis, detection and treatment of this disease. “

It is the objective of this post to present the broad range of existing drugs and for the treatment of Parkinson’s disease techniques. However, for a mere approximation of an informative nature and to briefly illustrate the type of medication that basically is prescribed for Parkinson’s disease (and focusing a little more on the symptoms “engines”), it has seemed very interesting to me included in the document “the situation of patients suffering from Parkinson’s disease, their needs and demands” IMSERSO and published on its website the NINDS ( “National Institute of Neurological Disorders and Stroke,” which primarily is a government agency USA which funds health research in the field of neuroscience).

Then I summarize and a lot of times I directly transcribe a set of information displayed on this website and any information contained in the document IMSERSO.

Drugs for Parkinson’s disease basically comprise three categories.

The first category includes drugs that increase the level of dopamine in the brain. The most common medications for the disease are precursors of dopamine, substances such as levodopa that cross the blood brain barrier and then changed into dopamine. Other drugs mimic dopamine or prevent or slow decomposition.

The second category of drugs for Parkinson’s disease affects other neurotransmitters in the body in order to relieve some symptoms of the disease. For example, anticholinergic drugs interfere with production or uptake of the neurotransmitter acetylcholine. These can be effective in reducing tremor.

The third category of prescription drugs for the disease includes medications that help control non-motor symptoms of the disease, that is, symptoms that do not affect the movement. For example, antidepressants may be prescribed to people with depression related to the disease.

Within the first category Levodopa / Carbidopa, which arguably is the foundation of therapy for Parkinson’s disease would be included. Nerve cells use levodopa to make dopamine and replenish the brain reduced supply. You cannot just take pills because dopamine does not easily cross the blood-brain barrier (a barrier or protective coating of cells within the blood vessels that regulates the transport of oxygen, glucose and other substances into the brain). Generally, levodopa is prescribed in combination with another substance called carbidopa. When added to levodopa, carbidopa prevents the conversion of levodopa into dopamine, except in the brain. This stops or reduces the side effects that occur due to dopamine in the bloodstream. Usually, the combination of levodopa / carbidopa is very successful in the reduction or elimination of tremors and other motor symptoms during the early stages of the disease and allows most people with Parkinson extend the time period in which they can lead a relatively normal and productive life.

Although the combination of levodopa / carbidopa helps most people with Parkinson’s disease, not all symptoms respond equally to the drug. Levodopa usually helps most with bradykinesia and rigidity. Balance problems may not respond to the medication. People often see a marked improvement in their symptoms after starting treatment with levodopa / carbidopa. However, you may have to increase the dose gradually for maximum benefit. Often levodopa is so effective that some people may not show symptoms in the early stages of the disease as long as they take the drug. However, levodopa is not a cure. Although it can reduce symptoms, not replace lost nerve cells and does not stop the progression of the disease.

The combination of levodopa / carbidopa can have a variety of side effects. The most common initial side effects are nausea, low blood pressure and anxiety. Nausea and vomiting caused by levodopa are greatly reduced with the right combination of levodopa and carbidopa. The drug may also cause drowsiness or sudden onset of sleep, so driving and other activities can become dangerous. Sometimes prolonged use of levodopa could even cause hallucinations and psychosis.

Dyskinesias, or involuntary movements such as twisting and contortions, commonly occur in people taking levodopa for an extended period of time. These movements can be mild or strong. Amantadine is a product that sometimes can help control dyskinesias but if dyskinesias are severe, you might consider the appropriateness of a surgical treatment such as deep brain stimulation.

Other difficulties may occur later in the disease course. People with Parkinson’s may begin to notice more pronounced symptoms before their first morning dose of medication and between doses. This is because the effective period after each dose may begin to shorten, what is known as dissipation effect. Then, people experience sudden, unpredictable periods of sudden changes in the drugs do not seem to work, known as “off” periods. People with Parkinson’s disease should not stop taking levodopa without the consent of your doctor because rapidly withdrawing the drug can have potentially serious side effects.

In addition to levodopa / carbidopa, there are other treatments available:

Dopamine agonists-

These drugs, which include among others apomorphine, pramipexole, ropinirole and rotigotine mimic the function of dopamine in the brain. They can be administered alone or with levodopa. They are somewhat less effective than levodopa in treating Parkinson’s symptoms, but work for longer periods of time. Many of the potential side effects are similar to those associated with the use of levodopa. These potential side effects can be found in the prospectus of each product or medication.

MAO-inhibitors B-

These drugs inhibit the enzyme monoamine oxidase B, or MAO-B which decomposes dopamine in the brain. Inhibitors of MAO-B cause dopamine to accumulate in surviving nerve cells and reduce the symptoms of Parkinson’s disease. They also have potential side effects that can be found in the prospectus of each product or medication.

Inhibitors COMT-

COMT stands for catechol-O-methyltransferase, another enzyme that helps break down dopamine. The entacapone and tolcapone drugs prolong the effects of levodopa by preventing the breakdown of dopamine. COMT inhibitors can decrease the duration of periods of dissipation or periods “off” in which the dose of levodopa makes no effect. They also have potential side effects that can be found in the prospectus of each product or medication.

Amantadina-

This antiviral medication may help reduce the symptoms of Parkinson’s disease and levodopa-induced dyskinesia. Frequently used alone in the early stages of the disease. They also have potential side effects that can be found on the product label.

Anticholinergics-

These drugs, which include trihexyphenidyl, benztropine and ethopropazine, decrease the activity of the neurotransmitter acetylcholine and may be particularly effective for tremor. Potential side effects that may occur can be found in the prospectus of each product or medication.

In recommending a course of treatment, the doctor will assess how much the symptoms disrupt the life of the person and adjust the treatment to the particular case of the person. Since no two patients react to a given medication the same way, it may take time and patience to achieve the correct dosage. Still, perhaps the symptoms are not relieved completely.

Summary of the main drugs to treat the motor symptoms of the disease are described in the NINDS website.

See also in the table included above, in the spanish versión.

Apart from preventive and symptomatic medical treatments discussed above, there are other treatments such as surgery. Through different surgical techniques (injury or stimulation) is interfering with the pathophysiological mechanisms of Parkinson’s disease. The first types of surgery for Parkinson’s disease (Palidotomy and thalamotomy) involved selectively destroying specific parts of the brain that contribute to the symptoms of the disease. Surgical techniques have been refined and can be very effective for the motor symptoms of Parkinson’s disease.

Because these procedures cause permanent destruction of small amounts of brain tissue, they have been largely replaced by deep brain stimulation for the treatment of Parkinson’s disease. However, it is testing a new method using focused ultrasound from outside because it creates head injury without surgery. Deep brain stimulation uses an electrode surgically implanted in the brain. When activated using an outer tube, the pulse generator and the electrodes stimulate the brain painlessly so that helps block the signals that cause many of the motor symptoms of the disease. Deep brain stimulation is not a good solution for everyone. As I said in other posts, Parkinson’s disease does not affect anyone alike and is the neurologist and the only medical team that can evaluate treatment and medication to prescribe to each patient, depending on their personal history and benefits and disadvantages that are measured for each treatment possible in every moment of time is valued.

There is a final category of treatments that could be called restorative treatments: treatments that provide new cells or stimulate normal or diseased cells. This function current research, which try to stimulate cells to produce more dopamine engaged. I do not dwell on this point because it is not applicable to better understand the medication you currently take.

Treatments and complementary services –

Parkinson’s disease is a complex condition whose symptoms not only manifested at the neural level. The disease generates multiple impacts and conditions at different levels: muscular, respiratory, phonatory, digestive, psychological level, psychiatric, etc. Therefore, a range of treatments and services that respond to the specific requirements associated with the disease is required. Therefore, pharmacological treatments and other medical techniques prescribed by the neurologist are essential but must be complemented by a number of other non-pharmacological treatments in order to ensure the highest possible quality of life affected.

The main treatments designed to address this type of specific needs of people affected by Parkinson’s disease are:

  • Physiotherapy
  • Logopedics
  • Psychological care for those affected
  • Psychological care for families and caregivers
  • Occupational Therapy
  • Other alternative therapies: Music therapy, reflexology, etc.
  • Home Care
  • Technical help

In general, each of these therapies or treatments must meet the following criteria in order to ensure quality care: strengthening the independence of the affected and enable a better quality of life itself.

My experience with medication-

Before talking about my medication, I seem to recall that, until today, I do not show tremors, but a significant effect on the left side of my body, stiff arm, hand and trunk and therefore with little or no left arm swinging gait, muscle aches relevant trunk (intercostal, chest and back). Slightly hunched posture forward and my right (opposite the affected side). Instability and therefore imbalances in gait. Slowness of movement and recurrent fatigue. And other problems, “non-motor”.

In my case, since diagnosis (January 2014) and until mid-2015, I have taken rasigilina and pramipexole (2,1mg extended release).

The rasigilina is a “neuronal protector”, a drug that inhibits MAO-B, to treat that dopamine is not decomposed in the brain accumulate in surviving nerve cells.

Pramipexole is an agonist, dopamine mimics.

The truth is I did not notice significant changes in my health since then and until the middle of 2015. It was in August 2015 when you notice a sudden and significant increase in stiffness and muscular and skeletal pain. As a result of the monitoring visit to the specialist, since then I added the Levo dopa / Carpidora. Then yes I can say that yes indeed I noticed a significant decrease in pain and a certain decrease in stiffness. In the last follow-up visit at the end of August 2016, I have kept the medication (with a slight increase in the dose of Levo dopa at noon with meals).

And now I can say that if I delay or I do not take the prescribed dose of levo dose dopa, the result is automatic and results in increased rigidity, slowness in the march, reaching just stand, locked in what it is called “off stage”.

I hope I can maintain until the next appointment with the specialist, scheduled for February 2017.

In terms of side effects, they appeared as timely and warned me. Sometimes I can be confused with symptoms of the disease that appear over time. However, in my case, nausea and dizziness and sudden drops in my blood pressure are two of the side effects I’ve had and I would like to highlight the discomfort and problems that caused me and even sometimes cause me.

Since I have only taken 3 medications for motor symptoms (I’ve also taken other for non-motor symptoms such as anxiety, etc ..), it could have reduced much explanation or initial summary I have tried humbly to make the most important part of range of existing medication, but one of the purposes of this blog is the dissemination of information and awareness, and so I think that may help leave with caution remembered the beginning of this post that nothing contained herein may resemble or considered as medical advice. As for complementary treatments, now I receive care and counseling once a month, physical therapy every week and is an osteopath me about every three weeks. Besides, I’m finishing a first approximation 10 rehabilitation sessions to treat the Tietze síndrome.

Complementary treatments are as important as making timely medication, because they reduce the stiffness toning muscles, reduce pain, improve stability by reducing stooping, decrease anxiety, improve slurred speech and swallowing, etc. I think that it is as a mandatory “gymnastics” that we do to reduce the aggressiveness of the disease symptoms. According to the symptoms that each one, obviously supportive care should receive. And someone can think about the economic cost of all this …. and effectively is a high cost (see next section, although I will try this problem in a later post).

Useful information (source: Parkinson White Paper in Spain)-

Various experiments have shown that when people with Parkinson’s receive a good education about their disease, are more involved in their health care, improves patient-medical relationship, better understand the explanations of professional and feel more confident to express their doubts and fears.

Knowledge of the disease reported a benefit to the person with Parkinson’s, according to numerous studies.

People with Parkinson’s should get all the information of the treatments available to make an informed choice about what treatment to follow.

In 2012, in Spain , 35,636 people were admitted for emergency párkinson and 6,503 by other means, which has a total of 42,139 hospitalizations of people with Parkinson’s.

A high percentage of people with Parkinson admitted to a hospital experiencing complications caused by not respecting medication. Although drug treatments are themselves almost entirely subsidized, there are certain essential products to develop their daily activities, often, they are left out in the catalog of ortho prosthetic services. Moreover, although there are grants for adaptations in the home itself, people with Parkinson’s have to advance the money, something they do not always possible.

Only 7% of spanish donations brain, allowing progress in the investigation of neurological diseases, comes from people with Parkinson’s.

In Spain there are twelve banks brains.

About 4% of the articles published in the world on párkinson are Spanish. Research in Movement Disorders is well positioned in our country, where there are groups who are leading clinical research internationally Patient Autonomy Law. Ruptures of couples in which one member has Parkinson’s disease are more common in young and in households with few resources.

In 2040, cancer will overtake párkinson among the most common diseases.

In Spain, associations, people with Parkinson’s and their families are the ones who bear much of the spending generated by the disease.

 Kind regards

ichimenea-solidarity
Solidarity Fest for Parkinson´s.   September, 17th.   Barcelona

Solidarity Fest for Parkinson’s

More than 1,000 people attended on saturday 17th  the solidarity festival organized by the Associació Catalana per al Parkinson http://www.catparkinson.org in the old Estrella Damm Factory (in Barcelona city).

Under the slogan “Help us to advance” occurred cites music, craft markets and handmade, sustainable games for children, an exhibition of art therapy and food tracks on this day of solidarity to raise funds and raise awareness about Parkinson’s disease, second neurodegenerative disease affected many already reaches 20,000 in Catalonia.

CONGRATULATIONS !!!!   JOB WELL DONE !!!!

One response to “Algunos apuntes sobre mi experiencia con la medicación

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