Hola a todos

Este es un post “esporádico”, para compartir sentimientos y emociones, dentro de un marco de ciertas limitaciones y de problemas físicos que estoy por pensar que los tolero cada vez un poquito mejor.  Un post breve debido a que lo estoy redactando con una mano y con un dolor muscular relevante.

Pues va de pasiones, también va un poco de fútbol y va de lo más importante de mi vida, mis hijos y en este caso de mi hijo mayor (15 años).  Nos gusta el fútbol y hace un par de meses pensé en que sería ahora o nunca el momento de ir con mi hijo (que como yo le digo con cariño, es un “pequeño Maldini” porqué le puedes preguntar de cualquier Liga conocida, de cualquier división de una Liga importante y muy probablemente responderá satisfactoriamente).

Vamos a ir al estadio de vez en cuando, pero iremos más veces que menos y ya hemos empezado, asistiendo al partido contra el Alavés y hoy asistiendo a la mayor parte del partido de Champions contra el Celtic.

He decidido escribir estas breves líneas cuando se me hacía muy difícil contener mis lágrimas delante de mi hijo en el viaje de vuelta a casa.  Lágrimas por sentimientos contrapuestos, sentimiento de mucha tristeza y de rabia al pensar que posiblemente sea el último o penúltimo año que yo pueda ir por mis propios medios al estadio y sentimiento de un orgullo infinito de ver cómo está creciendo y madurando mi hijo en relación a la vida y, por supuesto, en relación también con mi enfermedad.

En un post anterior os decía algunas cosas sobre el proceso de comunicación de la enfermedad a mi familia y os hablaba de que para mi hijo el proceso era y es gradual, sin dramatizar ni exagerar, pero sin también sin esconder ni tapar.   Pues en estas dos salidas “mano a mano” y algunas más que hicimos durante estas vacaciones, he percibido una comprensión total y absoluta por su parte, como si hubiera leído manuales enteros sobre los síntomas de la enfermedad.

Hoy he estado todo el día extremadamente cansado, con dolor costal y con sensaciones de cierta inestabilidad y de flojedad.  He llegado al estadio y no sé por qué una vez sentado he tenido lo que creo que llaman fase “off” de mi actividad motora. Estaba sentado, veía (a veces un poco borroso) y escuchaba, pero apenas podía moverme ni hablar bien. Me ha durado unos 30 minutos que me han parecido 30 años, muerto de miedo.  Mi hijo supongo lo ha sentido o percibido y sin yo decirle nada, va y me comenta que le duelen las piernas, que tranquilo si me quiero ir antes y que cuando nos marchemos no corramos, que está muy cansado…. Os puede parecer una tontería y quizás mi sensibilidad está a flor de piel.

No lo sé… es un ejemplo de los numerosos detalles que he percibido estas últimas semanas.

Esto me lleva a reafirmar que lo más grande lo tenemos al lado, que las pequeñas cosas superan a las a veces llamadas grandes pasiones y en definitiva me lleva a reafirmar mi objetivo de aprovechar tanto como pueda cada segundo.  Algo obvio pero muy difícil.

Me lleva a reafirmar que el apoyo y cariño de la familia son claves, y son extraordinariamente gratificantes cuando proceden de los más pequeños.

Y en terreno médico, hoy no he sido totalmente disciplinado en el horario de las tomas de mi medicación y eso se paga rápido y de forma contundente.  Entiendo ahora cuando en la ACAP me explicaban que sería bueno que alguien les ayudara a desarrollar una “APP “que recordara a cada enfermo su medicación en cada hora y segundo que deba tomarla.  La media de edad de los enfermos es más bien alta y cuando la enfermedad avanza y produce deterioro cognitivo es muy habitual dejarse tomas o tomarlas fuera de su tiempo.  Yo llevo varios “off” muy cortos y ligeros…y no me quiero ni imaginar los efectos de olvidarse de tomar la medicación frecuentemente.

Bien, me voy a dormir con optimismo y con orgullo,  convencido que mi hijo me comprende cada día más  y mejor.

Ahh !! dado que hoy va un poco de fútbol, os adjunto una fotografía general pero no me olvido de mi amigo Luis, que hoy también anotó y de forma espectacular.

Luis ya ha apoyado el Parkinson y más adelante dedicaré un post a esta generosidad que tuvo cuando hace unos meses le pedí que me ayudara.

Saludos a todos

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Little things, unforgettable moments

Hello everyone

This is a «sporadic» post, which seeks to share feelings and emotions, within a framework of certain limitations and physical problems that I am for thinking that tolerate each time a little better. A short post because I’m writing with one hand and with a relevant muscle pain. It is going passions, also goes a little football and is the most important thing in my life, my children and in this case my oldest son (15 years). We love football and a couple of months ago I thought it would be now or never time to go with my son (who as I say fondly, is a «little Maldini» why you can ask of any known League, of any division of a major league and most likely respond satisfactory).

Let’s go to the stadium occasionally, but more often than not and we have already started attending the game against Alaves and today attending most of the Champions League match against Celtic.

I decided to write these few lines when I found it very difficult to hold back my tears in front of my son on the trip back home. Tears mixed feelings, feelings of great sadness and anger at the thought that possibly the last or second last year so I can go on my own the stadium and feeling of infinite pride to see how it is growing and maturing my son in relation to life and, of course, also in relation to my illness.

In a previous post a few things about the communication process of the disease I told my family and I talked about that my son was and the process is gradual, not dramatize or exaggerate, but also without hiding or cover. For in these two events «hand in hand» and some more than we did during this holiday, I received a full and complete understanding on their part, as if he had read whole manual about the symptoms of the disease.

Today I was extremely tired all day, with rib pain and feelings of instability and looseness. I have come to the stadium and do not know why once seated I had what I think they call phase «off» my motor activity. He sat saw (sometimes a little fuzzy) and listened, but could barely move or speak well. I lasted about 30 minutes I have like 30 years old, scared to death. I guess my son has felt or perceived without me saying anything, he goes and tells me that her legs hurt, that quiet if I want to go before we leave and when we do not run, you are very tired …. It may seem silly and maybe my sensitivity is skin deep.

I do not know … is an example of the many details that I have noticed in recent weeks.

This leads me to reaffirm that the biggest we have next, that little things outperform sometimes called passions and ultimately leads me to reaffirm my goal to leverage as much as possible every second.  Obvious  but very difficult.

It leads me to reaffirm the support and love of family are key, and are extraordinarily rewarding when they come from the little ones.

In medical field, today I have not been totally disciplined schedule takes my medication and that is paid quickly and decisively. I understand now when I explained that ACAP would be nice if someone would help them develop a «APP» to remind each patient medication every hour and second should take. The mean age of patients is rather high and when the disease progresses and produces cognitive impairment is very common left shots or taking them out of time. I have several «off» very short and light … and do not even want to imagine the effects of forgetting to take medication regularly.

Well, I’m going to sleep with optimism, I am convinced that my son understands me and I affirm and I know I want a lot. And I say this with pride.

Ahh !! because today is a little football, I attached a general picture but I do not forget Luis, which today also scored.

Luis has already supported the Parkinson and later dedicate a post to this generosity had a few months ago when I asked him to help me.

Kind regards