Hola a todos,

Doy las gracias a la Asociación por mi mención y el link a este blog en su página web.

Os presento un post “biográfico” de una importancia enorme para mi vida cotidiana y que creo puede ser especialmente interesante dado los temas que intentaré abarcar.

Antes de hablar de mi experiencia personal me gustaría resumir brevemente un par de apartados de dos publicaciones extraordinariamente recomendables para entender un poco mejor esta enfermedad tan compleja.  Dichas publicaciones son el «Libro Blanco del Parkinson en España» y el documento «La situación de los enfermos afectados por la enfermedad de Parkinson; sus necesidades y sus demandas (IMSERSO)».

Empezaré con la percepción social del Parkinson y continuaré con el impacto de la enfermedad en los hogares y en las familias. Una vez contextualizada la problemática, pasaré a explicar muy brevemente mi experiencia vital hasta hoy con respecto a ello.

Imagen social –

La imagen que la sociedad tiene y tiende a construir de la enfermedad de Parkinson está ejerciendo un gran impacto en las personas afectadas. De este modo, el impacto que en muchas ocasiones tenemos que soportar las personas afectadas es doble; por una parte, el impacto físico que nos supone vivir con esta enfermedad, y, por otra el impacto psicosocial que supone convivir con las reacciones de la sociedad ante nuestra presencia así como ante los estereotipos y prejuicios que con frecuencia proceden de las personas que nos rodean, que transitan junto a nosotros en la calle, que comparten el asiento del autobús o que compran en el supermercado.

Dichas reacciones son múltiples: desde desconocimiento hasta aversión por sus síntomas; desde sentir pena por nosotros hasta suspicacia por si realmente tenemos la enfermedad que decimos tener.

Estos estereotipos se evidencian en los distintos entornos. En el hogar a veces puede ser que se nos cuide y proteja en exceso (o que se cansen de nosotros debido a los cambios de conducta significativos que puede producir la degeneración motora y no motora producida por la enfermedad).  El entorno laboral en ocasiones puede presuponer que los enfermos tenemos menos posibilidades de las que realmente tenemos.  Y en la vida social y el ocio, puede ser fácil que no se entienda bien nuestra enfermedad y las necesidades específicas de la misma.

Voy a resumir cuál es la imagen existente de la enfermedad a nivel social, según las dos publicaciones comentadas, para que luego sea más rápido y fácil analizar los procesos que tienen lugar en el hogar y en el ocio.

Los efectos en la actividad laboral los explicaré en un post específico, más adelante.

La imagen que en torno a la enfermedad de Parkinson se tiene suele ser bastante distorsionada y pobre en cuanto a nivel de información adecuada.

Las tres concepciones incorrectas que se manejan sobre la misma son: “se piensa que todas las personas con Parkinson acaban desarrollando demencia (de ahí su confusión con el Alzhéimer)”; “se piensa que el Parkinson tiene como único síntoma el temblor”; “se piensa que es una enfermedad de personas mayores”.

La confusión con el Alzhéimer-

Suele pensarse que el deterioro cognitivo va unido al deterioro físico. De este modo, síntomas tan propios de la enfermedad de Parkinson como pueden ser la lentitud de movimiento, la inexpresividad o la imposibilidad para comunicarse, son  a menudo asociados a algún tipo de demencia o al propio alzhéimer.

Más allá de la confusión, la relación o comparación entre ambas enfermedades se hace patente en la consideración socio-sanitaria que reciben. Algunos afectados por la enfermedad de Parkinson dicen observar que, mientras el alzhéimer afortunadamente ha disfrutado en los últimos tiempos de una especial atención, tanto en lo que respecta a recursos socio-sanitarios como en las propias campañas de difusión y sensibilización a través de los medios de comunicación, o en la formación especializada de profesionales, el Parkinson no ha contado con tanto apoyo.   Esperemos que el Parkinson se ponga pronto de moda o más de moda. Yo ya lo estoy intentando poniendo un granito de arena mediante la difusión de la misma en este mismo blog.

Se echa en falta una figura pública, de trascendencia mediática, que sirva de catalizador de la enfermedad. Puede parecer una cuestión menor, pero no lo es. En el caso del cáncer, por ejemplo, el hecho de que destacadas personalidades de la esfera pública como el tenor José Carreras o el cantante Joan Manuel Serrat hicieran pública su enfermedad ha propiciado un debate y un análisis en profundidad de la misma.

Es una enfermedad de gente mayor-

Éste es otro de los estereotipos existentes sobre la enfermedad de Parkinson. Bien es cierto que el mayor porcentaje de personas con esta enfermedad es de avanzada edad, pero también lo es que existe un nutrido colectivo por debajo de los 65 años. De hecho, en los últimos años parece haber crecido el porcentaje de personas jóvenes con la enfermedad. Algunos expertos apuntan hacia el hecho de que no es que la gente esté desarrollando la enfermedad más joven, sino que se ha mejorado en el diagnóstico, por lo que cada vez se detecta antes. Por otra parte, el hecho de que la enfermedad se asocie a gente mayor hace que se desvíe la atención de los problemas y necesidades que conlleva en todos los ámbitos de la vida del afectado.

Es una enfermedad que sólo consiste en temblores-

En efecto, éste es otro de los estereotipos más habituales sobre la enfermedad. De hecho, muchas personas piensan que el único síntoma que padecen este tipo de enfermos es el temblor, sin sospechar que existe toda una serie de síntomas mucho más graves e invalidantes que se irán desarrollando con posterioridad.

“La enfermedad no es el movimiento, sino la falta de movimiento”. 

   (Presidente de asociación)

No es una enfermedad tan grave-

Muchos afectados –y también sus familias- sentimos que la gente de nuestro entorno no es realmente consciente de la gravedad de la enfermedad. La gente nos suele ver una vez medicados, en los denominados periodos “ON”, momentos en los que no se evidencian los síntomas y parece que no padezcamos ningún tipo de enfermedad.

 

Dado el grado del desconocimiento que las personas, y la sociedad en general, tienen sobre la enfermedad de Parkinson, cabe preguntarse por la diversidad de reacciones que la relación con las personas afectadas provoca en la gente de su alrededor, cuando a menudo ni siquiera tienen conocimiento de que esas personas padecen esta enfermedad.

Leyendo los documentos que he indicado me asombro de ver la casuística recogida a este respecto a lo largo de la investigación de campo.  Citan que a veces se responde con burlas, risas, suspicacia… se piensa que somos alcohólicos (por nuestra manera de andar un tanto «deambulante» y nuestra particular forma de hablar), drogodependientes (percepción que se intensifica cuando tienen la necesidad de inyectarse un medicamento en la calle: la apomorfina) o maltratados (hematomas o brechas que se producen por caídas frecuentes),  etc.  Cuando se dan estas situaciones, las personas afectadas suelen vivir y experimentar estas conductas de manera muy negativa. Interiorizan el miedo al ridículo, inhibiéndose a la hora de salir y desarrollar una vida social lo más normal posible.

Es una enfermedad muy difícil de entender. En definitiva, todos los síntomas y manifestaciones de la enfermedad, unidos muy especialmente a su aparición y desaparición según la medicación que se tome y los ciclos de la misma, hace que las personas que padecemos Parkinson no seamos un enfermo “convencional”. Los afectados percibimos y también comprendemos que a mucha gente le puede resultar difícil entender la enfermedad, fundamentalmente por la complejidad de los síntomas.

Como consecuencia de lo anterior, los afectados requerimos que en general exista un mayor conocimiento de la enfermedad para que de esta forma, se nos comprenda mucho mejor. Para ello se requiere el desarrollo de iniciativas de información, divulgación y sensibilización a la sociedad sobre la enfermedad. En efecto, se requiere, ente otros:

• El desarrollo de iniciativas destinadas a la información y divulgación sobre la enfermedad de Parkinson.
• El desarrollo de una serie de contenidos orientados a la divulgación que muestren la naturaleza de una enfermedad tan compleja, sus síntomas, sus consecuencias, etc., de la manera más didáctica y pedagógica posible.
• La elaboración de información certera, contrastada por expertos, cuyos contenidos respondan a la realidad de la enfermedad.
• El diseño de líneas orientadas a la sensibilización en las especiales necesidades socio-sanitarias de este colectivo de enfermos.

 

El hogar-

Nuestro hogar se convierte en un punto de apoyo importantísimo desde el punto de vista emocional, afectivo, económico e incluso terapéutico.  Parece que el 55% de los afectados estamos casados, un 36% son novios, un 8% son solteros y un 1% son separados o divorciados.

Nuestro hogar sufre y generalmente se desestructura debido a lo devastador de nuestra enfermedad. Los problemas serios aparecen con el avance de la enfermedad, por la falta de autonomía, por la apatía, por las dificultades para el ocio y la vida social, porque dormiremos cada vez peor y eso nos cambiará probablemente y sin quererlo, nuestra conducta.

Las primeras reacciones de la familia cuando conocen el diagnóstico son de negación o de falta de conciencia del problema.  Se evita hablar casi siempre del deterioro que vendrá y de las limitaciones.  También se reacciona con sentimientos negativos como son la preocupación, la angustia, el enfado, al conocer las verdaderas consecuencias de la enfermedad.   Las reacciones dependen también de la edad, siendo mucho más traumáticas en jóvenes debido a que hay proyectos profesionales y/o vitales que pueden verse truncados, empañados o rotos….

Conforme pasa el tiempo la familia comienza a hacerse a la idea y a aceptarlo.  Sería lo que podía llamarse una fase de organización. En estadios avanzados llega la durísima fase de resolución que consiste en el traslado del enfermo a una residencia.

Es muy recomendable tener apoyo psicológico desde el diagnostico, especialmente cuando hay a niños en el hogar, dado que obviamente requieren una atención especial.  Y es recomendable también conocer los recursos socio-sanitarios con los que pueda contar tanto el enfermo como su familia y con especial atención a las Asociaciones de o para el Parkinson (hablaré de ello en un post específico más adelante, pero adelanto que son unos grandísimos profesionales que hacen una labor insustituible).

Como decía, el papel del hogar en el apoyo de la persona afectada es importantísimo para la búsqueda de información, recursos y tratamientos, para el apoyo emocional y afectivo sobretodo en momentos críticos (empeoramiento, depresión y ansiedad, momentos finales), para el ocio y la vida social, para las actividades de la vida diaria y también muy importante para el apoyo económico.

 Mi experiencia—en lo social-

Mi Parkinson de momento aún no incluye temblores ni formas de andar excesivamente raras. Lo que se ve en mí es que prácticamente no uso el brazo izquierdo ni la mano izquierda, ando ladeado hacia la derecha y sin balancear adecuadamente el brazo izquierdo, ando y me muevo más lento y últimamente hablo bastante más flojo y se me entiende menos (dado que vocalizo menos y peor).  Tengo también otros síntomas, pero ya son menos visibles. Y últimamente parece que empiezo a tener fluctuaciones motoras, esto es, sin saber los motivos normalmente a media tarde me quedo parado y no puedo seguir caminando, entro en el muy temido “off” parkinsoniano.

Repercusiones más destacables:

Tengo problemas serios para pagar en supermercados y en el comercio en general. He visto formarse colas por mi culpa, gente murmurando entre ellos, pero hasta hoy yo no he percibido no risas ni burlas. He percibido algún pequeño enfado y alguna ocasión en que se compadecían de mi (…” y se le ve tan joven…”).  Ahora pago siempre con plástico, voy menos a comprar y las cajeras de las grandes superficies siempre me ayudan a colocar la compra en las bolsas.

Mis dolores de espalda, costales y la fatiga hacen que ocasionalmente tenga que anular actividades sociales (comidas, encuentros, algún viaje con amigos).  Intento anular lo menos posible y tener un plan B.  En mi caso, quiero decir y agradecer el hecho de que mis amigos y conocidos siempre me han comprendido y ayudado. Nunca me han criticado una anulación o cualquier tipo de problema, imprevisto o limitación que haya surgido durante la actividad social en cuestión.  Ya sabéis muchos que mi actividad social se centra en las mañanas, y ocasionalmente en las comidas, evitando compromisos a partir de media tarde (debido a que es cuando el cansancio y los dolores musculares son más severos). Y más este verano, dado que ha sido muy caluroso y por tanto especialmente duro para los enfermos de Parkinson (tenemos problemas para regular bien nuestra temperatura corporal y altas temperaturas me han producido bajadas repentinas de mi presión arterial).

Las fluctuaciones motoras afortunadamente aún no son frecuentes y me han ocurrido andando, paseando o de compras, con lo que me he podido relajar y continuar. No me han ocurrido, por suerte, en mitad de un evento o acto social.

 

Mi experiencia—en el hogar-

No sé los motivos, pero hoy me cuesta escribir acerca de este tema.  Y no será que en posts anteriores no he explicado algunas cosas que podrían denominarse intimidades o algo muy parecido a ello….

Mi hogar, tema complicado para saberlo explicar bien.  Soy joven, con un hijo de 15 años y una princesa de 5.  Cuando estoy en lo mejor de mi carrera profesional, en el cénit, disfrutando mucho de lo que hacía y con quien lo hacía (incluyo a compañeros y a clientes, a todos sin excepción), me dicen que la película se ha terminado y que mi vida va ser totalmente diferente a partir de esa comunicación.

Tuve falta de información, pero creo que debido a mi formación y a mi carácter la adquirí rápidamente. Tuve y tengo negación, sentimiento de ira, pero creo que pronto entraré en la fase de aceptación (yo diría mejor “resignación”). ¿Y sabéis la razón? Pues es debido a que me encuentro peor y a que hay más momentos durante el día que sufro los síntomas esta maldita enfermedad, con lo que cada vez me cuesta más negármelo.

Hemos empezado a pensar en la organización futura del hogar, pero aún no tenemos necesidad de correr con lo que, vamos tirando….

En mi caso, mi agenda incluye ejercicio físico, descanso, estudiar la enfermedad o divulgarla mediante este blog, pensar en cómo podría ayudar de verdad a otros afectados, disfrutar al máximo con mi esposa y mis hijos. Luego siempre tiene que haber un plan B, pero no pasa nada, afortunadamente hasta ahora siempre he gozado de comprensión y apoyo de todos los que formáis lo que un buen amigo me decía el otro día, formáis un buen “anclaje”.

Un buen anclaje donde poder agarrarse cada vez que lo necesite para superar (mejor dicho, convivir) dignamente todo esto.

Un saludo a todos

 

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The current impact of my illness in my family and in my social environment

Hello everyone,

I am grateful to the Association for my mention and the link to this blog on its website.

I presented a «biographical» post of enormous importance to my daily life and I think it can be particularly interesting given the issues that try to cover.

Before talking about my personal experience I would like to briefly summarize a couple of paragraphs two extraordinarily recommended publications to understand a little better this complex disease. These publications are the «White Paper Parkinson in Spain» and the document «The situation of patients suffering from Parkinson’s disease; their needs and demands (IMSERSO)».

I will begin with the social perception of Parkinson and continue with the impact of the disease on households and families. Once contextualized the issue, I will briefly explain my life experience to date regarding it.

Social image –

The image that society has and tends to build Parkinson’s disease is having a major impact on those affected. Thus, the impact that often have to endure those affected is twofold; on the one hand, the physical impact we supposed to live with this disease, and other psychosocial impact that live with the reactions of society to our presence and to the stereotypes and prejudices that often come from the people, passing next to us on the street, who share the bus seat or who buy at the supermarket. Such reactions are manifold: from ignorance to dislike their symptoms; from symphatize to suspicion if we really have the disease we say.

These stereotypes are reflected in different environments. At home it can sometimes be that we take care and protect in excess (or they get tired of us because of the significant changes in behavior that can cause motor and non-motor degeneration caused by the disease). The work environment can sometimes assume that patients have less chance than they actually have. And in social life and leisure, it can be easy to be not well understand our illness and the specific needs of the same.

I will summarize what the existing image of the disease at the social level, according to the two publications mentioned, so that later it faster and easier to analyze the processes taking place at home and at leisure.

The effects on the labor activity in a specific post,  will explain later.

The image around Parkinson’s disease has usually quite distorted and poor in terms of level of adequate information. The three misconceptions that are handled on the same are: «it is thought that all people with Parkinson eventually develop dementia (hence the confusion with Alzheimer’s disease)»; «It is thought that Parkinson’s has the only symptom the tremor»; «It is thought to be a disease of older people.»

Confusion with Alzheimer’s disease-

Often it thought that cognitive decline is linked to physical deterioration. Thus, symptoms so characteristic of Parkinson’s disease such as slowness of movement, the blankness or inability to communicate, are often associated with some form of dementia or Alzheimer’s disease itself.

Beyond the confusion, the relationship or comparison between the two diseases is evident in the socio-health status they receive. Some affected by Parkinson’s disease say to note that, while Alzheimer fortunately has enjoyed in recent times special attention, both with regard to social and health resources in their own campaigns and awareness through the media communications, or specialized training of professionals, Parkinson’s has not had much support. Hopefully soon put Parkinson’s trendy or fashionable. I am already trying putting a bit by spreading it in this blog.

We are missing a public figure, of media importance, as a catalyst of the disease. It may seem a minor issue, but it is not. In the case of cancer, for example, the fact that prominent personalities from the public sphere as the tenor José Carreras or the singer Joan Manuel Serrat made public his illness has led to a debate and a thorough analysis of the same.

It is a disease of older people-

This is another of existing stereotypes about Parkinson’s disease. It is true that the highest percentage of people with this disease are elderly, but so is that there is a collective nurtured under 65 years. In fact, in recent years it seems to have increased the percentage of young people with the disease. Some experts point to the fact that it is not that people are developing the disease younger, but has improved diagnosis, so every time it is detected earlier. Moreover, the fact that the disease is associated with older people care makes the problems and needs involved in all areas of life affected deviates.

It is a disease that only consists of tremors-

Indeed, this is one of the most common stereotypes about the disease. In fact, many people think that the only symptom with this type of patients is tremor, without suspecting that there are a number of much more severe and disabling symptoms that will develop later.

«The disease is not the movement, but the lack of movement.» (President of Association)

It is not such a serious disease-

Many affected also, and their families feel that the people around us are not really aware of the severity of the disease. People often see us once Medicated, in periods called «ON», times when symptoms are not evident and appears not we suffer from any disease.

Given the degree of ignorance that people and society in general have on Parkinson’s disease, the question for the diversity of reactions that the relationship with those affected causes the people around them, when they often do not even have knowledge that these people suffer from this disease.

Reading the documents I have indicated I am amazed to see the collection casuistry in this regard throughout the field research.  Sometimes responds with jokes, laughter, suspicion … could think we are alcoholics (by the way we walk a little wandering and our particular way of speaking), drug addicts (perception intensifies when they have the need to inject a drug street: apomorphine) or mistreated (hematomas or gaps that result from frequent falls), etc. When these situations occur, affected people often live and experience these behaviors very negative way. They internalize the fear of ridicule, inhibited when out and develop a social life as normal as possible.

It is a very difficult disease to understand. In short, all the symptoms and manifestations of disease, linked especially to their appearance and disappearance as the medication is taken and cycles of it, makes people suffer from Parkinson’s not be a «conventional» sick. Sufferers also perceive and understand that many people may find it difficult to understand the disease, mainly due to the complexity of symptoms.

As a result of the above, those affected require that there is a greater awareness of the disease so that in this way, we understand much better overall. This requires the development of initiatives of information, dissemination and awareness in society about the disease is required. In fact, among others are required:

• The development of initiatives to outreach information and Parkinson’s disease.
• The development of a series of mechanisms to disseminate showing the nature of such a complex disease, its symptoms, its consequences, etc., in the most didactic and pedagogical content as possible.
• The preparation of accurate information, verified by experts, whose contents correspond to the reality of the disease.
• The line design oriented awareness special socio-health of this group of patients needs.

Home-

Our home becomes an important point of support from the point of emotional, emotional, economic and even therapeutically. It seems that 55% of those affected are married, 36% are dating, 8% are single and 1% are separated or divorced.

Our home is suffering and is usually due to the devastating  of our disease. Serious problems arise with the progress of the disease, lack of autonomy, apathy, difficulties for leisure and social life, because sleep worse every time and that will change us and probably unwillingly, our behavior.

The first reactions of the family when the diagnosis is known denial or lack of awareness of the problem. It is almost always avoids talking deterioration to come and limitations. It also reacts with negative feelings such as worry, anxiety, anger, knowing the true consequences of the disease. The reactions also depend on age, being much more traumatic in young people because there are professional projects and / or life can be compromised, tarnished or broken …. As time the family begins to get used to it and accept it passes. It would be what might be called a phase of organization. In advanced stages comes the tough resolution phase consisting of the transfer of the patient to a residence.

It is highly recommended to have psychological support from diagnosis, especially when there are children in the home, because obviously require special attention. And it is advisable to also know the social and health resources that can count both the patient and his family and with special attention to the associations or Parkinson (I will discuss this in a specific post later, but advancement are few outstanding professionals who make an irreplaceable work). As I said, the role of the home in support of the affected person is important to search for information, resources and treatments for emotional and emotional support especially at critical times (deterioration, depression and anxiety, final moments), for leisure and social life, and also very important for the economic support the activities of daily living.

My experience-in social

My Parkinson moment not yet include tremors or gaits exceedingly rare. What you see in me is that I do not use practically the left arm and left hand, I’m tilted to the right and without properly balance the left arm, I walk and move slower and ultimately speak much more loose and I understood less (since I vocalize less and worse). I also have other symptoms, but are now less visible. And lately it seems I start to have motor fluctuations, that is, without knowing the reasons usually midafternoon I stay standing and can not keep walking, I go into the much feared «off» parkinsonian.

Most notable impact:

I have serious problems paying at supermarkets and trade in general. I have seen queues formed my fault, people murmuring among themselves, but so far I have not received no laughter or ridicule. I have noticed some little anger and a time when pitied me (… «and he looks so young …»). Now I always pay with «plastic», I’m less to buy and cashiers of supermarkets always help me to put the purchase on the stock exchanges.

My backaches, rib and fatigue make occasionally have to cancel social activities (meals, meetings, a trip with friends). Attempt to cancel as little as possible and have a plan B. In my case, I mean and acknowledge the fact that my friends and I have always understood and helped.

 I have never criticized a cancellation or any problems, unforeseen or limitation that arose during the social activity in question. You know a lot of my social activity is centered in the mornings, and occasionally at meals, avoiding commitments from mid-afternoon (because it is when fatigue and muscle aches are more severe). And more this summer, since it was very hot and therefore particularly hard for sufferers of Parkinson (have trouble regulating well our body temperature and high temperatures have caused me sudden drops of my blood pressure).

Fortunately motor fluctuations are not frequent and I could think of walking, walking or shopping, so I was able to relax and continue. I have not occurred, fortunately, in the middle of an event or social act.

My experience-in my home-

I do not know the reasons, but today it costs me to write about this topic. And I not in previous posts have not explained some things that could be called intimacies or something very like it.

My home, to know properly explain complicated subject. I’m young, a 15 year old son and a princess of 5.   When I am in the best of my career, at the zenith, enjoying what he was doing and with whom he did (I include my partners and my customers, all without exception), they tell me that the film is over and my life will be totally different from that communication. I had a lack of information, but I think because of my training and my character acquired it quickly. I and my denial, feeling of anger, but I will soon go into the acceptance phase (I’d better «resignation»). And you know the reason? For it is because I find myself worse and there are more times during the day I have this damn disease, so every time I find it harder to deny it.

We started thinking about the future organization of the home, but we still have no need to run with what, let’s pulling ….

In my case, now my schedule or agenda includes physical exercise, rest, study the disease or its spread through this blog, think about how it could really help others affected, make the most with my wife and my children. Then there must always be a plan B, but nothing happens, fortunately so far I have always enjoyed understanding and support of all who form what a good friend told me the other day, you form a good «anchor».

A good anchorage where you can grab whenever you need to overcome all this with dignity.

Kind regards