Hola a todos.

Seguimos adelante con un post “biográfico”.

Si tuviera que comunicar ahora el diagnóstico, muy probablemente lo haría de forma diferente.  Cuando me comunicaron que lo que padecía era la enfermedad de Parkinson tenía muy poca información y poco conocimiento de la misma.  Conocía lo que posiblemente gran parte de la Sociedad sabe acerca de la misma, siempre que uno no tenga un familiar cercano o un amigo que la tenga o la haya tenido.  Posiblemente, lo que más se conoce de esta enfermedad es que las personas que la sufren presentan temblores en reposo, caminan de forma distinta y la contraen con una edad un tanto avanzada.

Cuando me comunicaron el diagnóstico, mi reacción fue básicamente de incredulidad y de negación.

Incredulidad debido a mi edad (no es habitual sufrirla con solo 47 años) y a lo poco que conocía la enfermedad.  Negación debido a una reacción espontánea que buscaba pensar en que había un error.  Estaba convencido que todo lo que me estaba ocurriendo era consecuencia de una acumulación de estrés y cansancio. Era una estrategia para controlar el miedo y las ansiedades.

El «shock» que me produjo escuchar lo que me acababan de comunicar limitó mucho mi capacidad de asimilación y comprensión de todo lo que me explicaron acerca de los síntomas que tenía y que muy probablemente tendría. Es aquello que a todos nos ha pasado más de una vez, aquello de que “oigo, pero no escucho”.  Adicionalmente tenía que empezar a medicarme de por vida con unos fármacos que incluían un numero relevante de efectos secundarios que tampoco eran ninguna tontería.

Imaginaros, vas al especialista pensando que te dirá que lo que tienes es acumulación de estrés o algo parecido y, en cambio, te dicen que tienes una enfermedad grave, degenerativa, incurable, que asocias a personas diez o quince años mayor y que te representa empezar a tomar medicación para siempre con efectos colaterales asegurados.  Si hombre sí, siempre esta aquello de “tómatelo bien que hubiera podido ser peor”. En aquel momento, el comparativo “peor”, simplemente no existe….

Pues bien, volví al despacho, recogí mesa y ordenador y me fui a mi casa.  No tengo un recuerdo especialmente dramático de la comunicación de la noticia a mi esposa debido a la incredulidad, negación y a la falta de información.  A ello se unía lo que comentaba en un post anterior acerca de la relativización que humanamente haces de un problema serio, si te dicen que su manifestación más grave tardaría años en llegar.  En aquel momento, el “monstruo” no era como lo describiría ahora, casi tres años después.

De momento, aquel día la comunicación se quedó en mi esposa.  Esa tarde noche recuerdo que navegué mucho por internet, informándome más de todo lo que pude.  Mis búsquedas se centraron en la cadena de palabras “esperanza de vida pacientes con enfermedad de Parkinson”.  Incrédulo y sin admitirlo, pero muerto de miedo.  Sin duda en el fondo sabía que aquello marcaría un antes y un después en mi vida.

El día siguiente recuerdo que me levanté muy triste, preocupado y con un nivel de ansiedad relevante.  Me fui al despacho y pensé en compartirlo de forma inmediata debido a muchas razones, pero había una de muy relevante y es que, quien me conoce sabe que soy como un libro abierto, mis emociones se marcan mucho en mi expresión y en mi forma de hablar y reaccionar.  Me cuesta mucho disimular un estado anímico para bien o para mal.  Recuerdo que lo comuniqué a tres personas, a los dos socios con los que compartía más estrechamente mis objetivos profesionales y al servicio médico.  Su reacción fue muy parecida en cuanto a su sorpresa y fue de mucho ánimo y máximo apoyo desde ese mismo momento.

En aquel momento, en relación al impacto del diagnóstico sobre mi actividad profesional, no aplicaba valorarlo debido a que tenía que empezar gradualmente con la medicación y debido a que podía realizar mi trabajo sin problemas relevantes (excepto por el hecho de necesitar más tiempo para hacer lo mismo y por los efectos que en algunas ocasiones me producían fuertes dolores musculares en la espalda y en mi pecho). Aquel día me animé debido a la confirmación del apoyo que esperaba de mis socios y debido a que sus puntos de vista me ayudaron mucho a ser más positivo y a relativizar el impacto de la noticia que me habían dado tan solo hacia 24 horas.  Más adelante, quizás en otro post, tendré ocasión de explicar con algo más de detalle el impacto progresivo de la enfermedad en mi actividad profesional, pero como avance preliminar, puedo deciros que he sido muy afortunado por haber podido desarrollar mi carrera donde lo he hecho y con quien lo he hecho.

Volví a casa y recuerdo (algunos “flashes”) que decidimos comunicarlo a la familia más cercana (padres y hermanos) durante el fin de semana.  Recuerdo sensaciones similares: sorpresa, incredulidad, falta de información, relativización…. Y es que no cabía decir aquello de que “son cosas de la edad”!!

Lo más complicado y angustiante era pensar en el proceso de comunicación a mis dos hijos. Mi hijo tenía entonces 12 años y mi hija solo 4 (con lo que a ella aun no aplicaba comunicarle nada).

A mi hijo se lo fui explicando gradualmente y sin dramatizar; no recuerdo exactamente qué le dije el primer día que hablé con él, pero sí que recuerdo que relativicé mucho la enfermedad en cuanto al posible calendario del deterioro de mis funciones (centrándome entonces en las motoras). En aquel momento ya había leído y confirmado que los enfermos de Parkinson no mueren de Parkinson sino que mueren con él.  Entonces ya sabía que un porcentaje importante de fallecimientos se producían por infecciones (básicamente por neumonías como consecuencia de aspiración de alimentos por deterioro de la deglución o atragantamientos) y por lesiones como consecuencia de las caídas que produce la inestabilidad postural.

Recuerdo que le dije, sin creérmelo, que “ya nos iremos adaptando”.  Me caen las lágrimas mientras ahora lo escribo, me invade la ira y la frustración, necesito hacer algo que cambie esto, pero no sé qué hacer.  Escribo lento, con una sola mano, pero la cabeza me va a mil, y las pulsaciones mejor no saberlo.  Perdón por este final, pero es lo que siento cuando hablo de mis dos maravillosos hijos en relación a esta maldita enfermedad.

Ojalá la ciencia siga avanzando rápido, aún mucho más rápido………..!!!!

Saludos a todos

 

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Diagnosis communication

Hello everyone.

Today here we have a «biographical» post.

If now I were to communicate the diagnosis most likely it would do differently. When I was told that I was suffering from Parkinson’s disease had very little information and knowledge of it. Possibly he knew much of the Society know about it, as long as one does not have a close relative or a friend who has or has had. What more is known about this disease it is that people who suffer from tremors occur at rest, walk differently and people contract it little bit older.

When I was told the diagnosis, my reaction was basically disbelief and denial.

Disbelief because of my age (not usually suffer with only 47 years) and what little I knew about this  disease. Denial due to a spontaneous reaction that sought think that was a mistake. I was convinced that everything that was happening to me was the result of an accumulation of stress and fatigue. It was a strategy to control fear and my anxieties.

The shock that caused me to hear what I had just been communicating limited my ability to assimilate and understand everything they explained to me about the symptoms I had and it would have.  It’s what all has happened to us more than once, that that «hear, but not heard.»  Additionally I had to start life-medicate with some drugs that included a significant number of side effects that were not anything silly.

Imagine, you go to the specialist thinking will tell you that what you have is accumulation of stress or something like that and, instead, tell you have a serious, degenerative, incurable disease, which associate with people ten or fifteen years older and that you must start taking medication side effects always insured. If man does, is always that of «take it well because it could be worse.» At that time, the «worst» comparative word simply does not exist…

Well, I returned to the office, picked up table and computer and went to my house. I have not a particularly dramatic reminder of communicating the news to my wife because of disbelief, denial and lack of information. To  joined it with what I said in a previous post about the relativization humanly do a serious problem, if they tell you its most severe manifestation take years to arrive. At that time, the «monster» was not as you describe it now, almost three years later.

At the moment, that day the communication only was to my wife. Later that night I surfed much memory online, informing more than all I could. My searches focused on the string of words «life expectancy patients with Parkinson’s disease.» Incredulous without admitting it, but scared to death. No doubt in the back knew this would mark a before and after in my life.

I remember that the day after, I got up very sad, worried and with a significant level of anxiety. I went to the office and thought I’d share immediately due to many reasons, but there was a very important and that is, who knows me knows I’m like an open book, my emotions are much mark on my face and in my way of speak and react. I can hardly conceal a mood for good or bad condition. I remember that I communicated to three people, two partners with whom he shared more closely my profesional goals and to the medical service. His reaction was very similar in their surprise and it was very encouraging and giving me their maximum support from that moment.

At that time, regarding the impact of the diagnosis on my professional activity, I did not apply to discuss because I had to start gradually with medication and because I could do my work without significant problems (except for the fact we need more time to the same and the effects they produced severe muscle pains me back and chest). That day I felt more positive and optimistic, due to the confirmation of the full support he expected from my partners and because their views helped me to be more positive and to relativize the impact of the news I had been given only to 24 hours. Later, in another post, I will have the opportunity to explain in greater detail the progressive impact of the disease in my professional activity, but as preliminary, and I can advance I’ve been very fortunate to have been able to develop my career where I’ve done and who have done it.

I went home and I remember (some «flashes») we decided to inform the immediate family (parents and siblings) during the weekend. I remember similar feelings: surprise, disbelief, lack of information, relativización …. And it could not be said that that «are things of the age» !!

The most complicated and distressing was thinking about the communication process my two children. My son was 12 years old and my daughter just 4 (so that she even did not apply communicate anything).

My son is what I was explaining gradually and without dramatizing; I do not remember exactly what I said the first day I talked to him, but I remember that relativize the disease much as to the possible timing of the deterioration of my duties (then focusing on motor activities). At that time he had already read and confirmed that Parkinson’s patients do not die from Parkinson but die with him. Then I knew that a significant percentage of deaths occurred by infections (mainly by pneumonia due to aspiration of food for impairment of swallowing or choking) and injuries as a result of falls resulting in postural instability.

I remember I told to my son, without believing that,  «and we will adapt to PD».   I drop tears as I write now, I am filled with anger and frustration, I need to do something to change this, but I do not know what to do. I write slowly, with only one hand, but the head will think very very fast, and the best beats not know.

Forgiveness today for this end, but it’s what I feel when I talk about my two wonderful children. in relation with this bad disease.

Hopefully science moving forward fast, even faster ………..!!

Kind regards,