Hola a todos.

Este post es “biográfico” y responde a la estructura inicial de capítulos que expliqué el pasado 16 de agosto en el lanzamiento de este blog personal.

Pues vamos a ello.

Nos transportamos a enero de 2014 y concretamente al 21 de enero a las 1430h.  Un martes frío en el que pasaron cosas como la inauguración de la sede de un nuevo instituto en el campus de la UAB en materia de política científica, las manifestaciones en Ucrania, y la noticia positiva de que la riqueza de las familias volvía a las cifras previas a la crisis del 2007.

Aquel día yo ya tenía el resultado de las dos pruebas que comenté en un post anterior.  Tanto la electromiografía como la resonancia magnética salieron bien, sin nada a destacar.

En neurología me atendieron como siempre, bastante puntual.  Recuerdo que me recibieron en uno de los despachos, la doctora responsable de mi monitorización y seguimiento y dos doctoras adjuntas.  Recuerdo que les entregué el resultado de las dos pruebas, lo miraron con calma y pasamos a realizar visita consistente en andar 15 o 20 metros hacia adelante y atrás un par de veces y una serie de movimientos de brazos, dedos de las manos, piernas junto con algún ejercicio de equilibrio y observación de temblores en manos y brazos extendidos.

Recordemos que actualmente aún no existen pruebas sanguíneas o de laboratorio que se haya demostrado que ayuden a diagnosticar de forma determinante la enfermedad de Parkinson.  Por ello, el diagnóstico es fundamentalmente clínico y se efectúa a partir de los síntomas del paciente y de la respuesta de éste a la medicación anti parkinsoniana, ya que como decía no existe actualmente ningún marcador químico. Tal y como comentaba, el diagnóstico clínico se realiza fundamentalmente mediante la observación, entre otros, de los siguientes síntomas típicos:

• El temblor. El temblor parkinsoniano es característicamente un temblor en reposo, es decir, aparece cuando no se realiza ninguna tarea con la parte del cuerpo que tiembla. En mi caso no hay temblor, o éste es mínimo.
• La rigidez.  Entendida aquí como resistencia al movimiento, la rigidez sobreviene cuando, en respuesta a las señales de nuestro cerebro, el equilibrio de los músculos opuestos (al que va dirigida la señal) se altera.  En mi caso sí se da una alteración que me reduce la amplitud de mis movimientos, me dificulta girarme en la cama, me produce calambres bastante frecuentes en las piernas (sobre todo en gemelos), y me produce una disminución de la expresión facial (tengo constantemente “cara de póker”, pero sin querer hacerla…).  El Parkinson afecta a todo mi lado izquierdo del cuerpo, presentando rigidez significativa en todo el brazo izquierdo y también en el tobillo y en el pie Izquierdo.
• La bracidinesia. Palabra muy técnica que se refiere a la lentitud para realizar un movimiento. Los movimientos rutinarios necesitan mucho más tiempo para poder realizarse.  Es algo realmente frustrante.  Vestirse es toda una aventura, cuesta bastante ducharse, afeitarse (de ahí mi barba…), colocar la compra en bolsas, sacar el dinero de la cartera para pagar la compra (siempre hay que ir con una tarjeta), etc.  En mi caso existe bracidinesia.
• La inestabilidad postural.  Con el avance de la enfermedad nos “encorvamos”. Fijaros en mí cuando ando, encorvado hacia adelante y hacia mi lado izquierdo, de forma muy visible. Esta posición lleva a mucha inestabilidad y es muy fácil perder el equilibrio y caerse y lesionarse.

La doctora se pidió que me sentara y me explicó en un tono tranquilo que, a la luz de la observación clínica efectuada, de las entrevistas realizadas y de las dos pruebas anteriormente mencionadas, el diagnostico era enfermedad de Parkinson en estadio 1 (afectación parte izquierda de todo mi cuerpo) de la Escala de Hoehn y Yahr.  Que no me tenía que preocupar, pero sí ocupar.

Tal y como se describe en el Libro Blanco de Parkinson en España: “los neurólogos norteamericanos Margaret Hoehn y Melvin Yahr crearon en 1967 una escala de evaluación para clasificar las diferentes etapas del párkinson. Los cinco estadios clínicos que recoge, y que aglutinan desde el más leve al más severo de la enfermedad, se corresponden con cada una de las fases de evolución de la misma, aunque cabe destacar que esta escala sólo tiene en cuenta los síntomas motores de la enfermedad y no mide la repercusión y evolución de los no motores”.

Los estadios clínicos mencionados anteriormente podrían explicarse resumidamente como sigue:

0 – No hay signos de enfermedad.

1.0 – Enfermedad exclusivamente unilateral.

2.0 – Afectación bilateral sin alteración del equilibrio.

3.0 – Afectación bilateral leve a moderada; cierta inestabilidad postura, pero físicamente     independiente.

4.0 – Incapacidad grave; aún capaz de caminar o de permanecer en pie sin ayuda.

5.0 – Permanece en una silla de ruedas o en una cama, si no tiene ayuda

Pensando detenidamente en aquel día considero que mi diagnóstico se me comunico adecuadamente.

Cuando escuché la palabra Parkinson me asusté mucho y reaccioné de una forma totalmente espontánea. Sentado en la camilla, vestido con mi entonces inseparable traje, le pregunté a la doctora: “pero, …es letal? “

Tras contestarme que en principio NO, me preguntaron si conocía la enfermedad y qué sabía exactamente de ella, para luego explicarme, sin prisas que:

1. Es una enfermedad crónica. Degenerativa.
2. Que hoy por hoy no tiene cura.
3. Que en 3 o 4 décadas se ha investigado y avanzado mucho y que existen diversos fármacos cuyo objetivo y efecto es mejorar la calidad de vida del paciente en relación a los síntomas de la enfermedad.  Que en estadios posteriores puede valorarse la idoneidad de una intervención quirúrgica.
4. Me explicaron los síntomas, los que ya tenía y los que estaban por venir.
5. A mi pregunta de si podría vivir 20 años más, o sea, hasta los 67, su respuesta no fue concluyente.  Nadie lo sabe, cada enfermo de Parkinson es un mundo, no hay dos iguales, pero sí, hay pacientes que viven 20 años e incluso más, y hay pacientes que no. Sin entonces saber prácticamente nada de la enfermedad, aplicando sentido común, pensé que su explicación lo tenía y era coherente.   Me tranquilizó: no es letal por sí misma, hay fármacos que funcionan y que mejoran mucho la sintomatología y se está avanzando mucho en investigación y en el desarrollo de nuevos fármacos.  No percibí un desenlace fatal inminente y eso me ayudó a relativizar el impacto de lo que me acababan de comunicar.
6. De momento, no hay que hacer nada especial, cuidar un poco más la dieta y hacer un poco de ejercicio con regularidad. Y, sobre todo, mantener un estado de ánimo positivo, optimista.
7. Para empezar, me recetaron solo Pramipexol y Azilect.
8. Me dan visita a los 6 meses, con control telefónico en pocos días, para ver cómo me va la medicación.

Como decía anteriormente, mi conclusión es que la comunicación se hizo razonablemente bien, y digo razonablemente debido a que siempre se puede mejorar y debido a que la importancia de lo se comunico era extraordinaria para mí como paciente porque en mi vida habrá siempre un antes y un después en relación a dicha comunicación.  Mi vida nunca será la misma desde aquel 21 de enero de 2014.  Y por tanto debió ser algo extraordinario entre médico y paciente.

Aunque un médico no estudia para ser un buen comunicador, opino que nunca están de más el conocimiento de las técnicas comunicativas, el dominio de los recursos del lenguaje, la mejora continua o actualización de los protocolos de información y la preparación psicológica de los médicos. La proximidad emocional con el enfermo debería ser considerada una condición indispensable para o del ejercicio profesional.

Yo diría que los médicos nunca se deberían hacerse médicos solo para tratar enfermedades.  Deben hacerse médicos para ello y también para tratar pacientes.  Yo opino, y es solo una opinión personal, que de momento tenemos una sanidad excepcional y envidiable a nivel mundial y gran mérito de ello se lo debemos a todos los profesionales de la medicina. Pienso que los médicos carentes de empatía, sin habilidades sociales o que se esconden detrás del ordenador sin casi mirar al paciente, son la excepción.

No obstante, pienso en que debe potenciarse siempre en los planes de estudio lo que podría llamarse “diplomacia médica”.  Adicionalmente la actitud y la disposición de acercamiento afectivo del cliente con su paciente son y siempre serán fundamentales y absolutamente necesarias.

Aunque mi reacción espontánea de preguntar si era o no letal me ayudó a relativizar el impacto, salí de la consulta y subí a un taxi para dirigirme hacia mi despacho.  No sé cómo explicar mi primera reacción, por un lado, no me lo creía y por otro lado me saltaban las lágrimas constantemente.  Pensé en que no podía ser, un error, demasiado rápido todo, pero lo malo es que sabía que me lo habían comunicado profesionales brillantes en su especialidad y por ello sabía que la probabilidad de error era baja o muy baja.

Ahora tenía que digerirlo, entender mejor lo que me habían comunicado para así poder valorar a quién se lo iba a comunicar, cuándo y cómo.

Para finalizar este post creo oportuno adjuntaros a continuación lo que incluye el Libro Blanco de Parkinson en España sobre cómo afrontar el diagnóstico:

“Cómo afrontar el diagnóstico

Además de la propia personalidad y de los recursos emocionales de los que disponga, son muchos los factores que influyen en la reacción de una persona ante el diagnóstico de Parkinson. Así, por ejemplo, la edad condiciona mucho la respuesta, ya que el proyecto vital y las responsabilidades de una persona joven no son las mismas que las que puede tener alguien de más edad. Asimismo, contar con el apoyo social de amigos, allegados, compañeros de trabajo, etc., ayuda a cubrir las nuevas necesidades que surgen ante un diagnóstico de este tipo.

Con frecuencia, la reacción inicial al diagnóstico de párkinson es de desconocimiento y desconcierto, ya que se desconoce con exactitud cuáles son las consecuencias de la enfermedad.  Por ello, es vital familiarizarse cuanto antes con la enfermedad, saber qué es, cómo puede afrontarse y qué herramientas tienen a su disposición para asegurarse una buena calidad de vida y una mayor autonomía, y todo ello se tiene que hacer desde el mismo momento en que recibe el diagnóstico.  (“…………………..”)

Transcurrido el periodo inicial de conmoción ante la noticia, comienza una nueva fase de afrontamiento de la enfermedad. Con frecuencia, el tiempo transcurrido desde que se notifica el diagnóstico hasta que comienza a asumirse puede llevar varios años. Es entonces cuando la persona con Parkinson debe replantearse algunos aspectos de su vida presente y futura.

La angustia y el miedo frente a cómo irá progresando la enfermedad y a perder su independencia son otras reacciones comunes entre las personas diagnosticadas. Algunas de ellas se sienten totalmente abrumadas al recibir la noticia y comienzan a prestar una excesiva atención a los síntomas. Se analizan casi de manera obsesiva en busca de nuevos indicios, lo cual termina provocando un permanente estado de alerta que resulta agotador, tanto para ellos como para su entorno.

¿Cómo afrontar entonces este diagnóstico?

Una de las primeras recomendaciones es no pensar de manera constante en la enfermedad. De hecho, se aconseja seguir manteniendo al máximo la misma actividad existente antes del diagnóstico, algo relativamente fácil durante las primeras fases de la enfermedad, en las que no se necesitará ayuda para realizar las labores cotidianas. El objetivo es conservar la autonomía durante el mayor tiempo posible. Adoptar una actitud positiva y constructiva son dos extraordinarias herramientas para asumir un papel proactivo en el tratamiento del Parkinson y obtener un mayor beneficio a largo plazo.

Esta enfermedad afecta también a la familia y, al igual que la personalidad de cada persona con Parkinson es única, también lo son las reacciones del entorno más cercano: sobreprotección, negación, miedo, desesperación, ira, resentimiento… Los familiares se convertirán en cuidadores y han de prepararse para ello. Esta tarea representa un reto tanto físico como emocional desde el mismo momento del diagnóstico. Los sentimientos son muy variados y cambian durante el proceso: desde el rencor o la frustración por unas expectativas personales que no podrán cumplirse, pasando por la preocupación y la impotencia por no poder controlar lo que sucede, hasta el amor y la satisfacción de poder ayudar. El aprendizaje será continuo, ya que la enfermedad avanza con los años y hace que, tanto la persona con Parkinson como sus allegados, tengan que amoldarse a continuos cambios. Al tratarse de una enfermedad progresiva, han de adaptarse poco a poco a los retos que se les van presentando en cada etapa de la enfermedad. Cuando ambos consiguen adecuarse a una circunstancia, surgen nuevos contextos que afrontar”.

Un cordial saludo a todos

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Diagnosis. Communication and first reactions

Hello everyone.

This post is «biographical» and responds to the initial structure of chapters I explained last August 16 at the launch of this blog.

Well, let’s do this.

We are transported to specifically to January 21th, 2014 at 1430h. A cold tuesday went through things like the inauguration of the headquarters of a new institute on the campus of UAB in science policy, demonstrations in Ukraine and the positive news that the wealth of families returned to the figures pre-crisis 2007.

That day I already had the results of the two tests I mentioned in a previous post. Both electromyography and MRI came out well, nothing to write home about.

I was treated in neurology as always, quite timely. I remember being received in one of the offices, the doctor responsible for monitoring and follow her two accompanying doctors. I remember I gave them the results of the two tests, looked it calmly and after that they proceeded to perform me a consistently visit to walk 15 or 20 meters back and forth a few times and a series of movements of arms, fingers, legs together with a balancing act and observation of tremors in the hands and arms extended.

Recall that there are currently no further blood tests or laboratory that has been shown to help decisively diagnose Parkinson’s disease. Therefore, the diagnosis is mainly clinical and is made from the patient’s symptoms and the latter’s reply to the anti Parkinsonian medication, because as I said there is currently no chemical marker.

As commented, the clinical diagnosis is made primarily by observation, among others, the following typical symptoms:

• The tremor. The Parkinsonian tremor is typically a tremor at rest, ie, it appears when no task is performed with the body part trembles. In my case there is no tremor, or it is minimal.
• The rigidity. Understood here as a resistance movement, rigidity comes about when, in response to signals from the brain, the balance of opposing muscles (which is directed signal) is altered. In my case it a condition that reduces me the extent of my movements I give, I difficult turning around in bed, gives me quite frequent leg cramps (especially twins), and I produced a decrease in facial expression (I constantly «poker face», but not wanting to do it …). Parkinson’s affects my whole left side of the body, presenting significant stiffness around the left arm and ankle and left foot.
• The bracidinesia. Technical word that refers to make a move slowly. Routine movements need much more time to be realized. It’s really frustrating. Dressing is an adventure, difficult enough to shower, shave (hence my beard …), place the purchase in bags, take money out of the wallet to pay the purchase (always go with a card), etc. In my case there is bracidinesia.
• Postural instability. With the advancement of the disease we «curve our body». Pay attention to me when I walk hunched forward and my left side, so very visible. This position leads to a lot of instability and is very easy to lose your balance and fall and be injured.

The doctor asked me to sit down and explained to me in a quiet tone that, in light of clinical observation made of the interviews and the above two tests, the diagnosis was Parkinson’s disease stage 1 (involvement left side my whole body) of the Hoehn and Yahr scale.  I did not have to worry about me, but they occupy.

As described in the White Paper Parkinson in Spain: «American neurologists Margaret Hoehn and Yahr Melvin created in 1967 an evaluation scale to classify the different stages of Parkinson’s disease. The five clinical stages collecting, and coalesce from the mildest to the most severe disease, correspond to each of the stages of evolution of the same, although it should be noted that this scale only takes into account the motor symptoms disease and does not measure the impact and evolution of non-motor.»

The above mentioned clinical stages could be explained briefly as follows:

0 – No signs of disease.

1.0 – exclusively unilateral disease.

2.0 – bilateral involvement without altering the balance.

3.0 – mild to moderate bilateral affectation; posture instability but physically independent.

4.0 – Gross failures; still able to walk or stand without help.

5.0 – Stay in a wheelchair or bed, if no help Carefully thinking about that day I consider my diagnosis was communicated to me properly.

When I heard the word Parkinson,  I got really scared and reacted in a totally spontaneously. Sitting on the couch, wearing my suit inseparable then I asked the doctor, «but … is deadly? «

After answering that in principle NO, they asked if I knew exactly what the disease and knew it, and after then explain me, unhurried that:

1. It is a chronic disease. Degenerative.
2. That today has no cure.
3. Last 3 or 4 decades has been researched and well advanced and that various drugs whose purpose and effect is to improve the quality of life of patients in relation to the symptoms of the disease. In later stages it can be assessed the suitability of surgery.
4. Explained the symptoms, which already had and those who were to come.
5. When I asked if I could live 20 more years, ie until 67, his response was inconclusive. Nobody knows, Parkinson each patient is different, no two are alike, but there are patients who live 20 years or even more, and there are patients who do not. Without then knowing almost nothing about the disease, applying common sense, I thought his explanation had it and was consistent. I reassured is not lethal in itself, there are drugs that work and greatly improve symptoms and is moving heavily in research and development of new drugs. I did not perceive an imminent fatal outcome and that helped me to relativize the impact of what they had me to communicate.
6. At the moment, not to do anything special, look a little diet and do some exercise regularly. And above all, maintain a state of positive, optimistic mood.
7. To start, they prescribed me alone Pramipexole and Azilect.
8. Give me visit at 6 months, with telephone control in a few days to see how it goes medication.

As I said before, my conclusion is that the diagnosis communication was done reasonably well, and I say reasonably because you can always improve and because the importance of how extraordinary it was for me as a patient communicate because in my life there will always be a before and after in relation to such communication. My life will never be the same since that January 21, 2014. And therefore had to be something special between doctor and patient.

Even if a doctor does not study to be a good communicator, I think should have more knowledge of communication techniques, mastery of language resources, continuous improvement or updating of information protocols and psychological training of doctors. The emotional closeness with the patient should be considered an indispensable condition or practice.

I would say that medical doctors should never be just to treat diseases. Doctors should be for it, and also,  to treat patients should be made. I think, and is just a personal opinion, which currently have an exceptional and enviable health worldwide and great merit of it we owe to all medical professionals. I think the doctors lack empathy, no social skills or who hide behind the computer without almost look at the patient, are unknown or the exception.

However, I think that should always be strengthened in the curriculum what might be called «medical diplomacy.» In addition, the attitude and disposition of emotional customer approach with the patient are and always will be fundamental and absolutely necessary.

Although my spontaneous reaction was to ask whether or not lethal helped me to relativize the impact, I left the consultation and got into a taxi to guide me toward my office. I do not know how to explain my first reaction;  on the one hand, I did not believe it and on the other hand I constantly have tears in my eyes. I thought it could not be a mistake, too fast all, but the trouble is that I knew that  it was communicated to me by brilliant professionals in their field and therefore I knew that the probability of error was low or very low.

Now I had to digest, understand better what had communicated to me in order to assess who was going to communicate, when and how.

To end this post then I think appropriate include Parkinson’s White Paper in Spain on managing the diagnosis:

«How can manage the diagnosis

In addition to the personality and emotional resources available to it, there are many factors that influence a person’s reaction to the diagnosis of Parkinson. For example, the age conditions much response as the vital project and the responsibilities of a young person are not the same as those that can have someone older. Also, have the social support of friends, relatives, co-workers, etc., it helps meet the new needs that arise before a diagnosis of this type.

Often the initial reaction to the diagnosis of Parkinson’s is ignorance and confusion as it is not known exactly what the consequences of the disease are. It is therefore vital familiar as soon as possible with the disease, know what it is, how it can be tackled and what tools are available to ensure a good quality of life and greater autonomy, and all you have to do from the moment receiving the diagnosis. ( «…………………..»)

 

After the initial period of shock at the news, begins a new phase of live with the disease. Often, the time elapsed since the diagnosis is notified until it begins to assume can take several years. That is when the person with Parkinson should reconsider some aspects of its present and future life.

Anguish and fear versus how the disease will progress and losing their independence are other common reactions among people diagnosed. Some of them feel totally overwhelmed by the news and begin to pay excessive attention to symptoms. They are analyzed almost obsessively in search of new evidence, which ends up causing a permanent state of alert which is tiring for both themselves and their surroundings.

How then to deal with this diagnosis?

One of the first recommendations is not constantly think in the disease. In fact, it is advisable to continue maintaining the same maximum existing activity before diagnosis, relatively easy during the early stages of the disease, which does not help be needed to perform everyday tasks. The aim is to preserve autonomy for as long as possible. Adopt a positive and constructive attitude are two special tools to take a proactive role in the treatment of Parkinson and gain greater long-term benefit.

This disease also affects the family and, like the personality of each person with Parkinson’s is unique, so are the reactions of the immediate environment: overprotection, denial, fear, despair, anger, resentment … The family will become caregivers and they have to prepare for it. This task represents a physical and emotional challenge from the moment of diagnosis. Feelings are very different and change during the process: from resentment or frustration for a personal expectations cannot be met, through the concern and impotence to control what happens to the love and satisfaction of helping. Learning will be continuous, as the disease progresses over the years and makes both the person with Parkinson’s and their relatives, have to adjust to continuous change. Being a progressive disease, they have to adapt gradually to the challenges that are presented to them at every stage of the disease. When both get fit a circumstance arise face new contexts”. «.

Kind regards to all