Dia mundial del corazón. Paciente experto. Datos útiles

intocables
“- A dónde vamos ?          – A respirar un poco” (Intocable, 2011)

Hola a todos,

siguiendo la estructura o “índice” que podéis leer en m mi primer post o post introductorio, desde ayer estoy escribiendo un post biográfico sobre el impacto que ha tenido la enfermedad en mi vida desde la óptica laboral.  Espero publicarlo en tres o cuatro días.

Esta mañana ha surgido un pequeño detalle que  ha cambiado mí percepción de cómo probablemente iba a ser el día de hoy para mi.  Quería asistir a una presentación en una escuela de negocios, a unos 20km de donde resido.  Pero hoy, me he levantado igual que ayer y anteayer y hace 3 o 4 días sin que entienda los motivos.  Tengo más dolor de espalda y costal, sensación de flojedad y mareo (que no disminuyen ni con ejercicio físico ni comiendo o tomando algún producto natural estimulante), náuseas (ya no me acordaba…), una dificultad repentina para arrancar el paso, para moverme, para ducharme y para vestirme (ya no puedo ponerme la ropa de pie).  Dicho esto, cuando he visto que un directivo del Hospital Clínico de Barcelona publicaba un tuit sobre mi blog indicando que era “una conmovedora mirada de paciente”, mi nivel ínfimo de dopamina se ha multiplicado por un efecto fundamental, por el efecto emocional.  Y ahora estoy escribiendo lentamente este post, mientras que me embarga un cocktail de sentimientos.  Una enésima prueba más que el estado mental, emocional, psicológico, actitudinal es tan o más importante que todo el conjunto de productos químicos que (afortunadamente) existen y que me tomo diariamente.

dicho esto, me gustaría hablar muy brevemente de tres temas:

  • Corazón y Parkinson.  La importancia de la salud cardiovascular para los que estamos enfermos de Parkinson.
  • Primeras notas (habrá más !) sobre el concepto e importancia del “paciente experto”.
  • Algunos “datos útiles” extraídos del Libro Blanco de Parkinson en España.

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Gracias Luis !

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Hola a todos,

después del post de la medicación, al que dediqué mucho tiempo por motivos obvios, ahora le toca el turno a un post esporádico con un contenido muy distinto.

En un post anterior os comentaba la importancia capital de la divulgación de la información adecuada y de lograr una mejor y mayor sensibilización de la sociedad en relación a la enfermedad del Parkinson.  Somos muchos los que estamos ayudando en esa labor.  Personas físicas individuales, asociaciones sin ánimo de lucro, medios de comunicación (a través de eventos específicos o a través de la publicación de artículos), neurólogos, médicos de familia,  otro personal sanitario que trabaja alrededor de esta enfermedad, personal especializado en las terapias complementarias (logopedas, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, osteópatas, trabajadores sociales, psiquiatras,  etc), la Administración Pública (Generalitat, Seguridad Social,….), etc.

Puede parecer que ya es suficiente, pero la realidad esta muy lejos del objetivo razonable si consideramos que en nuestro país la enfermedad del Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa.  Estamos mejor que hace 5 o 10 años?  Sí, sin duda.  Tenemos motivos para ser positivos y optimistas pero estamos aún muy lejos de un objetivo razonable.

Teniendo en cuenta las previsiones incluidas (“datos útiles”) en el LBP que comentaba en el post anterior, parece que con la evolución prevista de la pirámide demográfica, el aumento de la esperanza de vida y la probable y esperada llegada de la curación o “cronificación” de otras enfermedades graves relevantes,  necesitamos incrementar mucho la inversión en la investigación para lograr resultados a corto y medio plazo, que den una respuesta adecuada a esa previsión.

La contribución a todo lo anterior por parte de personas mediáticas (muy conocidas públicamente) que sufren la enfermedad es absolutamente clave (en nuestra enfermedad tenemos el caso de Michael J. Fox, caso que seguro todos conocéis con una profundidad o con otra).  El impacto en la divulgación de la enfermedad como consecuencia de personas mediáticas es relevante, amplio y rápido, y obviamente, me refiero también a personas que no tengan la enfermedad y tengan la generosidad de ayudar, de contribuir a divulgar una determinada enfermedad y de animar a las personas afectadas por la misma.

Hace poco más de un año, el Fútbol Club Barcelona anunció el fichaje de un delantero centro uruguayo mundialmente conocido, un “crack” contrastado procedente de un equipo inglés (Liverpool FC).  Casualidades de la vida hicieron que nos conociéramos y desde entonces mantengamos un cierto contacto. Continue reading “Gracias Luis !”

Algunos apuntes sobre mi experiencia con la medicación

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Prestando atención

 

Hola a todos,

este post es “biográfico” y un poco más “científico” que emocional, dado que en la primera parte del mismo trata de resumir, de la forma más amena y sencilla que he podido,  los principales tratamientos y los tipos de medicación convencional más utilizados que actualmente existen en relación a la enfermedad de Parkinson (y en concreto, en lo que se refiere a los síntomas “motores”).

Posteriormente, hablaré brevemente de la medicación que me prescribieron el día en que me comunicaron mi diagnóstico y cómo ha ido evolucionando estos casi tres años que ya han transcurrido hasta la actualidad. Es un post que me ha costado un esfuerzo diferencial escribirlo, debido a que como ya he dicho  en otros posts previos, no soy médico ni un profesional de este sector. Por tanto, me gustaría volver a recordar y a llamar vuestra atención sobre todo lo incluido en el apartado “medical disclaimer” de este blog.   Cualquier consejo sobre el tratamiento o cuidado de una persona afectada por la enfermedad de Parkinson debe obtenerse siempre y únicamente a través de una consulta específica con el médico que haya examinado a dicho paciente o que esté suficientemente familiarizado con el historial clínico del paciente.

En la parte final de este post estrenaré la inclusión de una serie de “datos útiles” sobre la enfermedad que aparecen en el indispensable Libro Blanco del Parkinson en España (en adelante, también le llamaré LBP”).

Me gustaría empezar con un mensaje muy positivo para todos los que estamos afectados por esta enfermedad, según leo en el citado LBP: “el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia. No obstante, de este tipo de enfermedades, es en la que cuyo tratamiento más se ha avanzado en los últimos años y para la que se ha encontrado un tratamiento farmacológico -levodopa- capaz de mejorar la calidad de vida de las personas que la presentan. Mantener líneas abiertas de investigación es capital para mejorar los procesos de prevención, diagnóstico, detección y tratamiento de esta enfermedad”. Continue reading “Algunos apuntes sobre mi experiencia con la medicación”

Actitud en relación con la enfermedad (ejemplos)

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Emociones, vibraciones, actitudes…

Hola a todos,

estoy redactando un post biográfico en relación a la medicación y me está dando un poco de “guerra” dado que es un terreno que ni domino ni pretendo hacerlo.

Mientras tanto, he ido consultando distintas webs y en la web de Parkinson´s UK he visto un video que me ha gustado y que creo que vale la pena compartir.

Se trata de las primeras reacciones de una mujer joven que acaba de recibir la comunicación del diagnóstico de la enfermedad.   En ese momento expresa sentimientos reactivos y más bien negativos, yo diría que muy comunes entre los que hemos pasado por ello.

Comenta que hay días que el cuerpo no hace lo que su mente quiere, que su cuerpo ya nunca hará lo mismo, que pensará de forma distinta, etc. Podríamos decir que en ese momento lo percibe con una visión más bien negativa.

Dos años después, la misma persona enferma (y algo más enferma por el paso del tiempo), comenta sus sentimientos y su percepción de lo que ahora ve en ese video, de lo que comentó ella misma dos años atrás, recién diagnosticada.  Dice que sus comentarios reflejan incertidumbre, falta de información, sentimientos  de enfado, falta de aceptación del diagnóstico que le han comunicado, etc  Continue reading “Actitud en relación con la enfermedad (ejemplos)”

Pequeñas cosas, momentos inolvidables

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Hola a todos

Este es un post “esporádico”, para compartir sentimientos y emociones, dentro de un marco de ciertas limitaciones y de problemas físicos que estoy por pensar que los tolero cada vez un poquito mejor.  Un post breve debido a que lo estoy redactando con una mano y con un dolor muscular relevante.

Pues va de pasiones, también va un poco de fútbol y va de lo más importante de mi vida, mis hijos y en este caso de mi hijo mayor (15 años).  Nos gusta el fútbol y hace un par de meses pensé en que sería ahora o nunca el momento de ir con mi hijo (que como yo le digo con cariño, es un “pequeño Maldini” porqué le puedes preguntar de cualquier Liga conocida, de cualquier división de una Liga importante y muy probablemente responderá satisfactoriamente).

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El impacto de la enfermedad en mi familia y en mi entorno social

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Hola a todos,

Doy las gracias a la Asociación por mi mención y el link a este blog en su página web.

Os presento un post “biográfico” de una importancia enorme para mi vida cotidiana y que creo puede ser especialmente interesante dado los temas que intentaré abarcar.

Antes de hablar de mi experiencia personal me gustaría resumir brevemente un par de apartados de dos publicaciones extraordinariamente recomendables para entender un poco mejor esta enfermedad tan compleja.  Dichas publicaciones son el “Libro Blanco del Parkinson en España” y el documento “La situación de los enfermos afectados por la enfermedad de Parkinson; sus necesidades y sus demandas (IMSERSO)”.

Continue reading “El impacto de la enfermedad en mi familia y en mi entorno social”

Padre Damián Sagrados Corazones. Amigos de mi infancia

 faro

Hola a todos,

Este es un post mezcla entre “biográfico” y “esporádico”.  “Biográfico” dado que el colegio Sagrados Corazones es dónde me formé como persona y estudié durante 15 años (desde los 3 hasta los 18) y “esporádico” dado que lo que me lleva a escribir es un sentimiento de gratitud que no sé cómo explicar, fruto de los numerosos mensajes que he recibido y sigo recibiendo durante estos últimos días.  Cuando he recibido los de mis amigos de la infancia, mis amigos de Sagrados Corazones (SSCC como siempre le hemos llamado) he percibido un sentimiento algo distinto (nostalgia, cercanía con mis amigos a pesar del tiempo transcurrido sin ver a muchos de ellos,) y por ello he empezado a escribir intentando clarificar o razonar un poco mis sentimientos. Continue reading “Padre Damián Sagrados Corazones. Amigos de mi infancia”

La comunicación del diagnóstico

 

comun diagnost
Lograremos pasar ?

 

Hola a todos.

Seguimos adelante con un post “biográfico”.

Si tuviera que comunicar ahora el diagnóstico, muy probablemente lo haría de forma diferente.  Cuando me comunicaron que lo que padecía era la enfermedad de Parkinson tenía muy poca información y poco conocimiento de la misma.  Conocía lo que posiblemente gran parte de la Sociedad sabe acerca de la misma, siempre que uno no tenga un familiar cercano o un amigo que la tenga o la haya tenido.  Posiblemente, lo que más se conoce de esta enfermedad es que las personas que la sufren presentan temblores en reposo, caminan de forma distinta y la contraen con una edad un tanto avanzada.

Cuando me comunicaron el diagnóstico, mi reacción fue básicamente de incredulidad y de negación. Continue reading “La comunicación del diagnóstico”

Síndrome de Tietze

tietze
Más nubes ?

Hola a todos.

En el post Waitin´ on a Sunny Day hablaba de  mis problemas derivados de un dolor intercostal izquierdo y explicaba  que me disponía a realizar diversas pruebas médicas para luego visitar al traumatólogo.

Pues bien, tanto el TAC como la ecografía de la parte izquierda del pecho han descartado la existencia de patologías o enfermedades graves y han llevado al traumatólogo  a diagnosticarme el síndrome de Tietze.  Continue reading “Síndrome de Tietze”

Diagnóstico. Su comunicación y primeras reacciones

amanecer
Amanecer ?    Atardecer ?

Hola a todos.

Este post es “biográfico” y responde a la estructura inicial de capítulos que expliqué el pasado 16 de agosto en el lanzamiento de este blog personal.

Pues vamos a ello.

Nos transportamos a enero de 2014 y concretamente al 21 de enero a las 1430h.  Un martes frío en el que pasaron cosas como la inauguración de la sede de un nuevo instituto en el campus de la UAB en materia de política científica, las manifestaciones en Ucrania, y la noticia positiva de que la riqueza de las familias volvía a las cifras previas a la crisis del 2007.

Aquel día yo ya tenía el resultado de las dos pruebas que comenté en un post anterior.  Tanto la electromiografía como la resonancia magnética salieron bien, sin nada a destacar.

En neurología me atendieron como siempre, bastante puntual.  Recuerdo que me recibieron en uno de los despachos, la doctora responsable de mi monitorización y seguimiento y dos doctoras adjuntas.  Recuerdo que les entregué el resultado de las dos pruebas, lo miraron con calma y pasamos a realizar visita consistente en andar 15 o 20 metros hacia adelante y atrás un par de veces y una serie de movimientos de brazos, dedos de las manos, piernas junto con algún ejercicio de equilibrio y observación de temblores en manos y brazos extendidos. Continue reading “Diagnóstico. Su comunicación y primeras reacciones”