Breaking news

yate puesta sol

Hola a todos,

Ya estoy redactando el siguiente post biográfico “Diagnóstico. Su comunicación y primeras reacciones”.

He decidido hacer un pequeño break, y redactar este post esporádico y muy breve en relación al blog,  para informaros a todos de lo siguiente:

  1. Estoy recibiendo multitud de mensajes entrañables de apoyo y de ánimo. Muchos mensajes proceden de personas que ya conocían que padezco esta enfermedad pero también hay otros que proceden de personas a las que aún no había tenido la oportunidad de comunicárselo.  Aprovecho este post para dar las gracias y expresar toda mi gratitud a todos, absolutamente a todos aquellos que habéis tenido el interés de visitar este blog cuyo objetivo es ayudar.
  2.  El interés y sensibilidad que ha despertado esta iniciativa va en aumento cada día y ha superado mis mejores expectativas.  El blog se lanzó el 16 de agosto y ha tenido ya más de 800 visitantes y casi 1.900 views.  No tengo ni idea si eso es poco o mucho pero a mi me parece impresionante.  Y no está abierto aún a todo el público ya que algún canal todavía está dirigido solo a mis contactos y otros canales aún ni siquiera he tenido tiempo de abrirlos. Ese interés me da mucho empuje y una fuerza inmensa para seguir.  Me aporta algo muy necesario para tener ilusión en el día a día, me aporta motivación. En este punto, quiero dar las gracias especialmente a mi esposa y familia por su ayuda durante las últimas semanas, dado que yo no puedo escribir bien con el ordenador y no puedo estar mucho tiempo sentado en frente del mismo ni concentrarme debido a los dolores musculares,  a la rigidez, al cansancio  y debido también al efecto de otros síntomas no motores que con frecuencia me invalidan. Con motivo de la vuelta a la rutina laboral por parte de los que me ayudan, las entradas de publicaciones en el blog quizás se espaciarán un poco más en el tiempo.
  3.  Aún y lo malo de estas fechas (bueno perdón, mejor dicho “lo bueno” de las mismas…), estos días he estado en contacto con la Dirección de la ACAP (Asociación Catalana de Parkinson) para analizar de qué formas podríamos llegar mejor con esta iniciativa tanto a los socios y socias como al resto de personas afectadas por esta enfermedad.  Muy probablemente, entre otros mecanismos, habrá un link en la página web de la ACAPdesde el que directamente se llegará al blog.
  4.  He contactado con la organización Parkinson´s UK, del Reino Unido.   Pienso  que es una organización de la que, con su permiso, podríamos importar buenas ideas y tratar de  aplicarlas aquí.  Tienen un “forum on line” de discusión que es muy dinámico, con más de 7.000 personas inscritas, para cualquier persona afectada por la enfermedad  de una forma  u otra, en la que sus miembros pueden compartir sus experiencias, apoyarse o simplemente mantener un chat.  Una idea sobre la que podríamos profundizar con la ACAP  sería esta, tratar de implantar aquí algo similar.  Uno de los lemas de la organización del Reino Unido habla por sí sólo   Because we’re here, no one has to face Parkinson’s alone”  (Dado que nosotros estamos aquí presentes, nadie tiene que luchar o afrontar el Parkinson de manera individual).
  5.  La Federación Española de Parkinson también ha sido informada recientemente de esta iniciativa y también analizaremos posibles vías de difusión de la misma.  Aprovecho para recordar que en su página web  también indican un número de atención telefónica al que cualquier afectado puede llamar para realizar cualquier consulta con  la enfermedad.

Saludos cordiales a todos.

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Breaking news

Hello everyone,

I’m already writing the next post biographical “Diagnosis. Communication and first reactions “.

I decided to make a small break, and writing this post sporadic and very short in relation to my blog, to inform all of the following:

  1. I´ m receiving many endearing messages of support and encouragement. Many messages come from people who already knew that I suffer this disease but there are also others who come from people to who I had not yet had the opportunity to communicate it. I take this post to thank and express my gratitude to all, absolutely all those who have had the interest to visit this blog which aims to help.
  2. The interest and sensitivity that has sparked this initiative is increasing every day and has exceeded my highest expectations. The blog was launched on August 16 and has already had over 800 visitors and nearly 1,900 views. I have no idea if that’s little or a lot but I seem impressive. And it is not yet open to the public since some channel is still directed only to my contacts and other channels still have not even had time to open them. That interest gives me great drive and an immense strength to continue. It gives me something very necessary to have hope in the day, gives me motivation. At this point, I want to thank especially my wife and family for their support during the past few weeks, since I can not write well with the computer and I can not spend much time sitting in front of it or concentrate due to muscle aches , rigidity, fatigue and also due to the effect of other non-motor symptoms that often override me. On the occasion of the return to work routine by people who was helping me, entries blog posts may be spaced a little more time.
  3. Even and bad of this time (well forgiveness rather “good” of the same …), these days I have been in contact with the management of the ACAP (Catalan Parkinson Association) to analyze in what ways we could get better this initiative to its members and the rest of people affected by this disease. Most likely, among other mechanisms, there will be a link on the website of the ACAP dede which directly hit the blog.
  4. I have contacted the organization Parkinson’s UK. I think it’s an organization where we can import good ideas and try to apply here. They have an “online forum” for discussion that is very dynamic, with more than 7,000 registrants, for anyone affected by the disease in one way or another, in which its members can share their experiences, support or just keep chat . One idea that could analyse deeply with ACAP would be this, try to implement something similar here. One of the slogans of the UK organization speaks for itself “Because we’re here, no one has to face Parkinson’s alone” (Since we are here today, no one has to fight or face Parkinson individually).
  5. The Spanish Federation of Parkinson also recently been informed of my initiative and also we´ll analyze possible ways of spreading it. Take this opportunity to remember that on their website also indicate a call number to which all PD people  affected can call for any questions regarding the disease.

Kind regards

3 respuestas a “Breaking news

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