Decisión personal

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Hola a todos.   Este post es el más complicado que he escrito hasta ahora.

La EP es una enfermedad que actualmente no se cura.   Se ha avanzado muchísimo en el tratamiento de los síntomas (tanto motores como no motores) mejorando de forma muy significativa la calidad de vida de las personas afectadas.  Se está investigando mucho y en muchos campos para entender mejor el origen y desarrollo de la enfermedad, para la anticipación del diagnóstico de la misma y para interrumpir su progresión (sería tanto como hablar de la curación).  Para que pueda investigarse y avanzar, es fundamental, necesario, urgente, que la población (enfermos y también no enfermos) nos prestemos voluntarios para participar en los numerosos estudios que los investigadores llevan a cabo a nivel mundial.

Sin duda no soy nadie para ponerme de ejemplo de nada, pero sí que como enfermo y afectado quiero compartir una decisión que he madurado mucho y que me ha costado mucho tomar.

Se trata de la donación de mi cerebro para su investigación.  Más concretamente es la donación de mi tejido nervioso, que significará la extracción de mi cerebro y medula espinal (se encuentra envuelta por la columna vertebral dentro de lo que se conoce como canal raquídeo) una vez que se produzca mi fallecimiento.

Aquellos que me conocen saben que siempre he sido y soy una persona hipocondríaca;  tengo mucho miedo a la enfermedad y no digamos a la muerte. Entro en “modo ansiedad o mejor dicho, pánico” solo de pensarlo, más que miedo me produce horror.   Siempre he dicho a mi esposa y familia que cuando se produzca mi fallecimiento deseo que me incineren.  Pues bien, ahora he decidido que antes me lleven al hospital y me intervengan para poner mi granito de arena en la investigación de la enfermedad de Parkinson.

El hecho de poder investigar directamente el tejido cerebral humano esencial. Quien es donante de cerebro incrementa la esperanza de futuro a otras personas con una enfermedad neurológica o con la posibilidad de sufrirla, cooperando de forma generosa (o yo diría, que muy generosa) con su comunidad.  Esto es clave, como ya decía en mi post anterior, cuando se padece una enfermedad que no tiene cura, tiene que haber “algo donde agarrarse” para tirar hacia adelante, tiene que haber una esperanza.

Como decía,  la investigación con tejido cerebral es prometedora.    La investigación con tejido cerebral humano donado es uno de los medios más eficaces para estudiar y para entender las enfermedades del sistema nervioso.  Sabiendo lo que está mal, se está un paso más cerca de prevenir y de curar el problema que causa la enfermedad.

La manera más fácil de entender el proceso de formación de una enfermedad es comparar tejidos sanos con tejidos afectados por dicha enfermedad. Para realizar esta comparación, los científicos necesitan estudiar también cerebros de personas sanas (llamados “controles”). Por lo tanto, las donaciones de tejidos de personas sin enfermedades del sistema nervioso central son tan importantes, necesarias y útiles como las de los enfermos.

La donación del tejido nervioso opino que es un regalo valioso.    Aunque se ha aprendido mucho sobre las causas y la progresión de enfermedades del sistema nervioso central, la prevención y el tratamiento siguen siendo el reto real para los científicos y el gran problema para los enfermos y sus familiares. Sin embargo, los avances médicos no aparecen de la nada, sino que provienen de muchos años de trabajo científico. Cuanto más intensa sea la labor investigadora, mejor y más rápido será el desarrollo de pruebas de diagnóstico precoz, mayor será el conocimiento de las enfermedades y más eficaz el descubrimiento y la producción de nuevos medicamentos más eficaces.

La donación del tejido nervioso para la investigación es beneficiosa para todos. No da la garantía inmediata de salvación de una vida que supone la donación de órganos para un transplante, pero si tiene la proyección futura de prevención y curación de otras personas. La donación para la investigación es un acto muy  personal con un resultado seguro o muy seguro a medio plazo.

Tras mi decisión, me he puesto en contacto con un banco de tejidos y la próxima semana tendré una reunión con su director para formalizar mi donación.  Para ello, necesitan conocer mi diagnóstico, evolución y estado actual, aparte de la formalización administrativa de diversos documentos ( formulario de registro, consentimiento, etc).  Dado que me tratan en el Hospital Clínico de Barcelona y allí es dónde tienen todo mi historial, la donación la efectuaré muy probablemente a su Biobanco, gestionado por el IDIBAPS.

El Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer  (IDIBAPS) es uno de los centros de investigación de referencia en Cataluña, España y el sur de Europa, y uno de los de mayor producción científica en España. En el seno del IDIBAPS colaboran, con el apoyo institucional de la Generalitat de Catalunya, tres organizaciones científicas con una larga trayectoria:

  • Hospital Clínic de Barcelona
  • Universitat de Barcelona (UB)
  • Instituto de Investigaciones Biomédicas de Barcelona del CSIC  (IIBB-CSIC)

En fin, os informaré cuando formalice totalmente la donación.  Os animo encarecidamente a compartir este mensaje con todas aquellas personas afectadas que conozcáis.  Cuantas más donaciones, mayor número de estudios de investigación podran hacerse y mayor será la probabilidad de llegar a la curación que tan beneficiosa será para nuestras próximas generaciones.

Muchas gracias a todos

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Personal decisión

 Hello everyone. This post is the most complicated I’ve written so far.

PD is a disease that actually not heal. It has come a long way in the treatment of symptoms (both motor and non-motor) very significantly improving the quality of life of those affected. It is researching a lot and in many major fields to understand the origin and development of the disease, for an early diagnosis of it and to stop its progression (it would be like talking about healing). So it can be investigated and progress, it is essential, necessary, urgent that the population (sick and not sick) volunteers lend ourselves to participate in the numerous studies that researchers conducted worldwide.

Certainly Im not one to get an example of anything, but I want to share a decision I’ve matured a lot and it has cost me much take.

This is donating my brain for research. More specifically it is my nerve tissue donation, which will mean the removal of my brain and spinal cord (it is surrounded by the spine in what is known as spinal canal) after my death occurs.

Those who know me know that I have always been and am a hypochondriac person; I have much fear of disease, let alone death. Enter “anxiety mode” just thinking, rather than fear gives me horror. I have always told my wife and family when my desire to be cremated death occurs. Well, I have now decided that before take me to the hospital and intervene to put my two cents in research of Parkinson’s disease.

Being able to directly investigate human brain tissue is essential.

Donation of brain increases the future hope other people with a neurological disease or suffer the possibility of cooperating generously (or I would say, very generous) with their community. This is key, as I said in my previous post, when a disease that has no cure is suffering, there must be “something to hold on to” pull forward, there must be hope.

As I said, the research is promising brain tissue. Research on donated human brain tissue is one of the most effective means to study and understand diseases of the nervous system. Knowing what is wrong, it is a step closer to preventing and curing the problem that causes the disease.

The easiest way to understand the formation process of a disease is comparing healthy tissue with tissues affected by the disease. To make this comparison, scientists also need to study brains of healthy people (called “controls”). Therefore, donations of tissues of people without central nervous system disease are so important, necessary and useful as those of the sick.

Nerve tissue donation think it is a valuable gift. Although much has been learned about the causes and progression of central nervous system disease, prevention and treatment remain the real challenge for scientists and the big problem for patients and their families. However, medical advances do not appear out of nowhere, but come from years of scientific work. The more intense the researcher, better and faster work will be the development of early diagnostic tests, greater knowledge of disease and more effective discovery and production of new, more effective drugs.

Nerve tissue donation for research is beneficial for everyone. Does not guarantee immediate salvation of a life that involves organ donation for transplant, but if you have future projection of prevention and healing of others. The donation for research is a generous (or very generous) act with a certain result in the medium term.

After my decision, I contacted a tissue bank, and next week I will have a meeting with its manager to formalize my donation. To do this, they need to know perfectly my diagnosis, evolution and current state, apart from the administrative formalization of various documents (registration form, consent, etc.). As I discussed, I´m supervised in the Clinical Hospital of Barcelona and there is where have all my history, and as a consequence thought that probably  I will donate my brain to its Biobank, managed by IDIBAPS.

The Institute of Biomedical Research August Pi i Sunyer (IDIBAPS) is one of the research centers in Catalonia, Spain and southern Europe, and one of the largest scientific production in Spain. Within the IDIBAPS collaborate with the institutional support of the Generalitat de Catalunya, three scientific organizations with a long history:

  • Hospital Clínic de Barcelona
  • University of Barcelona (UB)
  • Institute of Biomedical Research of Barcelona CSIC (IIBB-CSIC)

Anyway, I will inform you when (nexts days or weeks) I completely formalize my donation. I strongly encourage you to share this message with all people that you consider. The more donations, more research studies may be made and the greater the chance of reaching the healing that is so beneficial for our next generations.

Thank you very much to all

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