Visita de control al especialista (23 de agosto 2016)

Esta vez escribo una entrada que podria ser una mezcla entre lo que llamé “biográfica” y lo que llamé “esporádica”.  Sin ninguna duda, se trata de una entrada importante porque para un enfermo de Párkinson una visita de control con el especialista es sumamente relevante.

Es algo que ocurre dos, tres o cuatro veces al año, según el grado de desarrollo o avance de la enfermedad.  Es un control que mide y define básicamente dos cosas :  si el paciente ha evolucionado más o menos según se esperaba tras el control realizado en la visita anterior y, sobretodo, para diagnosticar el estado actual y, lo más importante, para tomar decisiones sobre la medicación que deberá tomarse hasta la pròxima visita de control.

En mi caso ha sido un control cuatrimestral y ya os avanzo que ha ido todo bien dado que el siguiente control se ha fijado con carácter semestral. Me ha acompañado mi esposa.

Estas visitas (pueden durar 20,25,30 o hasta 45 minutos) son tan importantes que aconsejan algun tipo de preparación previa.  Se trata de asegurar ser objetivo cuando expliquemos al especialista la evolución de nuestros síntomas (tanto los motores como los no motores) y asegurarse de no dejarnos nada importante en el tintero.

Hay herramientas que pueden ayudarnos a realizar esa preparación si lo creemos conveniente, como podria ser el “Diario del paciente afectado de EP” publicado en el folleto “Mi vida, mi enfermedad de Párkinson-Guía para el paciente” por parte de la Federación española de Párkinson”.

En mi caso, por esta vez, aún he recurrido a dedicar un buen rato a pensar y a escribir un par o tres de días antes de la visita.  Os copio la lista que nos hemos llevado, tal cual….y luego os sigo contando :

• Dolor costal/pectoral izquierdo intermitente, esguince costilla ?, calambre con endurecimiento repentino músculo precordial.    Es lo que más me preocupa. Dolor parte izquierda implica potencial confusión recurrente con un infarto de miocardio.
• Con estrés ladeo el tronco y mi cabeza más hacia la parte derecha y me cuesta caminar
• El calor … baja de repente mi presión arterial, fatiga, sensación de mareo
• No se ha producido caída alguna pero tengo mayor inestabilidad
• Duermo menos y peor (de 00 a 0430h de media)
• Algo más lento andando
• Hablo más flojo y peor (me cuesta vocalizar bien)
• Dificultad tragar leve, pero ya ha empezado
• Ha mejorado mucho problema incontinencia urinaria
• Cambio de movimiento intestinal, màs lento
• No asimilación de enfermedad, estado de ánimo como una  montaña rusa
• Sigo con autonomía plena para vestirme, desvestirme, ducharme. Aunque con dificultades y lentitud
• Tema genético
• Estimación de la evolución de mi EP; estimáis tengo un Párkinson “normal” o  uno más agresivo ?

En mi caso, me tratan en el Hospital Clínico de Barcelona  y como en muchos otros centros de nuestro país, lo hace un equipo, que además en opinión creo que funciona como tal.  Por temas de confidencialidad, obvio sus nombres.  Sí que quiero deciros en mi experiencia personal, que aparte de que estoy seguro que todos son brillantes como profesionales en su especialidad, he percibido una cercanía humana y complicidad conmigo como paciente, que me hace sentir dos cosas: agradecimiento hacia todos ellos y tranquilidad por la confianza que me transmiten, una sensación de que estoy en buenas manos en todo momento.

Uno de los doctores del equipo me ha hecho una batería muy completa de preguntas, para pasar luego a realizarme una exploración física y para acabar dejándome paso para hacerle todas las preguntas que considere oportuno.

En relación al dolor costal y pectoral, lo debatirán con mayor profundidad durante los próximos días y me indicarán tratamiento a seguir. Posiblemente algunas sesiones con algún fisioterapeuta especializado en la EP. También valoraré el realizarme una resonancia magnética y dependiendo del resultado, un TAC.

Debido a que, por una falta de disciplina por mi parte, aún no me tomo toda la medicación a las horas exactas y prescritas del día, es difícil concluir sobre si las fluctuaciones motoras (inicio de lo que denomina períodos “on” y períodos “off”) que he empezado a notar a primera hora de las tardes, se deben a esa falta de disciplina o se deben a que mi organismo necesita un incremento de la dosis de Levodopa.

El doctor debate con la neuróloga responsable de mi seguimiento y control, todas las novedades clínicas que ha observado en mi evolución durante el pasado cuatrimestre y finalmente concluyen que debo extremar la disciplina horaria en la toma de la medicación y concluyen en incrementarme un poco la dosis de Levodopa a tomar antes de las comidas.

En cuanto al tema genético me aclaran dos aspectos: hasta la fecha no se ha detectado que exista relación entre la enfermedad de “Werdnig-Hoffman” y la EP y, por otro lado, si no tengo ascendiente cercano y  que haya sufrido la EP, es poco probable que exista una causa de tipo genético en mi EP.

En cuanto al pronóstico de la evolución de mi EP, me comentan que es imposible establecerlo por muchos motivos, entre los que destaca el poco tiempo que ha transcurrido desde mi diagnóstico hasta la fecha actual.  No obstante, me tranquilizan recordándome que aún soy  autónomo en las tareas más cotidianas y que voy respondiendo razonablemente bien a la medicación que he ido tomando hasta ahora.

Antes de finalizar nos plantean si queremos participar en un estudio o investigación llamado “Cohort of patients with Parkinson disease in Spain”, petición a la que accedemos, para empezar en enero de 2017. El propósito del estudio es avanzar en el conocimiento de diferentes aspectos importantes de la EP. El estudio contemplará (1) conocer con detalle los síntomas que presenta el paciente con EP en un momento dado y cómo evolucionan los mismos en el tiempo, (2) conocer qué repercute en la calidad de vida del paciente y carga del cuidador y provoca que sea peor y (3) intentar identificar marcadores clínicos, de neuroimagen o genéticos que puedan ser útiles tanto en el diagnóstico como en la estimación de la evolución de la enfermedad.  Participaré yo como paciente, mi esposa como mi cuidador y, de momento, nos falta confirmar aún a un sujeto control (sujeto de edad entre 60 y 70 años sin enfermedad de Párkinson) aunque en breve tendremos ya a un familiar cercano que nos ayudará en ese rol.

Actualmente mi medicación específica para la EP está compuesta, básicamente, por:

• Sinemet plus   1+1+1
• Pramipexol 2,1 lib prolongada   1+0+0
• Azilect    1+0+0

En resumen, positivo y optimista.   La EP incluye una luna de miel (yo estaría ahora en ella) y una luna de hiel (cuando la medicación ya deja de resultar o cuando aparecen sus efectos secundarios).

Quien no disfruta de una luna de miel ?   Pues, adelante, no ?

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Visit control specialist (August 23th)

This time I write a post that could be a mixture between what I called «biographical» and what I called «sporadic». Without a doubt, this is an important post because for a person with Parkinson disease a control visit with the specialist is highly relevant.

It is something that happens two, three or four times a year, depending on the degree of development or progression of the disease. It is a control that measures and basically defines two things: if the patient has evolved more or less as expected after the check at the previous visit and, above all, to diagnose the current state and, most importantly, to make decisions about the medication to be taken until the next follow-up visit.

In my case it has been four months since control and I can tell  that everything went well because the following control is set twice a year. I went with my wife.

These visits (20,25,30 or can last up to 45 minutes) are so important that advise some kind of preparation. It is sure to be objective when the specialist explain the evolution of symptoms (both engines and non-engines) and not allow ourselves to make sure nothing important in the pipeline.
There are tools that can help us make that preparation if we believe it appropriate, as could be the «Journal of the affected patient EP» published in the brochure «My Life, My Parkinson’s Disease-Patient guide» by the Spanish Federation Parkinson «.

In my case, this time, I have even resorted to devote a good time to think and to write a couple or three days before the visit. I copied the list that we have taken, as it is …. and then you keep telling:

• costal pain / left pectoral intermittent, sprained rib? Cramp with sudden hardening chest muscle. That’s what worries me. Left pain involves potential confusion with myocardial infarction.
• With tilting stress the trunk and head towards the right side and I can hardly walk
• The heat … suddenly my low blood pressure, fatigue, lightheadedness
• a fall but not greater instability
• I sleep less and worse (00 to 0430h on average)
• Something slower walking
• I speak looser and worse (I can hardly vocalize it)
• Difficulty swallowing mild, but has already begun
• Greatly improved urinary incontinence problem
• Change of bowel movement, slower
• No assimilation of disease, mood I like roller coaster
• I still have full autonomy to dress, undress, shower.
• Genetic Topic
• Estimation of the evolution of my EP; high estimate have a «normal» Parkinson’s or a more aggressive?

In my case, I am supervised at the Hospital  Clínic de Barcelona and as in many other centers of our country, makes it a team, I can also say that they works as such. For confidentiality issues, obviously their names. 

I want to say in my personal experience, in addition that I’m sure all are bright as professionals in their field, I have perceived a human closeness and complicity with me as a patient, which makes me feel two things: gratitude to them and quiet at I trust that convey a feeling that I am in good hands at all times.

One of the team doctors made me a battery of questions, to pass a physical examination and finish leaving me step to give all questions it deems appropriate.

Regarding the costal and chest pain, they will discuss in greater depth over the coming days and I indicate treatment to follow. Possibly some sessions with a physical therapist specializing in the EP. I also cherish the fulfill myself an MRI and depending on the outcome, a TAC.

Because, for a lack of discipline on my part, although I do not take any medication to the exact and prescribed times of the day, it is difficult to conclude whether motor fluctuations (start of what he calls ‘on’ periods and periods » off «) I’ve begun to notice early in the afternoon, due to this lack of discipline or due to my body needs an increased dose of Levodopa.
Dr. discussed  with the neurologist responsible for my monitor and control all clinical developments observed in my evolution during the last quarter and finally concluded that I must take extra time discipline in taking medication and conclude incrementarme a little dose Levodopa to take before the meals.

The genetic issue me clarify two aspects: to date has not been detected that there is a relationship between disease «Werdnig- Hoffman» and the EP and, on the other hand, have if not ascendancy has suffered the EP, it  unlikely to be a cause of genetic type in my EP.

As for the prognosis of the evolution of my EP,  it is impossible to establish for many reasons, among which the short time that has elapsed since my diagnosis to the current date. However, I soothed me reminding me that I am still totally autonomous in the most mundane tasks and I’m responding reasonably well to the medication I’ve been taking so far.
Before concluding we raise if we want to participate in a study or research called «Cohort of Patients With Parkinson disease in Spain», we access request to begin in January 2017. The purpose of the study is to advance the knowledge of different aspects important of PD. The study will consider (1) know in detail the symptoms presented by the patient with PD in a given time and how they evolve the same time, (2) know what affects the quality of life of the patient and caregiver burden and causes it worse and (3) try to identify clinical markers, or genetic neuroimaging that may be useful in both the diagnosis and the estimation of the evolution of the disease. I will participate as a patient, my wife and my caregiver and, for the moment, we lack even confirm a control subject (subject aged between 60 and 70 years without Parkinson’s disease) but we will soon have as a close relative that will help us in that role.

Until today, my PD medication is, basically, as follow:

• Sinemet plus      1+1+1
• Pramipexol 2,1 lib prolongada      1+0+0
• Azilect       1+0+0

In short, positive and optimistic. The EP includes a honeymoon (I would now be in it) and a gall moon (when the medication stops and be or when side effects appear).

Who does not enjoy a honeymoon? Well, go ahead, no?