Primeros síntomas

Ojalá pudiera contestar bien a esa pregunta. Cuáles fueron y cuándo aparecieron. …Leí hace poco que,  en relación al tratamiento y curación de la enfermedad, el futuro de su investigación pasa por lograr detectarla en sus verdaderos orígenes y síntomas. El diagnóstico de la enfermedad durante sus primeros síntomas favorecerá su adecuada monitorización posterior y posiblemente retrasarán (o esperemos que algún día no muy lejano pararán) el desarrollo de la enfermedad y nuestro consiguiente deterioro. Pero obviamente no es nada fácil, posiblemente se trataría de algo parecido a poder fijar patrones de riesgo de la enfermedad como hoy día ya existe para las enfermedades cardiovasculares (tabaquismo, hipertensión, colesterol alto, sedentarismo, dieta grasa, etc) y me imagino que estableciendo luego protocolos de actuación.  Hace muy pocos días salió publicado en varios medios especializados y también generalistas que la EP podría ser detectada pronto con un simple escáner de la retina de los ojos.  De momento parece que se ha probado en ratas y pueden predecir la EP mucho antes de que se hagan visibles síntomas como los temblores, rigidez, etc.    Ya veremos ……

Mis posibles primeros síntomas estoy convencido que empezaron hace muchos años; yo estimo que hace unos 10 años (y ya estoy diagnosticado desde enero 2014).

Es habitual que una vez diagnosticada la enfermedad, hagamos un ejercicio de memoria y que algunos síntomas que hace años se asociaron con normalidad a otro tipo de clínica, ahora los veamos o asimilemos como indicadores tempranos de lo que al cabo de esos 10 ó incluso 12 ó 15 años se mostraran como Parkinson. En mi caso, perdí gran parte de mi capacidad olfativa hace ya muchos años, 15 ó quizás más. En este caso, ni yo mismo me preocupé nunca demasiado del asunto, pensando erróneamente en que quizá un exceso de uso de nebulizadores nasales en mi infancia y pubertad me podían haber generado esta disfunción sensorial, aparte de los efectos de mi entonces querido tabaco. Quien lo iba a decir….. Ahora parece que la perdida de olfato puede ser indicativo de un potencial desarrollo de la EP.

Empecé con contracturas musculares y con fuertes dolores de espalda y cervicales hace unos 10-12 años, lo que me ha llevado a asistir a sesiones regulares de fisioterapia durante los últimos seis o siete años, y con frecuencia semanal los últimos 4 ó 5. Esos dolores y contracturas musculares se explicaban por otros motivos como el sedentarismo, el hecho de estar sentado en la mesa de mi despacho en la oficina muchas horas seguidas y por mis dos “amigos” inseparables : el estrés y la ansiedad

Soy una persona un tanto hipocondríaca, muy autoexigente, y con una cierta tendencia histórica a anticipar la ocurrencia de las cosas preocupándome más de lo negativo que de lo positivo. Y eso último es algo así como una definición vulgar de la ansiedad. Todo ello agravado desde el año 2002, año en el que fallecieron de forma totalmente inesperada y rápida dos personas muy cercanas y queridas, entre ellas mi querido padre. Entonces, en cuanto a la ansiedad y la depresión, recurrí a la ayuda de profesionales en la materia. En positivo, deciros que aquella ayuda temporal puntual y la ayuda psicológica que estoy recibiendo desde poco después del diagnóstico de la EP me ha ayudado a controlar bastante bien a ese «monstruo» llamado ansiedad.  Podría atreverme a decir que le conozco bastante bien en todas o casi todas sus facetas y manifestaciones, y trato de alejarle de mi cuando viene a incordiarme. Si al “cocktail” anterior le sumas el esfuerzo y exigencia que requiere el desarrollo de una carrera profesional en la mejor Firma de servicios profesionales, es difícil preocuparse por otras posibles causas de mis dolores que no sean las somatizaciones normales de la ansiedad y del estrés.

Actualmente la EP me afecta a toda mi parte izquierda del cuerpo. Ahora me fijo en los videos caseros de nuestras vacaciones de hace 10 años y ya veo mi brazo izquierdo distinto, más rígido, sin el mismo ritmo de balanceo que el derecho, y recuerdo como mi esposa me llamaba la atención en el coche hace años por dejar caer mi cuerpo ligeramente hacia la derecha mientras conducía. Esto empezó hace muchos años !!.  Que lástima no haber hecho nada, no haberlo sabido ni imaginado !!  Esperemos que en una década podamos estar hablando de que ya es posible la detección precoz de la EP en humanos y su posterior tratamiento.

Luego queda la parte genética. Parece que nadie de mis ancestros tuvo problema pero resulta que cuando ahora me informo sobre la enfermedad como consecuencia de la que falleció mi hermano con pocos meses de edad, se me genera una duda a trasladarle a mi neuróloga en mi próxima visita. Y es que mi hermano falleció de una enfermedad llamada Werdnig-Hoffman, conocida como Atrofia Muscular Espinal, que parece que es un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras).  He leído que se transmiten de padres a hijos y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, que tomadas en grupo, es la segunda causa principal de enfermedad neuromuscular hereditaria. Preguntaré al equipo de neurología que me trata, pero sin duda pienso que me queda trabajo significativo por hacer en relación al estudio de mis genes, pensando sobretodo y por encima de todo en el futuro de mis dos maravillosos hijos.

Lo que provocó la primera consulta a los especialistas en neurología

Pues fue en septiembre de 2013, cuando volví al trabajo de vacaciones y me puse delante del ordenador, noté como era incapaz de escribir con todos los dedos de mi mano izquierda como siempre había hecho. Me fallaban, no era capaz de coordinar ni mover bien tres dedos de esa mano. Adicionalmente, entre otros síntomas, aumentó la rigidez del brazo izquierdo y la ausencia de balanceo ya era muy palpable.  Las contracturas y dolores de espalda iban en aumento.  Por la noche no descansaba del todo bien.  En una comida con un cliente, decidí que ya no tenía sentido esperar más y que aquello era muy raro que fuera solo consecuencia del estrés o de la ansiedad.

Primeras pruebas

En mi caso fueron sólo tres.

La segunda fue la realización de un estudio del cráneo mediante cortes tomográficos cuyo objetivo básico me dijeron que era el descartar la existencia de un tumor. No está mal, meterte en una máquina con un tubo bastante claustrofóbico pensando que puedes tener un tumor cerebral o similar. Es obvio que es algo similar a horrible, frio, impersonal que te lleva a pensar que no puede estar siendo verdad, que es una pesadilla.

La tercera fue mucho más “light” como paciente, creo que se denominaba electromiografía (EMG) dado que en este caso “el paciente presentaba una cervicobraquialgia izquierda” ( y que consistía  en una máquina “pinchándote” para ver la reacción motora que se producía).

Y la primera prueba  ?
Pues recuerdo que fue una visita larga (más que larga, diría que completa) con un equipo de neurólogos. Solo observándome creo que lo tuvieron bastante claro, viendo mi postura, mi expresión facial o “cara de póker”, mi forma de andar y balancear los brazos, mi forma de moverme y de reaccionar ante ciertos estímulos, y lógicamente teniendo en cuenta todas mis respuestas a una larga lista de preguntas que me hicieron. La segunda y tercera prueba creo recordar que sólo se prescribieron para descartar otro tipo de enfermedades, por si acaso.

Algo tan serio y devastador, tan difícil de tratar y no digamos de curar, y en cambio, tan rápido de diagnosticar, mediante básicamente la observación clínica (y la posterior respuesta a la medicación).

No podía ser verdad. No podía estar pasándome.  Seguro que es el estrés, como siempre…..

Postdata //

gracias, muchas gracias a todos por la fuerza, el cariño y el apoyo que me habéis mostrado particularmente durante estos últimos días, en los que he decidido explicar mi experiencia en relación a la enfermedad de Parkinson (me refiero a ella en este blog como «EP»). Explicarla para ayudarme a mí y espero y deseo que para poder ayudar de una forma u otra a muchas otras personas. Un aspecto que quiero reforzar es el del sentimiento de que no estamos solos; muchos otros afectados nos comprenderían y ayudarían si se diera la ocasión de encontrarnos y charlar, hay muchos investigadores dedicando todos sus esfuerzos en relación al estudio de esta enfermedad, tenemos unos profesionales excelentes que nos cuidan (neurólogos, médicos de familia, cuidadores, osteópatas, fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, psiquiatras, etc), los servicios públicos de la salud, los amigos, la pareja, etc….

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Early symptoms

I wish I could answer that question either. What they were and when they appeared. … I read recently that in relation to the treatment and cure of the disease, the future of their research passes to achieve detect it in its true origins and symptoms. The diagnosis of the disease during their first symptoms promote proper subsequent monitoring and possibly delay (or hopefully someday not too distant stop it) the development of the disease and our consequent deterioration. But obviously it is not easy, perhaps it would be something like to set risk patterns of disease as today already exists for cardiovascular disease (smoking, hypertension, high cholesterol, sedentary lifestyle, diet fat, etc) and I imagine then setting protocols. A few days ago it was published in several specialized media and general that the PD could be detected early with a simple scan of the retina of the eye. So far it seems that has been tested in rats and can predict the PD  long before visible symptoms such as tremors, stiffness, etc. are made We’ll see ……

My first possible symptoms am convinced that started many years ago; I estimate that about 10 years ago (and I’m already diagnosed since January 2014).
It is common that once diagnosed the disease, do a memory exercise and some symptoms that years ago were associated normally to other clinic, now see them or assimilate as early indicators of what after those 10 or even 12 or 15 years will be shown as Parkinson.

In my case, I lost part of my sense of smell many years ago, 15 or maybe more. In this case, neither myself I never cared too much of the matter, thinking wrongly that overuse of nasal sprays in my childhood and puberty have caused me this sensory dysfunction, apart from the effects of my then beloved snuff. Who could say ….. Now it seems that the loss of smell may be indicative of a potential development of PD.

I started with muscle spasms and severe back pain and cervical 10-12 years ago, which has led me to attend regular physiotherapy sessions for the past six or seven years, and weekly the last 4 or 5. Those pain and muscle spasms were explained by other reasons such as sedentary lifestyle, the fact of sitting at my desk in the office long hours and my  inseparable «friends»: stress and anxiety

I am a person somewhat hypochondriacal, very self-demanding, and with a certain historical tendency to anticipate the occurrence of the things worrying more than negative than the positive. And that last is something like a common definition of anxiety. All this worsened since 2002, year in which died quite unexpectedly and quickly two people very near and dear ones, including my dear father. Then, as anxiety and depression, I resorted to the help of professionals in the field. On the positive side, say that that point temporary help and psychological support I am getting from shortly after the diagnosis of PD has helped me manage quite well to this «monster» called anxiety. It could dare to say I know him quite well in all or almost all its facets and manifestations, and try to get him away from me when it comes to incordiarme.

If the previous «cocktail» you add the effort and demand that requires the development of a professional career in the best professional services firm, it is hard to care about other possible causes for my pain than normal somatization of anxiety and stress .

Currently the PD affects me my whole left side of the body. Now I look at the home videos of our holiday 10 years ago and I see my other, more rigid left arm, without the same rate balancing the right, and I remember my wife called my attention in the car for years by dropping my body slightly to the right while driving. This started many years ago !!. Too bad not having done anything, I have not heard or imagined !!
Hopefully in a decade we may be talking about is already possible early detection of PD in humans and its subsequent treatment.

Then is the genetic part. It seems that my ancestors had no problem but now is when I find out about the disease as a result of my brother who died a few months old, I doubt generates a transfer you to my neurologist on my next visit. And it is that my brother died of a disease called Werdnig- Hoffman, known as Spinal Muscular Atrophy, which seems to be a group of disorders of motor neurons (motor neurons). I’ve read that are transmitted from parents to children and can occur at any stage of life, which taken as a group, it is the second leading cause of inherited neuromuscular disease. I will ask to the neurology team treats me, but certainly I think I have significant work to be done in relation to the study of my genes, thinking especially and above all in the future of my two wonderful children.

It prompting the first consultation to neurology

For it was in September 2013 when I returned to work on vacation and I stood in front of the computer, I saw as it was unable to write with all the fingers of my left hand as he had always done. I failed, it was not able to coordinate well or move three fingers of that hand. Additionally, among other symptoms, increased stiffness of the left arm and the absence of balancing it was very palpable. Contractures and back pain were increasing. At night he did not rest quite right. At a dinner with a client, I decided that I no longer makes sense to wait further and that it was very rare that was just a consequence of the stress or anxiety.

First tests

In my case were only three.

The second was a study of the skull by tomographic slices whose basic objective told me that was the rule out a tumor. Not bad, getting into a machine with a rather claustrophobic tube thinking you can have a brain tumor or the like. Obviously that is something like horrible, cold, impersonal that leads you to think that there may be still true, it is a nightmare.
The third was much more «light» as a patient, I think electromyography was called (EMG) since in this case «the patient had left cervicobrachialgia» (which consisted of a «pinchándote» machine to see the motor reaction that occurred ).

And the first test?

As I remember it was a long visit (rather than long, I’d say full or complete) with a team of neurologists. Just watching me think they had pretty clear, watching my posture, my facial expression or «poker face», my gait and balance arms, the way I move and react to certain stimuli, and of course taking into account all my answers to a long list of questions they asked me. The second and third test I remember that only prescribed to rule out other diseases, just in case.

Something as serious and devastating, so difficult to treat, let alone cure, and instead, so fast to diagnose, primarily by clinical observation (and subsequent response to medication).

It could not be true. I could not be happening. Sure is stress, as always … ..

Postscript //

thank you, thank you very much everyone for strength, love and support you have shown me particularly during these last few days, I’ve decided to explain my experience in relation to Parkinson’s disease (I mean it in this blog as » PD «). Explain it to help me and I hope and wish to help in one way or another to many others. One aspect I want to reinforce is the feeling that we are not alone; many others affected would understand us and help if the chance to meet and chat was given, there are many researchers devoting all its efforts on the study of this disease, we have excellent professionals who care for us (neurologists, family physicians, caregivers, osteopaths, physiotherapists, speech therapists, psychologists, psychiatrists, etc.), friends, partner, etc ….