Primer post: introducción al blog

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Bienvenidos a este blog personal que finalmente empieza a rodar.

El párkinson es una enfermedad crónica, neurodegenerativa e invalidante que en España se estima que afecta a más de 160.000 personas, en la que uno de cada cinco afectados es menor de 50 años.

A pesar de ello, los síntomas y las características de esta enfermedad son todavía desconocidos para la mayoría de la población.  Este desconocimiento significativo genera una barrera para las personas con párkinson y para sus familiares, incrementa el estigma sobre la enfermedad y, por tanto, las dificultades diarias.  La falta de comprensión puede generar en las personas afectadas una cierta inseguridad, vergüenza, falta de autoestima e, incluso, cierto aislamiento social. Razón por que las acciones de concienciación, sensibilización y divulgación son aún más importantes, ya que permiten dar a conocer mejor la realidad de la enfermedad, sus efectos y su prevalencia en la sociedad.

El párkinson es hoy la segunda enfermedad neurodegenerativa tanto en prevalencia como en incidencia. La franja media de diagnóstico se sitúa entre los 55 y 60 años.  A día de hoy se desconoce la causa de la enfermedad y la forma de prevenirla.  En el ámbito internacional, según un informe de la “Global declaration for Parkinson disease”, elaborado en 2004, se estima que esta enfermedad podría estar afectando a más de 6 millones de personas en todo el mundo.

Muchas de las actividades de la vida cotidiana pueden convertirse en auténticos retos para las personas con párkinson.  En las últimas etapas de la enfermedad, necesitan ayuda para tareas relacionadas con la autonomía personal, como lavarse o secarse diferentes partes del cuerpo, desplazarse en medios de transporte o vestirse y desvestirse.

Este es un blog personal y, por tanto, no es ni será un blog profesional.  Asimismo, no me reportará ingresos económicos ni directa ni indirectamente.  Yo no soy médico ni un profesional de la salud.  La información incluida en mi blog nunca debe ser tratada como consejo o prescripción médica de tipo profesional.

Nace como consecuencia de un proceso personal de reflexión, como consecuencia también de un proceso de lluvia de ideas o “brainstorming” con algunos de los profesionales que me tratan y me cuidan.

Uno de los objetivos de este blog es de divulgar, es el de compartir, pero sobre todo el de intentar ayudar a personas afectadas por esta enfermedad o por enfermedades parecidas.

En relación al diagnóstico y posterior evolución de la enfermedad del Párkinson, el hecho de explicar ordenadamente lo que siento en distintos momentos, cómo lo afronto y qué errores y qué lecciones aprendo pienso que puede ser de interés y puede ayudar. No obstante, tal y como dicen los profesionales y especialistas, quiero recordar que cada enfermo de Párkinson es un caso único, singular, es “un mundo” y por tanto las consideraciones sobre mi caso no pueden ni deben extrapolarse al resto de personas afectadas. Que cada uno tome de este blog todo aquello que piense que puede ayudarle, en la forma que sea, mental o físicamente.

También quiero reconocer que otro objetivo importante de este blog es el de ser un diario personal en relación a la “convivencia” con esta enfermedad y a la forzosa adaptación que requiere.

Diagnosticada hace dos años y medio, a la edad de 47 años, ha supuesto un cambio radical en mi vida que supone replantearme cómo puedo y quiero vivir lo que diría será el “Capítulo II” de mi vida, ahora que me falta poco para cumplir los 50 años de edad.

La estructura inicial de los “posts” que iré escribiendo incluirá, entre otros, los siguientes capítulos:

  • Los primeros síntomas y las primeras pruebas
  • El diagnóstico médico.  Su comunicación y las primeras reacciones
  • El proceso de reflexión para la comunicación del diagnóstico
  • Comunicación a la familia
  • Comunicación a los compañeros de trabajo, a los clientes
  • Comunicación a los amigos y a determinados conocidos
  • La primera medicación. Reacciones y efectos secundarios
  • El estado de ánimo y su evolución
  • La evolución de los distintos síntomas de la enfermedad durante el primer y segundo año
  • La decisión definitiva en relación al desarrollo de mi carrera profesional.  Proceso de transición y adaptación
  • Las visitas al especialista, las necesidades físicas y mentales y su cobertura por distintos profesionales
  • Entidades sin ánimo de lucro (locales, nacionales e internacionales) que atienden y asesoran a las personas afectadas directa e indirectamente por esta enfermedad
  • Los cambios durante el tercer año.  Complicaciones y reacciones.  Necesidad de plan B para muchas actividades cotidianas
  • Optimismo y esperanza. Motivación para contribuir, para ayudar a partir de la experiencia personal, para mejorar.
  • Los proyectos de futuro (estudiar la enfermedad, paciente experto,  etc)
  • Actualizaciones de los capítulos anteriores en función de la evolución de la enfermedad

Próximamente publicaré el primer capítulo.

Gracias a todos por vuestro apoyo y afecto.

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Introduction

Welcome to this blog finally starts to walk.

Parkinson’s is a chronic, disabling neurodegenerative disease and in Spain is estimated to affect more than 160,000 people, in which one in five affected is less than 50 years. However, symptoms and characteristics of this disease are still unknown for most people. This significant lack generates a barrier for people with Parkinson’s and their families, increases the stigma about the disease and therefore the daily difficulties. The lack of understanding can lead people affected in a certain insecurity, shame, worthlessness and even social isolation. Why the actions of awareness raising and outreach are even more important because they allow to increase awareness of the reality of the disease, its effects and its prevalence in society.

Parkinson’s is now the second neurodegenerative disease in both prevalence and incidence. The average strip of diagnosis is between 55 and 60 years. Today the cause of the disease and how to prevent unknown. At the international level, according to a report of “Global Declaration for Parkinson’s disease”, produced in 2004, it is estimated that this disease could be affecting more than 6 million people worldwide.
Many activities of daily life can become real challenges for people with Parkinson’s. In the later stages of the disease, they need help related to personal autonomy, such as washing or drying different parts of the body move in conveyances or dressing and undressing tasks.
This is a personal blog and therefore is neither will be a professional blog. It also will not report me directly or indirectly economic income. I am not a doctor and also, I am not a healthcare specialist or provider or something like that and, therefore, the information included in my posts should not be treated as an advice.

Born as a result of a personal process of reflection, also as a consequence of a process of brainstorming or “brainstorming” with some of the professionals who treat and care for me.
One goal of this blog is to disclose, is to share, but above all trying to help people affected by this disease or similar diseases. Regarding the diagnosis and evolution of Parkinson’s disease, the fact tidily explain how I feel at different times, how I face and what mistakes and learn what lessons think it may be of interest and can help. However, as they say professionals and specialists, I want to remember that each patient Parkinson’s is a unique, a singular case, is a “one world” and therefore the considerations about my case cannot and should not be extrapolated to other affected persons. Let everyone take from this blog everything you think you can help in any way, mentally or physically.

I also want to acknowledge that another major goal of this blog is to be a personal diary relating to the “coexistence” with this disease and the forced adaptation required.
Diagnosed two and a half years ago, at the age of 47 years, there has been a radical change in my life that involves rethink how can and want to live what would be the “Chapter II” of my life now that I lack little to meet 50 years of age.
The initial structure of the “posts” I’ll be writing include, among others, the following chapters:

  • Early symptoms and the first tests
  • The medical diagnosis. Communication and the first reactions
  • The process of reflection for communication of diagnosis
  • Family Communication
  • Communication co-workers, customers
  • Communication to friends and acquaintances certain
  • The first medication. Reactions and side effects
  • The mood and its evolution
  • The evolution of the various symptoms of the disease during the first and second year
  • The final decision regarding the development of my career. Process of transition and adaptation
  • Visits to the specialist, physical and mental needs and coverage by different professionals
  • Non-profit entities (local, national and international) who serve and counsel directly and indirectly affected by this disease
  • Changes in the third year. Complications and reactions. Need to plan B for many everyday activities
  • Optimism and hope. Motivation to contribute to help from personal experience, to improve.
  • Future projects (study the disease, an expert patient, etc.)
  • Updates previous chapters depending on the evolution of the disease

Soon, I will publish the first chapter.

Thank you all for your suport

7 respuestas a “Primer post: introducción al blog

  1. Artur, admiro la teva valentia, honestedat i generositat per escriure aquest blog. Tot just acabo de descobrir-lo. Enhorabona i molts ànims!! Jo també em declaro seguidor a partir d’ara!!

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