Breaking news

yate puesta sol

Hola a todos,

Ya estoy redactando el siguiente post biográfico “Diagnóstico. Su comunicación y primeras reacciones”.

He decidido hacer un pequeño break, y redactar este post esporádico y muy breve en relación al blog,  para informaros a todos de lo siguiente:

  1. Estoy recibiendo multitud de mensajes entrañables de apoyo y de ánimo. Muchos mensajes proceden de personas que ya conocían que padezco esta enfermedad pero también hay otros que proceden de personas a las que aún no había tenido la oportunidad de comunicárselo.  Aprovecho este post para dar las gracias y expresar toda mi gratitud a todos, absolutamente a todos aquellos que habéis tenido el interés de visitar este blog cuyo objetivo es ayudar.
  2.  El interés y sensibilidad que ha despertado esta iniciativa va en aumento cada día y ha superado mis mejores expectativas.  El blog se lanzó el 16 de agosto y ha tenido ya más de 800 visitantes y casi 1.900 views.  No tengo ni idea si eso es poco o mucho pero a mi me parece impresionante.  Y no está abierto aún a todo el público ya que algún canal todavía está dirigido solo a mis contactos y otros canales aún ni siquiera he tenido tiempo de abrirlos. Ese interés me da mucho empuje y una fuerza inmensa para seguir.  Me aporta algo muy necesario para tener ilusión en el día a día, me aporta motivación. En este punto, quiero dar las gracias especialmente a mi esposa y familia por su ayuda durante las últimas semanas, dado que yo no puedo escribir bien con el ordenador y no puedo estar mucho tiempo sentado en frente del mismo ni concentrarme debido a los dolores musculares,  a la rigidez, al cansancio  y debido también al efecto de otros síntomas no motores que con frecuencia me invalidan. Con motivo de la vuelta a la rutina laboral por parte de los que me ayudan, las entradas de publicaciones en el blog quizás se espaciarán un poco más en el tiempo.
  3.  Aún y lo malo de estas fechas (bueno perdón, mejor dicho “lo bueno” de las mismas…), estos días he estado en contacto con la Dirección de la ACAP (Asociación Catalana de Parkinson) para analizar de qué formas podríamos llegar mejor con esta iniciativa tanto a los socios y socias como al resto de personas afectadas por esta enfermedad.  Muy probablemente, entre otros mecanismos, habrá un link en la página web de la ACAPdesde el que directamente se llegará al blog.
  4.  He contactado con la organización Parkinson´s UK, del Reino Unido.   Pienso  que es una organización de la que, con su permiso, podríamos importar buenas ideas y tratar de  aplicarlas aquí.  Tienen un “forum on line” de discusión que es muy dinámico, con más de 7.000 personas inscritas, para cualquier persona afectada por la enfermedad  de una forma  u otra, en la que sus miembros pueden compartir sus experiencias, apoyarse o simplemente mantener un chat.  Una idea sobre la que podríamos profundizar con la ACAP  sería esta, tratar de implantar aquí algo similar.  Uno de los lemas de la organización del Reino Unido habla por sí sólo   Because we’re here, no one has to face Parkinson’s alone”  (Dado que nosotros estamos aquí presentes, nadie tiene que luchar o afrontar el Parkinson de manera individual).
  5.  La Federación Española de Parkinson también ha sido informada recientemente de esta iniciativa y también analizaremos posibles vías de difusión de la misma.  Aprovecho para recordar que en su página web  también indican un número de atención telefónica al que cualquier afectado puede llamar para realizar cualquier consulta con  la enfermedad.

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Decisión personal

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Hola a todos.   Este post es el más complicado que he escrito hasta ahora.

La EP es una enfermedad que actualmente no se cura.   Se ha avanzado muchísimo en el tratamiento de los síntomas (tanto motores como no motores) mejorando de forma muy significativa la calidad de vida de las personas afectadas.  Se está investigando mucho y en muchos campos para entender mejor el origen y desarrollo de la enfermedad, para la anticipación del diagnóstico de la misma y para interrumpir su progresión (sería tanto como hablar de la curación).  Para que pueda investigarse y avanzar, es fundamental, necesario, urgente, que la población (enfermos y también no enfermos) nos prestemos voluntarios para participar en los numerosos estudios que los investigadores llevan a cabo a nivel mundial.

Sin duda no soy nadie para ponerme de ejemplo de nada, pero sí que como enfermo y afectado quiero compartir una decisión que he madurado mucho y que me ha costado mucho tomar. Continue reading “Decisión personal”

Waitin´ on a Sunny Day

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Hola a todos, buenos días.

Este es un post de los que yo llamo “esporádico”, y en este caso su objetivo es mostrar y compartir mi estado de ánimo.  Es un post breve.

El título que he escogido es el de una bella canción de Bruce Springsteen y la E Street Band, de los que soy un ferviente admirador desde hace mucho tiempo.  La canción describe optimismo.  Su estribillo traducido dice algo así como:

“Estoy esperando un día soleado,  voy a espantar las nubes, esperando un día soleado”.

En mi opinión, creo que es un buen resumen de lo que los enfermos de Parkinson pensamos un día cualquiera.  Esperamos siempre que el día siguiente sea igual o mejor, e intentamos siempre ser lo más positivos y optimistas posible, espantando las “nubes” que nos incordian o nos preocupan. Y os aseguro que no es nada fácil cuando se padece una enfermedad invalidante y devastadora como es la EP.

Hoy (no sé mañana…), mi estado de ánimo es  bueno por dos motivos.  El primer motivo tiene que ver con la visita de control al especialista que tuvo lugar hace dos días y de la que intenté hacer un resumen en mi post anterior. El segundo motivo tiene que ver con una visita al medico que realicé ayer por la mañana. Continue reading “Waitin´ on a Sunny Day”

Visita de control al especialista

 

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Monitorización de la EP (“el tigre”)

Visita de control al especialista (23 de agosto 2016)

Esta vez escribo una entrada que podria ser una mezcla entre lo que llamé “biográfica” y lo que llamé “esporádica”.  Sin ninguna duda, se trata de una entrada importante porque para un enfermo de Párkinson una visita de control con el especialista es sumamente relevante.

Es algo que ocurre dos, tres o cuatro veces al año, según el grado de desarrollo o avance de la enfermedad.  Es un control que mide y define básicamente dos cosas :  si el paciente ha evolucionado más o menos según se esperaba tras el control realizado en la visita anterior y, sobretodo, para diagnosticar el estado actual y, lo más importante, para tomar decisiones sobre la medicación que deberá tomarse hasta la pròxima visita de control.

En mi caso ha sido un control cuatrimestral y ya os avanzo que ha ido todo bien dado que el siguiente control se ha fijado con carácter semestral. Me ha acompañado mi esposa.

Estas visitas (pueden durar 20,25,30 o hasta 45 minutos) son tan importantes que aconsejan algun tipo de preparación previa.  Se trata de asegurar ser objetivo cuando expliquemos al especialista la evolución de nuestros síntomas (tanto los motores como los no motores) y asegurarse de no dejarnos nada importante en el tintero. Continue reading “Visita de control al especialista”

Primeros síntomas y primeras pruebas

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Qué me está pasando ?

Primeros síntomas

Ojalá pudiera contestar bien a esa pregunta. Cuáles fueron y cuándo aparecieron. …Leí hace poco que,  en relación al tratamiento y curación de la enfermedad, el futuro de su investigación pasa por lograr detectarla en sus verdaderos orígenes y síntomas. El diagnóstico de la enfermedad durante sus primeros síntomas favorecerá su adecuada monitorización posterior y posiblemente retrasarán (o esperemos que algún día no muy lejano pararán) el desarrollo de la enfermedad y nuestro consiguiente deterioro. Pero obviamente no es nada fácil, posiblemente se trataría de algo parecido a poder fijar patrones de riesgo de la enfermedad como hoy día ya existe para las enfermedades cardiovasculares (tabaquismo, hipertensión, colesterol alto, sedentarismo, dieta grasa, etc) y me imagino que estableciendo luego protocolos de actuación.  Hace muy pocos días salió publicado en varios medios especializados y también generalistas que la EP podría ser detectada pronto con un simple escáner de la retina de los ojos.  De momento parece que se ha probado en ratas y pueden predecir la EP mucho antes de que se hagan visibles síntomas como los temblores, rigidez, etc.    Ya veremos ……

Mis posibles primeros síntomas estoy convencido que empezaron hace muchos años; yo estimo que hace unos 10 años (y ya estoy diagnosticado desde enero 2014).

Es habitual que una vez diagnosticada la enfermedad, hagamos un ejercicio de memoria y que algunos síntomas que hace años se asociaron con normalidad a otro tipo de clínica, ahora los veamos o asimilemos como indicadores tempranos de lo que al cabo de esos 10 ó incluso 12 ó 15 años se mostraran como Parkinson. En mi caso, perdí gran parte de mi capacidad olfativa hace ya muchos años, 15 ó quizás más. En este caso, ni yo mismo me preocupé nunca demasiado del asunto, pensando erróneamente en que quizá un exceso de uso de nebulizadores nasales en mi infancia y pubertad me podían haber generado esta disfunción sensorial, aparte de los efectos de mi entonces querido tabaco. Quien lo iba a decir….. Ahora parece que la perdida de olfato puede ser indicativo de un potencial desarrollo de la EP. Continue reading “Primeros síntomas y primeras pruebas”

Tipos de entradas

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Hola a todos. Quería comunicaros que habrá entradas o posts “biográficos” (ver temas o capítulos que se trataran en mi primer post de introducción) y algunos que llamaré “generales”, aquellos que surjan de un estado emocional concreto un dia determinado o como respuesta a una necesidad de compartir algo de forma inmediata. O también para anunciar algun evento, noticia, algo mas informal…

Ahora estoy preparando el post biográfico “primeros sintomas y primeras pruebas” que espero publicar el proximo lunes o martes por la manana.

El próximo martes 23 tengo visita de control cuatrimestral con la neuróloga y su equipo.  Tengo que preparar bien todo lo que le quiero explicar. Físicamente estoy algo peor que hace cuatro meses en cuanto a la evolucion de los síntomas. Mayor dolor intercostal izquierdo,  algo mas de inestabilidad al andar, primeras dificultades para tragar, para hablar alto y vocalizando, duermo bien al principio de la noche pero al cabo de unas cuatro horas me despierto y me cuesta mucho volver a dormirme, estoy cansado muy a menudo, mi estado de ánimo es como una montaña rusa, etc.

No obstante, hay cosas positivas, siempre las hay ; estoy mucho mejor en cuanto a estrés, no percibo haya aumentado el deterioro cognitivo, tengo ganas de aportar, de ayudar, etc.

Os explicaré lo más relevante de esa visita en un post específico a finales de la próxima semana.

Intentaré, ahora al principio, publicar una entrada o post “biográfico” cada semana.

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Hello everyone. I wanted to tell you that there will be”biographical” posts (see topics or chapters that will be discussed in my first post of introduction) and some will call “general”, those arising from a particular emotional state a given day or in response to a need to share something immediately. Or to announce an event, news, something more casual …

Now I am preparing the biographical post “first symptoms and initial tests” that I hope to publish next Monday or Tuesday morning.

On Tuesday 23 I have four month visit control neuroscientist and his team. I have to prepare well all that I want to explain.

Physically I’m worse than four months ago regarding the evolution of symptoms. Mayor intercostal left pain, something more than unsteady gait, first swallowing difficulties, to speak up and vocalizing, I sleep well at the beginning of the night but after about four hours I wake up and I can hardly go back to sleep, I’m tired very often, my mood is like a roller coaster, etc.

However, there are positive things, there always are; I’m feel much better in terms of stress, I do not perceive has increased cognitive impairment, I have wanted to contribute, help, etc.

I will explain the most relevant of that visit in a specific post by the end of next week.

I will try, now at the beginning, to post “biographical” post each week.

Primer post: introducción al blog

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Bienvenidos a este blog personal que finalmente empieza a rodar.

El párkinson es una enfermedad crónica, neurodegenerativa e invalidante que en España se estima que afecta a más de 160.000 personas, en la que uno de cada cinco afectados es menor de 50 años.

A pesar de ello, los síntomas y las características de esta enfermedad son todavía desconocidos para la mayoría de la población.  Este desconocimiento significativo genera una barrera para las personas con párkinson y para sus familiares, incrementa el estigma sobre la enfermedad y, por tanto, las dificultades diarias.  La falta de comprensión puede generar en las personas afectadas una cierta inseguridad, vergüenza, falta de autoestima e, incluso, cierto aislamiento social. Razón por que las acciones de concienciación, sensibilización y divulgación son aún más importantes, ya que permiten dar a conocer mejor la realidad de la enfermedad, sus efectos y su prevalencia en la sociedad.

El párkinson es hoy la segunda enfermedad neurodegenerativa tanto en prevalencia como en incidencia. La franja media de diagnóstico se sitúa entre los 55 y 60 años.  A día de hoy se desconoce la causa de la enfermedad y la forma de prevenirla.  En el ámbito internacional, según un informe de la “Global declaration for Parkinson disease”, elaborado en 2004, se estima que esta enfermedad podría estar afectando a más de 6 millones de personas en todo el mundo.

Muchas de las actividades de la vida cotidiana pueden convertirse en auténticos retos para las personas con párkinson.  En las últimas etapas de la enfermedad, necesitan ayuda para tareas relacionadas con la autonomía personal, como lavarse o secarse diferentes partes del cuerpo, desplazarse en medios de transporte o vestirse y desvestirse.

Este es un blog personal y, por tanto, no es ni será un blog profesional.  Asimismo, no me reportará ingresos económicos ni directa ni indirectamente.  Yo no soy médico ni un profesional de la salud.  La información incluida en mi blog nunca debe ser tratada como consejo o prescripción médica de tipo profesional. Continue reading “Primer post: introducción al blog”