Escribo este post para confirmaros algo que ya habréis notado y es que estoy cada vez menos dedicado a la comprensión y difusión de la enfermedad. Ello se debe a que tengo la impresión de que ya existen muchas y excelentes fuentes de información sobre la misma. Y también porque existe un desgaste acumulado y porque durante los últimos meses mi vida se ha ido “desconcentrando” del mundo del Parkinson.
Este blog está cerca de cumplir 7 años de vida, contiene 199 artículos, más de 100.000 visitas directas y casi 900 comentarios vuestros con lo que es obvio que cada vez se me hace más difícil aportar algo realmente interesante para nuestra comunidad. Humildemente creo que ya podemos considerar que este blog ha cumplido su misión, su objetivo principal y por tanto, a partir de ahora o lo dejaré abierto con una mínima actividad por mi parte o, dependiendo del coste, procederé a su cierre.
De todas formas, si alguien está interesado, aprovecho para recordar que existen dos libros en venta que incluyen la mayor parte del contenido de dicho blog y son el libro benéfico “Cara a Cara con el monstruo” de Editorial Kurere y el recientemente publicado “Ganas de Vivir” de Click Ediciones.
Esta vez para compartir una NOTICIA muy POSITIVA. Os adjunto traducción literal de lo que aparece en la página web de la Michael J. Fox Foundation:
«En un enorme avance en la comprensión de la enfermedad de Parkinson (EP), los investigadores han descubierto una nueva herramienta que puede revelar una patología clave de la enfermedad: la alfa-sinucleína anormal, conocida como la «proteína de Parkinson», en las células del cerebro y del cuerpo. El avance, anunciado anoche tal como se publicó en la revista científica The Lancet Neurology , abre un nuevo capítulo para la investigación, con la promesa de un futuro en el que todas las personas que viven con Parkinson pueden esperar mejores cuidados y tratamientos, y es posible que las personas recién diagnosticadas nunca avanzar a síntomas completos.
La herramienta, llamada ensayo de amplificación de siembra de α-sinucleína (αSyn-SAA), puede detectar patología en el líquido cefalorraquídeo no solo de personas diagnosticadas con Parkinson, sino también en personas que aún no han sido diagnosticadas o que no han mostrado síntomas clínicos de la enfermedad, pero tienen un alto riesgo de desarrollarlo.
El ensayo puede confirmar la presencia de alfa-sinucleína anormal, detectada en la mayoría de las personas con EP, con una precisión asombrosa: se demostró que el 93 por ciento de las personas con Parkinson que participaron en el ensayo tenían alfa-sinucleína anormal. «Nunca habíamos podido ver en una persona viva si tiene este cambio biológico de alfa-sinucleína en su cuerpo», dice Todd Sherer, PhD, director de la Fundación Michael J. Fox (MJFF).
El avance de los biomarcadores fue logrado por una coalición internacional de científicos dirigida por MJFF y su estudio clínico histórico, la Iniciativa de Marcadores de Progresión de Parkinson (PPMI). Su importancia como hito en la búsqueda de una cura y mejores tratamientos y terapias para el Parkinson se destaca en un artículo de hoy en el sitio web líder de noticias de salud y ciencia STAT, que declaró: «El trofeo es la ciencia, y específicamente la investigación financiada por el Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research que ha dado como resultado la evidencia más clara hasta el momento de que la presencia de una proteína mal plegada en particular, la alfa-sinucleína, puede usarse para determinar si las personas tienen Parkinson.
Es un avance que pronto se puede usar para desarrollar mejores diagnósticos, pero lo que es más importante, podría acelerar rápidamente la búsqueda de tratamientos para la enfermedad”. Lee el artículoºº aquí .
Una proteína que normalmente se encuentra en el sistema nervioso, la alfa-sinucleína, como el amiloide en la enfermedad de Alzheimer, puede comenzar a plegarse y acumularse, dañando las neuronas y provocando el desarrollo de la enfermedad de Parkinson. Previamente, ha sido posible confirmar la presencia de estos grupos solo a través del análisis post mortem.
La nueva herramienta aprovecha inteligentemente una característica reveladora de la alfa-sinucleína que es patológica: hace que la alfa-sinucleína normal cercana también se pliegue mal y se aglomere. Para el ensayo, las muestras de líquido cefalorraquídeo se preparan con un agente fluorescente que se enciende si se forman grumos de alfa-sinucleína. Luego se siembra alfa-sinucleína normal en la muestra de líquido cefalorraquídeo. Si hay alfa-sinucleína anormal en la muestra, se forman grumos y el tinte se ilumina. Si no hay alfa-sinucleína anormal, el tinte no emite fluorescencia.
Después de probarse en pequeños estudios independientes, en 2022 el ensayo se validó en la gran cohorte bien caracterizada de PPMI. La validación se llevó a cabo en unas 1.123 muestras de líquido cefalorraquídeo aportadas por los participantes de PPMI a lo largo de los años. El ensayo demostró ser sorprendentemente preciso, ya que el 93 por ciento de los participantes con Parkinson tuvieron una prueba anormal. (Muy pocas pruebas para los trastornos neurológicos tienen una sensibilidad superior al 90 por ciento para la enfermedad). Y, lo que es más importante, la prueba resultó anormal en menos del 5 por ciento de las personas sin Parkinson.
Los avances constantes y críticos en la búsqueda de una prueba de biomarcadores confiable y precisa han sido el sello distintivo de PPMI, que se creó para este propósito. El descubrimiento habilitado por la nueva prueba es el hallazgo más reciente y significativo hasta la fecha del estudio.
Hoy, con este descubrimiento en la mano, el Parkinson está pasando de ser una enfermedad que se comprende, diagnostica y mide principalmente a través de evaluaciones clínicas subjetivas a una enfermedad objetivamente definida biológicamente, lo que hace posibles nuevos paradigmas para la atención clínica, que incluyen un diagnóstico más temprano y tratamientos específicos, y más rápidos. desarrollo de fármacos más inteligentes y baratos.
Al ayudar a identificar a las personas en las etapas más tempranas de la EP, «podríamos estudiar lo que sucede en las diferentes etapas biológicas de la enfermedad», dice el Dr. Sherer. Dice Ken Marek, MD, investigador principal de PPMI, «αSyn-SAA nos permite pasar a otro nivel en la aplicación de nuevas estrategias para la prevención de enfermedades».
MJFF está impulsando con urgencia las próximas etapas de desarrollo de αSyn-SAA hacia un uso generalizado y estándar. Dado que hoy en día la herramienta puede provocar una respuesta binaria, que muestra si la sinucleína anormal está presente o no, es muy prometedor optimizarla para medir la cantidad de alfa-sinucleína presente. Los ensayos optimizados también detectarían sinucleína anormal a través de una extracción de sangre o un hisopo nasal, una prueba simple que podría realizarse en el consultorio de cualquier médico.
“Estoy conmovido, honrado y asombrado por este avance, que ya está transformando la investigación y la atención, con una enorme oportunidad de crecer a partir de aquí”, dice Michael J. Fox. “Estoy muy agradecido por el apoyo de los pacientes, las familias y los investigadores que están con nosotros mientras continuamos derribando puertas en el camino para erradicar el Parkinson de una vez por todas”.
Lea más de los pensamientos de Michael J. Fox sobre la importancia histórica del avance de los biomarcadores y sus implicaciones para el «siglo de la biología» en su artículo de opinión publicado en STAT.»Ir al artículo .
De nuevo con vosotros en uno de aquellos posts emocionales, esporádicos y en esta ocasión de agradecimiento a mis compañer@s de FSC-«Perseo» y también a Paqui Ruiz y a Con P de Parkinson por acordarse de mi para participar en un videoclip de Andrés Suárez.
Comparto con vosotros esos dos videos que me emocionan cada vez que los veo.
después de una larga temporada sin escribir debido a temas personales.
A mi madre (84 años) le diagnosticaron un cáncer de pecho en agosto del año pasado y me he tenido que volcar en cuidarla y eso no es nada fácil cuando uno tiene Parkinson moderadamente avanzado. Acostumbrado a que te cuiden pasas a tener que cuidar y en mi caso asumiendo toda la responsabilidad por el hecho de no tener hermanos.
Está siendo duro, muy duro, ahora venimos de unas sesiones de quimioterapia que tuvieron efectos colaterales que se concretaron en una infección en la sangre casi mortal, la aparición de un oportunista COVID y de varias caídas con efectos posteriores de mucho dolor musculoesquelético que aún perduran.
En este momento no sé cuántas sesiones de quimioterapia nos quedan, de ambulancias por entradas y salidas de la residencia, de lucha sin cuartel…
De todas formas, es sencillo: todo se centra en evitar el dolor por todos los medios y de poder disponer de la mejor calidad de vida posible.
El Día Mundial del Parkinson está muy cerca y el Congreso mundial está a la vuelta de la esquina y debido a lo comentado no me he podido dedicar ni a una cosa ni a la otra.
El cansancio y el estrés que me produce todo lo anterior me hace funcionar mucho más lento; he tenido que desconectar bastante de las redes sociales, aun habiéndome ocurrido cosas positivas e importantes como por ejemplo mi ingreso como voluntario en la Fundación Salud y Comunidad https://www.fsyc.org/, mi deseo de ayudar en lo que pueda a la Fundación Degén https://fundaciondegen.org/ en Cataluña, la publicación de mi cuarto libro “Ganas de Vivir” https://libros.cc/Ganas-de-Vivir.htm y alguna cosa más que me dejo en el tintero.
En fin, se trata de priorizar y no hay duda sobre qué es importante y urgente.
El conseller de Dreta Socials, Carles Campuzano, ha anunciado que el Departament de Drets Socials aumentará un 13,1% su presupuesto para 2023 respecto al del año anterior con las nuevas cuentas de la Generalitat.
De los 2.981 millones de euros de 2022, Drets Socials pasará a tener 3.520 millones de euros (392 más), 239,88 millones de euros de los que son fondos Next Generation planificados para ejecutar y otorgar este 2023.
El conseller ha calificado las nuevas cuentas como «las mejores de la historia» y ha remarcado que «son unos presupuestos expansivos en un contexto económico y social de altísima complejidad y, por tanto, son también expansivos en el ámbito de las políticas sociales».
En este sentido, Campuzano ha recordado que el país «afronta un reto doble: el de la crisis social, del enquistamiento de la pobreza, y el reto de afrontar una sociedad cada vez más envejecida que reclama cada vez más servicios y más apoyos en el ámbito de la vida independiente».
El incremento de presupuesto permitirá al Departament de Drets Socials reducir a la mitad el tiempo de espera en dependencia, en concreto el tiempo para tener una valoración de grado y la resolución del Programa Individual de Atención (PIA), que da lugar a recibir una prestación o acceder a un servicio de atención a personas en situación de dependencia, como son las residencias y centros de día.
«Con 4.500 plazas nuevas con financiación pública se reducirá la lista de espera y mejoraremos la planificación territorial con más plazas en residencias y centros de día donde más se necesiten. Esta política debe dar respuesta al acceso a los servicios del sistema de dependencia», ha apuntado Campuzano, que ha recordado también la urgencia de resolver la infrafinanciación del modelo por parte del Estado.
Y es que la promoción de la autonomía personal es el ámbito con más presupuesto destinado, con hasta 2.007,49 millones de euros, 268,46 millones más que el año pasado (un 15% más).
Adjunto una noticia positiva y prometedora que publica hoy la web o portal del Hospital Clínic de Barcelona.
“23 de enero de 2023
Terapia génica: ¿el futuro tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas?
La terapia génica aplicada en el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas es un campo de estudio prometedor, y consiste en la modificación de los genes de un paciente para frenar la progresión de enfermedades como las relacionadas con el sistema nervioso.
La terapia génica es un buen campo de estudio para el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, ya que ha reportado resultados positivos en la atrofia muscular espinal.
En el campo de las enfermedades neurodegenerativas, donde la mayoría de los fármacos convencionales no han funcionado, la terapia génica resulta prometedora.
La terapia génica es la modificación de los genes de una persona con el fin de tratar o curar una enfermedad. Se realiza mediante diferentes mecanismos como: reemplazar el gen enfermo por uno de sano, inactivar el gen causante de la enfermedad o introducir en el cuerpo un gen modificado. Esta terapia también se estudia para tratar enfermedades como el cáncer, enfermedades genéticas o infecciosas.
En el caso de las enfermedades neurodegenerativas, en las que la mayoría de los fármacos convencionales no han funcionado, la terapia génica resulta un área prometedora para ser investigada. Uno de los retos más importantes en la aplicación clínica de estas terapias es conseguir fármacos que sean seguros y capaces de atravesar la barrera hematoencefálica. Se han realizado muchos estudios a lo largo de las últimas décadas con diferentes tipos de terapia génica, y la mayoría se han centrado en enfermedades genéticas como la atrofia muscular espinal, la demencia frontotemporal o la enfermedad de Huntington.
Actualmente, la investigación se está enfocando en identificar nuevos vectores virales. Se trata de virus modificados, a los que se elimina su capacidad de causar enfermedad y se utilizan como vehículos para llevar genes terapéuticos a las células humanas. También las estrategias transgénicas son objeto de estudio; se basan en diseñar ácidos nucleicos (elementos que conforman el material genético) para que interactúen con los genes causantes de la enfermedad. Por otra parte, se investiga cuál es la mejor vía de administración de estos fármacos, por ejemplo, si es por vía intravenosa, por vía intrauterina, intramuscular…
Según una revisión publicada en la revista Nature Neuroscience, la terapia génica basada en vectores virales ha obtenido resultados prometedores en la atrofia muscular espinal. Este hecho ha impulsado la investigación por el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, el Parkinson o la enfermedad de Huntington. La atrofia espinal muscular es una enfermedad genética que provoca daño a las neuronas motoras, un tipo de células nerviosas de la médula espinal y de la parte inferior del cerebro que controlan los movimientos de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
En la mayoría de los casos la causa de la enfermedad es la supresión del gen SMN1, que codifica por la proteína SMN. Recientemente la FDA (Food and Drug Administration, por sus siglas en inglés), aprobó tres terapias génicas que incrementan los niveles de la proteína SMN y permiten mejorar la sintomatología de los pacientes con atrofia espinal muscular.
Alzheimer y Parkinson: asignaturas pendientes por la neurociencia
Por otra parte, el Alzheimer, que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo, es quizás el ejemplo más claro de enfermedad neurodegenerativa con muy pocas alternativas terapéuticas, y en la que también se investiga la terapia génica, aunque muchos ensayos clínicos con moléculas pequeñas y anticuerpos han sido decepcionantes. Los tratamientos aprobados hasta ahora sólo proporcionan un alivio sintomático leve. Sin embargo, se están poniendo muchos esfuerzos en encontrar tratamientos que sean capaces de modificar el curso de la enfermedad. De hecho, recientemente se ha publicado un estudio sobre un fármaco (no basado en terapia génica) que parece reducir la acumulación de placas amiloides, pero hace falta mucha más investigación para probar su eficacia.
También se ha considerado tratar al Parkinson con terapia génica. Es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer. Los tratamientos actuales sólo ofrecen alivio sintomático, tienen efectos secundarios significativos y no detienen la progresión. Por eso, se cree que la terapia génica puede ayudar a restaurar el desequilibrio de los neurotransmisores alterados en el Parkinson y mejorar la supervivencia neuronal, mediante la modificación de los genes directamente relacionados con la enfermedad.
Las terapias génicas son prometedoras porque podrían representar un cambio significativo en el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas heredadas y esporádicas, que no tienen cura hoy en día. Sin embargo, todavía hay muchos retos a superar hasta que estas terapias puedan aplicarse.
INFORMACIÓN DOCUMENTADA POR:
Dra. Raquel Sánchez-Valle, jefa del Servicio de Neurología y jefa del Grupo de Enfermedad de Alzheimer y Otros Trastornos Cognitivos del IDIBAPS, y el Dr. Sergi Borrego, neurólogo de la Unidad de Alzheimer y Otros Trastornos Cognitivos.«
Próximamente os explicaré mi proyecto como voluntario en dos fundaciones (Fundación Degen y otra fundación de Salud) para este 2023.
Es un tema de tiempo. De la velocidad de la investigación que en gran medida depende de los recursos que se le destinen. Esperemos que se priorice un poco más.
«PLAN DE FUTURO COMPLETO. UNA HOJA DE RUTA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD»
Abante expone: “Sabemos que la verdadera riqueza es poner el dinero al servicio de nuestro proyecto biográfico. Por eso, ponemos el foco en ayudar a nuestros clientes con un plan de futuro completo. Porque lo importante es entender “para qué” queremos el dinero.”
» ¿Has reflexionado, alguna vez, sobre lo que es importante para ti? Sobre lo que quieres ser. Sobre lo que significa tener una vida rica. La verdadera riqueza tiene que ver con cómo queremos organizar nuestro tiempo y qué significa para cada uno de nosotros una vida bien vivida.
Con el Plan de Futuro Completo, Abante ayuda a las personas a trazar el plan financiero adecuado para su proyecto biográfico y sus objetivos profesionales. Además, con el plan de previsión y el plan sucesorio protegemos ese plan, para ganar tranquilidad para el futuro.» Se hablará también de la nueva regulación de los poderes preventivos.
Yo no me había parado a pensar en qué era importante para mí, en qué quería ser cuando finalizara mi etapa profesional, en cómo organizar mi sucesión, etc.
Fue un hecho disruptivo llamado enfermedad de Parkinson lo que a mis 47 años me quebró la vida y casi todas mis ilusiones. Me cambiaron drásticamente los ingresos y los gastos recurrentes y eso me llevó a tener que organizarme, a tener que parar un momento para pensar en un futuro a corto y medio plazo más incierto que nunca y las profesionales de Abante me ayudaron tanto en la definición de lo quería hacer con mi vida como en la forma de ordenar (y de paso también) optimizar mis recursos.
Me hace mucha ilusión invitaros a una conferencia y debate presencial que celebraremos el próximo martes 24 de enero de 2023 en el Auditorio de las oficinas de Abante ubicadas en Avenida Diagonal, 490 2ª-1ª (08006 Barcelona) a las 14 horas.
Mi caso personal servirá de ejemplo real para la presentación que efectuará Paula Satrústegui como socia especialista de Abante cuando exponga el plan de futuro completo, actuando como moderador Carlos Bach, socio director de la oficina de Abante en Barcelona. Habrá la posibilidad de comer algo (catering) a las 14:00h, la conferencia empezará sobre las 14:30 horas y finalizará sobre las 15:45h.
Es imprescindible confirmar la asistencia en el link que incluye la invitación adjunta.
El nivel de ingresos y gastos que una persona pueda disponer no afecta a la oportunidad de ponerlos en una lista exhaustiva que nos ayude a confirmar la obligatoriedad de los gastos y a pensar en posibles optimizaciones tanto de gastos como de ingresos. El ahorro y el planificar cierta protección para el futuro es igual de importante para cada persona, independientemente del monto total de los mismos
Espero que os animéis y que sirva este acto para encontrarnos, actualizarnos y darnos un abrazo.
De nuevo con vosotros. En cuanto a la evolución de mi enfermedad ya han pasado 8 meses desde la intervención quirúrgica que me permite disfrutar de algunos de los beneficios consecuencia de la estimulación cerebral profunda. El tiempo no pasa, el tiempo vuela…………..
No tengo fases ni episodios de apagado (Off) ni tampoco tengo congelación en la marcha con lo que, bajo mi punto de vista, y esto depende de las expectativas de cada persona sigo valorando muy satisfactoriamente el resultado que la DBS me ha representado en mi calidad de vida diaria. No obstante, esto va de expectativas de cada uno, con lo que es absolutamente personal cualquier juicio de valor sobre este asunto.
Gana por goleada lo bueno, pero también hay un «lado oscuro». Tengo algunos problemas que no tenía antes de operarme como podría ser la dificultad para vocalizar y mucha dificultad para hablar con un volumen alto de voz, problemas derivados de falta de equilibrio, pesadillas nocturnas si bien duermo bastante mejor que antes y, de vez en cuando, problemas para andar de forma coordinada (es decir, sin arrastrar una de las dos piernas). Me cargo la batería cada domingo (podría hacerlo cada 10-11 días). Me estoy tomando 3 pastillas al día para el Parkinson (Sinemet 100) si bien acabamos de decidir con la especialista que me tomaré una más (cuatro al día) para intentar reducir los problemas que comentaba.
En general, me noto más lento, más aletargado dentro de un “On” razonable y continuo y me cuesta más concentrarme y ya no digo escribir con el ordenador. Ahora mismo estoy dictando lo que estáis leyendo. Personalmente me gusta mucho más poder escribir a medida que voy pensando sin perder chispa al tener que analizar si la máquina se equivoca o no en función de lo que le dicto. Pero estar en un «On» continuo me compensa todas estas dificultades…..
Una vez actualizados con mi evolución dejadme hacer algunos comentarios sobre la palabra discapacidad, sobre lo que llamo “muerte laboral” y los efectos de la ausencia de un reconocimiento profesional / social.
En mayor o menor medida y hoy más que nunca la Sociedad nos lleva a la imitación y a la búsqueda de un reconocimiento y a intentar lograr una capacidad de influencia.
Si dejamos un instante de lado el mundo de las redes sociales y la conectividad, mientras una persona trabaje por cuenta propia o por cuenta ajena tiene forma de comprobar si su trabajo, si lo que está haciendo tiene sentido o no en forma de resultados cualitativos o cuantitativos. Puede comprobar si está aportando algo como consecuencia de medir los resultados del trabajo o actividad que está realizando. Lo más extendido es el reconocimiento y agradecimiento que normalmente las empresas brindan a sus empleados de forma explícita o en forma de prórroga de su contrato, promoción o, simplemente, con unas cuantas palmaditas en la espalda durante el año.
Normalmente, el hecho de trabajar ya le da un cierto sentido a la vida, el hecho de percibir que uno está contribuyendo a mejorar la sociedad en la que vivimos. Y no entendáis con esto que me refiero a que se vive para trabajar; pienso que normalmente se trabaja para poder vivir.
El hecho de recibir un diagnóstico de Parkinson en edad temprana supone un varapalo terrible con unas consecuencias que se van manifestando durante muchos años. La muerte laboral anticipada nos hace vulnerables en la medida en que tenemos y tendremos mucho tiempo para darnos cuenta de nuestras limitaciones y, sobre todo, debido a que nuestra sociedad deja de considerarnos normales. Nos deja literalmente “fuera de juego”.
Dejando de lado el término minusválido o disminuido por contener cierta carga peyorativa nos convertimos en discapacitados. El concepto de discapacidad ha experimentado una extraordinaria evolución a lo largo de nuestra historia. Remontándonos muy atrás en el tiempo, en las culturas antiguas se asociaba a intervenciones de poderes sobrehumanos o castigos divinos, siendo una condición que generaba rechazo y aislamiento.
De acuerdo con la Convención Internacional de derechos de las personas con discapacidad, el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social, la discapacidad se define como la situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barreras que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con el resto de las personas.
La responsabilidad en cuanto a la garantía de los derechos de las personas con discapacidad recae en los gobiernos y sus políticas de actuación. En este sentido, las iniciativas que promueve la Administración deberían orientarse siempre a la promoción de la autonomía y a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y deberían tienen como objetivo su plena integración en la actividad política, social, económica y cultural.
Cada año el Día Internacional de las Personas con Discapacidad desarrolla un lema, para que la sociedad pueda trabajar en torno a él. Para 2022, el lema es el siguiente: «Soluciones transformadoras para un desarrollo inclusivo: el papel de la innovación para impulsar un mundo accesible y equitativo».
Se pone el foco en la innovación para conseguir sociedades accesibles y equitativas. La ONU considera que respetar los derechos de las personas con discapacidad no solo es una cuestión de justicia sino también una inversión de futuro. Las personas con discapacidad son la minoría más amplia en el mundo, y suelen tener más dificultades que otros colectivos en todos los niveles, sobre todo en el acceso a la educación, al mercado laboral, y dificultades económicas. Y ello se debe a la falta de recursos que les faciliten la vida como acceso al transporte, o acceso a la información, en caso de discapacidad sensorial. Todo ello unido a la discriminación social que a veces existe en su entorno, y la falta de legislación adecuada, hacen que la vida de las personas con discapacidad sea más difícil.
Además, las personas con discapacidad son más vulnerables ante la violencia. Los niños discapacitados tienen cuatro veces más posibilidades de ser víctimas de actos violentos, igual que los adultos con problemas mentales. La ignorancia es la causa de la discriminación que existe en torno a las personas con discapacidad, ya que está totalmente demostrado que, una vez eliminadas las barreras y obstáculos a la integración de estas personas, pueden colaborar activa y productivamente en la sociedad.
Al final, se nos considera menos capaces de lo que la sociedad exige o tiene como normalizado y además parece que tengamos la culpa de ser discapacitados. Opino que a partir de ese momento es muy complicado que se nos valore adecuadamente sin tener en cuenta nuestras limitaciones. Tenemos múltiples ejemplos en los que por el hecho de realizar cosas o actividades “normales” recibimos alabanzas y condescendencia que no recibiríamos si no tuvieramos una discapacidad determinada. En la medida que la sociedad no nos considere como capaces, pero con algunas limitaciones determinadas, estaremos abocados a una lucha constante por la superación.
Necesito recibir un reconocimiento constante; mejor dicho, me va muy bien obtenerlo de una forma o de otra y cuando no es posible me encuentro mucho más apático, desmotivado y, en consecuencia, con mayores dificultades para seguir adelante. Formar parte de proyectos o incluso liderarlos es importante, muy importante cuando estamos fuera de juego socialmente hablando por haber tenido una muerte laboral anticipada. Si me pongo a pensar en mis compañeros de enfermedad también observo casos de personas que necesitan destacar, ser reconocidos en un proyecto o en otro y opino que puede ser consecuencia de lo mismo. Es el hecho de encontrarle un sentido a la vida en medio de una adversidad importante, el sentirse útil, el estar ocupado, independientemente de ser “normal” o discapacitado según nuestra sociedad.
Estaría bien saber qué número de personas aproximado hoy en España en una situación similar, con limitaciones determinadas que les impiden trabajar, abocándoles a una muerte laboral anticipada, pero que en cambio disponen de un estado mental bueno, una lucidez razonable y una capacidad (por su experiencia y/o por formación) de aportar cosas importantes a esta sociedad que tiene tantos aspectos a mejorar.
Parkinson ! Y ahora qué ? 