Una cara amable del “monstruo”

grupo

De nuevo con vosotros, y últimamente de forma bastante seguida.  Supongo que debe ser consecuencia de que se va acercando el día mundial de la enfermedad y también debido a que el que os escribe ya lleva más de 5 años diagnosticado y eso parece que ya me va “consolidando” en el mundo del “monstruo”.

Pues bien, de la misma forma que en distintas ocasiones os he relatado cómo después de la tormenta viene siempre (o casi siempre) la calma o cómo después de un “Off” siempre (y que dure mucho….) aparece un “On” también quiero compartir con vosotros que hay alguna cara amable de la convivencia con el  monstruo.

Si repasamos en este mismo blog encontraremos que existe un post o artículo de fecha 23 de noviembre de 2016 (bastante antiguo) en el que os hablaba de la existencia y el rol de  las Asociaciones dedicadas al Parkinson y su importancia.

Entre otras cosas, os explicaba cuales eran normalmente sus objetivos, sus recursos, su misión y la importancia de conocerlas y, en la medida de lo posible, convertirse en socio de éstas para poder beneficiarse de determinados servicios complementarios (fisioterapia, logopedia, psicología, etc.)  generalmente no cubiertos por la Administración Pública a unos precios algo más asequibles que los precios de esos mismos servicios contratados de forma individual.  Aparte os comentaba que, además de poder optar a servicios complementarios a precios más económicos existen factores cualitativos enormemente positivos como son mantener vivo el sentido de pertenencia, la posibilidad de compartir preocupaciones y dudas con personas que están en una situación digamos que similar, mitigar o evitar situaciones de soledad y, en definitiva, tener la posibilidad de compartir el día a día con nuevos compañeros de este viaje y que en muchas ocasiones se convierten en nuevos buenos amigos.

En dicho post también comentaba la dificultad de muchos pacientes para asociarse, por desconocimiento de la existencia y ubicación de la Asociación más cercana, por la dificultad de desplazarse hasta su ubicación, porque hay personas que necesitan un determinado tiempo para asimilar el diagnóstico y compartir su situación con otras personas y porque hay personas que, por las razones que sea, no lo perciben como oportuno, conveniente o necesario.  Mi conclusión era y sigue siendo la misma, desde el máximo respeto (es obvio) a la voluntad y decisión de cada uno, sí que animo a todos los que no están aún asociados a interesarse por la asociación más cercana y como mínimo mantener una primera reunión con su Dirección para posteriormente poder valorar mejor la decisión de si asociarse o no.

Pues bien, me parece oportuno y positivo compartir con vosotros un ejemplo (la práctica) de lo que os decía (la teoría).

El pasado sábado 9 nos reunimos entre 30 y 40 personas afectadas por la enfermedad (básicamente Parkinson joven) en la casa de una de las personas que muy generosamente organizó esta reunión. También significaba, en algunos casos en los que nos conocíamos sólo a través de un chat, pasar de la realidad virtual a la realidad terrenal.  Un grupo nacido básicamente gracias a nuestra pertenencia a la Asociación Catalana de Parkinson (y en algunos casos gracias al “boca a boca”).

Efectivamente, mi opinión es que estos encuentros son positivos y se agradecen mucho.  Hemos compartido en innumerables ocasiones que la enfermedad de Parkinson es muy compleja, desconocida para la Sociedad y con el agravante que es distinta en cada persona que lo sufre con lo que es casi imposible extrapolar o comparar.  Esta complejidad, heterogeneidad también motiva que muchas veces son sintamos un poco (o bastante) incomprendidos.  Excepto cuando por el motivo que sea (reuniones quincenales en la Asociación Catalana de Parkinson, en un evento o jornada cercanos al día mundial del Parkinson) nos reunimos enfermos y otras personas afectadas (sean cuidadores o familiar directo). Podemos hablar de muchos síntomas específicos de la enfermedad, de efectos secundarios de la medicación, de miedos, de ansiedades, de tristezas y también de alegrías y nos sentimos escuchados, comprendidos y apoyados.   Es terapéutico, te vienes arriba y piensas que no estoy tan mal, que Parkinson somos todos, y vas encontrando sentido a una segunda vida que en sí misma casi no lo tiene.

Podría explicaros muchas anécdotas e historias, pero entenderéis que las mantenga en el baúl de los recuerdos de mis experiencias vitales con los que son mis actuales compañeros de viaje.

Quiero reiterar que existen muchos más aspectos positivos que negativos en el hecho de asumir la enfermedad con naturalidad y compartirla de una forma u de otra con otras personas que también estén pasando por lo mismo.  Y tanto lo digo para el enfermo o enferma como por los cuidadores o cuidadoras y como por la familia directa que convive con el paciente.  Un encuentro es o puede ser tan o más importante para el cuidador  y/o núcleo familiar que para el propio paciente.

La foto en color incluida al inicio de este post la realizó Monica.  Monica esta completando un proyecto llamado “Alone with Parkinson” (A solas con el Parkinson), proyecto fotográfico que ofrece la oportunidad de dar voz y presencia a pacientes, familias y médicos que sufren directa o indirectamente la enfermedad de Parkinson,  Adjunto link a la página web (work in progress…) del proyecto Proyecto “Alone with Parkinson” .

 

Hasta pronto

Difundiendo el Parkinson a pequeña escala, pero a gran nivel

hopeHace pocos días tuve una experiencia muy positiva que me está haciendo reflexionar sobre mis proyectos a corto y medio plazo.

Gerard Fuster, profesor del colegio Xaloc (Hospitalet del Llobregat, Barcelona) me invitó, a través de mi buen amigo Francesc Ballbé, a una tertulia que se celebró en Hospitalet con un foro de unes 15-20 personas de aproximadamente 40-60 años.

El objetivo era exponerles y compartir con ellos mi experiencia vital, mi convivencia con la enfermedad de Parkinson desde que me lo diagnosticaran hace 5 años y me partió la vida en dos y me la destrozó como un monstruo sin piedad, con la idea de generar una cierta reflexión y debate con toda la sala.

Me hizo ilusión desde el primer día que Francesc me lo planteó y me preparé una pequeña presentación que titulé “Cuando tiemblan nuestros cimientos”.  La verdad es que cuando llegó el día de la tertulia, me volvió a inundar una sensación casi olvidada, muy parecida a las que tenía cuando faltaban pocas horas para exponer alguna de las muchas presentaciones que tuve oportunidad de preparar y presentar en mi etapa profesional.  Física y mentalmente, al llegar a la sala, me sentía bien, en “On” y debería mantener su efecto un par de horas, pero cuando tenemos presión, ansiedad, o sencillamente estamos nerviosos, la medicación reduce drásticamente el poder (tanto en fuerza como en duración) de sus efectos. Les pedí empezar tan pronto pudiéramos y tuve una sensación muy agradable, muy buena, al sentir la necesidad de empezar a hablar sin necesidad de mirar ni consultar nada. Sin duda, el ambiente me inspiraba confianza y empatía visual.

Uno de los grandes cambios como consecuencia de la aparición de este monstruo despiadado, tiene que ver con la relativización que se hace de la percepción social y profesional que mi entorno directo e indirecto tiene y va a tener de mí. A principios de 2016 tuve que parar y dejarlo absolutamente todo, ya no trabajo ni podré hacerlo nunca, no reporto nada ni a nadie, no tengo que “hacer currículum”, con lo que le doy mucha menos importancia a lo que la gente piense de mí y, no hace falta decir que, sin esa tensión, uno se puede explicar mejor y sin limitaciones ni censuras autoimpuestas.

No tardaron en aparecer las dudas sobre la enfermedad (resueltas creo que en un porcentaje muy razonable) ni sobre sus impactos y consecuencias emocionales y personales (y aquí no hay “solución modelo” sino cientos de miles de experiencias individuales que no pueden compararse entre sí ni con otras):

¿Qué hubiera hecho si hubiera sabido que iba a desarrollar Parkinson antes de los 50 años?

¿qué decisiones hubiera cambiado?

¿qué les diría ahora a los jovenes ejecutivos que están girando en la rueda de los objetivos, la evaluación profesional recurrente y la promoción anual ens su organización?

¿era feliz antes del diagnóstico?

y ahora, ¿soy feliz?

¿qué siento y por qué estoy en la sala haciendo lo que estoy haciendo?

¿realmente me gusta y me motiva y por qué?

¿Qué es lo que me ayuda a poner buena cara cada día?

¿Me ha fallado algún amigo?

¿cómo lo gestiono con mi esposa?

¿y con mis dos hijos?, etc…….

En fin, muchas inquietudes, todas ellas con mucha carga emocional, a las que respondí como venía hablando, con el corazón en la mano, sin trampa ni cartón, sin rodeos, sin perderme o esconderme en las minucias, ¡¡¡expresando lo que siento y cómo lo siento!!!

A continuación, he traducido del catalán una pequeña nota que Gerard me escribió después, nota que le agradezco muchísimo por la fuerza que me insufla, porque da sentido a lo que hago, me motiva y en una simple palabra me ayuda a gestionar un poco mejor esta maldita pesadilla.

“El pasado jueves tuvimos de tertulia a Artur. Hay que decir que desde el primer momento nos cautivó, es decir, cuando nos dijo, que tenía que empezar a hablar inmediatamente debido a que en cualquier momento podía empezar a experimentar una caída de los efectos de la medicación. Sin embargo, dejó de lado las diapositivas que tenía preparadas para la conferencia para comenzar a hablar -dialogar diría- con el corazón en la mano, dando un testimonio muy valioso de cómo le ha cambiado la vida.

Todos agradecíamos que hablara sin tapujos, con naturalidad, … incluso con cierta crudeza, que es realismo. En todo momento, huyó de los tópicos que puede decir cualquier persona que se encuentra en esta situación extraordinaria. Después de todo, logró lo más difícil: que nos pusiéramos en su piel a partir del momento en que le diagnosticaron la temida enfermedad del Parkinson.

Con pelos y señales, que obedece a su estructura mental analítica, nos fue describiendo los síntomas que sufre desde entonces, tanto de orden físico como psíquico, sin suavizarlos. La ansiedad y la depresión forman parte de su día a día, con las consecuencias de visión pesimista que conllevan.

Nos sorprendió los recursos que emplea para vencer esta degradación, sobre todo mental, que puede afectar a las persones que padecen esta enfermedad. Ante la pregunta de uno de los asistentes, nos dijo que le servían las motivaciones pequeñas del día a día, como la de aquel amigo suyo neurólogo que le había asegurado que, si Artur terminaba su segundo libro, él le escribiría el prólogo. O también motivaciones de mayor alcance, como la de ver crecer a sus dos hijos, aunque él se sintiera un peso inerte para la familia.

En este sentido, después de ver un Artur luchador, salimos de la conferencia esperanzados, con un buen sabor de boca, pero no debido a que él hubiera dicho lo que todos esperábamos oír, sino porque en sus palabras se traslucía una determinación para seguir luchando.

También puso mucho énfasis en su carácter social, que le ha llevado a no recluirse dentro de su habitación, como cualquier otro en sus mismas condiciones hubiera hecho, sino a intentar seguir en contacto con mucha gente, aunque de veces les falla porque no tiene su día: está en “Off”. Tiende a disculpar, a no guardar rencores, a algunas personas que no han estado a la altura con él.

Se conmovió -es un hombre de corazón- cuando uno de los asistentes, Enric, le recomendó que se operara todo pensando en lo que hubiera pasado si su madre hubiera tenido esta oportunidad.”

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Yo me quedó con todo lo que expresa Gerard cuando dice: “En este sentido, después de ver un Artur luchador, salimos de la conferencia esperanzados, con un buen sabor de boca, pero no debido a que él hubiera dicho lo que todos esperábamos oír, sino porque en sus palabras se traslucía una determinación para seguir luchando.

Gracias Gerard, gracias Francesc, gracias a todos los tertulianos y, sobre todo, muchas gracias a todos los que me seguís por cualquiera de los medios!!. Esa fuerza es la que me ayuda para continuar.

Ojalá tenga la oportunidad de participar en muchas más tertulias similares. ¡¡A vuestra disposición para los que lo estiméis conveniente!!

Hasta muy pronto

nal

Hell? not at all….

hell
Coming soon…..!!!

Esto es sencillamente horrible, desesperante, absolutamente frustrante, no tengo palabras.

Mi rabia no es capaz de detener las lagrimas que me brotan sin cesar hasta impedirme ver lo que estoy tratando de escribir, de comunicar.  Debo estar en algo parecido al infierno, en un brutal episodio Off, escuchando a todo volumen a Bruce y siendo incapaz de remontar. Me he dormido media hora después de comer y no me puedo prácticamente mover.  He subido a la cinta y no he podido llegar a un ritmo, he tenido que dejarlo tras casi 10 minutos practicando todos los trucos y técnicas aprendidas.

Me duele y me noto hinchado el abdomen, tengo bloqueado el diafragma, estoy sudando, pero tengo frío, tengo miedo de girarme o de intentar levantarme porque me puedo marear rápidamente, me cuesta enfocar bien la vista, tiemblo, estoy asustado.

No quiero preocupar a nadie, pero sí mostrar lo brutal y despiadado de esta enfermedad. No hay comodín, ni as bajo la manga, no hay nada, nada de nada.  Esto es estar en paliativos, donde la esperanza se reduce a creer que vendrá mucho más dinero y rápido, a esperar que algo, medicamento, vacuna, células madre o lo que sea ponga interrupción o remedio definitivo a esta no vida.  Vivir así no es vivir, no se puede vivir en Off o yo al menos no sé hacerlo.  Hay que luchar, plantarle cara, reducirlo a la mínima expresión !!! Con toda el alma, con toda fuerza interior posible !!!

¿Operarme? Claro que sí !!. Hace dos días, una persona joven, me escuchó difundir esta pesadilla, hablar de mi Parkinson en una pequeña tertulia, de mi lucha, de mis miedos y de mis dudas. Me dijo, hacia el final de la sesión,  que su madre contrajo una enfermedad neurológica y letal, que perdió la voz muy muy rápido y que recuerda sólo sufrimiento, rigidez creciente, dolor, y mejor no sigo.  Si hubiera podido operarse…no lo hubiera dudado ni un instante y su recuerdo sería totalmente distinto.  Me impactó muchísimo y, desde entonces, casi no dejo de pensar en ello. Seremos lo que los demás recuerden de nosotros; quizá vale la pena pararse un instante a reflexionar sobre esto.

Ya escucho a Bruce un poco más nítido, veo que mi familia acaba de llegar, me saludan, mi hijo aparece vestido de oveja, su novia de Pitufa, mi hija se ríe mucho, mi esposa me pregunta qué estoy haciendo con los auriculares tratando de escribir con un dedo…..la rueda gira, es la maravillosa aventura de la vida. Voy a dejaros, pegarle un golpe a la mesa y tratar de levantarme.

Suena “My hometown…”, es como si el Off se alejara un poco, muy poco……

Infierno? No del todo…………..

Reflexión sobre este blog

El tulipán como símbolo de la enfermedad de Parkinson
El tulipán rojo como símbolo de la enfermedad de Parkinson

Regreso con ganas de compartir con vosotros la duda que algunas veces (y esta es una de ellas) tengo sobre si continuar escribiendo en este blog. Con este ya son 96 artículos publicados que además, para una mayor difusión se complementaran con dos libros (el segundo de ellos está en curso).

Estos días una compañera que también convive con el monstruo me hizo un comentario en relación con el proyecto de mi segundo libro.  Me decía que “nada nuevo” respecto al primero exceptuando que he logrado alguna cosa que me había propuesto y que por ello me felicitan y admiran.  Pues lo agradezco porque me ha ayudado a reflexionar sobre ello y esto siempre es positivo. De vez en cuando hay que parar y pensar en global y no tanto en los detalles.

Por desgracia, para las personas que padecemos esta enfermedad, hay pocas novedades entendidas como descubrimientos científicos o lanzamiento al mercado de medicamentos disruptivos, que produzcan un retraso real de la evolución de la enfermedad o su curación.  La ciencia avanza rápido, muy rápido, y no nos podemos quejar del generoso número de medicamentos diferentes y de tipos de terapia que existen actualmente para paliar los efectos de los síntomas de la enfermedad, pero lo realmente diferencial muy probablemente tardará un poco en llegar y por ello efectivamente podemos considerar o decir que no hay novedades relevantes.

En cambio, si consideramos que cada Parkinson es único y por tanto diferente, el testimonio sincero de cualquier persona que lo padezca en relación a su convivencia con la enfermedad siempre aportará novedades, novedades de tipo vivencial, con relación a su estado físico, a su estado mental, a su relación con su familia directa, a su actividad profesional, a su relación con sus amistades, con el especialista en trastornos del movimiento que le cuida y supervisa, y en definitiva, a su relación con la sociedad. Y opino que todo esto, por sí mismo es algo diferencial y desde que en lancé este blog en agosto de 2016, he recibido cientos de comentarios de lectores que dicen que, mucho o poco, la información que he ido publicando les ha sido útil, o por haberse visto reflejadas en determinados momentos o porque simplemente leyendo los posts se sienten acompañadas, o por otras razones.

Reflexionando concluyo que sí que quedan muchas cosas para compartir a través de este blog, a través del segundo libro (y otros posteriores que puedan venir) y a través de presentaciones, talleres, jornadas y de otras herramientas que puedan ayudarnos a difundir y a compartir realidades de esta enfermedad, en la forma que sean (o físicas / materiales o del alma / cualitativas).

Compartir siempre suma y considero que infunde esperanza, ayuda a no sentirse solo ante una adversidad semejante, motiva, anima, da fuerza, nos hace más fuertes.

Recientemente han aparecido algunas noticias sobre la posible vinculación entre la enfermedad del Parkinson y la microbiota (las bacterias, virus, hongos y otros microorganismos colectivos que viven en el tracto digestivo), a veces referida como el “segundo cerebro”.  Es otro camino a explorar, algunos científicos ahora creen que la microbiota y todo lo que implica podría ser una forma de tratar algunos trastornos, incluía la enfermedad de Parkinson.

Por otro lado, se celebró una conferencia organizada por la Asociación de Parkinson Madrid sobre las vacunas en el Parkinson. No pude asistir pero por lo que he leído, mas que una vacuna se trataría de un tratamiento que potencialmente frena, no cura, algunos tipos de enfermedad de Parkinson. Parece que, si todos los estudios siguen por el buen camino, el horizonte temporal podría ser de unos 7-8 años.  Además es algo enfocado a determinados tipos de Parkinson con lo que no será algo genérico a disposición de todos (también porque parece que no tendrá un coste bajo..).  Es una (otra) línea para la esperanza y por ello me parece positivo compartirlo con vosotros.

Por otro lado,  más abajo os adjunto la traducción de un artículo  de Boston Scientific recientemente publicado en Parkinson’s Life (A voice for international Parkinson’s community) que aborda una cuestión que me ocupa especialmente este año 2019.  Se trata de un artículo sobre la técnica quirúrgica que facilita la implantación de electrodos en el cerebro para que junto con una batería transmitan impulsos eléctricos cuyo resultado sea una disminución de la agresividad de determinados síntomas de la enfermedad y por tanto una mejora de la calidad de vida de los pacientes que se sometan a este tipo de intervención.

Hasta pronto

 

Un futuro con menos efectos secundarios para los pacientes con Parkinson implantados con la estimulación cerebral profunda (DBS).

Autor: Boston Scientific Publicado: 1 de febrero de 2019

Dos expertos de renombre mundial, Andrés Lozano, neurocirujano y profesor de neurocirugía en la Universidad de Toronto, Canadá, y Alfonso Fasano, profesor de neurología de la Universidad de Toronto e investigador clínico en el Instituto de Investigación Krembil, Canadá, discuten los prometedores resultados de su último trabajo de investigación, que demostró que los efectos secundarios de la DBS se pueden reducir significativamente simplemente actualizando la batería.

La estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés) se ha utilizado de manera efectiva para tratar a las personas que sufren trastornos del movimiento durante casi 30 años. La terapia está bien establecida para diferentes tipos de trastornos del movimiento, como el temblor esencial, la distonía y como en la enfermedad de Parkinson.

Los trastornos del movimiento son afecciones médicas que afectan la capacidad de una persona para moverse o su calidad de movimiento, y son causadas por una actividad anormal o insuficiente en ciertas áreas del cerebro que son responsables de generar movimiento.

“En algunos casos, la actividad en el cerebro es excesiva, lo que resulta en temblor o movimiento excesivo”, explica el profesor Lozano, profesor de neurocirugía en la Universidad de Toronto, Canadá. “En otros casos, hay una falta de activación en las áreas responsables del movimiento, como en la enfermedad de Parkinson. Es como si la ignición no estuviera encendida en tu auto, y otras veces es como si estuvieras atascado en punto muerto y no pudieras ponerte en marcha para hacer rodar el auto “.

La DBS, una terapia donde se colocan electrodos en el cerebro y se conecta a una batería colocada en el pecho (también llamado dispositivo o generador de pulso), ayuda a controlar la función motora al enviar señales eléctricas a las áreas específicas del cerebro afectado.

Fuego amigable’ en el cerebro

DBS tiene un claro impacto en términos de reducir los síntomas para las personas con trastornos del movimiento. Sin embargo, algunas personas pueden experimentar efectos secundarios relacionados con la estimulación.

“El cerebro es una estructura muy compleja, y con DBS usted está entregando un campo eléctrico a un objetivo específico para controlar las neuronas que no están haciendo un buen trabajo”, explica el profesor Fasano, profesor de neurología en la Universidad de Toronto, Canadá. “Sin embargo, este campo eléctrico a veces puede derramarse en áreas vecinas que no están destinadas a ser atacadas, lo que puede causar efectos secundarios, un poco como un “fuego amigo””.

Los avances tecnológicos recientes permiten que las personas con DBS reciban baterías más pequeñas y de mayor duración con más opciones de programación, como anchos de pulso más cortos (la duración programada de cada pulso eléctrico).

“El acceso a anchos de pulso más cortos es particularmente importante porque hay algunos axones, las líneas de comunicación entre las neuronas, que pueden provocar efectos secundarios si se estimulan”, dice el profesor Lozano. “Hemos encontrado que los pulsos más largos activan los axones que pueden causar problemas, y los pulsos más cortos activan los axones a los que queremos apuntar”.

“Con este nuevo sistema DBS ‘híbrido’, los efectos secundarios se redujeron significativamente mientras se mantuvo o incluso mejoró el beneficio de la terapia”

Combinando tecnología antigua y nueva.

El profesor Fasano y el profesor Lozano publicaron recientemente su investigación sobre cómo reducir los efectos secundarios no deseados para las personas implantadas con DBS que, de lo contrario, se encontraban razonablemente bien. En el documento, titulado ‘Sistema híbrido DBS para controlar los efectos secundarios inducidos por la estimulación en pacientes con temblor esencial’, ofrecieron nuevas opciones de programación simplemente actualizando a una tecnología de batería avanzada y dejando intactas las derivaciones implantadas en el cerebro. Los resultados mostraron que con este nuevo sistema DBS “híbrido”, los efectos secundarios se redujeron significativamente, mientras que el beneficio de la terapia se mantuvo o incluso mejoró.

“La dificultad radicaba en que esta vieja tecnología de batería no tenía la capacidad de cambiar el ancho del pulso, por lo que para evitar realizar una operación que reemplace todo el sistema DBS existente, simplemente cambiamos el generador de pulso donde se realiza la programación y la selección del ancho del pulso “, explica el profesor Lozano.

“Los resultados mostraron que estas personas tenían mucho mejor control del temblor sin tener los efectos secundarios”, dice el profesor Fasano. “Lo que hemos encontrado en este documento es prometedor y en el futuro será importante realizar estudios más amplios y controlados para investigar más a fondo”.

Aunque este documento se enfoca en personas con temblor esencial, tanto el profesor Lozano como el profesor Fasano creen que los resultados pueden reproducirse cuando se actualiza a la tecnología avanzada de baterías para personas con la enfermedad de Parkinson.

“En el futuro, si la enfermedad de un paciente progresa, se puede exponer a configuraciones de estimulación más altas para combatir el proceso subyacente y no experimentar efectos secundarios”.

Un futuro prometedor para la DBS

Cada nuevo avance tecnológico en DBS nos ayuda a explorar cómo mejorar aún más los resultados clínicos para las personas que sufren trastornos del movimiento.

Además de la reducción de los efectos secundarios, el profesor Lozano está entusiasmado con el significado potencial de esta nueva tecnología para las generaciones futuras de baterías y su aplicación. “Si utiliza un ancho de pulso más corto, entonces la cantidad total de energía que entrega es menor, por lo que podemos comenzar a pensar en baterías incluso más pequeñas. En este momento, las baterías se colocan en el pecho. Si las baterías se vuelven lo suficientemente pequeñas, podríamos colocarlas justo al lado de los cables en la cabeza. Esto significa que podríamos hacer toda la operación en una incisión en lugar de dos, haciéndolo mucho más rápido “.

Para el profesor Fasano, esta nueva tecnología significa una expansión de la ventana terapéutica: “Minimizar los efectos secundarios significa que puede expandir la ventana terapéutica, lo que significa que puede usar más estimulación, no solo a medio o corto plazo, sino también a largo plazo. Por lo tanto, en el futuro, si la enfermedad de un paciente progresa, se puede exponer a configuraciones de estimulación más altas para combatir el proceso subyacente y no experimentar efectos secundarios “.

Este artículo es patrocinado por Boston Scientific . La información en este artículo se proporciona solo con fines informativos y no representa un aval de la Asociación Europea de Enfermedad de Parkinson de ningún tratamiento, producto o compañía en particular. Este artículo no sustituye los consejos de su médico, farmacéutico u otro profesional de la salud. El autor de este blog (ni tampoco la revista donde ha salido publicado) no ofrece representaciones ni garantías de ningún tipo, explícitas o implícitas, sobre la integridad o exactitud de la información proporcionada.

 

Stai Forte !!

llar de foc hifu

Contento de volver a estar aquí con vosotros porque significa que sigo al pie del cañón, compartiendo lo que me parece que puede ser interesante para la difusión de la enfermedad.

Hoy regreso con un post variado y creo que bastante  entretenido, por la referencia a varios videos que considero que son interesantes.

En primer lugar y en cuanto a las noticias sobre avances científicos con relación a la enfermedad me gustaría hablaros muy brevemente de los siguientes:

HIFU (High Intensity Focused Ultrasounds)

Traducido sería ultrasonidos enfocados de alta intensidad.  En diversos medios ha aparecido muy recientemente la noticia de que una clínica española ya aplica esta técnica para tratar algunos síntomas de la enfermedad de Parkinson y en concreto, los temblores.

Hay diversa literatura al respecto.  Yo para ser coherente con posts anteriores (y como “ambassador” de la misma) seguiré refiriéndome a información publicada en la página web de la Fundación Michael J.Fox y en este caso en un artículo publicado con fecha 19 de diciembre de 2018 en el apartado de “Pregunte al Médico”. Adjunto enlace  HIFU  si bien a continuación lo resumo/transcribo traducido para facilitaros la lectura.

El ultrasonido enfocado es un procedimiento quirúrgico no invasivo que en este caso utiliza ondas de ultrasonido para destruir las células cerebrales que causan problemas de movimiento (se parecería a usar una lupa para enfocar los rayos del sol en una hoja para hacer un pequeño agujero.) Las células cerebrales objetivo son parte de los ganglios basales, el circuito que controla el movimiento normal y se ve afectado en el Parkinson.

¿Qué se puede tratar? 
El ultrasonido enfocado está aplicándose para tratar el temblor de Parkinson que no se beneficia con los medicamentos. Los ensayos clínicos también están probando la terapia para la discinesia: movimientos no controlados e involuntarios que pueden desarrollarse con el uso a largo plazo de levodopa y muchos años de Parkinson. 

¿Cómo se hace? 
Dependiendo de si están tratando el temblor o la discinesia, los investigadores dirigen las ondas de ultrasonido a un grupo diferente de células cerebrales. Las imágenes cerebrales de resonancia magnética guían los rayos de ultrasonido en la ubicación correcta.

¿Cuáles son los pros y los contras? 
Esta técnica no requiere incisiones quirúrgicas ni anestesia general. Es típicamente un procedimiento de una sola vez que produce un beneficio sintomático inmediato. Como todas las terapias disponibles actualmente, no es una cura.

En este momento, el procedimiento generalmente solo se realiza en un lado del cerebro (puede ser el derecho o el izquierdo) debido a posibles problemas del habla, deglución y cognitivos cuando se realiza en ambos lados. Esto significa que alivia los síntomas solo en un lado del cuerpo. Además, pueden producirse infecciones y sangrado, pero estos son efectos secundarios poco comunes.

¿En qué se diferencia de la estimulación cerebral profunda? 
Los dos procedimientos apuntan a las mismas áreas del cerebro. A diferencia de la estimulación cerebral profunda, los ultrasonidos enfocados no requieren de la colocación de cables en el cerebro, las baterías que necesitan recarga o reemplazo, o los dispositivos que conllevan repetidas citas médicas para la programación. Sin embargo, los ultrasonidos enfocados es una técnica que conlleva un efecto irreversible porque involucra la destrucción de las células, a diferencia de la estimulación cerebral profunda (que sí es reversible).

¿Qué pruebas están en curso? 
Los estudios actuales están evaluando si el ultrasonido enfocado podría aliviar la discinesia y las fluctuaciones motoras: las alteraciones entre el tiempo “encendido”, cuando los síntomas están controlados y el tiempo “apagado”, cuando los síntomas regresan. 

¿Quién podría beneficiarse de esta terapia? 
El ultrasonido enfocado podría ser una opción en aquellos que no pueden o no quieren someterse a una estimulación cerebral profunda. Algunas personas no pueden someterse a procedimientos quirúrgicos debido a problemas cardíacos o de sangrado, o de otros tipos. Otros tampoco no son candidatos a DBS debido a problemas de memoria y pensamiento (cognitivos). Otros no desean administrar la logística de la programación de DBS y los futuros reemplazos de baterías. El ultrasonido enfocado expande las opciones de tratamiento disponibles para pacientes y médicos.

La técnica de ultrasonidos enfocados es menos invasiva porque en ningún momento se accede físicamente al interior del cerebro del paciente.  El procedimiento es más sencillo que el de una estimulación cerebral profunda y conlleva menos riesgos para el paciente.  La técnica de la estimulación cerebral profunda es más cara pero el coste lo cubre la Seguridad Social, cosa que no ocurre (de momento) con el HIFU.   La estimulación cerebral profunda está más estudiada y aplicada debido a que se empezó a aplicar ya hace bastantes años.

Como siempre, ante la decisión de someterse a un tratamiento determinado o no someterse a ninguno es absolutamente imprescindible y clave la opinión de nuestro especialista, si bien también hay que considerar otros aspectos como podrían ser la accesibilidad y las condiciones personales de los que estamos ante la tesitura de tener que decidir.

Tampoco hay que perder de vista que quizás no todos los enfermos somos buenos candidatos para todos estos tratamientos y que no son curas, sino terapias sintomáticas. Son terapias que en general son muy efectivas.

Yo ya os he explicado que me han hecho diversas pruebas preoperatorias para someterme a la estimulación cerebral profunda, sigo leyendo sobre dicha técnica y supongo que acabaré operandome.  Tengo pendiente hablar con mi doctora sobre el HIFU y su aplicabilidad a mi cuadro clínico (yo no tengo temblores, mi síntoma cardinal es la rigidez…) y sobre bastantes dudas que me han ido apareciendo acerca de la DBS.

Papel de las células no neuronales en el Parkinson

Apareció en la prensa que el papel de las células no neuronales en el Parkinson se ha demostrado por primera vez, abriendo la puerta al potencial desarrollo futuro de nuevos enfoques terapéuticos.   En concreto se trata de unas células llamadas astrocitos.  Los investigadores han descubierto que las versiones defectuosas de unas células cerebrales humanas llamadas astrocitos están vinculadas a la acumulación de una proteína tóxica característica de la enfermedad, llamada alfa sinucleína.  De ver a estas células como espectadoras de la enfermedad principalmente con un papel protector, los investigadores opinan que hay que considerarlas como jugadores críticos que propagan la enfermedad y amplifican el grado de degeneración neuronal.

También dicen que, si bien los resultados son esperanzadores, todavía queda mucho que aprender para que tratamientos que consideren estas células puedan implementarse en seres humanos.

Tecnología y esfuerzo humano pueden ayudar a volver a realizar funciones básicas (un ejemplo)

Un video emotivo en el que una joven diseñadora gráfica con temblores consecuencia de la enfermedad de Parkinson vuelve a poder dibujar gracias a la inteligencia y determinación de una gran ingeniera, que utiliza las vibraciones para mitigar significativamente el efecto de los temblores.   Ver en Inteligencia humana y Parkinson

Nuevo tratamiento (Inbrija)

Es una buena noticia. Se trata de un inhalador de levodopa para el tratamiento de los períodos “Off”, cuando los síntomas de la enfermedad de Parkinson no respondan bien al resto de tratamientos por vía oral.  Como siempre, sólo deberá utilizarse bajo prescripción de un médico especialista.  Ver artículo en INBRIJA

Y para difundir la enfermedad comparto con vosotros el apartado siguiente:

Una ventana al mundo de la enfermedad de Parkinson

Os adjunto un artículo que incluye un link a un documental on-line que yo definía como impactante, realista, conmovedor, brillante sobre un enfermo joven llamado Cosimo que soñó con ser una estrella musical, un documental que me ha emocionado mucho, en el que me he visto bastante reflejado (en la nostalgia que siente el protagonista, en la dureza tan brutal de los “Offs”, en ver sus efectos en el estado de ánimo, etc) y que me ha animado (por lo relativo a la estimulación cerebral profunda a la que se somete el protagonista).  He contactado con Sam Oldmeadow, productor del documental y me ha animado a estar y a seguir fuerte (“Stai Forte!!”) como le decía a Cosimo. Ver el enlace al video documental en el siguiente artículo una ventana al mundo del Parkinson

Y mis proyectos ?

Estoy entretenido. Lo más relevante:

  • El segundo libro muy probablemente será una realidad.
  • Segunda edición de la caminata Canal Olímpic Word for Parkinson también sigue en pie.
  • Sesión y debate sobre Parkinson jueves 14 de marzo a las 1200pm en Barcelona. Más detalles próximamente.
  • Hace una semana que soy voluntario de la Cruz Roja. De momento, una mañana a la semana estoy unas horas ayudando a otros voluntarios con un grupo de personas mayores de 65 años, haciendo con ellas actividades diversas. El tiempo lo dirá, pero creo que ha sido un gran acierto.

He intercambiado mi libro con la autora de un libro que habla de la enfermedad desde el punto de vista del cuidador. A continuación os adjunto lo que Rosa ha compartido del tema en redes sociales. Gracias por tus mensajes, Rosa!!!.   Me he leído su libro y me ha gustado porque explica, habla (también a través de un testimonio personal) de la enfermedad desde el punto de vista del cuidador, figura absolutamente clave para nosotros los pacientes.

 

Hasta pronto !!

Cumpliendo sueños, caminando con esperanza, bienvenido 2019 !!!

De nuevo con vosotros con un post (número 94) muy especial, un post de motivación, esfuerzo y superación para cumplir un viejo sueño, un post de emociones, de compartir vida y sobre todo para compartir ilusión y esperanza al darle la bienvenida a este nuevo año que acaba de empezar.

El pasado día 29 leía en la prensa un artículo que me pareció interesante y que empezaba diciendo “¿Alguna vez te han recomendado que no seas tan sensible? El mundo en que vivimos nos ofrece, cada vez, más tentaciones para dejar los sentimientos de lado y alejar el dolor. Escuchar lo que nuestro interior intenta decirnos resulta difícil, y aunque a corto plazo nos pueda parecer algo bueno, se trata de una trampa: al ignorar esos mensajes, sufrimos más a largo plazo.

Aunque pensemos que todo pasa, ignorar los sentimientos puede tener un precio muy grande y acabar siendo perjudicial para nuestro cuerpo. Cuando nos alejamos, reprimimos o criticamos a nosotros mismos por tener sentimientos, la salud se resiente. Explorarlos y perder el miedo a sentir nos lleva a lo contrario. ….”

En esta aventura de vivir, tres cosas que me apasionan son el viajar, la música y el fútbol.  Lo que voy a compartir con vosotros es algo que en sí mismo no tiene demasiada historia ni por supuesto es nada extraordinario, pero en mi caso ha supuesto y supone el haber vivido una experiencia anhelada, fantástica, que ha requerido una preparación y un esfuerzo relevantes dadas mis limitaciones y por ello ahora me hace sentir bien, me hace sentir agradecido y orgulloso.

Se trató de viajar hasta la ciudad de Liverpool en el Reino Unido, ciudad de música y de fútbol para presenciar con mi hijo un partido de fútbol del equipo que lleva su nombre. Significó cumplir un sueño que teníamos desde hace ya unos cuantos años, superar muchos obstáculos que aparecen cuando se convive con la enfermedad de Parkinson y se sale de la “zona de confort” o de la rutina diaria, y significó buscar lo extraordinario en lo ordinario y en este caso es poder entonar con 50 mil personas una canción, mejor dicho un himno, que entre muchas cosas contiene mensajes que literalmente dicen “camina con esperanza en tu corazón, y nunca caminarás solo” o “al final de la tormenta, hay un cielo dorado”.  Mensajes que he querido cantar en orígen,  allí y en persona para dedicarlos a todos los que sufren esta enfermedad, sea como enfermos o sea como cuidadores o como los miembros de su núcleo familiar.  Por todos ellos y a todos ellos os/les dedico el esfuerzo, la emoción y sobre todo el mensaje de esperanza que canta la canción, el himno.  Alguien me dijo una vez y cierto es, que es una canción que le sonaba que la escuchaba en algún partido de fútbol y yo le respondí que efectivamente es sólo una canción, pero es mucho más en cuanto al mensaje que incluye y la fuerza que puede dar y da en momentos buenos y en momentos no tan buenos.

Vamos por partes.  Hace aproximadamente tres meses compré dos entradas para el partido que el Liverpool F.C tenía previsto disputar en su casa (Anfield Road) el tradicional boxing day inglés (el 26 de diciembre). Tuve que adquirir lo que llaman un “hospitality package” ya que de otra forma es prácticamente imposible adquirir una entrada sin ser socio de este club.  La más económica, nos situaba en lo más alto de uno de los dos extremos del mítico estadio de Anfield y nos daba derecho a tomar un snack antes y después del partido en un lugar situado a unos 400 metros. Dadas mis limitaciones derivadas de los momentos “Off” en los que (cada dos horas y media aproximadamente) casi no puedo moverme, habíamos decidido prescindir de actividades previas e ir directamente al estadio con un taxi desde el hotel para llegar a la hora de inicio del partido, asumiendo que me llegarían las entradas a mi casa dos semanas antes, como así fue.

Contacté con la Asociación de Parkinson del Reino Unido y en concreto con la persona responsable de la delegación que cubre la zona de Liverpool. Me hubiera gustado hacer algo que difundiera la enfermedad a mayor escala, que llegara al máximo número de personas posible, similar a lo que hicimos con Iñaki (viviendoconmrparkinson) creando el Fair Play for Parkinson en la ida y vuelta del clásico de nuestra Liga, pero no ha podido ser. Lo he intentado por distintas vías y, gracias a la Asociación de Parkinson inglesa, he contactado y soy amigo virtual de una persona muy especial para ese club, que se llama George Sephton y le llaman la voz de Anfield y que firma sus emails con un entrañable “Liverpool  F.C. Stadium Announcer since 1971”.  Son 47 años (una barbaridad…) sirviendo a un club que durante los mismos se ha convertido en uno de los grandes a nivel mundial. Sus tareas incluyen trabajar como DJ durante casi dos horas antes del inicio de cada partido, operar el marcador, anunciar los goleadores y las sustituciones, y hacer anuncios comerciales. Sin embargo, su papel más importante es poner la canción You Never Walk Alone en la megafonía del estadio justo antes del inicio de cada partido; una tradición en Anfield que se remonta a octubre de 1963.  Su voz es icónica para los aficionados del Liverpool, y desempeña un papel importante en la atmósfera que rodea y que se vive durante un partido de los reds en Anfield. George tiene un hijo muy joven que sufre esta enfermedad con lo que la conexión y el buen feeling que tuve con él fue inmediata. No le pude conocer en persona, pero a través de mails me ayudó a superar momentos de flaqueza y poder ir, llegar, ver, sentir y experimentar.

Prueba de su generosidad me envió  un video que ha filmado especialmente para nosotros, para este blog y todas y todos los que lo seguís, un video en el que nos desea un feliz año 2019 y nos anima a seguir luchando, a mirar siempre hacia adelante.  Gracias, muchas gracias George por tu compromiso y apoyo y espero que tu equipo siga allí en lo alto y tú sigas anunciando las novedades y lo relevante que los fans y supporters deben saber en cada partido que se juega en vuestro irrepetible Anfield.

 

Tres días antes de viajar se me ocurrió enviar un mail al equipo de Hospitality del club y explicarles mi situación en relación con la salud, mis limitaciones y mis miedos. Y pasó algo espectacular; me dijeron que les preocupaba el esfuerzo y problemas que podía tener para llegar a las dos localidades compradas y me las cambiaron, me hicieron un upgrade (mejorar las localidades) y me facilitaron acceso a tribuna central, a uno de los palcos principales, con acceso en ascensor y escaleras mecánicas y con los servicios muy cercanos y accesibles.  Cuando te ocurre algo así es difícil expresar con palabras las sensaciones que uno experimenta y la gratitud que debe exteriorizar ante tal muestra de sensibilidad y generosidad. Y va de sensibilidad y emociones la cosa….

Llegó el momento de viajar y solicité (por primera vez) ayuda por necesidades especiales a la compañía con la que volé. Un grandioso acierto, pude economizar mucha energía (básico en nuestro día a día con el monstruo) al disponer de una silla de ruedas al llegar al mostrador de facturación, y mi familia también pudo viajar mucho más tranquila. Recomendable totalmente.  Constaté que los cambios de presión durante el vuelo me afectan significativamente y decidí hacer caso del consejo familiar de evitar volar a futuro y, por tanto, buscaremos ubicaciones muy cercanas para próximas salidas. Hace no mucho tiempo ya dije lo mismo……

Liverpool, razonable con 3 días para visitarla, una ciudad importante con mucha historia y muy dinámica y festiva pero que me pareció un tanto fría (no llovió, pero el frío y humedad eran significativos) y también un tanto oscura.  Visita que finalmente incluyó actividades sencillas ajustadas a mis momentos on y concentración para poder asistir al partido y poderlo (digo poderlo) disfrutar todo o en su gran parte.  La valoración global es que la ciudad nos gustó.

 

Llegamos a Anfield tres horas antes del inicio del partido debido a que tenía que recoger en el mismo estadio las nuevas localidades.  Llegué en “On” y solo veía personas que nos daban la bienvenida y nos deseaban que disfrutáramos.  Música en directo, buen ambiente, tranquilidad. Muy buenas vibraciones. Fueron tres horas duras porque tuve un episodio Off que duró una hora, pero lo pude manejar gracias a que mentalmente ya lo tenía previsto y gracias también a los cómodos sofás de la zona de tribuna (lounge) a la que nos asignaron y sobre todo gracias a la ayuda y paciencia de mi hijo en todo momento.

Una hora antes accedimos (15 metros a lo sumo) desde el lounge a las localidades y allí vimos por primera vez el escenario y pudimos decirnos aquello de “This is Anfield”.  Nervios, frío, calor (al oír por megafonía las palabras de George con una voz que no parece que lleve en sus espaldas 37 años anunciando en los partidos) y finalmente la salida de los equipos al campo y la música del famoso himno cantado por casi 50 mil personas y a pesar del ruido que también generaba la afición visitante.  Gallina de piel, emoción, mirada al cielo pidiendo que, si hay algo o alguien allí arriba que se acuerde de nosotros y haga algo para que vivamos con mejor calidad de vida, para que la evolución de la enfermedad sea lo más lenta posible y, sobre todo, sobre todo, que llegue rápido la curación.

 

Luego, fútbol de siempre con un equipo muy bueno y que además cree en sus posibilidades de mantener el liderato, superior en juego y en marcador final al rival.

 

La vuelta fue tranquila debido a que para evitar que no lo fuera, salimos unos minutos antes de finalizar el encuentro.

Una historia sencilla pero que para mi era igual de complicada que deseada y ahora ya no es una historia, es una realidad, un sueño cumplido que significa muchas cosas. Entre otras, me sirve de terapia personal para pensar en ello cuando tenga los rutinarios e incapacitantes episodios “Off”.

Espero que para vosotros también pueda significar algo más que lo que en sí es el relato de un evento como este.

Me despido ya desde casa con la necesidad de horas o días para recuperarme de un viaje sencillo pero contento por haberlo hecho y por poder compartirlo. Ningún enfermo, afectado o relacionado con esta maldición de enfermedad debería sentirse ni estar solo.  Por ello, simbólicamente, os adjunto alguna foto o video que incluye un breve fragmento del Nunca caminarás solo (you will never walk alone).

Os deseo lo mejor de lo mejor para este 2019 que estoy seguro de que será para todo un año grande, un año maravilloso.

Hasta pronto.


 


 

Back with you with a very special post, a post of motivation, effort and improvement to fulfill an old dream, a post of emotions, to share life and above all to share hope and hope to welcome this new year that ends to begin.

Last 29th I read in the press an article that I found interesting and that started saying “Have you ever been recommended not to be so sensitive? The world in which we live offers us, every time, more temptations to leave feelings aside and move away from pain. Listening to what our interior tries to tell us is difficult, and although in the short term it may seem like a good thing, it is a trap: by ignoring those messages, we suffer more in the long term.

Although we think that everything happens, ignoring the feelings can have a very large price and end up being harmful to our body. When we move away, repress or criticize ourselves for having feelings, health suffers. Exploring them and losing the fear of feeling leads us to the opposite. … “

In this adventure of living, three things that I love are traveling, music and football. What I am going to share with you is something that in itself does not have too much history and of course it is nothing extraordinary, but in my case it has supposed and supposes having lived a fantastic, longed for experience, which has required a relevant preparation and effort given my limitations and for that reason it now makes me feel good, it makes me feel grateful and proud.

We tried to travel to the city of Liverpool in the United Kingdom, a city of music and football to witness with my son a football match of the team that bears his name. It meant fulfilling a dream that we had for a few years now, overcoming many obstacles that arise when living with Parkinson’s disease and leaving the “comfort zone” or the daily routine, and meant looking for the extraordinary in the ordinary and in this case it is to be able to sing with 50 thousand people a song, better said a hymn, that among many things contains messages that literally say “walk with hope in your heart, and you will never walk alone” or “at the end of the storm, there is a golden sky. ” Messages that I wanted to sing in origin, there and in person to dedicate to all those who suffer from this disease, whether as sick or as caregivers or as members of your family. For all of them and all of them I dedicate the effort, the emotion and above all the message of hope that the song sings, the hymn. Someone told me once and it is true, it is a song that sounded like I was listening to it at a soccer game and I answered that it is really just a song, but it is much more in terms of the message it includes and the strength it can giving and giving at good times and at times not so good.

We go by parties. About three months ago I bought two tickets for the game that Liverpool F.C had planned to play at home (Anfield Road) the traditional English boxing day (December 26). I had to buy what they call a “hospitality package” since otherwise it is practically impossible to acquire an entry without being a member of this club. The most economical, it placed us at the top of one of the two ends of the mythical Anfield stadium and gave us the right to have a snack before and after the match in a place located about 400 meters away. Given my limitations derived from the “Off” moments in which (every two and a half hours approximately) I could hardly move, we had decided to dispense with previous activities and go directly to the stadium with a taxi from the hotel to arrive at the start time of the game, assuming that tickets would arrive at my house two weeks before, as it was.

I contacted the Parkinson’s Association of the United Kingdom and specifically the person responsible for the delegation that covers the Liverpool area. I would have liked to do something that spread the disease on a larger scale, reaching as many people as possible, similar to what we did with Iñaki (vivirconmrparkinson.wordpress.com) creating the Fair Play for Parkinson in the roundtrip of the classic of our League , but it could not be. I have tried it in different ways and, thanks to the English Parkinson’s Association, I have contacted and am a virtual friend of a very special person for that club, who is called George Sephton and they call him Anfield’s voice and he signs his emails with a endearing “Liverpool FC Stadium Announcer since 1971 “. They are 47 years serving a club that during them has become one of the biggest in the world. His tasks include working as a DJ for almost two hours before the start of each game, operating the scoreboard, announcing the scorers and substitutions, and making commercial announcements. However, their most important role is to put the song You Never Walk Alone on the public address of the stadium just before the start of each game; a tradition in Anfield that dates back to October 1963. His voice is iconic for Liverpool fans, and plays an important role in the atmosphere that surrounds and lives during a Reds game at Anfield. George has a very young son who suffers from this disease, so the connection and the good feeling I had with him was immediate. I could not meet him in person, but through emails he helped me overcome moments of weakness and be able to go, arrive, see, feel and experience.

Proof of his generosity he sent me a video attached above that he has filmed especially for us, for this blog and all those who follow it a video in which he wishes us a happy year 2019 and encourages us to keep fighting, to always look forward . Thank you, thank you very much George for your commitment and support and I hope that your team is still up there and you continue announcing the news and the relevance that fans and supporters should know in each game played in your unique Anfield.

Three days before traveling it occurred to me to send an email to the Hospitality team of the club and explain my situation in relation to health, my limitations and my fears. And something spectacular happened; They told me that they were worried about the effort and problems that could have to reach the two locations bought and they changed them, they did an upgrade and they gave me access to the central gallery, to one of the main lounges, with access in elevator and escalators and with the toilette services very close and accessible. When something like this happens to you, it is difficult to express in words the sensations that you experience and the gratitude that you must express before such a show of sensitivity and generosity. And the thing is about sensitivity and emotions …

It was time to travel and I requested (for the first time) help for special needs from the company I flew with. A great success, I could save a lot of energy (basic in our day to day with “the monster”) to have a wheelchair to reach the check-in desk, and my family could also travel much quieter. Totally recommended I noted that the pressure changes during the flight affect me significantly and I decided to pay attention to the family council to avoid flying in the future and, therefore, we will look for very close locations for future departures. Not long ago I said the same thing …

Liverpool, reasonable with 3 days to visit it, an important city with a lot of history and very dynamic and festive but which seemed a bit cold (it did not rain, but the cold and humidity were significant) and also somewhat dark. Visit that finally included simple activities adjusted to my moments on and concentration to be able to attend the game and to be able (I say to be able to) to enjoy everything or in its great part. The overall assessment is that we liked the city.

We arrived at Anfield three hours before the start of the game because I had to pick up the new locations in the same stadium. I arrived in “On” and only saw people who welcomed us and wished us to enjoy ourselves. Live music, good atmosphere, tranquility. Very good vibrations. It was three hours hard because I had an episode Off that lasted an hour, but I could handle it because I had already planned mentally and thanks also to the comfortable sofas in the grandstand area (lounge) to which we were assigned and especially thanks to my son’s help and patience at all times.

One hour before we agreed (15 meters at the most) from the lounge to the macht sit locations and there we saw the stage for the first time and we were able to tell us about “This is Anfield”. Nerves, cold, heat (when he heard the words of George with a voice that does not seem to have on his back 37 years announcing in the games) and finally the departure of the teams to the field and the music of the famous hymn sung by almost 50 thousand people and despite the noise that also generated the visiting fans. Fur hen, emotion, look at the sky asking that, if there is something or someone up there that remembers us and does something so that we live with a better quality of life, so that the evolution of the disease is as slow as possible and, above all, above all, that the healing comes quickly.

Then, always football with a very good team and also believes in their chances of maintaining the leadership, superior in play and final score to the opponent.

The return was quiet because to avoid that it was not, we left a few minutes before the end of the match.

A simple story but that for me was just as complicated as desired and now it is no longer a story, it is a reality, a fulfilled dream that means many things. Among others, I use personal therapy to think about it when I have the routine and disabling episodes “Off”.

I hope that for you it can also mean something more than what in itself is the story of an event like this.

I say goodbye from home with the need of hours or days to recover from a simple trip but happy for having done it and for being able to share it. No sick person, affected or related to this curse of illness should feel nor be alone. Therefore, symbolically, I attached a photo or video that includes a short passage of Never walk alone (you will never walk alone !!!!!).

I wish you the best of the best for this 2019 that I am sure will be for a whole big year, a wonderful year.

See you soon.

Feliz Navidad y feliz 2019 !!

foto navidad

De nuevo con vosotros.  Con un post para despedir un año y dar la bienvenida a otro y con ello, aprovechar para hacer un pequeño balance, quizás en modo de breve reflexión y pequeña declaración de intenciones, de deseos y de esperanza para el futuro más inmediato.

Cuando miramos hacia atrás, normalmente recordamos los buenos momentos, las buenas experiencias y en ese sentido podríamos decir que todos los años son buenos y eso por sí mismo ya es muy positivo.

Lógicamente un año da para mucho y lógicamente hay luces, pero también sombras y al final, lo que cuenta es si hemos cumplido razonablemente las metas que nos propusimos en un inicio y, en definitiva, si estamos contentos con nosotros mismos.

En posts anteriores ya he reflexionado sobre el impacto que puede tener el hecho de sufrir una enfermedad crónica, degenerativa y todavía incurable, sobre la persona que lo sufre y sobre sus familiares más cercanos, sobre los cuidadores y sobre los proyectos vitales que suelen existir para la persona que convive con la enfermedad cuando se trata de una persona joven.

Mi reflexión más importante se centra en el hecho de saber utilizar la memoria para hacer frente a determinadas situaciones que se dan durante el año y que pueden ser muy complicadas para el que las experimenta.  Me refiero al hecho de que el Parkinson es una enfermedad que se desconoce debido a su enorme complejidad y al hecho de que generalmente para los afectados supone algo así como una montaña rusa constante, una secuencia imprevisible de subidas y bajadas en forma de euforia y felicidad y en forma de depresión y tristeza.

En mi caso, como mero ejemplo, durante los últimos días mi terapeuta y amigo Iván escribía y explicaba (en un artículo que publiqué en el post anterior) que percibía en mí una capacidad de adaptación a los acontecimientos, un efecto camaleónico, una digamos que facilidad para mutar con relativa facilidad de un estado (tristeza, rigidez) a otro (buen humor, flexibilidad).  Asimismo, una neuróloga de reconocido prestigio me aconsejaba que me opere (estimulación cerebral profunda) porque cree que los impulsos eléctricos constantes en una parte de mi cerebro contribuirán a eliminar la dificultad que tengo de regularme químicamente (tomando medicación) por el hecho de ser algo así como una esponja emocional (vivo los acontecimientos de forma intensa y me afectan más que a la media, con lo que las situaciones que se apartan de la rutina me desestabilizan rápidamente apareciendo los síntomas de la enfermedad con mayor rapidez, frecuencia e intensidad……).

Y digo todo esto porque cuando uno cae en un “Off”, se encuentra anímicamente muy flojo o ha tenido un ataque de rigidez no hay que olvidarse que muy probablemente esto ya ha sucedido en el pasado y nos hemos recuperado, hemos salido de esa sombra y, por tanto, hemos de animarnos rápido con la esperanza y convicción de que saldremos otra vez. Aquello que se dice, que siempre o casi siempre, después de la tormenta viene la calma.

Creo que 2018 no ha sido un buen año para mí en la medida que no he sabido divertirme tanto como ahora veo que hubiera podido divertirme, he pasado algunos meses muy duros, no acabo de creerme todo lo que me ha sucedido y me está sucediendo y en cuanto a las fluctuaciones del movimiento que tanto incapacitan, he tenido muchos (demasiados) momentos “Off” en relación a lo que cabía esperar atendiendo al poco tiempo que ha pasado desde diagnóstico (casi 5 años), y en la medida que siendo y estando muy activo no he acabado de encontrar una actividad regular que me guste y me ofrezca una estabilidad emocional que considero necesaria e imprescindible.

Empecé el año con un grado de discapacidad del 41% (valorado en 2017) y lo acabo con un 75% si bien he mejorado mucho la calidad de mis momentos “On” a pesar de que éstos no sean tan numerosos y duraderos como cabría esperar.   Y la mencionada mejora de la calidad estoy convencido que se debe a que llevo desde el 23 de enero de 2017 haciendo ejercicio físico diariamente.  Y cada vez mi cuerpo me pide que me mueva más y eso intento hacer.

El nuevo año espero que sea un año muy especial en el que probablemente daré el paso hacia la intervención quirúrgica que me posibilite mejorar mi calidad de vida y con ello lograr vivir el día a día con menos dependencia, con menor dolor, con menor tristeza, con menor ansiedad.

Y no pido mucho más, tener valentía suficiente para poder mejorar mi calidad de vida y que se avance más rápido en la carrera de investigación en busca de la curación. No me olvido de desear a mi familia, a mis amigos, a todos vosotros que disfrutéis de mucha salud, que busquéis y tengáis suerte y que el mundo en general discuta menos, aumente su generosidad y se concentre en sumar y no en restar o en dividir.

Agradecido de poderme despertar cada nuevo día y ver la suerte que tenemos de vivir en el momento y en el lugar que vivimos. Es cuestión de saberlo aprovechar, que no es poco….

Estoy convencido que 2019 será un gran año !!

¡¡Felices fiestas y os deseo un 2019 sensacional!!

Un abrazo muy grande

foto fuerza interior


Again with you. With a post to say goodbye to one year and welcome another and with it, take the opportunity to make a small balance, perhaps in a mode of brief reflection and small statement of intentions, wishes and hope for the immediate future.

When we look back, we usually remember good times, good experiences and in that sense we could say that every year is good and that by itself is already very positive.

Logically one year gives a lot and logically there are lights, but also shadows and in the end, what counts is whether we have reasonably fulfilled the goals we set ourselves at the beginning and, ultimately, if we are happy with ourselves.

In previous posts I have already reflected on the impact that suffering from a chronic, degenerative and still incurable disease can have on the person who suffers it and on their closest relatives, on the caregivers and on the vital projects that usually exist for the person who lives with the disease when it comes to a young person.

My most important reflection focuses on knowing how to use our memory to deal with certain situations that occur during the year and that can be very complicated for those who experience them. I refer to the fact that Parkinson’s is a disease that is unknown due to its enormous complexity and the fact that generally for those affected it involves something like a constant roller coaster, an unpredictable sequence of ups and downs in the form of euphoria and happiness and in the form of depression and sadness.

In my case, as a mere example, during the last few days my therapist and friend Iván wrote and explained (in an article I published in the previous post) that he perceived in me an ability to adapt to events, a chameleonic effect, let’s say ability to mutate relatively easily from one state (sadness, stiffness) to another (good humor, flexibility). Also, a neurologist of recognized prestige advised me to operate (deep brain stimulation) because he believes that the constant electrical impulses in a part of my brain will contribute to eliminate the difficulty that I have to regulate me chemically (taking medication) for the fact of being something as well as an emotional sponge (I live events intensely and they affect me more than the average, so that situations that deviate from the routine destabilize me quickly appearing the symptoms of the disease with greater speed, frequency and intensity …. ..).

And I say all this because when you fall into an “Off”, you find yourself very weak or have had a stiffness attack, you should not forget that this has probably happened in the past and we have recovered, we have come out of that shadow and, therefore, we must encourage ourselves quickly with the hope and conviction that we will leave again. That which is said, that always or almost always, after the storm comes the calm.

I think 2018 has not been a good year for me as I have not had as much fun as I see now that I could have had fun, I’ve had some very hard months, I can not believe everything that has happened to me and it’s happening to me. As for the fluctuations of the movement that are so incapacitating, I have had many (too many) moments “Off” in relation to what could be expected, taking into account the short time that has passed since diagnosis (almost 5 years), and to the extent that being and Being very active I have not finished finding a regular activity that I like and offers me an emotional stability that I consider necessary and essential.

I started the year with a degree of disability of 41% (valued in 2017) and I finish it with 75% although I have greatly improved the quality of my “On” moments even though these are not as numerous and long as you would expect . And the aforementioned improvement of the quality I am convinced that it is because I have been doing physical exercise daily since January 23, 2017. And every time my body asks me to move more and that I try to do.

The new year I hope it will be a very special year in which I will probably take the step towards surgical intervention (DBS) that will allow me to improve my quality of life and with that, I will be able to live my day with less dependence, with less pain, with less sadness, with less anxiety.

And I do not ask for much more, to have enough courage to be able to improve my quality of life and to advance faster in the research career in search of healing. I do not forget to wish my family, my friends, all of you who enjoy a lot of health, that you look for and have luck and that the world in general discusses less, increases your generosity and concentrates in adding and not in subtracting or in divide.

Thankful to be able to wake up every new day and see how lucky we are to live in the time and place we live. It’s a question of knowing how to take advantage, which is not little …

I’m sure 2019 will be amazing year for all of us

Merry Christmas and happy new year !!!!

Kindest  regards

El otro lado de “Minuto a minuto, segundo a segundo…..”

Foto X.Cervera// LA VANGUARDIA (julio 2018)

De nuevo con vosotros.

Y en esta ocasión regreso agradecido y contento.

El 16 de julio de 2018 se publicó en la edición impresa de La Vanguardia (LV) un artículo titulado “Cada minuto, cada segundo…” firmado por Susana Quadrado, a partir de una entrevista que tuve la suerte de mantener con ella unos días antes.  Dicha entrevista no hubiera sido posible sin la ayuda y acompañamiento de mi osteópata, fisioterapeuta y amigo. Me refiero a mi ángel de la guarda, a un magnífico profesional,  a Iván Crespo.

Iván ha tenido la generosidad de escribir su visión de lo que ocurrió ese día para compartirlo y de esta forma complementar las reflexiones que yo ya hice sobre dicha entrevista y articulo.

Espero que os guste tanto como me ha gustado a mí.

Iván, haces que el mundo sea mejor, y lo haces constantemente.  La mitad del semáforo verde de ese día era y es tuyo. Muchas gracias por cuidar de mí.

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El otro lado:  “Minuto a minuto,  segundo a segundo….” (por Iván Crespo Cuevas)

Una vez leí la gran importancia de adoptar nuevas rutinas para cambiar viejos hábitos y exponernos a sueños maravillosas que podemos descubrir. Sin duda, mi vaso de agua tibia con medio limón exprimido y jengibre es una de esas cosas que le levantan a uno el ánimo y lo preparan para los avatares del día. Y ese día, señores, se presumía duro, pero no hubiera podido imaginar lo que me tendría preparado, aquí va minuto a minuto el resumen de un día épico:

08:00 de la mañana, con mi energía a tope, me dirijo hacia el domicilio de Artur, dispuesto a trabajar con él y a ponerlo en modo ON. Artur es uno de mis pacientes más aplicados, fue diagnosticado de Parkinson hace casi 5 años, una enfermedad crónica degenerativa, que en la actualidad no tiene cura. Pero volvamos al relato, una vez detrás de la puerta de entrada de su casa, escucho como se acerca, ¿arrastra los pies, si o no? me pregunto. Para mi es muy importante este momento, porque me da mucha información de como esta su estado energético. Si arrastra el pie izquierdo, significa que el Parkinson hoy le está ganando la partida, pero este día, las cosas parece que van bastante bien, Gracias a Dios!!, porque llevamos varias semanas muy duras, debido a las altas temperaturas. El Parkinson dificulta la adaptación termorreguladora de Artur, aumentando su sintomatología, como el cansancio extremo, la ansiedad, la angustia, taquicardias, sensación de desmayo y mucha intranquilidad mental.

Perfecto,  nos subimos en la cinta  de caminar y empezamos a configurar  su sistema nervioso, utilizamos técnicas neuroasociativas integrando en él, un movimiento motor limpio, ágil, flexible, CON RITMO.

Al acabar los 20 minutos caminando sobre la cinta, los dos estábamos expectantes por poder comentar nuestra próxima hazaña, habíamos conseguido un reportaje en La Vanguardia ambos estamos expectantes por darle voz, no a la enfermedad, si no a la esperanza de superarla. Nos espera un día diferente! Pasamos a la camilla, trabajamos para ayudar a normalizar al máximo su tejido, movilizando cada una de sus articulaciones, equilibrando su sistema nervioso y  potenciamos al máximo su vitalidad y POR FIN!! consigue relajarse.

09:10 me despido de él para irme a pasar visita a la clínica, y quedamos en vernos en tres horas.

Primer reto del día, yo no tenía a mi disposición el coche familiar, mi mujer se lo tenía que llevar  a trabajar, así que, solo teníamos el coche de Artur, un  coche automático que aún no había tenido el privilegio de conducir! Así que le digo a Artur con una sonrisa pícara: “No te preocupes Artur, porque no tenga coche, si quieres llevo yo el tuyo, y tú vas tranquilo de copiloto”. Pero, me salió mal la jugada! Sin duda menosprecié la increíble capacidad de Artur, pues para mi sorpresa, me contesta alegremente: “No, no!!!  conduzco yo!  Intento hacerle dudar, conducir en sus condiciones físicas es un gran esfuerzo para él, pero no quiero que note mi preocupación: “Artur, no te fías de mi? que sé conducir tu coche!” A lo que me responde con cara confusa: “Sí que me fío”  Le dejo seguir en su propósito; su argumento me gana: “quiero conducir,  quiero retarme, quiero ver si soy capaz de hacer algo que parece imposible, si vienes a mi lado me genera confianza” No pude hacer más que contestarle: “pues VAMOS!!! además será un buen  momento para buscar, trabajar y entrenar estrategias  y habilidades para poder liberar aquellas tensiones que se pueden generar durante la conducción”. Y fué en este instante cuando empezó el segundo reto del día.

12:00 Intento ser el máximo de puntual posible ya que si no, sé que Artur se pone  nervioso. Llego a la hora, y ya me lo encuentro subido en el coche… estoy alucinado, hoy no deja de sorprenderme. Entro al coche, me mira y me dice: “¿Qué… nos vamos? ” enciende el motor, pone música y aprieta  el acelerador.

La verdad que me sentí muy cómodo, cogimos la Autopista C-32 dirección Barcelona, había tráfico  denso,  pero me di cuenta que la ilusión podía con todo, claramente tenía un objetivo.

Llegamos a la Avenida Diagonal de Barcelona, el coche marcaba una temperatura de 28 grados centígrados, empezamos a buscar un aparcamiento público que estuviera cerca de La Vanguardia. Los dos pensamos que la mejor opción sería el del interior de “El Corte Inglés”, ya que así podríamos aprovechar el aire acondicionado del mismo y eso nos ayudaría a tener mayor adaptación de la temperatura corporal y por lo tanto nos ayuda a economizar su energía. En Artur es muy importante este concepto (economización energética), debe utilizar su energía con aquello que realmente es necesario, y no gastar más de la que se pueda permitir.

Aprovecho este momento para hacer mención a la importancia de tener la tarjeta de discapacidad con afectación en la movilidad en estos casos tan necesarios, para poder dejar el coche en un espacio ancho, donde puedas abrir la puerta en su totalidad y en caso de que fuera necesario poder ayudarle a bajar.

El consumo de energía  de Artur por conducir, hace que su  habilidad motriz se reduzca, me bajo rápido, le abro la puerta  con dificultad por la columna del aparcamiento y decido ayudarle a bajar.

Subimos por las escaleras mecánicas hasta la primera planta de “El Corte Inglés”, buscando siempre la ayuda del aire acondicionado, hacemos una primera parada en la sección de zumos, para coger un zumo verde, ya que nos dará un plus de energía poder mantener el Parkinson a raya.

13:00 Por fin llegamos a la planta de La Vanguardia, Artur está nervioso, pero al mismo tiempo activo, motivado; se le notan las grandes tablas que le generaron su antiguo trabajo como auditor.

13:20 Llevamos 30 minutos de reunión, donde Artur está explicando una breve historia de la trayectoria de su vida,  voy observando que a medida que va pasando el tiempo su energía va bajando y va adoptando una posición totalmente comprimida y cerrada, su patrón respiratorio va bajando, su tensión va aumentando, la voz se va apagando…el Parkinson nos está ganando terreno.  En ese momento mi diálogo interno me plantea si decirle o no lo que podríamos hacer para poder salir de ese estado, me hago valiente, pues prima más la salud de Artur que todo lo de alrededor: “Te importa si te aconsejo para aumentar la energía?  Artur me contesta con un aplastante “Sí!!” Perfecto, empecemos: abre tus hombros, vertecalízate, busca la línea media, moviliza tus hombros, abre y cierra las manos repetidamente, respira, tómate un par de sorbos  de zumo verde”,  Artur me mira agradecido, ha conseguido reactivarse y podemos continuar con la entrevista.

14:15 Susana Quadrado, la periodista y redactora en cap de LV, que tuvimos la suerte que nos entrevistara, se portó como una campeona con nosotros; no nos pudo asegurar si el artículo podría publicarse, pero la verdad es que para nosotros había sido ya una rotunda victoria el hecho de haber llegado a Barcelona, y haber mantenido al Parkinson tanto rato arrinconado.

Al salir del edificio de La Vanguardia, Artur está agotado, todo el esfuerzo mental y físico empieza a pasarle factura, camina con cierta dificultad, toda su energía está en los pies, cada paso para él es como si tuviera que levantar una losa de hormigón del suelo. En esos momentos es cuando más tengo que ejercer de apoyo, no puedo fallarle: “Artur ahora tenemos una oportunidad para trabajar lo que venimos haciendo, volver a elevar tu energía y volver a bloquear al Parkinson, ¿estas dispuesto?”

Sigo sin acostumbrarme a ese empuje suyo, él siempre está dispuesto a trabajar. Empezamos a marcar un patrón de movimiento ayudando a reprogramar de nuevo su sistema nervioso, buscando la verticalidad de la postura levantamos los brazos, abriendo y cerrando manos, conectamos nuestro esternón, dos milímetros son los que marcan las diferencia. Al principio, mi amigo actuaba con vergüenza, claro! íbamos por en medio de la Avenida Diagonal de Barcelona! pero cuando empezó a reconocer el cambio y la libertad que se generaba en su cuerpo, le dio totalmente igual.  De repente se volvió a activar su vitalidad y esto le dio un plus de energía para poder completar el camino hasta el aparcamiento.

14:40 Salimos dirección a Castelldefels, y como no, Artur vuelve a conducir su coche. “Alucinante!!” En ese mismo instante, me di cuenta de lo que había hecho. Artur era como una especie de super héroe, ganador de una importante batalla y me sentí muy agradecido de haber pasado toda la mañana con él y haber podido mantener el Parkinson a raya (me encanta!!).

Pasados los días desde aquella hazaña, pienso en su ejemplo de vida hacia los demás, Artur una vez más me demostró  la gran capacidad que tuvo para cambiar y darle la vuelta a las circunstancias, yo lo llamo “el efecto camaleónico”,  de hacer de lo imposible algo posible, de alcanzar aquello que se propone, sin rendirse, sin importarle la dificultad que pueda encontrar.

Y es que no hace mucho vi una película que alteró, de manera significativa…y definitiva, mi umbral de sensibilidad hacia las personas que, como Artur, luchan cada día por dar un paso más en sus vidas. Y no hablo de un paso de los de “cambiar de trabajo” o “tener un hijo”…hablo de un paso literal, señores. Relata, con una exquisita sensibilidad y aplomo, la historia real de Ramón Arroyo, una persona con ELA, y cómo su fuerza de voluntad le lleva a conseguir un Ironman después de ser diagnosticado, pues fue el propio diagnóstico el que le dio alas para poder lograr tan inmenso logro. De esta película, se desprendió una canción de Amaia Montero, como BSO, titulada “100 metros”, los que hacen falta para caminar y saber que sigues vivo, que puedes lograrlo.

Y es que Artur, bien podría ser el indiscutible protagonista de esta historia, pues consigue cada día, tal y como les he contado en este relato, que su corazón, sus músculos, sus pulmones, sigan a su espíritu, su mente a su fuerza de voluntad, y su fuerza de voluntad…….a sus ganas de vivir.

Si no han visto la película véanla, si no han escuchado la canción, escúchenla…pues les aseguro que al igual que esta historia, no les dejará indiferentes. Y es que la vida está para llenarla de experiencias, sobre todo de aquellas que nutran nuestra alma, y la eleven hacia ese amor incondicional que sentimos cuando ayudamos a los demás a ser un poco más felices.

Quisiera despedirme parafraseando un sabio proverbio chino “No puedes cambiar el viento, pero sí puedes cambiar la dirección de tus velas”.

Gracias Artur por enseñarme a no rendirme. Este relato es por y para tí, amigo.

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Este post va especialmente dedicado a todos aquellos que están sufriendo por cualquier causa y siguen luchando, sin mirar atrás y siempre mirando hacia delante, mirando con esperanza y, en la medida de lo posible, con ilusión.

Hasta pronto

Parkinson; déficit cognitivo y demencia

foto montserrat deficit cognitivo

De nuevo con vosotros. Esta vez para hablaros de un síntoma del que hasta hace relativamente poco tiempo yo me consideraba algo así como inmune y que ahora me está empezando a ocupar (que no preocupar, de momento).  Por mi forma de ser, un tanto inquieto, y por el tipo de trabajo y la exigencia derivada del mismo durante muchos años, considero que he practicado mucha gimnasia mental y eso es algo, como luego se comenta, que parece que ayuda a prevenir el déficit cognitivo.

No obstante, dentro de relativamente poco se cumplirán 5 años de la fecha de mi diagnóstico y lo que está claro es que independientemente de cual sea la velocidad de su evolución, la enfermedad de Parkinson es degenerativa.

Y efectivamente he notado que sutilmente me han ido apareciendo problemas que antes no tenía. En mi caso, cuando tengo varias cosas que hacer, me está empezando a costar ser eficiente, organizarme mejor.  Aún sin ser temas urgentes, me aparece una especie de bloqueo que no entiendo y que automáticamente me incrementa sustancialmente mi grado de rigidez muscular y eso me bloquea mentalmente con lo que entro en un bucle del que me cuesta salir.  Tengo que parar, distraerme con cualquier otra cosa y dejarlo para otro momento, momento en el que me encuentre física y mentalmente bien, yo diría un momento en que esté en fase ON.

Lo calificaría como leve o muy leve debido a que las pruebas (en forma de test) que he cumplimentado recientemente no ponen de manifiesto nada relevante que considerar.  No obstante, son avisos que me hacen ser proactivo y dedicarle un poco de tiempo a la prevención de la misma forma que hago con la actividad física diaria en relación con la rigidez y al dolor muscular, con las sesiones semanales de logopedia en relación con el lenguaje y a la deglución y, como decía en posts anteriores, pronto espero hacer con un cambio en la nutrición en relación con mi falta de energía y digamos que en relación a mi salud en general.

Ya sabéis lo que opino del trabajo y de la web de la Fundación para la investigación de Michael J.Fox….A continuación os adjunto traducida la información que allí incluyen y que me ha parecido que es relativamente breve y ayuda a situar el problema y comenta posibles soluciones de una forma digamos que coloquial. Os adjunto link al texto original para que lo podáis consultar (Deterioro cognitivo y demencia).

El deterioro cognitivo, la alteración de la memoria, el pensamiento y / o las habilidades del lenguaje, es un síntoma no motor que puede asociarse con el Parkinson. Los trastornos cognitivos pueden surgir en cualquier momento en el curso de la enfermedad de Parkinson (EP) y su gravedad puede variar ampliamente. Algunas personas no experimentan ningún problema; otros tienen cambios sutiles solo detectables en pruebas formales. Otros tienen problemas que describen como leves o algo molestos, y algunos sufrirán cambios más significativos que interfieren con la capacidad de realizar las actividades diarias.

El deterioro cognitivo en la EP afecta principalmente la “función ejecutiva”, lo que puede ocasionar dificultades con las actividades siguientes:

  • Ejecución de trabajos multitarea
  • Planificar y organizar
  • Resolución de problemas

La atención, el procesamiento del pensamiento y la búsqueda de palabras también se encuentran comúnmente afectados.

Gestionando el deterioro cognitivo leve

Cuando los problemas cognitivos son más numerosos de lo que se espera con el envejecimiento normal, pero no lo suficiente como para interferir significativamente con las actividades diarias, pueden deberse a un deterioro cognitivo leve (MCI). Este síntoma no motor ocurre en aproximadamente el 30 por ciento de las personas con Parkinson. Aquellos con MCI pueden quejarse de sentirse distraídos u olvidados, o de perder la línea de pensamiento en la conversación. Las personas en trabajos de ritmo rápido pueden encontrar más difícil concentrarse o administrar múltiples proyectos.

Actualmente no hay medicamentos disponibles para tratar la MCI. Las estrategias adaptativas: tomar notas, confiar en un calendario, mantener los objetos (como las llaves) en la misma ubicación para evitar perderlos, pueden ayudar. Su médico puede recomendar la rehabilitación cognitiva, en la que un terapeuta enseña ejercicios de memoria a través de un programa estructurado.

El deterioro cognitivo leve puede, pero no siempre, progresar a la demencia.

Diagnóstico y tratamiento de la demencia

La demencia normalmente es una disminución de la memoria, el pensamiento y / o las habilidades del lenguaje lo suficientemente graves como para interferir con las rutinas diarias, el desempeño laboral o las funciones sociales. La demencia asociada con la enfermedad de Parkinson (PDD) tiende a afectar las habilidades ejecutivas; la función visuoespacial (interpretar dónde están los objetos en el espacio); y, en menor medida, la memoria a corto plazo. También puede afectar la motivación, el estado de ánimo y el comportamiento, y puede asociarse con alucinaciones visuales (ver cosas que no existen) o delirios (creencias firmes, falsas, a menudo paranoicas). Si la demencia se desarrolla, a menudo se encuentra o lo hace en las últimas etapas de la enfermedad de Parkinson.

Puede ser difícil diferenciar la PDD de la demencia de Alzheimer (ya que tampoco hay una prueba específica para diagnosticar), aunque la enfermedad de Alzheimer generalmente causa una pérdida de memoria y confusión más pronunciadas, y también carece de los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson (aunque la rigidez y la lentitud pueden desarrollarse en etapas tardías). Cuando la demencia comienza al mismo tiempo o dentro de un año de la aparición de los síntomas motores del Parkinson, la demencia con cuerpos de Lewy (LBD, por sus siglas en inglés), una forma de parkinsonismo atípico , puede ser la causa. La LBD se caracteriza por la demencia y los síntomas motores del Parkinson, así como los niveles fluctuantes de alerta y alucinaciones visuales.

Los medicamentos pueden aliviar los síntomas de la demencia.  En la página web de la que he incluido un enlace podréis leer que hay algún producto que está aprobado por la FDA para el tratamiento de niveles leves a moderados de PDD. Funciona al bloquear una enzima que descompone la acetilcolina, un químico cerebral que apoya la cognición. Por lo tanto, según dicen en la mencionada web el medicamento puede ayudar a mejorar la cognición y a disminuir los cambios de comportamiento asociados (como la agitación o la agresión). No quiero dejar de insistir que las decisiones de medicarse o no medicarse respecto de un producto o compuesto (medicamento) sólo las puede tomar y prescribir el especialista que cada uno tenga.

¿Por qué ocurren los cambios cognitivos?

Las causas exactas del deterioro cognitivo y la demencia en la EP no se conocen completamente, pero es probable que se deban a una combinación de cambios químicos y estructurales. Además de la dopamina, el Parkinson afecta a varias sustancias químicas del cerebro (acetilcolina, norepinefrina y serotonina) que favorecen la cognición, la atención y el estado de ánimo. El Parkinson también causa pérdida y / o cambios en las células en áreas del cerebro que son responsables de estas funciones.

Evaluando posibles problemas cognitivos

El primer paso para evaluar el deterioro cognitivo es hacerle saber a su médico que está preocupado. Puede ser un envejecimiento normal, la enfermedad de Parkinson o una afección médica separada, pero no puede resolverlo a menos que se lo mencione y explique. Los médicos preguntarán acerca de los trastornos del estado de ánimo, como la depresión o la ansiedad, y los problemas del sueño, ya que pueden afectar la memoria y requerir diferentes estrategias de evaluación y manejo. Revisarán sus medicamentos recetados y, en definitiva, todos los que se tomen para asegurarse de que no contribuyan a los problemas cognitivos.

Ninguna imagen cerebral o análisis de sangre pueden diagnosticar específicamente MCI o PDD, pero pueden excluir otras afecciones, como problemas de tiroides o deficiencia de vitamina B12, que también pueden afectar la cognición. Su médico puede recomendar pruebas de memoria detalladas y formales (pruebas neuropsicológicas) para determinar exactamente qué problemas pueden presentarse y establecer una línea de base para futuras comparaciones.

Mantener la salud del cerebro

Si bien no existe una práctica o terapia definitiva para prevenir el deterioro cognitivo, hay acciones que puede tomar para promover un cerebro saludable, incluido el ejercicio físico regular y una dieta saludable. Algunos estudios sugieren que al adoptar un “estilo de vida cognitivo activo”, los individuos pueden reducir el deterioro cognitivo. Practique tareas desafiantes mentales como completar crucigramas o rompecabezas, aprender a hablar un idioma extranjero o tocar un nuevo instrumento para “entrenar” su cerebro. Asistir a una reunión para tener que recordar los nombres de los nuevos conocidos y conversar sobre los eventos actuales. Esta última sugerencia tiene el beneficio adicional de mantener la actividad social de la persona.

Investigación en curso en relación al deterioro cognitivo y Parkinson

Los investigadores están tratando de aprender más acerca de por qué ocurre la disfunción cognitiva en el Parkinson. Al mismo tiempo, están buscando mejores formas de diagnosticar, monitorear y tratar estos problemas. Actualmente se están estudiando varias terapias, que incluyen ejercicios aeróbicos, fisioterapia, medicamentos y programas de rehabilitación cognitiva, para determinar si pueden tratar problemas cognitivos en la enfermedad de Parkinson. Según se comenta en la web, un fármaco, que funciona en la vía química de la serotonina, está reclutando para un ensayo de Fase II para PDD , lo que nos acerca un paso más a la posibilidad de abordar una necesidad no satisfecha en el Parkinson.

Adicionalmente, también me parece interesante incluir la traducción de algunos pasajes de un artículo llamado “Deterioro cognitivo en la enfermedad de Parkinson: el cuadro complejo” de R.Biundo, L.Weis y A. Antonioni (npj Enfermedad de Parkinson volumen 2 número de artículo 16018 publicado el 1 de septiembre de 2016).  En dicho artículo (adjunto link “el deterioro cognitivo en el Parkinson: un tema complejo”) se comenta que:

El deterioro cognitivo leve (PD-MCI) y la demencia (PDD) se encuentran entre los síntomas no motores más frecuentes en la enfermedad de Parkinson (EP). PD-MCI es seis veces más probable que los controles emparejados por edad para desarrollar demencia y la prevalencia de PDD es 80% después de 15-20 años de enfermedad. Por lo tanto, la investigación se ha centrado en la identificación de biomarcadores de demencia temprana, incluidos los perfiles de riesgo cognitivo específicos con la esperanza de implementar intervenciones terapéuticas cuando es más probable que sean eficaces. Sin embargo, dada la heterogeneidad neuropatológica, neuroquímica y neuropsicológica de los déficits cognitivos, la definición de un modelo cognitivo integral de PDD es un desafío. La evidencia de los estudios de neuroimagen utilizando diferentes métodos y técnicas sugiere que además de la degeneración del sistema dopaminérgico, otros mecanismos tienen una función que incluye la deposición de β-amiloide y tau, y que las escalas cognitivas específicas podrían ayudar a identificar un perfil maligno. Se requieren estudios prospectivos que combinen técnicas de neuroimagen y pruebas cognitivas específicas para definir la interacción entre los diversos procesos neurodegenerativos y la contribución de la desconexión estructural en las redes funcionales del cerebro, anunciando el desarrollo de la demencia en la EP.

En otro orden de cosas, compartir con vosotros que me he dirigido a varias editoriales explicándoles mi intención de publicar un segundo libro a partir fundamentalmente de la segunda parte de mi blog.  Unas todavía no me han contestado y otra me ha respondido negativamente diciendo que aún cuando han visitado mi blog y consideran que hay artículos “potentes”, no entra en su alcance la publicación de testimonios.  Esperaré a ver cómo responden y si siguen siendo negativos, ampliaré la muestra en busca de otras editoriales.  De momento, seguiré intentándolo.

Estoy en un momento personal un tanto extraño, en el que se entremezclan sensaciones y sentimientos. Por un lado, pienso que esto es una carrera mucho más larga de lo inicialmente estimado y ello me lleva a ralentizar un poco el ritmo de determinadas acciones (y la publicación de artículos en este blog es una de ellas, si bien se le suma el hecho que llevo semanas “en blanco”, con ganas de compartir, pero sin encontrar temas que pueda explicar mediante un hilo conductor interesante para vosotros los lectores).  Por otro lado, me flaquean un poco las fuerzas a la hora de afrontar las cotidianas horas en “Off”; tengo memoria para recordar que después de la tormenta viene la calma, para tirar de aquello del “no surrender”, pero hay momentos en los que el cuerpo y la mente se encuentran más débiles y automáticamente en enemigo se convierte (siendo el mismo) en un enemigo mucho mayor y temible.

Cuando os decía que llevo semanas en blanco en relación con escribir artículos para compartir sensaciones y realidades con vosotros, quería deciros también que, repasando el blog de cara a la posible edición de un segundo libro, me he dado cuenta que en 91 artículos ya hay mucha pero que mucha información sobre esta enfermedad, sobre su naturaleza, sus principales rasgos, sobre su efecto devastador en las personas, sus familias, sus amigos y conocidos.  Ayer me decía un buen amigo que es lógico que me cueste escribir, que lo he tocado prácticamente todo…no sé, quizás será bastante cierto, pero también es cierto que la convivencia sigue, que las emociones, miedos y sensaciones van cambiando, a veces en un sentido y a veces en otro y que, en definitiva, mientras viva y pueda explicar por mi mismo cómo vivo (convivo) con el monstruo, habrá temas para compartir.

En cuanto a mi operación (la DBS), por error ha existido un amago de anticipación de la fecha que me ha hecho empezar a reflexionar en profundidad sobre la misma.  La gran duda es si ya ha llegado el momento óptimo para pensar en una intervención a 12-14 meses vista o todavía podría esperar algún tiempo más.  Tiempo pues de empezar a investigar en profundidad todo lo que conlleva este tipo de intervención, tiempo de recopilar opiniones e información tanto de especialistas como de pacientes que ya se hayan intervenido; mayor información mejor posición para tomar una decisión.

Aunque hace más de 10 años que no pruebo el alcohol (ya sabéis que no bebo ni un simple sorbo de nada que tenga ese ingrediente) este fin de semana pasado visité unas cavas.  Os adjunto al inicio de este post una captura en la que aparece el esplendor y la singularidad (rareza, belleza) de la montaña de Montserrat y os dejo escuchando la preciosa interpretación que hizo Brian May de la canción Love Of My Life. Música…..que nunca falte la música en nuestras vidas, es universal, eterna….

Hasta pronto

 

Parkinson: la DBS (estimulando el cerebro……)

 

De nuevo con vosotros y como siempre, contento de escribir.  Y es que este es el articulo o post número 90 del blog; desde agosto de 2016, mucha información compartida sobre mi convivencia con el monstruo. Mucha información compartida con personas que padecen esta enfermedad, difusión de una enfermedad muy desconocida por parte de la sociedad, difusión desde un punto de vista como otro, un testimonio de un paciente cualquiera, de un paciente muy joven.

En este post os contaré dos cosas distintas, las dos emocionales y una de ellas también incluye un componente digamos “técnico” o teórico relevante.

Empiezo con la prueba de fuego (por llamarla de alguna forma) que me ha representado una escapada rápida que he hecho esta semana a Andorra.  Sí, unos amigos, muy buenos amigos (mi “red” como os explicaba en alguno de mis posts antiguos) organizaron una salida de 3 días (2 noches) al país vecino. Me asaltaron muchas dudas sobre si podría ir y pasarlo bien o mejor dejarlo correr. Esta situación me creó un cierto estrés y con ello me incrementaron los bloqueos en la marcha, mayores fluctuaciones de movimiento (mayor porcentaje del tiempo en estado “Off”), etc. La realidad es difícil de aceptar pero el hecho cierto es que dependo de otra persona para hacer algunas tareas cotidianas (necesito ayuda para vestirme algunas prendas, para poder cortar la comida, para salir o entrar a un coche, en ocasiones para vestirme o desvestirme y casi siempre requiero ayuda parcial y puntual en la higiene diaria personal (en mayor o menor grado dependiendo del día concreto).

Ganaron las ganas de ver y estar con mis amigos al temor (fundado) de los problemas que seguro que me encontraría y las limitaciones que mi presencia les produciría a mis amigos.  Me vinieron a buscar, viajamos y llegamos bien. La prueba de fuego fue intentar alojarme en una habitación de hotel yo solo (considerando que algunos de mis amigos se alojaban en habitaciones contiguas y en caso de necesidad, pues bastaba una llamada telefónica).  No salió bien, sólo entrar en la habitación y empezarme a mover, me quedé totalmente bloqueado; se confirmaba lo que ya sabía, no puedo estar sólo.  Uno de los amigos que reside allí me había ofrecido que me alojara en su casa y finalmente así fue.  Fue como siempre mi amigo pero esta vez además fue mi cuidador, y me cuidó de forma excelente.

No me quiero extender demasiado; salir de mi zona de confort, seguir (al principio) el ritmo normal de la vida de mis amigos me fue menguando exponencialmente mi energía (mucho desgaste por Off’s y en On’s muy continuos) y tome la decisión de adelantar mi vuelta.  Dejé de ser una limitación para mis amigos y he vuelto muy contento por haber sido valiente y afrontar esta pequeña aventura, huyendo de la posición más cómoda que llevaría a la invisibilidad  de la enfermedad y pasando los ratos On realmente muy bien con mis queridos amigos. Una de las actividades fue asistir como invitado a un partido de basket de la Europa Cup entre el equipo nacional (Andorra) y el equipo turco del Galatasaray de Estambul.  Ganó Andorra, en la prórroga.  Me obsequiaron con un recuerdo del momento,

Me atreví, fui, me ayudaron, lo vi, lo disfruté, ganaron, ganaron mis amigos y yo también gané.  Gracias a todos por estos dos días maravillosos en los que he recibido multitud de cariño y de generosidad que me han cargado de fuerza y de esperanza.

Deporte, buenos amigos, un bonito recuerdo

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