Conviviendo con el Parkinson

De nuevo escribiendo, con dificultades serias para hacerlo pero consiguiéndolo a base de ilusión, compromiso, paciencia y perseverancia. Sigo recibiendo mensajes entrañables y cariñosos animándome a seguir haciéndolo.  Gracias a tod@s !!

Estamos dentro del mes en que se ha celebrado el dia mundial de esta maldita enfermedad y he decidido titular este post con una frase ya conocida y que con el paso del tiempo se consolida como la que describe mejor mi relación con el Parkinson. Y es que opino que probablemente si tuviéramos una actitud pasiva en relación con la enfermedad, ésta se nos comería y si lucháramos continuamente contra ella gastaríamos mucha energía para obtener, en el mejor de los casos, resultados pasajeros.

Conforme va pasando el tiempo, uno se “convence” de que lo más práctico es invertir tiempo en conocer la enfermedad (es muy compleja y singular, distinta en cada paciente) para poder adaptarse a ella y convivir con ella lo mejor posible.

Queda en evidencia la complejidad significativa de la misma observando lo que me está ocurriendo durante las últimas semanas. En mi última visita con mi neuróloga, a la luz de mis frecuentes bloqueos en la marcha, mis continuas fluctuaciones motoras, el tiempo que ya ha transcurrido desde mi diagnóstico, mi edad, mi respuesta positiva a la toma de Levodopa, y a otras razones médicas que no conozco, se decidió que me visitaría con el equipo especialista en cirugía.  Y así fue, una visita larga y completa con otro equipo de profesionales, cuyo objetivo era analizar si ya me podían considerar candidato a operarme a corto plazo y si tenía que empezar a dar los pasos que establece el protocolo médico para ello.

Me clarificaron algunas dudas; estoy en un estadio de Parkinson avanzado si atendemos a mis fluctuaciones motoras y a los episodios de congelación de la marcha y en un estadio moderado en relación al resto de síntomas, ya se puede concluir que tengo Parkinson al haber transcurrido más de cuatro años desde el diagnóstico, existe medicación disponible (o por incremento de dosis o por otros fármacos) para poder corregir mis bloqueos, fluctuaciones, etc.  En resumen, concluyen que aún no ha llegado el momento para ponerme en cola de cirugía y me “devuelven” al equipo de mi doctora.

Es su mejor interpretación…..…Aún tengo recorrido para incrementar dosis o tomar nuevos fármacos durante un tiempo, antes de pasar ya a la “cola” para la intervención a corto plazo. Me fui con una sensación agridulce, positiva en relación a que existen tratamientos que parece ser que me pueden mejorar las limitaciones serias que me producen los bloqueos, negativa porque no entiendo los motivos por los que aun no se me han prescrito esos tratamientos. En el fondo, prima lo positivo, no me operan a corto plazo……sera que entonces….”no estamos tan mal, eh ?”

Después lo comenté informalmente con mi doctora y sigue discrepando.  Posiblemente me ingresen un par de días para ver y monitorizar todos los síntomas que tengo.  Yo, “conviviendo”…..en positivo y pragmático, que me hagan y prescriban lo que decidan, pero que lo decidan y hagan rápido para que mi actual calidad de vida (hoy perjudicada y limitada)  mejore significativamente. Y yendo a lo objetivo (que no negativo), compartir con vosotros que esta indefinición temporal, aunque ya sé que es temporal, me produce incertidumbre, estrés y ansiedad.  Cierro el capítulo este con esperanza y sabiendo que pronto habrá plan de acción, y que éste será  el mejor sin duda, debido a que la disparidad o puntos de vista distintos entre profesionales brillantes, acaba enriqueciendo siempre, sumando y no restando.

Y es que ya lo apuntó la ACAP en su nota de prensa en relación al día mundial cuando citó una afirmación hecha por un especialista y ponente “aún no tenemos fármacos para restaurar o modular la degeneración neuronal pero las nuevas líneas de investigación son muy esperanzadoras”….

Asistí a la práctica totalidad de la jornada y me pareció brillante.  Felicito a la ACAP por los ponentes y los moderadores, por la ubicación y por la organización.  Y obviamente, más que felicitar a los ponentes y moderadores que también, quiero reiterar que cada día estoy más convencido que nuestra sanidad es una de las mejores del mundo.

De la jornada, a continuación me gustaría resaltar lo que en mi opinión fue más interesante para nosotros, los que padecemos la enfermedad dentro de nuestro organismo (y digo esto porque los cuidadores, por ejemplo, también la padecen y mucho…).

Se trató la Estimulación Cerebral Profunda, intervención quirúrgica de la que se dijo que daba mejores resultados en las fases tempranas de la enfermedad, que mejoraba la calidad de vida de los pacientes jóvenes, aumentando las horas de movilidad adecuada sin producir discinesias (movimientos incontrolados) molestas, etc.  Muy importante para mi ( hipocondríaco) lo que se dijo en relación a que técnicas de imagen y los quirófanos inteligentes permiten que el paciente esté dormido durante toda la intervención (me aterraba pensar en que estaría despierto con la cabeza abierta y con cables “navegando” por el interior) y requiere menos días de hospitalización. Si hago caso sólo de está información, opino que soy un candidato para operarme a corto plazo tal y como me expuso mi doctora…pero ni soy médico ni tengo toda la información ni los conocimientos necesarios….veremos próximamente….

Se habló de los nuevos tratamientos, de las nuevas formas farmacéuticas orales de Levodopa, se explicaron nuevas vías de administración (pulmonar, subcutánea y duodenal), se habló  de nuevos agonistas dopaminérgicos como la Opicapona y la Safinamida,etc.  Se comentaron distintos medicamentos para el tratamiento de los síntomas no motores y se habló de tratamientos modificadores de la enfermedad aún en fase de estudio. Se concluyó que tendremos  nuevas formulas de efecto prolongado de Levodopa y de Amantadina, tendremos nuevas vías de administración más seguras y, en definitiva, tenemos en curso distintas líneas de investigación muy esperanzadoras.  Después de escuchar todo esto, el estado de ánimo mejora automáticamente !!

 

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Dra. Àngels Bayès (estilo de vida y la enfermedad)

 

Otro capítulo muy interesante trató sobre el estilo de vida y la enfermedad y me quedé con las principales conclusiones: comida saludable (comer frutas y verduras, aceite de oliva, evitar frituras, etc), vigilar una posible pérdida de peso, dormir lo mejor posible y descansar, hacer ejercicio físico regularmente, no abusar de medicamentos ni de tóxicos, sexo, leer o practicar actividades que ejerciten la mente, divertirse y reírse, disfrutar…Nada nuevo pero todo necesario, indispensable que nos lo recuerden, y que lo intentemos en la medida de lo posible, día a día.

La última intervención temática trató del Parkinson inicial y joven. Me apunté que no es tan importante con qué fármaco se inicia el tratamiento de la enfermedad sino la velocidad con la que se llega a tomar las dosis más altas de Levodopa.   En lo relativo a la ansiedad, se comentó la importancia de saber diferenciar si el afectado sufre un trastorno por ansiedad generalizada, crisis de ansiedad o ansiedad en “Off”. Esto último me llamó especialmente la atención y por ello a continuación me referiré a lo explicado en este caso por el Dr. Pagonabarraga.

El trastorno de ansiedad generalizada se caracteriza por un estado de preocupación mantenida durante todo el día, más frecuente durante la segunda mitad del día y puede producir inquietud interna, opresión torácica, dolores corporales, fatiga mental, etc

Las crisis de ansiedad se caracterizan por poder producir episodios bruscos de palpitaciones, falta de aire, tensión interna centro torácica o intracraneal, puede producir imposibilidad para pensar y actuar, y hasta sentir como una sensación de muerte inminente.

La ansiedad en “Off” se caracteriza por ser una ansiedad de rápida aparición con molestias corporales generalizadas, sensación de falta de aire, opresión en la boca del estómago.  Es parecido a una crisis de ansiedad pero se concentra a determinadas horas (mediodía) y precede al “Off”  motor y a una sensación de tristeza profunda y brusca.

Saber (o al menos, intuir) cual es nuestro estado real ayudará a los especialistas a ajustar correctamente la medicación y a prescribir los fármacos más adecuados.

En fin, gran jornada, motivante para intentar convivir mejor y para, una vez más, darnos a entender la complejidad y falta de homogeneidad de la enfermedad y la necesidad de divulgarla y difundirla a la sociedad.

Y en este punto, hablando de difusión,  recordaros el próximo evento llamado Canal Olímpic Walk for Parkinson,  contamos con vosotros en el Canal Olímpico de Catalunya el próximo domingo 29 de abril a las 11:30 horas.   Cuantos más seamos, mayor difusión seremos capaces de lograr.  Necesitamos saber si vendréis y para ello adjunto link para inscripción.

Inscripción caminata Parkinson

Es todo gratuito, al acceder con el coche decid que vais a la caminata sobre y para el Parkinson, aparcad y nos vemos en la zona de las gradas a las 11:15h para regalaros una camiseta (quedará muy bonita) y salir todos juntos desde ese punto.  No se admiten mascotas en el recinto.  Tras la caminata habrán breves parlamentos y un refrigerio. Animaros !!! Creo que la causa lo merece…..

CAMISETA 5

Hablando de difusión mediática, recuerdo mi participación reciente en el programa de Javier Cardenas y su pregunta final sobre si somos felices teniendo Parkinson…….daría para un post interesante sobre qué entendemos cuando nos referimos a la felicidad y cómo logramos sentirnos felices cuando tenemos limitaciones que van incrementando en gravedad y que nos dejan poco margen para poder afirmar que vivimos con una calidad de vida razonable.  Y por eso reitero que “convivimos” con ello…

foto programa cardenas

Cierro sonriendo, recordando que hace pocos días viajamos para encontrarnos con nuestro querido amigo Iñaki y su familia, siempre entrañables, y hablamos de proyectos, de sentimientos, de alegrías y también de miedos, de nuestros hijos, de nuestros futuros, de una conexión extraordinaria que nos une desde el primer minuto.  Efectivamente amigos, es una de las grandes experiencias que me ha traído el monstruo…

Nos vemos en pocos días

PD. Dada la cercanía del día de San Jordi, recordaros que aún hay algunos (pocos) ejemplares disponibles de mi libro en la ACAP y en la librería Canillo de CASTELLDEFELS

 

 

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Con mi buen amigo Iñaki

 

Un nuevo reto, un encuentro olímpico….

 

(ACTUALIZACIÓN)

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Vuelvo a estar aquí, escribiendo.

Ayer me puse a mirar algunas estadísticas sobre el interés de mi último post y lo que ví me animó y me motivó mucho a seguir sacando fuerzas de dónde sea para continuar, para continuar luchando contra el monstruo sin bajar la guardia.  Efectivamente, el post titulado “Maratón” sólo en Linkedin ha tenido más de 2.500 visualizaciones y 25 recomendaciones.  Mi más sincero agradecimiento a todos vosotros, por el ánimo y la fuerza que me dais.

Esta fuerza y motivación me han llevado a pensar, por enésima vez, en que hemos de movernos, y lo hemos de hacer todos juntos. Hemos de movernos y hacer cosas, por pequeñas que sean, para que la sociedad conozca más y mejor esta enfermedad.

Esta semana he participado en un webinar de la Fundación de Michael J.Fox en el que se debatió un tema alarmante y es que se estima que el número de enfermos de Parkinson a nivel mundial se duplicará en 2040 pasando de los algo más de 6 millones actuales a unos 13 millones, considerándose una pandemia y motivado por algunas tendencias como son el incremento de la longevidad humana, el nivel de contaminación en algunos paises y zonas del planeta, etc.   Entramos pronto en el “mes del Parkinson” con la celebración del dia mundial el próximo día 11 de abril, en un mes en el que se celebran (afortunadamente) muchos actos de diverso formato y contenido con el objetivo de compartir los avances médicos en relación con la enfermedad y de sensibilizar a la sociedad de una realidad que es relativamente poco conocida.

Y en este marco y con la fuerza que me dan vuestro seguimiento y vuestros ánimos, he decidido promover e impulsar un evento cuyo único objetivo es incrementar la sensibilidad y el conocimiento de la enfermedad.

He soñado con una caminata en la que nos encontremos todos  y avancemos como una marea blanca, en un escenario olímpico debido a que muchos de los valores que emanan del espíritu olímpico, como el esfuerzo y la superación constante, son aplicables (y yo diría que necesarios) para poder convivir con el monstruo.

La he “bautizado” como Canal Olímpic Walk for Parkinson, he pensado en el Canal Olímpico de Catalunya ubicado en Castelldefels (Barcelona) como ubicación para encontrarnos y caminar juntos los aproximadamente 2.700 metros de pista que lo envuelven.  La fecha y hora es el domingo 29 de abril de 2018  a las 11:30h.  Será un evento totalmente gratuito. Os regalaremos una camiseta  el mismo día cuando lleguéis, para vestirla durante la caminata y para que luego la conservéis como recuerdo del encuentro.

Estoy convencido de que gracias a la generosidad y ayuda del organizador (Club Basket Joventut Castelldefels ), a la gran predisposición, profesionalidad y actitud positiva de la empresa que gestiona el Canal, a la del Ayuntamiento de la ciudad, a la generosidad de patrocinador/es, y lo más importante, gracias a vuestra asistencia y participación, lograremos una repercusión mediática suficiente para contribuir un poquito a que se hable de nuestra realidad, para soñar en que cada vez estamos más cerca de una detección precoz de la enfermedad, más cerca de más y mejores medicamentos, más cerca de una cura.

Después de la reunión mantenida con el Concejal-delegado de Deportes, Juventud y Mayores (a mi derecha) del Ayuntamiento de CASTELLDEFELS y con el Director General de la empresa que gestiona el CANAL OLÍMPIC de Catalunya (a mi izquierda). Muchas gracias a los dos !!!

foto DG y concejal de deportes

Se ha activado ya un mecanismo para que podáis confirmar vuestro interés y vuestra asistencia al evento en la página de Facebook conviviendoconelparkinson, se actualizará la información sobre el evento a través de dicha página, a través de este blog, y de otras redes sociales.

Contamos con todos vosotros !!!

Hasta muy pronto

 

PD. a continuación, la imagen del “monstruo” dibujada por mi hija de 7 años……..

monstruo

 

 

Maratón

 

pensando en próximos eventos……

 

De nuevo con vosotros, con dificultades para escribir pero sintiéndome reconfortado al hacerlo.

He elegido el título de este post debido a la celebración de la Maratón en nuestra querida y extraordinaria ciudad. Mi enhorabuena a todos los participantes !!

Una Maratón es una carrera de larga distancia a pie, una carrera de fondo, una carrera o competición deportiva de resistencia. Carrera en la que tan importante es lo físico como lo mental.  Y todo ello me hace pensar en que tiene similitudes con el maldito Parkinson.  Dicen que a partir de un kilómetro determinado (creo que alrededor del 30) el cuerpo dice basta y es la cabeza la que entonces trabaja para que cuerpo y mente sigan luchando en busca de la preciada meta.

Parkinson también es una carrera de resistencia, muy larga ( esperemos…) en la que los síntomas no motores ( mente, estado de ánimo) son igual o incluso más importantes que los síntomas motores, los relacionados con el cuerpo.  Y la motivación…..es fundamental para aguantar la carrera, para poder seguir luchando, para no convertirse en invisible, para no caer en la dichosa apatía, para poder combatir los atisbos de ansiedad o incluso de depresión.

Estoy en un momento que considero de indefinición, quizás de una falta de motivación suficiente.

Quizás puede ser consecuencia de que llevo ya más de dos años sin trabajar, y a que este invierno esta siendo especialmente duro especialmente en relación a la evolución de mis síntomas. Menor duración de la medicación y, en consecuencia, mucho más tiempo parado, limitado, dependiente para tareas cotidianas.  Esto significa vivir de una forma muy distinta, mucho más tiempo como espectador que como actor.

Cuando a uno le ha gustado intentar ser actor, decidir, crear, fijar y cumplir objetivos ambiciosos, tirar del carro o de los carros, definir proyectos, ilusionar, construir equipos, es muy complicado pasar a ser un espectador, debido a limitaciones sobrevenidas, a incapacidades nunca antes imaginadas.

Se han cumplido 4 años de mi diagnóstico si bien parece que hayan transcurrido muchos más.  Se diría que tengo un Parkinson de 4 años de evolución aunque como sabéis hace muchos más años que tengo esta enfermedad, muchos más años desde mi pérdida olfativa, de mi falta de balanceo en el brazo izquierdo, de mis dolores y contracturas musculares, etc

Cuatro años de una segunda vida totalmente diferente que me dejan un problema monumental que gestionar y que me ataca directamente a mi línea de flotación.  Esto es, hace unas semanas un psiquiatra me dijo que técnicamente soy una persona neurótica, con una mente que no para nunca, que trabaja noche y día para evitar cualquier sorpresa, para tenerlo todo bajo control. Nada mejor que una enfermedad aún sin curación, distinta en cada persona, con un pronóstico incierto y abierto de su evolución temporal, para generar y agrandar el mayor de mis enemigos…la incertidumbre.

No me extenderé mucho más. Lo llevo peor o mucho peor que muchas personas que se adaptan mejor a la dichosa incertidumbre, personas que algunos dirían coloquialmente “que no piensan tanto” debido a que a mi me dicen que el problema es que “pienso demasiado”, que le doy demasiadas vueltas a las cosas.  Quizás mayor ansiedad, depresiones, mayor dificultad para disfrutar de muchas cosas….pero soy así y me moriré así.  Después de 4 años, creo que el monstruo me va a seguir pegando fuerte y rápido y bajo esa premisa objetiva (y digo alto y claro objetiva, y no negativa) tengo que ser capaz de enfocar los próximos años, para que sienta envidia mientras me azote, envidia de ver como lucho con todas mis fuerzas por ser feliz cada momento, y lo consigo, mal que le pese.

Y es momento de compartir lo bueno y lo positivo, que lo hay y es relevante.

Ahora ya con cierta perspectiva temporal, creo que el diagnóstico supuso una sacudida de tal magnitud que me ha resultado un curso acelerado para aprender ciertas lecciones o para aprender que debo aprenderlas.

Disponer de más tiempo libre, para uno mismo, permite entretenerse, fijarse en los detalles, que a veces son más importante que lo aparentemente principal.  Las sonrisas de mis hijos cuando regresan de la escuela, el verdadero amor de mi pareja sujeto a una guerra con fuego real, las salidas y puestas de sol, el sabor de los alimentos, el cariño de la familia y el apoyo de los amigos. Es una oportunidad que no cabe desaprovechar ni un segundo.

Y es que hablaba de incertidumbre y me refería a futuro. Porque el pasado es pasado y hoy sé que hace dos años estaba mucho mejor que hoy y que quizás no lo valoré en su justa magnitud.  Hoy tengo que pensar, valorar y aprovechar como estoy hoy, para que dentro de dos años pueda decir que hoy hice y disfruté al máximo que mis posibilidades me dan.

Y en esto último me quedo, en esforzarme en vivir y disfrutar del momento presente. En luchar contra los bloqueos, en mantener aficiones, en pensar cada día al acostarme que lo vivido ha valido la pena, en pensar que tengo suerte de estar y poder pensar, y en definitiva, concentrarme y agradecer todo lo que aún puedo hacer y no lamentar lo que no puedo hacer.

Hasta pronto

Fluctuaciones ( “Off” periods)

foto fluctuaciones motoras

Nuevo video en el canal Parkinson#52 que trata de difundir una problemática que nos ocurre a la mayor parte de los enfermos de Parkinson, de forma más frecuente y severa en estadios avanzados de evolución.  Como siempre, a través de una experiencia personal, específica, y que no es extrapolable ni comparable pero si que puede ilustrar una realidad que a muchos nos frustra e incapacita, y que nos obliga a sacar fuerzas donde no las hay, a ser fuertes y con una actitud y predisposición más que positivas, nos obliga a un ejercicio de superación constante.

Y de la experiencia aprendemos, con ella nos adaptamos, convivimos, cada uno a su manera, con la fuerza y el apoyo de los seres queridos, sean familia, amigos, conocidos, o quienes cada uno tenga como apoyo constante.

Y con mucha calma, porque el dicho relata que después de la tormenta viene la calma,  después de cada “off” siempre viene un “on”, y sin olvidar que la investigación científica avanza, inexorable, sin pausa, hacia el objetivo de vencer al monstruo, objetivo que conseguiremos sin ninguna duda.  Es sólo cuestión de tiempo.

Video fluctuaciones

No hago referencia a las discinesias, segundo conjunto importante de fluctuaciones motoras. Lo trataré en otros posts o videos futuros.

Hasta pronto

 

 

PARKINSON#52: nuevo canal de video sobre la enfermedad de Parkinson

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De nuevo con vosotros.

En el post precedente ya os lo comenté y ahora ya es una realidad.

Un canal de video que nace con la misión de servir como herramienta adicional y complementaria a mi blog, con el mismo objetivo de difundir más y mejor la enfermedad de Parkinson a la sociedad.

Aportar información, ideas, describir sensaciones, explicar sentimientos…..para que se conozca mejor, para que otros enfermos vean que a otros también les ocurre lo mismo (o algo muy parecido) que a ellos, para que se sientan acompañados, para que familias y cuidadores entiendan mejor a sus seres queridos que sufren esta salvajada, para que los profesionales de la salud y los investigadores nos entiendan aún mejor, para ayudar como sea y a quien sea.

He recibido muchos comentarios sobre mi forma de escribir, de comunicar, de transmitir que he ido plasmando en cada post o articulo, agradeciéndome la sinceridad, emotividad, naturalidad, humanidad, transparencia, respeto… Después de editar un libro y de haber publicado más de 70 artículos, creo que puedo decir algo que nunca me había ni planteado, y es que probablemente me gusta escribir.

La verdad es que empiezo el canal de video en Youtube con muchas dudas, me siento menos seguro “hablándole” a una cámara que escribiendo mis emociones y sensaciones pero cada día estoy menos horas bien (“on”) para poder escribir. Y empiezo como no podía ser de otra manera, con retos iniciales exigentes como supone publicar un video cada una de las 52 semanas que tiene el año….

Lo intentaré y, como siempre y con el permiso del monstruo, iré adaptando las decisiones “sobre la marcha”; recordemos que se trata de una enfermedad con una imprevisibilidad muy relevante, que es muy difícil tenerla bajo un estricto control, que hay que conformarse con tener un control “razonable” sobre sus síntomas, sobre sus latigazos…

El primer video incluye un video central titulado “Mi pequeño infierno” que quizás ya habréis visto la mayoría de vosotros, un video muy emotivo que me filmó estando en ese momento con una fluctuación de mi sistema motor, en un estado diría que ni “on” ni “off”, un estado diría que “intermedio”, que representa como estoy, como me encuentro más de la mitad del tiempo durante un día cualquiera. Un video con un objetivo doble: difundir la enfermedad y efectuar una llamada a la solidaridad.

El segundo video toca el tema de la colaboración (recomendable, y yo diría que totalmente necesaria) de los pacientes con la investigación y, a modo ilustrativo o de mero ejemplo, describe un proyecto concreto en el que llevo tiempo participando.  En mi última visita a la Unidad de Parkinson liderada por la prestigiosa neuróloga Dra. Àngels Bayés le pedí una entrevista para publicarla en el nuevo canal y no dudó en concedérmela.  Desde aquí  quiero mostrar mi agradecimiento a la doctora y a todo su magnífico equipo de profesionales.

En fin, que ya estamos “en el aire”, os prometo dar lo mejor de mi y  a los que os interese o guste, os aconsejo vuestra suscripción porque el objetivo es publicar cada semana pero dependerá de mi salud, y por tanto, tenemos incertidumbre y emoción aseguradas…

Canal en  Parkinson#52

Lo descrito en el apartado “medical disclaimer (declaración de responsabilidad)” del blog en el que publica este post es aplicable al canal de video citado anteriormente y a cada uno de los videos que se incluyan.

Hasta pronto


 

Evitar convertirse en invisible

 

evitar invisble
Romero, con su flor

 

De nuevo con vosotros mediante un post biográfico (pero siempre con contenido emocional) que hablará de un tema que no es nuevo dado que ya me he referido al mismo en antiguos posts de este blog.  Sí que es nuevo en la forma de abordarlo en tanto en cuanto no solamente trata algo que los manuales explican sino que es un problema que ahora ya me está ocurriendo a mi.

El riesgo que un enfermo de Parkinson se convierta en invisible para la sociedad existe y es un riesgo muy relevante por lo que significa para el paciente y para su entorno más próximo (familia directa y cuidadores, sobretodo).

La progresión, o mejor dicho, la degeneración funcional que trae consigo la enfermedad con el mero paso del tiempo produce una incapacitación física y unos efectos no menos significativos en el estado de ánimo (apatía en aumento, ansiedad, depresión…) que generalmente provocan que el paciente salga cada vez menos de su casa.  Esto es, su zona de “confort” o de control se va reduciendo cada vez más.

Se reduce por motivos objetivos ( empeoramiento de síntomas motores hacen que disminuya la movilidad y reducen las posibilidades de salir a la calle de forma autónoma) y por motivos podríamos decir que subjetivos (por miedo, ansiedad o anticipación negativa de hechos futuros…)

Una parte importante de las razones de la progresiva invisibilidad de los pacientes tiene que ver (ocurre en mi caso individual) con la aparición y consolidación de fluctuaciones del sistema motor (tanto los períodos “off’s” como los bloqueos sobrevenidos de la marcha).

En efecto amigos, yo lo leía y pensaba que era un tópico, y en parte explicado porque por norma general la enfermedad afecta a personas con una edad por encima de 65 años y, en personas mayores la invisibilidad tiene como causa no sólo esta enfermedad. Continue reading “Evitar convertirse en invisible”

Bienvenido 2018

foto bienvenido 2018

De nuevo con vosotros. En un post único y bonito porque da la bienvenida a un nuevo año cargado de muchas ilusiones y esperanza pero que calificaría en una categoría un tanto nueva que podríamos denominar “difícil”.

Difícil para mi debido a varias razones pero básicamente debido a que aún no encontramos/encuentro el ajuste ni la fórmula par volver a mantener una calidad de vida aceptable. Y, lógicamente, vivir encontrándote mal constantemente es duro, frustrante y, a veces,  alarmante.

Mis fluctuaciones motoras y mis episodios de congelación de la marcha son muy constantes y tras haber prácticamente duplicado mi dosis diaria de medicación, estoy razonablemente bien sólo 6 o 7 horas al día con lo que mi margen, capacidad y autonomía se han visto muy reducidas si miro y comparo con un año atrás.

Mi Parkinson, como el de todos, es único y por tanto no es ni extrapolable ni comparable.  Cada día tengo más claro que si bien el diagnóstico va camino de cumplir 4 años dentro de unos días, mis primeros síntomas se remontan muchos años atrás; si elegimos la pérdida olfativa podríamos hablar de más de 15 años, si elegimos la depresión hablaría del año 2002, si elegimos los dolores musculares y la ansiedad hablaría del año 2003 o 2004.  Es por ello que a veces pienso que mi Parkinson es un Parkinson más bien avanzado, pienso en la importancia y en la extrema urgencia de contar lo antes posible con biomarcadores que permitan anticipar la detección de la enfermedad,  en la importancia de dotar a la atención primaria de unos protocolos que les ayuden  identificar y detectar la enfermedad cuando aparecen sus primeros síntomas o manifestaciones. Todo ello independientemente que, sin querer, esta semana haya escuchado como un médico le decía a otro que mi Parkinson es, o se puede considerar, un Parkinson un tanto “agresivo”…..

Sigo con el ejercicio físico diario y con ayuda terapéutica de mi ángel de la guarda (Ivan) para estiramientos y movilizaciones musculares (y para levantar mis ánimos).  Y levantándome cada día aunque mis músculos no respondan, utilizando trucos, aplicando toda mi fuerza de voluntad y rabia para subir un pie encima de una rodilla para ponerme un simple calcetín, para no caerme cuando tengo que sentarme en el inodoro, para no caerme cuando siento mareo (porque realmente no es mareo, es inestabilidad pura y dura), para no llorar de frustración, rabia e impotencia delante de mis hijos.  Saco fuerzas y me agoto para seguir, para continuar con mucha actitud positiva pero siendo objetivo, realista, sin perder el “seny“.

Se ha ido 2017 y entrado 2018.  Durísimo, la madrugada del primer día de enero acompañé a mi esposa de urgencias, con fiebre altísima producto de algún tipo de virus de los resistentes de verdad. Han sido unas fiestas marcadas por una llamemos gripe que aparte de fastidiarnos a todos y preocuparnos como a cualquier persona, a mi me ha hecho sentir extremadamente frágil y vulnerable, al sentir que mi esposa, cuidadora, mi “pal de paller” estaba temporalmente fuera de juego.  He reflexionado mucho sobre ello.

Por suerte, después de la tempestad casi siempre viene la calma y recientemente han venido sus Majestades los Reyes Magos de Oriente y nos han traído alegría, nostalgia, felicidad y algunos nervios (estos últimos, como no podía ser de otra manera, muy bien reflejados en mi hija pequeña).

El día 2 de enero estuve un par de horas con un neurólogo del Hospital Clinic de Barcelona cumpliendo mi compromiso con la investigación, por segundo año consecutivo de los 5 que marca el programa y estudio de investigación de COPPADIS.

En marzo, tengo fijada mi próxima visita de control con mi neuróloga.  Con casi toda seguridad tendremos que añadir fármacos (por suerte, me explican que aún me quedan opciones no muy “invasivas” para probar), aumentar la dosis de Levodopa, ya lo veremos…..aún es tiempo de probar medicaciones (por suerte para mi) y parece que la cirugía aún puede esperar.

Contactaron conmigo desde Londres para explicarme y dejarme probar el llamado “Path Finder”, un aparato que se coloca en los zapatos y mediante un láser proyecta unas líneas en el suelo con el objetivo de disminuir las complicaciones derivadas de la congelación de la marcha (un efecto llamado y conocido como “freezing”). Como decía, Path Finder proyecta una línea horizontal en el suelo frente al paciente, a una distancia determinada de los pies.  Esto pretende darle al paciente una señal visual para poder comenzar a andar, y actúa como un estímulo externo para iniciar la marcha.

No puedo dar opinión al respecto pero sí que pienso que podría ser algo de ayuda y que podrían llegar a prescribir los profesionales cuando, en su caso, se disponga de los estudios y evidencias clínicas pertinentes y, obviamente, cuando ellos lo consideren apropiado.  Hasta la fecha se ha hecho y publicado un estudio con un número muy reducido de pacientes efectuado por el equipo del doctor y neurólogo Bass Bloem, cuyos resultados probablemente lleven a plantear la realización de un nuevo estudio más amplio.

Es un ejemplo más del papel y de la ayuda de la tecnología.  Os adjunto un link a un video que me parece muy interesante, en el que precisamente Bass Bloem le habla a un paciente de Parkinson de la evolución de los médicos de “dioses” a “acompañantes” o “coachers”, de la evolución de la sanidad hacia un modelo más participativo en el que el paciente es paciente experto, es cliente…….

video from God to Guide

Mi último post incluyó un video para ejemplificar y difundir mi pequeño infierno, en mis fases intermedias o fases off, que suelen ser unas 15 horas al día, de momento…… Más de 6 mil visualizaciones en tres días, muchos comentarios positivos de ánimo, fuerza y apoyo. Muchas gracias a todos.  También he percibido silencios que ejemplifican que lo duro y salvaje de una enfermedad degenerativa lógicamente no gusta, porque no es agradable, porque a todos nos hace sentir vulnerables, porque es difícil dar mensajes de esperanza sólidos, porque da miedo…..bueno, pues simplemente es o solo pretende ser un testimonio más, que pretende ayudar a difundir un poco más la enfermedad, una llamada solidaria para remar y empujar entre todos un poquito más hacia la curación.

Y hablando de videos, hace tiempo que os digo que las fuerzas para escribir me flaquean y, finalmente he pensado en lanzar un canal de YouTube que he bautizado con el nombre de Parkinson#52, para complementar mi blog, para explicar mis sensaciones, mi emociones en relación a la evolución de mi enfermedad, para hablar de Parkinson…..  Le estoy dando vueltas para acabar de decidir si sí o si no….

Si decido que sí. probablemente lo lanzaré el domingo 21 de enero al mediodía.  Sobre la marcha, como siempre…..

Cierro este post dando la bienvenida a este nuevo año, que estoy seguro que será “más y mejor” para todos nosotros, le doy la bienvenida cargado de ilusiones, de actitud positiva, de agradecimiento a mi familia y amigos, de mucha esperanza, pensando que seguro será mejor que el que hemos dejado atrás, pensando que la ciencia seguirá avanzando muy rápido, ofreciéndonos nuevas medicinas y terapias para convivir mejor con el “monstruo”, y quien sabe, si para derrotarle ya de una vez por todas.

 Feliz año  !!!

Salvaje, cruel, devastadora, crónica, incurable (de momento……)

 

Me refiero a la enfermedad de Parkinson.

Menos de tres minutos para ponerle voz e imagen a mi infierno particular e incluir una llamada a la solidaridad y al apoyo para ayudar a mejorar la calidad de vida, para acelerar la búsqueda de la curación…..

Para recordar qué Parkinson somos todos, y que NADIE debe sentirse solo, que nadie puede ni debe rendirse…..jamás !!

Puedes ayudar a mejorar un poco la calidad de vida de todos los que la sufrimos y que nuestro infierno sea un poco más llevadero.

Adjunto un link para, si estimas oportuno, contactar y ayudar /efectuar una donación a la Associació Catalana per al Parkinson (ACAP), para, entre otros,  ayudar a que personas que ahora no pueden acceder a determinadas terapias, puedan hacerlo gracias a tu ayuda, y convivan algo mejor con esta cruel y salvaje enfermedad.

Con un pequeño gesto puedes ayudar !!

Cómo puedes ayudar a mejorar nuestra calidad de vida

Y adjunto otro link con la Fundación Michael J.Fox  por si estimas oportuno y posible hacer una donación a dicha Fundación para acelerar la investigación en la curación de esta maldita enfermedad.

Cómo puedes ayudar a acelerar la investigación

Entre todos, lo conseguiremos !!!!

Te deseo una FELIZ NAVIDAD y te deseo toda la felicidad para el 2018 en compañía de tus personas más queridas.

Un abrazo

 

 

Buscando el sol en mi pequeño infierno

 

De nuevo con vosotros para informaros de algunas iniciativas y, como casi siempre, para actualizar y hablaros de mi estado de ánimo, de momentos de luces y sombras, de subidas y bajadas, y hacerlo mediante palabras sin preparación previa, de palabras que salen directamente de mi corazón.

El hecho de que mi post “Un día cualquiera en mi pequeño infierno” haya batido todos mis records de “audiencia” con más de 4.000 visualizaciones, me ha hecho reflexionar sobre el interés y ayuda que puede despertar y aportar un testimonio más, un testimonio sencillo y sincero, respetuoso, sobre el día a día de un paciente crónico de una enfermedad degenerativa y aún incurable que opino que es brutal y salvaje, de un paciente más, que igual que otros muchos,  trata constantemente de sobreponerse, y sacar fuerzas de donde sea para no rendirse.

Y es que en mi pequeño infierno también luce el sol, algunas veces con fuerza y otras algo más tenue. Hay que buscarlo constantemente.  Son todos esos momentos y detalles que hacen que la vida pueda ser y sea un regalo y, cuando hacemos balance, una aventura maravillosa.

Nunca sabré como hubiera sido mi vida sin la enfermedad de Parkinson y no sirve de nada pensarlo y menos angustiarse;  en efecto, ahora toca concentrarse en la realidad tal y como es e intentar que esta llamada segunda vida “post-diagnóstico” sea lo más plena posible. Fácil escribirlo y hasta suena bonito pero, en la práctica, requiere de un esfuerzo y de una determinación constantes.

Mediante un esfuerzo constante, no exento de momentos de dudas relevantes y de mucho miedo, intento abstraerme de los dolores musculares casi continuos, de mi creciente inestabilidad postural, de las 3 horas o 4 que casi cada noche suponen una tortura tanto para mi como para mi esposa, de mis apuros para llegar a tiempo al baño y sobretodo, lo que más me cuesta es abstraerme de una pérdida de movilidad muy preocupante (los famosos “Off’s”) y de una pérdida de fuerza y energía vital que aún no he podido contrarrestar con suplementación nutricional. Estoy muy preocupado con la evolución y agresividad de “mi” Parkinson, por más que alguna vez me hayan dicho que es una evolución normal y que aún tengo a mi alcance la posibilidad de combatir los síntomas con distintos medicamentos que todavía no he tomado.  Ojalá sea así………..

Me estoy resignando a aceptar que los bloqueos de la marcha y el movimiento, los trastornos del sueño, la tensión, la ansiedad casi permanente, la rigidez creciente y dolores musculares, etc han venido para quedarse y racionalmente concluyo que lo que toca es tener y aplicar mucha paciencia, mantener la cabeza fría, evitar en lo posible las situaciones que me puedan producir estrés, seguir con el ejercicio físico diario, la suplementación monitorizada de la dieta y, en definitiva, intentar desarrollar todas aquellas actividades con las que me siento más confortable.  Familia, música, amigos, paseos al lado del mar ….. Continue reading “Buscando el sol en mi pequeño infierno”