Parkinson; premio “Personas al servicio del colectivo”

 

Bueno, bueno, ya os lo anticipaba hace un par de días en mi último post.  El pasado jueves tuve la suerte de vivir una experiencia muy bonita que no había vivido nunca y que no me esperaba. 

Hace unos diez días recibí la llamada de José Antonio, un amigo entrañable y ex-socio de Deloitte para anticiparme que el Consejo Directivo del Colegio de Auditores y Censores Jurados de Cuentas de Cataluña había aprobado por unanimidad el otorgarme el premio al “Factor Humano” correspondiente al 29è Fòrum del Auditor Profesional celebrado en Sitges, Barcelona.

Mi sorpresa mutó rápido en mucha ilusión, orgullo, motivación y también en una alteración del sistema nervioso debido a una cierta ansiedad por lo nuevo y relevante del asunto. Un gran honor el recibir este reconocimiento por parte de los amigos, compañeros y colegas de profesión.

Mi colaboración o participación con actividades organizadas por y para el colectivo de los socios o afiliados del Col.legi fue escasa durante los 26 años de carrera profesional debido, básicamente, a la falta de tiempo que el día a día me generaba. Ha sido después y con motivo del diagnóstico de mi Parkinson cuando he compartido y colaborado en difundir la enfermedad lo más didácticamente posible, a través de reuniones, tertulias y de presentaciones de los dos libros que he publicado durante estos últimos 5 años.

Me dijeron que era un premio “al factor humano” y entendí rápidamente que tenía que ver con el esfuerzo, la capacidad de sacrificio, con el tesón.  Y esto es así por analogía al libro ( y posterior película) que lleva ese mismo título y que relatado por John Carlin nos transporta a cómo Nelson Mandela (premio Nobel de la Paz en 1993) logró unir dos pueblos totalmente enfrentados.  Y lo hizo o hicieron dejando atrás el pasado, lo hicieron mirando todos hacia un futuro mejor y lleno de oportunidades.  Esto me suena mucho, no mirar hacia atrás, mirar siempre hacia delante….. “Aprendí que el coraje no es la ausencia de miedo, sino el triunfo sobre él. El hombre valiente no es aquel que no siente miedo, sino el que conquista ese miedo” Nelson Mandela-

Cuando me entregan la figura representativa del premio o reconocimiento veo que lo que lleva escrito es “Personas al servicio del colectivo”, y aún me gusta más. Me gusta más porque le da mucho sentido a mi reciente actividad centrada en informarme lo más amplia y adecuadamente posible sobre la enfermedad de Parkinson y compartirlo / difundirlo con el número máximo de personas para que la Sociedad conozca más y mejor al “monstruo”, para que enfermos “invisibles” se encuentren reconfortados al ver que no son los únicos que sufren cierto tipo de dolencias, de problemas, de situaciones y con eso, no se sientan solos. Para ayudar ayudándome….

Mi más sincero agradecimiento al Col.legi por su sensibilidad y generosidad. Gracias por hacerme sentir feliz !!!

Cierro adjuntando el video de mis breves palabras.

Ruego disculpas por el volumen del video adjunto; se grabó bajo con lo que recomiendo subir el volumen al máximo o ponerse unos auriculares.

Hasta pronto

Pd; unas palabras que he leído recientemente de Luis Rojas Marcos decían “En mi experiencia el dolor no fortalece el carácter ni nos hace más resistentes. Es en la lucha por vencerlo que descubrimos cualidades positivas en nosotros mismos que desconocíamos. El crecimiento postraumático no es fruto del sufrimiento, sino por nuestra lucha por vencerlo”

Parkinson; revisando el pasado para afrontar mejor el futuro

De nuevo con vosotros, tras unas semanas de mucha actividad y, por otro lado, de mucho cansancio físico y mental producido sin duda por la llegada de las altas temperaturas típicas de esta época del año.

Hoy propongo una mirada retrospectiva pero que no tiene nada que ver con la nostalgia. Se trata de mirar, revisar, pensar un poco en el pasado para actualizar el sentimiento actual y con ello, potenciar al máximo las energías para afrontar el futuro inmediato.

En primer lugar, a principios de junio del año publiqué un post (el primero) sobre la disfagia (dificultad para tragar adecuadamente los alimentos) y hace poco, con la ocasión de la presentación de mi segundo libro consulté las estadísticas en cuanto a visitantes de mi blog personal y en concreto me preocupé de ver el TOP 10 de las 109 entradas.  Aparte de las consultas a la página principal y al “About” (que resume mi perfil), la entrada o post más visitado resultó ser el anteriormente mencionado sobre la disfagia.  Motivos no deben faltar; aparte de la calidad contrastada de la logopeda que muy amablemente me cedió el texto, el universo de personas potencialmente interesadas es mucho mayor que para otros posts debido a que la disfagia lamentablemente afecta no sólo al Parkinson, sino que afecta a las personas que han sufrido un ictus cerebral y a personas que padecen otro tipo de enfermedades neurológicas que también producen los problemas (o una parte de los mismos) que produce la enfermedad de Parkinson.

Así pues, estoy ya a punto de construir el segundo post sobre la disfagia y espero que verá la luz antes de finalizar este mes.

Entre las múltiples anécdotas y experiencias que he vivido estas últimas semanas destacaría una que me ha hecho reflexionar mucho.  Julio, un buen amigo mío, me llamó para felicitarme por el segundo libro, y me hizo una reflexión magnífica (como todas las que acostumbra a hacer) en relación con la evolución de los síntomas en función de lo que yo relataba en mi blog.  Por comparación interanual, efectivamente hay un cierto deterioro de mis capacidades y de mi autonomía, pero ahora también he observado que no es de la magnitud que a veces parecía ser si no hacemos esa gimnasia comparativa, en un ejercicio de crítica constructiva.

Efectivamente, hace un año ya sufría muchos bloqueos de la marcha, muchas horas del día en estado off o en un on muy justito, ansiedad, miedo, tristeza, trastornos severos del sueño, etc. Es más, parece que no hay nada nuevo ni realmente diferente y lo que ocurre en cierta forma ya ocurría y no de forma significativamente distinta.  La diferencia quizás radica en el hecho de que ya ha transcurrido un año más, el cuerpo está más perjudicado tanto por la enfermedad como por los efectos secundarios de la medicación y la fuerza mental ha bajado también un porcentaje que no soy capaz de determinar.  Desgaste (de todo tipo) que dificulta cualquier análisis objetivo de lo que a uno le está ocurriendo realmente.

La fuerza mental a la que me refería es clave, cada día tengo más claro que la enfermedad de Parkinson tiene un componente muy pero que muy significativo del o en el estado de ánimo. Quiero decir que, si sufrimos estrés o vivimos con tensión, o estamos tristes, apáticos o deprimidos, los síntomas aparecerán con toda su fuerza y nos golpearan y debilitaran mucho más.  El mero paso del tiempo desgasta, la convivencia diaria con el monstruo debilita y ello hace que tengamos que parar y hablar con nuestro especialista en los desórdenes del movimiento para que nos ayude o nos derive a otro profesional (psiquiatra o psicólogo por ejemplo) que también pueda hacerlo.

Esta semana he tenido visita de control semestral con mi neuróloga y, (aparte de mantener igual el calendario para operarme mediante la electroestimulación cerebral profunda durante el primer trimestre de 2020, hemos pensado en incrementar un poquito las dosis de dos medicamentos que tomo para combatir los estados de ansiedad y tristeza, y lograr una mayor fuerza y serenidad mental y de ánimo para ahora sí ver cómo evolucionan a corto plazo mis síntomas si tengo un estado mental más fuerte. 

Estoy convencido que por mi historia biológica y genética y por cómo he ido forjando mi carácter y personalidad, mi Parkinson es muy mental y por ello, vamos a probar mejorando o luchando más firmemente intentando elevar mi umbral de sensibilidad para que lo que me emocionalmente me afecta mucho, me afecte menos y lo que me afecta poco no me afecte.  Mejorar el estado de ánimo reduciendo estrés, ansiedad, apatía es clave para ver negro sobre blanco cómo responde entonces mi cuerpo a los envites del monstruo.  Quizás es obvio, pero a veces no es tan sencillo apartar el grano de la paja. Toca visitarme en breve con mi psiquiatra para que decida y, en su caso prescriba, sobre todo lo anteriormente comentado.

En otras palabras, no siempre aplico tan satisfactoriamente aquello del “Dit i fet” (“Dicho y hecho”) que me dijo mi hijo recientemente con ocasión de una decisión que tomé para cumplir otra vieja ilusión.

La enfermedad de Parkinson es muy compleja.  Estoy empezando a leer el libro “Parkinson aquí y ahora, 25 años de experiencias en el mundo del Parkinson 1994-2019” de Jesús Márquez Rivera y coincido en su opinión de que el Parkinson es un gigante que sólo se puede vencer con un ejército de enanos. Dice que “No creo que una medicación, cirugía o terapia pueda curar la extrema complejidad de los daños que suponen el Parkinson. No sólo me parece multifactorial, sino también multicarencial. Un protocolo amplio, “holístico”, ajustado a cada caso por un equipo multidisciplinar (neurólogo, gastroenterólogo, nutricionista, etc.) es lo único que me proporciona esperanza para el futuro, a pesar de tantos obstáculos”.

Cierro este post, pero muy probablemente esta semana mismo volveré para explicaros algo que me ocurrirá mañana (si todo va bien) y que me hace mucha ilusión.

Pues eso, hasta pasado mañana, o el otro..…

VII edición del encuentro Unidos contra el Parkinson (octubre 2019

Fotografía cedida por JMªNegro

De nuevo con vosotros y esta vez casi justo después del post anterior.  Pero es que el motivo merece este post y otros que vendrán actualizando, ampliando, enriqueciendo este primer post sobre este evento.

Seis ediciones de un encuentro, cada dos años, dan lugar ahora a una nueva edición, la séptima de este encuentro de Unidos contra el Parkinson.  Estoy muy contento de estar colaborando muy activamente con los organizadores de este evento y, sin mayor dilación, os paso a explicar o resumir lo que encontraréis detallado en el link que os adjunto al final de este post.

Me parece relevante señalar que se trata de un encuentro entre personas que viven con la enfermedad de Parkinson; y se vive teniendo la enfermedad, siendo familiar de alguna persona que la tenga, siendo cuidador de un enfermo, siendo terapeuta (de cualquier tipo, médico especialista, fisioterapeuta, psicólogo, psiquiatra, logopeda, trabajador social, médico de atención primaria, etc).  Es un encuentro abierto a todo el que quiera participar, sin tener que estar inscrito en una Asociación, ni pagar matrícula ni cuota alguna..

La palabra encuentro es la que mejor define las características de este evento, donde lo más relevante es el contacto directo con la gente que asiste y participa, compartir experiencias, luces y sombras, encontrar viejos amigos y hacer de nuevos.  En el link al final de este post encontraréis detallada toda la información provisional que disponemos hasta este momento, debido a que estamos contactando con personas e instituciones con el objetivo de configurar un programa “técnico lúdico” lo más interesante posible para las personas que asistiremos.

Logísticamente reiterar lo que antes os decía; no hay que pagar matrícula, cuota ni inscripción.  Hay que contactar con el hotel indicado y hacer las reservas de la forma que se describe en el link en función de las posibilidades de asistencia de cada uno de nosotros..

Será aquí en mi ciudad, Castelldefels, ciudad en la que ya residimos 65 mil habitantes, muy cerca del Aeropuerto del Prat, del AVE y de la ciudad de Barcelona.  En esta ciudad turística y deportiva, destaca su playa y su espectacular paseo marítimo de varios kilómetros de longitud, destaca también su patrimonio bien representado por su castillo situado en una colina, castillo que fue construido en el siglo X. La forma definitiva del castillo se construyó en el siglo XVIII. En la actualidad sirve como sala de exposiciones.

Y también destacan sus universidades y el Canal Olímpico de Catalunya: construido para la celebración de las competiciones de velocidad en aguas tranquilas durante los Juegos Olímpicos de 1992. En la actualidad se pueden realizar diversos deportes.  Hemos celebrado dos ediciones (abril de 2018 y de 2019) de una caminata totalmente solidaria, que ya se conoce por la Canal Olímpic Walk for Parkinson.

El programa esta como se dice ahora “work in progress” con lo que próximamente iremos informando de los actos o actividades en función de cómo los vayamos concretando y acordando.  

Posiblemente tendremos la participación de un médico especialista en los desórdenes del movimiento, de un/a logopeda, del osteópata y fisioterapeuta que hace más de dos años que me trata cuatro días por semana, etc. También estamos viendo posibilidades de realizar un taller de programación neurolingüística, de art terapia y de algunas terapias adicionales. Y de organizarnos para empezar a preparar el Congreso Mundial de Parkinson que hace pocos día se anunció que se celebrará en Barcelona el próximo año 2022.

En el terreno cultural y lúdico esperamos cerrar en breve un tour específico sólo para nosotros para visitar el templo de la Sagrada Familia, estamos en conversaciones con los propietarios de la colección de arte egipcio más grande de Europa y quizás tendremos alguna sorpresa adicional que hará de esta edición del encuentro una edición especial.

Si tenéis cualquier tipo de convivencia con la enfermedad de Parkinson, éste es un encuentro al que creo que merece la pena que valoréis asistir a todo o a la parte que podáis.

Empezaremos un jueves 24 de octubre de 2019 para acabar al cabo de tres días, con la ilusión de compartir situaciones, estados, y para fortalecer nuestra esperanza.

Haremos obvio y constatable aquello de “You’re not alone” !!!.

Hasta pronto1

Link https://portal.unidoscontraelparkinson.com/parkinson-blog/categorias-parkinson-blog/23-pacientes-parkinson/1710-encuentro-unidos-contra-el-parkinson-2019.html

Hablamos de cómo tratar de enfrentarnos a la adversidad ?

He tardado en volver a escribir.  Llevo una temporada muy complicada con una rigidez casi continua, una dificultad enorme para andar y moverme en general y no sé a qué es debido, no logro entenderlo.

Y es que me aferro a pensar que es pasajero, temporal y, por tanto, es algo que ya pasará.  Como hace dos años, sólo que, en aquel entonces, mejoré coincidiendo con la introducción de un nuevo fármaco en mi menú diario de medicamentos.

No, me niego a pensar que esto es un avance de la enfermedad, me olvido que ya hace más de 5 años desde el diagnóstico, aplico toda la energía positiva que tengo y que no tengo para no rendirme, para no caer en la desmotivación, desesperación y en la apatía, la aplico en ser positivo y en pensar en que ya pasará.

Y aquí estoy para compartir con vosotros que el próximo lunes 17 de junio la Biblioteca de Castelldefels tendrá la generosidad de prestarme la sala multimedia de 18:30h a 19:30h para que presente o hable un poco de mi segundo libro “Cara a cara con el monstruo”.  Lo haré encantado, agradecido e ilusionado de que me acompañéis los que podáis, para que hablemos de Parkinson, de algo que, como muchas otras cosas, no debería existir, de algo que me/nos obliga a hacer estragos de todo tipo para sobrevivir mental y físicamente, para seguir hacia adelante. Hablaremos (en modo tertulia) de cómo podemos enfrentarnos a la adversidad…….

Y estas ocasiones en que podemos encontrarnos, compartir y entender un poco más una realidad muy desconocida y bastante estigmatizada, opino que no podemos desaprovecharlas.

Lo dicho, el próximo lunes 18:30h en la Biblioteca de Castelldefels (en el carrer del Bisbe Urquinaona, 19-21, 08860)  . Yo estaré. Y como marcan los trendings, podré decir que “Jo hi era”.………

Gracias.

Hasta pronto

Parkinson; cuidemos a nuestro cuidador

Hace días que no escribo.  Ha sido un mes de mayo intenso.

Intenso en la preparación y realización de actividades de difusión y de “fundraising” que empezó con la celebración de una sesión de debate sobre el Parkinson el día 3 en el Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya y que continuó con la representación de una obra teatral benéfica el domingo 12 de mayo. 

Este post lo dedico a todos los cuidadores de personas que sufran cualquier tipo de enfermedad.

Hay muchas definiciones de lo que significa cuidar; según el Libro Blanco de Parkinson:

Cuidadores son las personas (en algunos casos instituciones) que se hacen cargo de otras que tienen algún nivel de dependencia. Son, por tanto, padres, madres, hijos, otros familiares, personal contratado o voluntarios. Suponen un colectivo cada vez más numeroso que realizan una tarea necesaria y que, sin embargo, es poco visible y reconocida socialmente.

Según la encuesta EDAD 200825 (Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, elaborada por el Instituto Nacional de Estadística), el 90% de las personas con Párkinson requiere cuidados personales a diario, con una media de entre diez y catorce horas en las fases más leves. Conforme se desarrolla la enfermedad, el tiempo de cuidados es mayor, y se amplía hasta las 17-18 horas diarias en las fases más avanzadas.

El cuidador apoya a la persona a la que cuida en aquellas actividades necesarias para su bienestar y su calidad de vida que no puede realizar sin ayuda. A grandes rasgos, podrían dividirse en dos tipos: básicas y cotidianas. Las básicas comprenden tareas como bañarse (y otras relacionadas con la higiene), vestirse, comer, acostarse y levantarse de la cama, sentarse y levantarse de un asiento, caminar, subir y bajar escalones… Las cotidianas se refieren a quehaceres como usar el teléfono, ir de compras, cocinar, trabajos domésticos, administrar el dinero, usar medios de transporte, manejar la medicación, hacer gestiones, usar el ordenador…

Por lo general, el perfil de la persona que cuida en nuestro país es el de una mujer (en más de un 80% de los casos), hija de la persona afectada, casada, con dos hijos, ama de casa y que no recibe ayuda de otros familiares.

En cuanto a los recursos de los que disponen los cuidadores, si bien las distintas administraciones públicas (nacionales, autonómicas y locales) ofrecen diversas ayudas y prestaciones, lo cierto es que la lentitud en la tramitación, los requisitos para acceder a ellas, las interminables listas de espera, el desconocimiento y falta de información sobre dichos recursos o la inexperiencia del propio cuidador arrojan un saldo descorazonador en muchas ocasiones, dejándole en situaciones de indefensión y soledad.

(…..)

Aunque no exenta de exigencia y de momentos difíciles, cuidar puede ser una actividad muy gratificante y positiva en la vida de una persona. La sensación de sentirse útil potencia la autoestima. Muchas de las conductas del cuidador se ven recompensadas en el momento y, además, encuentra emociones positivas hacia la persona que cuida que quizás antes no sentía o en las que no había reparado: cariño, complicidad, ternura, amor. Todo ello permite construir una relación más cercana y descubrir valores, comportamientos, actitudes y talento en uno mismo que tal vez de otro modo nunca se hubieran conocido.

No obstante, hay que tener en cuenta que esta actividad puede implicar consecuencias negativas. Ser conscientes de ellas es importante para detectarlas y reaccionar, buscar recursos, herramientas y, en algunos casos, ayuda profesional para afrontarlas.

Cambios en las relaciones familiares

Durante el proceso de adaptación al cuidado de una persona que poco a poco se vuelve más dependiente, se producen muchas alteraciones en la vida familiar y social de la persona con párkinson. Por supuesto, dichos cambios influyen directamente en la vida del cuidador. Uno de los factores más determinantes en cómo se desarrollan estos cambios es la relación previa que el cuidador y la persona con párkinson tuvieran antes del diagnóstico.

La pareja es el cuidador. En esta situación, la persona con Párkinson suele aceptar con mayor facilidad la ayuda de su cónyuge que la de otros miembros de la familia. Sin embargo, la relación de pareja al final deja de ser recíproca.

Si “no se recibe lo que se da” se corre el riesgo de que la relación se rompa o se desequilibre. Las rupturas son más frecuentes en parejas jóvenes y hogares con pocos recursos, porque la falta de medios condiciona el acceso a las ayudas externas. Cuando no se dispone de ellas, no es tan fácil obtener momentos de respiro para desconectar de la situación. Se observa, además, que las mujeres cuidadoras asumen más fácilmente su papel, lo que tiene un reverso negativo: contraen ellas solas todo el trabajo y no suelen aceptar la ayuda de otras personas.  Los cónyuges cuidadores, en cambio, no tienen tan asumido este rol, ya que el varón carece por tradición de experiencia como cuidador, por lo que tiene una mayor necesidad de solicitar recursos de ayuda externa, tales como los servicios de ayuda a domicilio, los centros de día o las residencias.”

Me han parecido párrafos auto explicativos, que hablan por sí mismos, y por ello creo que merece la pena compartirlos.  Bajo mi punto de vista, el cuidar a otra persona es un acto de generosidad, un acto de amor en tanto en cuanto el cuidador continuamente da una parte de sí mismo (físico y mental) a otra persona para que ésta se encuentre bien o se sienta lo mejor posible.  En los casos que no hay remuneración económica (que son la mayoría) está claro y en los casos en que la hay opino que sigue siendo casi lo mismo al ser algo que difícilmente se puede cuantificar para llevarlo al terreno material.

Mi caso no es representativo de todo el conjunto al formar parte del 15% que se nos diagnostica antes de los 50 años (Parkinson joven), pero tiene muchos aspectos comunes al resto.  Mi cuidadora es mi esposa y en ocasiones puntuales mis hijos.  Persona joven que sigue trabajando (menos horas), que tiene dos hijos menores que seguir educando, un hogar que gestionar, unas compras básicas y cotidianas que hacer y unido a todo esto un marido que no trabaja, que tiene problemas importantes de movimiento (y que en muchas ocasiones le impiden vestirse sólo, asearse sólo, andar o salir de casa sólo, acostarse y levantarse sin ayuda) y problemas de estado de ánimo (tristeza, apatía, ansiedad, frustración, miedo, impotencia etc).

Reflexiono muchas veces sobre el hecho de que el acto de cuidarnos lo vemos normal y no lo es.  Para nada. Se trata de algo absolutamente extraordinario que afirmo cuando hago el ejercicio saludable de ponerme en su lugar e imaginar qué pensaría yo, qué haría y cómo lo haría, cómo me sentiría.  Cuando necesito su ayuda, aunque no sea para algo urgente e importante, a mi me lo parece y es por el hecho de mi reacción de frustración al tener que haber pedido su ayuda para una actividad o acto que ya no puedo realizar de forma autónoma. Quiero decir con ello que tenemos que ser muy comprensivos y pacientes al pedirles ayuda, para rebajar en la medida de lo posible su grado de hartazgo, cansancio y estrés.  El cuidador debe tener su espacio y su tiempo, su vida profesional y social y si no lo tiene significa que lo estamos haciendo mal y que ambos (cuidador y paciente) hemos de reconducirlo lo antes posible.  Es tan o más importante la salud de nuestro cuidador que la nuestra y esto es algo que siempre hemos de tener presente.

Se me hace muy difícil definir qué ayuda externa necesito en caso de tener o querer descargar de trabajo a mi cuidadora puesto los síntomas no son iguales cada día, ni las noches son iguales. El Parkinson en pura esencia significa vivir y planear vivir siempre “sobre la marcha” y la definición de ayuda externa cuando el cuidador es un familiar y está al límite o casi al límite es un ejemplo de ello.

Para ilustrarlo, tal y como me ocurre al acostarme, me despierto y levanto unas 4 o 5 veces cada noche, la mayor parte con calambres, rampas y dolor en los pies y en las piernas.  Mejor dicho, me levanta mi esposa tras mi exclamación de dolor pidiéndoselo de forma urgente y despertándola de su sueño profundo o su sueño normal.  Necesito masajes 5 o 10 minutos y a veces medicación.  Para una necesidad de este tipo tan fragmentada y puntual es difícil plantearse ayuda externa, con lo que acabamos los dos la noche con una calidad del sueño muy baja que obviamente repercute en nuestro estado físico y mental al día siguiente.

Aparte de los recursos económicos que hemos de destinar a sesiones de fisioterapia, de logopedia y de otras terapias, el hecho de querer o tener que plantearse la contratación de un cuidador externo supone un gasto muy difícil (a veces imposible) de asumir.

Durante este tiempo (recordemos que “vamos sobre la marcha”) se me ocurre que cada uno de nosotros hemos de convivir lo mejor posible con la situación que tengamos en cuanto a nuestro cuidador y siempre agradecer esa generosidad que no se puede pagar con nada material y que, por tanto, debe recompensarse con todo nuestro reconocimiento, respeto, cariño y amor.

Cierro agradeciendo a todos los cuidadores la labor que hacen, minuto a minuto, segundo a segundo, muchas veces desde y en la sombra, pocas veces nombrados y reconocidos en la magnitud que merecen.

Gracias por ayudarnos a vivir mejor, a no sentir tanto miedo, a sentirnos acompañados y porque no, a sentirnos todavía útiles.

De corazón, muchísimas gracias !!

Nueva cita solidaria con el Parkinson

De nuevo con vosotros,  justo después que el pasado viernes celebráramos una sesión divulgativa en el Colegio de Censores Jurados de Cuentas de Cataluña organizada por la Comisión de Seniors de dicho Colegio que trató de cerca la problemática de la enfermedad de Parkinson en la que tuvimos la suerte y el placer de contar con el doctor Jaume Kulisevsky, director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sant Pau de Barcelona y también del Instituto de Investigación de este hospital.

Agradezco al Colegio y a su Comisión de seniors su predisposición y su involucración para organizar actos para difundir esta enfermedad y al doctor Kulisevsky y a la directora general de la ACAP su asistencia y participación en este acto.  Y de forma especial doy las gracias a todas las personas que nos acompañasteis durante esta sesión.

El motivo de este post es informaros y también animaros a que, en la medida de lo posible, colaboreis en favor de la investigación del Parkinson asistiendo a una obra de teatro solidaria llamada Konflictes que se celebrará el próximo domingo día 12 de mayo a las 20 horas en la sala Dravet del Liceo Francés de Barcelona y que será representada por la compañía de teatro L’Illa del Aire. 

En su web vemos que dicen que “L’illa de l’aire és un espai d’expressió creativa on es fan tallers de cant, de veu, de música (piano i guitarra), de moviment i de teatre per aficionats de totes les edats. L’objectiu d’aquestes classes lúdiques és estimular la creativitat, l’expressió i el benestar personal”.

Se trata de una función benéfica que tiene como objetivo ayudar a la Fundación Sara y también a la Fundación Clínic para la recerca Biomédica en alguno de sus proyectos relacionados con la enfermedad de Parkinson.

En la web de la Fundación Sara se cita que “la Fundació pretén recordar a la Sara, realitzant activitats culturals i de caràcter benèfic. La Fundación Sara Sánchez Coma és una Fundació que te com a objectiu la concessió de beques d’estudi (per a sufragar totalment o parcialment els estudis al col.legi Liceu Francès de Barcelona) i l’organització de concursos literaris” entre els alumnes de l’esmentat centre educatiu.

La Fundació Clínic tiene como misión ofrecer un servicio de excelencia a la investigación y la innovación que la consolide como referente nacional e internacional. El objetivo es contribuir a mejorar la salud y la calidad de vida de la población a través de la eficiencia, la profesionalidad, un trabajo responsable y una orientación científica y social.

Adjunto el cartel de la función que me han facilitado los organizadores:

HASTA EL DOMINGO !!!!

Hablaremos de Parkinson; te apuntas ?

De nuevo con vosotros después de varias semanas bastante intensas (y positivas) como ocurre cada año durante los meses cercanos al día mundial de la enfermedad de Parkinson.

Cualquier esfuerzo que implique salir de la rutina alimenta al monstruo y hace fuerte a la sintomatología con lo que es necesario que exista una motivación suficiente para equilibrar ese efecto.  Reitero cada día más y más convencido que si hay que mirar continuamente al monstruo cara a cara, el estado de ánimo es absolutamente clave para vivir cada día con la mejor calidad de vida posible, y el estado de ánimo depende del grado de intensidad y de relevancia de las motivaciones que tengamos en cada momento.

Uno de estos esfuerzos (¡¡¡y gran ilusión y motivación!!!) está siendo la organización de una tertulia o sesión en la que hablaremos y debatiremos sobre la situación actual (y previsiones de futuro) de la enfermedad de Parkinson.

El próximo viernes 3 de mayo de 11:00 a 13:00 h, y dentro del Ciclo “El cerebro humano: el gran desconocido” desarrollaremos una ponencia y debate divulgativos y gratuitos, en el Colegio de Censores Jurados de Cuentas de Cataluña (calle Sor Eulalia de Anzizu, 41 08034 Barcelona), organizada por la Comisión de Seniors de dicho Colegio que tratará muy de cerca la problemática de la enfermedad del Parkinson: dónde estamos hoy y que será impartida por el Doctor Jaume Kulisevsky, un gran especialista en dicha enfermedad.

El Doctor Jaume Kulisevsky es licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Barcelona (1981), especialista en Neurología y Doctor en Medicina (1992) por la Universidad Autónoma de Barcelona. El Dr. Kulisevsky es Profesor Asociado de Neurología de la Universidad Autónoma de Barcelona, Profesor de Investigación en la Universidad Abierta de Cataluña y director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sant Pau de Barcelona.  Desde 2008 también el director del Instituto de Investigación de este hospital, y es una autoridad reconocida internacionalmente en la materia.

Tendré el honor y la suerte de acompañar al doctor Kulisevsky en esta sesión para compartir el punto de vista de un paciente (si bien ya sabemos que esta enfermedad es distinta en cada paciente) y tratar de complementar sus explicaciones con la experiencia personal que he acumulado desde aquel enero de 2014 en que me comunicaron el diagnóstico.  Tengo muchas ganas de que el doctor nos explique con cierto detalle qué líneas de investigación se están siguiendo a nivel mundial y sobre todo su valoración acerca del timing de potenciales nuevos medicamentos y tratamientos que mejoren nuestra calidad de vida y su valoración acerca del timing para alcanzar la curación o interrupción de la progresión de esta salvaje enfermedad. Hablaremos de la necesidad de diagnosticar antes, de nuestra necesidad de tener un equipo multidisciplinar accesible en tiempo y en coste, de la necesidad de que se destinen más recursos a la investigación, etc

Para muchos de los que convivimos y miramos cara a cara al monstruo, estás valoraciones efectuadas por expertos de primer nivel reconocidos a nivel mundial como es el caso del doctor Kulisevsky, suponen poder “cuantificar” o medir (ponerle un cierto timing) un poco nuestra esperanza….

La sesión será en formato ponencia con posterior coloquio sobre el diagnóstico, la convivencia y la investigación sobre la enfermedad del Parkinson.  

Podremos charlar, preguntar, debatir todo lo que queráis en un entorno informal y práctico.

Nos acompañará también la Directora General de la Associació catalana per al Parkinson, Laura Morer.

Por favor inscribiros a través de este link : https://www.auditorscensors.com/ca/la-malaltia-del-parkinson-de-ben-aprop-/form

Al finalizar esta sesión de divulgación o difusión tendremos un refrigerio donde aparte de saludarnos y poder charlar, será posible que todo el que tenga interés en adquirir el libro Cara a cara con el monstruo (Editorial Kurere) que he publicado muy recientemente pueda hacerlo allí mismo.

Os animo a que asistáis a este acto.  Compartiremos, aprenderemos, nos motivaremos y, en definitiva, juntos pasaremos un rato muy agradable.

Hasta muy pronto

Nuevo libro sobre PARKINSON: “Cara a cara con el monstruo”

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!!!Ya está aquí !!!!.

Otra gran ilusión que se hace realidad gracias al apoyo de muchas personas y al esfuerzo y tesón que aún logro poner cuando quiero conseguir algo que realmente me motiva y me ilusiona.  Y un esfuerzo relevante cuando escribir cada día cuesta más y cuando las emociones cada vez impactan más en los síntomas aún siendo éstas totalmente positivas.

El “monstruo”….me encanta la portada !! y lo que más me gusta es que, después de todo, cada día está más nervioso y asustado porque nos ve que lo miramos de tú a tú y sin miedo, ocupándonos de cómo acorralarle gracias a una investigación que cada vez avanza de forma más consolidada, a unos profesionales de la sanidad que cada vez le conocen más y mejor y que están apostando para hacer lo posible para prevenir y para alcanzar una solución que deje al monstruo totalmente fuera de juego.

No quiero extenderme, el libro tiene más de 300 páginas y que sea una realidad se debe a Juan, a Covi y a Pepe de Editorial KURERE y a todo el equipo de profesionales que colaboran con su gran proyecto, un proyecto solidario.

Inicié mi colaboración hace meses compartiendo mi testimonio en la web de la asociación Kurere, palabras que curan, www.kurere.org. Un lugar de apoyo emocional, en positivo, donde las personas ya seamos pacientes, entorno cercano o familiares que cuidan, podamos contar, compartir y encontrar testimonios de superación ante la adversidad en la salud.

El lanzamiento “en sociedad” preveo que se hará el viernes 12 de abril con ocasión de la jornada central de celebración del día mundial de la enfermedad de Parkinson, jornada que se celebrará en el precioso Paraninf de la Facultad de Medicina del Hospital Clínic de Barcelona.

Es un libro solidario en tanto que los beneficios de la venta del mismo irán destinados a Asociación KURERE, palabras que curan, a la ACAP (Associació Catalana per al Parkinson) y a la Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica.

El libro se puede adquirir en el siguiente link de la editorial:

compra libro

Seguiré informando a finales de semana

Hasta pronto

Parkinson; Compartiendo esperanza

salida

Regreso cansado pero contento, con aquellas sensaciones tan agradables que tiene uno de notar el cansancio en su cuerpo y saber que ha sido como resultado de una actividad, un evento o cualquier acción que ha producido satisfacción, orgullo, bienestar o sensación de haber realizado un trabajo en equipo bien hecho.

Después de vivir una semana bastante dura que incluso no me permitió (muy a mi pesar) asistir el pasado viernes a un acto de difusión de la enfermedad que habíamos previsto y planeado efectuar en mi colegio (Padre Damián), el sábado descansé y me recuperé para poder asistir (aunque fuera a medio gas) con todo el equipo a esta esperada segunda edición de la Canal Olímpic Walk for Parkinson que celebramos el pasado domingo 7 de abril por la mañana. 

Las previsiones de asistencia eran buenas; se habían asignado las 165 camisetas patrocinadas por Deloitte y había una lista de espera.  Directa o indirectamente, teníamos entre 200 y 225 confirmados.  Amenazaba lluvia, durante casi toda la semana, hasta llegar al día anterior, que fue cuando las previsiones dieron un cierto vuelco en positivo y todos respiramos aliviados.  Sin duda, aunque convivir cara a cara con el monstruo es mucho más duro que tener que caminar con un paraguas, todos sabemos que la lluvia (en un país que casi no llueve). hubiera tenido un efecto desolador en la asistencia y, por tanto, en la difusión (objetivo de la actividad).

El organizador y el alma de este evento, sin el que su realización no hubiera sido posible, el apreciado y entrañable Juan Crespo, me nombró virtualmente capitán lo que para mi es más que un honor debido a que para ser capitán tiene que existir un equipo y no solo existe sino que es el mejor.  Gracias Juan y gracias a todo el equipo por el compromiso, esfuerzo y solidaridad.

Me levanté con dolores musculares provocados por la rigidez nocturna y matutina de siempre y las ganas de vivir intensamente y de mirar hacia delante.  “Here we go!!!”me dije y puse la primera………..

Y, como en la primera edición, no faltaron los buenos amigos para animar desde la distancia geográfica (que no emocional) y ahí estaba a las 09:00h de la mañana Iñaki  con sus compañeros, los runners de Torrejón, corriendo sus 5, 10, 15 km (cada grupo lo suyo) pensando en nosotros y en nuestro reto de caminar 2,7 km en el Canal.  ¡¡¡Grande Iñaki y runners!!!

A las 10:15h llegamos al Canal, me tomé la medicación, pero, a pesar de estar contento, animado e inquieto, noté que mi cuerpo estaba como muerto, muy cansado y las primeras personas y grupos que saludé me produjeron un cierto aturdimiento que me hizo dudar seriamente sobre qué iba a hacer los próximos 60-90 minutos.   Trabajé mucho mi ansiedad, mi estado de ánimo, me aparté para andar a solas e intentar activar mi cuerpo dado que la Levodopa tenía que hacer su efecto y estaba perdida nadie sabe dónde, sin asomar ni su “patita”.  Casi una hora de pie y saludando a mucha gente que me hizo una ilusión bárbara ver y abrazar, para luego tener que tomar asiento durante unos minutos duros en los que no había consenso en empezar dada la gran cantidad de gente que tenía que recoger sus camisetas, gorras, etc.

Un día radiante, y Juan Crespo (organizador en el sol y en la sombra, y verdadero “presidente” de toda esta magnífica aventura) toca con profesionalidad una bocina manual de aire comprimido y da luz verde a la segunda edición.   Más gente, marea más blanca, invita a soñar todo lo que podemos llegar a hacer los próximos años.  La caminata transcurre de forma agradable y tranquila si bien Ivan y yo concluimos que hay que trotar o correr suavemente un mínimo de dos tramos para que mis endorfinas y sustancias naturales hermanas/amigas ayuden a provocar en mi cuerpo lo que la Levodopa ayer no podía o no quería provocar.  Y efectivamente trotar ayer me sentó bien, llegué a meta, 135 pulsaciones, andamos y recuperamos bien.

¡¡Llegaron bien todos, objetivo cumplido!!

Tocan los parlamentos y las gradas se llenan, bastante más que hace un año; habla Juan, mi estado emocional vuelve positivo y con fuerza, estoy empezando un “On” que no entiendo de donde sale y hablo 5 minutos con el corazón y no con un papel que me había escrito y preparado el día anterior.  Muy buena iniciativa de Juan y de Ivan este año al conseguir que Rosa (de profesión enfermera) hiciera un breve parlamento como cuidadora de su marido enfermo de Parkinson.  Desbordó realismo, emoción y también lucha, actitud positiva, optimismo y esperanza.  Cerró de forma brillante Ivan para luego abrir un turno de preguntas que no pudieron gestionarse demasiado bien porque falló el sonido por la contaminación acústica de un evento deportivo que se estaba realizando al mismo tiempo justo delante de nosotros.   Mejoraremos el apartado del sonido de cara al año que viene, sin duda.

Y luego pudimos hablar y compartir inquietudes. Me llevé grandes recuerdos porque conocí a Sira, a S&M y a su “gladiador” de 72 años que lleva 4 meses operado de DBS y está mejor que yo con 20 años menos, conocí a otra enferma llamada Fina que lleva 6 años diagnosticada y sigue trabajando con la ayuda de un marido con un problema de salud grave pero que emanaba fuerza y optimismo en cada letra y palabra que articulaba.  Comprobé lo que Juan me venía diciendo hacía varios días en relación con las “ramificaciones” que ya había logrado el evento cuando hablé con personas que vinieron porque tenían una enfermedad parecida y se sentían identificados con la “causa”.

En resumen, como nos decían ayer, “ha sido una actividad agradable de la que teníais que haber hecho más publicidad”.  Varias personas me dijeron que el próximo año asistirán con la familia, en fin, mucha gasolina para el corto, pero también para el medio plazo. Ojalá sea así.

Gracias a todos los que vinisteis y también a los que no pudisteis venir.

En mi esfera personal, dejadme dar las gracias a todos los amigos y ex compañeros de Deloitte que vinisteis solos y/o con familia. Me emocionó mucho veros a tantos por motivos obvios.

Seguiremos difundiendo y pensando en mejorar la tercera edición (abril 2020) y dar un salto cualitativo relevante.   Se va consolidando….

¡¡Siempre hacia delante, intentando mejorar!!

grada frontal

 

4..,3..,2..,1…Listos !! ¿Nos acompañas mañana en la caminata por el PARKINSON?

Buenas tardes a todos

Está todo preparado para celebrar mañana la segunda edición del Canal Olímpic Walk for Parkinson.

Recomendamos la llegada a las 1030h; recordad indicar que vais a la caminata para el Parkinson en la garita de entrada a las instalaciones para que os dejen entrar y aparcar gratuitamente. Los primeros 165 inscritos tendréis una camiseta financiada por Deloitte para recoger antes de las 11 horas.

Y a las 11:00 horas empezará la caminata, una actividad que no puedes perderte, un encuentro en el que te necesitamos para enseñar al mundo que necesitamos ayuda, necesitamos que se nos tenga en cuenta, que se entienda más y mejor la enfermedad y que se invierta más en la investigación y en mejorar la calidad de vida de los que la sufrimos.

Traer todos una camiseta blanca por si acaso, por favor.  Todos tendréis gorras y otros detalles de la misma forma que el año anterior.  Al finalizar (sobre 1215h) escucharemos unos breves parlamentos y pasaremos a tomar un “picapica” (en un espacio cubierto, por si llovizna…) obsequio de La Torradeta de l’Anec Blau en el que podamos compartir, charlar y, en definitiva, pasar un rato muy agradable.

Todo preparado y con mucha ilusión.  Te animas a acompañarnos?  Hemos de formar una marea humana, una marea blanca que haga resonar la realidad de esta brutal enfermedad más allá del Canal, del día y del momento.

Nos vemos en Avenida del Canal Olímpic, 2. Castelldefels 08860  Teléfono 936362896

Coger un paraguas por si acaso.  La caminata se celebrará independientemente de las condiciones meteorológicas.  Acostumbrados a mirar cara a cara al monstruo, la lluvia es  algo manejable…

Ayer nos invitaron a Radio Castelldefels para hablar brevemente sobre la caminata y sobre el día mundial del Parkinson que se celebrará la próxima semana. Desde aquí reitero mi agradecimiento a la Dirección de este medio y a Ana López por invitarnos por segundo año consecutivo.

Hasta mañana

tigre