Parkinson. Conociendo mejor la tecnología y la investigación

De nuevo con vosotros. Esta vez contento y agradecido a Salvador Ventura (director del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina de la Universidad Autónoma de Barcelona).

El 17 de diciembre de 2019 publiqué un post en este blog, titulado “Compartiendo (investigador y paciente) avances sobre la enfermedad de Parkinson”, en el que Salvador nos hablaba como coordinador de un equipo de investigación, sobre los resultados esperanzadores que han empezado a obtener de un proyecto que ha revelado la existencia de una molécula llamada SynuClean-D que evita que se inicie la neurodegeneración que desencadena la enfermedad de Parkinson.

Ante la pregunta que se puede hacer cualquiera sobre qué significa exactamente este descubrimiento para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, una respuesta que dio Salvador que opino resume muy bien la situación es la siguiente:

Estamos todavía lejos de la clínica. Hemos descubierto una molécula que tiene la capacidad de inhibir la formación de agregados de la proteína alfa-sinucleina e incluso de deshacerlos o prevenir su propagación. La agregación de esta proteína en las neuronas dopaminérgicas se cree que es la causante del proceso de neurodegeneración. Hay que ser muy cautos pues hasta ahora sólo hemos demostrado su actividad en un modelo de Parkinson en gusanos, donde previene la degeneración neuronal.

Gusanos C Elegans. Control (antes de tratarse)
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

En estas dos reproducciones multimedia se pueden observar problemas de movimiento en los gusanos Control a los que se ha aplicado alfasinucleína humana en el sistema muscular y el movimiento en los gusanos tratados con la molécula.

Gusanos C Elegans Treated (tratados)
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

Salvador nos abrió las puertas del Instituto que dirige y nos obsequió, durante casi dos horas, con una explicación detallada del proyecto y con una visita a los laboratorios y zonas que lógicamente se podían visitar. Extraordinariamente interesante.  Y, ¿sabéis lo que más me impactó?

Pues no fue nada técnico de lo mucho y bien que nos explicó y enseñó.  Lo que más me impresionó es que al empezar nos enseñó una fotografía de todas y todos los investigadores y de su equipo, y con un orgullo imposible de disimular, nos explicaba quién es quién y nos remarcaba que teníamos que haber hecho la visita un día laborable; que lo más importante era conocerlos e intercambiar inquietudes, investigadores jóvenes con alguien como yo, con Parkinson de inicio temprano.

Luego, al pasar por un pasillo, se detuvo ante dos tablones con fotografías también de investigadores, de su gente, sus equipos.  Estoy seguro de que se trata de un líder multiplicador, y también desarrollador.

Gracias por esta visita.  Nos queda pendiente la segunda, para conocer a lo importante, a tus equipos. Pero hoy ya tenemos más esperanza, hemos visto desde dentro, el camino (uno de ellos) hacia el verdadero objetivo de todos los que padecemos esta salvajada de enfermedad.

Hasta pronto

Protein misfolding and the formation of protein deposits in human tissues is related with an increasing number of diseases.
Extraído de una presentación de Salvador Ventura (marzo 2019)
Protein Folding and Conformational Diseases Group

2020 Canal Olímpic Walk for Parkinson (tercera edición)

De nuevo con vosotros. La tercera edición ya está a la vuelta de la esquina.

Tomad nota en vuestras agendas de que este año lo celebraremos el domingo 26 de abril a las 11 horas en el Canal Olímpic de Catalunya situado en la Avenida del Canal Olímpic, 2. Castelldefels (08860) Barcelona.

Quiero agradecer, un año más, la solidaridad y generosidad del Club Basket Joventut de Castelldefels como entidad organizadora del evento porque sin ellos no sería posible realizar esta edición, la autorización de la Dirección de la empresa pública que gestiona el Canal Olímpic de Catalunya, el respaldo del área de deportes del Ayuntamiento de Castelldefels, el patrocinio de las camisetas por parte de Deloitte y la ayuda de todas aquellas personas que colaboraran desinteresadamente para que esta edición sea un éxito.

Para que sea un éxito principalmente deberían ocurrir dos cosas:  que asista el mayor número de personas para difundir la realidad de esta enfermedad lo más ampliamente posible y que logremos dejar durante unas horas el Parkinson apartado y lo pasemos todos muy bien.

Adjunto el enlace directo a la inscripción al formulario que ha creado especialmente la entidad organizadora:

Inscripción 2020 Canal Olímpic Walk for Parkinson

Si tenéis alguna consulta que sea relevante os podéis dirigir a la dirección del correo informativo siguiente: activitats.cbjc@gmail.com

Afortunadamente, cada vez somos más y, por tanto, adquiere mayor importancia que os inscribáis lo antes posible (antes del 25 de marzo) y, entre otros, informéis de la talla de la nueva camiseta que se os entregará de la misma forma que en las dos ediciones anteriores.

Este año veréis algunos cambios siguiendo la filosofía aplicable a la enfermedad de no parar y moverse siempre.

En concreto y en esta edición incluiremos una novedad importante y esperamos que muy divertida. Cuando finalice la caminata, en la esplanada que hay en la recta de la tribuna realizaremos (lo intentaremos) lo que se conoce como un Flashmobe. Coloquialmente se entiende que es una actividad en la que un gran grupo de personas se reúne en un lugar público, y realiza algo inusual.

Contaremos con la solidaridad de la entrañable Pati (a quien muchos ya conocisteis en el magnífico taller “We dance” que lideró en el encuentro que celebramos en octubre de 2019 y a quien agradezco especialmente su colaboración en esta edición) que nos dirigirá los tres o cuatro sencillos pasos de baile que realizaremos todos haciendo un Flashmobe mientras suena la canción “Don’t stop me now”, de Queen.  Opino que el título de esta canción nos aplica como anillo al dedo. Estoy seguro que nos divertiremos y que nos ayudará a lograr una mayor difusión, nuestro principal objetivo. 

Probablemente, en esta edición no realizaremos parlamentos por cuestiones de tiempo, dada la celebración del Flashmobe. De la misma forma que en ocasiones anteriores finalizaremos con un pica pica durante el que podremos seguir charlando.

Hasta pronto

OS ESPERAMOS !!!

¿Qué puedo hacer?

Es algo que cada vez me pregunto más.   Tiene que ver con aquello que siempre nos queda, quizás lo único que podemos controlar porque depende únicamente de nosotros.

Es la libertad personal que los seres humanos tenemos y tendremos siempre para decidir con qué actitud nos planteamos o nos enfrentamos a las circunstancias, por muy extrema que sea la circunstancia (recuerdo un post antiguo que hablaba de una persona que se lo planteaba estando en un campo de concentración).

Las circunstancias normalmente nos vienen dadas, es lo que coloquialmente llamaríamos “dato del problema” y no las podemos alterar.  Podemos lamentarnos continuamente gastando gran cantidad de energía y entrar en un modo negativo que nos producirá toxicidad tanto a nosotros como a nuestro entorno (nuestra forma de pensar y hacer, nuestra actitud influye directamente sobre el estado emocional de las personas de nuestro alrededor y normalmente causan una extensión de esa negatividad o positivismo…) o podemos adaptarnos a esos cambios, a esas nuevas circunstancias por muy difícil que nos parezca su gestión al principio o en el momento de conocerlas.  

Adaptarnos es fundamental y complicado o, a veces tremendamente complicado, pero es factible si lo acompañamos de una buena actitud por nuestra parte. 

Una actitud que debe ser positiva, alegre, optimista y ello muchas veces implica ser proactivo pensando y construyendo soluciones. 

Muchas veces me han dicho que no estaba o estoy siendo positivo, que veo el vaso medio lleno y yo respondía “es que yo soy así…” Pues es una auténtica excusa para quedarse en el terreno de la comodidad absoluta, para quedarse en el terreno de los mediocres.  Cada vez más se tiene asumido en neurociencia cuando se habla de la neuro plasticidad del cerebro y conceptos similares que las personas somos o terminamos siendo lo que queremos ser.  No es del todo gratis debido a que hay que entrenarlo y perfeccionarlo puesto que ser positivo, alegre, feliz no es un don o algo que se tenga o se tenga a hacer siendo todos estos conceptos susceptibles de entreno, de práctica y de mejora.

Independientemente de que una persona tenga un problema grave que le suponga un drama diario o no, hay que seguir y no rendirse.  Os explicaba en posts anteriores la importancia crucial de tener ilusiones (grandes, medianas y/o pequeñas) porque significan la motivación que todos necesitamos para levantarnos con las ganas y alegría suficiente que nos permita tener fuerza para ser proactivos,  positivos, amables con los demás y que esa fuerza nos permita avanzar, valorando absolutamente todo lo positivo que ya tenemos (y valorar más aspectos como el sentirse querido o el sentirse valorado que valorar otros aspectos materiales como la casa, el trabajo y el coche).

Siempre podemos hacer algo.  Por extremas que sean las condiciones, esa libertad de decidir qué actitud vamos a tener y a aplicar, sólo depende de nosotros si bien es cierto que esto es algo que por inmaterial (cualitativo) que sea, no es fácil ni directo con lo que el esfuerzo y el entreno son necesarios para llegar a que esto sea un procedimiento cada vez más rutinario.

Hoy he dormido sólo 3 horas y media, me he levantado a las 5 am con una rigidez importante y dolores en los músculos de ambas piernas y en la zona lumbar. He descansado unos minutos y andando como he podido me he ido hasta la cinta de caminar dónde antes de empezar a 2 km por hora, he hecho un repaso de todas las actividades que hemos planificado para el día viendo todo lo positivo de las mismas y extrayendo toda la ilusión posible de las mismas.  Como ejemplo comparto con vosotros que estoy valorando escribir algo parecido a un libro (podría ser un ensayo) y cuando he leído esta misma mañana la prensa he visto que está muy de moda el coaching ejecutivo ante lo que me he planteado unos minutos si convierto la temática del posible ensayo en un documento de superación y de coaching digamos que vital.

Acto seguido he pensado que dada mi dilatada experiencia profesional y todo lo que he aprendido y he tenido que aplicar en esta segunda vida después del factor imprevisto y disruptivo que significó el diagnostico de esta enfermedad, podría ofrecer de forma altruista algo de mi tiempo para ayudar como coacher.  Lo valoraré.  Igual es descabellado, pero es algo que me ha insuflado esa motivación que necesitamos todos para seguir adelante……

Esa motivación producida por esa ilusión me ha facilitado dejar atrás los dolores y pasar al modo alegre y para consolidar ese estado de ánimo positivo y esa actitud, pues he pensando en la persona que más quiero en este mundo (mi esposa) y en otra gran pasión (la música) y me he acercado con un pequeño altavoz portátil al lugar dónde estaba en ese momento y le he pedido un baile, un baile de una balada preciosa (Bruce Springsteen – Save The Last Dance for Me) en la que un miembro de la pareja le dice al otro que le guarde el último baile para él, pase lo que pase y baile con quien baile, el último baile siempre será para él….

Después, seguiré leyendo sobre psicología positiva….

Feliz semana !!!

Compartiendo (investigador y paciente) avances sobre la enfermedad de Parkinson

Lo estudiantes que descubrieron SynuClean-D, Jordi Pujols y Samuel Sanchez (izquierda y derecha) acompañados de Salvador Ventura

De nuevo con vosotros y esta vez entrevistando y compartiendo con un prestigioso investigador los avances hacia la curación de la enfermedad de Parkinson.

En septiembre de 2018 en la Sala de Prensa de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) aparecía una noticia que explicaba que un proyecto de investigación dirigido por Salvador Ventura, investigador del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina (IBB) y catedrático del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la UAB recibió una ayuda del programa Caixaimpulse de la Obra Social “la Caixa.

El proyecto se llamó “SYNUCLEAN-D. A new compound to cure Parkinson’s Disease”

En un artículo firmado por Josep Corbella que La Vanguardia publicó en mayo de 2019 ya se explicaba que “si el Parkinson se debe a la acumulación de la proteína alfa – sinucleína en un pequeño grupo de neuronas, bloquear esta proteína podría convertirse en un tratamiento eficaz de la enfermedad. Partiendo de este razonamiento, Salvador Ventura analizó 14.400 moléculas una a una en busca de alguna que pudiera actuar sobre la alfa-sinucleína.

En su laboratorio del Institut de Biotecnología y Biomedicina de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), puso cada una de estas moléculas en contacto con la proteína en minúsculos recipientes y registró qué ocurría. Esto le permitió identificar cuatro moléculas capaces de inhibir la formación de acúmulos de alfa-sinucleína in vitro y que, por lo tanto, eran candidatas para convertirse en fármacos contra el Parkinson.

Molécula prometedora

Los resultados en cultivos celulares y en gusanos muestran una alta eficacia; el próximo paso será un estudio en ratones para poder iniciar después ensayos en personas.

Una vez identificadas estas candidatas, que la UAB patentó, estudió qué efecto tenían cuando las ponía en contacto con neuronas que producen alfa-sinucleína. Después analizó cómo afectaban a gusanos de la especie “C. elegans”.  Una molécula que llamó Synuclean-D fue la más eficaz.

El sistema nervioso de los “C. elegans” tiene seis neuronas dopaminérgicas –las que producen el neurotransmisor dopamina y que son las que degeneran en la enfermedad de Parkinson– en la cabeza. Cuando se modifican genéticamente estas neuronas para que produzcan alfa-sinucleína humana, sólo el 15% de los gusanos conservan las seis neuronas intactas al cabo de una semana. Pero si se les añade la molécula Synuclean-D a la dieta, el porcentaje sube al 50%.

 “En gusanos, la molécula frena la formación de acúmulos de alfa-sinucleína e incluso los desagrega. Potencialmente, puede evitar la progresión del Parkinson e incluso revertirlo en sus fases iniciales”, explicó Ventura. “Pero naturalmente es muy distinto un gusano que una persona, tenemos que ir paso a paso”.

El próximo paso consistirá en ensayar la molécula en ratones, que tienen un cerebro más parecido al humano que los gusanos. Si los resultados son positivos, “después podríamos iniciar los ensayos clínicos en personas”, señaló Ventura.

Hace unos días me llegó la posibilidad de ayudar colaborando con este proyecto a través de una Campaña de micro financiación o micro-mecenazgo. En la web de la UAB, en su Sala de Prensa pude leer un artículo de septiembre de 2019 según el que “la plataforma Precipita ha elegido un proyecto de la UAB para avanzar en la búsqueda de una terapia eficaz para la enfermedad de Parkinson que se financiará mediante crowdfunding. El dinero recaudado se destinará a futuros estudios de la molécula SynuClean-D, que ya ha demostrado ser eficiente para detener y revertir la neurodegeneración que causa esta enfermedad en cultivos celulares y un modelo animal simple. Los investigadores esperan alcanzar su monto objetivo, 25,000 euros, para poder comenzar esta nueva investigación.

Podéis colaborar hasta el próximo 23 de diciembre y para aportar vuestro granito de arena, el enlace a la plataforma es:

Me he puesto en contacto con Salvador Ventura y hemos estado hablando de su proyecto durante casi una hora que me ha parecido casi un minuto.

Un breve resumen:

Me ha impresionado la fuerza y convicción que me ha mostrado en general y para el proyecto en particular.  Un profesional top trabajando en algo vocacional.

Cuando hagan el análisis farmacocinético y toxicológico podría pasar que el compuesto no lo superara y se acabara esta vía. Mucha esperanza fundada: han descubierto un componente muy potente, como nunca hasta ahora habían encontrado y han generado 30 variantes del compuesto original por si este fallara. No tirarían nunca la toalla y buscarían fondos para seguir investigando.

El proyecto de micro mecenazgo, aparte de los fondos, les da fuerza y credibilidad en tanto en cuanto demuestra que hay mucha gente detrás de esto, empujando y apoyando.

En el terreno ya más técnico:

Hipotaxis del origen de la enfermedad: multifactorial

Dificultad de encontrar curación: se trata del cerebro (complejidad) y el coste es elevado

Hipotaxis extendida de la causa: la produce una proteína humana llamada alfa sinucleina, soluble en las células, se ensambla y se agrega consigo misma, especialmente en la sinapsis de las neuronas dopaminérgicas, destruyéndolas.  Hace 5 años que se sabe que estos agregados se transmiten neurona a neurona diseminándose en el cerebro.

La alfa sinucleina no tiene estructura, esta fluctuando constantemente, no se pueden usar ordenadores ni nada racional para ver dónde se le unen las moléculas; hacen una búsqueda ciega (en placas de 96 pocillos).

Han analizado todo el proceso de agregación cuando otras investigaciones parece que solo analizaban la parte final del proceso.

Su equipo también busca moléculas que provoquen que el proceso de agregación sea más lento.  No se quedan solo analizando que disminuya la cantidad final de agregado.

Partieron analizando 14.400 compuestos para ver cuál y como se uniría y obtuvieron 40 candidatos.  De los 40 se quedaron con cuatro que no eran los componentes o moléculas que inhibían más sino los que lo hacían en momentos distintos (una al inicio, otra al estar ya agregados). La SYNUCLEAN-D no resultó ser la mejor en ningún de los dos momentos, pero combinaba las dos actividades y además interrumpe la propagación. Salvador me explica que, hasta donde el sabe, actualmente son los únicos en España utilizando la propagación de alfa sinucleina in vitro para encontrar moléculas efectivas.  Que el conozca, la SYNUCLEAN-D es la única molécula publicada que la para.

Por tanto, esta molécula inhibe la agregación inicial de la alfa sinucleina, desmonta los agregados ya formados e inhibe su propagación.

La molécula no es toxica en cultivos de células humanas (se utiliza neuroblastoma y glioblastoma).

Probaron con un invertebrado, con un gusano de la clase C. elegans debido a que solo tiene 8 neuronas dopaminérgicas, 6 en la cabeza y 2 en la cola.  De esta forma pueden analizar neurona a neurona.  Los gusanos no tienen alfa sinucleina al ser invertebrados (es una proteína presente solo en los vertebrados).  Hacen lo necesario para que estos animales expresen esta proteína humana en las neuronas.  Observaron que solo aproximadamente un 15 % de los animales tienen las 6 neuronas produciendo dopamina y lo más espectacular es que cuando les dan el compuesto SYNUCLEAN-D, pasan a tener aproximadamente un 50 %.

Salvador se sincera aún más y me explica que hay que ser muy prudente y que están lejos de ver un medicamento que ralentice, interrumpa, cure la enfermedad de Parkinson

El problema es que la molecula debe llegar al cerebro y llega mucho poco (un 1% en pruebas con rata).  Debería llegar un mínimo de un 5% y si no llega esto es debido a que se engancha a las proteínas del plasma sanguíneo.

Consecuencia de ese hecho inesperado han tenido que volver a buscar nuevos compuestos y han encontrado unos 30 con la misma estructura base que la SYNUCLEAN-D, pero diseñados para que  disminuyan su unión a las proteinas plasmáticas. Próximamente analizarán cuantas llegan al cerebro en un porcentaje razonable.  Es algo que no se esperaban y que ha resultado en una extensión temporal del proceso de desarrollo.

Seguirán con ratones transgénicos con algunos problemas motores y les monitorizan la evolución al haberles inyectado o administrarles oralmente SYNUCLEAN-D.

Y ya por fin, realizarían el análisis toxicológico en los ratones con dosis terapéuticas de la Synuclean-D para ellos.  Evaluarán el estado el corazón, del higado, de los riñones, etc.

Aquí se puede acabar todo el proyecto si saliera mal la prueba de toxicidad.

Si hay suerte entraría ya en Fase I Clínica, con grupo humano de voluntarios sanos que tomaría esta molécula de forma oral y se analizaría si resulta inocua.  Para esto ya requerirán un partner, empresa farmacéutica etc. y se estructuraran como es debido para poder negociar adecuadamente.

Timing: en primavera 2020 conocerán si ya llega al cerebro en porcentaje aceptable y necesitaran hasta principios de 2021 para conocer si interrumpe y mejora los síntomas de la enfermedad en el modelo transgénico.  Aún no habrán hecho prueba de toxicidad (se aplicará a 48 ratones).  Con esta prueba el calendario se va al verano de 2021.

Este timing esta supeditado a que consigan los fondos necesarios para llevarlo a cabo.

Agradezco mucho a Salvador el tiempo que me ha dedicado, su predisposición para explicarme todo lo que le pregunte y su ilusión en que lo compartamos entre pacientes dado que los investigadores tienen una relación escasa con los pacientes que a futuro seguro que se incrementa debido a que hay información sobre la enfermedad que los pacientes conocemos específicamente y que a lo mejor nadie nos ha preguntado ni cuestionado. Les deseo a todos mucha suerte y mucho éxito en este y en todos los proyectos que desarrollen !!!

Cierro como siempre, con mucha ilusión, fuerza, optimismo y aprovecho esta ocasión para desearos de todo corazón que paséis en familia y muy felices las Navidades, que tengáis siempre muy buena salud y que el 2020 sea un año en que se cumplan todos vuestros deseos.

Hasta pronto

Decisión compleja

Vuelvo con un artículo breve (el número 110) para compartir con vosotros la toma de una decisión compleja.

Esta enfermedad en cada persona se presenta y evoluciona de forma diferente y cuando viene lo hace para quedarse con lo que la adaptación, convivencia o lucha con el “monstruo” tiene que ver con la historia de cada persona, con su carácter, sus fortalezas, sus debilidades, etc.   Los que estáis más cerca sabéis que soy aprensivo, emocional y que, por tanto y en general, vivo los acontecimientos importantes y menos importantes con intensidad y, como casi todo en la vida, esto tiene ventajas y también tiene inconvenientes.

Por mi trayectoria profesional de la que siempre aprovecho para recordar que me siento orgulloso, el ejercicio de la toma de decisiones ha sido una constante que con la experiencia y el terremoto vital que padezco desde que me comunicaron el diagnóstico de la enfermedad me ha llevado a actuar en mayor medida considerando lo que de forma coloquial llamamos “dicho y hecho” en esta mi “segunda vida”.

Hace poco más de un año me incluyeron en la lista para la intervención quirúrgica llamada electro estimulación cerebral profunda (conocida también como DBS) y la previsión marcaba el primer trimestre de 2020. El tiempo pasa muy rápido para todos y opino que un poco más rápido para aquellos que padecemos una enfermedad crónica y degenerativa. Hace unas semanas un pequeño ajuste en mi medicación ha producido, entre otros, una reducción del trastorno del sueño y el hecho de descansar más y mejor ha hecho que se alarguen más los periodos “On” diurnos produciendo un efecto positivo en mi estado de ánimo. Un pequeño efecto bucle, y esta vez en positivo. Esto junto otros parámetros y cuestiones analizadas con la especialista en trastornos del movimiento que me supervisa me han llevado a posponer un tiempo la intervención.  Sin duda esta operación me irá bien y mejorará mucho mi calidad de vida, pero aún no creo que sea el momento y, en general, todas las cosas tienen su momento.

Actualmente yo aún no me “visualizo” ni operándome ni operado y eso es clave para afrontar con las máximas garantías una aventura de este calibre. Y ello es gracias a la ayuda y determinación de mi familia y de Ivan, profesional en la osteopatía y fisioterapia que me trata varios días a la semana desde enero de 2016 logrando que yo interiorice varias rutinas de ejercicio físico que estoy totalmente convencido que han ralentizado la inexorable evolución del daño que nos infringe el “monstruo”.  Ivan me dice que soy un deportista de élite porque entreno cada santo día, y otras mil cosas que me animan, motivan y me ayudan a levantarme cuando me caigo.  El estado de ánimo, como casi siempre, es absolutamente clave para vivir mejor o peor. Parece como si el acercarse la fecha de la intervención, el miedo que está en mi subconsciente me ha hecho generar adrenalina o alguna sustancia que me ha espabilado lo suficiente como para encontrarme algo mejor y plantearme que aún puedo seguir un tiempo sin la DBS y con una calidad de vida aceptable.

Toca seguir adelante sin mirar atrás, ser más positivo que nunca, me toca correr un poco cada mañana en lugar de andar, escribir sobre temas pendientes, pendientes por ser difíciles de abordar (mi visión sobre la felicidad, el sentido de mi vida, sobre la motivación que supone o puede suponer la creencia o experiencia personal sobre la existencia de Dios, sobre la muerte…..y sobretodo hablar con algunos investigadores para que nos cuenten de primera mano argumentos reales sobre avances que pongan nombre y apellido a nuestra ESPERANZA de estar cada vez más cerca…..más que nunca.

No estamos solos en esto !!!. nadie debería sentirse solo !!!

Hasta pronto

Enfocar nuestra vida con optimismo, ser siempre positivo ……

Nuestros cuidadores

Ellos también nos cuidan

No es la primera vez que escribo sobre este tema, pero es que merece la atención reiterada de todos y merecen un reconocimiento constante y que hagamos explícita la gratitud que sentimos hacia ellos las personas que necesitamos de sus cuidados de una forma o de otra, con un grado o con otro.

Tal y como se cita en el Libro Blanco de Parkinson en España, cuidadores son las personas (en algunos casos instituciones) que se hacen cargo de otras que tienen algún nivel de dependencia. Son, por tanto, padres, madres, hijos, otros familiares, personal contratado o voluntarios. Suponen un colectivo cada vez más numeroso que realizan una tarea necesaria y que, sin embargo, es poco visible y reconocida socialmente. Según la encuesta EDAD 2008 (Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, elaborada por el Instituto Nacional de Estadística), el 90% de las personas con Parkinson requiere cuidados personales a diario, con una media de entre diez y catorce horas en las fases más leves. Conforme se desarrolla la enfermedad, el tiempo de cuidados es mayor, y se amplía hasta las 17-18 horas diarias en las fases más avanzadas.


El cuidador apoya a la persona a la que cuida en aquellas actividades necesarias para su bienestar y su calidad de vida que no puede realizar sin ayuda. A grandes rasgos, podrían dividirse en dos tipos: básicas y cotidianas. Las básicas comprenden tareas como bañarse (y otras relacionadas con la higiene), vestirse, comer, acostarse y levantarse de la cama, sentarse y levantarse de un asiento, caminar, subir y bajar escalones. Las cotidianas se refieren a quehaceres como usar el teléfono, ir de compras, cocinar, trabajos domésticos, administrar el dinero, usar medios de transporte, manejar la medicación, hacer gestiones, usar el ordenador…
Por lo general, el perfil de la persona que cuida en nuestro país es el de una mujer (en más de un 80% de los casos), hija de la persona afectada, casada, con dos hijos, ama de casa y que no recibe ayuda de otros familiares.

El objetivo básico de escribir este post es lanzar una llamada de atención para que todos y todas los que tenemos alguna limitación, problema, discapacidad que hace necesaria la ayuda de otra persona para que podamos seguir adelante con nuestra vida cotidiana, lo valoremos en su justa medida y se lo digamos.  Hagamos explícita nuestra gratitud, una gratitud constante.  En mi caso, es un familiar directo y no remunerado, mi esposa, que saca tiempo del tiempo, se duplica o triplica en las labores domésticas, que seguramente (tal y como expresó un cuidador de entre los que asistieron al encuentro de Unidos contra el Parkinson de Castelldefels) ha pensado una y mil veces aquello de “qué putada!!”.  Y es que, si bien todos estamos expuestos a esta y otras enfermedades y toca sólo a unos cuantos, de rebote toca a otros tantos que sin querer se ven envueltos en una vida que también les ha cambiado de forma relevante, mucho más que relevante.

Y por mucho que exprese con palabras lo que siento, probablemente nunca seré capaz de expresarle adecuadamente mi agradecimiento por estar ahí, de día y de noche, siempre dispuesta a ayudarme por mucho cansancio acumulado que exista y sin contrapartida a cambio.   Gracias, gracias por decirme siempre que juntos lo superaremos. 

Hay (“tips”) recomendaciones para nuestros cuidadores en bibliografía diversa y en este sentido os facilito que visitéis la página web de la Fundación de Michael J. Fox.  Además, el idioma en que está escrito originalmente (el inglés) no debe ser problema debido a que determinados navegadores de internet incorporan la alternativa de traducción automática al castellano.

Adjunto un link a dicha página web https://www.michaeljfox.org/form/caregiving-guide y, en concreto, a una guía gratuita en la que Lonnie Ali, esposa de Muhammad Ali y miembro del Consejo de Fundadores de la Fundación Michael J. Fox, comparte orientación para los cuidadores de la enfermedad de Parkinson. Al abrir el link para descargar la guía os podéis registrar o no registraros seleccionando la última frase que aparece subrayada al pie de página (es opcional).

En esta guía, encontraréis algunos consejos sobre:

  • Qué hacer durante los primeros días después del diagnóstico de Parkinson de un ser querido
  • La enfermedad de Parkinson y el matrimonio
  • Mantener amistades después del diagnóstico de un ser querido
  • Cómo cuidarse (el cuidador o cuidadora) la propia vida emocional

Es muy importante hacer explícito este agradecimiento y reconocimiento, tanto como procurar que nuestros cuidadores descansen, desconecten, tengan su espacio y sigan disfrutando de la vida tanto como puedan.  No esperemos ni un minuto para decírselo, de la misma forma que ellos no esperan cuando les pedimos una y mil veces ayuda.

En el terreno práctico, me gustaría compartir con vosotros la existencia de una empresa privada joven (principios de 2018) que se llama Qida y cuyo objeto social es la atención domiciliaria a personas con dependencia. Os adjunto un link a su página web por si alguno de vosotros tiene interés y/ó alguna necesidad. https://www.qida.es/es

Hasta pronto

Encuentro contra el Parkinson en Castelldefels

Regreso contento porque hemos celebrado el encuentro contra el Parkinson en Castelldefels y lo hemos pasado muy bien. Ha sido la séptima edición abanderada por Unidos Contra el Parkinson.

Los talleres han sido un éxito, los ponentes estuvieron todos extraordinarios y compartimos momentos muy especiales que muchos recordaremos durante tiempo. 

Gracias a la Dirección de hotel Flora Parc por acogernos y por hacerlo todo fácil, gracias al Ayuntamiento y a la Biblioteca de Castelldefels por su sensibilidad y generosidad, gracias a la Fundación Templo Sagrada Familia y gracias a todos los asistentes y muy especialmente a aquellos que habéis viajado para compartir estos días.

Apertura del encuentro por parte del concejal de salud del Ayuntamiento de Castelldefels

                                                                                                                                                                     

Taller We Dance

Taller 10 claves para mejorar la vitalidad. Momentos en los que la energía produce cambios

Hasta pronto

La música y la enfermedad de Parkinson

La música tiene poder: nos mueve física y emocionalmente, a menudo transportándonos a lugares y tiempos anteriores. Lejos de solo estimular los recuerdos que rodean a una canción, está bastante aceptado que la música puede ayudar a reducir algunos efectos de la sintomatología de la enfermedad de Parkinson y puede ayudar a preservar e incluso mejorar la función cognitiva. Y digo “puede” debido a que cada caso de Parkinson es diferente al resto y los efectos de determinadas “terapias” pueden ser distintas para cada uno.

En ciertas enfermedades como el Parkinson, el ritmo cerebral en el circuito que controla el movimiento se desvía. Existen tratamientos específicos que generalmente funcionan para restablecer el ritmo normal: como ejemplo cabría citar que la estimulación cerebral profunda administra estimulaciones eléctricas y otro ejemplo puede ser el de un nuevo dispositivo que trata de interrumpir un episodio de congelación al hacer un determinado clic en el oído.

Sabiendo que todos tenemos este ritmo inherente y que todos respondemos a la música de alguna manera, los investigadores han analizado los cambios cerebrales que ocurren al escuchar y tocar música. La experiencia emocional de escuchar música puede aumentar la liberación de dopamina, la sustancia química cerebral que carece un paciente de la enfermedad de Parkinson. Generalmente, las personas con formación musical tienen mejor memoria, función ejecutiva (planificación, resolución de problemas, organización, etc.) y percepción visoespacial (capacidad para determinar la relación de los objetos en el espacio). Mientras se reproduce música, se activan múltiples áreas diferentes del cerebro y, a la larga, esto conduce a un aumento en el volumen y la actividad de un área específica que permite la comunicación entre los dos lados del cerebro.

A través del lenguaje universal de la música, aquellos que tienen problemas para recordar un horario diario o mantener una conversación pueden llegar a  comunicarse de manera diferente, expresar sus emociones y conectarse con otros en un nivel más profundo.

Tocar y/ó interpretar música ejercita la mente y el cuerpo. Proporciona una ruta para la interacción social. Al atraer a alguien a su ritmo, puede calmar un temblor en reposo, romper un hechizo de congelación y llevar la marcha a un patrón más normal. La música puede aumentar la memoria, disminuir la depresión y mejorar el volumen y el tono del habla. No es de extrañar que algunos digan que la música es mágica.

Escuchar música (la que tengamos cada uno como favorita) normalmente produce un efecto de relajación que ayuda a no exacerbar la sintomatología de la enfermedad.  Bailar también ayuda porque aparte de poder relajar, contribuye a pensar en la posición postural y sin duda, requiere tener o potenciar un mínimo equilibrio.

Una de mis principales aficiones desde que tengo uso de razón ha sido la música. Escucharla, bailarla, activarme y relajarme con ella.  Quizás ha sido consecuencia de que mi madre tuviera encendida la radio casi siempre y que cuando no, sonara el tocadiscos, con los Dean Martin, Frank Sinatra, Raimon, Serrat, Dyango, Salomé, mucha música clásica, etc.  Todo influye.

Desde que tuve que abandonar mi actividad profesional he tenido oportunidad de rescatar viejas aficiones e ilusiones entre las que destacaría el adquirir una batería de percusión de segunda mano y empezar a recibir clases para aprender a tocarla. No tuve suerte y la actividad no evolucionó satisfactoriamente.

Hace poco conocí a una persona que también tiene la música por pasión y en este caso, compone, produce y canta canciones desde hace 30 años.  Eliseo Aulló conocía poco la enfermedad de Parkinson, pero después de mis explicaciones y de leer documentación (entre la que figuraba la lectura de mis dos libros) compuso y cantó una canción que a mi parecer sirve para que muchos nos podamos sentir identificados y, por ende, acompañados.  Es una canción compuesta y cantada con el corazón que suena muy muy bien y dice muchas verdades. Os la adjunto a continuación agradeciendo a su compositor, autor y voz (Eliseo Aulló) tanto su predisposición, como su generosidad para sacar tiempo del tiempo y producir y darnos a todos este regalo.

Fruto de esta amistad surgió la posibilidad de que yo escogiera una canción de entre mis favoritas con el objetivo de modificar un poco la música (lo que significa crear una versión) y mantener la letra de su autor.  Se trataba de que yo cantara, interpretara esa versión. Son casi 6 años desde el diagnóstico de la enfermedad con lo que el esfuerzo (elevar el volumen de mi voz y vocalizar) ha sido importante pero ha valido la pena porque lo hemos pasado muy bien. La letra es de la canción “Waitin’ on a Sunny Day” de Bruce Springsteen y la E Street Band (2002); la versión de dicha canción la han elaborado Eliseo Aulló y Juan Antonio Reverte.  La voz y las imágenes/videos son míos.

Nos pusimos manos a la obra, han sido varios encuentros muy divertidos y han tenido como consecuencia la creación de la versión que os adjunto y el inicio de una nueva amistad.  La he complementado con un video con unas imágenes y mensajes que espero que os guste.  Porque la música es mágica…….

Hasta pronto

La tecnología y la enfermedad de Parkinson

me gusta la tecnología musical….

El futuro ya está aquí y nosotros hacemos y haremos lo que siempre hemos hecho, construirlo tanto como nos permita y adaptarnos lo mejor posible con el resto.  En algunos ámbitos lo construimos o amoldamos más que en otros y en el caso de la sanidad me atrevería a decir que lo intentamos hacer de forma prioritaria y significativa. Nos va algo tan sencillo y crítico como es nuestra longevidad y nuestro confort mientras vivimos, eso tan oído y anhelado que llamamos “calidad de vida”.

Y es que, desde hace no se sabe cuánto tiempo, los humanos hemos procurado utilizar los medios existentes (algunos ahora conocidos como “tecnología”) para suplir deficiencias de nuestros mecanismos corporales o para mejorarlos y hasta incluso para otorgarles otras funciones.  El avance tecnológico ha hecho posible crear dispositivos para conseguir esos objetivos, necesidades cuando hablamos de la sanidad.

La conectividad gracias a la creación de internet y las redes, la comunicación sin conexión mediante elementos físicos (los smartphones, tabletas y similares), la creación de dispositivos capaces de entender y reproducir ciertos mecanismos biológicos de la raza humana, hacen posible ciertos grados de fusión cuerpo humano-máquina y con ello, la existencia de seres casi únicos, especiales.

Son (algunos seremos) los llamados cyborgs, los “humanos del futuro”, tal como se describen en general, que sorprenden al mundo por sus peculiares características y virtudes, propias de una película de ciencia ficción.

Una persona que tenga un corazón artificial, un marcapasos, aparatos auxiliares para oír o para ver como un implante coclear o un audífono respectivamente, prótesis cibernéticas, implantes cerebrales, electrodos en el cerebro que mediante descargas eléctricas mejoren determinadas funciones motoras y no motoras, y muchos otros, entrarían o cabrían entenderse como cyborgs.

Hay algunas voces que argumentan que con el tiempo la mayoría o todos, en mayor o en menor medida, acabaremos transformándonos en cyborgs. Quién sabe ?……

Ejemplos de actualidad del potencial que tiene y tendrá la tecnología en nuestra salud hay muchos. Hace poco leía como un equipo de investigadores de la Universidad de California San Francisco (UCSF) que ha conseguido desarrollar un dispositivo capaz de reproducir el habla a partir de las señales cerebrales provocadas por los movimientos de la mandíbula, la laringe, los labios y la lengua. Utilizando sensores conectados directamente a la corteza cerebral y técnicas de inteligencia artificial, los científicos han podido codificar y traducir esos impulsos en palabras. Casi nada!!!

Como herramientas revolucionarias para la investigación del Parkinson deberíamos hablar de los dispositivos portátiles.  Tienen el potencial de revolucionar la forma en que se recopila información crítica de los pacientes.

En los términos más simples, los dispositivos portátiles son dispositivos electrónicos que se pueden usar en el cuerpo para recoger un flujo constante de datos. 

Hoy, generalmente, los médicos especialistas en los trastornos del movimiento evalúan nuestros síntomas motores del Parkinson mediante una observación y valoración en persona de una duración de 15, 20 a 25 minutos como máximo durante citas planificadas (en general, suelen ser 2 o a veces 3 cada año). Escaso tiempo para proporcionar información amplia de la convivencia diaria de un paciente de Parkinson.

Lógicamente ahora los dispositivos portátiles ofrecen la oportunidad de capturar muchísima más información sobre los movimientos de una persona de manera más consistente que las evaluaciones estándar en persona.

Muchísimos más datos en muy poco tiempo (relativo) que permiten comparaciones entre pacientes con Parkinson y también entre pacientes con Parkinson y población sin esta enfermedad.  Significa un cambio profundo de la forma en que hasta hace poco tiempo se estaba llevando a cabo la investigación de esta enfermedad.  Algunas razones de peso que explican la utilización de estos dispositivos en la actualidad podrían ser:

  1. su tamaño: los dispositivos portátiles de hoy son pequeños en comparación con los utilizados históricamente, lo que permite a los pacientes utilizarlos con facilidad incluso cuando avanza su edad y/o su grado de avance en la enfermedad.
  2. datos y análisis: la evolución de la tecnología informática y la aparición de “Big Data” han permitido recopilar y analizar los enormes conjuntos de datos e información que los dispositivos portátiles pueden recolectarse.
  3. coste y accesibilidad: en comparación con las máquinas grandes y complejas utilizadas hasta hace relativamente poco tiempo para recoger Información sobre los movimientos asociados con la enfermedad de Parkinson, los dispositivos portátiles que existen actualmente son relativamente baratos. Anteriormente, estos dispositivos sólo podían comprarse en centros médicos para su uso en investigación, pero hoy en día, los consumidores cotidianos pueden comprar ciertos (algunos) dispositivos portátiles directamente.

Yo participé en un proyecto de investigación vinculado con el proyecto Rempark que consistía en llevar una especie de teléfono móvil durante unas semanas que recopilaba información sobre mis movimientos (y mis Offs o “no movimientos”) para que luego pudieran ser analizados científicamente para valorar si se pudieran crear o diseñar señales acústicas para que en determinados momentos de Off o no movimiento, el paciente pudiera salir de esa situación lo antes posible. También tuve la oportunidad de probarme unos zapatos que proyectan señales visuales mediante láser con el objetivo de ayudar a los pacientes que experimentan bloqueos y problemas para caminar. Son ejemplos que expliqué en posts anteriores.

En un artículo publicado por la SEN de (M. Linares-del Reya, L. Vela-Desojo b, c, R. Cano-de la Cuerda, 2019;34:38—54) se describen las principales conclusiones de la realización de una revisión sistemática sobre el uso de aplicaciones móviles (aplicaciones) en la enfermedad de Parkinson.  Materiales y métodos: se llevó a cabo una búsqueda bibliográfica incluyendo artículos publicados en inglés o castellano desde 2011 hasta el año 2016, y que presentasen, realizasen o validasen un sistema basado en una aplicación o “app” con utilidad o diseño específico para la enfermedad de Parkinson.  Principales conclusiones: se encontraron 125 aplicaciones, de las que 56 se clasificaron como con potencial utilidad para la enfermedad de Parkinson, y 69 con un diseño específico para la enfermedad, siendo 23 apps sobre información de la enfermedad, 29 apps de valoración, 13 apps de tratamiento y 4 apps de valoración y tratamiento.  El documento explica que existen gran cantidad de aplicaciones móviles con potencial utilidad y diseño específico para la enfermedad de Parkinson; sin embargo; la evidencia científica de los mismos es más bien escasa y de una baja calidad y se acaba concluyendo que son necesarios más estudios para poder validar esta tecnología, así como una regulación acerca de su uso por parte de los organismos competentes.

Es una información que me ha sorprendido (sorpresa positiva y esperanzadora) ; yo conocía la existencia de algunas de estas apps pero no imaginaba que hubiera tantas y eso considerando que no es información totalmente actualizada ya que el estudio comentado se hizo hasta 2016.

El porcentaje más alto de personas con Parkinson corresponden a la franja de edad que supera los 65 años, o sea, nuestros mayores. Pues si bien puede parecer que la tecnología y la edad no son compatibles por un tema generacional, el día a día demuestra que no es del todo cierto y sobretodo a partir de la jubilación. Estas aplicaciones o app’s sirven para sentirse activos, informarse, comunicarse, entretenerse y conectarse con la familia pero las tabletas, los móviles y las app’s también pueden tener otras finalidades como son reforzar la memoria y fortalecer los circuitos neuronales. Cada vez existen más soluciones tecnológicas fruto de la investigación contínua pero existe una barrera importante con relación a trasladarlas al mercado quedándose muchas en un estado de prueba piloto y sin llegar al usuario final. Parece que el uso más extendido de la tecnología por parte de nuestros mayores se centra en utilizarla como base de datos y recordatorio para la adecuada toma de la medicación diaria y como agenda para controlar también las visitas periódicas con el facultativo, el especialista, etc.

En lo que a mi se refiere y con relación a la probable operación quirúrgica (DBS) a la que me someteré en pocos meses, ha aparecido una noticia (Boston Scientific 19 de septiembre) en la que reputados especialistas del Hospital Clínic estiman que la electro estimulación cerebral será personalizada. Predicen que los futuros modelos de implantes DBS estimularán el cerebro dependiendo del estado del cerebro. Eso significa que el electrodo dentro del cerebro podrá detectar el estado eléctrico de las neuronas y, dependiendo de la situación, el neuroestimulador se activará o no. Es una de las mejores noticias que he leído últimamente.

Voy cerrando recordando que aún os podéis inscribir a los talleres y las actividades que Unidos contra el Parkinson celebraremos en octubre en este link https://portal.unidoscontraelparkinson.com/encuentro-ucp-2019.html de su página web) en Castelldefels,

Hasta pronto

Un abrazo

15/09/19; caminata organizada por las familias de pacientes de Alzheimer de Gavà

Parkinson en agosto

Agosto pasó como casi siempre, rápido, demasiado rápido.  Incluso para los que tenemos vacaciones permanentes y como buenos parkinsonianos, a la que nos acaloramos y empezamos a sudar, no paramos hasta quien sabe cuándo.

Yo opino (y sólo es mi opinión) que el mes de agosto no es especialmente bueno o agradable para los que convivimos con el monstruo. Y no lo es por múltiples razones, pero la principal es que hacemos actividades y nos movemos de una forma distinta a la del resto del año y eso, salir de nuestra rutina y nuestra “zona de confort” normalmente significa una eclosión mayor de la sintomatología de la enfermedad.  Viajar, comer diferente, dormir (o intentarlo) en un colchón y cama diferentes, en general caminar y moverse más, suponen alterar la regulación que tanto nos cuesta alcanzar.  Pero sin duda, la motivación, las ventajas y el placer consecuencia de esas mismas actividades compensan y me atrevería a decir que incluso más en lo mental (y estado de ánimo) que en lo meramente físico.

Es un tiempo ideal para aquello de intentar cumplir viejas ilusiones, antiguos sueños.  En cualquier caso, es tiempo para activar el modo desconectar y el modo disfrutar.

Es tiempo de hablar durante más  tiempo y de más cosas con la familia, de consolidar voluntades y de prepararse juntos para el nuevo curso que está a punto de empezar.  Y no olvidemos lo más importante (que por desgracia yo a fecha actual aún no tengo del todo resuelto). Me refiero a tener una motivación yo diría que vital, que nos genere mucha fuerza, ánimo y determinación, que nos tape cualquier obstáculo y dificultad por duro y difícil que sea.

En mi caso, lo más importante es encontrarme y sentirme lo menos mal posible durante el máximo tiempo.  Parece que con la medicación no lo estoy consiguiendo, las fluctuaciones del movimiento son numerosas y brutales (los “Off’s” son más contundentes).  A medida que transcurren los días y las horas, noto más el síntoma de fin de dosis, me quedo más (rápido) veces congelado sin poder moverme, me atrevo menos a salir y hacer cosas solo, dependo más en general durante el día y la noche.  Y esto me lleva a pensar en que efectivamente la DBS, operación quirúrgica, prevista probablemente para el primer trimestre de 2020, es lo que toca, la mejor alternativa existente atendiendo a mi cuadro clínico y en definitiva tiene que ser mi motivación vital, a lo que agarrarme igual que cuando uno se agarra a un clavo ardiendo.

No obstante, los que me conocéis mejor sabéis que soy un hipocondríaco desde la cabeza hasta los pies y que, entre otras cosas, me gusta tener controlado lo que pasa a mi alrededor y lo que me afecta o puede afectar.

He escrito más de cien artículos, he publicado dos libros, han pasado casi seis años desde el día en que me dijeron que tenía Parkinson pero no me dijeron desde cuándo y sigo sin aceptar que tengo (y para rato) esta maldita enfermedad.  Y he llegado a la conclusión que no la vale la pena esforzarse, nunca la aceptaré, siempre me enfadaré e indignaré por el hecho de que la enfermedad exista y de que yo la haya contraído sin que nadie sepa explicarme dónde, cuándo y por qué, eso y estando cerca del año 2020….y digo esto último porque hace 30 años yo me imaginaba que en el 2020 algunos coches volarían y que no existirían o se curarían la mayor parte de las enfermedades que entonces se conocían……

Pues no, ni hemos avanzado tanto ni tengo un pañuelo en los ojos que no me deje mirar y observar.  Y nadie ha sabido demostrarnos (sí contarnos) por qué estamos aquí, por qué enfermamos unos y no otros, qué sentido tiene todo esto y qué pasa cuando nos morimos si es que pasa algo aparte del apagón total que entiendo que se produce.

En relación con mi motivación, para operarme y que vaya todo muy bien, tengo que trabajar duro y dejarme ayudar por mi psicólogo con el objetivo de visionarme operado, “verme” operado, algo que hoy aún no ocurre y se trata de un tipo de intervención (como ocurre en muchas otras) para la que es esencial, indispensable que uno mismo se vea operándose y operado.  Todos los que de alguna forma están conmigo en esta aventura me razonan y algunos con su propio testimonio de recién operados que no hay vuelta de hoja. Que me va a resultar muy positiva, bla positivo, bla positivo, bla positivo…..y que deje de pensar y pensar en ello. Pues a por ello !!!

En otro orden y pasando a lo más terrenal, recordaros que aún hay tiempo para inscribirse al encuentro que organiza Unidos contra el Parkinson en Castelldefels (24 al 27 de octubre) y deciros que en próximos posts anunciaremos el programa definitivo y la ubicación. Ver información sobre el hotel y las reservas en mi post anterior.

Con vistas al próximo día mundial (21 de septiembre) os animo a todos los que queráis caminar por el Alzheimer a una caminata solidaria que saldrá de Gavá el próximo 15 de septiembre en el acto organizado por las FAGA de dicha población (ver en mi post anterior):

Y por último,  invitaros al XPATIENT BARCELONA CONGRESS que tendrá lugar el 17 y 18 de septiembre en el Hospital Clínic y en CaixaForum respectivamente y al que he sido invitado como ponente en la sesión que empezará a las 13 horas del miércoles día 18 en el CaixaForum y en la que debatiremos el papel de paciente activo en un modelo de salud colaborativo.

Hasta muy pronto.