Parkinson: la DBS (estimulando el cerebro……)

 

De nuevo con vosotros y como siempre, contento de escribir.  Y es que este es el articulo o post número 90 del blog; desde agosto de 2016, mucha información compartida sobre mi convivencia con el monstruo. Mucha información compartida con personas que padecen esta enfermedad, difusión de una enfermedad muy desconocida por parte de la sociedad, difusión desde un punto de vista como otro, un testimonio de un paciente cualquiera, de un paciente muy joven.

En este post os contaré dos cosas distintas, las dos emocionales y una de ellas también incluye un componente digamos “técnico” o teórico relevante.

Empiezo con la prueba de fuego (por llamarla de alguna forma) que me ha representado una escapada rápida que he hecho esta semana a Andorra.  Sí, unos amigos, muy buenos amigos (mi “red” como os explicaba en alguno de mis posts antiguos) organizaron una salida de 3 días (2 noches) al país vecino. Me asaltaron muchas dudas sobre si podría ir y pasarlo bien o mejor dejarlo correr. Esta situación me creó un cierto estrés y con ello me incrementaron los bloqueos en la marcha, mayores fluctuaciones de movimiento (mayor porcentaje del tiempo en estado “Off”), etc. La realidad es difícil de aceptar pero el hecho cierto es que dependo de otra persona para hacer algunas tareas cotidianas (necesito ayuda para vestirme algunas prendas, para poder cortar la comida, para salir o entrar a un coche, en ocasiones para vestirme o desvestirme y casi siempre requiero ayuda parcial y puntual en la higiene diaria personal (en mayor o menor grado dependiendo del día concreto).

Ganaron las ganas de ver y estar con mis amigos al temor (fundado) de los problemas que seguro que me encontraría y las limitaciones que mi presencia les produciría a mis amigos.  Me vinieron a buscar, viajamos y llegamos bien. La prueba de fuego fue intentar alojarme en una habitación de hotel yo solo (considerando que algunos de mis amigos se alojaban en habitaciones contiguas y en caso de necesidad, pues bastaba una llamada telefónica).  No salió bien, sólo entrar en la habitación y empezarme a mover, me quedé totalmente bloqueado; se confirmaba lo que ya sabía, no puedo estar sólo.  Uno de los amigos que reside allí me había ofrecido que me alojara en su casa y finalmente así fue.  Fue como siempre mi amigo pero esta vez además fue mi cuidador, y me cuidó de forma excelente.

No me quiero extender demasiado; salir de mi zona de confort, seguir (al principio) el ritmo normal de la vida de mis amigos me fue menguando exponencialmente mi energía (mucho desgaste por Off’s y en On’s muy continuos) y tome la decisión de adelantar mi vuelta.  Dejé de ser una limitación para mis amigos y he vuelto muy contento por haber sido valiente y afrontar esta pequeña aventura, huyendo de la posición más cómoda que llevaría a la invisibilidad  de la enfermedad y pasando los ratos On realmente muy bien con mis queridos amigos. Una de las actividades fue asistir como invitado a un partido de basket de la Europa Cup entre el equipo nacional (Andorra) y el equipo turco del Galatasaray de Estambul.  Ganó Andorra, en la prórroga.  Me obsequiaron con un recuerdo del momento,

Me atreví, fui, me ayudaron, lo vi, lo disfruté, ganaron, ganaron mis amigos y yo también gané.  Gracias a todos por estos dos días maravillosos en los que he recibido multitud de cariño y de generosidad que me han cargado de fuerza y de esperanza.

Deporte, buenos amigos, un bonito recuerdo

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Parkinson: 42 (turno estimado)

De nuevo aquí con vosotros, disfrutando del hecho de escribir algunas palabras a pesar de las dificultades motoras que tengo para hacerlo.

Pero no pasa nada por ir despacio, en modo “slow”, un modo bastante utilizado diariamente por parte de los que estamos afectados por esta enfermedad. Lento pero seguro, y es que no hay forma de que me acostumbre a dictarle a una máquina lo que quiero escribir.  Y no hay forma porque a cada error mi mente se detiene y se corta el hilo conductor que había iniciado para escribir cualquier emoción, sensación o hecho cotidiano susceptible de ser compartido.  Seguiré escribiendo.

Si recordamos el último post y la batalla en campo abierto, diría que sigo en una tregua.  Unos días en que quizá la medicación se está consolidando un poco y como consecuencia de ello me encuentro igual o incluso algo mejor.  Y ya se sabe lo que me ocurre cuando me encuentro un poco mejor (siempre en comparación con momentos realmente malos, de tocar suelo….); la mente no para quieta y sigue y sigue pensando, organizando, creando, impulsando. Y que dure!!

Entrando en materia, el martes estuve todo el día de visitas médicas.  Me citaron al mediodía para la revisión del grado de discapacidad y por la tarde tenía cita de control concertada desde hace meses con mi neuróloga.  Efectivamente fue un día intenso y emocionalmente duro.

Si levantamos el foco, para que los árboles no nos impidan ver el bosque, lógica y objetivamente la situación no es agradable.  Un día ocupado con una revisión de la discapacidad que unilateralmente solicité debido a que mi evolución y mi estado actual dista mucho del estado en que se me realizó la primera revisión.  Dista mucho en cuanto a que la evolución de los síntomas de la enfermedad ha deteriorado mi calidad de vida de forma significativa.

Y me refiero (por comparación) a la aparición y consolidación de las fluctuaciones del movimiento y de la actividad motora en general, a la aparición de los ya diría que hasta famosos episodios o períodos “Off” y los bloqueos en la marcha.  Esta nueva realidad me produce unos problemas de movilidad y unas limitaciones para la realización de determinadas actividades cotidianas que, aparte de la lógica preocupación, son un motivo más que suficiente para solicitar una revisión de mi grado de discapacidad.  Pues eso,  estuve un par de horas viendo a tres profesionales (médico, psicóloga y trabajadora social) para explicarles cómo me siento y para aportarles informes actualizados de los especialistas que me tratan (neuróloga, psiquiatra, doctora de familia, osteópata-fisioterapeuta). Continue reading “Parkinson: 42 (turno estimado)”

Parkinson: ¿Podrían parar la guerra un momento?…

Aguanta la constante fuerza del viento, al lado del mar….se adapta

“Es el enemigo? ¿Ustedes podrían parar la guerra un momento? Le quería preguntar una cosa…ustedes van a avanzar mañana ¿?………..a qué hora ?   entonces cuándo? ¿El domingo? ¿Van a venir muchos? ”    Miguel Gila (1919-2001)

De nuevo con vosotros.

Reflexionando, a partir del sentido del humor que aplicaba nuestro gran cómico Miguel Gila a algo tan horrible como una batalla, una guerra. Y considerando algún comentario que he recibido recientemente invitándome a tratar la convivencia con el Parkinson como una carrera de fondo, larga, muy larga, para la que hay que dosificar fuerzas considerando que hay y habrá momentos de euforia y también momentos muy duros.

Hace un par de días tuve el placer de pasar un buen rato con un ex compañero de trabajo y, en un momento de la conversación, me preguntó si el tiempo me pasa igual de rápido que cuando trabajaba o me pasa más lento.  Sin dudarlo contesté que el tiempo pasa más lento, igual que mi actividad motora en general va más lenta.  Y eso es una suerte; tengo un bien preciado, tengo tiempo para todo o casi todo y no le debo explicaciones a nadie.

Cada día tengo más claro que el estado emocional influye de forma crítica a la enfermedad de Parkinson. Es una enfermedad neurológica, no hay que olvidarlo por obvio que parezca en tanto en cuanto todo lo que afecte de una forma u otra a nuestro sistema nervioso afecta a los síntomas y a la evolución de esta enfermedad.  Opino que si fuera capaz de mantenerme siempre en una zona de confort y de aislarme de cualquier situación que me produzca estrés o ansiedad (entendido como algo que yo perciba como un peligro o amenaza), y siguiera haciendo ejercicio físico de forma regular, posiblemente atajaría mucho más y mejor la evolución de los síntomas y de la enfermedad. Continue reading “Parkinson: ¿Podrían parar la guerra un momento?…”

Parkinson: batalla a campo abierto

foto batalla campo abierto
Siguiendo un camino

“No es lo mucho que tenemos sino lo mucho que disfrutamos, lo que hace la felicidad” Charles Spurgeon

De nuevo con todos vosotros. Quizás no estoy luchando en la primera gran batalla a campo abierto, pero me lo parece.

Es una lucha conmigo mismo y de ella saldré reforzado o me rendiré y tiraré la toalla y esto, de una forma o de otra, se acabará. Me da miedo escribirlo, pero lo siento y lo percibo así, como una realidad muy compleja tal y como os describía en el post anterior.

La vuelta a la rutina me ha hecho resucitar con mayor frecuencia los “Off’s” y los bloqueos y no paro de recordar con detalle las vacaciones para identificar puntos de variación que me han provocado este incremento de algunos de los síntomas de la enfermedad que más limitaciones producen en el día a día.

Es fácil deducir que la enfermedad tiene unos efectos sintomáticos que varían muchísimo en ocurrencia, cantidad y calidad en función del estado mental, estado de ánimo del paciente.  Esto es, me “transporto” 20 días hacia atrás y lo veo, estoy en mi entorno de confort con la compañía de mi esposa e hijos y con cosas por hacer o para hacer que me motivan o ilusionan lo suficiente como para darme una fuerza que me permita eliminar las limitaciones que de por sí produce la enfermedad. Mejor que eliminar las limitaciones diría sobreponerme a ellas o incluso vencerlas. Continue reading “Parkinson: batalla a campo abierto”

Parkinson: estado emocional y gestión de asuntos complejos

 

Siempre me gusta mirar el lado optimista de la vida, pero soy lo suficiente realista para saber que la vida es un asunto complejo. -Walt Disney.

Vuelvo a estar aquí !!,  con dos imágenes de calma y relajación en el maravilloso Parque Natural del Montseny.

Ya lo dijo nuestro querido Walt, la vida es un asunto complejo. Y efectivamente lo es para todo el mundo o para casi todo el mundo.

Pues para los que convivimos con una enfermedad crónica, degenerativa, aún incurable y un poco desconocida, por mi experiencia de estos últimos años me atrevería a decir que es mucho más que compleja.

Para tratar de gestionar lo mejor posible estos problemas, el estado emocional, el estado de ánimo es (como para otras muchas cosas de la vida) absolutamente clave. Lo crónico ha venido para quedarse y su efecto devastador se va percibiendo a medida que transcurre el tiempo y vamos viendo que cada día será igual (o peor) (esperemos que no!!) que el anterior y que el anterior del anterior. Ya hemos dicho que esto implica aceptación (que no significa resignación).

Mucho más devastador para pacientes jóvenes puesto, a priori, conviviremos muchos más años con la enfermedad y por regla general las limitaciones funcionales aparecerán antes y dejaremos de hacer cosas antes (lo que equivale a hacer menos en el cómputo global de nuestra vida).  Ya comenté en el post relativo al sentido de la vida que una de las claves para minimizar este problema es buscar y encontrar una motivación significativa, algo que nos guste mucho y nos anime a continuar con fuerza, ilusión y optimismo. Continue reading “Parkinson: estado emocional y gestión de asuntos complejos”

Parkinson y disfunción sexual

foto sexual dysfunction

Después de una captura de la salida del sol de un día de este agosto (sabéis que los amaneceres y atardeceres son maravillas de la naturaleza que me encantan) ya estoy de nuevo con vosotros.

Hoy lo hago con un post para tratar otro de los impactos de esta enfermedad diríamos que menos conocidos, tanto por el hecho de realmente desconocerse por la sociedad en general como por el hecho de tratar un asunto sobre el que muchas personas aún son reacias a hablar y por tanto, a compartir (debido fundamentalmente a que la mayor parte de las personas con Parkinson tienen más de 65 años).

Hablamos del impacto del Parkinson en la vida sexual y para ello me he basado fundamentalmente en un webinar cuyo link a su versión original (en inglés) es MJFF Webinar que se publicó en septiembre de 2015 por la Michael J. Fox Foundation for Parkinson Research puesto que considero que nos puede ayudar para difundir y para compartir otra de las consecuencias de la enfermedad en el día a día de los que la padecemos.

Hablaremos de los principales impactos que esta enfermedad tan devastadora produce en nuestra vida sexual.  De los cambios que las mujeres experimentan con relación a su actividad sexual, de los cambios que experimentamos los hombres, de cómo afectan otros aspectos en nuestra vida sexual, en cómo generalmente afectan los distintos tipos de medicaciones y hablaremos de cómo se puede tratar si es que se puede tratar. Continue reading “Parkinson y disfunción sexual”

Parkinson; Segundo aniversario del blog

foto programa cardenas

“Well, we made a promise we swore we’d always remember
No retreat, baby, no surrender
Like soldiers in the winter’s night
With a vow to defend
No retreat, baby, no surrender”
Extracto de la canción “No Surrender”.  Bruce Springsteen’s album Born in the U.S.A (1984)

De nuevo con vosotros recordando (esta ocasión por placer) una vez más una canción que me da fuerzas en los momentos difíciles.  Con un post de felicidad, de esperanza, de agradecimiento y también, por qué no, de orgullo y satisfacción.

Voy a tratar de hacer un pequeño balance de estos dos años. Hablaré brevemente de lo siguiente:

  • Estadísticas del blog. Situación actual, artículos más leídos, etc.  Principales acciones para difundir la enfermedad
  • Situación actual comparada con agosto 2016
    • Evolución de mi enfermedad. Principales efectos en mi día a día
    • Relación con familia
    • Relaciones sociales
  • Reflexiones de cierre

Estadísticas del blog.  Principales acciones para difundir la enfermedad

Sin aburriros, dejadme empezar con algunos números y datos, ya que dicen que lo que no se mide no mejora.

Desde mediados de agosto de 2016, el blog incluye 84 posts o entradas (artículos) o, lo que es lo mismo, un artículo cada 8 días durante los dos últimos años.  He recibido sólo en el blog (sin incluir redes sociales) 308 comentarios, una media de casi 4 comentarios por artículo.

Han sido, sólo directamente al blog, 37.785 vistas hasta este momento, con casi 1.000 el día más ajetreado. Actualmente, el número de seguidores directos al blog es de 134.  Aparte, al momento de publicar cada post en el blog, el artículo se publica en mis cuentas de redes sociales como Linkedin, Facebook, Twitter etc.  Actualmente, por poner un ejemplo, sólo en Linkedin mis posts son vistos por una media de más de 1.700 profesionales a partir de una media de 20 recomendaciones.

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Parkinson; la perseverancia y la fuerza interior en los momentos complicados

foto fuerza interior
Tórshavn (islas Feroe, Atlántico Norte). Agosto 2016

Vuelvo con un post que yo denomino como esporádico y espontáneo.

En el día a día de los trastornos (fluctuaciones) del movimiento, hay un momento memorable, fantástico, casi indescriptible, de una satisfacción y felicidad dignas de mención, y me refiero al instante o instantes en los que algunos percibimos claramente como nuestro cuerpo (como un todo) pasa de una situación de falta de movilidad total o casi total (lo que llamaríamos fase “Off”) a una situación en la que recuperamos prácticamente de golpe la movilidad y funcionamiento (digamos que normal o casi normal) de nuestro sistema motor.

Las fases de apagado, de falta de movilidad, las fases “Off” generalmente se producen por una bajada de los niveles de una sustancia llamada dopamina en nuestro cerebro y sistema nervioso, sea porque no hemos tomado la medicación, sea porque la hemos tomado e inexplicablemente no nos ha hecho el efecto perseguido o sea por lo que llaman el “wearing off” , que ocurre cuando el efecto de una dosis se queda corto en el tiempo y no llega a alcanzar el momento en que la dosis siguiente empieza a ser efectiva.  Cuando pasamos del Off al On por el efecto químico de la medicación (la que cada uno tome por prescripción de su especialista) efectivamente se produce un cambio físico y mental equivalente, en mi opinión, a lo que pasa cuando se enciende la luz en una habitación totalmente oscura.

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Avances hacia la curación del Parkinson; algunas terapias en desarrollo

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De nuevo con vosotros.

Esta vez con un post que hace tiempo que quería redactar; cuando aún estoy recuperándome de una semana intensa y maravillosa gracias, entre otras cosas, a vuestros mensajes en relación con el artículo “Cada minuto, cada segundo” que publicó La Vanguardia el pasado lunes 16 de julio.   ¡¡Muchas gracias a todos!!

Es un post bastante técnico, pero también emocional porque habla de algunas terapias en desarrollo, habla de los caminos de esperanza, de los caminos y rutas por los que los investigadores creen que encontraran el anhelado freno a la evolución de la enfermedad de Parkinson, o de una forma o de otra, su curación.

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Cada minuto, cada segundo…

De nuevo con vosotros, esta vez para un post que considero muy importante.

Hoy la edición impresa en papel de La Vanguardia (LV) incluye una entrevista que tuvieron la amabilidad y generosidad de hacerme para ayudar a una mayor difusión de la realidad de la enfermedad de Parkinson y su impacto en pacientes jovenes.

Mi más sincero agradecimiento a LV y especialmente a su Director General y a Susana Quadrado por su sensibilidad con lo que significa esta enfermedad.

Como siempre, trato de ser lo más sincero y objetivo posible para reflejar lo mejor posible la realidad de puertas hacia dentro.  La realidad es dura, a veces muy dura pero lo más importante de todo es que los enfermos de Parkinson  no estamos solos, y si alguien algún día flaquea (nos pasa a todos) nos tiene al lado para escucharle, entenderle y animarle.  Me quedo con eso, con el efecto tan sumamente positivo que tiene el hecho de compartir.

Por cierto, muchísimas gracias por el semáforo verde.  Un honor y un orgullo.

…..y gracias, mil gracias a mi esposa, a mis hijos y a mis amigos por el apoyo incesante que me brindáis, por la “red” que me tendéis.  Sin vosotros sí que tiraría la toalla, sin duda alguna.

Hasta pronto.

foto semáforo verde LV
Edición impresa LaVanguardia 16/07/18