¿Qué puedo hacer?

Es algo que cada vez me pregunto más.   Tiene que ver con aquello que siempre nos queda, quizás lo único que podemos controlar porque depende únicamente de nosotros.

Es la libertad personal que los seres humanos tenemos y tendremos siempre para decidir con qué actitud nos planteamos o nos enfrentamos a las circunstancias, por muy extrema que sea la circunstancia (recuerdo un post antiguo que hablaba de una persona que se lo planteaba estando en un campo de concentración).

Las circunstancias normalmente nos vienen dadas, es lo que coloquialmente llamaríamos “dato del problema” y no las podemos alterar.  Podemos lamentarnos continuamente gastando gran cantidad de energía y entrar en un modo negativo que nos producirá toxicidad tanto a nosotros como a nuestro entorno (nuestra forma de pensar y hacer, nuestra actitud influye directamente sobre el estado emocional de las personas de nuestro alrededor y normalmente causan una extensión de esa negatividad o positivismo…) o podemos adaptarnos a esos cambios, a esas nuevas circunstancias por muy difícil que nos parezca su gestión al principio o en el momento de conocerlas.  

Adaptarnos es fundamental y complicado o, a veces tremendamente complicado, pero es factible si lo acompañamos de una buena actitud por nuestra parte. 

Una actitud que debe ser positiva, alegre, optimista y ello muchas veces implica ser proactivo pensando y construyendo soluciones. 

Muchas veces me han dicho que no estaba o estoy siendo positivo, que veo el vaso medio lleno y yo respondía “es que yo soy así…” Pues es una auténtica excusa para quedarse en el terreno de la comodidad absoluta, para quedarse en el terreno de los mediocres.  Cada vez más se tiene asumido en neurociencia cuando se habla de la neuro plasticidad del cerebro y conceptos similares que las personas somos o terminamos siendo lo que queremos ser.  No es del todo gratis debido a que hay que entrenarlo y perfeccionarlo puesto que ser positivo, alegre, feliz no es un don o algo que se tenga o se tenga a hacer siendo todos estos conceptos susceptibles de entreno, de práctica y de mejora.

Independientemente de que una persona tenga un problema grave que le suponga un drama diario o no, hay que seguir y no rendirse.  Os explicaba en posts anteriores la importancia crucial de tener ilusiones (grandes, medianas y/o pequeñas) porque significan la motivación que todos necesitamos para levantarnos con las ganas y alegría suficiente que nos permita tener fuerza para ser proactivos,  positivos, amables con los demás y que esa fuerza nos permita avanzar, valorando absolutamente todo lo positivo que ya tenemos (y valorar más aspectos como el sentirse querido o el sentirse valorado que valorar otros aspectos materiales como la casa, el trabajo y el coche).

Siempre podemos hacer algo.  Por extremas que sean las condiciones, esa libertad de decidir qué actitud vamos a tener y a aplicar, sólo depende de nosotros si bien es cierto que esto es algo que por inmaterial (cualitativo) que sea, no es fácil ni directo con lo que el esfuerzo y el entreno son necesarios para llegar a que esto sea un procedimiento cada vez más rutinario.

Hoy he dormido sólo 3 horas y media, me he levantado a las 5 am con una rigidez importante y dolores en los músculos de ambas piernas y en la zona lumbar. He descansado unos minutos y andando como he podido me he ido hasta la cinta de caminar dónde antes de empezar a 2 km por hora, he hecho un repaso de todas las actividades que hemos planificado para el día viendo todo lo positivo de las mismas y extrayendo toda la ilusión posible de las mismas.  Como ejemplo comparto con vosotros que estoy valorando escribir algo parecido a un libro (podría ser un ensayo) y cuando he leído esta misma mañana la prensa he visto que está muy de moda el coaching ejecutivo ante lo que me he planteado unos minutos si convierto la temática del posible ensayo en un documento de superación y de coaching digamos que vital.

Acto seguido he pensado que dada mi dilatada experiencia profesional y todo lo que he aprendido y he tenido que aplicar en esta segunda vida después del factor imprevisto y disruptivo que significó el diagnostico de esta enfermedad, podría ofrecer de forma altruista algo de mi tiempo para ayudar como coacher.  Lo valoraré.  Igual es descabellado, pero es algo que me ha insuflado esa motivación que necesitamos todos para seguir adelante……

Esa motivación producida por esa ilusión me ha facilitado dejar atrás los dolores y pasar al modo alegre y para consolidar ese estado de ánimo positivo y esa actitud, pues he pensando en la persona que más quiero en este mundo (mi esposa) y en otra gran pasión (la música) y me he acercado con un pequeño altavoz portátil al lugar dónde estaba en ese momento y le he pedido un baile, un baile de una balada preciosa (Bruce Springsteen – Save The Last Dance for Me) en la que un miembro de la pareja le dice al otro que le guarde el último baile para él, pase lo que pase y baile con quien baile, el último baile siempre será para él….

Después, seguiré leyendo sobre psicología positiva….

Feliz semana !!!

Compartiendo (investigador y paciente) avances sobre la enfermedad de Parkinson

Lo estudiantes que descubrieron SynuClean-D, Jordi Pujols y Samuel Sanchez (izquierda y derecha) acompañados de Salvador Ventura

De nuevo con vosotros y esta vez entrevistando y compartiendo con un prestigioso investigador los avances hacia la curación de la enfermedad de Parkinson.

En septiembre de 2018 en la Sala de Prensa de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) aparecía una noticia que explicaba que un proyecto de investigación dirigido por Salvador Ventura, investigador del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina (IBB) y catedrático del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la UAB recibió una ayuda del programa Caixaimpulse de la Obra Social “la Caixa.

El proyecto se llamó “SYNUCLEAN-D. A new compound to cure Parkinson’s Disease”

En un artículo firmado por Josep Corbella que La Vanguardia publicó en mayo de 2019 ya se explicaba que “si el Parkinson se debe a la acumulación de la proteína alfa – sinucleína en un pequeño grupo de neuronas, bloquear esta proteína podría convertirse en un tratamiento eficaz de la enfermedad. Partiendo de este razonamiento, Salvador Ventura analizó 14.400 moléculas una a una en busca de alguna que pudiera actuar sobre la alfa-sinucleína.

En su laboratorio del Institut de Biotecnología y Biomedicina de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), puso cada una de estas moléculas en contacto con la proteína en minúsculos recipientes y registró qué ocurría. Esto le permitió identificar cuatro moléculas capaces de inhibir la formación de acúmulos de alfa-sinucleína in vitro y que, por lo tanto, eran candidatas para convertirse en fármacos contra el Parkinson.

Molécula prometedora

Los resultados en cultivos celulares y en gusanos muestran una alta eficacia; el próximo paso será un estudio en ratones para poder iniciar después ensayos en personas.

Una vez identificadas estas candidatas, que la UAB patentó, estudió qué efecto tenían cuando las ponía en contacto con neuronas que producen alfa-sinucleína. Después analizó cómo afectaban a gusanos de la especie “C. elegans”.  Una molécula que llamó Synuclean-D fue la más eficaz.

El sistema nervioso de los “C. elegans” tiene seis neuronas dopaminérgicas –las que producen el neurotransmisor dopamina y que son las que degeneran en la enfermedad de Parkinson– en la cabeza. Cuando se modifican genéticamente estas neuronas para que produzcan alfa-sinucleína humana, sólo el 15% de los gusanos conservan las seis neuronas intactas al cabo de una semana. Pero si se les añade la molécula Synuclean-D a la dieta, el porcentaje sube al 50%.

 “En gusanos, la molécula frena la formación de acúmulos de alfa-sinucleína e incluso los desagrega. Potencialmente, puede evitar la progresión del Parkinson e incluso revertirlo en sus fases iniciales”, explicó Ventura. “Pero naturalmente es muy distinto un gusano que una persona, tenemos que ir paso a paso”.

El próximo paso consistirá en ensayar la molécula en ratones, que tienen un cerebro más parecido al humano que los gusanos. Si los resultados son positivos, “después podríamos iniciar los ensayos clínicos en personas”, señaló Ventura.

Hace unos días me llegó la posibilidad de ayudar colaborando con este proyecto a través de una Campaña de micro financiación o micro-mecenazgo. En la web de la UAB, en su Sala de Prensa pude leer un artículo de septiembre de 2019 según el que “la plataforma Precipita ha elegido un proyecto de la UAB para avanzar en la búsqueda de una terapia eficaz para la enfermedad de Parkinson que se financiará mediante crowdfunding. El dinero recaudado se destinará a futuros estudios de la molécula SynuClean-D, que ya ha demostrado ser eficiente para detener y revertir la neurodegeneración que causa esta enfermedad en cultivos celulares y un modelo animal simple. Los investigadores esperan alcanzar su monto objetivo, 25,000 euros, para poder comenzar esta nueva investigación.

Podéis colaborar hasta el próximo 23 de diciembre y para aportar vuestro granito de arena, el enlace a la plataforma es:

Me he puesto en contacto con Salvador Ventura y hemos estado hablando de su proyecto durante casi una hora que me ha parecido casi un minuto.

Un breve resumen:

Me ha impresionado la fuerza y convicción que me ha mostrado en general y para el proyecto en particular.  Un profesional top trabajando en algo vocacional.

Cuando hagan el análisis farmacocinético y toxicológico podría pasar que el compuesto no lo superara y se acabara esta vía. Mucha esperanza fundada: han descubierto un componente muy potente, como nunca hasta ahora habían encontrado y han generado 30 variantes del compuesto original por si este fallara. No tirarían nunca la toalla y buscarían fondos para seguir investigando.

El proyecto de micro mecenazgo, aparte de los fondos, les da fuerza y credibilidad en tanto en cuanto demuestra que hay mucha gente detrás de esto, empujando y apoyando.

En el terreno ya más técnico:

Hipotaxis del origen de la enfermedad: multifactorial

Dificultad de encontrar curación: se trata del cerebro (complejidad) y el coste es elevado

Hipotaxis extendida de la causa: la produce una proteína humana llamada alfa sinucleina, soluble en las células, se ensambla y se agrega consigo misma, especialmente en la sinapsis de las neuronas dopaminérgicas, destruyéndolas.  Hace 5 años que se sabe que estos agregados se transmiten neurona a neurona diseminándose en el cerebro.

La alfa sinucleina no tiene estructura, esta fluctuando constantemente, no se pueden usar ordenadores ni nada racional para ver dónde se le unen las moléculas; hacen una búsqueda ciega (en placas de 96 pocillos).

Han analizado todo el proceso de agregación cuando otras investigaciones parece que solo analizaban la parte final del proceso.

Su equipo también busca moléculas que provoquen que el proceso de agregación sea más lento.  No se quedan solo analizando que disminuya la cantidad final de agregado.

Partieron analizando 14.400 compuestos para ver cuál y como se uniría y obtuvieron 40 candidatos.  De los 40 se quedaron con cuatro que no eran los componentes o moléculas que inhibían más sino los que lo hacían en momentos distintos (una al inicio, otra al estar ya agregados). La SYNUCLEAN-D no resultó ser la mejor en ningún de los dos momentos, pero combinaba las dos actividades y además interrumpe la propagación. Salvador me explica que, hasta donde el sabe, actualmente son los únicos en España utilizando la propagación de alfa sinucleina in vitro para encontrar moléculas efectivas.  Que el conozca, la SYNUCLEAN-D es la única molécula publicada que la para.

Por tanto, esta molécula inhibe la agregación inicial de la alfa sinucleina, desmonta los agregados ya formados e inhibe su propagación.

La molécula no es toxica en cultivos de células humanas (se utiliza neuroblastoma y glioblastoma).

Probaron con un invertebrado, con un gusano de la clase C. elegans debido a que solo tiene 8 neuronas dopaminérgicas, 6 en la cabeza y 2 en la cola.  De esta forma pueden analizar neurona a neurona.  Los gusanos no tienen alfa sinucleina al ser invertebrados (es una proteína presente solo en los vertebrados).  Hacen lo necesario para que estos animales expresen esta proteína humana en las neuronas.  Observaron que solo aproximadamente un 15 % de los animales tienen las 6 neuronas produciendo dopamina y lo más espectacular es que cuando les dan el compuesto SYNUCLEAN-D, pasan a tener aproximadamente un 50 %.

Salvador se sincera aún más y me explica que hay que ser muy prudente y que están lejos de ver un medicamento que ralentice, interrumpa, cure la enfermedad de Parkinson

El problema es que la molecula debe llegar al cerebro y llega mucho poco (un 1% en pruebas con rata).  Debería llegar un mínimo de un 5% y si no llega esto es debido a que se engancha a las proteínas del plasma sanguíneo.

Consecuencia de ese hecho inesperado han tenido que volver a buscar nuevos compuestos y han encontrado unos 30 con la misma estructura base que la SYNUCLEAN-D, pero diseñados para que  disminuyan su unión a las proteinas plasmáticas. Próximamente analizarán cuantas llegan al cerebro en un porcentaje razonable.  Es algo que no se esperaban y que ha resultado en una extensión temporal del proceso de desarrollo.

Seguirán con ratones transgénicos con algunos problemas motores y les monitorizan la evolución al haberles inyectado o administrarles oralmente SYNUCLEAN-D.

Y ya por fin, realizarían el análisis toxicológico en los ratones con dosis terapéuticas de la Synuclean-D para ellos.  Evaluarán el estado el corazón, del higado, de los riñones, etc.

Aquí se puede acabar todo el proyecto si saliera mal la prueba de toxicidad.

Si hay suerte entraría ya en Fase I Clínica, con grupo humano de voluntarios sanos que tomaría esta molécula de forma oral y se analizaría si resulta inocua.  Para esto ya requerirán un partner, empresa farmacéutica etc. y se estructuraran como es debido para poder negociar adecuadamente.

Timing: en primavera 2020 conocerán si ya llega al cerebro en porcentaje aceptable y necesitaran hasta principios de 2021 para conocer si interrumpe y mejora los síntomas de la enfermedad en el modelo transgénico.  Aún no habrán hecho prueba de toxicidad (se aplicará a 48 ratones).  Con esta prueba el calendario se va al verano de 2021.

Este timing esta supeditado a que consigan los fondos necesarios para llevarlo a cabo.

Agradezco mucho a Salvador el tiempo que me ha dedicado, su predisposición para explicarme todo lo que le pregunte y su ilusión en que lo compartamos entre pacientes dado que los investigadores tienen una relación escasa con los pacientes que a futuro seguro que se incrementa debido a que hay información sobre la enfermedad que los pacientes conocemos específicamente y que a lo mejor nadie nos ha preguntado ni cuestionado. Les deseo a todos mucha suerte y mucho éxito en este y en todos los proyectos que desarrollen !!!

Cierro como siempre, con mucha ilusión, fuerza, optimismo y aprovecho esta ocasión para desearos de todo corazón que paséis en familia y muy felices las Navidades, que tengáis siempre muy buena salud y que el 2020 sea un año en que se cumplan todos vuestros deseos.

Hasta pronto

Decisión compleja

Vuelvo con un artículo breve (el número 110) para compartir con vosotros la toma de una decisión compleja.

Esta enfermedad en cada persona se presenta y evoluciona de forma diferente y cuando viene lo hace para quedarse con lo que la adaptación, convivencia o lucha con el “monstruo” tiene que ver con la historia de cada persona, con su carácter, sus fortalezas, sus debilidades, etc.   Los que estáis más cerca sabéis que soy aprensivo, emocional y que, por tanto y en general, vivo los acontecimientos importantes y menos importantes con intensidad y, como casi todo en la vida, esto tiene ventajas y también tiene inconvenientes.

Por mi trayectoria profesional de la que siempre aprovecho para recordar que me siento orgulloso, el ejercicio de la toma de decisiones ha sido una constante que con la experiencia y el terremoto vital que padezco desde que me comunicaron el diagnóstico de la enfermedad me ha llevado a actuar en mayor medida considerando lo que de forma coloquial llamamos “dicho y hecho” en esta mi “segunda vida”.

Hace poco más de un año me incluyeron en la lista para la intervención quirúrgica llamada electro estimulación cerebral profunda (conocida también como DBS) y la previsión marcaba el primer trimestre de 2020. El tiempo pasa muy rápido para todos y opino que un poco más rápido para aquellos que padecemos una enfermedad crónica y degenerativa. Hace unas semanas un pequeño ajuste en mi medicación ha producido, entre otros, una reducción del trastorno del sueño y el hecho de descansar más y mejor ha hecho que se alarguen más los periodos “On” diurnos produciendo un efecto positivo en mi estado de ánimo. Un pequeño efecto bucle, y esta vez en positivo. Esto junto otros parámetros y cuestiones analizadas con la especialista en trastornos del movimiento que me supervisa me han llevado a posponer un tiempo la intervención.  Sin duda esta operación me irá bien y mejorará mucho mi calidad de vida, pero aún no creo que sea el momento y, en general, todas las cosas tienen su momento.

Actualmente yo aún no me “visualizo” ni operándome ni operado y eso es clave para afrontar con las máximas garantías una aventura de este calibre. Y ello es gracias a la ayuda y determinación de mi familia y de Ivan, profesional en la osteopatía y fisioterapia que me trata varios días a la semana desde enero de 2016 logrando que yo interiorice varias rutinas de ejercicio físico que estoy totalmente convencido que han ralentizado la inexorable evolución del daño que nos infringe el “monstruo”.  Ivan me dice que soy un deportista de élite porque entreno cada santo día, y otras mil cosas que me animan, motivan y me ayudan a levantarme cuando me caigo.  El estado de ánimo, como casi siempre, es absolutamente clave para vivir mejor o peor. Parece como si el acercarse la fecha de la intervención, el miedo que está en mi subconsciente me ha hecho generar adrenalina o alguna sustancia que me ha espabilado lo suficiente como para encontrarme algo mejor y plantearme que aún puedo seguir un tiempo sin la DBS y con una calidad de vida aceptable.

Toca seguir adelante sin mirar atrás, ser más positivo que nunca, me toca correr un poco cada mañana en lugar de andar, escribir sobre temas pendientes, pendientes por ser difíciles de abordar (mi visión sobre la felicidad, el sentido de mi vida, sobre la motivación que supone o puede suponer la creencia o experiencia personal sobre la existencia de Dios, sobre la muerte…..y sobretodo hablar con algunos investigadores para que nos cuenten de primera mano argumentos reales sobre avances que pongan nombre y apellido a nuestra ESPERANZA de estar cada vez más cerca…..más que nunca.

No estamos solos en esto !!!. nadie debería sentirse solo !!!

Hasta pronto

Enfocar nuestra vida con optimismo, ser siempre positivo ……

Nuestros cuidadores

Ellos también nos cuidan

No es la primera vez que escribo sobre este tema, pero es que merece la atención reiterada de todos y merecen un reconocimiento constante y que hagamos explícita la gratitud que sentimos hacia ellos las personas que necesitamos de sus cuidados de una forma o de otra, con un grado o con otro.

Tal y como se cita en el Libro Blanco de Parkinson en España, cuidadores son las personas (en algunos casos instituciones) que se hacen cargo de otras que tienen algún nivel de dependencia. Son, por tanto, padres, madres, hijos, otros familiares, personal contratado o voluntarios. Suponen un colectivo cada vez más numeroso que realizan una tarea necesaria y que, sin embargo, es poco visible y reconocida socialmente. Según la encuesta EDAD 2008 (Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia, elaborada por el Instituto Nacional de Estadística), el 90% de las personas con Parkinson requiere cuidados personales a diario, con una media de entre diez y catorce horas en las fases más leves. Conforme se desarrolla la enfermedad, el tiempo de cuidados es mayor, y se amplía hasta las 17-18 horas diarias en las fases más avanzadas.


El cuidador apoya a la persona a la que cuida en aquellas actividades necesarias para su bienestar y su calidad de vida que no puede realizar sin ayuda. A grandes rasgos, podrían dividirse en dos tipos: básicas y cotidianas. Las básicas comprenden tareas como bañarse (y otras relacionadas con la higiene), vestirse, comer, acostarse y levantarse de la cama, sentarse y levantarse de un asiento, caminar, subir y bajar escalones. Las cotidianas se refieren a quehaceres como usar el teléfono, ir de compras, cocinar, trabajos domésticos, administrar el dinero, usar medios de transporte, manejar la medicación, hacer gestiones, usar el ordenador…
Por lo general, el perfil de la persona que cuida en nuestro país es el de una mujer (en más de un 80% de los casos), hija de la persona afectada, casada, con dos hijos, ama de casa y que no recibe ayuda de otros familiares.

El objetivo básico de escribir este post es lanzar una llamada de atención para que todos y todas los que tenemos alguna limitación, problema, discapacidad que hace necesaria la ayuda de otra persona para que podamos seguir adelante con nuestra vida cotidiana, lo valoremos en su justa medida y se lo digamos.  Hagamos explícita nuestra gratitud, una gratitud constante.  En mi caso, es un familiar directo y no remunerado, mi esposa, que saca tiempo del tiempo, se duplica o triplica en las labores domésticas, que seguramente (tal y como expresó un cuidador de entre los que asistieron al encuentro de Unidos contra el Parkinson de Castelldefels) ha pensado una y mil veces aquello de “qué putada!!”.  Y es que, si bien todos estamos expuestos a esta y otras enfermedades y toca sólo a unos cuantos, de rebote toca a otros tantos que sin querer se ven envueltos en una vida que también les ha cambiado de forma relevante, mucho más que relevante.

Y por mucho que exprese con palabras lo que siento, probablemente nunca seré capaz de expresarle adecuadamente mi agradecimiento por estar ahí, de día y de noche, siempre dispuesta a ayudarme por mucho cansancio acumulado que exista y sin contrapartida a cambio.   Gracias, gracias por decirme siempre que juntos lo superaremos. 

Hay (“tips”) recomendaciones para nuestros cuidadores en bibliografía diversa y en este sentido os facilito que visitéis la página web de la Fundación de Michael J. Fox.  Además, el idioma en que está escrito originalmente (el inglés) no debe ser problema debido a que determinados navegadores de internet incorporan la alternativa de traducción automática al castellano.

Adjunto un link a dicha página web https://www.michaeljfox.org/form/caregiving-guide y, en concreto, a una guía gratuita en la que Lonnie Ali, esposa de Muhammad Ali y miembro del Consejo de Fundadores de la Fundación Michael J. Fox, comparte orientación para los cuidadores de la enfermedad de Parkinson. Al abrir el link para descargar la guía os podéis registrar o no registraros seleccionando la última frase que aparece subrayada al pie de página (es opcional).

En esta guía, encontraréis algunos consejos sobre:

  • Qué hacer durante los primeros días después del diagnóstico de Parkinson de un ser querido
  • La enfermedad de Parkinson y el matrimonio
  • Mantener amistades después del diagnóstico de un ser querido
  • Cómo cuidarse (el cuidador o cuidadora) la propia vida emocional

Es muy importante hacer explícito este agradecimiento y reconocimiento, tanto como procurar que nuestros cuidadores descansen, desconecten, tengan su espacio y sigan disfrutando de la vida tanto como puedan.  No esperemos ni un minuto para decírselo, de la misma forma que ellos no esperan cuando les pedimos una y mil veces ayuda.

En el terreno práctico, me gustaría compartir con vosotros la existencia de una empresa privada joven (principios de 2018) que se llama Qida y cuyo objeto social es la atención domiciliaria a personas con dependencia. Os adjunto un link a su página web por si alguno de vosotros tiene interés y/ó alguna necesidad. https://www.qida.es/es

Hasta pronto

Encuentro contra el Parkinson en Castelldefels

Regreso contento porque hemos celebrado el encuentro contra el Parkinson en Castelldefels y lo hemos pasado muy bien. Ha sido la séptima edición abanderada por Unidos Contra el Parkinson.

Los talleres han sido un éxito, los ponentes estuvieron todos extraordinarios y compartimos momentos muy especiales que muchos recordaremos durante tiempo. 

Gracias a la Dirección de hotel Flora Parc por acogernos y por hacerlo todo fácil, gracias al Ayuntamiento y a la Biblioteca de Castelldefels por su sensibilidad y generosidad, gracias a la Fundación Templo Sagrada Familia y gracias a todos los asistentes y muy especialmente a aquellos que habéis viajado para compartir estos días.

Apertura del encuentro por parte del concejal de salud del Ayuntamiento de Castelldefels

                                                                                                                                                                     

Taller We Dance

Taller 10 claves para mejorar la vitalidad. Momentos en los que la energía produce cambios

Hasta pronto

La música y la enfermedad de Parkinson

La música tiene poder: nos mueve física y emocionalmente, a menudo transportándonos a lugares y tiempos anteriores. Lejos de solo estimular los recuerdos que rodean a una canción, está bastante aceptado que la música puede ayudar a reducir algunos efectos de la sintomatología de la enfermedad de Parkinson y puede ayudar a preservar e incluso mejorar la función cognitiva. Y digo “puede” debido a que cada caso de Parkinson es diferente al resto y los efectos de determinadas “terapias” pueden ser distintas para cada uno.

En ciertas enfermedades como el Parkinson, el ritmo cerebral en el circuito que controla el movimiento se desvía. Existen tratamientos específicos que generalmente funcionan para restablecer el ritmo normal: como ejemplo cabría citar que la estimulación cerebral profunda administra estimulaciones eléctricas y otro ejemplo puede ser el de un nuevo dispositivo que trata de interrumpir un episodio de congelación al hacer un determinado clic en el oído.

Sabiendo que todos tenemos este ritmo inherente y que todos respondemos a la música de alguna manera, los investigadores han analizado los cambios cerebrales que ocurren al escuchar y tocar música. La experiencia emocional de escuchar música puede aumentar la liberación de dopamina, la sustancia química cerebral que carece un paciente de la enfermedad de Parkinson. Generalmente, las personas con formación musical tienen mejor memoria, función ejecutiva (planificación, resolución de problemas, organización, etc.) y percepción visoespacial (capacidad para determinar la relación de los objetos en el espacio). Mientras se reproduce música, se activan múltiples áreas diferentes del cerebro y, a la larga, esto conduce a un aumento en el volumen y la actividad de un área específica que permite la comunicación entre los dos lados del cerebro.

A través del lenguaje universal de la música, aquellos que tienen problemas para recordar un horario diario o mantener una conversación pueden llegar a  comunicarse de manera diferente, expresar sus emociones y conectarse con otros en un nivel más profundo.

Tocar y/ó interpretar música ejercita la mente y el cuerpo. Proporciona una ruta para la interacción social. Al atraer a alguien a su ritmo, puede calmar un temblor en reposo, romper un hechizo de congelación y llevar la marcha a un patrón más normal. La música puede aumentar la memoria, disminuir la depresión y mejorar el volumen y el tono del habla. No es de extrañar que algunos digan que la música es mágica.

Escuchar música (la que tengamos cada uno como favorita) normalmente produce un efecto de relajación que ayuda a no exacerbar la sintomatología de la enfermedad.  Bailar también ayuda porque aparte de poder relajar, contribuye a pensar en la posición postural y sin duda, requiere tener o potenciar un mínimo equilibrio.

Una de mis principales aficiones desde que tengo uso de razón ha sido la música. Escucharla, bailarla, activarme y relajarme con ella.  Quizás ha sido consecuencia de que mi madre tuviera encendida la radio casi siempre y que cuando no, sonara el tocadiscos, con los Dean Martin, Frank Sinatra, Raimon, Serrat, Dyango, Salomé, mucha música clásica, etc.  Todo influye.

Desde que tuve que abandonar mi actividad profesional he tenido oportunidad de rescatar viejas aficiones e ilusiones entre las que destacaría el adquirir una batería de percusión de segunda mano y empezar a recibir clases para aprender a tocarla. No tuve suerte y la actividad no evolucionó satisfactoriamente.

Hace poco conocí a una persona que también tiene la música por pasión y en este caso, compone, produce y canta canciones desde hace 30 años.  Eliseo Aulló conocía poco la enfermedad de Parkinson, pero después de mis explicaciones y de leer documentación (entre la que figuraba la lectura de mis dos libros) compuso y cantó una canción que a mi parecer sirve para que muchos nos podamos sentir identificados y, por ende, acompañados.  Es una canción compuesta y cantada con el corazón que suena muy muy bien y dice muchas verdades. Os la adjunto a continuación agradeciendo a su compositor, autor y voz (Eliseo Aulló) tanto su predisposición, como su generosidad para sacar tiempo del tiempo y producir y darnos a todos este regalo.

Fruto de esta amistad surgió la posibilidad de que yo escogiera una canción de entre mis favoritas con el objetivo de modificar un poco la música (lo que significa crear una versión) y mantener la letra de su autor.  Se trataba de que yo cantara, interpretara esa versión. Son casi 6 años desde el diagnóstico de la enfermedad con lo que el esfuerzo (elevar el volumen de mi voz y vocalizar) ha sido importante pero ha valido la pena porque lo hemos pasado muy bien. La letra es de la canción “Waitin’ on a Sunny Day” de Bruce Springsteen y la E Street Band (2002); la versión de dicha canción la han elaborado Eliseo Aulló y Juan Antonio Reverte.  La voz y las imágenes/videos son míos.

Nos pusimos manos a la obra, han sido varios encuentros muy divertidos y han tenido como consecuencia la creación de la versión que os adjunto y el inicio de una nueva amistad.  La he complementado con un video con unas imágenes y mensajes que espero que os guste.  Porque la música es mágica…….

Hasta pronto

La tecnología y la enfermedad de Parkinson

me gusta la tecnología musical….

El futuro ya está aquí y nosotros hacemos y haremos lo que siempre hemos hecho, construirlo tanto como nos permita y adaptarnos lo mejor posible con el resto.  En algunos ámbitos lo construimos o amoldamos más que en otros y en el caso de la sanidad me atrevería a decir que lo intentamos hacer de forma prioritaria y significativa. Nos va algo tan sencillo y crítico como es nuestra longevidad y nuestro confort mientras vivimos, eso tan oído y anhelado que llamamos “calidad de vida”.

Y es que, desde hace no se sabe cuánto tiempo, los humanos hemos procurado utilizar los medios existentes (algunos ahora conocidos como “tecnología”) para suplir deficiencias de nuestros mecanismos corporales o para mejorarlos y hasta incluso para otorgarles otras funciones.  El avance tecnológico ha hecho posible crear dispositivos para conseguir esos objetivos, necesidades cuando hablamos de la sanidad.

La conectividad gracias a la creación de internet y las redes, la comunicación sin conexión mediante elementos físicos (los smartphones, tabletas y similares), la creación de dispositivos capaces de entender y reproducir ciertos mecanismos biológicos de la raza humana, hacen posible ciertos grados de fusión cuerpo humano-máquina y con ello, la existencia de seres casi únicos, especiales.

Son (algunos seremos) los llamados cyborgs, los “humanos del futuro”, tal como se describen en general, que sorprenden al mundo por sus peculiares características y virtudes, propias de una película de ciencia ficción.

Una persona que tenga un corazón artificial, un marcapasos, aparatos auxiliares para oír o para ver como un implante coclear o un audífono respectivamente, prótesis cibernéticas, implantes cerebrales, electrodos en el cerebro que mediante descargas eléctricas mejoren determinadas funciones motoras y no motoras, y muchos otros, entrarían o cabrían entenderse como cyborgs.

Hay algunas voces que argumentan que con el tiempo la mayoría o todos, en mayor o en menor medida, acabaremos transformándonos en cyborgs. Quién sabe ?……

Ejemplos de actualidad del potencial que tiene y tendrá la tecnología en nuestra salud hay muchos. Hace poco leía como un equipo de investigadores de la Universidad de California San Francisco (UCSF) que ha conseguido desarrollar un dispositivo capaz de reproducir el habla a partir de las señales cerebrales provocadas por los movimientos de la mandíbula, la laringe, los labios y la lengua. Utilizando sensores conectados directamente a la corteza cerebral y técnicas de inteligencia artificial, los científicos han podido codificar y traducir esos impulsos en palabras. Casi nada!!!

Como herramientas revolucionarias para la investigación del Parkinson deberíamos hablar de los dispositivos portátiles.  Tienen el potencial de revolucionar la forma en que se recopila información crítica de los pacientes.

En los términos más simples, los dispositivos portátiles son dispositivos electrónicos que se pueden usar en el cuerpo para recoger un flujo constante de datos. 

Hoy, generalmente, los médicos especialistas en los trastornos del movimiento evalúan nuestros síntomas motores del Parkinson mediante una observación y valoración en persona de una duración de 15, 20 a 25 minutos como máximo durante citas planificadas (en general, suelen ser 2 o a veces 3 cada año). Escaso tiempo para proporcionar información amplia de la convivencia diaria de un paciente de Parkinson.

Lógicamente ahora los dispositivos portátiles ofrecen la oportunidad de capturar muchísima más información sobre los movimientos de una persona de manera más consistente que las evaluaciones estándar en persona.

Muchísimos más datos en muy poco tiempo (relativo) que permiten comparaciones entre pacientes con Parkinson y también entre pacientes con Parkinson y población sin esta enfermedad.  Significa un cambio profundo de la forma en que hasta hace poco tiempo se estaba llevando a cabo la investigación de esta enfermedad.  Algunas razones de peso que explican la utilización de estos dispositivos en la actualidad podrían ser:

  1. su tamaño: los dispositivos portátiles de hoy son pequeños en comparación con los utilizados históricamente, lo que permite a los pacientes utilizarlos con facilidad incluso cuando avanza su edad y/o su grado de avance en la enfermedad.
  2. datos y análisis: la evolución de la tecnología informática y la aparición de “Big Data” han permitido recopilar y analizar los enormes conjuntos de datos e información que los dispositivos portátiles pueden recolectarse.
  3. coste y accesibilidad: en comparación con las máquinas grandes y complejas utilizadas hasta hace relativamente poco tiempo para recoger Información sobre los movimientos asociados con la enfermedad de Parkinson, los dispositivos portátiles que existen actualmente son relativamente baratos. Anteriormente, estos dispositivos sólo podían comprarse en centros médicos para su uso en investigación, pero hoy en día, los consumidores cotidianos pueden comprar ciertos (algunos) dispositivos portátiles directamente.

Yo participé en un proyecto de investigación vinculado con el proyecto Rempark que consistía en llevar una especie de teléfono móvil durante unas semanas que recopilaba información sobre mis movimientos (y mis Offs o “no movimientos”) para que luego pudieran ser analizados científicamente para valorar si se pudieran crear o diseñar señales acústicas para que en determinados momentos de Off o no movimiento, el paciente pudiera salir de esa situación lo antes posible. También tuve la oportunidad de probarme unos zapatos que proyectan señales visuales mediante láser con el objetivo de ayudar a los pacientes que experimentan bloqueos y problemas para caminar. Son ejemplos que expliqué en posts anteriores.

En un artículo publicado por la SEN de (M. Linares-del Reya, L. Vela-Desojo b, c, R. Cano-de la Cuerda, 2019;34:38—54) se describen las principales conclusiones de la realización de una revisión sistemática sobre el uso de aplicaciones móviles (aplicaciones) en la enfermedad de Parkinson.  Materiales y métodos: se llevó a cabo una búsqueda bibliográfica incluyendo artículos publicados en inglés o castellano desde 2011 hasta el año 2016, y que presentasen, realizasen o validasen un sistema basado en una aplicación o “app” con utilidad o diseño específico para la enfermedad de Parkinson.  Principales conclusiones: se encontraron 125 aplicaciones, de las que 56 se clasificaron como con potencial utilidad para la enfermedad de Parkinson, y 69 con un diseño específico para la enfermedad, siendo 23 apps sobre información de la enfermedad, 29 apps de valoración, 13 apps de tratamiento y 4 apps de valoración y tratamiento.  El documento explica que existen gran cantidad de aplicaciones móviles con potencial utilidad y diseño específico para la enfermedad de Parkinson; sin embargo; la evidencia científica de los mismos es más bien escasa y de una baja calidad y se acaba concluyendo que son necesarios más estudios para poder validar esta tecnología, así como una regulación acerca de su uso por parte de los organismos competentes.

Es una información que me ha sorprendido (sorpresa positiva y esperanzadora) ; yo conocía la existencia de algunas de estas apps pero no imaginaba que hubiera tantas y eso considerando que no es información totalmente actualizada ya que el estudio comentado se hizo hasta 2016.

El porcentaje más alto de personas con Parkinson corresponden a la franja de edad que supera los 65 años, o sea, nuestros mayores. Pues si bien puede parecer que la tecnología y la edad no son compatibles por un tema generacional, el día a día demuestra que no es del todo cierto y sobretodo a partir de la jubilación. Estas aplicaciones o app’s sirven para sentirse activos, informarse, comunicarse, entretenerse y conectarse con la familia pero las tabletas, los móviles y las app’s también pueden tener otras finalidades como son reforzar la memoria y fortalecer los circuitos neuronales. Cada vez existen más soluciones tecnológicas fruto de la investigación contínua pero existe una barrera importante con relación a trasladarlas al mercado quedándose muchas en un estado de prueba piloto y sin llegar al usuario final. Parece que el uso más extendido de la tecnología por parte de nuestros mayores se centra en utilizarla como base de datos y recordatorio para la adecuada toma de la medicación diaria y como agenda para controlar también las visitas periódicas con el facultativo, el especialista, etc.

En lo que a mi se refiere y con relación a la probable operación quirúrgica (DBS) a la que me someteré en pocos meses, ha aparecido una noticia (Boston Scientific 19 de septiembre) en la que reputados especialistas del Hospital Clínic estiman que la electro estimulación cerebral será personalizada. Predicen que los futuros modelos de implantes DBS estimularán el cerebro dependiendo del estado del cerebro. Eso significa que el electrodo dentro del cerebro podrá detectar el estado eléctrico de las neuronas y, dependiendo de la situación, el neuroestimulador se activará o no. Es una de las mejores noticias que he leído últimamente.

Voy cerrando recordando que aún os podéis inscribir a los talleres y las actividades que Unidos contra el Parkinson celebraremos en octubre en este link https://portal.unidoscontraelparkinson.com/encuentro-ucp-2019.html de su página web) en Castelldefels,

Hasta pronto

Un abrazo

15/09/19; caminata organizada por las familias de pacientes de Alzheimer de Gavà

Parkinson en agosto

Agosto pasó como casi siempre, rápido, demasiado rápido.  Incluso para los que tenemos vacaciones permanentes y como buenos parkinsonianos, a la que nos acaloramos y empezamos a sudar, no paramos hasta quien sabe cuándo.

Yo opino (y sólo es mi opinión) que el mes de agosto no es especialmente bueno o agradable para los que convivimos con el monstruo. Y no lo es por múltiples razones, pero la principal es que hacemos actividades y nos movemos de una forma distinta a la del resto del año y eso, salir de nuestra rutina y nuestra “zona de confort” normalmente significa una eclosión mayor de la sintomatología de la enfermedad.  Viajar, comer diferente, dormir (o intentarlo) en un colchón y cama diferentes, en general caminar y moverse más, suponen alterar la regulación que tanto nos cuesta alcanzar.  Pero sin duda, la motivación, las ventajas y el placer consecuencia de esas mismas actividades compensan y me atrevería a decir que incluso más en lo mental (y estado de ánimo) que en lo meramente físico.

Es un tiempo ideal para aquello de intentar cumplir viejas ilusiones, antiguos sueños.  En cualquier caso, es tiempo para activar el modo desconectar y el modo disfrutar.

Es tiempo de hablar durante más  tiempo y de más cosas con la familia, de consolidar voluntades y de prepararse juntos para el nuevo curso que está a punto de empezar.  Y no olvidemos lo más importante (que por desgracia yo a fecha actual aún no tengo del todo resuelto). Me refiero a tener una motivación yo diría que vital, que nos genere mucha fuerza, ánimo y determinación, que nos tape cualquier obstáculo y dificultad por duro y difícil que sea.

En mi caso, lo más importante es encontrarme y sentirme lo menos mal posible durante el máximo tiempo.  Parece que con la medicación no lo estoy consiguiendo, las fluctuaciones del movimiento son numerosas y brutales (los “Off’s” son más contundentes).  A medida que transcurren los días y las horas, noto más el síntoma de fin de dosis, me quedo más (rápido) veces congelado sin poder moverme, me atrevo menos a salir y hacer cosas solo, dependo más en general durante el día y la noche.  Y esto me lleva a pensar en que efectivamente la DBS, operación quirúrgica, prevista probablemente para el primer trimestre de 2020, es lo que toca, la mejor alternativa existente atendiendo a mi cuadro clínico y en definitiva tiene que ser mi motivación vital, a lo que agarrarme igual que cuando uno se agarra a un clavo ardiendo.

No obstante, los que me conocéis mejor sabéis que soy un hipocondríaco desde la cabeza hasta los pies y que, entre otras cosas, me gusta tener controlado lo que pasa a mi alrededor y lo que me afecta o puede afectar.

He escrito más de cien artículos, he publicado dos libros, han pasado casi seis años desde el día en que me dijeron que tenía Parkinson pero no me dijeron desde cuándo y sigo sin aceptar que tengo (y para rato) esta maldita enfermedad.  Y he llegado a la conclusión que no la vale la pena esforzarse, nunca la aceptaré, siempre me enfadaré e indignaré por el hecho de que la enfermedad exista y de que yo la haya contraído sin que nadie sepa explicarme dónde, cuándo y por qué, eso y estando cerca del año 2020….y digo esto último porque hace 30 años yo me imaginaba que en el 2020 algunos coches volarían y que no existirían o se curarían la mayor parte de las enfermedades que entonces se conocían……

Pues no, ni hemos avanzado tanto ni tengo un pañuelo en los ojos que no me deje mirar y observar.  Y nadie ha sabido demostrarnos (sí contarnos) por qué estamos aquí, por qué enfermamos unos y no otros, qué sentido tiene todo esto y qué pasa cuando nos morimos si es que pasa algo aparte del apagón total que entiendo que se produce.

En relación con mi motivación, para operarme y que vaya todo muy bien, tengo que trabajar duro y dejarme ayudar por mi psicólogo con el objetivo de visionarme operado, “verme” operado, algo que hoy aún no ocurre y se trata de un tipo de intervención (como ocurre en muchas otras) para la que es esencial, indispensable que uno mismo se vea operándose y operado.  Todos los que de alguna forma están conmigo en esta aventura me razonan y algunos con su propio testimonio de recién operados que no hay vuelta de hoja. Que me va a resultar muy positiva, bla positivo, bla positivo, bla positivo…..y que deje de pensar y pensar en ello. Pues a por ello !!!

En otro orden y pasando a lo más terrenal, recordaros que aún hay tiempo para inscribirse al encuentro que organiza Unidos contra el Parkinson en Castelldefels (24 al 27 de octubre) y deciros que en próximos posts anunciaremos el programa definitivo y la ubicación. Ver información sobre el hotel y las reservas en mi post anterior.

Con vistas al próximo día mundial (21 de septiembre) os animo a todos los que queráis caminar por el Alzheimer a una caminata solidaria que saldrá de Gavá el próximo 15 de septiembre en el acto organizado por las FAGA de dicha población (ver en mi post anterior):

Y por último,  invitaros al XPATIENT BARCELONA CONGRESS que tendrá lugar el 17 y 18 de septiembre en el Hospital Clínic y en CaixaForum respectivamente y al que he sido invitado como ponente en la sesión que empezará a las 13 horas del miércoles día 18 en el CaixaForum y en la que debatiremos el papel de paciente activo en un modelo de salud colaborativo.

Hasta muy pronto.

Parkinson: actualidad y próximos eventos

De nuevo con vosotros. Con una temperatura por las nubes y subiendo, en plena época estival. Y digo esto porque a los que convivimos con el Parkinson, la alta temperatura nos va peor que fatal debido a que dicen que termo regulamos mal y eso implica que empezamos a sudar y, por regla general, sudamos más cantidad que el resto y durante más tiempo.  Y ahora en época de movimientos y de mayor número de salidas al exterior hemos de vigilar mucho no exponernos a pleno sol durante las horas en las que normalmente éste hace estragos.   Dicho esto, también hemos de buscar los ratos en los que el sol no aprieta y aprovechar la vitamina D que nos ofrece. No convertirnos en invisibles y, sobretodo, mucha hidratación !!!

Dentro de muy pocos días, en concreto el 16 de agosto de 2019, este blog cumplirá su tercer aniversario, con sus 113 artículos sin contar el que os estoy escribiendo, casi 500 comentarios y con paso firme hacia las 60 mil visitas directas.  Lógicamente, hay mucho andado y mucho contado, pero no significa que no existan más cosas que ir compartiendo tanto desde el punto de vista de mi convivencia con la enfermedad como por ejemplo desde el punto de vista de los avances en la investigación encaminada a la anhelada curación de la enfermedad.

En el último post ya visteis (y yo también observé) que, aunque la enfermedad haya avanzado y el dolor y frustración que siento sean intensos, en el segundo libro y en mis posts en general, existen muchos mensajes de fuerza y de optimismo que ayudan a levantarse tras cada caída y a mirar siempre hacia adelante, pensando que el pasado es eso, pasado y que lo único que cuenta es el presente y el futuro inmediato.  

No soy la misma persona; desde el lanzamiento de este blog, tres años de enfermedad han tenido un impacto muy relevante en mi forma de ver las cosas (las importantes y las menos importantes) que me han cambiado tanto el carácter como hasta la forma de actuar.   Estos últimos días mis dos hijos no dejan de preguntarme, ¿a dónde iremos tal día? veremos la próxima semana a tal amigo o amiga, etc? Yo hacía lo mismo elevado al cubo y ahora mi respuesta es “ya veremos”, no me preguntéis sobre el futuro, sabéis que vamos haciendo sobre la marcha y que haremos todo lo que podamos buscando siempre la felicidad de todos.

La enfermedad desgasta y esto es lógico y no es una afirmación negativa ni pesimista, ojalá lo fuera.  Es una afirmación objetiva y que uno la percibe en el tipo de reacciones y de visitas que nos hacen nuestros amigos y la percibe en la reacción de los hijos y de la pareja cuando se repiten cancelaciones de actividades en el último instante porque la enfermedad sube y baja, aparece y desaparece, ataca y se duerme. No avisa nunca o casi nunca…..  Cierto es también que nos conocemos mucho más como pacientes y conocemos bastante cómo se desenvuelven los síntomas de la enfermedad; algo le hemos ganado a aquella incertidumbre constante que teníamos los primeros meses o incluso años después del diagnóstico.

Por mi parte, compartir con vosotros que estoy pasando unos meses de junio, julio y agosto especialmente duros por el efecto del calor, por un incremento medio de la rigidez de todo mi cuerpo y por unas noches infernales por el dolor muscular, los calambres, el insomnio y la necesidad de molestar bastantes veces a mi esposa para que me ayude a incorporarme, a moverme, a caminar hasta el baño, con el desgaste que ello origina en ella (se acumula de forma exponencial).  

He tenido la suerte de conocer a la Asociación Familiars d’Alzheimer de Gavà (FAGA); desarrollan su actividad diariamente en un centro muy próximo (y esto para mí, es clave) al lugar donde resido y, tras un primer contacto, ya han venido a casa para ver cómo me pueden y puedo moverme mejor y, en definitiva, a orientarme sobre la existencia de aparatos (sillas especiales, asideras, trapecios, etc). que pueden mejorar mi calidad de vida.

El cariño y la empatía que me ha mostrado el personal de esta asociación me ha impresionado y veremos qué puedo y podemos hacer a la vuelta de vacaciones tanto desde el punto de vista de mi salud (probando los servicios de logopedia, musicoterapia, etc) que ofrecen como desde el punto de vista de unir ilusiones y esfuerzos para que Alzheimer y Parkinson vayamos de la mano en la organización de ciertas actividades y en la difusión de la realidad compleja de dos enfermedades que son aún desconocidas para una gran parte de nuestra sociedad.  Unir casi siempre suma, dividir casi siempre resta.

La primera parada en cuanto a las actividades que desarrolla la FAGA será la 6ena Caminada Solidaria per l’Alzheimer 2019, el próximo día 15 de septiembre de 2019 en Gavá.  Me hace ilusión participar en este evento solidario. Allí estaré.  Interesados podéis llamar por teléfono a partir del 26 de agosto inclusive al 934617120 o consultar en http://faga.entitats.gavaciutat.cat/

Os recuerdo que tenemos otra cita muy importante de Unidos contra el Parkinson que se organiza cada dos años y que esta edición se celebrará en el hotel Flora Parc (teléfono 936361990) de Castelldefels los días 24,25, 26 y 27 de octubre.  Adjunto un link a un post de Unidos contra el Parkinson en el que se explica cómo inscribirse y otros aspectos logísticos y organizativos:

https://portal.unidoscontraelparkinson.com/parkinson-blog/categorias-parkinson-blog/23-pacientes-parkinson/1710-encuentro-unidos-contra-el-parkinson-2019.htm

Os adjunto un borrador de lo que a fecha actual (probablemente aún haremos cambios) estamos en condiciones de anunciaros:

Algunos apuntes que iremos actualizando y ampliando en próximos posts:

WE DANCE

Es un taller impartido por Pati Rubio (que cuenta con una dilatada experiencia artística en danza clásica, contemporánea y jazz) donde se trabaja el movimiento libre del cuerpo con la música. Va dirigido a todas aquellas personas con la enfermedad de Parkinson que tengan ganas de moverse, jugar y pasarlo bien, abrirse, expresarse.  Los principales objetivos del taller son trabajar, activar nuestro cuerpo, potenciar la confianza en uno mismo, despertar nuestros sentidos a través de la música y el movimiento estimulando el cuerpo y la mente. Se intentará conseguir herramientas para mejorar la comunicación de cada persona con su entorno, rompiendo el aislamiento y despertando la creatividad. El taller tiene una parte de calentamiento, una parte de dinámicas de grupo y ejercicios de danza, una parte de coreografía y una parte final de relajación.

He tenido la suerte de participar en un taller que Pati organizó hace varios meses y la experiencia fue muy satisfactoria y muy recomendable Actualmente Pati está impartiendo clases de movimiento expresivo para personas con Parkinson en la Associació Parkinson Santa Eulàlia (Bcn) y clases de movimiento expresivo para colectivos con diversidad funcional- Agim – Mataró. Recientemente ha empezado a colaborar con la entidad Bellanima, espai d’expressió per a la vellessa.

10 CLAVES PARA POTENCIAR TU VITALIDAD

Sesión que impartirá Ivan Crespo, osteópata y fisioterapeuta, con mucha formación complementaria y que siempre enfoca su trabajo de forma holística. Durante los últimos tres años me ha tratado una hora 3 o 4 días a la semana con lo que sabe mucho mucho Parkinson aunque el mío ya sabemos que no es como todos, es único y no es extrapolable. De este taller, Ivan nos anima y nos dice:

Si quieres saber cómo aumentar tu vitalidad no te puedes perder este taller. Vas a aprender 10 claves imprescindibles para poder potenciar tu vitalidad. Hablaremos de estrategias relacionadas con la nutrición, el  descanso, la hidratación, la postura, el ejercicio físico, etc y lo acompañaremos  con ejercicios prácticos, para  integrar todos tus nuevos conocimientos que te darán recursos en tu día a día....!!!!

Sin duda será una sesión (2-3 horas) que aportará mucho y muy interesante.

Taller básico de aplicación de técnicas de PNL (programación neuro lingüista) a pacientes con Parkinson

Lo impartirá Pepa Martín (Licensed Màster Practitioner of Neuro-Linguistic Programming). Pepa nos anima y nos dice:

“En este taller trabajaremos la importancia y el poder de las palabras en la comunicación con nosotros mismos, la comunicación con los cuidadores  y  con nuestro entorno.

Aprender a identificar las sensaciones y cómo modificarlas.

Identificar nuestras creencias y su afectación con el Parkinson.

El objetivo básico de este taller es  mejorar las afectaciones y limitaciones que produce en nosotros el Parkinson, y qué queremos y qué podemos hacer para mejorarlas.”

Talleres que requieren amplitud de miras y nos pueden aportar nuevos enfoques, terapias complementarias en busca de herramientas y recursos para mejorar nuestra calidad de vida y para mirar al monstruo cara a cara. Interesante !!!

ASPECTOS LÚDICOS

El encuentro en sí pretende serlo, siendo una oportunidad para retomar viejas y generar nuevas amistades. Una oportunidad para ponernos al día, para compartir.

Dado mi pasado laboral y mi actividad profesional en Deloitte y gracias a las gestiones de varios ex socios y, sobre todo, gracias a la generosidad de la Fundación Sagrada Familia, tendremos la oportunidad de hacer una visita guiada y especial al Templo el sábado 26 a primera hora de la mañana.  Dado el interés que esto ha suscitado, aprovecho para comentaros que el número máximo de personas que configuren nuestro grupo es de 40 personas y que tendrán prioridad las personas que viajen hasta Barcelona y hayan hecho reserva para pernoctar en el hotel.

En definitiva, creo que lo más importante no faltará. Me refiero a proyectos que me motiven y que me ilusionen para seguir levantándome cada día mirando hacia adelante y convencido de que tengo cosas interesantes por hacer que merecen luche contra el dolor físico y mental que nos produce esta enfermedad (o síndrome, vete a saber qué resultará ser cuando se descubra la verdadera curación de ésta).

Os dejo con una captura que opino que invita a la reflexión personal de cada uno de nosotros, porque la imagen es lo que deja atrás o produce el hecho de ir con fuerza hacia adelante…siempre hacia adelante…………

Hasta la vuelta !!!

Parkinson; gestión de la adversidad y del dolor mediante actitud, energía positiva y ganas de vivir

De nuevo con vosotros, a punto de colgar en este blog el famoso “cerrado por vacaciones”, que cada agosto nos permite descansar y disfrutar a todos o a la mayor parte de todos. 

Hace unos días hablando del segundo libro que publiqué, un buen amigo me decía que, en su opinión, al leerlo se nota muy a menudo que está escrito desde el dolor, desde la soledad de una persona que está sufriendo y que busca desesperadamente encontrar una motivación vital, una esperanza. 

Entramos a debatir si dolor y soledad implican pesimismo, difusión de malas vibraciones y me comprometí a hacer un ejercicio simple, pero creo que útil y revelador.   El ejercicio ha consistido en una lectura rápida del segundo libro (no he incluido el primero) para ir copiando en un documento aparte aquellos párrafos, frases, pasajes, expresiones que tengan color verde (esperanza), que signifiquen actitud positiva, que nos hagan pensar en la superación, en actitud positiva frente a la adversidad relevante o muy relevante.

Y aquí está, una lista mucho más amplia de lo que imaginé hasta ahora que he hecho este simple ejercicio.  Y lo mejor de todo, es que son párrafos y frases escritas en su momento al dictado de mi corazón y mi alma (si existe), que reflejaban de forma transparente y honesta un estado de ánimo concreto, mi estado de ánimo en aquel momento en el que se escribió el post o artículo que luego formó parte de este segundo libro.

Buscaba 4 o 5 frases que invocaran al esfuerzo, a la superación, a la actitud positiva, a todo aquello que nos ayuda en nuestro más ferviente deseo de vivir, disfrutar de vivir y de revivir.

Y me he encontrado con algo que os adjunto y que me leo y releo sintiendo una emoción difícil de explicar con palabras o con imágenes.

En el prólogo, “…..el libro describe de forma apasionada y franca como esos síntomas motores y los no tan visibles “no motores” interrumpen y alteran la vida de un paciente con Parkinson y cómo afrontarlos con esperanza y valentía”.

Y ya en los distintos capítulos o apartados, he escogido los relatos siguientes:

El hecho de explicar ordenadamente lo que siento en los distintos momentos de la evolución que tiene en mi esta enfermedad, cómo lo afronto y qué errores y qué lecciones aprendo, pienso que puede ser de interés y que puede ayudar.

Tal y como iréis leyendo, constataréis que normalmente la convivencia con la enfermedad es una lucha diaria, es muy complicada tanto para el enfermo como para los que le rodean, se necesita tiempo para conocerla y así tratar de adaptarse lo mejor posible.

Cara a cara con el monstruo es un título que refleja cómo el dolor nos hace ser más fuertes, mirándole cara a cara, sin huir, ni esquivarlo ni mucho menos rendirse. Un título positivo, que transmite energía, que transmite fuerza ante la mayor de las adversidades.

Estoy muy enfadado por no decir otra cosa, y lo que hecho es subir a la cinta de andar o correr para moverme, para intentar mejorar o esconder dichos síntomas, para plantarle cara a este monstruo y avisarle que la batalla se acaba de iniciar.  Me tumbará, pero le va a costar mucho tiempo y esfuerzo.

¡¡Actitud!! pues con mayúsculas!!!

Es la impotencia, la tremenda rabia y la ira (porque estoy muy enfadado) lo que me ha llevado a esta reacción.

No sé si es el camino ni si durará, pero estoy viendo que la convivencia se va a convertir en lucha, en batalla, en mi gran guerra.

Hoy me ha escrito uno de mis mejores amigos pidiéndome que siga escribiendo y os he de decir que me ha dado mucha fuerza y motivación

No obstante, me armo de valor y de fuerzas y me enfrento a ello, para no caer en una dinámica negativa cuyas consecuencias serían nefastas debido a que cada día haría menos cosas, quedándome más y más tiempo en casa, convirtiéndome en un enfermo invisible. No, sigo luchando fuerte y con determinación contra mi monstruo, no, ¡¡¡no surrender!!!

Concluyo que quizá me tengo que concentrar en el presente, seguir haciendo las cosas o mejor posible, disfrutar al máximo del momento y de las personas que dan sentido a mi vida.

Debo seguir trabajando duro para ser yo su luz, y ese objetivo ser la luz que yo vea al final de mi túnel,

He vivido el mes de abril de 2017 con una intensidad extraordinaria.

Estoy muy orgulloso de ser miembro del Col.legi,de Censors Jurats de Comptes de Catalunya  de formar parte del colectivo al que representa, dado que he pasado y disfrutado 26 años de mi vida en Deloitte y he sido y me sigo sintiendo auditor.

Ver la sala de actos del Col.legi llena me produjo una satisfacción y una emoción no sé cómo explicar”………………” me ha aportado una motivación extraordinaria y una fuerza renovada para seguir adelante, escribiendo, con nuevos proyectos e ilusiones.

Pero si realizo un balance de todo lo ocurrido, concluyo que claramente ha valido la pena el esfuerzo, he conocido nuevos pacientes, he recibido muestras de apoyo y de cariño que me dan la fuerza renovada y necesaria para seguir adelante, y personalmente estoy orgulloso de hacer todo lo que hecho con las limitaciones y problemas serios que tengo.

Con ánimos y fuerzas renovadas, y mucha actitud positiva, no me cansaré de repetir lo que ya creo que es mi lema:  ¡¡Parkinson somos todos!!

Hay que emplear todas nuestras fuerzas en lograr que “la montaña” sea lo más predecible y suave posible y ello requerirá imprimir mucha regularidad a todo lo que hacemos, pensando constantemente que los humanos somos animales de costumbres.

Yo mañana me volveré a levantar deseando ver salir el sol mientras camino rápido y escucho cualquier tipo de música.  No cabe otra que hacerlo y sonreír….

Expertos en el tema (mindfulness) dicen que hay que entrenar, hay que tener la intención de estar presentes, fomentar una actitud positiva con la vida y adaptarse a ella, en lugar de luchar sistemáticamente y conectar con la experiencia de estar presentes recordando y sintiendo nuestro cuerpo.

Efectivamente, es bueno animarse pensando que “Parkinson somos todos”.

En cualquier caso, hay que mirar hacia adelante y seguir, valorando lo que aún podemos hacer y no quejarnos de lo que no podemos hacer o nos cuesta hacer. Quejarse no sirve de casi nada, quizá sirve sólo por el efecto terapéutico puntual que pueda tener.

La neuróloga que me trata dijo que leyendo mi primer libro se aprende cómo enfocar la vida.

Hablamos de la enfermedad, de investigación, de lo que ha ocurrido durante la última década, y ello nos llevó a hablar de esperanza.  Esperanza con mayúscula, si tenemos en cuenta los grandes avances de los últimos años…….

Y amigos, coincidimos en lo más importante, en que hemos de ser fuertes, tener siempre una actitud positiva, en que nos hemos de reunir y hablar y compartir mucho más a menudo, en que nos tenemos de ayudar, en que nunca hay que rendirse, nunca.

En general coincidimos en que el diagnóstico nos cambió la vida para siempre, convirtiéndonos en otras personas y ahí es donde está la oportunidad o la solución: no hace falta ser valiente y decidir hacer nuevas cosas que uno lleva dentro desde siempre y no hace falta porque la enfermedad ha decidido por nosotros, nos ha cambiado la vida de forma forzada.   Como decía Francesc, mi psicólogo, en un escrito inolvidable publicado en un post antiguo en este blog: !!bienvenido a ti mismo!!

Y aquí está la gestión, tanto de la complejidad de la enfermedad como de la incertidumbre vital: vivir el momento, cada minuto y cada segundo, haciendo lo que más nos guste en la medida en que física y mentalmente lo podamos hacer.  Y no hemos de dar explicaciones ni auto justificarnos de nada; hemos de hacerlo y ya está…se trata de convertir un problema o una amenaza en una oportunidad, y no darle excesivas vueltas.

El vaso, medio lleno siempre, aunque tengamos calambres, caídas, bloqueos constantes de la marcha, tristeza repentina, apatía, durmamos mal o peor, dificultad para hablar, para tragar la comida, para vestirnos, para asearnos.  Aunque a veces estemos muy tristes, solos, lloremos, tengamos ansiedad y miedo, no hay opción, únicamente sobreponerse y decirnos aquello que una buena amiga siempre se dice a si misma…..de momento……me pasa esto o aquello “de momento”, y es de momento porque esto fluctúa y no siempre acecha el monstruo, hay ratos, muchos ratos buenos y hay que quedarse y centrarse en eso, en que después de un mal momento vendrá un buen momento….

Alegría es lo que siento de estar viviendo este preciso momento en el que estoy escribiendo. Alegría por vivir la vida, alegría por poderlo hacer ayudando, poniendo un granito de arena difundiendo más y mejor (espero) los detalles de esta compleja y salvaje enfermedad mediante este blog.

Es realmente impactante ver de cerca cómo las personas somos capaces de luchar contra adversidades serias y graves, como somos capaces de sacar fuerzas y motivaciones de dónde no las hay, como somos capaces de superar dichas adversidades, de auto superarnos y todo ello aflorando siempre generosidad.  Todos, todos los compañeros que he conocido brillan por ello y son ejemplo (cada uno con lo suyo y a su manera) de ello.

Me gustaría resaltar y agradecer la ayuda de todos mis amigos sin excepción y ,………., lo más importante, crucial para poder gestionar el día a día con cierta esperanza, con ilusión, con motivación.  Me refiero a toda mi familia sin excepción y, en particular, a mi grandísima compañera y esposa y a mis dos hijos.   El apoyo en casa es vital y soy muy afortunado en relación con ello.   Y es vital debido a que esta enfermedad requiere mucha fuerza emocional, mucho equilibrio mental, mucha voluntad, compromiso y persistencia para tomar la medicación, para no rendirse, para hacer ejercicio físico, para hacer cualquier actividad o rutina de mejora que a uno le pueda ayudar en la gestión de los síntomas.

En este escenario, la superación es lo que ahora coloquialmente se denomina un “must”, debido a la necesidad forzosa de seguir hacia adelante, en tanto en cuanto, la enfermedad y sus efectos aparecen en un momento de la vida en el que los proyectos vitales están en pleno desarrollo o ejecución (educación de hijos pequeños, por ejemplo) y no es negociable abandonarlos.   Implica un plus de fortaleza en general (anímica, mental, física) que, si no se tiene, se tiene que adquirir con la ayuda que haga falta (psiquiátrica, psicológica, física con la ayuda de entrenadores personales, fisioterapeutas, osteópatas, etc.). Y eso incluye máximo respeto y agradecimiento absoluto a nuestros cuidadores, una actitud constante muy pero que muy positiva, resiliencia, fijación de retos y objetivos ilusionantes, orden, paciencia, compromiso, coherencia, madurez, etc.

En general, me da la sensación de estar haciendo razonablemente lo correcto, gestionando lo mejor que sé y que puedo, acostumbrándome más a las subidas y a las bajadas, a la ansiedad que produce la falta de control en algo crucial como es la salud, el saber que es poco probable que mañana realmente me encuentre mejor que hoy y ello se consolide.

Esto es muy duro y hay que quedarse y reforzarse con lo positivo.

Mi propia constatación de estos hechos (incremento invisibilidad) me ha producido entrar en un bucle depresivo con sus consiguientes efectos en mi cuerpo (varios episodios con taquicardias, por somatización) y he decidido que me voy a enfrentar al problema con todas mis fuerzas y con absoluta perseverancia y determinación.

Con ayuda psiquiátrica inminente, trabajando por mí mismo evitando pensar en negativo (no me he caído, voy acompañado, si me ocurre cualquier cosa seguro que me ayudarán, si me encuentro mal pasará un rato y estaré mejor tal y como sucede casi siempre estando en mi casa, etc.).

Con distintos proyectos. Con resiliencia, determinación, perseverancia: haciendo ejercicio físico cada día y moviendo frecuentemente mi cuerpo: andar, andar y andar. Y andar….

Y lo más importante es la artillería pesada que tengo para la batalla: cuento con el cariño y apoyo de mi familia, de mis amigos, de todos vosotros… Tengo mucha suerte !!

Y en relación con este último punto me gusta especialmente la parte de la teoría de Frankl que habla de la libertad interior, como algo que nadie nos puede arrebatar ni en el peor y más adverso de los escenarios. Tiene que ver con la actitud, con nuestra libertad de sentirnos y de ser optimistas y, por qué no, de aplicar sentido del humor…, y ello nos puede ayudar a ser más felices, incluso en medio de adversidades inevitables. Y lógicamente, con la adversidad es muy difícil y requiere mucho esfuerzo aplicar y conseguirlo. Pero no estamos solos, tenemos a nuestros seres queridos y cuidadores que constantemente empujan en la misma dirección para ayudarnos a conseguirlo, tenemos amigos y pacientes con quien compartir, y tenemos especialistas (psicólogos, psiquiatras, etc.) que también nos pueden ayudar.

Sentí una fuerza y una motivación que me llevaron a pensar que quizás valía la pena no autoimponerse límites de antemano, que valía la pena esforzarse al máximo e intentar cubrir caminando la totalidad del circuito de 5 kilómetros de la Can Roca Run…. y ¿por qué no? No obstante, la sensación de mareo, náuseas e inestabilidad postural y una muy probable tensión arterial baja (por el efecto del calor y la medicación) me infundían bloqueo emocional y miedo, miedo a desmayarme, caerme o vete tú a saber el qué…. El número de amigos animándome a mi lado con relación al año anterior había disminuido por causas obvias (en 2017 la causa solidaria fue el Parkinson…).

Eso fue determinante, la transformación del estado mental de una persona tiene un efecto exponencial en su capacidad física (a título de ejemplo, todos hemos visto qué ocurre cuando un equipo de fútbol pierde por 2-0 y mete un gol… mismos jugadores, pero actitud e incluso nivel de juego cambian y mejoran de golpe).

A unos 100 metros de la meta, empecé a escuchar aplausos, gritos de ánimo y crucé la meta con una alegría indescriptible; había pasado un año, aparecido otros problemas serios asociados a la enfermedad, pero lo habíamos conseguido, con fuerza de voluntad, espíritu de lucha y de sacrificio y con mucha actitud y fuerza mental.

No nos podemos quejar en relación a la diversidad de medicamentos que tenemos a nuestro alcance para mejorar los síntomas de la enfermedad de Parkinson y con ello nuestra calidad de vida diaria, considero que aún menos viendo lo que se está estudiando y los ensayos en curso (tanto los “genéricos” para ralentizar o interrumpir la degeneración motora y no motora que provoca esta pesadilla, como los directamente relacionados con el tratamiento de síntomas que nos afectan al sistema motor y a los relacionados con el tratamiento de síntomas del sistema no motor).

En el día a día de los trastornos (fluctuaciones) del movimiento, hay un momento memorable, fantástico, casi indescriptible, de una satisfacción y felicidad dignas de mención, y me refiero al instante o instantes en los que algunos percibimos claramente como nuestro cuerpo (como un todo) pasa de una situación de falta de movilidad total o casi total (lo que llamaríamos fase “Off”) a una situación en la que recuperamos prácticamente de golpe la movilidad y funcionamiento (digamos que normal o casi normal) de nuestro sistema motor. Digamos que pasamos de “no ser personas” a “ser personas”…..

Todos nos tenemos que adaptar a los cambios sobre la marcha y modular el tipo de relación entre nosotros en función de dichos cambios.  Sin duda el esfuerzo es brutal y continuo por parte de todos y cuando no se rompen los cimientos de la relación familiar (como es nuestro caso), ésta se ve muy fortalecida y consolidada. Cuando hay niños pequeños el asunto se complica si bien a la postre quizás son los que mejor entienden o se adaptan a las circunstancias.  La clave para una persona joven que tiene que dejar su trabajo es buscarse nuevas motivaciones significativas que den sentido a su vida y que, en definitiva, le hagan seguir sintiéndose útil.

Actitud positiva:  es algo que no es fácil.  Depende del carácter de cada uno será más fácil o más difícil.  Lo que está claro es que una actitud positiva suma y contribuye a la mejora del enfermo y de todos los que interactúan con él.  Una actitud negativa bloquea, resta, neutraliza, empeora seguro.

Cada día tengo más claro que el estado emocional influye de forma crítica a la enfermedad de Parkinson. Es una enfermedad neurológica (degenerativa e invalidante), no hay que olvidarlo por obvio que parezca en tanto en cuanto todo lo que afecte de una forma u otra a nuestro sistema nervioso afecta a los síntomas y a la evolución de esta enfermedad.  Opino que si fuera capaz de mantenerme siempre en una zona de confort y de aislarme de cualquier situación que me produzca estrés o ansiedad (entendido como algo que yo perciba como un peligro o amenaza), y siguiera haciendo ejercicio físico de forma regular, posiblemente atajaría mucho más y mejor la evolución de los síntomas y de la enfermedad.

Ganaron las ganas de viajar a Andorra, ver y estar con mis amigos al temor (fundado) de los problemas que, al salir de mi zona de confort, seguro que me encontraría y las limitaciones que mi presencia les produciría a mis amigos. 

He vuelto muy contento por haber sido valiente y afrontar esta pequeña aventura, huyendo de la posición más cómoda que llevaría a la invisibilidad de la enfermedad y pasando los ratos “On” realmente muy bien con mis queridos amigos.

A continuación un extracto de un post que me escribió mi fisioterapeuta y amigo:

Extracto en letra cursiva del post escrito por Ivan Crespo:

Sigo sin acostumbrarme a ese empuje suyo.  “Alucinante!!” En ese mismo instante, me di cuenta de lo que había hecho. Artur era como una especie de super héroe, ganador de una importante batalla y me sentí muy agradecido de haber pasado toda la mañana con él y haber podido mantener el Parkinson a raya (¡¡me encanta!!).

Pasados los días desde aquella hazaña, pienso en su ejemplo de vida hacia los demás, Artur una vez más me demostró la gran capacidad que tuvo para cambiar y darle la vuelta a las circunstancias, yo lo llamo “el efecto camaleónico”, de hacer de lo imposible algo posible, de alcanzar aquello que se propone, sin rendirse, sin importarle la dificultad que pueda encontrar, siempre está dispuesto a trabajar.

Y es que Artur, consigue cada día que su corazón, sus músculos, sus pulmones, sigan a su espíritu, su mente a su fuerza de voluntad, y su fuerza de voluntad…a sus ganas de vivir.

Lo que voy a compartir con vosotros es algo que en sí mismo no tiene demasiada historia ni por supuesto es nada extraordinario, pero en mi caso ha supuesto y supone el haber vivido una experiencia anhelada, fantástica, que ha requerido una preparación y un esfuerzo relevantes dadas mis limitaciones y por ello ahora me hace sentir bien, me hace sentir agradecido y orgulloso.

Y finalmente la salida de los equipos al campo y la música del famoso himno cantado por casi 50 mil personas y a pesar del ruido que también generaba la afición visitante.  “Gallina de piel”, emoción, lágrimas, mirada al cielo pidiendo que, si hay algo o alguien allí arriba que se acuerde de nosotros y haga algo para que vivamos con mejor calidad de vida, para que la evolución de la enfermedad sea lo más lenta posible y, sobre todo, sobre todo, que llegue rápido la curación.

Lucho por ser feliz buscando sentido a mi vida, porque me he dado cuenta de que cada segundo que transcurre, se gasta un segundo de nuestra vida y no lo podemos recuperar ni ir a comprar a una tienda, que el pasado y la nostalgia son bonitos pero que lo único que vale es el hoy, el aquí y el mañana.

Hace pocos días leía una carta escrita por una persona que padece la enfermedad que decía que es una enfermedad que limita el cuerpo y lastima el alma.  Es cierto pero cierto es también que el dolor nos fortalece, nos enseña a valorar lo realmente importante, a no perder el tiempo en cosas que antes creíamos importantes y que ahora desde otra perspectiva las concluimos como superfluas, nos hace ser un poquito más egoístas y preocuparnos más de nuestro bienestar, nos elimina una gran parte de nuestra vergüenza, nos ayuda a valorar con mayor detenimiento aspectos de la vida que antes nos pasaban casi desapercibidos.  Convivir, adaptarse lo mejor posible, mantenerse fuerte y con actitud positiva para mirar siempre hacia adelante y mirar al monstruo cara a cara…todo eso sí, ¡¡sin duda!!

Compartir, ayudar, dar; siempre tenemos algo que dar por mal que estemos o creamos estar. Y, sobre todo, no rendirme nunca, aunque me caiga mil veces, siempre mirar hacia adelante, por más duro que sea.

Y en el epílogo, como resumen, de parte de una reconocida neuróloga:

Finalmente, este es un libro de superación, que infunde “energía positiva”, reflexiona sobre las relaciones familiares, sociales, laborales y transmite la necesidad de valorar y apreciar la vida en cada detalle. Y esto es importante para todos, enfermos y no enfermos, por lo que recomiendo su lectura a todos los que tengan la oportunidad de hacerlo.

Descansar y disfrutar mucho, todo lo que podáis !!! Hasta pronto !!!