Fluctuaciones ( “Off” periods)

foto fluctuaciones motoras

Nuevo video en el canal Parkinson#52 que trata de difundir una problemática que nos ocurre a la mayor parte de los enfermos de Parkinson, de forma más frecuente y severa en estadios avanzados de evolución.  Como siempre, a través de una experiencia personal, específica, y que no es extrapolable ni comparable pero si que puede ilustrar una realidad que a muchos nos frustra e incapacita, y que nos obliga a sacar fuerzas donde no las hay, a ser fuertes y con una actitud y predisposición más que positivas, nos obliga a un ejercicio de superación constante.

Y de la experiencia aprendemos, con ella nos adaptamos, convivimos, cada uno a su manera, con la fuerza y el apoyo de los seres queridos, sean familia, amigos, conocidos, o quienes cada uno tenga como apoyo constante.

Y con mucha calma, porque el dicho relata que después de la tormenta viene la calma,  después de cada “off” siempre viene un “on”, y sin olvidar que la investigación científica avanza, inexorable, sin pausa, hacia el objetivo de vencer al monstruo, objetivo que conseguiremos sin ninguna duda.  Es sólo cuestión de tiempo.

Video fluctuaciones

No hago referencia a las discinesias, segundo conjunto importante de fluctuaciones motoras. Lo trataré en otros posts o videos futuros.

Hasta pronto

 

 

PARKINSON#52: nuevo canal de video sobre la enfermedad de Parkinson

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De nuevo con vosotros.

En el post precedente ya os lo comenté y ahora ya es una realidad.

Un canal de video que nace con la misión de servir como herramienta adicional y complementaria a mi blog, con el mismo objetivo de difundir más y mejor la enfermedad de Parkinson a la sociedad.

Aportar información, ideas, describir sensaciones, explicar sentimientos…..para que se conozca mejor, para que otros enfermos vean que a otros también les ocurre lo mismo (o algo muy parecido) que a ellos, para que se sientan acompañados, para que familias y cuidadores entiendan mejor a sus seres queridos que sufren esta salvajada, para que los profesionales de la salud y los investigadores nos entiendan aún mejor, para ayudar como sea y a quien sea.

He recibido muchos comentarios sobre mi forma de escribir, de comunicar, de transmitir que he ido plasmando en cada post o articulo, agradeciéndome la sinceridad, emotividad, naturalidad, humanidad, transparencia, respeto… Después de editar un libro y de haber publicado más de 70 artículos, creo que puedo decir algo que nunca me había ni planteado, y es que probablemente me gusta escribir.

La verdad es que empiezo el canal de video en Youtube con muchas dudas, me siento menos seguro “hablándole” a una cámara que escribiendo mis emociones y sensaciones pero cada día estoy menos horas bien (“on”) para poder escribir. Y empiezo como no podía ser de otra manera, con retos iniciales exigentes como supone publicar un video cada una de las 52 semanas que tiene el año….

Lo intentaré y, como siempre y con el permiso del monstruo, iré adaptando las decisiones “sobre la marcha”; recordemos que se trata de una enfermedad con una imprevisibilidad muy relevante, que es muy difícil tenerla bajo un estricto control, que hay que conformarse con tener un control “razonable” sobre sus síntomas, sobre sus latigazos…

El primer video incluye un video central titulado “Mi pequeño infierno” que quizás ya habréis visto la mayoría de vosotros, un video muy emotivo que me filmó estando en ese momento con una fluctuación de mi sistema motor, en un estado diría que ni “on” ni “off”, un estado diría que “intermedio”, que representa como estoy, como me encuentro más de la mitad del tiempo durante un día cualquiera. Un video con un objetivo doble: difundir la enfermedad y efectuar una llamada a la solidaridad.

El segundo video toca el tema de la colaboración (recomendable, y yo diría que totalmente necesaria) de los pacientes con la investigación y, a modo ilustrativo o de mero ejemplo, describe un proyecto concreto en el que llevo tiempo participando.  En mi última visita a la Unidad de Parkinson liderada por la prestigiosa neuróloga Dra. Àngels Bayés le pedí una entrevista para publicarla en el nuevo canal y no dudó en concedérmela.  Desde aquí  quiero mostrar mi agradecimiento a la doctora y a todo su magnífico equipo de profesionales.

En fin, que ya estamos “en el aire”, os prometo dar lo mejor de mi y  a los que os interese o guste, os aconsejo vuestra suscripción porque el objetivo es publicar cada semana pero dependerá de mi salud, y por tanto, tenemos incertidumbre y emoción aseguradas…

Canal en  Parkinson#52

Lo descrito en el apartado “medical disclaimer (declaración de responsabilidad)” del blog en el que publica este post es aplicable al canal de video citado anteriormente y a cada uno de los videos que se incluyan.

Hasta pronto


 

Evitar convertirse en invisible

 

evitar invisble
Romero, con su flor

 

De nuevo con vosotros mediante un post biográfico (pero siempre con contenido emocional) que hablará de un tema que no es nuevo dado que ya me he referido al mismo en antiguos posts de este blog.  Sí que es nuevo en la forma de abordarlo en tanto en cuanto no solamente trata algo que los manuales explican sino que es un problema que ahora ya me está ocurriendo a mi.

El riesgo que un enfermo de Parkinson se convierta en invisible para la sociedad existe y es un riesgo muy relevante por lo que significa para el paciente y para su entorno más próximo (familia directa y cuidadores, sobretodo).

La progresión, o mejor dicho, la degeneración funcional que trae consigo la enfermedad con el mero paso del tiempo produce una incapacitación física y unos efectos no menos significativos en el estado de ánimo (apatía en aumento, ansiedad, depresión…) que generalmente provocan que el paciente salga cada vez menos de su casa.  Esto es, su zona de “confort” o de control se va reduciendo cada vez más.

Se reduce por motivos objetivos ( empeoramiento de síntomas motores hacen que disminuya la movilidad y reducen las posibilidades de salir a la calle de forma autónoma) y por motivos podríamos decir que subjetivos (por miedo, ansiedad o anticipación negativa de hechos futuros…)

Una parte importante de las razones de la progresiva invisibilidad de los pacientes tiene que ver (ocurre en mi caso individual) con la aparición y consolidación de fluctuaciones del sistema motor (tanto los períodos “off’s” como los bloqueos sobrevenidos de la marcha).

En efecto amigos, yo lo leía y pensaba que era un tópico, y en parte explicado porque por norma general la enfermedad afecta a personas con una edad por encima de 65 años y, en personas mayores la invisibilidad tiene como causa no sólo esta enfermedad. Continue reading “Evitar convertirse en invisible”

Bienvenido 2018

foto bienvenido 2018

De nuevo con vosotros. En un post único y bonito porque da la bienvenida a un nuevo año cargado de muchas ilusiones y esperanza pero que calificaría en una categoría un tanto nueva que podríamos denominar “difícil”.

Difícil para mi debido a varias razones pero básicamente debido a que aún no encontramos/encuentro el ajuste ni la fórmula par volver a mantener una calidad de vida aceptable. Y, lógicamente, vivir encontrándote mal constantemente es duro, frustrante y, a veces,  alarmante.

Mis fluctuaciones motoras y mis episodios de congelación de la marcha son muy constantes y tras haber prácticamente duplicado mi dosis diaria de medicación, estoy razonablemente bien sólo 6 o 7 horas al día con lo que mi margen, capacidad y autonomía se han visto muy reducidas si miro y comparo con un año atrás.

Mi Parkinson, como el de todos, es único y por tanto no es ni extrapolable ni comparable.  Cada día tengo más claro que si bien el diagnóstico va camino de cumplir 4 años dentro de unos días, mis primeros síntomas se remontan muchos años atrás; si elegimos la pérdida olfativa podríamos hablar de más de 15 años, si elegimos la depresión hablaría del año 2002, si elegimos los dolores musculares y la ansiedad hablaría del año 2003 o 2004.  Es por ello que a veces pienso que mi Parkinson es un Parkinson más bien avanzado, pienso en la importancia y en la extrema urgencia de contar lo antes posible con biomarcadores que permitan anticipar la detección de la enfermedad,  en la importancia de dotar a la atención primaria de unos protocolos que les ayuden  identificar y detectar la enfermedad cuando aparecen sus primeros síntomas o manifestaciones. Todo ello independientemente que, sin querer, esta semana haya escuchado como un médico le decía a otro que mi Parkinson es, o se puede considerar, un Parkinson un tanto “agresivo”…..

Sigo con el ejercicio físico diario y con ayuda terapéutica de mi ángel de la guarda (Ivan) para estiramientos y movilizaciones musculares (y para levantar mis ánimos).  Y levantándome cada día aunque mis músculos no respondan, utilizando trucos, aplicando toda mi fuerza de voluntad y rabia para subir un pie encima de una rodilla para ponerme un simple calcetín, para no caerme cuando tengo que sentarme en el inodoro, para no caerme cuando siento mareo (porque realmente no es mareo, es inestabilidad pura y dura), para no llorar de frustración, rabia e impotencia delante de mis hijos.  Saco fuerzas y me agoto para seguir, para continuar con mucha actitud positiva pero siendo objetivo, realista, sin perder el “seny“.

Se ha ido 2017 y entrado 2018.  Durísimo, la madrugada del primer día de enero acompañé a mi esposa de urgencias, con fiebre altísima producto de algún tipo de virus de los resistentes de verdad. Han sido unas fiestas marcadas por una llamemos gripe que aparte de fastidiarnos a todos y preocuparnos como a cualquier persona, a mi me ha hecho sentir extremadamente frágil y vulnerable, al sentir que mi esposa, cuidadora, mi “pal de paller” estaba temporalmente fuera de juego.  He reflexionado mucho sobre ello.

Por suerte, después de la tempestad casi siempre viene la calma y recientemente han venido sus Majestades los Reyes Magos de Oriente y nos han traído alegría, nostalgia, felicidad y algunos nervios (estos últimos, como no podía ser de otra manera, muy bien reflejados en mi hija pequeña).

El día 2 de enero estuve un par de horas con un neurólogo del Hospital Clinic de Barcelona cumpliendo mi compromiso con la investigación, por segundo año consecutivo de los 5 que marca el programa y estudio de investigación de COPPADIS.

En marzo, tengo fijada mi próxima visita de control con mi neuróloga.  Con casi toda seguridad tendremos que añadir fármacos (por suerte, me explican que aún me quedan opciones no muy “invasivas” para probar), aumentar la dosis de Levodopa, ya lo veremos…..aún es tiempo de probar medicaciones (por suerte para mi) y parece que la cirugía aún puede esperar.

Contactaron conmigo desde Londres para explicarme y dejarme probar el llamado “Path Finder”, un aparato que se coloca en los zapatos y mediante un láser proyecta unas líneas en el suelo con el objetivo de disminuir las complicaciones derivadas de la congelación de la marcha (un efecto llamado y conocido como “freezing”). Como decía, Path Finder proyecta una línea horizontal en el suelo frente al paciente, a una distancia determinada de los pies.  Esto pretende darle al paciente una señal visual para poder comenzar a andar, y actúa como un estímulo externo para iniciar la marcha.

No puedo dar opinión al respecto pero sí que pienso que podría ser algo de ayuda y que podrían llegar a prescribir los profesionales cuando, en su caso, se disponga de los estudios y evidencias clínicas pertinentes y, obviamente, cuando ellos lo consideren apropiado.  Hasta la fecha se ha hecho y publicado un estudio con un número muy reducido de pacientes efectuado por el equipo del doctor y neurólogo Bass Bloem, cuyos resultados probablemente lleven a plantear la realización de un nuevo estudio más amplio.

Es un ejemplo más del papel y de la ayuda de la tecnología.  Os adjunto un link a un video que me parece muy interesante, en el que precisamente Bass Bloem le habla a un paciente de Parkinson de la evolución de los médicos de “dioses” a “acompañantes” o “coachers”, de la evolución de la sanidad hacia un modelo más participativo en el que el paciente es paciente experto, es cliente…….

video from God to Guide

Mi último post incluyó un video para ejemplificar y difundir mi pequeño infierno, en mis fases intermedias o fases off, que suelen ser unas 15 horas al día, de momento…… Más de 6 mil visualizaciones en tres días, muchos comentarios positivos de ánimo, fuerza y apoyo. Muchas gracias a todos.  También he percibido silencios que ejemplifican que lo duro y salvaje de una enfermedad degenerativa lógicamente no gusta, porque no es agradable, porque a todos nos hace sentir vulnerables, porque es difícil dar mensajes de esperanza sólidos, porque da miedo…..bueno, pues simplemente es o solo pretende ser un testimonio más, que pretende ayudar a difundir un poco más la enfermedad, una llamada solidaria para remar y empujar entre todos un poquito más hacia la curación.

Y hablando de videos, hace tiempo que os digo que las fuerzas para escribir me flaquean y, finalmente he pensado en lanzar un canal de YouTube que he bautizado con el nombre de Parkinson#52, para complementar mi blog, para explicar mis sensaciones, mi emociones en relación a la evolución de mi enfermedad, para hablar de Parkinson…..  Le estoy dando vueltas para acabar de decidir si sí o si no….

Si decido que sí. probablemente lo lanzaré el domingo 21 de enero al mediodía.  Sobre la marcha, como siempre…..

Cierro este post dando la bienvenida a este nuevo año, que estoy seguro que será “más y mejor” para todos nosotros, le doy la bienvenida cargado de ilusiones, de actitud positiva, de agradecimiento a mi familia y amigos, de mucha esperanza, pensando que seguro será mejor que el que hemos dejado atrás, pensando que la ciencia seguirá avanzando muy rápido, ofreciéndonos nuevas medicinas y terapias para convivir mejor con el “monstruo”, y quien sabe, si para derrotarle ya de una vez por todas.

 Feliz año  !!!

Salvaje, cruel, devastadora, crónica, incurable (de momento……)

 

Me refiero a la enfermedad de Parkinson.

Menos de tres minutos para ponerle voz e imagen a mi infierno particular e incluir una llamada a la solidaridad y al apoyo para ayudar a mejorar la calidad de vida, para acelerar la búsqueda de la curación…..

Para recordar qué Parkinson somos todos, y que NADIE debe sentirse solo, que nadie puede ni debe rendirse…..jamás !!

Puedes ayudar a mejorar un poco la calidad de vida de todos los que la sufrimos y que nuestro infierno sea un poco más llevadero.

Adjunto un link para, si estimas oportuno, contactar y ayudar /efectuar una donación a la Associació Catalana per al Parkinson (ACAP), para, entre otros,  ayudar a que personas que ahora no pueden acceder a determinadas terapias, puedan hacerlo gracias a tu ayuda, y convivan algo mejor con esta cruel y salvaje enfermedad.

Con un pequeño gesto puedes ayudar !!

Cómo puedes ayudar a mejorar nuestra calidad de vida

Y adjunto otro link con la Fundación Michael J.Fox  por si estimas oportuno y posible hacer una donación a dicha Fundación para acelerar la investigación en la curación de esta maldita enfermedad.

Cómo puedes ayudar a acelerar la investigación

Entre todos, lo conseguiremos !!!!

Te deseo una FELIZ NAVIDAD y te deseo toda la felicidad para el 2018 en compañía de tus personas más queridas.

Un abrazo

 

 

Buscando el sol en mi pequeño infierno

 

De nuevo con vosotros para informaros de algunas iniciativas y, como casi siempre, para actualizar y hablaros de mi estado de ánimo, de momentos de luces y sombras, de subidas y bajadas, y hacerlo mediante palabras sin preparación previa, de palabras que salen directamente de mi corazón.

El hecho de que mi post “Un día cualquiera en mi pequeño infierno” haya batido todos mis records de “audiencia” con más de 4.000 visualizaciones, me ha hecho reflexionar sobre el interés y ayuda que puede despertar y aportar un testimonio más, un testimonio sencillo y sincero, respetuoso, sobre el día a día de un paciente crónico de una enfermedad degenerativa y aún incurable que opino que es brutal y salvaje, de un paciente más, que igual que otros muchos,  trata constantemente de sobreponerse, y sacar fuerzas de donde sea para no rendirse.

Y es que en mi pequeño infierno también luce el sol, algunas veces con fuerza y otras algo más tenue. Hay que buscarlo constantemente.  Son todos esos momentos y detalles que hacen que la vida pueda ser y sea un regalo y, cuando hacemos balance, una aventura maravillosa.

Nunca sabré como hubiera sido mi vida sin la enfermedad de Parkinson y no sirve de nada pensarlo y menos angustiarse;  en efecto, ahora toca concentrarse en la realidad tal y como es e intentar que esta llamada segunda vida “post-diagnóstico” sea lo más plena posible. Fácil escribirlo y hasta suena bonito pero, en la práctica, requiere de un esfuerzo y de una determinación constantes.

Mediante un esfuerzo constante, no exento de momentos de dudas relevantes y de mucho miedo, intento abstraerme de los dolores musculares casi continuos, de mi creciente inestabilidad postural, de las 3 horas o 4 que casi cada noche suponen una tortura tanto para mi como para mi esposa, de mis apuros para llegar a tiempo al baño y sobretodo, lo que más me cuesta es abstraerme de una pérdida de movilidad muy preocupante (los famosos “Off’s”) y de una pérdida de fuerza y energía vital que aún no he podido contrarrestar con suplementación nutricional. Estoy muy preocupado con la evolución y agresividad de “mi” Parkinson, por más que alguna vez me hayan dicho que es una evolución normal y que aún tengo a mi alcance la posibilidad de combatir los síntomas con distintos medicamentos que todavía no he tomado.  Ojalá sea así………..

Me estoy resignando a aceptar que los bloqueos de la marcha y el movimiento, los trastornos del sueño, la tensión, la ansiedad casi permanente, la rigidez creciente y dolores musculares, etc han venido para quedarse y racionalmente concluyo que lo que toca es tener y aplicar mucha paciencia, mantener la cabeza fría, evitar en lo posible las situaciones que me puedan producir estrés, seguir con el ejercicio físico diario, la suplementación monitorizada de la dieta y, en definitiva, intentar desarrollar todas aquellas actividades con las que me siento más confortable.  Familia, música, amigos, paseos al lado del mar ….. Continue reading “Buscando el sol en mi pequeño infierno”

Síntomas desconocidos de la enfermedad de Parkinson ( I )

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Atardecer en noviembre

Regreso con un post (que ya es el número 65 !!! ) con el objetivo de difundir algunos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson prácticamente desconocidos para la Sociedad. Lo hago traduciendo un artículo publicado el 27 de octubre en la web de Michael J. Fox Foundation y en la serie Ask the MD (cuyo link lo adjunto al final) y, como comentaba, con el objetivo de siempre: difundir el conocimiento de esta enfermedad.

Tal y como las personas que padecen Parkinson saben muy bien, la enfermedad puede causar muchos más síntomas que aquellos que son claramente identificables desde el exterior. Algunos de los menos reconocidos, incluso entre los médicos, involucran los ojos y el sistema visual.

El Parkinson puede causar muchos síntomas, desde ojos secos hasta visión doble. Las alteraciones visuales no solo interfieren con la lectura o la conducción, sino que también pueden empeorar el caminar o el equilibrio e incluso contribuir a las alucinaciones.

Los problemas de visión pueden deberse a la enfermedad de Parkinson (EP), los medicamentos utilizados para tratarla o a afecciones del ojo o el párpado no relacionadas.

Las alteraciones visuales pueden ser parte de la enfermedad de Parkinson-

Del mismo modo que el Parkinson puede afectar la movilidad general, puede afectar el movimiento de los ojos, lo que puede dificultar el enfoque de los objetos o ver las cosas de cerca, como cuando se lee. Para tratar estos síntomas, los médicos pueden prescribir lentes correctivos y / o prismas (lentes especiales) y ajustar los medicamentos para el Parkinson.

El Parkinson también puede disminuir la capacidad de detectar colores individuales o hacer que parezcan más apagados. La EP causa una pérdida de células retinianas en el ojo que dependen de la dopamina para procesar y percibir el color.

El Parkinson también puede afectar a los párpados. Las personas con EP parpadean con menos frecuencia, lo que puede provocar sequedad, irritación o ardor en los ojos. A veces incluso causa visión borrosa. Las gotas para los ojos pueden ayudar.

Algunas personas con Parkinson tienen el problema opuesto al parpadeo excesivo que puede llevar al cierre involuntario de los ojos, llamado blefaroespasmo.

Algunas personas experimentan un síndrome llamado apraxia del párpado que causa dificultad para abrir los párpados. Cinta especial, gafas con bucles de alambre o “muletas” pueden ayudar a mantener los párpados abiertos.

Muchas personas están familiarizadas con la discinesia, es decir, los movimientos anormales e involuntarios del cuerpo que pueden ocurrir con un curso de enfermedad más prolongado y muchos años de uso de levodopa. Pocas personas saben, sin embargo, que la discinesia también puede afectar los ojos y causar visión borrosa. Si alguien está experimentando discinesia en otras partes del cuerpo, esto podría ser el culpable de las alteraciones visuales. Los ajustes de medicación pueden ser una solución.

Mientras que la discinesia generalmente ocurre en el estado motor “on”, cuando los síntomas de Parkinson están bien controlados, algunas personas empeoran la visión a medida que los medicamentos comienzan a desaparecer y los síntomas de Parkinson regresan. Los ajustes de los medicamentos también podría ser beneficiosos en estas situaciones.

Los medicamentos pueden afectar los ojos-

Todas las prescripciones tienen posibles efectos secundarios y algunas de ellas involucran el sistema visual.

Los medicamentos anticolinérgicos, como alguno que se usa para tratar el temblor, pueden provocar sequedad en los ojos y visión borrosa. Los tratamientos incluyen gotas para los ojos o compresas tibias. Si los síntomas son severos, puede ser necesario cambiar los medicamentos.

En fase de la enfermedad más avanzada, pueden ocurrir alucinaciones (ver cosas que no están allí) e ilusiones (malinterpretar cosas que están ahí, pensar que un árbol es una persona, por ejemplo). Estos síntomas visuales también pueden ser un efecto secundario de algunos medicamentos para el Parkinson. En general, es más probable que sucedan en personas que tienen problemas continuos con su visión (necesitan lentes correctivos o tienen otras afecciones que afectan los ojos, por ejemplo).

Los problemas visuales también son una parte común del envejecimiento-

A medida que una persona envejece, puede sufrir varias enfermedades de los ojos que pueden ocurrir independientemente de si tiene la enfermedad de Parkinson. Estos incluyen cataratas, degeneración macular y glaucoma.

Una catarata es una opacidad de la lente del ojo, que puede causar visión borrosa o doble, decoloración del color o mala visión nocturna. La cirugía puede corregir este problema.

La degeneración macular es daño a la mácula, una pequeña parte de la retina que mantiene el campo de visión central. A medida que esta enfermedad progresa, las imágenes en esta área pueden aparecer oscuras, borrosas o distorsionadas. Los tratamientos aún son limitados.

El glaucoma es una presión elevada en el ojo, que puede dañar el nervio óptico y provocar la pérdida de la visión. Se trata con gotas para los ojos o cirugía.

Formas de controlar los problemas de visión en el Parkinson-

Cuando aparece un síntoma visual en el curso de la enfermedad de Parkinson, es importante descartar otras afecciones. No cabe asumir directamente que se debe a la EP, especialmente si aparece repentinamente o fluctúa. Las personas con Parkinson ciertamente pueden tener otros problemas médicos que pueden afectar la visión. Si se piensa que el Parkinson o los medicamentos utilizados para tratarlo son la razón de sus síntomas visuales, su especialista en trastornos del movimiento puede ajustar su régimen de tratamiento. Si esto no funciona (o incluso si lo hace), la consulta con un oftalmólogo o un neurooftalmólogo (un médico con formación tanto en neurología como en oftalmología) puede ser beneficiosa. Él o ella puede examinar y tratar todas las condiciones mencionadas anteriormente.

Si se experimentan cambios en la visión, no hay que asociarlo automáticamente a la edad o a la enfermedad de Parkinson. Plantee siempre el problema a su médico, pregúntele qué podría estar causando sus síntomas y determine qué se puede hacer para aliviarlos. Juntos pueden trabajar para tratar de encontrar una solución que disminuya sus síntomas visuales y mejore su calidad de vida.

NOTA: La información médica contenida en este artículo es solo para fines de información general. La Fundación Michael J. Fox (y este blog personal) tiene una política de abstenerse de abogar, respaldar o promover cualquier tratamiento farmacológico, curso de tratamiento o empresa o institución específica. Es crucial y necesario que las decisiones de cuidado y tratamiento relacionadas con la enfermedad de Parkinson y cualquier otra afección médica se realicen siempre mediante consulta con un médico u otro profesional médico cualificado. 

Ver articulo original en el link Ask MD about vision and Parkinson disease

Hasta pronto

 

Un día cualquiera en mi pequeño infierno

 

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Invita a la reflexión

De  nuevo con vosotros, con un post emocional o esporádico, redactado en uno (mejor dicho, en un par) de los escasos momentos en los que mi sistema motor se encuentra en fase “on”.

He probado escribir con la ayuda de programas de dictado pero no me siento cómodo, son lentos (al menos, al principio…) y me encuentro dedicándole más tiempo a la corrección que a la propia elaboración de la entrada o del post.  En consecuencia, sigo escribiendo, con menor frecuencia, pero sigo escribiendo.

Por si alguien se puede ver o sentir acompañado y esto le ayuda de alguna forma, a continuación compartiré con vosotros sensaciones muy personales, dificultades que no siempre se exteriorizan o se explican, luces y sobras, estados y situaciones con los que me encuentro últimamente, en mi día a día y nada mejor que explicaros un día cualquiera dado que si bien todos son distintos, desafortunadamente he concluido que hay un patrón común en casi todos ellos. Y lo comparto debido a que compartir las experiencias reales, con todo lo que tienen de tristeza, de emoción,  pero sobre todo de humanidad, puede ayudar a tener una visión menos angustiosa de cosas que ya hemos vivido o de otras que están por venir. Continue reading “Un día cualquiera en mi pequeño infierno”

Ajustes

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De nuevo compartiendo con vosotros.

Desde mi último post he recibido muchos mensajes de ánimo y de apoyo y, aparte de estar muy agradecido, me han dado una fuerza y motivación diferenciales. Y supongo que es debido a que cuando uno se encuentra o se siente peor, mejor y más impacto positivo le producen este tipo de mensajes.

Entre dichos  mensajes, he recibido uno de una entidad sin ánimo de lucro que me comunica que sigue mi blog y me propone que les explique mi historia en su web o plataforma, debido a que la consideran una historia positiva de superación personal continua que puede ayudar a otras personas.

Muy probablemente lo haré debido a que todos sabéis que el objetivo principal que mueve mi actividad actual es el de ayudar. No obstante, me ha hecho reflexionar mucho sobre la diferencia entre mi historia personal y la de cualquiera de vosotros.

Pienso que la vida es una historia de superación continua para todos, debido a que creciendo abordamos cada día (o cada cierto tiempo) situaciones nuevas y mas complejas y eso implica superarse en relación a lo conocido y gestionado hasta ese mismo momento. Desde que nacemos y necesitamos el cuidado inmediato de (sobretodo) nuestra madre para poder sobrevivir, la educación y el apoyo de nuestros padres y familia, colegios y resto de centros educativos, el desarrollo de una carrera profesional, la formación de una familia y el cuidado y educación de nuestros hijos, las necesidades de nuestra jubilación y la “gestión” de la etapa final de nuestra vida. Todos gestionamos situaciones de incertidumbre que escapan a nuestro control.

En mi caso, igual que el de muchos otros, la diferencia es sutil y estriba en una aceleración forzosa de lo que en situaciones normales haría en mi vejez, y que esta motivado por la aparición de una enfermedad crónica incurable que produce una incapacidad progresiva, una enfermedad durísima y relativamente poco conocida por nuestra sociedad.

En este escenario, la superación es lo que ahora coloquialmente se denomina un “must”, debido a la necesidad forzosa de seguir hacia adelante, en tanto en cuanto, la enfermedad y sus efectos aparecen en un momento de la vida en el que los proyectos vitales están en pleno desarrollo o ejecución (educación de hijos pequeños, por ejemplo) y no es negociable abandonarlos.  Implica un plus de fortaleza en general (anímica, mental, física) que, si no se tiene, se tiene que adquirir con la ayuda que haga falta (psiquiátrica, psicológica, física con la ayuda de entrenadores personales, fisioterapeutas, osteopatas, etc). Y eso incluye máximo respeto y agradecimiento absoluto a nuestros cuidadores, una actitud constante muy pero que muy positiva, resiliencia, fijación de retos y objetivos ilusionantes, orden, paciencia, compromiso, coherencia, madurez, etc

Y eso es lo que, mejor o peor, hacemos todos los que por desgracia, nos toca una lotería parecida.  No obstante, con mucho gusto escribiré mi historia para que la cuelguen en su plataforma y pueda compartirse y ayudar a otras personas.

Este post se titula ajustes. Y lo hace debido a que tuve la visita con el especialista hace ya un par o tres de semanas. Esta vez fue una visita un tanto diferente, diferente porque cuando entré  faltaba poco tiempo para tomarme la medicación (Levodopa) de media tarde y, en relación con los síntomas motores,  empecé la visita en un estado motor digamos que “intermedio” pero enseguida entré en un estado “off”. Tal era mi bloqueo para poder moverme, hablar adecuadamente, etc, que la doctora me pidió que tomara mi medicación y que me volviera a sentar en la sala de espera unos 30 o 40 minutos hasta  regresar a un estado intermedio o un estado “on”, y entonces seguir la visita.

El resultado básico de la visita fue un pequeño incremento de medicación cuyo objetivo debe ser el reducir el tiempo total del día en que estoy en fase “off” y, de esta forma, poder recuperar calidad de vida perdida durante estos tres o cuatro últimos meses en los que he experimentado un deterioro un tanto agresivo de mis capacidades (motoras y no motoras).  También decidimos reforzar alguna de las terapias que estoy siguiendo (como por ejemplo la psicológica) e iniciar pronto una terapia con especialistas en logopedia. El estado y fortaleza mental es algo absolutamente crítico, muy importante para poder afrontar lo mejor posible cualquier tipo de enfermedad pero adquiere una relevancia superlativa cuando se trata de una enfermedad neurológica y que además es crónica, degenerativa y, hasta hoy, incurable.

Llevo pocos días con mi nuevo “menú farmacológico” y por tanto aún es pronto para valorar si el ajuste es adecuado y suficiente si bien es cierto que, en general, estoy algo mejor. O al menos, es lo que me he propuesto pensar.

Aprovecho para remarcar la gran importancia del manejo, gestión y tratamiento de los síntomas no motores.  Deben conocerse, vigilarse y monitorizarse bien por parte del paciente (y su cuidador/a) para poder ser adecuadamente explicado durante la visita con el especialista. Los síntomas motores son más fácilmente detectables y medibles por el neurólogo durante la visita pero síntomas como los trastornos del sueño, la tristeza, depresión, ansiedad, apatía, incontinencia urinaria, disfunción sexual, alucinaciones, obsesiones, etc no son detectables a simple vista por lo que nuestro papel como pacientes es clave para conseguir gestionarlos adecuadamente.  He visto que incluso en alguna publicación se les llama o refiere como “síntomas ocultos”….

Volviendo a mi estado creo que, en general, estoy más animado y ello también es debido a que dentro de unos días probablemente tendré una primera reunión con especialistas en trastornos del movimiento del hospital Clínic de Barcelona para comentar o compartir algunos proyectos de investigación en relación con la enfermedad de Parkinson y para analizar y, en su caso,  determinar ciertos objetivos en relación con uno de ellos. Analizar si, en opinión de los especialistas e investigadores responsables existe algún proyecto que pueda finalizar y dar un resultado tangible a corto medio plazo y ver qué necesidades de financiación existen para su desarrollo y éxito final.

El objetivo es muy ambicioso y complejo; analizar, decidir y planificar qué acciones de comunicación y de búsqueda de financiación deberán llevarse a cabo para promocionar y conseguir los ingresos que el proyecto identificado y seleccionado requiere para su desarrollo.

No sé si este proyecto arrancará o no, si evolucionará y cómo lo hará pero, de momento, la idea y la intención están encima de la mesa y ello me anima en tanto en cuanto significa un reto muy bonito que me obligará a  concentrarme en algo más que en mis síntomas diarios y me hace sentir vivo y útil a la sociedad, me hace sentir parte de una lucha por el bien de muchos. Mi única duda es en qué medida mi salud (actualmente ajustándose mi calidad de vida) me permitirá afrontar este proyecto con unas mínimas garantías de éxito. Esperemos que sí, con predisposición, ilusión y actitud positiva.

Actitud ¿?  Es fundamental…hace muy pocos días volví a andar 5 kilómetros, esta vez en cinta y en 62 minutos, ayer estuve en la cinta 4 kilómetros y otros 3,5 observando la belleza de nuestro mar ( al inicio de este post os dejo un recuerdo del momento).

En general, me da la sensación de estar haciendo lo correcto, gestionándolo lo mejor que sé y que puedo, acostumbrándome más a las subidas y a las bajadas, a la ansiedad que produce la falta de control en algo crucial como es la salud, el saber que es poco probable que mañana realmente me encuentre mejor que hoy y ello se consolide.

Esto es muy duro y hay que quedarse y reforzarse con lo positivo.

Y  para cerrar este post, os informo que me estoy preparando para la realización de una caminata informal.  Explicaré más detalles en un próximo post;  nos encontraremos el domingo 3 de diciembre a las 10.00h en un punto del paseo marítimo de Castelldefels y correremos (o caminaremos rápido) una distancia de 5 kilometros.  Se trata de algo totalmente informal.  Mi osteópata y amigo Ivan y yo hemos pensado en volver a hacer una distancia como la que hicimos el pasado 2 de julio, con el objetivo de medir la evolución de mi estado físico, intentando cubrir estos 5K en menos de una hora, y en ese marco de lucha y superación constante, lo queremos compartir y por ello os invitamos a que nos acompañéis, para darle voz y forma a esta enfermedad, porque…………. Parkinson somos todos.

Gracias. Hasta pronto.

Deep darkness

foto post deep darkness

Desde hace tiempo que intento escribir y no puedo. Ruego me disculpeis….. casi un mes sin publicar….. Tengo mucho que explicar pero todo está bastante disperso, como el estado en que me encuentro, estado en el que no sé si predominan los síntomas más clásicos de la enfermedad o un estado de ansiedad  (ó incluso pánico) continuo y creciente.

Esta vez, el título de este post no admite error de interpretación. Con toda la actitud positiva del mundo, deep darkness u oscuridad profunda, para definir el estado físico y emocional en el que me encuentro.

Ayer, un familiar muy cercano me decía textualmente “qué te ha pasado?, has sufrido un bajón muy grande en poco tiempo, verdad?”……y la verdad es que tiene toda la razón del mundo.  Yo no encuentro una explicación razonable para un deterioro tan rápido.  Los síntomas se han intensificado, tengo más dolor y lo más preocupante son las fluctuaciones motoras que estoy sufriendo.

Llevo muchos días en los que los períodos “on”, en los que me puedo mover (caminar) con normalidad, son pocos y/ó duran muy poco.  Me paso el día en un período que llamo “intermedio”, en el que me muevo con una dificultad relevante; y cuando digo “muevo” quiero decir que camino, me aseo, me visto, paseo, trago las pastillas ó el agua ó la comida, etc,  con una dificultad que hace tres meses no tenía.

Mi próxima cita con la doctora, con mi especialista, está muy cercana y eso significa que tengo un trabajo previo relevante para preparar muy bien ese encuentro.

He elaborado un “diario” exhaustivo de los últimos 11 días, registrando a qué horas me he tomado cada medicamento, las horas dormidas y horas de vigilia durante cada noche, tipo y duración del ejercicio físico efectuado, horas del día y de la noche en las que he estado en períodos “on”, “intermedios” y “off”;  en resumen, un “excel” que espero sirva y ayude a mi neuróloga y a su equipo a tomar decisiones sobre mi medicación.  Me imagino que estoy inframedicado y por tanto, es probable que aumente mi “menú” diario de medicamentos. Pero eso, no me cansaré de repetir,  únicamente puede y debe decidirlo el médico especialista.

El resultado de mi diario médico de los últimos 11 días (midiendo un total de 264 horas ) es que estoy :

  • Fase “on” : un 29% del tiempo
  • Fase “intermedia” : un 48% del tiempo
  • Fase “off” : un 23 % del tiempo

y, por consiguiente ello pone en evidencia que, de momento,  mi calidad de vida es muy mejorable.

Entre las comunicaciones  que recibo de la Fundación de Michael J. Fox, recientemente he visto un video sobre los “Off’s” , su origen, problemática y posible manejo, que me ha parecido interesante. Os resumo lo que opino que es más importante del mismo:

Los llamados “off’s” son fluctuaciones de nuestro sistema motor y se producen cuando los medicamentos no están funcionando bien y regresan de forma gradual algunos síntomas de la enfermedad como la rigidez o los temblores. Suele ocurrir cuando los efectos de una dosis de Levodopa no cubren el tiempo hasta que se producen los efectos de la dosis siguiente, o cuando los efectos de una dosis se retrasan o cuando no aparecen o lo hacen de forma debilitada.

Las fluctuaciones motoras son tiempos de “apagado”, cuando la medicación – a saber, Levodopa (el tratamiento “estándar” para el Parkinson) – no está funcionando de manera óptima y los síntomas de Parkinson (motor y / o no motor) regresan. Los períodos “Off”  son más comunes a medida que la enfermedad progresa y los pacientes toman medicamentos durante un período más largo de tiempo.

Las opciones de manejo o de gestión de esta grave problemática incluyen ajustes dietéticos y de medicamentos y, para algunos, terapia quirúrgica (como la estimulación cerebral profunda).

Los ajustes dietéticos normalmente se basan en separar las tomas de Levodopa de la ingestión  diaria de proteínas, debido a la interferencia que ello puede producir en la absorción del medicamento. Los ajustes de medicamentos siempre los ha de decidir y fijar el especialista y podrían  incluir dosis adicionales ( o en cantidad o en la frecuencia ) de Levodopa o incluso la toma de medicamentos adicionales. 

Las terapias adicionales que pueden ayudar a evitar períodos de “apagado” o aliviarlos rápidamente pueden estar disponibles dentro de los próximos años; varios se encuentran en las últimas etapas de la línea de desarrollo.

Sin embargo, recordar siempre que la medicación y los tratamientos son únicos para cada individuo y deben decidirse  únicamente después de una cuidadosa consideración y análisis por parte del médico especialista de cada uno.

Pero no todo es negativo……últimamente también me han dicho que tengo “cogido el toro por los cuernos”, que piensan y consideran que soy un luchador nato, que mi parkinson es potente pero que con mi lucha, constancia y determinación lo estoy frenando, que tengo mucho que escribir y que lo de hacer por y para mis dos hijos, que no abandone proyectos que tengo en cartera  que pueden ayudarme y ayudar a otras personas….

Con lo anterior quiero decir, decirme a mi mismo, que siguen habiendo motivos para continuar activo, para continuar con la labor de difusión y de ayuda, aunque sea con un menor número de acciones (y por tanto,  de actividad en mi blog personal).

Estaré de vuelta tras la visita con mi especialista.