Dependencia y Presupuestos públicos

De nuevo con vosotros y con noticias POSITIVAS.

Fuente: Diari de la DisCapacitat

El conseller de Dreta Socials, Carles Campuzano, ha anunciado que el Departament de Drets Socials aumentará un 13,1% su presupuesto para 2023 respecto al del año anterior con las nuevas cuentas de la Generalitat.

De los 2.981 millones de euros de 2022, Drets Socials pasará a tener 3.520 millones de euros (392 más), 239,88 millones de euros de los que son fondos Next Generation planificados para ejecutar y otorgar este 2023.

El conseller ha calificado las nuevas cuentas como «las mejores de la historia» y ha remarcado que «son unos presupuestos expansivos en un contexto económico y social de altísima complejidad y, por tanto, son también expansivos en el ámbito de las políticas sociales».

En este sentido, Campuzano ha recordado que el país «afronta un reto doble: el de la crisis social, del enquistamiento de la pobreza, y el reto de afrontar una sociedad cada vez más envejecida que reclama cada vez más servicios y más apoyos en el ámbito de la vida independiente».

El incremento de presupuesto permitirá al Departament de Drets Socials reducir a la mitad el tiempo de espera en dependencia, en concreto el tiempo para tener una valoración de grado y la resolución del Programa Individual de Atención (PIA), que da lugar a recibir una prestación o acceder a un servicio de atención a personas en situación de dependencia, como son las residencias y centros de día. 

«Con 4.500 plazas nuevas con financiación pública se reducirá la lista de espera y mejoraremos la planificación territorial con más plazas en residencias y centros de día donde más se necesiten. Esta política debe dar respuesta al acceso a los servicios del sistema de dependencia», ha apuntado Campuzano, que ha recordado también la urgencia de resolver la infrafinanciación del modelo por parte del Estado.

Y es que la promoción de la autonomía personal es el ámbito con más presupuesto destinado, con hasta 2.007,49 millones de euros, 268,46 millones más que el año pasado (un 15% más).

Esperemos que se cumpla.

Hasta pronto

Vallgorguina

Investigación (terapias génicas)

Post número 193

De nuevo con vosotros.

Adjunto una noticia positiva y prometedora que publica hoy la web o portal del Hospital Clínic de Barcelona.

“23 de enero de 2023

Terapia génica: ¿el futuro tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas?

La terapia génica aplicada en el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas es un campo de estudio prometedor, y consiste en la modificación de los genes de un paciente para frenar la progresión de enfermedades como las relacionadas con el sistema nervioso.

La terapia génica es un buen campo de estudio para el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, ya que ha reportado resultados positivos en la atrofia muscular espinal.

En el campo de las enfermedades neurodegenerativas, donde la mayoría de los fármacos convencionales no han funcionado, la terapia génica resulta prometedora.

La terapia génica es la modificación de los genes de una persona con el fin de tratar o curar una enfermedad. Se realiza mediante diferentes mecanismos como: reemplazar el gen enfermo por uno de sano, inactivar el gen causante de la enfermedad o introducir en el cuerpo un gen modificado. Esta terapia también se estudia para tratar enfermedades como el cáncer, enfermedades genéticas o infecciosas.

En el caso de las enfermedades neurodegenerativas, en las que la mayoría de los fármacos convencionales no han funcionado, la terapia génica resulta un área prometedora para ser investigada. Uno de los retos más importantes en la aplicación clínica de estas terapias es conseguir fármacos que sean seguros y capaces de atravesar la barrera hematoencefálica. Se han realizado muchos estudios a lo largo de las últimas décadas con diferentes tipos de terapia génica, y la mayoría se han centrado en enfermedades genéticas como la atrofia muscular espinal, la demencia frontotemporal o la enfermedad de Huntington.

Actualmente, la investigación se está enfocando en identificar nuevos vectores virales. Se trata de virus modificados, a los que se elimina su capacidad de causar enfermedad y se utilizan como vehículos para llevar genes terapéuticos a las células humanas. También las estrategias transgénicas son objeto de estudio; se basan en diseñar ácidos nucleicos (elementos que conforman el material genético) para que interactúen con los genes causantes de la enfermedad. Por otra parte, se investiga cuál es la mejor vía de administración de estos fármacos, por ejemplo, si es por vía intravenosa, por vía intrauterina, intramuscular…

Según una revisión publicada en la revista Nature Neuroscience, la terapia génica basada en vectores virales ha obtenido resultados prometedores en la atrofia muscular espinal. Este hecho ha impulsado la investigación por el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, el Parkinson o la enfermedad de Huntington. La atrofia espinal muscular es una enfermedad genética que provoca daño a las neuronas motoras, un tipo de células nerviosas de la médula espinal y de la parte inferior del cerebro que controlan los movimientos de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.

En la mayoría de los casos la causa de la enfermedad es la supresión del gen SMN1, que codifica por la proteína SMN. Recientemente la FDA (Food and Drug Administration, por sus siglas en inglés), aprobó tres terapias génicas que incrementan los niveles de la proteína SMN y permiten mejorar la sintomatología de los pacientes con atrofia espinal muscular.

Alzheimer y Parkinson: asignaturas pendientes por la neurociencia

Por otra parte, el Alzheimer, que afecta a 50 millones de personas en todo el mundo, es quizás el ejemplo más claro de enfermedad neurodegenerativa con muy pocas alternativas terapéuticas, y en la que también se investiga la terapia génica, aunque muchos ensayos clínicos con moléculas pequeñas y anticuerpos han sido decepcionantes. Los tratamientos aprobados hasta ahora sólo proporcionan un alivio sintomático leve. Sin embargo, se están poniendo muchos esfuerzos en encontrar tratamientos que sean capaces de modificar el curso de la enfermedad. De hecho, recientemente se ha publicado un estudio sobre un fármaco (no basado en terapia génica) que parece reducir la acumulación de placas amiloides, pero hace falta mucha más investigación para probar su eficacia.

También se ha considerado tratar al Parkinson con terapia génica. Es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer. Los tratamientos actuales sólo ofrecen alivio sintomático, tienen efectos secundarios significativos y no detienen la progresión. Por eso, se cree que la terapia génica puede ayudar a restaurar el desequilibrio de los neurotransmisores alterados en el Parkinson y mejorar la supervivencia neuronal, mediante la modificación de los genes directamente relacionados con la enfermedad.

Las terapias génicas son prometedoras porque podrían representar un cambio significativo en el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas heredadas y esporádicas, que no tienen cura hoy en día. Sin embargo, todavía hay muchos retos a superar hasta que estas terapias puedan aplicarse.

INFORMACIÓN DOCUMENTADA POR:

Dra. Raquel Sánchez-Valle, jefa del Servicio de Neurología y jefa del Grupo de Enfermedad de Alzheimer y Otros Trastornos Cognitivos del IDIBAPS, y el Dr. Sergi Borrego, neurólogo de la Unidad de Alzheimer y Otros Trastornos Cognitivos.«

Próximamente os explicaré mi proyecto como voluntario en dos fundaciones (Fundación Degen y otra fundación de Salud) para este 2023.

Es un tema de tiempo. De la velocidad de la investigación que en gran medida depende de los recursos que se le destinen. Esperemos que se priorice un poco más.

Hasta pronto

LLegó el frío

UNA HOJA DE RUTA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Post número 192

«PLAN DE FUTURO COMPLETO. UNA HOJA DE RUTA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD»

Abante expone: “Sabemos que la verdadera riqueza es poner el dinero al servicio de nuestro proyecto biográfico. Por eso, ponemos el foco en ayudar a nuestros clientes con un plan de futuro completo.  Porque lo importante es entender “para qué” queremos el dinero.”

» ¿Has reflexionado, alguna vez, sobre lo que es importante para ti? Sobre lo que quieres ser. Sobre lo que significa tener una vida rica. La verdadera riqueza tiene que ver con cómo queremos organizar nuestro tiempo y qué significa para cada uno de nosotros una vida bien vivida.

Con el Plan de Futuro Completo, Abante ayuda a las personas a trazar el plan financiero adecuado para su proyecto biográfico y sus objetivos profesionales. Además, con el plan de previsión y el plan sucesorio protegemos ese plan, para ganar tranquilidad para el futuro.» Se hablará también de la nueva regulación de los poderes preventivos.

Yo no me había parado a pensar en qué era importante para mí, en qué quería ser cuando finalizara mi etapa profesional, en cómo organizar mi sucesión, etc.

Fue un hecho disruptivo llamado enfermedad de Parkinson lo que a mis 47 años me quebró la vida y casi todas mis ilusiones. Me cambiaron drásticamente los ingresos y los gastos recurrentes y eso me llevó a tener que organizarme, a tener que parar un momento para pensar en un futuro a corto y medio plazo más incierto que nunca y las profesionales de Abante me ayudaron tanto en la definición de lo quería hacer con mi vida como en la forma de ordenar (y de paso también) optimizar mis recursos.

Me hace mucha ilusión invitaros a una conferencia y debate presencial que celebraremos el próximo martes 24 de enero de 2023 en el Auditorio de las oficinas de Abante ubicadas en Avenida Diagonal, 490 2ª-1ª (08006 Barcelona) a las 14 horas.

Mi caso personal servirá de ejemplo real para la presentación que efectuará Paula Satrústegui como socia especialista de Abante cuando exponga el plan de futuro completo, actuando como moderador Carlos Bach, socio director de la oficina de Abante en Barcelona. Habrá la posibilidad de comer algo (catering) a las 14:00h, la conferencia empezará sobre las 14:30 horas y finalizará sobre las 15:45h. 

Es imprescindible confirmar la asistencia en el link que incluye la invitación adjunta.

El nivel de ingresos y gastos que una persona pueda disponer no afecta a la oportunidad de ponerlos en una lista exhaustiva que nos ayude a confirmar la obligatoriedad de los gastos y a pensar en posibles optimizaciones tanto de gastos como de ingresos. El ahorro y el planificar cierta protección para el futuro es igual de importante para cada persona, independientemente del monto total de los mismos

Espero que os animéis y que sirva este acto para encontrarnos, actualizarnos y darnos un abrazo.

Link a invitación:

Hasta pronto

Por un 2023………

Por un 2023 sin guerras

Por un 2023 sin hambre

Por un 2023 sin agresiones

Por un 2023 con salud

Por un 2023 sin desequilibrios

Por un 2023 lleno de optimismo

Por un 2023 lleno de generosidad

Por un 2023 lleno de proyectos e ilusiones

Por un 2023 positivo y motivador

Por un 2023 en el que todos nos escuchemos

Por un 2023 en el que estemos con la familia

Por un 2023 en el que superemos diferencias y nos perdonemos

Por un 2023 sin sobresaltos

Por un 2023 de paz, amor y concordia

Por un 2023 lleno de sonrisas y de felicidad

Por un 2023 mejor que 2022 y que 2021 y que…..

Por un 2023…..

OS DESEO UN FELIZ 2023 !!!!

Dia Internacional de las personas con discapacidad

Post numero 190

De nuevo con vosotros. En cuanto a la evolución de mi enfermedad ya han pasado 8 meses desde la intervención quirúrgica que me permite disfrutar de algunos de los beneficios consecuencia de la estimulación cerebral profunda.  El tiempo no pasa, el tiempo vuela…………..

No tengo fases ni episodios de apagado (Off) ni tampoco tengo congelación en la marcha con lo que, bajo mi punto de vista, y esto depende de las expectativas de cada persona sigo valorando muy satisfactoriamente el resultado que la DBS me ha representado en mi calidad de vida diaria.  No obstante, esto va de expectativas de cada uno, con lo que es absolutamente personal cualquier juicio de valor sobre este asunto.

Gana por goleada lo bueno, pero también hay un «lado oscuro».   Tengo algunos problemas que no tenía antes de operarme como podría ser la dificultad para vocalizar y mucha dificultad para hablar con un volumen alto de voz, problemas derivados de falta de equilibrio, pesadillas nocturnas si bien duermo bastante mejor que antes y, de vez en cuando, problemas para andar de forma coordinada (es decir, sin arrastrar una de las dos piernas).  Me cargo la batería cada domingo (podría hacerlo cada 10-11 días).  Me estoy tomando 3 pastillas al día para el Parkinson (Sinemet 100) si bien acabamos de decidir con la especialista que me tomaré una más (cuatro al día) para intentar reducir los problemas que comentaba.

En general, me noto más lento, más aletargado dentro de un “On” razonable y continuo y me cuesta más concentrarme y ya no digo escribir con el ordenador.  Ahora mismo estoy dictando lo que estáis leyendo.  Personalmente me gusta mucho más poder escribir a medida que voy pensando sin perder chispa al tener que analizar si la máquina se equivoca o no en función de lo que le dicto. Pero estar en un «On» continuo me compensa todas estas dificultades…..

Una vez actualizados con mi evolución dejadme hacer algunos comentarios sobre la palabra discapacidad, sobre lo que llamo “muerte laboral” y los efectos de la ausencia de un reconocimiento profesional / social.

En mayor o menor medida y hoy más que nunca la Sociedad nos lleva a la imitación y a la búsqueda de un reconocimiento y a intentar lograr una capacidad de influencia.

Si dejamos un instante de lado el mundo de las redes sociales y la conectividad, mientras una persona trabaje por cuenta propia o por cuenta ajena tiene forma de comprobar si su trabajo, si lo que está haciendo tiene sentido o no en forma de resultados cualitativos o cuantitativos. Puede comprobar si está aportando algo como consecuencia de medir los resultados del trabajo o actividad que está realizando.  Lo más extendido es el reconocimiento y agradecimiento que normalmente las empresas brindan a sus empleados de forma explícita o en forma de prórroga de su contrato, promoción o, simplemente, con unas cuantas palmaditas en la espalda durante el año.

Normalmente, el hecho de trabajar ya le da un cierto sentido a la vida, el hecho de percibir que uno está contribuyendo a mejorar la sociedad en la que vivimos.  Y no entendáis con esto que me refiero a que se vive para trabajar; pienso que normalmente se trabaja para poder vivir.

El hecho de recibir un diagnóstico de Parkinson en edad temprana supone un varapalo terrible con unas consecuencias que se van manifestando durante muchos años.  La muerte laboral anticipada nos hace vulnerables en la medida en que tenemos y tendremos mucho tiempo para darnos cuenta de nuestras limitaciones y, sobre todo, debido a que nuestra sociedad deja de considerarnos normales.  Nos deja literalmente “fuera de juego”.

Dejando de lado el término minusválido o disminuido por contener cierta carga peyorativa nos convertimos en discapacitados.  El concepto de discapacidad ha experimentado una extraordinaria evolución a lo largo de nuestra historia. Remontándonos muy atrás en el tiempo, en las culturas antiguas se asociaba a intervenciones de poderes sobrehumanos o castigos divinos, siendo una condición que generaba rechazo y aislamiento.

De acuerdo con la Convención Internacional de derechos de las personas con discapacidad, el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social, la discapacidad se define como la situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barreras que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con el resto de las personas.

La responsabilidad en cuanto a la garantía de los derechos de las personas con discapacidad recae en los gobiernos y sus políticas de actuación. En este sentido, las iniciativas que promueve la Administración deberían orientarse siempre a la promoción de la autonomía y a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y deberían tienen como objetivo su plena integración en la actividad política, social, económica y cultural.

Cada año el Día Internacional de las Personas con Discapacidad desarrolla un lema, para que la sociedad pueda trabajar en torno a él. Para 2022, el lema es el siguiente: «Soluciones transformadoras para un desarrollo inclusivo: el papel de la innovación para impulsar un mundo accesible y equitativo».

Se pone el foco en la innovación para conseguir sociedades accesibles y equitativas. La ONU considera que respetar los derechos de las personas con discapacidad no solo es una cuestión de justicia sino también una inversión de futuro.  Las personas con discapacidad son la minoría más amplia en el mundo, y suelen tener más dificultades que otros colectivos en todos los niveles, sobre todo en el acceso a la educación, al mercado laboral, y dificultades económicas. Y ello se debe a la falta de recursos que les faciliten la vida como acceso al transporte, o acceso a la información, en caso de discapacidad sensorial. Todo ello unido a la discriminación social que a veces existe en su entorno, y la falta de legislación adecuada, hacen que la vida de las personas con discapacidad sea más difícil. 

Además, las personas con discapacidad son más vulnerables ante la violencia. Los niños discapacitados tienen cuatro veces más posibilidades de ser víctimas de actos violentos, igual que los adultos con problemas mentales. La ignorancia es la causa de la discriminación que existe en torno a las personas con discapacidad, ya que está totalmente demostrado que, una vez eliminadas las barreras y obstáculos a la integración de estas personas, pueden colaborar activa y productivamente en la sociedad.

Al final, se nos considera menos capaces de lo que la sociedad exige o tiene como normalizado y además parece que tengamos la culpa de ser discapacitados.  Opino que a partir de ese momento es muy complicado que se nos valore adecuadamente sin tener en cuenta nuestras limitaciones.  Tenemos múltiples ejemplos en los que por el hecho de realizar cosas o actividades “normales” recibimos alabanzas y condescendencia que no recibiríamos si no tuvieramos una discapacidad determinada.  En la medida que la sociedad no nos considere como capaces, pero con algunas limitaciones determinadas, estaremos abocados a una lucha constante por la superación.

Necesito recibir un reconocimiento constante; mejor dicho, me va muy bien obtenerlo de una forma o de otra y cuando no es posible me encuentro mucho más apático, desmotivado y, en consecuencia, con mayores dificultades para seguir adelante.  Formar parte de proyectos o incluso liderarlos es importante, muy importante cuando estamos fuera de juego socialmente hablando por haber tenido una muerte laboral anticipada.  Si me pongo a pensar en mis compañeros de enfermedad también observo casos de personas que necesitan destacar, ser reconocidos en un proyecto o en otro y opino que puede ser consecuencia de lo mismo.  Es el hecho de encontrarle un sentido a la vida en medio de una adversidad importante, el sentirse útil, el estar ocupado, independientemente de ser “normal” o discapacitado según nuestra sociedad.

Estaría bien saber qué número de personas aproximado hoy en España en una situación similar, con limitaciones determinadas que les impiden trabajar, abocándoles a una muerte laboral anticipada, pero que en cambio disponen de un estado mental bueno, una lucidez razonable y una capacidad (por su experiencia y/o por formación) de aportar cosas importantes a esta sociedad que tiene tantos aspectos a mejorar.

Hasta pronto

#DiaInternacionalDeLasPersonasConDiscapacidad.

Proyecto de Ley Plan Nacional (USA) para Acabar con el Parkinson

Post nº 189

Hace pocos días (Introducido en House (28/07/2022) que el Congreso de Estados Unidos de América (USA) ha presentado un proyecto de ley del Plan Nacional para Acabar con el Parkinson, la primera legislación dedicada exclusivamente a acabar con la enfermedad de Parkinson.

Este proyecto de ley requiere que el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés) norteamericano lleve a cabo un proyecto para prevenir y curar la enfermedad de Parkinson (un trastorno cerebral progresivo que provoca movimientos involuntarios o incontrolables) y afecciones relacionadas.

Entre otros componentes del proyecto, el HHS debe (1) implementar y actualizar periódicamente un plan nacional para coordinar y guiar los esfuerzos para prevenir y curar la enfermedad; (2) mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la atención de las personas con la enfermedad; y (3) abordar la salud y otras disparidades relacionadas con la enfermedad. El HHS también debe realizar evaluaciones anuales sobre la preparación y la respuesta al aumento de la carga (diagnósticos) de la enfermedad de Parkinson.

Además, el proyecto de ley establece un consejo, compuesto por partes interesadas federales y no federales, para asesorar al HHS y hacer recomendaciones sobre la prevención y cura de la enfermedad de Parkinson.

Sin duda es un primer paso. Esperemos que evolucione positivamente para todos los afetados por esta enfermedad.

Podéis leer el texto en

https://www.congress.gov/117/bills/hr8585/BILLS-117hr8585ih.pdf

Hasta pronto

Pakinson en el Senado


Post número 188

De nuevo con vosotros y esta vez para compartir una de las acciones más relevantes que podemos hacer para abogar (ser valedores) de la enfermedad de Parkinson.

Se trata de la reciente comparecencia en el Senado del presidente y del vicepresidente de la Federación Española de Parkinson. Os animo a que veáis y escuchéis íntegramente el video cuyo link os adjunto a continuación:

https://www.senado.es/web/actividadparlamentaria/actualidad/video/index.html?s=14_S011020_030_01&a=236590&t=1

No obstante, a continuación, por si es de vuestro interés, os dejo la transcripción literal de algunos de los aspectos que se comentaron por los comparecientes:


Comparecencia del Presidente y del Vicepresidente de la Federación Española de Parkinson, D. Andrés Álvarez Ruiz y D. Leopoldo Cabrera Torres, respetivamente, ante la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, para trasladar las condiciones discapacitantes de la enfermedad, así como las necesidades sociales y sanitarias de dicho colectivo.

Presentación de los comparecientes.

Breve explicación de la enfermedad por y para cada uno de los dos comparecientes.

Algunos extractos:

Hace más de treinta años se formaron las primeras asociaciones con el objetivo de apoyar a las familias que conviven con el Parkinson, además de cubrir la laguna asistencial del Sistema Nacional de Salud ante esta patología.
Hoy son entidades profesionalizadas y continúan con su labor de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, ofreciendo las terapias de rehabilitación que necesitan para ralentizar el avance de la enfermedad. La fisioterapia, la logopedia, la psicología y neuropsicología, la terapia ocupacional y el trabajo social son servicios ofrecidos por las asociaciones de Parkinson, suponiendo un ahorro para el Sistema Nacional de Salud estimado en más de 26 millones de euros anuales.

Apostamos por el apoyo a la investigación mediante acciones de divulgación científica, impulsando la implicación y la participación de las personas en estudios de investigación e insistiendo en la necesidad de crear puentes entre ciencia y ciudadanía a través del reporte de resultados.

La unidad y cohesión de nuestras asociaciones es una de las principales líneas de trabajo de la Federación Española de Parkinson, apostando por la innovación, la participación y la transformación digital de nuestra red, que sirve como verdadero soporte de proximidad para las personas.

Existe una importante brecha para el acceso al derecho de protección social en igualdad de condiciones. La manifestación de los síntomas en la enfermedad de Parkinson presenta una serie de singularidades desconocidas por los equipos de evaluación de la discapacidad, la dependencia y la incapacidad laboral. Un ejemplo de ello son los llamados periodos “on” y “off”.


El movimiento asociativo Parkinson cree necesarias y solicita ante la Cámara todas las acciones que se puedan realizar para acelerar la publicación y aplicación efectiva del nuevo baremo de discapacidad, intensificando la formación de los profesionales involucrados, incluyendo criterios de valoración ajustados a la realidad de las personas con enfermedad de Parkinson y facilitando el acceso de las personas afectadas a las coberturas sociales por incapacidad laboral.

El 90 de las personas con Parkinson requerirá algún tipo de cuidado personal en el trascurso de su enfermedad, siendo más necesarios a medida que avanza. Sin embargo, los cuidados comienzan desde la llegada del diagnóstico; el proceso de acompañamiento y las preocupaciones comienzan a pesar desde el día uno. Ser una persona cuidadora representa un reto físico, mental, emocional y económico.

Como ha dicho Andrés, es verdad que la enfermedad tiene mayor prevalencia en las personas mayores de sesenta años, sin embargo, cada vez es mayor el número de diagnosticados con menos de cincuenta años.
Yo diría, sin alejarme mucho, que posiblemente el número de personas que en su día a día se ven afectadas por el Parkinson se acerca en España al millón.
Según dicen ahora todos los neurólogos, la principal medicina, y además te lo prescriben por escrito, es el ejercicio físico y evitar el aislamiento social.
La asociación, en el grupo de jóvenes, me permitió, primero, tener un grupo en el que yo podía explicarlo que me pasaba y entender lo que les pasaba a los otros, o sea, socializar con un grupo al que no tenía que explicarles todo el tema.
Cuando llega la vejez, los cuidados suelen tender a caer en la parte más necesitada de la sociedad, es decir, en la mayoría de los casos, las personas cuidadoras son inmigrantes, que no tienen otra posibilidad de trabajo, sin ninguna formación, y yo creo que bastante hacen con asistirnos, y se lo agradecemos muchísimo, pero hace falta que se vayan formando cuidadores con un mínimo de conocimiento del tema y de saber dónde pueden dirigirse para buscar apoyo, etcétera.

Me gustaría que quedara el mensaje de que necesitamos apoyo financiero, aunque sé que eso lo diremos todos. No estamos pidiendo un apoyo especial, sino recuperar lo que estamos proporcionando a la sanidad pública.

Resulta incomprensible que no se disponga de cifras concretas de las personas afectadas o de un perfil de enfermos según los síntomas, la edad, el género o el ámbito geográfico, entre otras cuestiones. Creemos que la mejor manera de hacer frente a este problema es tener esa fotografía completa y exacta de la situación real del colectivo de personas que sufren Parkinson en nuestro país, sobre todo, porque también nos permitiría adaptar los recursos a las demandas y a las necesidades de las personas que padecen esta enfermedad.

Esperemos que la comparecencia sirva para algo. Empezar a elaborar un Registro de Pacientes (no puede ser que en el 2022 no exista ni un Censo ni un Registro de Pacientes nacional de enfermos de Parkinson), incrementar significativamente la financiación de las terapias no cubiertas y de las necesidades derivadas de la dependencia, crear un ente público para el impulso y la coordinación nacional de todo lo relativo a las enfermedades neurodegenerativas, acelerar la publicación y aplicación efectiva del nuevo baremo de discapacidad, etc.

Seguiremos insistiendo y luchando por nuestros derechos. Entre todos, por supuesto !!

Hasta pronto

Regreso al estadio tras la intervención quirúrgica y desde antes pandemia

Parkinson y «muerte laboral»

Vistas desde el Castell de Montsoriu (Montseny)

Post número 187

De nuevo con vosotros. Esta vez para reflexionar un poco sobre la que podríamos llamar «muerte laboral» anticipada; en mi caso sobrevenida con tan sólo 49 años, y después de tan solo dos años de estar diagnosticado de esta enfermedad tan compleja como es la enfermedad de Parkinson.


Después de hablar largo y tendido con los médicos de la empresa donde trabajaba y con la doctora de familia del ambulatorio donde me visitan, tramité la solicitud de la incapacidad y al cabo de muy poco tiempo recibí la resolución por la que me concedieron la incapacidad permanente en grado de absoluta para todo trabajo. Es decir, dadas las limitaciones físicas y psicológicas que ya me había producido la enfermedad (enfermedad que recordemos que además es degenerativa), resolvieron que yo ya no podría trabajar en o de nada más.


Todos estos años, mediante este mismo blog, leyendo otros blogs y otras publicaciones, asistiendo a multitud de conferencias no he visto que se hable y o se trate de forma suficiente esta baja médica para toda la vida cuando sobreviene de forma absolutamente inesperada y en edad productiva (Parkinson joven). Y los impactos son múltiples y graves.


Quién no se ha preguntado cosas como las siguientes:
¿Cuál es el coste económico de una dependencia?
¿Cómo podemos asegurarnos los mejores cuidados?
¿Qué estrategia financiera y de inversión es posible acometer para ganar tranquilidad a futuro? ¿existe esa posibilidad?

Como decía, habría que tratar el impacto económico y financiero actual y futuro (con hipótesis), cómo afecta a la persona y a la familia el dejar de percibir una remuneración laboral o profesional determinada, el dejar de poder proyectar esa remuneración incrementada por el coste de la vida y en muchos casos por previsibles promociones profesionales (mejorar o incrementar de categoría profesional). Modificar esa entrada de recursos en concepto de sueldo por un concepto distinto llamado pensión por incapacidad (siempre o casi siempre bastante inferior). Y esto sólo es el principio porque hay que pensar y en incluir en las variables de ingresos y costes proyectados, el impacto de la más que segura pérdida de autonomía personal y el consiguiente incremento de la dependencia y los gastos que ésta nos producirá.

Hay que pensar en cómo se reorganiza el núcleo familiar, dónde y quién nos va a cuidar y cómo va a afectar ese impacto en nuestra economía familiar.

Es complejo porque cabría hablar con cierta profundidad del marco legal, de la Ley de la dependencia (Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia) que creó el actual sistema para la Autonomía y atención a la Dependencia o SAAD, qué niveles de protección existen, qué requisitos deben acreditarse para acceder a las ayudas reguladas en esta Ley, cómo se solicitan, qué prestación de servicios (o económicas) existen, etc.

Y todo lo anterior se podría llegar a complementar con algún seguro privado o similar, si bien por desgracia habitualmente no nos quedan fondos ni capacidad de ahorro suficiente para ello.

Adicionalmente se produce otro tipo de impacto igual o más grave, como suele ser el impacto emocional, el impacto en nuestro estado de ánimo. No tener más obligaciones ni por tanto responsabilidades profesionales, y al mismo tiempo dejar de tener retos, objetivos, ambiciones y los logros o fracasos que en su caso se pudieran derivar. Todo ello impactará en mayor o menor medida, en función del grado de creatividad que tenga cada uno, del tipo y número de aficiones que se tengan y, sobre todo, de la capacidad de adaptación y de la resiliencia de cada uno. Cada uno y cada caso es diferente.


Debemos tener metas, objetivos, ilusiones que den sentido a nuestras vidas, que motiven el que cada día nos levantemos con ganas de seguir mirando el presente con alegría, concentrándonos en todo lo que aún podemos hacer hoy y en el futuro inmediato.


A ver si más adelante puedo preparar un post que desarrolle un poco más todo el marco económico y financiero regulado y otro que trate los efectos y problemas emocionales más relevantes que se producen de esa «muerte laboral» anticipada…..

Hasta pronto

Reflexiones sobre la resiliencia y la felicidad

Post número 186

De nuevo con vosotros y hoy va de reflexiones, de temas obvios del día a día que cada uno gestiona como puede.

Me parece interesante compartir con vosotros algunas ideas y consideraciones que me hicieron reflexionar a partir de un video en Youtube sobre una entrevista realizada (Aprendemos Juntos, patrocinado por BBVA y El País) al prestigioso neurólogo y psicólogo Boris Cyrulnik cuyo título es Resiliencia: el dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional y de un podcast de la psicóloga Miriam Rojas Estapé cuyo título es Escucha esto todos los días!!.  A continuación en cursiva algunos extractos que me parecen muy interesantes empezando por la entrevista al Dr. Cyrulnik:

La definición de la resiliencia no puede ser más sencilla:  es iniciar un nuevo desarrollo después de un trauma.

No puede haber una definición más simple. Lo complicado es descubrir qué condiciones la permiten; es decir, la «segurización», la recuperación, las relaciones y la cultura.

Hay que unir todo esto para responder a esa pregunta. ¿Cuáles son las características de una persona resiliente?

Depende de la manera en que se construye la personalidad.  Depende un poco de la persona y mucho de su entorno: de su entorno antes del trauma y de su entorno después del trauma.

Si alguien está traumatizado, y, después de la desgracia, es capaz de iniciar un nuevo desarrollo, entonces hablamos de «resiliencia».

Para que el niño pueda adquirir los factores que le permitirán ser resiliente, de entrada, hay que transmitirle seguridad. Primero, hay que darle seguridad a su madre.  Porque la vida puede ser muy difícil… pero los dos grandes factores que vulnerabilizan al bebé son la violencia conyugal y la precariedad social.

La definición de segurización es crear un apego familiar.

¿Algún consejo específico para los adultos que quieran desarrollar la resiliencia?

El primer consejo es que no se queden solos. Cuando sufrimos un trauma, estamos tan tristes que nos hacemos un ovillo, apretamos los dientes y nos aislamos, y esto solo agrava, ya que el recuerdo de la herida se refuerza más y más…Solo pensamos en eso y agravamos el sufrimiento. Así que, el primer consejo sería luchar contra uno mismo si nos apetece aislarnos y, sobre todo, hay que hablar o quedar con gente con la que tengamos confianza. Y no tenemos por qué empezar a hablar de inmediato, primero tenemos que sentirnos seguros, como los niños, y luego, cuando nos sentimos seguros, podemos reflexionar y podemos empezar a hablar. Aunque no hayamos sufrido un trauma grave, hay cosas cotidianas que pueden influirnos: un divorcio, un despido…

¿Cómo pueden superarse estas cosas?

Es imposible hacer un baremo de traumas. Si alguien ha sido vulnerabilizado durante su desarrollo, todo puede convertirse en trauma, todo puede ser herida: una mudanza, una mala palabra…porque se le ha vulnerabilizado antes del suceso. Si antes del suceso ha sido reforzado, será muy difícil que se traumatice. Hay gente que atraviesa adversidades tremendas y sufren, pero no desarrollan trastorno por estrés postraumático. Y, al contrario: hay gente que ha sido vulnerabilizada, debilitada, durante su desarrollo, por vivir en la precariedad social, por la violencia conyugal, por haber sufrido y no haberlo podido expresar, por haber ocultado el sufrimiento…En estos casos, cualquier suceso puede dañar profundamente.

La diferencia entre el sufrimiento y el trauma es que durante el sufrimiento estás afligido, ansioso, triste, enfadado…pero el cerebro funciona, mientras que, en un trauma, se ralentiza, casi que no funciona.

No podemos decir que un trauma causa mucho daño. Dependerá de la manera en que nos hayamos construido antes de enfrentarnos a la desgracia o la dificultad y depende del apoyo que recibimos después del trauma. Es un apoyo afectivo.  Necesitamos tener apoyo, y, para eso, no debemos quedarnos solos.

Todas las producciones artísticas están hechas para superar la tragedia. El arte juega un papel muy importante en el proceso de resiliencia. Es verdad que necesitamos una carencia para volvernos creativos.  La carencia invita a la creatividad.

Cuando se habla de resiliencia, también se habla de altruismo. ¿Existe una relación entre el altruismo y la resiliencia?

Hay mecanismos de defensa psicológicos positivos. Cuando hemos vivido una tragedia, estamos a la defensiva.  Necesitamos defendernos. Y cuando retomamos nuestra vida y sufrimos menos, muy a menudo, a la gente le nace un deseo altruista. Tienen ganas de ayudar otros, porque saben lo que es el sufrimiento. Muchos psicólogos se hacen altruistas porque han tenido un problema, un sufrimiento, en la infancia, que los lleva… Les interesa el mundo de los otros. El altruismo es, entre otras cosas, un mecanismo de legítima defensa para combatir el dolor.

Pero hay que tener cuidado con este mecanismo porque cuando te centras demasiado en el otro, puedes acabar por descuidarte tú…….

¿Hay diferencia entre el altruismo y la empatía?

Efectivamente. La empatía es la capacidad de descentralizarse uno mismo para representar el mundo de otro. Los niños privados de afecto y los niños aislados sensorialmente, si no tienen a nadie, no pueden aprender empatía. Si solo se tienen a sí mismos, se balancean, se vuelven grises, se hieren, se dan cabezazos contra la pared……..

Si no hay alteridad, uno mismo es su única alteridad.  No hay altruismo porque no hay empatía debido a la carencia afectiva precoz, muy precoz.

Hay pedagogía de la empatía. Si creamos un entorno seguro para el niño, una vez se sienta seguro, aprenderá a descubrir al otro. Pero solo puede ocurrir si se siente seguro.  Entonces se interesará por el otro e iniciará un proceso de altruismo.

Hay una frase que dice: «El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional».

Todos los mamíferos sienten el dolor igual.  El sufrimiento es otra cosa. Si ha tenido una infancia segura, sufrirá mucho menos que alguien que no la ha tenido de pequeño y que percibe la sensación del dolor de forma exacerbada, amplificada. El dolor sin sentido aún duele más.

Los seres humanos vivimos en un mundo de sentido. Necesitamos tener sueños y tener recuerdos para darle una dirección a nuestra vida. Si nuestra dirección viene de un dolor no superado, sin resiliencia, al recibir un golpe, sufrimos muchísimo y sin posibilidad de modificar ese sufrimiento.

Si hemos crecido fortalecidos y con seguridad, recibimos el mismo golpe, una tragedia, pero hemos aprendido a ser más fuertes que el sufrimiento, que el dolor, y entonces sufrimos menos.

Y aquí es donde enlazo con el post de Miriam Rojas Estapé:

Estamos en un momento de la historia donde parece que existe una obsesión por ser feliz.  Es como que hay atajos fáciles, para disfrutar con esto y conseguirás la felicidad rápidamente, pero la felicidad no es eso, la felicidad depende del sentido que cada uno de nosotros le damos a nuestra vida, pero ¿qué sucede?

Que en una sociedad que ha perdido el sentido, en una sociedad que en muchas ocasiones ha perdido el rumbo, a veces hemos sustituido el sentido de la vida por sensaciones (y esas sensaciones pueden ser masajes, comida, alcohol, redes sociales etc); no todo tiene por qué ser malo, pero puede ser autodestructivo cuando sustituye el verdadero sentido de la vida.

Estamos sufriendo constantemente por algo económico, por un tema de salud, por un tema familiar o por un tema profesional; siempre hay algo que nos preocupa y esas batallas nos marcan y cómo lidiamos con esas batallas va a marcar eso que denominamos felicidad, porque la felicidad consiste en conectar con eso bueno qué pasa cada día y que lo malo que sucede cada día esas batallas las sepamos gestionar de la mejor manera posible.

La plenitud es un estado donde yo noto que mis necesidades están cubiertas y no quiero nada más; por lo tanto, uno puede estar sufriendo mucho, pero ser feliz en ese momento porque sabe conectar con lo pequeño y bueno que le va sucediendo cada día.  Es decir, la felicidad está en conectar con las cosas pequeñas que van surgiendo en el día a día. El mejor antídoto al sufrimiento y el dolor es el amor, es sentirse querido, es sentir que no estás solo.  No es indispensable que sea la pareja o familia, puede ser un amigo, un vecino, alguien que nos inspire confianza.

El sistema de creencias es muy importante; todos nosotros tenemos unas ideas prefijadas sobre cómo debe ser la vida, como quiero que me traten, como quiero que se gobierne el mundo, es decir a nivel ético, a nivel moral, a nivel personal y a nivel económico.  Yo quiero vivir en este tipo de casa, yo quiero que mis jefes me traten así, yo quiero que mi pareja me trate de esta manera, yo quiero que mis hijos sean así, yo quiero…………Tenemos unas expectativas, unas aspiraciones personales y profesionales, tanto nuestras como de nuestro entorno.

Hasta el más tolerante tiene un sistema de creencias limitantes.

Muchas veces hay que romper nuestro sistema de creencias porque hace que las cosas que nos cuenten o que nos suceden las vayamos a interpretar de una u otra forma según sea éste.  Este sistema de creencias puede generar mucha resistencia al cambio.

Por otro lado, tenemos el estado de ánimo; si uno está contento la interpretación de las cosas es mucho mayor/mejor.  Hay que conocerse bien, dónde tenemos cada uno nuestro talón de Aquiles que nos impide disfrutar más del día a día.

Normalmente, una persona con voluntad llega más lejos que una persona inteligente debido a su capacidad para posponer la recompensa (hoy en día estamos en un momento dónde lo quiero todo y ahora, y quiero sentir ahora y que la gratificación sea instantánea).

Nosotros esculpimos nuestro cerebro en tiempo real según a que prestamos atención; por eso hoy en día según lo que prestemos atención y la capacidad que tengamos de concentración y de atención y esa fuerza de voluntad, va a determinar en gran parte nuestra calidad de vida.

Una de las cosas que nos puede ayudar para fortalecer esta concentración, esta capacidad de prestar atención, esta fuerza de voluntad es aprender a enfocarnos en cosas positivas (p ej. hoy me voy a fijar en tres cosas buenas que me sucedan y voy a hablar de ellas, pensaré que basta mirar algo con mucho interés para que se vuelva interesante, pensaré en intentar saborear todo cuanto me rodea, etc).  Cuando uno consigue enfocarse en algo particular está fortaleciendo su capacidad de prestar atención y si ya le añades el corazón y los sentimientos estaremos cada vez más preparados para conectar más y mejor con el resto de la humanidad.

Espero que este post os guste, os ayude y os invite a reflexionar.  Muchas frases son obvias, pero opino que no por ello menos importantes.

Hasta pronto