Presentación libro Parkinson en acto institucional Hospital Clínic

el clinic celebra sant jordi

Hola amigos,

Últimamente estoy muy ocupado recibiendo un curso o terapia intensiva multidisciplinar impartido por la UParkinson ( http://uparkinson.org/equipo/) dirigido por la doctora y especialista Àngels Bayés,  cuyo objetivo es promover hábitos saludables de prevención y mantenimiento, para frenar y retrasar o aminorar el mayor tiempo posible la velocidad de la evolución de la sintomatología motora y no motora de la enfermedad de Parkinson. Todos los días del mes de junio (un junio muy caluroso), de 16 a 19 horas, con un enfoque multidisciplinar, un grupo muy reducido de pacientes estamos recibiendo sesiones de fisioterapia, de logopedia, de neuro psicología, de musicoterapia. Hasta el momento, muy positivo y recomendable. Publicaré un post específico a principios de julio y lo compartiré con vosotros.

Antes de entrar en el post de hoy, no olvidaros que el próximo día 2 de julio Castelldefels correrá por y para el Parkinson.  Os espero a todos en la salida. Ver información de la carrera, inscripciones, etc en el link de (Can Roca Run).

El post de hoy quiere compartir una experiencia maravillosa, hecha posible gracias a la generosidad y sensibilidad de la Dirección del Hospital Clínic de Barcelona.

Con motivo de la publicación de mi libro “Parkinson, y ahora qué?”, Hospital Clínic de Barcelona me ayudó a conseguir el objetivo más importante que me marqué al escribirlo: difundir la enfermedad, compartiendo la mirada de un paciente cualquiera como es el caso del que os escribe.

Y difundirla y compartirla en un evento, fecha y lugar incomparables: se trata de un acto institucional que el Clínic junto con la facultad de medicina organiza anualmente con motivo de nuestra tradicional fiesta de San Jordi.  Se trata de un acto cultural que se celebra dentro de una institución sanitaria y académica.  El lugar, el espectacular paranimf de la facultad de medicina, un lugar verdaderamente “distinto”.

Adjunto el link Acto San Jordi 2017 Clínic de Barcelona un video que incluye los siguientes apartados:

·       Los primeros 15 minutos incluyen  referencias muy interesantes a las tradiciones de la festividad de San Jordi, comentadas por distintos miembros de la Dirección del Hospital.

·       Luego se anuncia la parte central o “core” de este acto institucional :  el concurso de micro relatos  “el Clínic enamora” y la presentación que me dan la oportunidad de realizar sobre mi libro “Parkinson, y ahora qué”?.  Un libro relacionado con el Hospital en tanto en cuanto soy un paciente tratado por un equipo de especialistas del mismo.

·       Hasta aproximadamente el minuto 24 se celebra el concurso de micro relatos.

·       Del minuto 24 al minuto 28, el responsable de asesoría jurídica del Hospital hace una presentación (profesional, entrañable y cariñosa) de mi persona. Gracias Marc !!

·       Del minuto 28 al minuto 53 hablo de mi libro, de mi experiencia vital con el Parkinson, y realizo una exposición de lo incluido en el libro que creo que puede ser de mayor interés para los profesionales (médicos) que estaban presenciando el acto

·       Del minuto 53 al minuto 58, para mí quizás la parte más importante, la doctora (neuróloga) que me trata y me cuida desde el inicio, opina y da su visión sobre el contenido de mi libro. Así a modo de resumen comenta que:

o   El libro es explícito. Reconoce que es difícil dar o comunicar un diagnóstico cuando además se trata de un paciente joven (menos de 50 años). Incluye información buena, sencilla y respetuosa. Respetuosa en tanto en cuanto se insiste constantemente en que no hay dos enfermos iguales y  que siempre, siempre, hay que hablar con el médico antes de tomar cualquier tipo de decisión sobre hacer algo o no hacerlo.

o   Incluye mucha información, y es debido a que la enfermedad es una enfermedad muy compleja, que no sólo afecta al sistema nervioso y al cerebro sino que afecta a otras partes del cuerpo ( sistema digestivo, corazón, etc). El libro hace explícita la enfermedad, informa y disemina, y ella opina que seguro que ayuda a muchos enfermos que pueden verse reflejados en situaciones que creían que sólo vivían ellos y por ello posiblemente ni lo comunicaban en las visitas de control con su especialista.

o   La doctora habla de que los avances recientes en materia de investigación son espectaculares y esperanzadores (en biología molecular, en diagnóstico por la imagen, etc).  Comenta que el Clínic está participando de dos trials para posibles futuras vacunas (relacionadas con una proteína).  Habla de lo más importante de todo: habla de esperanza

o   Comenta que el libro emociona, habla de estados de ánimo, de aspectos individuales del paciente que los médicos difícilmente pueden ver, percibir o detectar en el trato de una visita médica que se produce cada “tantos” meses.

o   Coincide con que en el libro se le dé importancia a las terapias coadyuvantes o complementarias, pero piensa que aparte de cubrirlo las Asociaciones debería estar más y mejor cubierto por el sistema sanitario.

o   Enfatiza y alaba mi rol de paciente activo, paciente que no se conforma, paciente que quiere aprender, investigar, que quiere curarse, que quiere poder tener opinión sobre su medicación, sobre su evolución, sobre su vida.

o   Y por último recomienda su lectura en tanto en cuanto opina que se puede aprender de la vida, de cómo enfocar el futuro, un futuro no sólo incierto para nosotros como enfermos……

Desde aquí, mi agradecimiento por la deferencia de la doctora de leer mi libro y de opinar sobre el mismo en un evento como este.   Es absolutamente diferencial la motivación y la sensación de trabajo bien hecho que me produjo y aún me produce tener un feed back como éste. Antes que médicos y/ó pacientes, todos somos personas.

Y la parte final del evento, preciosa, no os la perdáis, es música celestial.  Actuación brillante del coro.

Hasta pronto.

 


 

Sorry but the video linked is in Catalan language and therefore this time this post is only in Spanish language.

Kind regards

Breves

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Un post muy breve para compartir con vosotros el estado de algunos de los proyectos o iniciativas en las que estoy o posiblemente estaré ocupado.

Programa “Innovación Abierta en Enfermedad de Parkinson”

Hace unos días tuve la suerte de participar en el primer taller del programa “Innovación Abierta en Enfermedad de Parkinson”, organizado por el Hospital de San Pau de Barcelona, la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y el Grupo GMV Innovation Solution. Un taller en el que trabajamos enfermos, cuidadores, médicos y personal sanitario, la industria, las Asociaciones y como consecuencia del que se generó una lluvia de ideas acerca de qué sentimos, qué vemos, qué emociones tenemos, cómo creemos que nos ven, qué nos preocupa, etc.  En reuniones posteriores iremos viendo cómo y en qué (aplicaciones tecnológicas) se concretan estas ideas.

Una gran iniciativa, que nos hace mucha falta a todos; son acciones en las que se nos escucha y, lo más importante, vemos proyectos, percibimos y palpamos esperanza. Muchas gracias a todos y en particular al responsable de este Programa, el doctor Jaume Kulisevsky (especialista en neurología y director de investigación en el Hospital de San Pau).

Proyecto “Maspark” (Unidad de Parkinson del Centro Médico Teknon)

Otra novedad que quiero compartir con vosotros es que ya he participado en la primera fase de un proyecto llamado Maspark con el que la Unidad de Parkinson del Centro Médico Teknon de Barcelona está trabajando desde el año 2015. El objetivo básico de este estudio es analizar la eficacia de un dispositivo tecnológico (sensor) que permite monitorizar y reconocer de forma automática los síntomas motores provocados por la enfermedad de Parkinson. Lo dijo el Dr. Kulisevsky en la entrevista que nos hizo Josep Cuní­ el pasado 11 de abril: “La ciencia avanza con la ayuda de los pacientes”.  Pues eso….

Han sido 4 días intensos.  Los tres primeros llevando un sensor en forma de cinturón durante 10 horas al día, y anotando a qué horas estaba en fase “on”, en un estado “intermedio” o en estado “off”, anotando las horas en las que tomaba mi medicación, las horas y duración de mis desplazamientos en transporte público o privado, las horas en las que dormí­a, etc. Un diario meticuloso para que los investigadores lo puedan utilizar para entender mejor los movimientos de mi cuerpo grabados en la tarjeta acoplada al sensor. El cuarto día fue el peor; levantarme y efectuar una serie de ejercicios en la Clínica sin haber tomado la medicación, para luego tomarla alli y esperar sus efectos para volver a repetir los mismos ejercicios pero en un estado “on”.  Significó verme a mí­ mismo en un estado lamentable, sin equilibro, sin casi poder mover ni las cejas.  Pero significó sentir una felicidad inmensa por el hecho de poder disponer de una medicación que me permita abandonar ese estado, medicación que se descubrió hace 50 años.

Preparado y con ilusión para continuar durante los próximos meses con el resto de fases de este proyecto.

Proyecto carrera solidaria para el Parkinson (Castelldefels, 2 de julio 2017)

Os invito a visitar la página de Can Roca Runs en Facebook.  Todo sigue su curso para que el evento deportivo y social que tendrá lugar el próximo día 2 de julio sea un éxito.  Y será un éxito si todos los que asistamos (recordad que las plazas están limitadas a 200 inscripciones) lo pasamos bien y además contribuimos con lo que podamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. Estoy seguro que será una gran fiesta.  Inscripciones el próximo domingo 18 de junio en el centro comercial l'”Anec Blau” (Castelldefels, Barcelona).

Otros temas

Permitidme expresar mi orgullo y mi gratitud a la Federación  Española de Parkinson por haber incluido mi libro “Parkinson, y ahora qué ?” como “libro del mes” de mayo de 2017 en su newsletter mensual. Muchas gracias !!

Os recuerdo que aún es posible adquirir el libro en la Asociación Catalana para el Parkinson en la calle Pintor Tapiró, 4 (Barcelona) llamando al teléfono 932454396 o en la librería Canillo en la Avenida Constitución, 133 (Castelldefels)

Me alegra anunciaros que el próximo miércoles 6 de septiembre a las 19h presentaré mi libro en la Biblioteca Ramon Fernández Jurado, situada en la calle Bisbe Urquinaona, 19-21 de Castelldefels.  Muchas gracias también a los responsables de este Centro por su sensibilidad y por la oportunidad que me ofrecen para compartir y divulgar un poquito más esta enfermedad, este monstruo que no nos deja respirar si nos descuidamos lo más mínimo…

Ayer por la mañana, después de andar en cinta 3,5 km en unos 45 minutos, volví a jugar un partido de Pádel.  Ha sido sólo un set, 35 minutos, ganado por 6-4, me he sentido razonablemente bien a pesar de algunos dolores costales y problemas derivados de la rigidez. Emocionalmente me he sentido genial, 6 o 7 meses después, gracias a una actividad fí­sica diaria desde el pasado 23 de enero…..gracias a casi 5 kilos menos de peso.

Hasta pronto

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A very short post to share with you the status of some of the projects or initiatives I am in or possibly will be busy with.
Program “Open Innovation in Parkinson’s Disease”
A few days ago I was fortunate to participate in the first workshop of the “Open Innovation in Parkinson’s Disease” program organized by the Hospital de San Pau, the Universitat Oberta de Catalunya (UOC) and the GMV Innovation Solution Group.
A workshop in which we work with patients, caregivers, doctors and health personnel, industry, associations and as a result of which they generated a brainstorm about what we feel, what we see, what emotions we have, how we think they see us, what worries us, etc.
In later meetings we will see how and in what (technological applications) these ideas are concretized.
A great initiative, that miss all of us; these are actions in which we are heard and, most importantly, we see projects, we perceive and feel hope. Many thanks to everyone and in particular to the person responsible for this Program, Dr. Jaume Kulisevsky (specialist in neurology and director of research at the Hospital de San Pau).
Project “Maspark”  (Parkinson Unit of Teknon Medical Center)
Another novelty that I want to share with you is that I have already participated in the first phase of a project called Maspark with which the Parkinson Unit of Teknon Medical Center in Barcelona is working since 2015.
The basic objective of this study is to analyze the Effectiveness of a technological device (sensor) that allows automatic monitoring and recognition of motor symptoms caused by Parkinson’s disease.
Dr. Kulisevsky said it in the interview that Josep Cuní gave us last April 11: “Science advances with the help of patients”…..
It’s been 4 intense days. The first three carrying a sensor in the form of a belt for 10 hours a day, and noting at what time it was in the “on” phase, in an “intermediate” state, and in an “off” status, noting the hours I took my medication, the hours and duration of my trips on public or private transportation, the hours I slept, etc.
A meticulous journal so that researchers can use it to better understand the movements of my body recorded on the card attached to the sensor.
The fourth day was the worst; woke up, travel to Barcelona and perform a series of exercises in the Teknon Clinic without having taken the medication, then take it there and wait for its effects to repeat the same exercises but in an “on” state.
It meant seeing myself in a pitiful, unbalanced state, with almost no eyebrows. But it meant feeling immense happiness because I could have a medication that would allow me to leave that state, medication that was discovered 50 years ago.
Prepared and hopeful to continue during the next months with the rest of phases of this project.
Project solidarity run for Parkinson (Castelldefels, July 2, 2017)
I invite you to visit the page of Can Roca Runs on Facebook. Everything follows its course so that the sporting and social event that will take place next July 2 is a success. And it will be a success if everyone we attend (remember that places are limited to 200 entries) we have a good time and we also contribute with what we can to improve the quality of life of people affected by Parkinson’s disease. I’m sure it will be a great party. Entries next Sunday, June 18th  at the mall called “Anec Blau”, in Castelldefels.
Other themes
Allow me to express my pride and gratitude to the Spanish Federation of Parkinson’s for having included my book “Parkinson’s, and now what?” as the “book of the month” of May 2017 in their monthly newsletter. Thank you very much !!
I remind you that it is still possible to acquire my book at the Catalan Association for Parkinson’s in Calle Pintor Tapiró, 4 (Barcelona) by calling +34932454396 or at Canillo Bookstore on Constitución Avenue, 133 (Castelldefels)
I am pleased to announce that next Wednesday, September 6 at 7:00 pm I will present my book at the Ramon Fernández Jurado Library, located at Bisbe Urquinaona Street, 19-21 in Castelldefels. Thank you also to those responsible for this Center for its sensitivity and for the opportunity they offer me to share and spread a little more this disease, this monster that does not let us breathe if we neglect the least …
Yesterday morning, after walking on tape 3.5 km in about 45 minutes, I returned to play a game of Paddle. It’s been just a set, 35 minutes, we’ve won 6-4, I’ve felt reasonably well despite some sore aches and problems stemming from stiffness. Emotionally I have felt great, 6 or 7 months later, thanks to a daily physical activity since last 23 January ….. thanks to almost 5 kilos less weight.
Kind regards

Resiliencia

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Hace unos días un buen amigo y ex socio me envió un mensaje en el que me decía que hay una palabra que le encanta y que considera que yo soy un ejemplo de ella: resiliencia.  Y acto seguido finalizaba su mensaje animando a que sigamos luchando pues somos el amo de nuestro destino y capitán de nuestra alma.

La verdad es que el tema me pareció interesante para dedicarle un post esporádico en relación con la enfermedad de Parkinson (EP).

Como se ha citado en algún post anterior,  el tratamiento de la EP, una enfermedad hoy en día crónica, aún incurable y asociada a múltiples síntomas motores y no-motores, debería afrontarse de manera “holística”, aprovechando todas aquellas intervenciones que pueden mejorar el estado de ánimo y en consecuencia la calidad de vida.  El “holismo” resalta la importancia del todo como algo que trasciende a la suma de las partes, destacando la importancia de la interdependencia de éstas.

La resiliencia se podría entender como la capacidad de los seres humanos sometidos a los efectos de una adversidad (y, sin duda, el dolor físico y el dolor emocional que produce la EP, lo son), de superarla e incluso salir fortalecidos de la situación.

Si bien la resiliencia parece ser un factor psicológico determinado en parte genéticamente, he leído en diferentes artículos que diferentes estudios han mostrado que la resiliencia puede mejorarse claramente mediante terapias psicológicas encaminadas a buscar un sentido a la vida, establecer objetivos concretos a medio y largo plazo, fomentar y confiar en las propias capacidades y talentos, desarrollar las relaciones sociales, o aprovechar las situaciones de crisis para llevar a cabo cambios vitales que previamente uno no se había visto con fuerzas de realizar.

Me parece obvio que la adversidad nos produce efectos negativos a todos, con lo que tendremos que buscar si tenemos capacidades para neutralizar o minimizar esos efectos no deseados y, una vez detectados, tratar de potenciarlos o estimularlos.

Algunas de estas capacidades o estos factores,  podrían ser los siguientes :

Autoestima, introspección, capacidad para relacionarse,  sentido del humor, iniciativa, capacidad de pensamiento objetivo o crítico , un factor para mí muy importante es la creatividad (en caso de no tener aficiones, la creatividad será muy importante para poder definir nuevos objetivos y nuevas actividades agradables para nuestra vida post diagnóstico de la EP).

Para hacer frente a las adversidades, superarlas y salir de ellas incluso transformado, las personas generalmente tomamos factores de resiliencia de lo que tenemos, de lo que somos, de lo que podemos, etc.

Así, para combatir las adversidades generalmente nos apoyamos en personas de nuestro alrededor en quienes confiamos y que nos quieren, en personas que quieren que aprendamos a desenvolvernos, en personas que nos ayudan cuando estamos enfermos o lo necesitamos; también nos ayuda a combatir las adversidades recordar y darnos cuenta que somos alguien por quien los otros sienten aprecio y cariño,  en definitiva, cuando tenemos autoconfianza o autoestima y estamos convencidos de que todo saldrá bien.

No obstante, la aventura de la vida es muy larga y compleja y,  en ocasiones, aún y con todos los esfuerzos, no logramos ser autónomos para vencer dichas adversidades y precisamos ayuda profesional, puntual o recurrente.  Y aquí es donde me gustaría introducir el papel de los profesionales de la psicología.  Nos pueden ayudar en múltiples cometidos :

·       Mejorar el estado de ánimo del enfermo mediante la aceptación y el manejo de las emociones y el autocontrol.

·       Mejorar su autoestima, debido a que esta se encuentra afectada por los sentimientos de indefensión e inutilidad derivados de la enfermedad.

·       Mejorar las relaciones sociales y afectivas, ya que un problema asociado es la inhibición social de los afectados (enfermos invisibles)

·       Aprender métodos de relajación para controlar o combatir el estrés y la ansiedad.

Y en definitiva, nos pueden ayudar a potenciar y a desarrollar técnicas de resiliencia.

Dejadme que vuelva a hablar muy brevemente del punto relativo a aprender a controlar el estrés y la ansiedad. En anteriores posts os he hablado de Francesc (mi psicólogo de referencia) y Francesc os ha hablado de mi en un post entrañable y superlativo.

Durante bastante tiempo me ha enseñado a gestionar esos dos enemigos, haciendo ejercicios de relativización de lo que me preocupaba en exceso o de forma obsesiva, haciendo juntos memoria de situaciones muy parecidas que ya se habían dado con anterioridad y recordando cómo las había gestionado y superado, aprendiendo ejercicios de respiración para la relajación, repasando técnicas de resolución de problemas y toma de decisiones, y muchas otras estrategias o técnicas que me han ayudado de forma diferencial y constante.

Efectivamente, las terapias psicológicas han funcionado siempre, siempre que las he practicado, cuidado y actualizado de forma recurrente.  Con ello quiero decir que nunca hay que bajar la guardia y pensar que ya esta todo hecho.  No!, mi querido monstruo no nos deja ni dejará ni a sol ni a sombra; por regla general nos irá debilitando y ello significa que no solo no hay que dejar las terapias (aplicándolas uno mismo o con ayuda) sino que hay que incrementar los esfuerzos y ampliar el arsenal de técnicas de defensa y combate.

Y para este último punto, unas breves líneas para algo que seguro que ya todos conocéis y que se hace llamar mindfulness

De qué va o qué nos quiere transmitir este vocablo ?

Pues hace referencia a algo que es bastante antiguo.  Básicamente, se trata de vivir de forma consciente, ser consciente de que ahora, en este justo momento, estamos viviendo (respirando, escuchando, viendo, tocando…), viviendo al cien por cien. Y parece que el ser plenamente consciente de estar viviendo, nos trae o puede traer múltiples beneficios.  Nos encontraremos mejor debido a que muy posiblemente nos fijaremos más en nosotros mismos y nos cuidaremos más, la plena consciencia puede ayudarnos a reducir  el nivel de estrés y probablemente estaremos mejor en el trabajo si conseguimos encontrarnos mejor (lograremos una mayor concentración y posiblemente incurriremos en un menor riesgo de errores), y por todo ello, posiblemente estaremos mejor en la relación con los demás. He escuchado y leído que el ser plenamente consciente nos permitirá ser conscientes de que en ocasiones podemos caer en pensamientos negativos obsesivos y con esa consciencia y auto reconocimiento podremos trabajar (solos y/ó con ayuda de un terapeuta) para reducirlos o eliminarlos (es algo que yo sufrí y traté con ayuda profesional, tal y como explique en posts anteriores hablando de la ansiedad, sin saber nada de mindfulness), y con un adecuado entrenamiento podríamos mejorar la gestión de las emociones (reduciendo el estrés e incluso las tendencias a la depresión y a la hostilidad).

Expertos en el tema dicen que hay que entrenar, hay que tener la intención de estar presentes, fomentar una actitud positiva con la vida y adaptarse a ella, en lugar de luchar sistemáticamente y conectar con la experiencia de estar presentes recordando y sintiendo nuestro cuerpo.

Para cerrar el círculo, recordar que la resiliencia es la gestión exitosa de la adversidad y puede parecer obvio pero para gestionar algo hay que tener consciencia sobre ese algo y ahí es donde entra lo de saber vivir con plena consciencia (mindfulness).

Los enfermos de Parkinson vivimos, convivimos, gestionamos la adversidad cada día, casi casi cada hora….. por desgracia somos más que conscientes de ello y que ello nos acompañará toda  la vida.  Mindfulness dicen que mejora el bienestar personal y ayuda a gestionar mejor las emociones…., poca broma,….nos podría ayudar a mejorar nuestra calidad de vida…

Yo valoraré las opciones de entrenarme para ello después de verano.  Hace poco hablé con un experto en la materia y me habló de un curso llamado MBSR (Mindfulness based Stress Reduction) que se imparte en el Instituto esMindfuness.  Iremos viendo como siempre, sobre la marcha..

He tenido que cancelar la asistencia (vuelos, hotel, etc) a un encuentro de Unidos contra el Parkinson que ahora mismo se está celebrando en Sanxenxo y al que me hacía mucha ilusión ir. Me he perdido compartir buenos momentos con amigos como Fulvio, Pepa, Jordi…y poder entablar nuevas amistades.   Sin duda, mi resiliencia está en horas bajas…pero, ya lo he dicho siempre…toca seguir luchando a tope y recordar mi promesa….no surrender !!

Mañana me haré una analítica para ver niveles vitamínicos y empezaré con un cambio de medicación sustituyendo Sinemet por otra medicina (Stalevo) que amplía la duración y efectos de la Levodopa.  Tiemblo por los potenciales efectos secundarios…ahora que mi cuerpo ya se había acostumbrado…..esto es el Parkinson, amigos !!

Efectivamente, es bueno animarse pensando que “Parkinson somos todos”.

Hasta pronto

 


Resilience

A few days ago a good friend and former partner sent me a message in which he told me that there is a word he loves and that he considers me an example of it: resilience. And then he finished his message encouraging us to continue fighting as we are the master of our destiny and captain of our soul.

The truth is that the subject seemed me interesting to dedicate a sporadic post about Parkinson’s disease (PD).

As mentioned in a previous post, the treatment of PD, a chronic disease that is still incurable and associated with multiple motor and non-motor symptoms, should be addressed in a “holistic” way, taking advantage of all those interventions that can improve The mood and consequently the quality of life. “Holism” emphasizes the importance of the whole as something that transcends the sum of the parts, emphasizing the importance of their interdependence.

Resilience could be understood as the capacity of human beings subjected to the effects of adversity (and, without a doubt, physical pain and emotional pain produced by PD, they are), overcome it and even come out strengthened from the situation .

While resilience seems to be a partly genetically determined psychological factor, I have read in different articles that different studies have shown that resilience can be clearly improved by psychological therapies aimed at finding meaning in life, setting specific goals in the medium and long term , and rely on one’s own abilities and talents, develop social relationships, or take advantage of crisis situations to bring about vital changes that previously one had not seen with the strength to perform.

It seems obvious to me that adversity produces negative effects for us all, so we will have to look for if we have the capacity to neutralize or minimize these undesirable effects and, once detected, to try to boost or stimulate them.

Some of these capabilities or these factors could be the following:

Self-esteem, introspection, ability to relate, sense of humor, initiative, ability to think objective or critical, a factor for me very important is creativity (if you do not have hobbies, creativity will be very important to define new goals and new enjoyable activities for our life post diagnosis of PD).

In order to face adversities, overcome them and leave them even transformed, people generally take resilience factors of what we have, what we are, what we can, and so on.

Thus, in order to combat adversity, we generally rely on people around us who trust and love us, people who want us to learn to develop, people who help us when we are sick or need it; It also helps us to fight adversities to remember and realize that we are someone for whom others feel appreciation and affection, in short, when we have self-confidence or self-esteem and we are convinced that everything will turn out well.

However, the adventure of life is very long and complex and sometimes, even with all the efforts, we can not be autonomous to overcome these adversities and we need professional help, punctual or recurrent. And this is where I would like to introduce the role of psychology professionals. They can help us in many ways:

Improve the patient’s mood by accepting and managing emotions and self-control.

Improve your self-esteem, because it is affected by feelings of helplessness and worthlessness derived from the disease.

Improve social and affective relationships, since an associated problem is the social inhibition of those affected (invisible patients)

Learn relaxation methods to control or combat stress and anxiety.

 

And in the end, we can help strengthen and develop resilience techniques.

Let me briefly speak again about the point of learning to control stress and anxiety. In previous posts I have told you about Francesc (my reference psychologist) and Francesc has told you about me in an endearing and superlative post.

For a long time he has taught me to manage these two enemies, doing exercises of comparison about what I worried excessively or obsessively, together remembering very similar situations that had been given before and remembering how he had managed and overcome them , learning breathing exercises for relaxation, reviewing techniques for problem solving and decision making, and many other strategies or techniques that have helped me in a differential and constant way.

Indeed, psychological therapies have always worked, provided that I have practiced, care and updated on a recurring basis. By this I mean that we never have to lower our guard and think that everything is already done. No !!, my dear monster will not leave us nor leave the sun or the shadow; As a rule we will weaken and this means that not only do not leave the therapies (applying them alone or with help) but that we must increase efforts and expand the arsenal of techniques of defense and combat.

And for this last point, a few lines for something that surely you already know and that is called mindfulness

What does this word mean?

Well it refers to something that is quite old. Basically, it is about living consciously, being aware that now, at this very moment, we are living (breathing, listening, watching, playing …), living a hundred percent. And it seems that being fully aware of being living brings us or can bring multiple benefits.

We will find ourselves better because we will most likely look more closely at ourselves and take better care of ourselves, full consciousness can help us reduce the level of stress, and we will probably be better off at work if we can find ourselves better (we will achieve greater concentration and possibly incur a lower risk of mistakes), and for all that, we may be better at dealing with others.

I have heard and read that being fully conscious will allow us to be aware that sometimes we can fall into obsessive negative thoughts and with that awareness and self-recognition we can work (alone or with the help of a therapist) to reduce or eliminate them I suffered and I treated with professional help, as explained in previous posts talking about anxiety, without knowing anything about mindfulness), and with an adequate training we could improve the management of emotions (reducing stress and even tendencies to depression and hostility)

Experts on the subject say that we have to train, we have to intend to be present, to foster a positive attitude to life and to adapt to it, instead of systematically fighting and connecting with the experience of being present remembering and feeling our body.

To close the circle, remember that resilience is the successful management of adversity and may seem obvious but to manage something you have to be aware of that something and that is where it comes to know how to live with mindfulness.

Parkinson’s patients live, live together, manage adversity every day, almost every hour … .. unfortunately we are more than aware of it and that will accompany us throughout our lives. Mindfulness says it improves personal well-being and helps to manage emotions better …. little joke, … .we could help improve our quality of life …

I will value the options of training for it after summer. I recently spoke with an expert on the subject and he told me about a course called MBSR (Mindfulness based Stress Reduction) in Instituto esMindfulness. We will see as always, … on the path ..

I have had to cancel attendance at a meeting of the United against Parkinson’s, which is now being held in Sanxenxo and I was very excited to go. I’ve missed sharing good times with friends like Fulvio, Pepa, Jordi … and making new friends. Undoubtedly, my resilience is at low hours … but, I have always said … to continue fighting hard and remember my promise …. not surrender !!

Analytical morning to see vitamin levels and medication change replacing Sinemet with another medicine that extends the duration and effects of Levodopa. I tremble for potential side effects … now that my body had already become accustomed …

 

Kindest regards

Castelldefels también correrá por el Parkinson

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Uno de los proyectos de camiseta

Está a la vuelta de la esquina…..

Formando parte de las fiestas de Can Roca,  Can Roca Runs está organizando una carrera solidaria (es su II edición) que incluirá una carrera infantil, una popular de 5KM y una especial de 10KM.

Fecha : domingo 2 de julio de 2017

Lugar : Castelldefels (Barcelona)

Los ingresos procedentes de las inscripciones se destinaran íntegramente a Proyectos relacionados con la Associació Catalana per al Parkinson y, en la medida de lo posible, para la mejora de la calidad de vida de los afectados y familiares de Castelldefels.

El sábado día 17 de junio a las 11 horas se celebrará el acto de promoción y lanzamiento de este evento en el Centro Comercial Ànec Blau, en Castelldefels (Barcelona) y el domingo 18 por la mañana se podrán tramitar las inscripciones en dicho Centro ( abre al público todos los domingos del año).

La información detallada de todo lo que afecta a este evento deportivo y solidario la podéis encontrar actualizada en la página web de Can Roca Runs en el link siguiente:

Can Roca Runs

Muchas gracias a los organizadores por su sensibilidad y por su generosidad !!!

Castelldefels se moverá y vibrará por y para el Parkinson !!!

Estoy convencido de que será un éxito, aunque para mi y seguro que para muchas personas más, el éxito ya se ha alcanzado por el mero hecho de que se organice un evento solidario para apoyar a los afectados por esta devastadora enfermedad.

Una de las opciones o proyectos aún pendientes de aprobar incluye el análisis de la viabilidad de crear una asociación para los enfermos de Parkinson que vivan en el municipio de Castelldefels o en localidades colindantes.  Una opción lógica es que si prospera ese análisis de viabilidad, la asociación de Castelldefels se articule como una delegación más de la Asociación Catalana de Parkinson.  En próximos posts os explicaré la evolución de estas ideas. Para empezar, tendré que intentar construir una estimación del número de enfermos que residen en Castelldefels o en municipios colindantes….creo que el proyecto o idea merece mucho la pena, no ???

Hasta muy pronto

amanecer 17 mayo


Castelldefels will run for Parkinson

It is just around the corner…..

As part of the Can Roca festivities, Can Roca Runs is organizing a solidarity race (it’s its second edition) which will include a children’s race, a popular 5KM race and a special 10KM race.

Date: Sunday, July 2nd, 2017

Place: Castelldefels (Barcelona)

The income from the inscriptions will go entirely to a projects related to the Catalan Association for Parkinson, for the improvement of the quality of life of the affected and relatives of Castelldefels.

On Saturday, June 17 at 11 am, the event to promote and launch this event will be held at the Ànec Blau Shopping Center in Castelldefels (Barcelona) and on Sunday, 18 in the morning, registration will be possible at the Center (it opens every Sunday of the year).

Detailed information on everything that affects this sport and solidarity event can be found updated on the website of Can Roca Runs at the link attached above.

Many thanks to the organizers for their generosity !!!

Castelldefels will move and vibrate for and for Parkinson.

I am convinced that it will be a success, although for me and for sure many more people, success has already been achieved by the mere fact that a solidarity event is organized to support those affected by this devastating disease.

One of the options or projects still to be approved includes the analysis of the feasibility of creating an association for Parkinson’s patients living in the municipality of Castelldefels or in neighboring towns. One logical option is that if this feasibility analysis prospers, the Castelldefels association is articulated as one more delegation of the Catalan Parkinson Association. To begin with, I will have to try to construct an estimate of the number of patients residing in Castelldefels or neighboring municipalities …. I think the project or idea is worth a lot, no ???

In future posts I will explain the evolution of these ideas.

Kindest regards

Libro Parkinson, y ahora qué ?

 FOTO ARTUR PROMOCION LIBRO 14 MAYO

Hola amigos

La acogida de esta primera edición del libro está siendo muy buena.

A los que aún no lo hayáis adquirido os invito a que os animéis !!

Lo podéis hacer llamando a la Asociación Catalana para el Parkinson al 932454396 o escribiendo un email a info@catparkinson.org, o visitando la librería Canillo en Castelldefels, a un paso de Barcelona.

FOTO 2 ARTUR PROMOCION LIBRO 14 MAYO

Un libro que habla  fundamentalmente de PARKINSON, con el objetivo de ayudar, ayudar difundiendo la realidad de una enfermedad degenerativa e incurable, compartiendo mi experiencia y “convivencia” con la misma.  Con el objetivo de comunicar mejor a la sociedad nuestra realidad y la de nuestras familias y cuidadores.  Con el objetivo de que nadie, absolutamente NADIE afectado por este “monstruo”, se sienta solo.  Para compartir ESPERANZA y para que nadie se rinda jamás.

Recordad, PARKINSON SOMOS TODOS !!!

Hasta pronto

 

 

 

La gestión de la montaña (360 grados)

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Hola a todos,

Vuelvo con un post que me ha costado bastante esfuerzo en comparación con los anteriores. Noto que la enfermedad avanza, mucha más rigidez y dolores constantes en mi abdomen, pérdida de fuerza y vitalidad en toda la parte izquierda de mi cuerpo, menor duración del efecto de la Levodopa, mayor inestabilidad, mayor encorvamiento lateral derecho, mayor preocupación, etc. Posiblemente pronto sustituya la escritura por la voz y pase a grabar y colgar podcasts.  Espero que, como siempre, este post sea de ayuda para alguien.

Algunos enfermos de Parkinson decimos que la convivencia con el monstruo es como una montaña rusa, con constantes subidas y bajadas, algunas de ellas imprevistas y me atrevería a decir que vertiginosas. Hay días que habiendo tomado la misma medicación a la misma hora, los síntomas de la enfermedad (los ataques del monstruo..) aparecen con una intensidad y duración muy distinta a otros días aparentemente comparables.

Creo que ahí es dónde podría encontrarse una explicación. En que realmente no son comparables dado que de la misma forma que no existen dos enfermos de Parkinson iguales, no existen días iguales en relación con los diversos factores que se piensa que inciden en la gestión de los síntomas.

No hay dos días iguales en relación con la duración y calidad del sueño, con relación a lo que hemos comido y en qué cantidad exacta lo hemos hecho, en relación a lo que hemos andado o al deporte que hemos hecho y por último y muy muy importante, en relación al estado anímico que tenemos.

En consecuencia, no hay que obsesionarse en buscar una racionalidad a esa montaña rusa. Hay que emplear todas nuestras fuerzas en lograr que la montaña sea lo más predecible y suave posible y ello requerirá imprimir mucha regularidad a todo lo que hacemos, pensando constantemente que los humanos somos animales de costumbres. Continue reading “La gestión de la montaña (360 grados)”

Fuerzas renovadas

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Estreno del logo del blog

 

He vivido este mes de abril con una intensidad extraordinaria. Los primeros 8 dias los ocupé en supervisar la edición e impresión de mi primer libro con el objetivo de poderlo presentar el día 10 en el acto central del día mundial de la enfermedad de Parkinson. Finalmente, gracias al buen hacer del editor que confió en mí y gracias a la generosidad de la ACAP,  se cumplió el objetivo y presenté el libro, con la sensación de haber hecho un buen trabajo, con un sentimiento de gratitud inmenso hacia muchas personas que, de una forma u otra, me han ayudado para convertir una idea o proyecto en una realidad y con ansiedad y estrés (mis amigos y compañeros inseparables) por ser mi primer libro, por haber perdido un poco  la práctica de hablar en publico y por las múltiples entrevistas que he tenido la suerte y el privilegio de hacer con varios medios de comunicación ( tal y como ya expliqué en mi último post). A día de hoy, tengo la satisfacción de haber vendido más de 300 unidades y ya queda menos para el primer objetivo planteado (cubrir costes diseño y edición)…

Unos breves días de descanso para celebrar la Pascua con mi familia y vuelta a la carga para preparar y realizar una exposición del contenido de mi libro a un conjunto de profesionales del Hospital Clínic de Barcelona en el extraordinario paranimf de la Facultad de Medicina y formando parte de la celebración del día literario de Sant Jordi.  Desde aquí quiero volver a agradecer a la Dirección General del hospital la oportunidad que me han brindado.  Tuve la suerte de volver a encontrarme y poder saludar a unos cuantos amigos, amigos hechos durante mi carrera profesional. Todo excelente pero permitidme que me quede con los minutos en los que mi neuróloga habló sobre mí y sobre mi libro, resaltando que es un libro recomendable, que está bien documentado, que es de una lectura amigable y que incorpora aspectos muy cualitativos de un paciente (sus sentimientos acerca de la enfermedad en distintos momentos y fases de la enfermedad) que pueden ser de gran utilidad para los profesionales de la sanidad.  Palabras y comentarios que me hicieron y me hacen tremendamente feliz por la sensación de haber completado un trabajo bien hecho.

el clinic celebra sant jordi

Continue reading “Fuerzas renovadas”

Parkinson somos todos

foto cuni kulis

Hola a todos,

Ayer fue el día mundial del Parkinson y como tal, un día marcado en nuestro calendario con el color de la esperanza. Un día que se conmemora que se descubrió la enfermedad hace 200 años, un día que los afectados nos miramos y sin tener que decir nada coincidimos en que no queremos ni podemos esperar más de 2 años, o mejor si son 2 meses o dos semanas…..necesitamos que la ciencia aún vaya más rápido y que existan más incentivos para ello.

El lunes tuve la suerte y el privilegio de asistir y poder participar brevemente para presentar mi primer libro “Parkinson, y ahora qué ?”  en el acto central que se celebró en Barcelona organizado por la Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) y la asociación catalana de Neurología. Gracias a ambas entidades !!

Como cada año, fue una jornada verdaderamente interesante debido a la intervención de un grupo de neurólogos brillantes, más que brillantes,  y por el hecho de que se compartieron temas especialmente candentes para nosotros como pueden ser, entre otros,  el Parkinson genético, los problemas gastrointestinales, ó los cambios emocionales (apatía, ansiedad, tristeza, depresión) que produce la enfermedad y que son desconocidos o muy poco conocidos por parte de nuestra sociedad.

Me quedo con que el Parkinson es la suma de todos nosotros dado que no hay dos enfermos iguales y por tanto no se excluye a nadie. Nadie debe sentirse sólo nunca, está  PROHIBIDO !!. Y nadie debe rendirse jamás aunque de lo expuesto ayer parezca que la curación o interrupción de la evolución de la enfermedad no es probable que se produzcan muy a corto plazo.

Por mi parte, feliz, muy feliz de haber colaborado para difundir la enfermedad mediante la herramienta que presenté y que tiene forma de libro, con un título compuesto por una afirmación y una pregunta : “Parkinson, y ahora qué ?”

No hay mayor satisfacción que un afectado te agradezca el trabajo realizado.  Gracias a todos !!!  El libro ha sido posible gracias a vuestros mensajes de cariño y apoyo. Podéis adquirirlo por 10 euros a través de la web de la ACAP, en los próximos actos previstos o muy cerca de Barcelona en la librería Canillo en Castelldefels (Barcelona).

He tenido ocasión de ser entrevistado por varios medios de comunicación y quiero mostrar mi más sincero agradecimiento a todos ellos, por la mayor difusión de la enfermedad que sin duda ello ha permitido.

Os dejo una muestra de ello:

Video Entrevista 8Tv

Audio entrevista Catalunya Ràdio

Audio entrevista cadena Cope

Recordad siempre,

“Well we made a promise we swore we’d always remember

No retreat, baby, no surrender”

Hasta pronto

cuni

foto 10 JPG

English text translation will be available in a few days

Libro Parkinson y ahora, qué ?


Hola a todos,

Me produce una gran satisfacción anunciaros la publicación de mi primer libro.

Un libro que habla  fundamentalmente de PARKINSON, con el objetivo de ayudar, ayudar difundiendo la realidad de una enfermedad degenerativa e incurable, compartiendo mi experiencia y “convivencia” con la misma.  Con el objetivo de comunicar mejor a la sociedad nuestra realidad y la de nuestras familias y cuidadores.  Con el objetivo de que nadie, absolutamente NADIE afectado por este “monstruo”, se sienta solo.  Para compartir ESPERANZA y para que nadie se rinda jamás.

Un libro que me ha costado un gran esfuerzo, muchos días encontrándome realmente mal, pero con fuerza de voluntad y lucha constante, lo he logrado!!

Pero sobretodo lo he logrado gracias a VOSOTROS, a vuestro cariño, ánimo y apoyo en todo momento.

Por y para mí, por y para vosotros.  Muchas gracias de todo corazón.

LOGISTICA:

Se presentará el día 10 de abril a las 13 horas en el acto central que ha organizado la Asociación Catalana para el Parkinson en el Hotel H1898 en La Rambla, 109 de Barcelona.  Ver programa de la jornada en Programa Dia Mundial Parkinson 2017  Inscripciones para asistir a la jornada:   info@catparkinson.org o llamando al 932454396.  Las plazas son limitadas.

Y el día 25 de abril a las 17:45h en el Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya, calle Sor Eulàlia de Anzizu,  41 en Barcelona.  Próximamente informaré del procedimiento de inscripción al acto.

Libro:  estará a disposición durante los actos y, posteriormente, informaré a través de este blog del procedimiento para obtenerlos



Hello everyone

It gives me great satisfaction to announce the publication of my first book. A book that speaks mainly of PARKINSON, with the aim of helping, helping to spread the reality of a degenerative and incurable disease, sharing my experience and “coexistence” with it. In order to better communicate to society our reality and that of our families and caregivers. With the aim that no one, absolutely ANYONE affected by this “monster”, will feel alone. To share HOPE and so that no one ever surrenders.

A book that has cost me a great effort, many days finding me really bad, but with willpower and constant struggle, I have succeeded !!

But above all I have achieved thanks to YOU, to your affection, encouragement and support at all times.

For and for me, for and for you.

Thank you very much with all my heart

LOGISTICS

It will be presented on April 10 at 13:00 in the central event organized by the Catalan Association for Parkinson’s in Hotel H1898 on La Rambla, 109 in Barcelona. See program of the day in the link above. Entries to attend the day: info@catparkinson.org or by calling 932454396. Places are limited.

And second act on April 25 at 17:45 in the Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya, Calle Sor Eulàlia de Anzizu, 41 in Barcelona. Soon I will inform the procedure of inscription to the act.

Book: will be available during the events and later I will inform through this blog of the procedure to obtain them.

Luz al final del túnel

Es una expresión bastante común que normalmente utilizamos cuando estamos en medio de algún proceso (de la vida personal o profesional) complicado o duro y necesitamos visualizar que ese momento duro es pasajero y que redundará en un beneficio concreto o bien finalizará al cabo de un tiempo no muy lejano.  Decimos entonces que ya vemos luz al final del túnel, siendo la luz equivalente a la esperanza de que lo malo, duro y exigente finalizará y tendremos un premio, calma y bienestar a corto plazo.

Fui diagnosticado enfermo de Parkinson hace algo más de 3 años y eso significa padecer una enfermedad neurológica crónica, incurable y degenerativa con síntomas (problemas físicos o mentales) de tipo motor (que afectan al movimiento) y no motor (que afectan al estado de ánimo y a la mente).  Tal y como ya he explicado en posts recientes, hace un par o tres de meses los síntomas han empeorado bastante: me cuesta mayor esfuerzo caminar y los “off’s” o períodos de congelación de la marcha me ocurren cuando solo pasan unas 4 horas desde la última toma de Levodopa, tengo mayor rigidez muscular, me cuesta bastante darme la vuelta en la cama, hablo peor, me empieza a costar tragar alimento, tengo mayor incontinencia urinaria, estoy más triste y con un nivel de ansiedad generalizado que en ocasiones hace que tenga miedo. Miedo al descontrol, a salir a la calle y hacer cualquier tipo de encargo cotidiano, miedo a ir a comer o desayunar con algun amigo por si me paro y no puedo andar, por si me baja la tensión arterial de golpe y me desmayo en cualquier lugar, por si me entra mayor rigidez en el supermercado y no puedo finalizar la compra y creo cola o malestar al resto de clientes, por si no me da tiempo de ir al lavabo, por si pierdo estabilidad y me caigo.  No obstante, me armo de valor y de fuerzas y me enfrento a ello, para no caer en una dinámica negativa cuyas consecuéncias serían nefastas debido a que cada día haría menos cosas, quedandome más y más tiempo en casa, convirtiéndome en un enfermo invisible. No, sigo luchando fuerte y con determinación contra mi monstruo, no, no surrender !!!

Muchas veces pienso en que esto no puede estar sucediendo, que ya pasará y mejoraré, pienso en la luz al final del tunel en el que me encuentro….y entonces es cuando más miedo me entra, debido a que sé que no mejoraré (como mucho lograré ralentizar el proceso degenerativo de la enfermedad, y eso espero lograr….). Pero cuando uno tiene 50 años y está inmerso en este problema, prima el hecho de ser práctico y entonces es cuando la luz al final del tunel se asocia al análisis o balance que uno puede hacer de su vida.  Es decir, pienso que la luz debe ser un resultado positivo del análisis cualitativo que haga de mi vida en cada momento, como si el tunel fuera la propia vida y pudiera acabarse en cualquier momento.   Es una situación que me lleva a pensar en qué cosas querría hacer si me dijeran que mi vida va a finalizar dentro de relativamente poco tiempo. Continue reading “Luz al final del túnel”