Síntomas desconocidos de la enfermedad de Parkinson ( I )

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Atardecer en noviembre

Regreso con un post (que ya es el número 65 !!! ) con el objetivo de difundir algunos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson prácticamente desconocidos para la Sociedad. Lo hago traduciendo un artículo publicado el 27 de octubre en la web de Michael J. Fox Foundation y en la serie Ask the MD (cuyo link lo adjunto al final) y, como comentaba, con el objetivo de siempre: difundir el conocimiento de esta enfermedad.

Tal y como las personas que padecen Parkinson saben muy bien, la enfermedad puede causar muchos más síntomas que aquellos que son claramente identificables desde el exterior. Algunos de los menos reconocidos, incluso entre los médicos, involucran los ojos y el sistema visual.

El Parkinson puede causar muchos síntomas, desde ojos secos hasta visión doble. Las alteraciones visuales no solo interfieren con la lectura o la conducción, sino que también pueden empeorar el caminar o el equilibrio e incluso contribuir a las alucinaciones.

Los problemas de visión pueden deberse a la enfermedad de Parkinson (EP), los medicamentos utilizados para tratarla o a afecciones del ojo o el párpado no relacionadas.

Las alteraciones visuales pueden ser parte de la enfermedad de Parkinson-

Del mismo modo que el Parkinson puede afectar la movilidad general, puede afectar el movimiento de los ojos, lo que puede dificultar el enfoque de los objetos o ver las cosas de cerca, como cuando se lee. Para tratar estos síntomas, los médicos pueden prescribir lentes correctivos y / o prismas (lentes especiales) y ajustar los medicamentos para el Parkinson.

El Parkinson también puede disminuir la capacidad de detectar colores individuales o hacer que parezcan más apagados. La EP causa una pérdida de células retinianas en el ojo que dependen de la dopamina para procesar y percibir el color.

El Parkinson también puede afectar a los párpados. Las personas con EP parpadean con menos frecuencia, lo que puede provocar sequedad, irritación o ardor en los ojos. A veces incluso causa visión borrosa. Las gotas para los ojos pueden ayudar.

Algunas personas con Parkinson tienen el problema opuesto al parpadeo excesivo que puede llevar al cierre involuntario de los ojos, llamado blefaroespasmo.

Algunas personas experimentan un síndrome llamado apraxia del párpado que causa dificultad para abrir los párpados. Cinta especial, gafas con bucles de alambre o “muletas” pueden ayudar a mantener los párpados abiertos.

Muchas personas están familiarizadas con la discinesia, es decir, los movimientos anormales e involuntarios del cuerpo que pueden ocurrir con un curso de enfermedad más prolongado y muchos años de uso de levodopa. Pocas personas saben, sin embargo, que la discinesia también puede afectar los ojos y causar visión borrosa. Si alguien está experimentando discinesia en otras partes del cuerpo, esto podría ser el culpable de las alteraciones visuales. Los ajustes de medicación pueden ser una solución.

Mientras que la discinesia generalmente ocurre en el estado motor “on”, cuando los síntomas de Parkinson están bien controlados, algunas personas empeoran la visión a medida que los medicamentos comienzan a desaparecer y los síntomas de Parkinson regresan. Los ajustes de los medicamentos también podría ser beneficiosos en estas situaciones.

Los medicamentos pueden afectar los ojos-

Todas las prescripciones tienen posibles efectos secundarios y algunas de ellas involucran el sistema visual.

Los medicamentos anticolinérgicos, como alguno que se usa para tratar el temblor, pueden provocar sequedad en los ojos y visión borrosa. Los tratamientos incluyen gotas para los ojos o compresas tibias. Si los síntomas son severos, puede ser necesario cambiar los medicamentos.

En fase de la enfermedad más avanzada, pueden ocurrir alucinaciones (ver cosas que no están allí) e ilusiones (malinterpretar cosas que están ahí, pensar que un árbol es una persona, por ejemplo). Estos síntomas visuales también pueden ser un efecto secundario de algunos medicamentos para el Parkinson. En general, es más probable que sucedan en personas que tienen problemas continuos con su visión (necesitan lentes correctivos o tienen otras afecciones que afectan los ojos, por ejemplo).

Los problemas visuales también son una parte común del envejecimiento-

A medida que una persona envejece, puede sufrir varias enfermedades de los ojos que pueden ocurrir independientemente de si tiene la enfermedad de Parkinson. Estos incluyen cataratas, degeneración macular y glaucoma.

Una catarata es una opacidad de la lente del ojo, que puede causar visión borrosa o doble, decoloración del color o mala visión nocturna. La cirugía puede corregir este problema.

La degeneración macular es daño a la mácula, una pequeña parte de la retina que mantiene el campo de visión central. A medida que esta enfermedad progresa, las imágenes en esta área pueden aparecer oscuras, borrosas o distorsionadas. Los tratamientos aún son limitados.

El glaucoma es una presión elevada en el ojo, que puede dañar el nervio óptico y provocar la pérdida de la visión. Se trata con gotas para los ojos o cirugía.

Formas de controlar los problemas de visión en el Parkinson-

Cuando aparece un síntoma visual en el curso de la enfermedad de Parkinson, es importante descartar otras afecciones. No cabe asumir directamente que se debe a la EP, especialmente si aparece repentinamente o fluctúa. Las personas con Parkinson ciertamente pueden tener otros problemas médicos que pueden afectar la visión. Si se piensa que el Parkinson o los medicamentos utilizados para tratarlo son la razón de sus síntomas visuales, su especialista en trastornos del movimiento puede ajustar su régimen de tratamiento. Si esto no funciona (o incluso si lo hace), la consulta con un oftalmólogo o un neurooftalmólogo (un médico con formación tanto en neurología como en oftalmología) puede ser beneficiosa. Él o ella puede examinar y tratar todas las condiciones mencionadas anteriormente.

Si se experimentan cambios en la visión, no hay que asociarlo automáticamente a la edad o a la enfermedad de Parkinson. Plantee siempre el problema a su médico, pregúntele qué podría estar causando sus síntomas y determine qué se puede hacer para aliviarlos. Juntos pueden trabajar para tratar de encontrar una solución que disminuya sus síntomas visuales y mejore su calidad de vida.

NOTA: La información médica contenida en este artículo es solo para fines de información general. La Fundación Michael J. Fox (y este blog personal) tiene una política de abstenerse de abogar, respaldar o promover cualquier tratamiento farmacológico, curso de tratamiento o empresa o institución específica. Es crucial y necesario que las decisiones de cuidado y tratamiento relacionadas con la enfermedad de Parkinson y cualquier otra afección médica se realicen siempre mediante consulta con un médico u otro profesional médico cualificado. 

Ver articulo original en el link Ask MD about vision and Parkinson disease

Hasta pronto

 

Un día cualquiera en mi pequeño infierno

 

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Invita a la reflexión

De  nuevo con vosotros, con un post emocional o esporádico, redactado en uno (mejor dicho, en un par) de los escasos momentos en los que mi sistema motor se encuentra en fase “on”.

He probado escribir con la ayuda de programas de dictado pero no me siento cómodo, son lentos (al menos, al principio…) y me encuentro dedicándole más tiempo a la corrección que a la propia elaboración de la entrada o del post.  En consecuencia, sigo escribiendo, con menor frecuencia, pero sigo escribiendo.

Por si alguien se puede ver o sentir acompañado y esto le ayuda de alguna forma, a continuación compartiré con vosotros sensaciones muy personales, dificultades que no siempre se exteriorizan o se explican, luces y sobras, estados y situaciones con los que me encuentro últimamente, en mi día a día y nada mejor que explicaros un día cualquiera dado que si bien todos son distintos, desafortunadamente he concluido que hay un patrón común en casi todos ellos. Y lo comparto debido a que compartir las experiencias reales, con todo lo que tienen de tristeza, de emoción,  pero sobre todo de humanidad, puede ayudar a tener una visión menos angustiosa de cosas que ya hemos vivido o de otras que están por venir. Continue reading “Un día cualquiera en mi pequeño infierno”

Ajustes

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De nuevo compartiendo con vosotros.

Desde mi último post he recibido muchos mensajes de ánimo y de apoyo y, aparte de estar muy agradecido, me han dado una fuerza y motivación diferenciales. Y supongo que es debido a que cuando uno se encuentra o se siente peor, mejor y más impacto positivo le producen este tipo de mensajes.

Entre dichos  mensajes, he recibido uno de una entidad sin ánimo de lucro que me comunica que sigue mi blog y me propone que les explique mi historia en su web o plataforma, debido a que la consideran una historia positiva de superación personal continua que puede ayudar a otras personas.

Muy probablemente lo haré debido a que todos sabéis que el objetivo principal que mueve mi actividad actual es el de ayudar. No obstante, me ha hecho reflexionar mucho sobre la diferencia entre mi historia personal y la de cualquiera de vosotros.

Pienso que la vida es una historia de superación continua para todos, debido a que creciendo abordamos cada día (o cada cierto tiempo) situaciones nuevas y mas complejas y eso implica superarse en relación a lo conocido y gestionado hasta ese mismo momento. Desde que nacemos y necesitamos el cuidado inmediato de (sobretodo) nuestra madre para poder sobrevivir, la educación y el apoyo de nuestros padres y familia, colegios y resto de centros educativos, el desarrollo de una carrera profesional, la formación de una familia y el cuidado y educación de nuestros hijos, las necesidades de nuestra jubilación y la “gestión” de la etapa final de nuestra vida. Todos gestionamos situaciones de incertidumbre que escapan a nuestro control.

En mi caso, igual que el de muchos otros, la diferencia es sutil y estriba en una aceleración forzosa de lo que en situaciones normales haría en mi vejez, y que esta motivado por la aparición de una enfermedad crónica incurable que produce una incapacidad progresiva, una enfermedad durísima y relativamente poco conocida por nuestra sociedad.

En este escenario, la superación es lo que ahora coloquialmente se denomina un “must”, debido a la necesidad forzosa de seguir hacia adelante, en tanto en cuanto, la enfermedad y sus efectos aparecen en un momento de la vida en el que los proyectos vitales están en pleno desarrollo o ejecución (educación de hijos pequeños, por ejemplo) y no es negociable abandonarlos.  Implica un plus de fortaleza en general (anímica, mental, física) que, si no se tiene, se tiene que adquirir con la ayuda que haga falta (psiquiátrica, psicológica, física con la ayuda de entrenadores personales, fisioterapeutas, osteopatas, etc). Y eso incluye máximo respeto y agradecimiento absoluto a nuestros cuidadores, una actitud constante muy pero que muy positiva, resiliencia, fijación de retos y objetivos ilusionantes, orden, paciencia, compromiso, coherencia, madurez, etc

Y eso es lo que, mejor o peor, hacemos todos los que por desgracia, nos toca una lotería parecida.  No obstante, con mucho gusto escribiré mi historia para que la cuelguen en su plataforma y pueda compartirse y ayudar a otras personas.

Este post se titula ajustes. Y lo hace debido a que tuve la visita con el especialista hace ya un par o tres de semanas. Esta vez fue una visita un tanto diferente, diferente porque cuando entré  faltaba poco tiempo para tomarme la medicación (Levodopa) de media tarde y, en relación con los síntomas motores,  empecé la visita en un estado motor digamos que “intermedio” pero enseguida entré en un estado “off”. Tal era mi bloqueo para poder moverme, hablar adecuadamente, etc, que la doctora me pidió que tomara mi medicación y que me volviera a sentar en la sala de espera unos 30 o 40 minutos hasta  regresar a un estado intermedio o un estado “on”, y entonces seguir la visita.

El resultado básico de la visita fue un pequeño incremento de medicación cuyo objetivo debe ser el reducir el tiempo total del día en que estoy en fase “off” y, de esta forma, poder recuperar calidad de vida perdida durante estos tres o cuatro últimos meses en los que he experimentado un deterioro un tanto agresivo de mis capacidades (motoras y no motoras).  También decidimos reforzar alguna de las terapias que estoy siguiendo (como por ejemplo la psicológica) e iniciar pronto una terapia con especialistas en logopedia. El estado y fortaleza mental es algo absolutamente crítico, muy importante para poder afrontar lo mejor posible cualquier tipo de enfermedad pero adquiere una relevancia superlativa cuando se trata de una enfermedad neurológica y que además es crónica, degenerativa y, hasta hoy, incurable.

Llevo pocos días con mi nuevo “menú farmacológico” y por tanto aún es pronto para valorar si el ajuste es adecuado y suficiente si bien es cierto que, en general, estoy algo mejor. O al menos, es lo que me he propuesto pensar.

Aprovecho para remarcar la gran importancia del manejo, gestión y tratamiento de los síntomas no motores.  Deben conocerse, vigilarse y monitorizarse bien por parte del paciente (y su cuidador/a) para poder ser adecuadamente explicado durante la visita con el especialista. Los síntomas motores son más fácilmente detectables y medibles por el neurólogo durante la visita pero síntomas como los trastornos del sueño, la tristeza, depresión, ansiedad, apatía, incontinencia urinaria, disfunción sexual, alucinaciones, obsesiones, etc no son detectables a simple vista por lo que nuestro papel como pacientes es clave para conseguir gestionarlos adecuadamente.  He visto que incluso en alguna publicación se les llama o refiere como “síntomas ocultos”….

Volviendo a mi estado creo que, en general, estoy más animado y ello también es debido a que dentro de unos días probablemente tendré una primera reunión con especialistas en trastornos del movimiento del hospital Clínic de Barcelona para comentar o compartir algunos proyectos de investigación en relación con la enfermedad de Parkinson y para analizar y, en su caso,  determinar ciertos objetivos en relación con uno de ellos. Analizar si, en opinión de los especialistas e investigadores responsables existe algún proyecto que pueda finalizar y dar un resultado tangible a corto medio plazo y ver qué necesidades de financiación existen para su desarrollo y éxito final.

El objetivo es muy ambicioso y complejo; analizar, decidir y planificar qué acciones de comunicación y de búsqueda de financiación deberán llevarse a cabo para promocionar y conseguir los ingresos que el proyecto identificado y seleccionado requiere para su desarrollo.

No sé si este proyecto arrancará o no, si evolucionará y cómo lo hará pero, de momento, la idea y la intención están encima de la mesa y ello me anima en tanto en cuanto significa un reto muy bonito que me obligará a  concentrarme en algo más que en mis síntomas diarios y me hace sentir vivo y útil a la sociedad, me hace sentir parte de una lucha por el bien de muchos. Mi única duda es en qué medida mi salud (actualmente ajustándose mi calidad de vida) me permitirá afrontar este proyecto con unas mínimas garantías de éxito. Esperemos que sí, con predisposición, ilusión y actitud positiva.

Actitud ¿?  Es fundamental…hace muy pocos días volví a andar 5 kilómetros, esta vez en cinta y en 62 minutos, ayer estuve en la cinta 4 kilómetros y otros 3,5 observando la belleza de nuestro mar ( al inicio de este post os dejo un recuerdo del momento).

En general, me da la sensación de estar haciendo lo correcto, gestionándolo lo mejor que sé y que puedo, acostumbrándome más a las subidas y a las bajadas, a la ansiedad que produce la falta de control en algo crucial como es la salud, el saber que es poco probable que mañana realmente me encuentre mejor que hoy y ello se consolide.

Esto es muy duro y hay que quedarse y reforzarse con lo positivo.

Y  para cerrar este post, os informo que me estoy preparando para la realización de una caminata informal.  Explicaré más detalles en un próximo post;  nos encontraremos el domingo 3 de diciembre a las 10.00h en un punto del paseo marítimo de Castelldefels y correremos (o caminaremos rápido) una distancia de 5 kilometros.  Se trata de algo totalmente informal.  Mi osteópata y amigo Ivan y yo hemos pensado en volver a hacer una distancia como la que hicimos el pasado 2 de julio, con el objetivo de medir la evolución de mi estado físico, intentando cubrir estos 5K en menos de una hora, y en ese marco de lucha y superación constante, lo queremos compartir y por ello os invitamos a que nos acompañéis, para darle voz y forma a esta enfermedad, porque…………. Parkinson somos todos.

Gracias. Hasta pronto.

Deep darkness

foto post deep darkness

Desde hace tiempo que intento escribir y no puedo. Ruego me disculpeis….. casi un mes sin publicar….. Tengo mucho que explicar pero todo está bastante disperso, como el estado en que me encuentro, estado en el que no sé si predominan los síntomas más clásicos de la enfermedad o un estado de ansiedad  (ó incluso pánico) continuo y creciente.

Esta vez, el título de este post no admite error de interpretación. Con toda la actitud positiva del mundo, deep darkness u oscuridad profunda, para definir el estado físico y emocional en el que me encuentro.

Ayer, un familiar muy cercano me decía textualmente “qué te ha pasado?, has sufrido un bajón muy grande en poco tiempo, verdad?”……y la verdad es que tiene toda la razón del mundo.  Yo no encuentro una explicación razonable para un deterioro tan rápido.  Los síntomas se han intensificado, tengo más dolor y lo más preocupante son las fluctuaciones motoras que estoy sufriendo.

Llevo muchos días en los que los períodos “on”, en los que me puedo mover (caminar) con normalidad, son pocos y/ó duran muy poco.  Me paso el día en un período que llamo “intermedio”, en el que me muevo con una dificultad relevante; y cuando digo “muevo” quiero decir que camino, me aseo, me visto, paseo, trago las pastillas ó el agua ó la comida, etc,  con una dificultad que hace tres meses no tenía.

Mi próxima cita con la doctora, con mi especialista, está muy cercana y eso significa que tengo un trabajo previo relevante para preparar muy bien ese encuentro.

He elaborado un “diario” exhaustivo de los últimos 11 días, registrando a qué horas me he tomado cada medicamento, las horas dormidas y horas de vigilia durante cada noche, tipo y duración del ejercicio físico efectuado, horas del día y de la noche en las que he estado en períodos “on”, “intermedios” y “off”;  en resumen, un “excel” que espero sirva y ayude a mi neuróloga y a su equipo a tomar decisiones sobre mi medicación.  Me imagino que estoy inframedicado y por tanto, es probable que aumente mi “menú” diario de medicamentos. Pero eso, no me cansaré de repetir,  únicamente puede y debe decidirlo el médico especialista.

El resultado de mi diario médico de los últimos 11 días (midiendo un total de 264 horas ) es que estoy :

  • Fase “on” : un 29% del tiempo
  • Fase “intermedia” : un 48% del tiempo
  • Fase “off” : un 23 % del tiempo

y, por consiguiente ello pone en evidencia que, de momento,  mi calidad de vida es muy mejorable.

Entre las comunicaciones  que recibo de la Fundación de Michael J. Fox, recientemente he visto un video sobre los “Off’s” , su origen, problemática y posible manejo, que me ha parecido interesante. Os resumo lo que opino que es más importante del mismo:

Los llamados “off’s” son fluctuaciones de nuestro sistema motor y se producen cuando los medicamentos no están funcionando bien y regresan de forma gradual algunos síntomas de la enfermedad como la rigidez o los temblores. Suele ocurrir cuando los efectos de una dosis de Levodopa no cubren el tiempo hasta que se producen los efectos de la dosis siguiente, o cuando los efectos de una dosis se retrasan o cuando no aparecen o lo hacen de forma debilitada.

Las fluctuaciones motoras son tiempos de “apagado”, cuando la medicación – a saber, Levodopa (el tratamiento “estándar” para el Parkinson) – no está funcionando de manera óptima y los síntomas de Parkinson (motor y / o no motor) regresan. Los períodos “Off”  son más comunes a medida que la enfermedad progresa y los pacientes toman medicamentos durante un período más largo de tiempo.

Las opciones de manejo o de gestión de esta grave problemática incluyen ajustes dietéticos y de medicamentos y, para algunos, terapia quirúrgica (como la estimulación cerebral profunda).

Los ajustes dietéticos normalmente se basan en separar las tomas de Levodopa de la ingestión  diaria de proteínas, debido a la interferencia que ello puede producir en la absorción del medicamento. Los ajustes de medicamentos siempre los ha de decidir y fijar el especialista y podrían  incluir dosis adicionales ( o en cantidad o en la frecuencia ) de Levodopa o incluso la toma de medicamentos adicionales. 

Las terapias adicionales que pueden ayudar a evitar períodos de “apagado” o aliviarlos rápidamente pueden estar disponibles dentro de los próximos años; varios se encuentran en las últimas etapas de la línea de desarrollo.

Sin embargo, recordar siempre que la medicación y los tratamientos son únicos para cada individuo y deben decidirse  únicamente después de una cuidadosa consideración y análisis por parte del médico especialista de cada uno.

Pero no todo es negativo……últimamente también me han dicho que tengo “cogido el toro por los cuernos”, que piensan y consideran que soy un luchador nato, que mi parkinson es potente pero que con mi lucha, constancia y determinación lo estoy frenando, que tengo mucho que escribir y que lo de hacer por y para mis dos hijos, que no abandone proyectos que tengo en cartera  que pueden ayudarme y ayudar a otras personas….

Con lo anterior quiero decir, decirme a mi mismo, que siguen habiendo motivos para continuar activo, para continuar con la labor de difusión y de ayuda, aunque sea con un menor número de acciones (y por tanto,  de actividad en mi blog personal).

Estaré de vuelta tras la visita con mi especialista.


Alai

De nuevo escribiendo y esta vez cerrando el primer año de existencia de este blog en el que publiqué el primer post el 16 de agosto de 2016.

Lo he titulado ALAI.  En nuestro reciente viaje por tierras de cuentos y leyendas, conocimos a un perro muy simpático y juguetón al que llamaban Alai.  Pregunté a su dueño por el significado de esa palabra y me contestó que en vasco significa “alegría” y me gustó mucho que a su fiel amigo le llamaran así.

Alegría es lo que siento de estar viviendo este preciso momento en el que estoy escribiendo una nueva publicación, última del primer año del blog. Alegría por vivir la vida, alegría por poderlo hacer ayudando, poniendo un granito de arena difundiendo más y mejor (creo ) los detalles de esta compleja y salvaje enfermedad mediante este blog.

Después de un año, considero que se han cumplido los objetivos que me marqué al pensar, definir y abrir este blog, y no quiero olvidar ni un segundo que eso ha sido posible  gracias a todos vosotros, lectores y seguidores del mismo, gracias a vuestros constantes mensajes de ánimo, apoyo y de agradecimiento. Son 60 posts o entradas (sin contar esta) y 148  comentarios.

En el terreno personal, el año se ha hecho muy largo, mucho más largo que lo previsto.  Mientras trabajaba (hasta hace poco más de un año y medio),  el tiempo era un bien muy escaso; las tareas eran múltiples, complejas y las decisiones conllevaban mucha resposabilidad y debían de tomarse muy rápido, todo ello en un objetivo de excelencia profesional constante.  En definitiva, hiperactividad constante en un marco de mucha exigencia profesional (en calidad y también en cantidad).  Desde mi baja laboral, el concepto tiempo ha cambiado radicalmente, no implicando un modelo de vida “slow” pero sí dejando huecos y espacios para bastantes cosas. Sin duda ha supuesto un cambio de vida radical, que implica tener y aplicar una entereza y fortaleza mental muy grandes.  Podríamos decir que es una segunda vida totalmente distinta, lo es desde el momento del diagnóstico pero, en mi opinión y experiencia,  dicha segunda vida empieza desde el momento en que eres incapaz de realizar tu trabajo y cualquier otro trabajo remunerado.

Poder estar todo el día en casa, no teniendo obligaciones serias con nadie, es algo que no entra en los esquemas mentales y físicos de una persona de sólo 50 años de edad.  No crecí con este modelo ni, por tanto, me preparé académica, profesional y mentalmente para ello. Y si uno es hiperactivo y su mente no reduce la constancia, velocidad e intensidad de procesar nuevas ideas, proyectos, objetivos, el asunto se complica seriamente.

He sido un paciente muy activo (no sé si más o menos experto) y no me ha sobrado tiempo durante este último año para poder acometer los proyectos y metas que me he ido fijando.  Mucho relacionado con el Parkinson, mucho relacionado con la actividad social (que tanto me gustaba y me gusta), con disfrutar más de mi familia, pero yo diría que aún sigo buscando un proyecto vital, algo que dé realmente dé sentido a mi segunda y definitiva vida que, por otro lado, objetivamente y por causas obvias no presiento ni preveo demasiado larga.

Lógicamente, después de un año, ó año y medio (si contamos el período sin desempeño profesional), mi relación con la enfermedad  es algo distinta; me sigo enfadando mucho  y no aceptando la situación, pero las fuerzas físicas y mentales se van debilitando con el paso del tiempo y eso me lleva a una mayor resignación.

Física y mentalmente, estoy peor ?

pues me temo que sí, tengo síntomas y problemas que hace un año aún no tenía o los tenía mucho menos marcados, como pueden ser los períodos “off” (algunos bastante prolongados), los bloqueos de la marcha (pies “clavados en el suelo” al pararme en cualquier sitio y para cualquier cosa, y dificultad grandísima de seguir andando, de mover un solo pie), los primeros problemas de deglución,  dificultad mucho mayor para girarme y moverme en la cama, mayor dificultad (en general) para la conducción, duermo bastante peor,  en general estoy más tiempo triste o apático, con más ansiedad (por anticipación negativa de lo que pienso  que me producirán  la evolución de los síntomas ) etc.   Pero, aunque me cuesta un esfuerzo titánico, dolor, enfado y mucho más tiempo, sigo siendo autónomo para todo y eso es lo que quiero resaltar desde una óptica positiva.  Estoy peor pero sigo haciendo y deshaciendo, sigo sin tener que cancelar demasiado, sigo valiéndome por mi mismo, y todo ello significa, que tal y como dice mi neuróloga, estoy moderadamente mal.  Y eso es lo mismo que darle la vuelta y decir que estoy moderadamente bien.

El enfoque del día a día es primordial.   Este último año he conocido a mucha gente, nuevos compañeros de viaje (enfermedad), y si algo he de resaltar como denominador común de todos ellos, es su actitud positiva y forma de percibir, encarar y gestionar los asuntos del día a día, los proyectos vitales, la vida en sí misma.  Es realmente impactante ver de cerca cómo las personas somos capaces de luchar contra adversidades serias y graves, como somos capaces de sacar fuerzas y motivaciones de dónde no las hay, como somos capaces de superar dichas adversidades, de autosuperarnos y todo ello aflorando siempre generosidad.  Todos, todos los compañeros que he conocido brillan por ello y son ejemplo (cada uno con lo suyo y a su manera) de ello.

Como comentaba anteriormente, el diagnóstico me cambió para siempre, sin posibilidad de elección, pero sí con posibillidad de gestión. Y en eso estoy, adaptandome a la enfermedad desde una convivencia difícil y en muchas ocasiones poco pacífica.

No me gusta particularizar y vaya por delante que estoy muy contento por haber conocido a todas y cada una de las personas que he conocido, pero dejadme mencionar a algunas de ellas por su especial relevancia en alguno de los hitos o pasajes que se han producido este último año.

Empiezo con alguien especial, muy joven, lleno de energía y fuerza, que rebosa generosidad, que tiene el apoyo de una magnífica familia, que sin duda, es y será uno de los referentes en esta aventura ; se llama Iñaki Noblejas, es de Madrid y del Real Madrid y participó conmigo en una iniciativa maravillosa llamada “Fair Play for Parkinson”.  Sigo con Vicenç Relats, periodista y editor, que confió en mi proyecto de publicar un libro cuyo único objetivo es ayudar, y que por cierto, con ello ya puedo decir que he cumplido aquello que comentan de lo que todo hombre debería hacer en su vida: escribir un libro, plantar un arbol (planté uno cerca de Barcelona hace casi 40 años) y tener un hijo.  Y también querría mencionar a Fulvio y a Pepa, todos ellos personas importantes para mi gestión y convivencia diaria con la enfermedad.  No me quiero olvidar de los especialistas, mi doctora Fina Martí,  Jaume K.,  Angels B., etc.  Y por supuesto, de alguien muy importante para mi estos últimos ocho meses: Ivan Crespo, mi osteópata, fisio, coacher,  cuidador, amigo.

Me gustaría resaltar y agradecer la ayuda de todos mis amigos sin excepción y, en particular de mis exsocios y amigos de Deloitte, una ayuda constante, sólida, sin reparos, sincera, muy muy importante, fundamental.

Y lo más importante, crucial para poder gestionar el día a día con cierta esperanza, con ilusión, con motivación.  Me refiero a toda mi familia sin excepción y, en particular, a mi grandísima compañera y esposa y a mis dos hijos.   El apoyo en casa es vital y soy muy afortunado en relación a ello.  Y es vital debido a que esta enfermedad requiere mucha fuerza emocional, mucho equilibrio mental, mucha  voluntad, compromiso y persistencia para tomar la medicación, para no rendirse, para hacer ejercicio físico, para hacer cualquier actividad o rutina de mejora que a uno le pueda ayudar en la gestión de los síntomas.  A veces les pido disculpas, por cancelar actividades sociales ó lúdicas, por estar mal más ratos que menos, por mis quejas, por tener la enfermedad y que les haya tocado a ellos aguantarme y cuidarme. El día a día es igual o más duro para ellos, porque me ven constantemente y les afecta siempre mi estado, con la particularidad lógica de que en ocasiones no lo entienden.  No obstante, pienso que yo tampoco he decidido tener esta enfermedad y que, por tanto, no debo sentirme culpable.

Mi psicólogo de referencia, Francesc, en un exrtraordinario post, me dio la bienvenida a mi mismo. Y en eso estoy, más relajado, conociéndome más, aprovechando todo lo que puedo los buenos ratos y disfrutando de la compañía y del cariño de las personas que más quiero. Y en este punto, casi me atrevo a pensar que soy afortunado, por poder hacerlo, aún y como consecuéncia de haber contraído (algún día se sabrá cómo) esta terrible enfermedad.  Es una forma positiva de verlo, simplemente.

El problema serio se centra en lo que aporto yo.  En lo que aporto yo a mi esposa, una persona joven, a mi hijo adolescente y a mi hija de 6 años.  En realidad, aporto muy poquitas cosas buenas, dejando aparte el espíritu de lucha, de auto superación, la constancia y la perseverancia en el camino hacia el logro de los objetivos.  Hablemos claro y objetivamente; el asunto es grave y un auténtico desastre.  Imaginaros a mi esposa, cómo debe sentirse y qué debe proyectar cuando piensa en el futuro….cuando ve que no me puedo girar en la cama, cuando no puedo mover el cuerpo cuando me quedo bloqueado (cada vez más frecuente), cuando me tiene que dar la mano como a un niño para que pueda andar arrastrando los pies en un supermercado, en una tienda, en la calle, al bajar de un coche. No querría verme nunca yo en su situación.  Qué puedo aportarle, sin trabajar y en casa, con bastantes muchos malos ratos cada día, con limitaciones que implican incertidumbre constante, no poder hacer planes con cierta seguridad (erosiona la ilusión..).    Y de mi hijo de 15 años ?  bufff….imaginaros….aunque en este sentido quiero decir que estoy absolutamente encantado y orgulloso de él;  ha mejorado sus logros académicos de una forma muy significativa, se ha despedido del colegio de su vida (hasta la ESO incluída)  logrando lo que todos siempre le dijeron (que con un poco de esfuerzo…..lo lograría casi casi “sin bajar del autobús”…..) y muy muy importante, va con un grupo de muy buenos amigos y lo más importante de todo es que considero que es una buena persona.  Mi hija, ya conoce, explicita y gestiona mis “offs”, mis bloqueos, mis caras de miedo (a veces pánico) de forma casi normal o cotidiana; casi ha nacido con ello y vivirá siempre con ello, sin recordar una situación distinta en relación con su padre.  Pues eso, no lo he decidido yo, pero la enfermedad ha venido para quedarse y no veo aún del todo claro, que es lo que puedo hacer a futuro para ser y significar alguien atractivo, un aliciente, un referente, alguien que motive el día a día de mi esposa e hijos.  En esa búsqueda estoy y seguiré estando, intentando mejorar cada día para que así mejoremos todos y, en la medida de lo posible, el “monstruo” quede apartado y no sea el protagonista.

Sé que es un giro inesperado, pensaréis que “negativo”….pero es lo que es, y hay que tenerlo presente para poder pensar con realismo y objetividad que puedo y quiero ser y hacer durante esta mi segunda vida.

Y qué ha pasado durante el último año con la enfermedad, en el terreno médico y científico ?

Avances, muchos avances, pero siempre menos que los que nosotros esperamos.  Disculpadme pero estoy apagandome y entrando en otro “off”.  Con el permiso del “monstruo”, ello será objeto del próximo post.  Últimamente, la rigidez está aumentando en frecuencia y en intensidad y ello me produce bloqueos, calambres y bastante dolor muscular, concentrado en todo mi torax, abdomen, espalda.

En relación a los bloqueos, adjunto un resumen ilustrativo de unas recomendaciones de la Federación Española de Parkinson, junto con un recuerdo fotográfico de mi último viaje.

 

BLOQUEO FEP

 

bosque encantado

Un saludo a todos.


 

Thunderstorm

post tormenta

De nuevo con vosotros y esta vez diría que con un post esporádico y que también , aparte de pretender ayudar (como siempre),  creo que invita a la reflexión.  Es otro alto en el camino, como muchos de los que he redactado y publicado en mis últimos 59 posts desde el 16 de agosto de 2016, fecha en la que nació este blog (el primer aniversario ya está muy cerca y con el permiso de todos vosotros lo celebraré con un post “homenaje”).

Y es un alto en el camino para reflexionar sobre los impactos de una enfermedad tremendamente compleja, que produce una incertidumbre vital que, a pesar de lo que algunos puedan pensar, es muy difícil de gestionar.  Supone estar siempre alerta, no bajar nunca la guardia, y el desgaste que eso produce es enorme.

Un lector de este blog comentó hace poco que se siente solo, aún y estando supervisado por un equipo médico excelente y de primer nivel.   Es algo que considero importante para remarcar y para profundizar, un sentimiento que muchas veces no nos atrevemos a exteriorizar y comentar, pero que nos invade en muchas ocasiones y que no sabemos como gestionar.

Opino que nos sentimos solos por múltiples razones; la más importante quizás es consecuencia de que padecemos una enfermedad muy compleja, aún muy desconocida por parte de los propios especialistas y que nos cansamos de escuchar que afecta a cada persona de un modo distinto, con lo que es muy difícil (a veces imposible) poder compartir los síntomas y los efectos que uno tiene con otros pacientes e incluso con los propios especialistas.

Y es cierto, esta semana tuve el placer de reunirme con otros enfermos y considero que constatamos o vimos lo de casi siempre: problemas parecidos pero nunca un mismo cuadro clínico, compartimos los síntomas que cada uno tenemos y compartimos hechos como podrían ser el que uno tiembla pero no tiene rigidez, otro (yo mismo) tiene rigidez y bloqueos en la marcha que los otros no tienen, otra tiene inestabilidad, mareos e incluso visión doble ; hablamos y hablamos, medicación distinta, efectos secundarios distintos, cuadros clínicos diferentes (uno tiene problemas de colesterol y/o de glucosa, otros no, etc).   Pero amigos, lo cierto es que sí que encontramos muchas cosas en común:

casi todos coincidimos en que nuestro estado físico y mental (muy importante) está sometido a fluctuaciones constantes, hay ratos buenos y ratos malos ( y ratos horribles) y, en ocasiones, podemos entender los motivos pero muchas otras (quizás la mayoría) no los entendemos. Es difícil convivir con la fluctuación dado que genera inestabilidad, desequilibrio, dificultad para planificar; genera problemas recurrentes ( y ello desgasta mucho) en la esfera personal, en la relación con la familia, en el ámbito social. Requiere tener una fortaleza mental diferencial.

O estamos incapacitados laboralmente o de baja médica o los que trabajan lo hacen con jornada reducida.  Cada uno debe hacer lo que deba y pueda ; es imposible extrapolar o aconsejar dado que si cada paciente es único, lo mismo ocurre con el puesto de trabajo y empresa.

Dormimos menos de lo normal y en muchas ocasiones mal.  Es muy importante descansar porque nos permite estar en las mejores condiciones físicas y mentales para “lidiar” con los síntomas. Historias acerca de nuestros períodos nocturnos de insomnio en los que hacemos lo que podemos: aprovechamos para “crear” (escribir, definir proyectos, hacer manualidades), nos agobiamos, nos aburrimos, nos entristecemos, despertamos al cuidador, a la pareja en busca de alguien con quien hablar y compartir estos momentos, o en busca de alguien que nos pueda masajear una musculatura rígida y contraída, o nos pueda ayudar a levantar e ir al baño, o infinidad de cosas que uno puede plantearse hacer en esos períodos nocturnos en los que (para los demás) impera la calma.

Aparte del movimiento y la marcha, quien más quien menos tenemos problemas al hablar porque vocalizamos mal, nuestro tono es más bien bajo y algo monótono, y lo peor, empezamos a tener indicios de sufrir la temida disfagia, las dificultades para tragar adecuadamente los alimentos. Esas dificultades pueden derivar en una aspiración, en que el alimento entre en los pulmones y no vaya por el esófago, y eso puede representar un riesgo muy serio de infección y de complicaciones graves (neumonía).   De esto se deriva la importancia de visitarse con un especialista (logopeda en este caso) para ver si existe o no disfagia y en caso de existir, poder recibir unas pautas adecuadas para poder eliminar o reducir significativamente el riesgo de aspiración.

Tenemos miedos, ansiedad, alguno depresión, por la gestión del día a día, de la familia, de lo limitaciones vendrán, quien nos ayudará y cuidará cuando lo necesitemos. Lo llevamos lo mejor que podemos pero es imposible ser inmune a ello porque todos somos humanos y estamos hablando de efectos que, algunos de ellos, ponen o pueden poner en peligro a corto plazo, nuestra supervivencia.  Aquí tenemos de todo;  ejercicio físico, ayuda psicológica o psiquiátrica, autoayuda (técnicas de relajación, de gestión de la ansiedad y el pánico), meditación, yoga, mindfulness, seguimiento de maestros espirituales, medicina alternativa, etc.

Solemos tomar medicación parecida pero distinta, distinta en el medicamento específico o distinta en la dosis.  Es muy difícil en ocasiones saber los motivos por los que un paciente toma A y otro toma B, debido que depende de la historia clínica de cada uno, del momento y edad del diagnóstico, del neurólogo (puesto también ocurre que “cada maestrillo tiene su librillo”), de la aceptación de los medicamentos por parte de cada uno, del “tipo” de Parkinson (si temblor o rigidez, si avanza rápido o no, etc).

Vemos que los especialistas cada día saben más acerca de esta enfermedad pero seguimos estando sujetos (y va para largo….) al “prueba y error“, a los otras veces comentados ajustes de medicación (que casi siempre producen nuevos efectos secundarios o colaterales..) en búsqueda de una calidad de vida aceptable paliando los efectos de los nuevos síntomas, de los zarpazos del “monstruo”.  Aquí me siento afortunado de que existan distintos medicamentos (y cada vez más) para poder “gestionar” razonablemente tanto los síntomas motores como los no motores y es algo que siempre hemos de poner en valor y no olvidarnos.  Pero soy consciente de lo que una vez me dijo un persona con gran experiencia en nuestra sanidad y es que no somos enfermos terminales pero estamos y estaremos  (posiblemente la mayor parte de nosotros) recibiendo cuidados paliativos de forma crónica.  Aquí, me revelo, e intento ser paciente activo y en la medida de lo posible ayudar a la investigación y a la ciencia para que todo vaya un poco más rápido en busca del objetivo final (cura de la enfermedad). Os hablaré de ello y de proyecto/s concretos en próximos posts.

Coincidimos en que cuando tenemos cualquier problema de salud es difícil, y a veces muy difícil, concluir si es o no algo derivado u ocasionado por la enfermedad de Parkinson.  Y es difícil para los especialistas, pues imaginaros para la medicina general….no quiero ni pensar en que un día me tengan que ingresar por cualquier motivo…..teniendo Parkinson…..entonces sí que seré un paciente activo, experto…..por instinto de supervivencia, para asegurarme de algo tan sencillo como es el seguir tomando las pastillas adecuadas y para asegurarme de que no hay contraindicaciones o interacciones con la medicación que el ingreso hospitalario pudiera requerir durante el mismo.

Y amigos, coincidimos en lo más importante, en que hemos de ser fuertes, tener siempre una actitud positiva, en que nos hemos de reunir  y hablar y compartir mucho más a menudo, en que nos tenemos de ayudar, en que nunca hay que rendirse, nunca.  Ya sabéis lo que dice aquella canción del jefe…..

En general coincidimos en que el diagnóstico nos cambió la vida para siempre, convirtiéndonos en otras personas y ahí es donde está la oportunidad o la solución: no hace falta ser valiente y decidir hacer nuevas cosas que uno lleva dentro desde siempre y no hace falta porque la enfermedad ha decidido por nosotros, nos ha cambiado la vida de forma forzada.   Como decía Francesc, mi psicólogo, en un escrito inolvidable publicado en un post antiguo en este blog: bienvenido a ti mismo !!

Y aquí está la gestión, tanto de la complejidad de la enfermedad como de la incertidumbre vital: vivir el momento, cada segundo, haciendo lo que más nos guste en la medida en que física y mentalmente lo podamos hacer.  Y no hemos de dar explicaciones ni auto justificarnos de nada; hemos de hacerlo y ya está….se trata de convertir un problema o una amenaza en una oportunidad, y no darle excesivas vueltas.

Es bastante obvio todo lo que acabo de escribir pero vale la pena no perderlo de vista.  Tenemos una incertidumbre vital, algo más fundada de la que tiene cualquier persona sana, pero tenemos la certeza de que nadie mejor que nosotros tiene pista libre para hacer y ser lo que más lo guste.

El vaso, medio lleno siempre, aunque tengamos calambres, caídas, bloqueos constantes de la marcha, tristeza repentina, apatía, durmamos mal o peor, dificultad para hablar, para tragar la comida, para vestirnos, para asearnos.  Aunque a veces estemos muy tristes, solos, lloremos, tengamos ansiedad y miedo, no hay opción, únicamente sobreponerse y decirnos aquello que una buena amiga siempre se dice a si misma…..de momento……me pasa esto o aquello “de momento”, y es de momento porque esto fluctúa y no siempre acecha el monstruo, hay ratos, muchos ratos buenos y hay que quedarse y centrarse en eso, en que después de un mal momento vendrá un buen momento….

Y el título de este post lo traduciría como tormenta, que es como definiría lo que me está ocurriendo últimamente.  Si pienso sólo en los síntomas motores y no motores que tenía un año atrás, mi evolución es preocupante (aunque clínicamente pudiera serxplicable).  Hace un año, no tenía bloqueos o congelaciones de la marcha, no me cansaba físicamente ni la mitad que ahora,  dormía mucho mejor, no tenía ningún problema en cuanto a la voz ni en cuanto a la deglución, me movía casi con total normalidad a la hora de darme la vuelta en la cama, estaba menos triste y preocupado (lógicamente).  Ahora, en este momento, estoy más medicado, mis fases normales (fases “on”) pueden sumar 6 o 7 horas al día, siendo el resto fases intermedias o fases “off” (no puedo hacer nada, ni conducir, ni ir a comprar, ni jugar con mis hijos, ni prácticamente moverme).   En parte pienso que es producto de la estación del año (el calor me consume y lo regulo francamente mal), a haber tomado antibióticos por otro tema, a estrés y ansiedad producidos por la propia situación que retroalimenta dicha sensación.

En mi última conversación con mi neuróloga me dijo que su conclusión es que, hoy por hoy, estoy “moderadamente fotut” (traducido sería moderadamente mal) y eso es muy subjetivo dado incluye un juicio de valor, lo moderado para uno puede ser más grave o menos grave que para otros…..  Pero me quedo con lo que “de momento” estoy así y creo y confío en aquello de que “después de la tormenta viene la calma””.

Y si no, da igual, observo un momento a mi hijo de 15 años o a mi hija de 6 años, y apreto con fuerza mis puños para reanudar la marcha, para salir del bloqueo y continuar hacia adelante.  GO !!

Parece que lo de apretar los puños ayuda debido a que después de una contracción muscular viene una expansión y es puede ser el motivo por el que puedo mover uno de mis dos pies cuando hago ese ejercicio.  Un pequeño truco para cerrar este post con alegría, como siempre.

Mucho ánimo a todos !!

post tormentabis

 


Again with you and this time I would say with a sporadic post and also perhaps, apart from pretending to help (as always), invites reflection. It is another stop on the road, like many of those I have written and published in my last 59 posts since August 16th, 2016, date on which this blog was born (the first anniversary is already very close and with the permission of all I’ll celebrate with a dedicated post or a post tribute).

And it is a high point on the way to reflect on the impacts of a tremendously complex disease, which produces a vital uncertainty that, despite what some may think, is very difficult to manage. It means being always alert, never lowering the guard, and the wear that it produces is enormous.

A reader of this blog recently commented that he feels alone, still and being supervised by an excellent medical team and first level. It is something that I consider important to emphasize and to deepen, a feeling that many times we do not dare to externalize and comment, but that invades us many times and we do not know how to manage.

I think we feel alone for many reasons; the most important is perhaps because we suffer from a very complex disease, still very unknown by the specialists themselves and we get tired of hearing that affects each person in a different way, making it very difficult (sometimes impossible) to be able to share the symptoms and effects that one has with other patients and even with the specialists themselves.

And it is true, this week I had the pleasure of meeting with other patients and I consider that we have seen or seen what we almost always have: similar problems but never the same clinical picture, we share the symptoms that each one has and we share the one that shakes but does not have stiffness, other (myself) has rigidity and blockages in the march that the others do not have, another has instability, dizziness and double vision; we talk and talk, different medication, different side effects, different clinical pictures (one has cholesterol and / or glucose problems, others do not, etc.). But friends, the fact is that we do find many things in common:

We all agree that our physical and mental state (very important) is subject to constant fluctuations, there are good times and bad times (and horrible times) and sometimes we can understand the reasons but many others (perhaps most) do not understand them . It is difficult to coexist with the fluctuation since it generates instability, imbalance, difficulty to plan; generates recurring problems (and this is very tiring) in the personal sphere, in the relationship with the family, in the social sphere.

Or we are incapacitated labor or of medical leave or those that work do it with reduced day. Each one must do what he must and can; it is impossible to extrapolate or advise given that if each patient is unique, so is the job and the company in which work.

We slept less than normal and on many occasions ill. It is very important to rest because it allows us to be in the best physical conditions and mentals to deal with the symptoms. Stories about our nocturnal periods of insomnia in which we do what we can: we use to “create” (writing, defining projects, doing crafts), we get bored,  we become sad, we wake up our caretaker, the couple looking for someone with whom to talk and share these moments, or looking for someone who can massage a rigid and contracted muscles, or can help us lift and go to the bathroom, or countless things that one can do to do in those periods in the night that (for others) the calm prevails.

Apart from the movement and the march, who most of us have problems speaking when we vocalize badly, our tone is low and somewhat monotonous, and worse, we begin to have signs of the dreaded dysphagia, difficulties to properly swallow food. These difficulties can lead to aspiration, food entering the lungs and not going through the esophagus, and this can represent a very serious risk of infection and serious complications (pneumonia). This is why it is important to visit a specialist (speech therapist in this case) to see if there is dysphagia and, if it exists, to be able to receive adequate guidelines to eliminate or significantly reduce the risk of aspiration.

We have fears, anxiety, some depression, the day-to-day management of the family, the limitations will come, who will help us and take care when we need it. We bring it the best we can but it is impossible to be immune to it because we are all human and we are talking about effects that some of them put or may endanger our survival in the short term. Here we have everything; physical exercise, psychological or psychiatric help, self-help (relaxation techniques, anxiety and panic management), meditation, yoga, mindfulness, spiritual teacher tracking, alternative medicine, etc.

We usually take different medication, different in the type of medicine or different in the dose. It is very difficult at times to know the reasons why a patient takes A and another takes B, because it depends on the clinical history of each, the moment and age of the diagnosis, the neurologist (since it also happens that “each mastery” has its (whether shaking or stiffness, whether it is fast or not, etc.), the acceptance of medication by each, the “type” of Parkinson’s.

We see that specialists know more about this disease every day, but we continue to be subject (and go for long …) to “trial and error”, to other times discussed medication adjustments (which almost always produce new side effects or collateral). In search of an acceptable quality of life by alleviating the effects of the new symptoms, the “monster” claws.

Here I feel fortunate that there are different medicines (and increasingly) to be able to “manage” reasonably both motor and non-motor symptoms and it is something that we always have to put in value and not forget. But I am aware of what a person with great experience in our health once told me and is that we are not terminal patients but we are and will be (possibly most of us) receiving chronic palliative care. Here, I reveal myself, and try to be patient and active as much as possible to help research and science so that everything goes a little faster in search of the ultimate goal (cure of disease).

We agree that when we have any health problem it is difficult, and sometimes very difficult, to conclude whether or not it is something derived or caused by Parkinson’s disease. And it is difficult for specialists, as imagining for general medicine …. I do not even want to think that one day I have to enter for any reason … .. having Parkinson … .. then I will be an active patient, expert … .. By instinct of survival, to make sure something as simple as continuing to take the right pills and to make sure there are no contraindications or interactions with the medication that hospital admission may require during the same.

And friends, we agree on the most important thing, that we have to be strong, always have a positive attitude, that we have to meet and talk and share much more often, that we have to help, that we never have to surrender, never. You know what that song of the Boss says …

 In general we agree that the diagnosis changed our lives forever, becoming other people and that is where the opportunity or the solution is: we do not have to be brave and decide to do new things that one has in forever and it is not necessary because The disease has decided for us, it has changed our lives forcibly. As Francesc, my psychologist, said in an unforgettable writing published in an old post in this blog: welcome to yourself !!

And here is the management of both the complexity of the disease and the vital uncertainty: to live the moment, every second, doing what we like the most insofar as we can physically and mentally. And we do not have to explain or self-justify ourselves; try to do it and that’s it … it’s about turning a threat into an opportunity, and not giving it too much laps.

And the title, thunderstorm, would translate it as a storm, which is how I would define what is happening to me. If I think only of the motor and non-motor symptoms I had a year ago, my evolution is worrying. A year ago, I had no blockages or freezes of the march, I was not tired half as much now, I slept much better, I had no problem as to the voice or swallowing, I moved almost completely to normal time to turn around in bed, I was less sad and worried (logically).

Now, at this moment, I am much more medicated, my normal phases (“on” phases) can be 6 or 7 hours a day, the rest being intermediate stages or “off” phases (I can not do anything, neither drive nor go to buy something, or practically to move from home). In part I think it is a product of the season (the heat consumes me and I regulate it badly), to have taken antibiotics, to stress and anxiety produced by the very situation that feeds that feeling.

In my last conversation with my neurologist he told me that his conclusion is that, today, I am “moderately fotut” (translated would be moderately bad) and that is very subjective given a value judgment, how is the word moderate for one may be more serious or less serious than others … .. But I stay with what “for now” I am so and I believe and I trust in that after the storm comes the calm.

And if not, it does not matter, I watch my 15-year-old son or my 6-year-old daughter for a moment, and I squeeze my fists to resume the march, to leave the blockade and continue forward. GO !!

It seems that tightening the cuffs helps because after a muscle contraction comes an expansion and that is the reason why I can move one of my two feet when I do that exercise. A little trick to close this post with joy, as always.

Kindest regards

 

Entrevista a mi especialista

foto artur playa post dra marti
Aunque, a veces, nos parezca que estamos solos…..
foto luz post dra marti
la luz (“esperanza”) siempre nos acompaña y se abre paso

Hola a todos,

Hoy un post más bien técnico, un post que ha sido posible gracias a la generosidad y a la predisposición de mi especialista de referencia, que me diagnosticó Parkinson en enero de 2014 y que me supervisa y cuida desde entonces.  Una doctora que, entre otras muchas cosas, valora enormemente que los pacientes tengamos inquietudes, seamos activos y no nos conformemos con la relación medico-paciente más tradicional.

Le pedí que me dedicara unos minutos para repasar y actualizar algunas inquietudes que tengo sobre la actualidad de esta enfermedad, sobre la investigación que se está llevando a cabo, con el objetivo de siempre, compartirlo con vosotros con la esperanza que también os ayude a estar más actualizados / informados y también más fuertes y animados.

Hablamos de la enfermedad, de investigación, de lo que ha ocurrido durante la última década, y ello nos llevó a hablar de esperanza.  Esperanza con mayúscula, si tenemos en cuenta los grandes avances de los últimos años…….

A continuación os adjunto la entrevista: 

Entrevista a la doctora María José Martí , 10 de julio 2017.

Breve currículo introductorio:

Ejerzo de neuróloga desde hace unos 30 años; actualmente soy la directora de la “Unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment” del Hospital Clinic de Barcelona y coordinadora del Grupo d’IDIBAPS “Parkinson’s disease and other neurodegenerative disorders: clinical and experimental research”.

Por qué es una enfermedad tan compleja?

Porque quizás no es una enfermedad, sino un conjunto de enfermedades. Hoy sabemos que, en algunas ocasiones, se debe a unos genes concretos. Esto apoya que el Parkinson puede deberse a diferentes causas.

Por qué afecta a cada persona de un modo distinto y único?

Los estudios clínicos muestran que hay diferencias en la evolución de la enfermedad según la edad en que se inicia, según si hay temblor o no, etc.  Los síntomas son muy variados y su presentación más o menos predominante podría estar condicionada por influencias genéticas o ambientales, o por ambas.

Que principales líneas de investigación se están siguiendo a nivel mundial y en el Clínic en particular?

Hay muchos recursos en estos momentos invertidos en las enfermedades neurodegenerativas y en concreto en el Parkinson, pero también en la búsqueda de un conocimiento integral del cerebro y de su funcionamiento. No olvidemos iniciativas tan importantes como el Human Brain Project europeo o el Brain Iniciative americano.

Nuestras líneas de investigación están centradas tanto en el Parkinson inicial, genético o no, como en el avanzado. En la búsqueda de marcadores (bioquímicos, neuroimagen, genéticos, clínicos..) diagnósticos y de progresión,  y en las terapias experimentales tanto médicas como quirúrgicas.

Qué logros significativos cree que se van a conseguir los próximos dos o tres años?

Es difícil nombrar logros concretos, aunque sé que es lo que os gustaría a los pacientes. Pero si miramos hacia atrás, a un pasado no muy lejano, nos damos cuenta que en los últimos años el conocimiento de la enfermedad ha avanzado de forma exponencial.

No hay motivo para pensar que no se seguirá avanzando del mismo modo.

Para cuándo un biomarcador que permita detección precoz? qué tipología de marcador cree que se utilizará de forma general?

Lo ideal sería un marcador muy sensible, biológicamente plausible, reproducible y poco cruento o no invasivo.  Quizás se necesitará mas de uno tanto para el diagnóstico precoz como para el seguimiento de progresión de la enfermedad o la respuesta a las intervenciones terapéuticas.

Una posibilidad podría ser la neuroimagen, como por ejemplo las técnicas de resonancia magnética de alto campo, con secuencias sensibles a metales o a neuromelanina o el PET con marcadores proteicos específicos….

Se está priorizando la investigación para paliar síntomas en lugar de para atacar el problema base?

No; creo que en estos momentos los medicamentos o terapias en investigación más innovadoras se dirigen a revertir o ralentizar la causa, o posible causa de la enfermedad.

Aunque no se deja de investigar en la búsqueda de fármacos o dianas quirúrgicas que aporten un plus en cuanto a eficacia y seguridad respecto a las que utilizamos actualmente.

Posibilidad de que se vean afectadas por la enfermedad otras partes del cerebro y consecuencias.

Hoy sabemos que las lesiones de la enfermedad se desplazan, en general, desde el tronco cerebral a la corteza cerebral, afectando a diversas áreas y esto  se traduce en la presentación de síntomas concretos como  alteración del sueño, depresión, problemas genito-urinarios o gastro-intestinales, deterioro cognitivo o demencia.

Expectativas y caledario previsto sobre el reposicionamiento de fármacos existentes (de uso prescrito para otras enfermedades) a corto plazo.  Es posible participar en trials y cómo?

Muchos de estos fármacos están en una fase III de desarrollo, es decir, la fase previa antes de ser aprobados por las agencias del medicamento y ser lanzados al mercado. En los próximos cinco años tendremos comercializados algunos nuevos compuestos. Es evidente que es posible, y necesario, que los pacientes con Parkinson participen en la investigación de su enfermedad. Deben ser uno de los protagonistas principales.

Hay iniciativas como el Fox Trial Finder de la Michel J.Fox Foundation en lo que los pacientes pueden apuntarse como voluntarios en estudios diversos o bien contactando con hospitales en los que se llevan a cabo estos estudios, consultando con su neurólogo.

Alfa-sinucleína; es la clave?  expectativas sobre primeras medidas o fármacos (anticuerpos, moléculas bloqueantes, etc)

Parece al menos ser  una de las claves importantes, aunque quizás no  la  única ni la clave inicial. Sin embargo, cualquier estrategia que intente bloquear su formación y propagación tiene una base solida en la que sustentarse.

Recomienda la donación del cerebro y del tejido nervioso? Estado de la investigación post mortem y evolución prevista.

Si, es muy recomendable.

De hecho, la investigación post mortem, con la creación de los bancos de tejidos nerviosos, ha propiciado el estudio de la enfermedad y ha permitido conocer aspectos tan importantes como la propagación caudo-rostral, la presencia de acumulos anormales de proteínas y su localización, etc. 

Qué podemos los hacer pacientes para ayudaros a los investigadores de forma directa y efectiva?

Participar en los proyectos de investigación e iniciativas formativas y educativas dirigidas a su divulgación, participar en las políticas sanitarias de forma activa y como uno de los actores mas importantes en la lucha contra la enfermedad.

Cómo cree que se podría acelerar más la interrupción o la curación de la enfermedad?

Trabajando todos con este objetivo, cada cual con los medios a su alcance.

Qué esperanza podemos tener los afectados y a qué nos podemos “agarrar”?

En los últimos años los avances en medicina molecular, neuroimagen, neurofisiología o neurobiología han permitido avanzar a pasos de gigante en el conocimiento de la enfermedad.

Es difícil decir cuando llegaremos al objetivo final pero, sin duda, estamos en el buen camino.

 

Muchas gracias doctora.

Hasta pronto


 

Interview with my specialist

 

Hello everyone,

Today a more technical post, a post that has been made possible thanks to the generosity and the predisposition of my reference specialist, who diagnosed Parkinson in January 2014 and who supervised and cared for me ever since. A doctor who, among other things, values that patients have concerns, be active and do not settle for the most traditional medical-patient relationship.

I asked her to dedicate a few minutes to review and update some of the concerns I have about the current situation of this disease, about the research being carried out, with the aim of always sharing it with you in the hope that it will also help you to be more informed and also stronger and more lively.

We talked about the disease, about research, about what happened during the last decade, and this led us to talk about hope. Hope with capital letter, if we take into account the great advances of the last years …….

Here is the interview:

Interview with Dr. María José Martí, July 10, 2017.

Brief introductory curriculum:

Neurologist practice for about 30 years; I am currently the director of the “Unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment” at the Hospital Clinic in Barcelona and coordinator of the IDIBAPS Group “Parkinson’s disease and other neurodegenerative disorders: clinical and experimental research”.

Why is a disease so complex?

Because it is perhaps not a disease but a set of diseases. Today we know that, on some occasions, it is due to specific genes. This supports that Parkinson’s may be due to different causes.

Why does it affect each person in a different and unique way?

Clinical studies show that there are differences in the evolution of the disease according to the age at which it is started, whether there is tremor or not, etc. The symptoms are very varied and their presentation more or less predominant could be conditioned by genetic or environmental influences, or by both.

What main lines of research are being followed globally and in the Clinic in particular?

There are many resources now invested in neurodegenerative diseases and in particular in Parkinson’s, but also in the search for a comprehensive knowledge of the brain and its functioning. Do not forget important initiatives such as the European Human Brain Project or the American Brain Initiative. Our lines of research are focused on initial Parkinson’s, genetic or not, as well as advanced. In the search for markers (biochemical, neuroimaging, genetic, clinical ..) diagnoses and progression, and in both medical and surgical experimental therapies.

What significant accomplishments do you think will be achieved in the next two to three years?

It is difficult to name concrete achievements, although I know what you would like patients to do. But if we look back at a not too distant past, we realize that in recent years knowledge of the disease has advanced exponentially. There is no reason to think that we will not continue to advance in the same way.

When is a biomarker that allows early detection? What type of marker do you think will be used in general ?

The ideal would be a very sensitive marker, biologically plausible, reproducible and slightly bloody or non-invasive. Perhaps more than one will be needed for early diagnosis as well as follow-up of disease progression or response to therapeutic interventions. One possibility could be neuroimaging, such as high-field magnetic resonance imaging techniques, metal-sensitive or neuromelanin-sensitive sequences, or PET with specific protein markers …

Is research being prioritized to alleviate symptoms rather than to attack the underlying problem?

Do not; I believe that at the moment the most innovative drugs or research therapies are aimed at reversing or slowing down the cause, or possible cause of the disease. Although it is not stopped investigating in the search of drugs or surgical targets that contribute a plus in efficacy and security with respect to those that we use at the moment.

Possibility of being affected by the disease other parts of the brain and consequences.

Today we know that the lesions of the disease move, generally, from the brainstem to the cerebral cortex, affecting several areas and this results in the presentation of specific symptoms such as sleep disturbance, depression, genito-urinary or gastro-problems -intestinal, cognitive impairment, or dementia.

Expectations and expected timing on the repositioning of existing drugs (of prescribed use for other diseases) in the short term. Is it possible to participate in trials and how?

Many of these drugs are in a phase III development, that is, the prior phase before being approved by the drug agencies and being released to the market. In the next five years will have commercialized some new compounds. Clearly, it is possible, and necessary, for Parkinson’s patients to be involved in the investigation of their disease. They must be one of the main protagonists. There are initiatives such as the Fox Trial Finder of the Michel J. Fox Foundation in which patients can register as volunteers in various studies or by contacting hospitals in which these studies are carried out, in consultation with their neurologist.

Alpha-synuclein; is it the key ?

Expectations about first steps or drugs (antibodies, blocking molecules, etc.) It seems at least to be one of the important keys, although perhaps not the only one nor the initial key. However, any strategy that tries to block its formation and propagation has a solid base on which to sustain itself.

Do you recommend donating brain and nerve tissue? Status of post-mortem research and expected evolution.

Yes, it is highly recommended. In fact, post-mortem research, with the creation of nerve tissue banks, has led to the study of the disease and has allowed us to know such important aspects as tail-rostral propagation, the presence of abnormal accumulations of proteins and their location, etc.

What can patients do to help researchers directly and effectively?

Participate in research projects and educational and educational initiatives aimed at its dissemination, participate in health policies actively and as one of the most important actors in the fight against the disease.

How do you think the interruption or cure of the disease could be further accelerated?

Working all with this goal, each with the means at their fingertips.

What hope can we have those affected and what can we “grab”?

In recent years advances in molecular medicine, neuroimaging, neurophysiology or neurobiology have made it possible to advance by giant steps in the knowledge of the disease. It is difficult to say when we will reach the final goal but, without a doubt, we are on the right track.

Thanks,  Mrs. Martí !!

Kindest regards 

Can Roca Run for PARKINSON

salida
la salida

Felicidad, satisfacción, agradecimiento, privilegio,  palabras para describir  y resumir un momento único, un momento fantástico que recordaré durante mucho tiempo.

Agradecimiento a todos los voluntarios que han hecho posible que hoy más de 200 personas hayan corrido o caminado con un objetivo solidario y benéfico común: la lucha contra la enfermedad de Parkinson. Sin vosotros no hubiera sido posible, colaborando desinteresadamente desde hace días y hoy desde antes de que saliera el sol.   Agradecimiento a Joan Crespo y a todo su equipo, por su compromiso, tenacidad, responsabilidad y por su inmensa ilusión en este proyecto.   Sois un referente, un ejemplo que sin duda marca la consolidación de una carrera anual que crecerá y crecerá, una carrera solidaria que ya es un clásico.

Privilegio de sentirme acompañado por muchas personas que me aprecian y me quieren, empezando por mi familia, siguiendo por mis amigos (Jordi, Manel, Alex, Marc, Carlos, etc) y destacando al artífice de toda esta maravillosa locura, destacando a Ivan, mi osteópata fisioterapeuta amigo sin el que realmente no hubiera podido ni plantearme hacer lo que hecho.

Felicidad y satisfacción por haber conseguido caminar más de 5 kilómetros en menos de 65 minutos, por un trazado urbano y forestal precioso pero muy exigente (desnivel positivo de 187 metros), incluyendo las llamadas “escaleras de la humildad”.   La enfermedad de Parkinson es durísima y muy compleja, tal y como ya he comentado en posts anteriores y es incapacitante pero no por ello hay que rendirse; al revés !!, con actitud positiva, con ganas, con fuerza y con lucha, nos podemos poner pequeños retos y trabajar para conseguirlos y de esta forma, sentir un nivel de satisfacción que es difícilmente comparable a las satisfacciones que habitualmente todos podemos sentir.

No me quiero extender para no ser reiterativo.  La segunda edición de la Can Roca Run de Castelldefels ha sido un éxito total, ha sido un reto cumplido, será un recuerdo para muchísimos años y ello merece dedicarle unas líneas para agradecer la generosidad de todas y todos los que lo han hecho posible y para agradecer la muestras de apoyo y cariño de las personas que nos quieren y nos aprecian.

Ha ganado la generosidad, hoy todos hemos sido Parkinson y Parkinson somos todos.

Muchas, muchas gracias.

escaleras humildad
“escaleras humildad”
escaleras humildad bis
“escaleras humildad”
amigos
buenos amigos
entrevista Lluis
la llegada….
foto marca carrera
mis “datos”

My way

puesta de sol

Hola amigos,

Vuelvo con un post esporádico, para compartir con vosotros el estado de varios proyectos, para explicaros cómo ha ido mi evolución física y mental los últimos días, en uno de los escasos momentos del día que puedo escribir con las dos manos, en un momento “on” que sería como cualquier momento de una persona sana durante un día cualquiera y que, en cambio, para los afectados por esta enfermedad, son momentos a veces más bien escasos y que por tanto, tenemos que aprovechar.  Es aquello de que a veces nos toca pensar o imaginar que “mañana no existe”..

El pasado lunes me sometí a una prueba de esfuerzo para descartar definitivamente un problema cardíaco asociado a mis últimos dolores precordiales (seguro asociados al síndrome de Tietze, al intenso calor y a un poco de estrés y ansiedad).  La verdad es que cuando la cardióloga me vio andar encorvado, ladeado y muy despacio e inseguro, tardó dos segundos en decime que no iba a hacerme la prueba, que estaba contraindicada por riesgo de caída.  Hacía una media hora que me había tomado la pastilla de Levodopa y estaba empezando a encontrarme mejor. La convencí para que empezáramos explicándole que ando en cinta diariamente desde hace 5 meses.  Me ejercité durante 12 minutos y alcancé un nivel de trabajo de Max. METS : 13,4.   Resultado satisfactorio y felicitación de la cardióloga reconociendo que no se lo esperaba.  Y es que el mundo de los “offs” y los “on” es un mundo muy desconocido para los no afectados por la enfermedad…….

Como resultado del esfuerzo, dos días después se me han hinchado los músculos intercostales produciéndome un dolor intenso al estar sentado y limitándome para ir a la sesión de hoy en la Unidad Parkinson y lo peor, limitándome para ir a la cena programada con mis otros tres colegas de curso.  En fin, paciencia, reposo y actitud positiva.  No queda otra.

Y es que estoy contento dado que en breve tengo planificada bastante actividad, asumiendo que me encuentre bien:

·       El día 1  espero estar en la antigua fábrica Damm, en la Solidarity Fest for Parkinson, con ganas de veros y compartir esta fiesta solidaria. Me quedan aún unos cuantos libros en stock con lo que me llevaré unos cuantos por si alguien quiere adquirirlo.

·       El dia 2 tenemos una cita con el deporte. Caminaré (lo intentaré) 5 km en el marco de la carrera solidaria para y por el Parkinson que se celebrará en Castelldefels.  Visitad la página Can Roca Run e inscribiros rápido, que quedan muy pocas plazas !!

·       El día 3 o el día 4 tengo programada una visita “cultural” a una localidad costera con tres amigos.

·       El día 7 estaré un rato en el hotel Melià Sitges, como invitado al 27 Forum del auditor, en un stand, para difundir más la enfermedad, saludando a colegas y excompañeros que vea por allí. Un placer y mi agradecimiento al Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya por invitarme a este evento.

·       Los próximos días tengo previsto trabajar un post intenso, no sé aún si sobre el estado actual de la investigación con relación a la enfermedad o sobre alguno de los muy interesantes webinars de la M.J.Fox Foundation.

Estoy pensando en probar una técnica conocida creo que como “par biomagnético”, siguiendo la recomendación de abrir mi mente a otro tipo de terapias alternativas, que me ha hecho recientemente uno de mis ángeles de la guarda. Yo soy más que escéptico, pero el Parkinson no se detiene y por tanto, cabe plantearse explorar nuevas posibilidades. Ya os contaré mas adelante….

También me quedan por realizar las dos últimas tardes de curso intensivo multidisciplinar de terapias para la enfermedad que estoy recibiendo de la Unidad de Parkinson, en Barcelona.  A ver si puedo hacerlas?!.  Y digo esto por mi estado actual que os explicaba antes con motivo del síndrome de Tietze.

Y, aunque no dejo de lado nunca mi fuerza y actitud positiva, el “monstruo” esta apretando más fuerte y me esta debilitando.  Debe ser lógico al ser una enfermedad degenerativa…Me duran menos los efectos de la medicación, me quedo clavado con los pies en el suelo y me cuesta mucho iniciar trayectos cortos, incrementa la pérdida de estabilidad estando varias veces a punto de caer, ocasionalmente me ha empezado a costar algo tan sencillo y mecánico como es el tragar saliva, me da miedo tragar mal la comida y que se produzca la muy temida aspiración, me cuesta mantener la línea media cuando ando en cinta y fuera cinta dado a que se me esta marcando y anclando mucho el encorvamiento hacia mi derecha, me cuesta levantarme del sofa y de la cama, mayor incontinencia urinaria, mayores sacudidas de una gran tristeza repentina………y con lo hipocondríaco que soy…..imaginaros!!.

Pero, qué es lo que me esta pasando ?

Sólo hace tres años y medio del diagnóstico y me parece que ya haga diez !!.  Y eso haciendo deporte cada día desde el 23 de enero, sin fumar desde 2005, sin probar alcohol hace casi 10 años, habiendo bajado 5 kilos mi peso, en resumen, haciendo mucha bondad, quizás demasiada.  Me gustaría saber si tengo un Parkinson agresivo o Parkinson Plus… más que nada para poder “leer mejor el partido”…..

En cualquier caso, hay que mirar hacia adelante y seguir, valorando lo que aún podemos hacer y no quejarnos de lo que no podemos hacer o nos cuesta hacer.  Quejarse no sirve de casi nada, sólo por el efecto terapéutico puntual que pueda tener.  Mirar hacia adelante y crear, construir; como ejemplo, el pasado domingo desayuné con un amigo, alto directivo de un grupo internacional de automoción, y se me ocurrió tratar de preparar una presentación de cómo gestionar los valores y las capacidades que todos tenemos para mejorar en el performance profesional, en un entorno de rigidez en la determinación y consecución de objetivos materiales.  No sé si saldrá algo o no pero le daré una vuelta. La neuróloga que me trata dijo (lo podéis ver y escuchar en el post anterior) que leyendo mi libro se aprende cómo enfocar la vida, cuando ésta se ve gravemente afectada por un suceso absolutamente inesperado; pues igual también puede haber alguna lectura aplicable al entorno empresarial, no ? en fin, que no sé cómo hacer para que mi mente no trabaje constantemente…

Y cuando digo que quejarse no sirve de nada es porque últimamente me acuerdo mucho ( mucho más de lo ya habitual ) de mi padre.  Daría lo que fuera por verle un rato, darle un abrazo interminable y hablar con el.  Me tranquilizaría con su habitual “no pasa res, fill”  (no pasa nada, hijo). Vivió intensamente y a su manera, nunca mejor dicho. Y desde marzo de 2002 que le detectaron un cáncer de pulmón hasta diciembre del mismo año, que nos dejó, nunca le vi quejarse, ni una sola vez y eso amigos, me impactó mucho y lo llevaré siempre conmigo.  Valentía o enfoque y actitud práctica ? pues no lo sé , quizás las dos cosas. Me lo imagino ahora diciéndome que disfrute a tope, que la vida es incierta para todos, que ya encontrarán algo pronto; en definitiva, alentándome siempre.  En fin, acordarme de un gran hombre, de alguien valiente, que en 1962 no quiso seguir con el negocio familiar y se fue a trabajar de cocinero a Inglaterra sin saber inglés, que afrontó estoicamente sus últimos meses de vida pensando que le había tocado la lotería de esa enfermedad y que no servía de nada lamentarse. Una persona que prefirió disfrutar intensamente cada día de su vida de su familia, de  una buena gastronomía, de sus amigos (recuerdo con nostalgia  cómo me saludaban sus amigos de Boadas, cocktail en mano) aún cuando sabía perfectamente que las consecuencias de ello (de no hacer “bondad”) le pudieran acortar sus años de vida.  A su manera, sin quejarse, mirando hacia adelante, escuchando buena música…Dean Martin, Frank Sinatra…qué recuerdos tan extraordinarios…y qué grande era !!!

Despido este post con fuerza y con ganas de hacer cosas, muchas cosas…..

Hasta pronto


Hello friends,

I return with a sporadic post, to share with you the status of various projects, to explain how my physical and mental evolution has gone the last few days, in one of the few moments of the day that I can write with both hands, at a time “on “that would be like any moment of a healthy person during any day and that, instead, for those affected by this disease, are moments sometimes rather scarce and that therefore we have to take advantage. It is that which sometimes we have to think or imagine that “tomorrow does not exist” ..

Last Monday I underwent an exercise test to definitively rule out a heart problem associated with my last precordial pains (insurance associated with Tietze syndrome, intense heat and a little stress). The truth is that when the cardiologist saw me crouched, leaning and very slowly, it took me two seconds to tell me that he was not going to give me the test, which was contraindicated due to the risk of falling. It had been half an hour since I had taken the Levodopa pill and was starting to feel better. I convinced her to start by explaining that I’ve been on tape every day for 5 months. I exercised for 12 minutes and reached a level of Max’s work. METS: 13.4. Satisfactory result and congratulations from the cardiologist acknowledging that she was not expecting it. And is that the world of “offs” and “on” is a world very unknown for those not affected by the disease …….

As a result of the effort, two days later the intercostal cartilages have been swollen causing me intense pain when sitting and limiting myself to go to today’s session at Parkinson’s Unit and the worst, limiting myself to going to the scheduled dinner with my other three colleagues. In short, patience, rest and positive attitude. There is no other.

And is that I am happy given that I have planned enough activity, assuming that I am well:

On day 1, I hope to be in the old Damm factory, in the Solidarity Fest for Parkinson, wanting to see you and share this solidarity party. I still have a few books in stock so I will take a few in case anyone wants to buy it.

On day 2 we have an appointment with the sport. I will walk (I will try) 5 km in the framework of the solidarity race for and by the Parkinson to be held in Castelldefels. Visit the web page Can Roca Run and sign up fast, there are very few places left !!

On day 3 or day 4 I will have a “cultural” visit to a coastal town with three friends.

On the 7th, I will spend some time in the Melià Sitges Hotel, as a guest at the 27 Forum of the Auditor, in a booth, to spread the disease more, greeting colleagues and ex-companions who see there. A pleasure and my thanks to the Col.legi de Censors Jurats de Comptes de Catalunya for inviting me to this event.

The next few days I plan to work an intense post, I do not know yet whether about the current state of research regarding the disease or some of the very interesting webinars of the MJFox Foundation.

 I m thinking to receive a first session of a known technique I believe as a “biomagnetic pair”, following the recommendation to open my mind to alternative therapies, which has recently made me one of my guardian angels. I am more than skeptical, but Parkinson does not stop and therefore, it is possible to consider exploring new possibilities. I’ll tell you later ….

I also have to complete the last two evenings of intensive multidisciplinary course of therapies for the disease I am receiving from the Parkinson’s Unit in Barcelona. See if I can do them?!. And I say this because of my current state that explained before the onset of Tietze syndrome.

And, although I never let go of my strength and positive attitude, the monster is tightening and weakening me. I last less the effects of the medication, I stay nailed with my feet on the ground and it is difficult for me to start short trips, increase the loss of stability being several times about to fall, I have begun to cost something as simple and mechanical as it is the swallowing, I am afraid to swallow the food badly and that the very dreaded aspiration is produced, it is difficult for me to maintain the midline when I am in walking and given that I am being marked and anchoring the bending towards my right, I struggle to get up from the sofa and the bed, more urinary incontinence, greater shaking of a sudden sadness ……… and with the hypochondriac that I am …

But, what is happening to me?

Only three and a half years after the diagnosis and I think I already do ten !!. And that doing sports every day since January 23, without smoking since 2005, without trying alcohol almost 10 years ago, having dropped 5 kilos my weight, in short, doing a lot of good live, maybe too much. I would like to know if I have an aggressive Parkinson or Parkinson Plus … more than anything to be able to “read the game better” ..

In any case, we must look forward and continue, valuing what we can still do and not complain about what we can not do or it costs us to do. Complaining is of little use, just for the punctual therapeutic effect it may have. Look forward and create, build; as an example, last Sunday I had breakfast with a friend, senior manager of an international automotive group, and it occurred to me to try to prepare a presentation on how to manage the values and capabilities that we all have to improve in professional performance, in an environment of rigidity in the determination and attainment of material objectives. I do not know if something will come or not, but I’ll give it a ride. The neurologist who treats me said (you can see and hear in the previous post) that reading my book learn how to focus life, when it is seriously affected by an event absolutely unexpected, Because there may also be some reading applicable to the business environment, right? In short, I do not know how to do so that my mind does not work constantly …

And when I say that complaining is of no use, it’s because I remember a lot (much more of what I usually do) of my father lately. I would give anything to see him for a while, give him an interminable hug and talk to him. I would reassure myself with his usual “no pasa res, fill” (no problem, son). He lived intensely and in his own way, never better said. And since March 2002 he was diagnosed with lung cancer until december of the same year, he left us, I never saw him complaining, not once and that friends, it impacted me a lot and I will always take him with me. Courage or focus and practical attitude? Because I do not know, maybe both. I imagine he,  now telling me that I must enjoy life to the fullest, that life is uncertain for all, that you will find something soon, in short, always encouraging me. Finally, remember a great man, a brave man, who in 1962 did not want to continue with the family business and went to work as a cook to England without knowing English, who stoically faced his last months of life thinking that he had touched her Lottery of that disease and that it was no use regretting. A person who preferred to enjoy intensely every day of his family life, good gastronomy, his friends (I remember with nostalgia how his Boadas friends, cocktail in hand), even though I knew perfectly well that the consequences of it not to do “kindness” could shorten his years of life. In his way, without complaining, looking forward, listening to good music … Dean Martin, Frank Sinatra … what extraordinary memories … how great was Daddy !

I dismiss this post with force and with desire to do things, many things.

Kindest regards

Presentación libro Parkinson en acto institucional Hospital Clínic

el clinic celebra sant jordi

Hola amigos,

Últimamente estoy muy ocupado recibiendo un curso o terapia intensiva multidisciplinar impartido por la UParkinson ( http://uparkinson.org/equipo/) dirigido por la doctora y especialista Àngels Bayés,  cuyo objetivo es promover hábitos saludables de prevención y mantenimiento, para frenar y retrasar o aminorar el mayor tiempo posible la velocidad de la evolución de la sintomatología motora y no motora de la enfermedad de Parkinson. Todos los días del mes de junio (un junio muy caluroso), de 16 a 19 horas, con un enfoque multidisciplinar, un grupo muy reducido de pacientes estamos recibiendo sesiones de fisioterapia, de logopedia, de neuro psicología, de musicoterapia. Hasta el momento, muy positivo y recomendable. Publicaré un post específico a principios de julio y lo compartiré con vosotros.

Antes de entrar en el post de hoy, no olvidaros que el próximo día 2 de julio Castelldefels correrá por y para el Parkinson.  Os espero a todos en la salida. Ver información de la carrera, inscripciones, etc en el link de (Can Roca Run).

El post de hoy quiere compartir una experiencia maravillosa, hecha posible gracias a la generosidad y sensibilidad de la Dirección del Hospital Clínic de Barcelona.

Con motivo de la publicación de mi libro “Parkinson, y ahora qué?”, Hospital Clínic de Barcelona me ayudó a conseguir el objetivo más importante que me marqué al escribirlo: difundir la enfermedad, compartiendo la mirada de un paciente cualquiera como es el caso del que os escribe.

Y difundirla y compartirla en un evento, fecha y lugar incomparables: se trata de un acto institucional que el Clínic junto con la facultad de medicina organiza anualmente con motivo de nuestra tradicional fiesta de San Jordi.  Se trata de un acto cultural que se celebra dentro de una institución sanitaria y académica.  El lugar, el espectacular paranimf de la facultad de medicina, un lugar verdaderamente “distinto”.

Adjunto el link Acto San Jordi 2017 Clínic de Barcelona un video que incluye los siguientes apartados:

·       Los primeros 15 minutos incluyen  referencias muy interesantes a las tradiciones de la festividad de San Jordi, comentadas por distintos miembros de la Dirección del Hospital.

·       Luego se anuncia la parte central o “core” de este acto institucional :  el concurso de micro relatos  “el Clínic enamora” y la presentación que me dan la oportunidad de realizar sobre mi libro “Parkinson, y ahora qué”?.  Un libro relacionado con el Hospital en tanto en cuanto soy un paciente tratado por un equipo de especialistas del mismo.

·       Hasta aproximadamente el minuto 24 se celebra el concurso de micro relatos.

·       Del minuto 24 al minuto 28, el responsable de asesoría jurídica del Hospital hace una presentación (profesional, entrañable y cariñosa) de mi persona. Gracias Marc !!

·       Del minuto 28 al minuto 53 hablo de mi libro, de mi experiencia vital con el Parkinson, y realizo una exposición de lo incluido en el libro que creo que puede ser de mayor interés para los profesionales (médicos) que estaban presenciando el acto

·       Del minuto 53 al minuto 58, para mí quizás la parte más importante, la doctora (neuróloga) que me trata y me cuida desde el inicio, opina y da su visión sobre el contenido de mi libro. Así a modo de resumen comenta que:

o   El libro es explícito. Reconoce que es difícil dar o comunicar un diagnóstico cuando además se trata de un paciente joven (menos de 50 años). Incluye información buena, sencilla y respetuosa. Respetuosa en tanto en cuanto se insiste constantemente en que no hay dos enfermos iguales y  que siempre, siempre, hay que hablar con el médico antes de tomar cualquier tipo de decisión sobre hacer algo o no hacerlo.

o   Incluye mucha información, y es debido a que la enfermedad es una enfermedad muy compleja, que no sólo afecta al sistema nervioso y al cerebro sino que afecta a otras partes del cuerpo ( sistema digestivo, corazón, etc). El libro hace explícita la enfermedad, informa y disemina, y ella opina que seguro que ayuda a muchos enfermos que pueden verse reflejados en situaciones que creían que sólo vivían ellos y por ello posiblemente ni lo comunicaban en las visitas de control con su especialista.

o   La doctora habla de que los avances recientes en materia de investigación son espectaculares y esperanzadores (en biología molecular, en diagnóstico por la imagen, etc).  Comenta que el Clínic está participando de dos trials para posibles futuras vacunas (relacionadas con una proteína).  Habla de lo más importante de todo: habla de esperanza

o   Comenta que el libro emociona, habla de estados de ánimo, de aspectos individuales del paciente que los médicos difícilmente pueden ver, percibir o detectar en el trato de una visita médica que se produce cada “tantos” meses.

o   Coincide con que en el libro se le dé importancia a las terapias coadyuvantes o complementarias, pero piensa que aparte de cubrirlo las Asociaciones debería estar más y mejor cubierto por el sistema sanitario.

o   Enfatiza y alaba mi rol de paciente activo, paciente que no se conforma, paciente que quiere aprender, investigar, que quiere curarse, que quiere poder tener opinión sobre su medicación, sobre su evolución, sobre su vida.

o   Y por último recomienda su lectura en tanto en cuanto opina que se puede aprender de la vida, de cómo enfocar el futuro, un futuro no sólo incierto para nosotros como enfermos……

Desde aquí, mi agradecimiento por la deferencia de la doctora de leer mi libro y de opinar sobre el mismo en un evento como este.   Es absolutamente diferencial la motivación y la sensación de trabajo bien hecho que me produjo y aún me produce tener un feed back como éste. Antes que médicos y/ó pacientes, todos somos personas.

Y la parte final del evento, preciosa, no os la perdáis, es música celestial.  Actuación brillante del coro.

Hasta pronto.

 


 

Sorry but the video linked is in Catalan language and therefore this time this post is only in Spanish language.

Kind regards