Proyecto «PING PONG Parkinson»

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Post número 204

CLUB TENNIS TAULA

ELS JOVES

DE CASTELLDEFELS

De nuevo con vosotros.

Mi nombre es Artur Amich y me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson hace 10 años, cuando acababa de cumplir 47. Es el conocido como “Parkinson joven” y técnicamente también denominado “Enfermo de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT)”. Tuve que dejar mi trabajo hace 8 años y hace 2 años me intervinieron quirúrgicamente para instalarme en el cerebro la llamada electroestimulación cerebral profunda.


Aunque se trata de una enfermedad degenerativa y todavía incurable, existen algunas terapias que nos ayudan a paliar los síntomas (motores y no motores).


El tenis de mesa es una forma de ejercicio aeróbico que se ha demostrado en la población general que mejora la coordinación mano-ojo, agudiza los reflejos y estimula el cerebro.

En una investigación internacional se puso de manifiesto que el grupo de personas con Parkinson que participaron en un programa de ejercicio de tenis de mesa una vez por semana durante seis meses mostraron una mejoría en sus síntomas: algunos participantes experimentaron mejoras en el habla, la escritura a mano, la vestimenta, levantarse de la cama y caminar, en la expresión facial, la postura, la rigidez, la lentitud del movimiento y los temblores de las manos. Como efectos secundarios se reportaron un dolor de espalda y una caída. También cabe destacar que con el tenis de mesa se pueden mejorar algunos síntomas no motores del Parkinson (mayor optimismo, menor apatía, menor aislamiento social, etc.).


En septiembre de 2023 decidí empezar a entrenar en la escuela Club Tenis de Mesa Els Joves de Castelldefels. Es una escuela ya consolidada en la plaza con vocación por enseñar de forma inclusiva con una sensibilidad con relación a los jóvenes y con las personas con discapacidad, sensibilidad que me demostraron recibiéndome con un cariño y paciencia tales que me han llevado a plantear y a impulsar con la escuela la creación de un programa piloto de Tenis de Mesa para enfermos de Parkinson.


El programa se abre para la participación de un máximo de 10 personas (por orden cronológico de inscripción) y se jugará los lunes de cada semana de 16:45h a 18:00h hasta el 31 de julio de 2024.


El entrenador coordinador será el Sr. David García a quién agradecemos que cada semana done su tiempo, paciencia y experiencia al programa. El coste ascenderá únicamente a un total de 60€ de matrícula que incluirá el coste del seguro que debe suscribirse para cada participante.


El lugar donde se celebrará será en Castelldefels, en el club Tenis de mesa Els Joves de Castelldefels, en el gimnasio del Instituto Les Marines, ubicado en el Camí Ral s/n, frente a la estación de Renfe.

Se ruega que para cualquier información y para la inscripción escriban al email ettcastelldefels@gmail.com o contacten con el teléfono 603570794.

Tenemos las instalaciones ya preparadas para empezar las sesiones de juego tan pronto tengamos a una primera persona inscrita!!!.

Os animo a que os inscribáis y lo comentéis con aquellas personas que penséis que les pueda interesar !!!.

Agradecemos a la escuela Club Tenis de Mesa Els Joves de Castelldefels que desinteresadamente pondrá a nuestro alcance todas sus instalaciones para la práctica de este deporte de manera totalmente gratuita (exceptuando la matrícula).

Pasando un rato muy agradable (deporte, nuevos amigos, buen ambiente….)

Hasta pronto !!!

Resultados de una encuesta sobre la DBS en Europa

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Post número 203

De nuevo con vosotros y esta vez para adjuntaros el resultado de un estudio liderado por Parkinson’s Europe que considero interesante puesto que revela una información que puede ser importante conocer para un amplio grupo de pacientes de Parkinson que justo lo están valorando o que lo valorarán. La decisión (DBS sí, no, cuándo) sigue estando únicamente en el «tejado» de cada paciente (y su neurólogo) pero opino que disponer de información siempre es positivo.

El 26 de septiembre de 2022, Parkinson’s Europe lanzó una encuesta paneuropea para comprender si las personas con Parkinson obtienen suficiente información y acceso a la estimulación cerebral profunda ( ECP ), así como información sobre su experiencia al recibir este tipo de tratamiento.

Los resultados de esta encuesta tenían como objetivo ayudar a identificar cualquier brecha con respecto a la información y la asistencia que reciben las personas con Parkinson cuando consideran la estimulación cerebral profunda como una opción de tratamiento, así como las posibilidades de mejora en el camino del tratamiento, con el objetivo en última instancia de hacer campaña para mejorar acceso a estimulación cerebral profunda y terapias asistidas por dispositivos.

El cuestionario se cerró el 5 de febrero de 2023 y recientemente se han publicado los resultados de los que a continuación detallamos una traducción de lo que figura en la página web de Parkinson’s Europe.

El acceso a DBS necesita mejorar, según una encuesta sobre Parkinson en Europa

El link a la presentación de los resultados (en inglés) y al artículo publicado por la web son los siguientes:

Haz clic para acceder a survey-on-access-to-dbs-and-parkinson-s_results-highlights.pdf

El acceso a DBS necesita mejorar, según una encuesta sobre Parkinson en Europa | La Europa del Parkinson (parkinsonseurope.org)

Los resultados de una encuesta sobre Parkinson en Europa que analizó la accesibilidad a la estimulación cerebral profunda (ECP) para personas con esta enfermedad en Europa sugieren que hay margen de mejora.

Una encuesta apoyada y desarrollada en colaboración con Medtronic recopiló 1.642 respuestas, de las cuales 1.601 procedían de personas del Reino Unido, Francia, Italia, Alemania, España y Portugal o de otros lugares de Europa. Aproximadamente el 14 por ciento del total (229 encuestados) había tenido ECP. De ellos, más del 75 por ciento estaban satisfechos con su tratamiento y el 85 por ciento lo recomendaría a otras personas.

Sin embargo, la encuesta encontró que más de un tercio (35 por ciento) de los encuestados que habían recibido el tratamiento estaban en lista de espera, mientras que el 83 por ciento dijo que su derivación había tardado entre uno y doce meses.

Por lo general, la estimulación cerebral profunda no se considera hasta cuatro años después de que una persona haya sido diagnosticada.

“Más de tres cuartas partes de los que habían tenido ECP la tuvieron más de siete años después del diagnóstico, lo que sugiere un retraso en la derivación y/o el tratamiento”.

Del 86 por ciento restante (1413 encuestados) que no habían tenido DBS, poco más de un tercio (34 por ciento o aproximadamente 480 personas) de ellos habían discutido el uso de terapias asistidas por dispositivos (DAT) con un profesional de la salud; en la mayoría de los casos, un neurólogo. Estas discusiones tuvieron lugar al menos cuatro años después del diagnóstico, y la DBS fue la DAT que se discutió más temprano.

Aquellos que no se habían sometido a ECP –incluidos aquellos que habían hablado sobre ello con un profesional de la salud– dijeron que estaban preocupados por la posibilidad de que el tratamiento tuviera efectos secundarios, que fuera ineficaz, la posibilidad de complicaciones quirúrgicas y no tener suficiente información al respecto. él.

Otro objetivo de la encuesta fue descubrir cuánto saben las personas con Parkinson sobre la estimulación cerebral profunda. Una pregunta sobre si quienes no habían tenido DBS lo considerarían generó respuestas mixtas, lo que sugiere que las personas con Parkinson pueden no tener suficiente información sobre el tratamiento.

Poco más de 300 dirían que sí a tener DBS ahora, con o sin dudas, mientras que alrededor de 400 dirían que sí, con o sin dudas, en el futuro. Pero una proporción mayor (alrededor de 450 personas) dijo que «posiblemente» lo considerarían en el futuro y alrededor de 300 «posiblemente» lo considerarían ahora. Estas respuestas provisionales sugieren que las personas carecen de información suficiente o su profesional sanitario no les ha hablado al respecto. Poco más de 200 personas dijeron que nunca lo considerarían.

La encuesta se llevó a cabo del 26 de septiembre de 2022 al 5 de febrero de 2023. Sus hallazgos fueron analizados por investigadores supervisados ​​por la profesora Anette Schrag de la Universidad de Londres. El 89,7 por ciento de los encuestados tenía más de 55 años; El 50,06 por ciento eran hombres y el 49,5 por ciento eran mujeres, y el resto prefirió no autodescribirse.

Hasta pronto

Mi primera década con Parkinson

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Post número 202

Hola, de nuevo aquí y esta vez para “comunicar” o mejor dicho, compartir, que un día como hoy pero de enero de 2014 ( se cumple una DECADA) me diagnosticaron Parkinson en el Clínic de Barcelona y pienso que, aunque todos los pacientes somos distintos y no cabe ni comparar ni extrapolar, podría ser de alguna utilidad compartir mis reflexiones personales con quien quiera leerlas.

Vamos a por ello:

Se mire como se mire, tener la enfermedad de Parkinson es una gran putada siempre pero mucho más si te la diagnostican antes de cumplir los 50 años, y quien diga lo contrario lo debería razonar muy bien.  Hay que asumirlo, resignarse, adaptarse, reinventarse y luchar siempre, no con el objetivo de vencer a la enfermedad sino para lograr minimizar el efecto de sus síntomas (que son numerosos, desconocidos, múltiples y variados). Adaptarse al «monstruo».

Es una enfermedad desconocida y un tanto estigmatizada por nuestra sociedad que requiere que desde el principio nos informemos lo mejor posible con la ayuda del neurólogo que la haya diagnosticado.  Sin correr para querer saberlo o dominarlo todo desde el inicio; es como una carrera de fondo, el paso del tiempo le otorga a cada paciente algo único: su experiencia con los síntomas de “su enfermedad”.  Un objetivo podría ser el empoderarse con la idea (a medio/largo plazo) de saber igual o incluso más de vuestra enfermedad que el especialista que os monitorice. 

Es una enfermedad crónica y “multi”.  Normalmente serán necesarias, entre otras, sesiones de fisioterapia, de psicología y de logopedia y suelen tener que pagarse casi todas por el paciente (una verdadera pasta !!).   Hacer ejercicio de forma regular está demostrado que ayuda, y si se puede costear un entrenador personal puede ser una buena idea.  Tenemos que significarnos y hacer constar al Gobierno cual es la situación económica media a la que llegamos la mayoría de los enfermos de Parkinson (a una paga mensual que no cubre las necesidades «multi» que tenemos los pacientes de una enfermedad que es degenerativa). Debemos ser lo más activos que podamos, ser más actores que espectadores dado que esto se debe empezar a cambiar desde abajo de la cadena, desde los mismos pacientes. Nadie nos lo va a arreglar si no nos involucramos/organizamos….

En este país lo normal es tener visitas de control con el especialista cada 4 o 6 meses y aquí resaltar que es importante llevarlas bien preparadas (va bien llevar una agenda de puntos a comentar sencillita) contando con las opiniones de vuestro cuidador/a y lograr unas buenas vibraciones.  La empatía es difícil al principio, pero se debe ofrecer y pedir con el transcurso del tiempo siendo este tema fundamental durante la evolución de la enfermedad.  Cada parte ha de poner un poquito…

En positivo cabe decir que hay bastante medicación para tratar los síntomas más incapacitantes (con la Levodopa aún como el medicamento estrella), que la investigación científica avanza más y cada vez más rápido y que la enfermedad es como un invitado inesperado para siempre con el que hay que aprender a convivir y no enfrentarse. Dicen que, en general, uno muere con Parkinson y no del Parkinson….

Se puede consultar y acudir a la Asociación de enfermos de Parkinson más cercana.  Suele ser de ayuda y es o puede ser un punto de encuentro y de referencia.  El cuándo lo marca cada paciente.

El Parkinson de inicio temprano en general afecta negativamente a la vida laboral y a los proyectos vitales.  En cuanto a la parcela laboral debería poderse compartir con los supervisores (jefes) desde el diagnóstico y encontrarse con un esfuerzo de la empresa en adaptar las funciones del trabajador afectado lo máximo posible tanto en cantidad como en duración. Tener que dejar el trabajo para siempre (muerte laboral) genera multitud de consecuencias que implican tener una fortaleza mental y psicológica muy significativas.  Reinventarse, definir y seguir unas rutinas diariamente, buscar nuevos proyectos que sean motivadores de verdad.  Centrarse en lo que aún se puede hacer y no lamentarse de las limitaciones que se van acumulando. Si es necesario en algún momento, puede ser recomendable el buscar la ayuda de un buen psicólogo.

Relacionado con el punto anterior está todo lo relacionado con la determinación del grado de discapacidad y del grado de dependencia.  Son dos temas diferentes de los que os puede asesorar la trabajadora social que os asignen en vuestro ambulatorio o departamento/área social de referencia.

Es importante tener o construir una red de contactos que sea como vuestra ancla para tener una vía de apoyo sólida, no aislarse y para mantener una vida social saludable.  La familia directa es clave y los amigos son más importantes que nunca. Debe cuidarse y cultivarse.

Tenemos derecho a estar tristes, enfadados, frustrados y cabreados.  Faltaría más…..hay que ser muy positivos y levantarse cada día pero también podemos exteriorizar nuestro dolor y no por ello ser “negativos”.  La sociedad, las reglas de convivencia y de juego llevan a que cuando nos visiten, normalmente nos digan aquello de “pues yo te veo muy bien “………., supongo que nosotros diríamos lo mismo si fuera al revés.

Prevalece más que nunca el hecho de que el paciente tiene la última palabra en cuanto a posibles cambios de medicación o tratamientos y lo digo especialmente por la cirugía.  Si cumples los requisitos para la DBS y el especialista te la aconseja, es tan normal que tengas miedo como que no te operes hasta que lo visualices y tomes tu la decisión final. Hay tratamientos nuevos que no deben descartarse sin analizarlos (inyecciones subcutáneas, etc).

Y me dejo muchas otras reflexiones en el tintero, pero sirvan las precedentes sólo como lo que son, algunas reflexiones fruto de mi experiencia de mi primera década con mi enfermedad.

Hasta pronto

Pd. dentro de 10 años os actualizaré este post. Ok ?? Gracias !!

DBS

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Post número 201

Despues de un tiempo, de nuevo con vosotros,

Después de casi 2 años desde que me operé (ver mi post sobre DBS de marzo de 2022) he realizado una encuesta del foxinsight (de la Michael J.Fox Foundation) y he leído lo siguiente sobre “lo que saben los científicos sobre la DBS”:

“Para los pacientes con enfermedad de Parkinson en etapa avanzada la estimulación cerebral profunda mejora la función motora, aumenta la cantidad de tiempo de “encendido” por día y reduce la cantidad diaria necesaria de medicamentos para el Parkinson.”

En términos generales coincido con los tres puntos que comentan en foxinsight. A continuación, comparto lo más relevante de mi experiencia:

Empecemos por el lado positivo.

En resumen, me siento mejor que antes de la cirugía. En términos generales, mis fases o periodos ON son más frecuentes y mejores y eso me permite ganar autonomía personal y por tanto tener más libertad para moverme y realizar las tareas diarias y eso tiene un valor inmenso.

Tengo que recordar que antes de operarme, mis congelaciones en la marcha eran continuas, teniendo que ir prácticamente siempre en silla de ruedas y dependiendo de mi cuidador para las actividades diarias como ducharme, vestirme, caminar, comer, etc.

Normalmente, en un primer momento permite a los pacientes reducir la medicación diaria y con ello evitar posibles efectos secundarios negativos de la misma.

En el lado negativo hoy en día hay algunas cosas de las que hay que hablar:

La electroestimulación no tiene efectos positivos en algunos síntomas que es recomendable/necesario que cada paciente identifique.

En mi caso, me perjudica provocándome dificultades para mantener la estabilidad (me caigo con cierta frecuencia con los riesgos que esto conlleva) y en mi voz (mi capacidad para vocalizar bien al hablar disminuye significativamente y, en última instancia, limita mi capacidad para hacerlo).

Es obvio pero cabe recordar que la neuroestimulación no interrumpe la degeneración que causa la enfermedad. Por tanto, es importante recordar que mejora la calidad de vida pero no cura y también es imprescindible recordar que afecta a cada paciente de forma diferente.

En mi caso, he pasado de operarme y no tomar medicación durante los dos primeros meses a tomar actual y diariamente tres pastillas y media de levodopa como consecuencia de que han reaparecido problemas de movilidad (dificultad para arrancar a caminar cuando llevo un rato sentado o de pie) y ocasionalmente congelación al caminar. He ido incrementando medicación junto con ajustes de la neuro estimulación. Antes de operarme me tomaba 6-7 pastillas de Levodopa y los «On» no me duraban ni dos horas.

El hecho de que periódicamente tengamos que ser regulados por un profesional es lógico, pero nos deja sin autonomía, nos hace incapaces de regularnos a nosotros mismos (aunque sea «un poco») y con ello ganar flexibilidad tanto mental como fáctica. En otros países conozco casos en los que se otorga cierta autonomía a determinados pacientes para que puedan ajustarse dentro de unos límites preestablecidos o activando diferentes programas previamente preparados por el terapeuta profesional que ajusta al paciente. Ya llegará…..

Me gustaría que me explicaran (la comunicación con el especialista es muy relevante) en cada visita de reajuste exactamente qué es lo que van a ajustar porque hay múltiples combinaciones de los 3 parámetros que se pueden modificar en los electrodos (frecuencia, amplitud y pulso). Sé que ahora tengo un ajuste de:

NST izquierdo: Supraventral 2c: 4.0 V/60 ms/130 Hz/1243 ohms/3,2 mA

NST derecho:  Ventral: 3,7 V/60 ms/ 130 Hz/ 1345 ohms / 2,7 mA

Me volvería a operar y en conclusión podría decir que el grado de éxito de la operación de implantación del neuro estimulador dependerá de las expectativas de cada paciente y eso tiene que ver no solo con el tipo y cantidad de información que se pueda obtener, recopilar y entender antes de la operación, sino que básicamente tiene que ver con el estado mental y físico de cada paciente en el momento de la cirugía (el estado y del grado de evolución de su enfermedad) y por supuesto, de su estado de salud en general.

Es una operación muy invasiva con un riesgo nada despreciable de que ocurran complicaciones serias y, por tanto, creo que la clave es que cada paciente haga un inventario pormenorizado de los problemas que tiene antes de operarse (tanto motores como no motores) y que se siente con su especialista para ver qué síntomas pueden verse beneficiados ( mitigados ) con la DBS y cuáles no. En conclusión, identificar lo mejor posible los riesgos y los beneficios.

La decisión final es exclusiva de cada paciente y de su entorno más directo (familia y seres queridos).

Lo que tambien es cierto es que estos aparatos siguen evolucionando positivamente con el tiempo.

Hasta pronto

Felices Navidades y mis mejores deseos para 2024 !!

Calor, mucho calor

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Post numero 200

De nuevo con vosotros. Para celebrar el 7º aniversario del blog con este breve post, el que suma los 200……………………

No sé qué es lo que me está pasando, pero en agosto ya llevo 4 caídas. Estoy parado y cuando quiero reiniciar la marcha, se me quedan enganchadas las dos piernas en el suelo, y me caigo hacia adelante, aunque en otra ocasión también me caí hacia atrás (normalmente puede ser mucho más peligroso).

Por suerte, todo han sido sustos y golpes (uno o dos días de dolor) pero no he tenido que lamentar daños serios.

La próxima semana tengo visita de control con la neuróloga y me imagino que me subirá o modificará la medicación. No creo que me suba más la potencia eléctrica del neuro estimulador dado que ya llevo 3,5 voltios en cada hemicuerpo. La especialista es ella, está claro.  En mi opinión quizá debería probar si tengo alguna respuesta positiva (para andar mejor) modificando alguna de las 3 partes (o nodos) de alguno de los dos electrodos.

Ya veremos, pero toca no perder la esperanza. Como siempre…aunque haga una calor que nos tumbe………….

Estuve un día en el Congreso Mundial de Parkinson que se celebró en Barcelona a principios de julio y tuve la suerte de saludar y charlar un rato con el doctor E.Tolosa, a quien ya conocía por otros eventos celebrados los últimos años. Permitidme que no me extienda más sobre este evento del WPC 2023.

Este verano he descubierto la isla de San Miguel en el archipiélago de las Azores, una isla muy verde, con muchos contrastes naturales, por cierto, con mucho turismo español…….

Ah!!! y aparte de pedir ayuda especial en los aeropuertos, reservé desde aquí una silla de ruedas allí que nos fué muy bien en muchos momentos en los que me costaba horrores caminar….

Un cordial saludo

BLOG «Conviviendo con el Parkinson.com»

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Post número 199

Escribo este post para confirmaros algo que ya habréis notado y es que estoy cada vez menos dedicado a la comprensión y difusión de la enfermedad.  Ello se debe a que tengo la impresión de que ya existen muchas y excelentes fuentes de información sobre la misma.  Y también porque existe un desgaste acumulado y porque durante los últimos meses mi vida se ha ido “desconcentrando” del mundo del Parkinson.

Este blog está cerca de cumplir 7 años de vida, contiene 199 artículos, más de 100.000 visitas directas y casi 900 comentarios vuestros con lo que es obvio que cada vez se me hace más difícil aportar algo realmente interesante para nuestra comunidad.  Humildemente creo que ya podemos considerar que este blog ha cumplido su misión, su objetivo principal y por tanto, a partir de ahora o lo dejaré abierto con una mínima actividad por mi parte o, dependiendo del coste, procederé a su cierre.

De todas formas, si alguien está interesado, aprovecho para recordar que existen dos libros en venta que incluyen la mayor parte del contenido de dicho blog y son el libro benéfico “Cara a Cara con el monstruo” de Editorial Kurere y el recientemente publicado “Ganas de Vivir” de Click Ediciones.

Los links a continuación:

https://www.editorialkurere.com/producto/cara-a-cara-con-el-monstruo/

https://libros.cc/Ganas-de-Vivir.htm

Hasta pronto

Últimas noticias: se encuentra un biomarcador de la enfermedad de Parkinson

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Post número 198

De nuevo con vosotr@s.

Esta vez para compartir una NOTICIA muy POSITIVA. Os adjunto traducción literal de lo que aparece en la página web de la Michael J. Fox Foundation:

«En un enorme avance en la comprensión de la enfermedad de Parkinson (EP), los investigadores han descubierto una nueva herramienta que puede revelar una patología clave de la enfermedad: la alfa-sinucleína anormal, conocida como la «proteína de Parkinson», en las células del cerebro y del cuerpo. El avance, anunciado anoche tal como se publicó en la revista científica The Lancet Neurology , abre un nuevo capítulo para la investigación, con la promesa de un futuro en el que todas las personas que viven con Parkinson pueden esperar mejores cuidados y tratamientos, y es posible que las personas recién diagnosticadas nunca avanzar a síntomas completos.   

La herramienta, llamada ensayo de amplificación de siembra de α-sinucleína (αSyn-SAA), puede detectar patología en el líquido cefalorraquídeo no solo de personas diagnosticadas con Parkinson, sino también en personas que aún no han sido diagnosticadas o que no han mostrado síntomas clínicos de la enfermedad, pero tienen un alto riesgo de desarrollarlo. 

El ensayo puede confirmar la presencia de alfa-sinucleína anormal, detectada en la mayoría de las personas con EP, con una precisión asombrosa: se demostró que el 93 por ciento de las personas con Parkinson que participaron en el ensayo tenían alfa-sinucleína anormal. «Nunca habíamos podido ver en una persona viva si tiene este cambio biológico de alfa-sinucleína en su cuerpo», dice Todd Sherer, PhD, director de la Fundación Michael J. Fox (MJFF).  

El avance de los biomarcadores fue logrado por una coalición internacional de científicos dirigida por MJFF y su estudio clínico histórico, la Iniciativa de Marcadores de Progresión de Parkinson (PPMI). Su importancia como hito en la búsqueda de una cura y mejores tratamientos y terapias para el Parkinson se destaca en un artículo de hoy en el sitio web líder de noticias de salud y ciencia STAT, que declaró: «El trofeo es la ciencia, y específicamente la investigación financiada por el Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research que ha dado como resultado la evidencia más clara hasta el momento de que la presencia de una proteína mal plegada en particular, la alfa-sinucleína, puede usarse para determinar si las personas tienen Parkinson. 

Es un avance que pronto se puede usar para desarrollar mejores diagnósticos, pero lo que es más importante, podría acelerar rápidamente la búsqueda de tratamientos para la enfermedad”. Lee el artículoºº aquí . 

Una proteína que normalmente se encuentra en el sistema nervioso, la alfa-sinucleína, como el amiloide en la enfermedad de Alzheimer, puede comenzar a plegarse y acumularse, dañando las neuronas y provocando el desarrollo de la enfermedad de Parkinson. Previamente, ha sido posible confirmar la presencia de estos grupos solo a través del análisis post mortem.  

La nueva herramienta aprovecha inteligentemente una característica reveladora de la alfa-sinucleína que es patológica: hace que la alfa-sinucleína normal cercana también se pliegue mal y se aglomere. Para el ensayo, las muestras de líquido cefalorraquídeo se preparan con un agente fluorescente que se enciende si se forman grumos de alfa-sinucleína. Luego se siembra alfa-sinucleína normal en la muestra de líquido cefalorraquídeo. Si hay alfa-sinucleína anormal en la muestra, se forman grumos y el tinte se ilumina. Si no hay alfa-sinucleína anormal, el tinte no emite fluorescencia. 

Después de probarse en pequeños estudios independientes, en 2022 el ensayo se validó en la gran cohorte bien caracterizada de PPMI. La validación se llevó a cabo en unas 1.123 muestras de líquido cefalorraquídeo aportadas por los participantes de PPMI a lo largo de los años. El ensayo demostró ser sorprendentemente preciso, ya que el 93 por ciento de los participantes con Parkinson tuvieron una prueba anormal. (Muy pocas pruebas para los trastornos neurológicos tienen una sensibilidad superior al 90 por ciento para la enfermedad). Y, lo que es más importante, la prueba resultó anormal en menos del 5 por ciento de las personas sin Parkinson. 

Los avances constantes y críticos en la búsqueda de una prueba de biomarcadores confiable y precisa han sido el sello distintivo de PPMI, que se creó para este propósito. El descubrimiento habilitado por la nueva prueba es el hallazgo más reciente y significativo hasta la fecha del estudio. 

Hoy, con este descubrimiento en la mano, el Parkinson está pasando de ser una enfermedad que se comprende, diagnostica y mide principalmente a través de evaluaciones clínicas subjetivas a una enfermedad objetivamente definida biológicamente, lo que hace posibles nuevos paradigmas para la atención clínica, que incluyen un diagnóstico más temprano y tratamientos específicos, y más rápidos. desarrollo de fármacos más inteligentes y baratos.  

Al ayudar a identificar a las personas en las etapas más tempranas de la EP, «podríamos estudiar lo que sucede en las diferentes etapas biológicas de la enfermedad», dice el Dr. Sherer. Dice Ken Marek, MD, investigador principal de PPMI, «αSyn-SAA nos permite pasar a otro nivel en la aplicación de nuevas estrategias para la prevención de enfermedades». 

MJFF está impulsando con urgencia las próximas etapas de desarrollo de αSyn-SAA hacia un uso generalizado y estándar. Dado que hoy en día la herramienta puede provocar una respuesta binaria, que muestra si la sinucleína anormal está presente o no, es muy prometedor optimizarla para medir la cantidad de alfa-sinucleína presente. Los ensayos optimizados también detectarían sinucleína anormal a través de una extracción de sangre o un hisopo nasal, una prueba simple que podría realizarse en el consultorio de cualquier médico. 

“Estoy conmovido, honrado y asombrado por este avance, que ya está transformando la investigación y la atención, con una enorme oportunidad de crecer a partir de aquí”, dice Michael J. Fox. “Estoy muy agradecido por el apoyo de los pacientes, las familias y los investigadores que están con nosotros mientras continuamos derribando puertas en el camino para erradicar el Parkinson de una vez por todas”. 

Lea más de los pensamientos de Michael J. Fox sobre la importancia histórica del avance de los biomarcadores y sus implicaciones para el «siglo de la biología» en su artículo de opinión publicado en STAT.» Ir al artículo .  

Seguro que estamos más cerca, cada vez más……

Hasta pronto

Agradecimiento

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Post número 197

De nuevo con vosotros en uno de aquellos posts emocionales, esporádicos y en esta ocasión de agradecimiento a mis compañer@s de FSC-«Perseo» y también a Paqui Ruiz y a Con P de Parkinson por acordarse de mi para participar en un videoclip de Andrés Suárez.

Comparto con vosotros esos dos videos que me emocionan cada vez que los veo.

FSC https://www.youtube.com/watch?v=H1rgeEKAwQU

Valientes (Andrés Suárez) https://www.youtube.com/watch?v=Q90iO9ILU4I

Muchas gracias

Hasta pronto

Rocas en el camino

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Post número 196

De nuevo con vosotros

después de una larga temporada sin escribir debido a temas personales.

A mi madre (84 años) le diagnosticaron un cáncer de pecho en agosto del año pasado y me he tenido que volcar en cuidarla y eso no es nada fácil cuando uno tiene Parkinson moderadamente avanzado.  Acostumbrado a que te cuiden pasas a tener que cuidar y en mi caso asumiendo toda la responsabilidad por el hecho de no tener hermanos.

Está siendo duro, muy duro, ahora venimos de unas sesiones de quimioterapia que tuvieron efectos colaterales que se concretaron en una infección en la sangre casi mortal, la aparición de un oportunista COVID y de varias caídas con efectos posteriores de mucho dolor musculoesquelético que aún perduran.

En este momento no sé cuántas sesiones de quimioterapia nos quedan, de ambulancias por entradas y salidas de la residencia, de lucha sin cuartel…

De todas formas, es sencillo: todo se centra en evitar el dolor por todos los medios y de poder disponer de la mejor calidad de vida posible.

El Día Mundial del Parkinson está muy cerca y el Congreso mundial está a la vuelta de la esquina y debido a lo comentado no me he podido dedicar ni a una cosa ni a la otra.

El cansancio y el estrés que me produce todo lo anterior me hace funcionar mucho más lento; he tenido que desconectar bastante de las redes sociales, aun habiéndome ocurrido cosas positivas e importantes como por ejemplo mi ingreso como voluntario en la Fundación Salud y Comunidad https://www.fsyc.org/, mi deseo de ayudar en lo que pueda a la Fundación Degén https://fundaciondegen.org/ en Cataluña, la publicación de mi cuarto libro “Ganas de Vivir” https://libros.cc/Ganas-de-Vivir.htm y alguna cosa más que me dejo en el tintero.

En fin, se trata de priorizar y no hay duda sobre qué es importante y urgente.

Hasta pronto

Siempre buena compañera

Dependencia y Presupuestos públicos

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De nuevo con vosotros y con noticias POSITIVAS.

Fuente: Diari de la DisCapacitat

El conseller de Dreta Socials, Carles Campuzano, ha anunciado que el Departament de Drets Socials aumentará un 13,1% su presupuesto para 2023 respecto al del año anterior con las nuevas cuentas de la Generalitat.

De los 2.981 millones de euros de 2022, Drets Socials pasará a tener 3.520 millones de euros (392 más), 239,88 millones de euros de los que son fondos Next Generation planificados para ejecutar y otorgar este 2023.

El conseller ha calificado las nuevas cuentas como «las mejores de la historia» y ha remarcado que «son unos presupuestos expansivos en un contexto económico y social de altísima complejidad y, por tanto, son también expansivos en el ámbito de las políticas sociales».

En este sentido, Campuzano ha recordado que el país «afronta un reto doble: el de la crisis social, del enquistamiento de la pobreza, y el reto de afrontar una sociedad cada vez más envejecida que reclama cada vez más servicios y más apoyos en el ámbito de la vida independiente».

El incremento de presupuesto permitirá al Departament de Drets Socials reducir a la mitad el tiempo de espera en dependencia, en concreto el tiempo para tener una valoración de grado y la resolución del Programa Individual de Atención (PIA), que da lugar a recibir una prestación o acceder a un servicio de atención a personas en situación de dependencia, como son las residencias y centros de día. 

«Con 4.500 plazas nuevas con financiación pública se reducirá la lista de espera y mejoraremos la planificación territorial con más plazas en residencias y centros de día donde más se necesiten. Esta política debe dar respuesta al acceso a los servicios del sistema de dependencia», ha apuntado Campuzano, que ha recordado también la urgencia de resolver la infrafinanciación del modelo por parte del Estado.

Y es que la promoción de la autonomía personal es el ámbito con más presupuesto destinado, con hasta 2.007,49 millones de euros, 268,46 millones más que el año pasado (un 15% más).

Esperemos que se cumpla.

Hasta pronto

Vallgorguina