Un plan para poner fin a la enfermedad de Parkinson

Playa de Aiguablava, un día con viento

De nuevo con vosotros, en pleno mes de agosto, esperando que os encontréis muy bien de salud y que disfrutéis todo lo que podáis con la prudencia que nos impone la nueva normalidad, aunque no sé si es ya nueva porque cuando ahora veo cualquier película pienso que hay algo raro y es que no llevan máscara e incluso se dan la mano, se abrazan….

En fin, como lo prometido es deuda, me he leído el magnífico libro “A prescription for Action Ending Parkinson’s Disease” que tuvo la gentileza de enviarme Ray Dorsey, una de las cuatro eminencias que han creado esta maravilla en tanto en cuanto es un libro distinto a todo lo que yo había leído hasta el momento.  Como ya os comenté en el post anterior de 20 de julio, sus cuatro autores son Ray Dorsey, Todd Sherer, Michael Okun y Baastian R. Bloem. 

Son más de 300 páginas con mucha información detallada e interesante. Yo solo pretendo compartir los mensajes que opino son más importantes con lo que voy a tratar de hacer un muy breve resumen después de dedicarle bastantes horas…..   Obviamente, os recomiendo a todos leer el libro despacio y entero.

Yo lo definiría como hace Leslie Chambers de la APDA cuando dice “A provocative read” (una lectura provocativa) en tanto en cuanto animará al lector a moverse y a reflexionar sobre si individualmente está haciendo todo lo posible para, entre todos, encontrar una solución a la enfermedad.  Otra crítica efectuada por Susana Lindvall de EPDA comenta que el libro hace que los cuidadores y personal médico vuelvan a abrir sus ojos y sus mentes con relación al presente y futuro de esta enfermedad y comenta que hay mucha información que podría usarse por activistas (pacientes y/o personas afectadas bien informadas, motivados y activos) en sus discusiones con políticos y personal de la Administración Pública.

El libro empieza describiendo la complejidad de la enfermedad, una enfermedad multicausal y multifactorial y que se está convirtiendo en una de las pandemias más graves que tendremos que afrontar los próximos 15-20 años.  Uno de los cuatro autores, Michael Okun, fue el primer especialista que la definió como pandemia.

Se aborda la correlación entre el uso de ciertos pesticidas y la prevalencia de la enfermedad en las zonas donde se han usado (Todd Sherer realizó trabajos de investigación que concluían con la existencia de esta correlación).  Un pesticida es un compuesto químico que se ha usado o se usa para eliminar insectos, hongos y/o plantas no deseados.  Se profundiza en el DDT en las granjas, el agente naranja en Vietnam, en leche contaminada, en el tricloroetileno, el Paraquat, etc.  Hay un apartado titulado esperanza para acabar con el Parkinson que compara los efectos nocivos que produce sobre nuestra salud un medioambiente contaminado consecuencia de lo que crearon nuestros antepasados recientes con los efectos positivos que dicen tendría una limpieza de la contaminación que nosotros aún podemos decidir y hacer en beneficio propio y del de nuestros descendientes. Para reflexionar !!

Se explica la historia de la enfermedad, el rol de la dopamina en el ser humano, el hecho de que la enfermedad afecta a otras partes del cerebro y por ello se explica que existan síntomas sobre la función motora y también síntomas sobre otro tipo de funciones, de la búsqueda e investigación sobre el rol de la genética (se afirma que se dan muchos casos en los que se aprecia a la enfermedad como consecuencia de una combinación entre factores medioambientales y factores genéticos).  En concreto dicen que, en 2013, investigadores encontraron que las neuronas de personas con una mutación en el gen Alpha-synuclein tenían más probabilidades de morir si se exponían a ciertos pesticidas aún a unos niveles considerados seguros.

En 2003 el anatomista Dr. Heiko Braak y sus colegas propusieron fases para la enfermedad y empezaron a hablar de una nueva hipótesis:  la enfermedad no empezaba en el cerebro.  En esta hipótesis se consideraba que un patógeno no identificado entraba en el cuerpo humano por las fosas nasales o por el intestino y alteraba la correcta acumulación de Alpha-synucleína (por un plegamiento incorrecto de la misma) de tal forma que se iniciaba la enfermedad.  El nervio vago empieza cerca de la parte más baja del cerebro y viaja a distintos destinos adicionales al estómago, como son el corazón y los pulmones, lugares donde, entre otros, se controla el ritmo del corazón y de la respiración.   Se habla que investigaciones mucho más recientes confirman que el plegamiento incorrecto de la proteína alfa-sinucleína es transmisible entre neuronas.

Se explica que la Levodopa supuso un antes y un después, el rol de la edad, la aparición cada vez más frecuente de la enfermedad en personas jóvenes y luego se tocan dos dramas sanitarios históricos muy relevantes como fueron la epidemia de la Polio y el virus del Sida (HIV).

La polio aparece entre 1920 y 1930 y la vacuna definitiva en 1961 si bien en 1955 ya existió una versión potente que redujo en un 90% los contagios. Cuando un famoso reportero le preguntó al Dr. Jonas Salk quien era el dueño de la patente de la vacuna, le contesto que era de la gente, que no era una patente y lo ejemplificó preguntándole “¿Puede usted patentar al Sol?”.  Se acabó con una amenaza para millones de niños gracias al apoyo y generosidad de determinados filántropos, de determinados científicos y del firme y contundente compromiso de la sociedad.  Me detengo aquí porque el compromiso de la sociedad fue tan serio y contundente que incluyó a los niños.  La efectividad de las vacunas fue comprobada en un número de voluntarios sin precedentes que asumían con ello el riesgo de contraer la enfermedad. Gracias a ello, la polio está cerca de unirse a la viruela como ejemplo de enfermedades gravísimas y pandémicas que los humanos hemos erradicado del planeta

En cuanto al SIDA, apareció unos 40 años después de la epidemia de la polio, un virus que mató a millones de personas y que ataca al sistema inmune de los que la contraen.  Lo más impresionante es que en solo 15 años, gracias a un activismo sin precedentes y grandes cantidades de recursos dedicados a la investigación, la enfermedad pasó de tener un pronóstico letal a convertirse en una enfermedad tratable.  En su pico en 1997, se diagnosticaba el HIV a 3,5 millones de personas al año y en 2005 esta enfermedad estaba matando a 2 millones de personas anualmente.  Inicialmente, no hubo prácticamente activismo ni digamos interés político en esta epidemia. Muchos enfermos no recibían toda la atención que debían; HIV afectaba principalmente a personas homosexuales mientras que la polio afectaba a niños….

En USA los activistas planificaron cada uno de los pasos a dar y asignaron a cada miembro a un rol determinado, desde la óptica política, desde la óptica de gestión de medios de comunicación, etc y lograron cambiar la percepción que los políticos y la sociedad americana en general tenía de esta enfermedad.  Gracias a ese esfuerzo, el de muchos otros y a la investigación, puede decirse que actualmente el 79% de la población mundial que saben que son HIV-Positivos tienen acceso a terapias efectivas y el 81% de los pacientes que reciben tratamiento tienen un nivel indetectable de virus en su sangre.  Conclusión: en 40 años, los activistas y defensores de la prevención y búsqueda de una curación del HIV, lograron transformar una enfermedad desconocida en una de las más tratadas a nivel mundial.

De la misma forma que el HIV, se ensalza el papel de las activistas para hacer desaparecer el antiguo estigma asociado al cáncer de mama. Se dice que el verdadero progreso con relación a esta enfermedad empezó cuando un conjunto de mujeres de perfil alto decidieron compartir sus historias con lo que motivaron a la gran parte de mujeres que sufrían la enfermedad a diseñar y monitorizar campañas de concienciación social y campañas de búsqueda de financiación.

Seguimos con un apartado que trata de protegernos a nosotros mismos mediante el ejercicio físico, una buena dieta (ponen a la dieta mediterránea como ideal a seguir) y vigilando y evitando golpes o traumatismos en nuestra cabeza.  Otro apartado habla del infra diagnóstico, causado en muchas ocasiones por la gran variedad y el elevado número de síntomas (motores y no motores) que ocasiona el Parkinson. 

Y nos explican la brillante iniciativa holandesa en la que participa el Dr.Bloem y que se conoce como ParkinsonNet y que supone un nuevo modelo de tratamiento que busca una atención óptima hacia el paciente y tiene su valor diferencial en el hecho de que un conjunto de neurólogos formaron a 3.400 profesionales de la salud de distintas regiones del país y de 19 disciplinas distintas suponiendo un empoderamiento del paciente, un menor coste de la factura para la Administración Pública gracias a que muchos médicos generalistas o de distintas especialidades tenían unos conocimientos sobre el Parkinson que hacían que los pacientes estuvieran mejor atendidos, comprendidos y tratados, a lo largo de la progresión de su enfermedad y haciendo llegar a especialistas a zonas geográficas a las que antes no llegaban ni cubrían. 

En estas iniciativas ha tenido especial protagonismo la utilización (y constante mejora) de la Telemedicina, siendo ahora muy bien valorada por los pacientes que ahorran horas de viajes, costes de transporte y a veces estancia y pernoctación y en cambio, efectúan las visitas estando cómodamente en sus casas.  La tecnología es clave puesto la ausencia de contacto físico entre el especialista y el paciente se puede suplir con dispositivos, smartphones, sensores que el paciente lleve o utilice durante un período determinado y cuyos datos lleguen con anterioridad al médico especialista con el que se tendrá la reunión por videoconferencia.

Sigue con un apartado que reza que el progreso terapéutico para detener y/o curar el Parkinson ha sido lento porque en USA, durante los últimos 20 años, la FDA ha aprobado aproximadamente 12 nuevos medicamentos. 

Se trata el potencial de la intervención quirúrgica conocida como DBS (electro-estimulación cerebral profunda) y que ya han recibido más de 200 mil pacientes a nivel mundial y se resalta los avances que se lograran a corto y medio plazo sobre esta técnica (electrodos inteligentes, intercambio de información online dispositivos insertados en el paciente con el especialista, etc).  Se estima que la mejora en los síntomas motores pueden durar una medida de 5 a 10 años.

Un ejemplo para todos es cuando alguien es capaz de convertir la frustración en acción y en este caso se explica el caso del Dr. Andy Grove, cofundador de la empresa mundialmente conocida como INTEL, quien dedicó la mayor parte de sus últimos años a la lucha contra el Parkinson, desde su diagnóstico en el año 2000.  Lo primero que pudo constatar fue que existían muchas personas trabajando duro en la búsqueda de la curación de la enfermedad pero se había conseguido muy poco.  Pidió ayuda al NIH y no obtuvo respuesta, ante lo que siguió de forma individual su lucha contra la enfermedad, insistiendo en que la medición de la enfermedad tenía que hacerse de forma objetiva y para ello se necesitaban nueva tecnología, haciendo mención a las plataformas para compartir información y aportó unos 40 millones de dólares para la investigación.  Se le consideró un defensor y un activista para una mejor y más rápida investigación para encontrar la curación de esta enfermedad.

Si bien toda la investigación (pública y privada) tienen como principal objetivo la curación, estamos también delante de una gran oportunidad para, en primer lugar, prevenir el Parkinson. Los estudios deben ser mucho más amplios en cuanto al tamaño de la muestra.  Se debe poder disponer de información de la enfermedad por áreas geográficas, igual que para otras enfermedades como ciertos tipos de cáncer, la diabetes, etc.  De esta forma, el riesgo por pesticidas y la contaminación podrían ser cuantificadas y comparadas entre ellas y con ello se dispondría de información para poder determinar que acciones medioambientales deberían tomarse a corto plazo. 

Una de las grandes carencias en la comprensión de esta enfermedad es que después de 200 años de conocerse aún no se han podido encontrar formas objetivas (biomarcadores) para la medición de la enfermedad y su progresión.  Esta claro en la comunidad que es urgente e importante desarrollar mejores medidas para esta enfermedad que eliminen la subjetividad existente actualmente y en estos momentos en que no se encuentran es cuando aparecen iniciativas como por ejemplo la de analizar matemáticamente la grabaciones de la voz humana y con ello poder determinar quien ha tenido Parkinson y también para predecir la severidad que se estima tendrá la enfermedad. Para todo lo anterior se describen varias app que pueden recoger datos objetivos de determinados síntomas dado que encontrar y aplicar mediciones objetivas a los efectos de nuevas terapias se considera como algo crítico.

Otro inconveniente relevante es que durante los últimos veinticinco años, los grupos farmacéuticos han ido decrementando su volumen de inversión en investigación básica. Los motivos básicamente se centran en la ausencia de progresos sustanciales en las terapias para el tratamiento y eventual curación de la enfermedad.

Una paradoja que se da es que la contribución y ayuda para encontrar la curación de la enfermedad requiere energía y determinación para hacer que las cosas ocurran y sucede que la apatía es muy a menudo uno de los síntomas que produce esta enfermedad.  La apatía y la complacencia son peligrosas. Un ejemplo ilustrativo compara nuestra preocupación en la seguridad del coche (mediante el desarrollo de air bags, sillas especiales de seguridad para niños, los cinturones de seguridad) cuando la probabilidad de tener un accidente de coche en nuestra vida es aproximadamente de un 1% con la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Parkinson que es muy superior (una entre quince) y para el Parkinson hacemos muy poco.

Finaliza con un gran apartado en el que se plantean cómo nosotros podemos acabar con esta enfermedad asumiendo que tenemos que pasar a la ACCIÓN a través de la prevención, el advocacy (defensa activa de nuestros intereses), cuidados y tratamiento y hablan de pasos o acciones concretas para reducir esta pesadilla.  A continuación, detallo las principales:

Prevenir la enfermedad

  1. Prohibir ciertos pesticidas altamente tóxicos.
  2. Acelerar la limpieza de superficies y lugares contaminados.
  3. Utilizar depuradora para el agua que consumimos y con la que nos aseamos.  Beber agua depurada y respirar aire puro, limpio.
  4. Proteger a los trabajadores de granjas, ranchos, campos agrícolas minimizando su contacto con pesticidas.
  5. Comer saludablemente. Dieta mediterránea.  Consumir cafeína con moderación.
  6. Moverse (ejercicio físico regular). En la medida de lo que cada uno pueda, se recomienda que el ejercicio sea intenso.
  7. Evitar actividades con riesgo de traumatismo craneo-encefálico.

Luchar activamente para obtener recursos adicionales y cambios en las políticas

  1. Conseguir que la Administración Pública incremente significativamente el presupuesto anual dedicado al Parkinson.
  2. Compartir y hacer visible nuestra convivencia con la enfermedad.  Asociarnos o agruparnos.
  3. Mantenerse bien informado.
  4. Demostrar a las grandes farmacéuticas que existen grandes oportunidades de negocio y sinergias si además tratan varias enfermedades parecidas (caso del Alzheimer).
  5. Conseguir donaciones para organizaciones que invierten significativamente en investigación en el cuidado y calidad de vida de los pacientes.
  6. Hablar “alto”.  Actual con un perfil que lleve a los demás a escucharnos más y mejor.

Cuidados para todos los afectados

  1. Visitar centros de excelencia donde existan especialistas en los desordenes del movimiento que nos puedan monitorizar.
  2. Entrenar a más especialistas y educar a un número mayor de especialistas en otras enfermedades para que se detecte antes el Parkinson.
  3. Expandir el acceso a los cuidados y tratamientos.
  4. Requerir a la Administración Pública una mayor cobertura de las necesidades de los afectados (debería incrementarse significativamente la cobertura pública de las necesidades de fisioterapia, logopedia y de psicología y psiquiatría).  En nuestro país tenemos cubierta la medicación, pero todos los tratamientos complementarios y necesarios son muy susceptibles de mejora en cuanto a su cobertura.
  5. Invertir en Telemedicina y en la tecnología (sensores, smartphones, etc) necesaria que permita monitorizar la evolución del paciente estando en su casa, consiguiendo un ahorro de tiempo, esfuerzo y dinero tanto para el afectado como para la administración.

Tratar a la enfermedad con terapias efectivas

  1. Conseguir que las nuevas fórmulas químicas (sustitutivas de la Levodopa) sean mucho más accesibles a nivel mundial.
  2. Participar en proyectos de investigación.  Hay proyectos on-line en los que se puede participar desde casa.
  3. Considerar la historia familiar y compartir con nuestro especialista los pros y contras de efectuar un test o análisis genético.
  4. Involucrar más a los partícipes ofreciéndoles feed-back personalizado de los estudios y proyectos de investigación en los que participan.
  5. Estudiar primero a pacientes más jóvenes y a aquellos que tengan mayor riesgo.

La actuación y la involucración de la sociedad en otras epidemias (polio, HIV, etc) fueron claves para convertir algo letal en algo tratable y es por ello, que está en nuestras manos ser lo más activos posibles para poder tener el mismo éxito que tuvieron ellos.

Sin duda, en mi opinión existe una esperanza basada en posibilidades argumentadas. Toca moverse y actuar.

Hasta pronto

Reflexiones con pandemia, calor y Parkinson

De nuevo con vosotros.   Como muchos sabéis el pasado martes 14 de julio salió a la luz mi tercer libro Controlar lo incontrolable (Click Ediciones, de Grupo Planeta) https://www.planetadelibros.com/libro-controlar-lo-incontrolable/319247 y con ello culminé la materialización de otro sueño.  Un libro que en sí mismo me ha significado superarme, al ser supervisado por profesionales en la materia, al comprobar que “soy de ciencias y no de letras” y que lo de escribir, pues bueno….he recibido mucha comprensión, paciencia y ayuda y, obviamente, por todo ello estoy muy agradecido a numerosas personas que no cito para no extenderme y porque ya lo saben.  Sí claro, el libro habla de Parkinson, pero desde otra óptica centrada en cómo he reaccionado y cómo estoy actuando en mi segunda vida, consecuencia del hecho disruptivo que inesperadamente me ocurrió hace más de 6 años.

Por otro lado, la desescalada de las medidas de protección frente a la amenaza sanitaria del Covid-19 se ha mezclado con la subida de las temperaturas y con ello, muchos más problemas para los pacientes de Parkinson y de cualquier otra enfermedad neurológica. Temperatura alta normalmente nos produce mucha más fatiga, apatía y problemas para seguir determinadas rutinas (como por ejemplo el ejercicio físico diario), más trastornos del sueño y más aturdimiento y dificultades de concentración.  Obvio e importante, acordarse de una buena hidratación y de buscar la máxima eficiencia en los esfuerzos diarios. En mi caso, llevo tres semanas con una rigidez muscular muy superior a la normal, mayor número de rampas, muchas más congelaciones de mi marcha y en general, más, bastante más Off’s diarios. Cuando vienen las bajadas al precipicio, que son más en número y en severidad, surge la frustración, la tristeza inmensa, aquella voz lejana que susurra que ya es suficiente, que no vale la pena luchar, es cuando hay que tirar de memoria y de hemeroteca para comprobar que no se trata de algo nuevo puesto de una forma u otra ya me ocurrió en veranos anteriores.  Además, no hay espacio para la derrota y hay quien dice que derrotados son sólo aquellos quienes bajan los brazos y que los seres humanos podemos levantarnos una vez tras otra por mal que estemos.

Lo que sí que es totalmente nuevo y muy preocupante es la pandemia.  Podríamos hablar horas y días sobre ello, criticar esto y lo otro, a estos y a los otros, pero NO sirve de nada porque esto va de responsabilidad individual, de extremar siempre medidas de protección y cumplir con medidas obligatorias y recomendadas que estén vigentes en cada momento.  Y de aquí hasta que exista medicación eficaz, toca hacer lo que nos digan por duro y grave que nos parezca puesto lo contrario sería sencillamente devastador humana y económicamente.

Mi nueva aventura “Avanzando Juntos” ya incluye unos cuantos episodios y tengo previsto reanudar esta próxima semana con una entrevista muy interesante. Ha sufrido una cierta ralentización a la que espero darle la vuelta durante las próximas semanas.

Contacté con Ray Dorsey, profesor de neurología de la Universidad de Rochester (USA) por un par de cuestiones y para grata sorpresa me acaba de enviar el libro “Ending Parkinson´s Disease” escrito por Ray y tres referentes mundiales como son Tod Sherer (neurocientífico que descubrió a los pesticidas como posibles causantes de la enfermedad y que es el Presidente de la Fundación Michael J.Fox), Bastiaan R. Bloem (profesor de neurología y director del centro de excelencia de Parkinson y trastornos del movimiento en la Radboud University en Nijmegen (Holanda), y cocreador de ParkinsonNet, el programa integrado para el cuidado del Parkinson de los más completos del mundo) y Michael S. Okun (neurólogo, director ejecutivo del Instituto de enfermedades neurológicas de la Universidad de Florida, pionero en tratamientos quirúrgicos para el Parkinson, etc).  En la sinopsis se describe que esta obra pretende un PACTO (PACT en inglés), para Prevenir la enfermedad, para Abogar por políticas en defensa y favor de los pacientes, para Cuidar a los pacientes y para Tratar los síntomas con terapias innovadoras.  El libro promete y yo os prometo compartir aquí con vosotros un resumen cuando me lo haya leído.

Con la finalización de mi tercer libro tendré más tiempo para nuevos proyectos. Música y enfermedades neurológicas puede ser mi próximo reto del mismo modo que buscar mi sitio en aquel lugar (plataforma, asociación o fundación) desde el que pueda sentirme más útil con relación a los enfermos de Parkinson de inicio temprano (EPITs). Ya veremos.

Sobre la marcha, como casi siempre…………..

Hasta pronto

14 julio 2020, próxima cita…..

De nuevo con vosotros y esta vez para adelantar algo que para mi supone una ilusión (una gran ilusión) hecha realidad, gracias al apoyo de muchas personas que han confiado en mi, gracias a mi determinación en vencer muchos miedos y adversidades, gracias a un conjunto de personas de Grupo Planeta que confiaron y me ayudaron para que esta empresa, este reto, esta ilusión, se haga realidad.

Nuevo libro, el tercero, distinto, mejor (porque siempre se hace algo para mejorar lo anterior), de auto ayuda, con una parte autobiográfica que es necesaria para entender el resto, para entender la razón de su título: Controlar lo incontrolable

Un extracto de un email que acabo de recibir de la editorial dice, entre otras, cosas: !! lo conseguimos !!! y efectivamente es tal cual, lo conseguimos en plural, luchando contra un entorno muy adverso debido a la incertidumbre añadida del hecho extraordinario de la pandemia y del severo confinamiento al que hemos estado sometidos por el bien general.

Con 6 años de Parkinson a mis espaldas, una crisis sanitaria como nadie de los presentes recuerda haber vivido que me ha agravado mis síntomas entre los que destacaría la rigidez y el dolor muscular y los trastornos del movimiento y del sueño, lo he y lo hemos conseguido. Contento y orgulloso.

Os adjunto link directo a la página de la editorial donde se incluye una sinopsis y más información sobre el libro. El libro sólo se podrá adquirir en formato electrónico a partir del 14 de julio de 2020..

https://www.planetadelibros.com/libro-controlar-lo-incontrolable/319247

Espero que os guste, os anime y os ayude.

Hasta pronto

PARKINSON JOVEN: “Yo soy PEPITA”

De nuevo con vosotros para compartir la existencia y el caminar de una magnífica iniciativa llamada PEPITA (Plataforma Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos) fundada a principios de 2019.

Y nada mejor que con imágenes y sonido, con una entrevista a su fundadora y Presidente y un vídeo de lanzamiento.

Entrevista con Carmen Girón, fundadora de PEPITA

Video presentación de la plataforma “Yo soy Pepita”

Os deseamos toda la suerte del mundo y esperamos compartir muchas noticias sobre avances y mejoras para los enfermos de Parkinson y, en vuestro caso, principalmente en pacientes jóvenes.

Hasta pronto

The Parkinson’s real story

De nuevo con vosotros.

Un vídeo de algunas personas jóvenes que convivimos con esta durísima enfermedad.

Explicamos ( resumimos ) nuestro día a día para que se conozca más y mejor esta enfermedad, para que se tome más conciencia de ello.

Difundir, compartir…..

Es una enfermedad que según todos los expertos será una pandemia y más pronto de lo previsto. Es grave y muy serio.

Necesitamos mayor esfuerzo en investigación y lo necesitamos todos, aunque ya sabemos que ahora puede parecer mal momento para reiterarlo.

Un post muy emocional. Gracias por vuestra comprensión y apoyo, ya que os aseguro que son claves para no perder la esperanza y seguir luchando

Thanks to PARKINSON’S CONCIERGE (especially to Charlotte & Russ) !!!

Hasta pronto. See you soon !!

Pd. hace muy pocos días publiqué nuevo Podcast entrevistando a un especialista del sector inmobiliario, construcción y concesiones. Lo podéis escuchar en el link siguiente:

https://www.spreaker.com/show/inicio-de-una-nueva-aventura

COVID-19 en pacientes y sus familias que viven con la enfermedad de Parkinson

De nuevo con vosotros.

Esta vez os adjunto un video que ayer colgaron en Youtube y en el que el profesor Bas Bloem destaca varias posibles consecuencias de la pandemia de COVID-19 en personas con Parkinson y sus familias. En particular, el profesor Bloem se centra en el impacto que las medidas sociales preventivas para mitigar el riesgo de infectarse pueden tener en las personas con Parkinson en términos de estrés, reducción de la actividad física y empeoramiento de los síntomas no motores.

El profesor Bas Bloem es un neurólogo consultor en el Department of Neurology, Radboud University Medical Center en los Países Bajos. En 2002, fundó y se convirtió en director médico del Parkinson Center Nijmegen (ParC), que fue reconocido a partir de 2005 como un centro de excelencia para la enfermedad de Parkinson. Junto con el Dr. Marten Munneke, también desarrolló ParkinsonNet, un concepto innovador de atención médica de redes profesionales para pacientes con Parkinson que cubren todos los Países Bajos (www.parkinsonnet.nl). En septiembre de 2008, fue nombrado profesor de neurología, con trastornos del movimiento como un área especial de interés. El profesor Bloem ha publicado más de 650 publicaciones, incluidos más de 500 artículos internacionales revisados ​​por pares.

Junto con otros expertos, en el vídeo el profesor llama la atención sobre el hecho de que el Parkinson es la afección neurológica de más rápido crecimiento en nuestro planeta.

En gran medida, sostiene que es una enfermedad causada por el hombre y que está relacionada en gran parte con factores causales en el medio ambiente y con los pesticidas en concreto.

En relación con el virus Covid-19, no creen que las personas con Parkinson corran un mayor riesgo de desarrollar infecciones por Covid-19 pero sí que consideran que tienen un mayor riesgo de sufrir complicaciones graves de una infección por Covid-19 y, en particular, las complicaciones relacionadas con los pulmones; se debe en parte a que los pacientes con Parkinson son generalmente mayores, aunque enfatizan que el Parkinson también afecta cada vez más a las personas más jóvenes ( una proporción significativa es menor de 50 años).

Comenta que cualquier cosa que perturbe al paciente conducirá a un empeoramiento de los síntomas del Parkinson y el estrés definitivamente se encuentra entre ellos.  El estrés puede conducir a un empeoramiento agudo de una serie de síntomas, como el temblor, la congelación de la marcha y los movimientos involuntarios llamados discinesias. Y lo más relevante es que cree que el estrés crónico puede conducir a una aceleración de la progresión de la enfermedad en el Parkinson. Dice que esta teoría necesita ser puesta a prueba, pero definitivamente es una preocupación que colocar las neuronas dopaminérgicas bajo estrés crónico puedan conducir a una aceleración de la progresión implacable de Parkinson.

Como herramientas para neutralizar el estrés nos explica, entre otros, el mindfulness y el yoga si bien matiza que necesitan obtener unas evidencias más sólidas en ensayos controlados aleatorios.

Me parece un vídeo para compartir muy interesante con un ponente brillante, un referente mundial en lo relativo a trastornos del movimiento.

Aprovecho para comentar que la forma más directa de recibir mis podcasts es suscribirse entrando primero en el siguiente link y un click en FOLLOW:

https://www.spreaker.com/user/12402063

Me ayudará sentir que hay un cierto interés por lo que voy emitiendo, si bien no tengo objetivo alguno con relación a esto.

Gracias.  Hasta pronto

Parkinson en primera persona y nueva guía para recién diagnosticados

De nuevo con vosotros.

Hoy os adjunto mi nuevo podcast en mi espacio Avanzando Juntos en el que explico muy brevemente el video adjunto realizado por el Hospital Clínic de Barcelona (subido a PortalClínic) y una nueva guía para el recién diagnosticado publicada en la web de Michael J.Fox.

Podcast

Escucha “Parkinson en primera persona y nueva guía para recién diagnosticados” en Spreaker.

Guía recién diagnosticado

https://www.michaeljfox.org/sites/default/files/media/document/Guide%20for%20newly%20diagnosed_5.19.20_0.pdf?em_cid=mc-a1b1R000008uPXH&et_cid=1568151&et_lid=http%3A//michaeljfox.org/newlydiagnosedguide%3Fem_cid%3Dmc-a1b1R000008uPXH&et_rid=384595054

Entrevistas Hospital Clínic de Barcelona

Espero que sea de vuestro interés.

Hasta pronto

Música para remover conciencias

De nuevo con vosotros,

Un episodio (PODCAST) espontáneo, emocional, para agradeceros las numerosas muestras de cariño y fuerza que he recibido y para poner música a la enfermedad con una maravillosa canción producida por un buen amigo con una letra que debe hacer que el Parkinson se escuche y no se oiga, para remover conciencias, para llamar la atención sobre un problema grave cuya solución precisa de urgencia.

Os invito a escuchar este episodio número 2.

Escucha “Avanzando Juntos” en Spreaker.

Hasta pronto

“Avanzando Juntos”. Inicio una nueva aventura

De nuevo con vosotros. Esta vez con un post breve para anunciaros que voy a intentar hacer realidad otra vieja ilusión. Aprovechando las nuevas tecnologías y dada mi dificultad creciente para escribir, he pensado que un espacio similar a una radio (donde pueda colgar mis episodios o sesiones en forma de podcasts) será lo que me puede permitir hacer algo que me gusta mucho y es hablar.

Es un autentico reto por muchas razones, por la inexperiencia, por la dificultad de empezar con monólogos, por mis fluctuaciones de movimiento y los dramáticos Off’s y porque teniendo un monstruo declarado hace 6 años los problemas para hablar también son otra piedra o mejor dicho roca en el camino (decrece la fuerza o potencia de voz, puedo abrir menos la boca y por tanto, vocalizo peor, la combinación y equilibrio de la voz con mi respiración también está maltrecha) pero aún con todo, me enrollo una manta en mi cabeza y me lanzo. Estoy ilusionado.

De momento he empezado con un episodio breve a modo introductorio para presentarme y explicar un poco de qué tratará mi nuevo “rincón”.

Os invito a que lo visitéis y a que si os apetece escucharme os suscribáis dado no puedo prometer aún la frecuencia con la que iré colgando episodios. Dependerá de mi estado físico, anímico y de mi voz.

Sois muchos los que ya me habéis animado y mandado mucho cariño, lo que agradezco mucho porque es la motivación que me impulsa a continuar. Especialmente a Sergio G., a Eliseo, Pilar y a dos profesionales como son Carles S. de Radio Gracia y a Jordi R. de RAC1.

Os adjunto link al primer capítulo del nuevo programa,

Escucha “Avanzando Juntos” en Spreaker.

Hasta pronto

Llueve sobre mojado (con el Parkinson confinado)

Las últimas semanas estamos sometidos a una situación nueva y extraordinaria como es el estado de alarma sanitaria y el confinamiento en nuestras casas como consecuencia de la pandemia producida por el COVID-19.


Es un hecho extraordinario, atípico, histórico y sin precedentes; es algo que si nos lo hubieran dicho hace tres meses no nos lo hubiéramos creído. Posiblemente este 2020 pasará a la historia como el año de la gran pandemia.


Lo realmente trágico es que como consecuencia de este nuevo virus están muriendo decenas de miles de personas y eso es lo realmente importante que nunca hemos de perder de vista. El objetivo es cortar lo antes posible las cadenas de transmisión, para que no haya contagios (y sin contagios no hay enfermedad).

Está siendo muy complicado para todos vivir confinados mientras día tras día no paramos de escuchar el número de muertes, mientras nos asusta el riesgo de ponernos enfermos y nos preocupa la incertidumbre de la duración de toda esta tragedia.

Luego también podríamos hablar sobre muchos temas relacionados, sobre el origen y primeras transmisiones del virus, sobre cómo reaccionaron los primeros países en los que hubo contagios, sobre como reaccionó y qué hizo nuestro Gobierno, sobre lo que se sabe exactamente del virus después de cuatro meses, sobre lo que dicen los mejores especialistas del mundo sobre la situación actual y sobre lo que debería hacerse a corto, medio y largo plazo, sobre la planificación, sobre la seguridad de todos los que de una forma o de otra están a primera línea, sobre el material y su acopio y distribución, y sobre muchas otras cuestiones a cual más importante.


Pero yo, como casi 200.000 familias en nuestro país, desde hace ya más de seis años tengo un problema de salud grave que como sabéis es la enfermedad de Parkinson y ahora más que nunca, pienso que se nos debe considerar y escuchar. Hablamos de un virus convertido en pandemia y yo hablaré un poco de los enormes y graves problemas que padecemos las personas que tenemos una enfermedad aún demasiado desconocida para la mayor parte de nuestra sociedad y que en cambio, los expertos ya la están considerando como otra pandemia. Se estima que los 7 millones de afectados por el Parkinson a nivel mundial se duplicarán en tan solo 15-20 años debido a muchos factores entre los que destaca el aumento de longevidad. Cada vez se diagnostica a más personas jóvenes, si bien es verdad que el avance científico y tecnológico ayuda a que cada vez se diagnostique antes. Un diagnóstico inesperado pero que cada vez más, le puede pasar a cualquiera.


Podrá pareceros que exagero la carga de mis reflexiones, pero os aseguro que voy a ser totalmente objetivo. Somos enfermos crónicos, nuestras funciones motoras y no motoras degeneran con el tiempo (y aparte del paso del tiempo también puede influir un estrés extraordinario consecuencia de impactos emocionales significativos) y aún no existe curación. NO mejoramos como tal, opino que mejoramos si logramos ralentizar (mucho o poco) la degeneración. Estamos y recibimos cuidados paliativos.


Para poder estar lo mejor posible, nos medicamos y necesitamos recibir terapias complementarias como fisioterapia, terapia psicológica, logopedia, terapia ocupacional etc. Es muy importante que estemos lo menos nerviosos, estresados o angustiados posible debido a que esto tiene un gran impacto en nuestra calidad de vida. El Estado nos cubre el coste de facultativos y medicamentos, pero NO nos cubre las terapias complementarias.

Podemos sufrir hasta casi 50 síntomas distintos. Voy a enumerar solo los más importantes, los que empeoran muy significativamente con el confinamiento y nos ponen en una situación realmente complicada:

Incrementan mucho la rigidez muscular y los temblores. Decrementa significativamente nuestro grado de autonomía y aparece mucho más frecuentemente el dolor muscular/esquelético. Entre otros factores, esto debe al estrés que nos produce la situación de alarma sanitaria (incertidumbre) y al no poder disponer de terapias como la fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional.


Se agudizan mucho los trastornos significativos del sueño. Dormimos menos, peor y molestamos más a los nuestros. Ayer varios compañeros compartíamos que tenemos muchas más pesadillas y nos despertamos gritando a cualquier hora de la madrugada. Durante el día la apatía, la fatiga, el sueño nos impiden mejorar física y anímicamente. Entramos muy fácilmente en un bucle negativo.


• La incertidumbre que vivimos con la pandemia y nuestro “sitio” en ella (nos ven y vemos como colectivo vulnerable, de alto riesgo) nos aumenta significativamente nuestro nivel de ansiedad. La ansiedad nos hace empeorar muchos síntomas y al encontrarnos peor aumentamos aún más la ansiedad y continuamos con los bucles. Incrementa la tristeza y es bastante más probable entrar en una depresión. La pandemia hace que nos sea mucho más difícil, por no decir que imposible, dejar de pensar que padecemos Parkinson. Nos sentimos más frágiles, vulnerables y más incomprendidos (en general).


• Tenemos trastornos del movimiento, la enfermedad detiene la velocidad de lo que nos da vida y energía y para combatirlo necesitamos movernos y caminar diariamente en un espacio abierto porque necesitamos aire puro, sol y mucha vitamina D que tanto nos falta. Estar parados nos incrementa la rigidez, las distonías y nos facilita la apatía y la fatiga. Movernos nos ayuda a generar dopamina y otras sustancias que nos ayudan a estar mejor anímicamente y nos hace más flexibles físicamente.


• La situación de excepcionalidad y de alejamiento conceptual de nuestra zona de confort nos produce una alteración o empeoramiento de otros síntomas menos conocidos:

o Problemas de equilibrio y riesgo de caídas.
o Mayores problemas para tragar (disfagia)
o Sensaciones parecidas a las náuseas
o Alteraciones de la presión sanguínea y sensación de mareo
o Digestiones mucho más complicadas por un mayor enlentecimiento del tracto intestinal
o Sensación de aislamiento, soledad e incomprensión
o irritabilidad
o palpitaciones, sudoración excesiva
o incontinencia urinaria
o trastornos de la visión, dificultad de enfoque, visión doble

Si alguien me escuchara, ¿qué le diría?

En la estrategia del desconfinamiento debería de tratarse a nuestro colectivo de forma parecida a cómo se está planteando para los niños, dado que tanto mentalmente como físicamente necesitamos salir y poder andar y pasear.

Si somos colectivo vulnerable (no hay duda de ello) deberíamos tener acceso prioritario a un test urgente de Covid-19. Sabríamos dónde estamos y se podría monitorizar mejor al colectivo por parte de la Administración. Es algo importante y urgente.

Deberíamos tener acceso telefónico (telemático) tanto con nuestro médico de familia como con nuestro especialista de trastornos del movimiento.

Necesitamos poder recibir terapias complementarias. Gran parte de nuestro colectivo no podemos estar sin recibir estas terapias durante tanto tiempo. Yo he podido hacer terapia psicológica online y en su momento también hice sesiones de logopedia, ambas me ayudaron mucho.

En fisioterapia tengo (me imagino igual que muchas otras personas) un problema, porque necesito a un profesional que me pueda tratar no los 4 o 5 días semanales que me trataba hasta el 13 de marzo, pero sí al menos 2 veces por semana. En estos momentos llevaré casi 40 días sin tratarme y, aparte de sentir dolor con mayor frecuencia e intensidad, empiezo a empeorar significativamente mi rigidez muscular, incrementan dolores en la espalda, abdomen, pericardio, lumbar, etc, e incrementa mi dificultad para estar recto, para andar, para moverme.


En Nota de prensa del 3 de abril de 2020, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España respondían al Ministerio de Sanidad diciendo que ”a la vista de la respuesta de la Dirección General de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) paraliza los trámites judiciales con respecto a la solicitud de acceso a EPIS y suspensión de la actividad por entender en la respuesta recibida que se nos informa de la suspensión y el cierre de los servicios de fisioterapia a excepción de las urgencias imprescindibles e inexcusables”.


Me parece muy correcto todo lo que dicen y piden los fisioterapeutas, con relación a su seguridad y a la de sus pacientes y dejan la puerta abierta a la posibilidad de atender casos urgentes cuando dicen “a excepción de urgencias imprescindibles e inexcusables”. A mi modo de ver, si cualquiera de nosotros tuviera un problema serio durante los próximos días, deberíamos de poder dirigirnos a estos profesionales solicitando ayuda. Otro tema es que ellos tengan el material de protección adecuado y nos puedan atender y dónde. De tener el material, lo lógico es que atiendan a urgencias en su clínica o centro debido al protocolo de desinfección que tiene que haber antes y después de tratar a un paciente.

Pues eso, que nuestros dirigentes se acuerden de nosotros, nos ubiquen donde debemos estar porque nos “llueve sobre un terreno que ya está mojado”, que ya ha recibido y recibirá mucha agua y granizo producto de una enfermedad salvaje como pocas que esperamos que cada vez se conozca y sobretodo, que se comprenda más y mejor.

Y antes de cerrar, parte de los enfermos de Parkinson no tenemos más de 60 años por lo que se nos considera vulnerables o grupo de riesgo porque se estima que tenemos mayor probabilidad de que, en caso de infección, desarrollemos una enfermedad más severa y más complicada. En mi caso y supongo que en el del resto, sabemos lo que nos jugamos si en el desconfinamiento salimos sin extremar (y resalto “extremar”) todas las medidas de seguridad que nos prescriban. Es un tema de supervivencia... y seguro que entre todos, lo conseguiremos !!!


Hasta pronto